EGPA: Die Geschichte von Vanessa

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? 

Mein Weg begann nach der Geburt meiner Tochter. Es stellten sich immer mehr Symptome bei mir ein. Das Absterben der Finger, Erschöpfung, und auch die Blutwerte ergaben mehr Hinweise. Verschiedene Diagnosen waren im Raum wie: Kollagenose, CREST-Syndrom, und letztendlich progressive systemische Sklerose.

Weitere Symptome kamen über die Zeit hinzu. Besonders schlecht Luft beim Walken oder Rasenmähen. Plötzlich auftretende Sinusitis (recht häufig). Die Blutwerte veränderten sich. Stetig ansteigende Eosinophile. Nach einer Gewebeprobe Komma die aus der Nase herausgenommen wurde, hat sich der Verdacht bestätigt. EGPA.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?  

Ich war geschockt, dass ich eine weitere seltene Autoimmunerkrankung haben soll. Ich hatte große Angst, auch weil als erstes eine Chemo anstand.

Wie hat deine Familie reagiert? 

Meine Familie war geschockt. Sie machten sich Sorgen. Ständig im Krankenhaus und bei den Ärzten machte das nicht leichter für sie. Sie sind für mich da und unterstützen mich.

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert? 

Viel dreht sich bei mir um meine Gesundheit. Gerne würde ich an einem freien Tag etwas anderes unternehmen, aber oft muss ich zum Arzt. Teilweise schränkt mich die Krankheit sehr ein, z.B. Urlaub, Essen gehen, Haushalt oder die Arbeit.

Wie bewältigst du deinen Alltag? 

Ich arbeite in Teilzeit 130 Stunden pro Monat und versuche, so gut es geht den Alltag zu bewältigen. Was nicht immer leicht ist. Ich lerne jeden Tag dazu auf meinen Körper zu hören.

Wie geht es dir aktuell?  

Ein ständiges Auf und ab, offene Stellen an den Fingern machen es mir nicht leicht, aber ich genieße die schönen Stunden.

Wie therapierst Du zurzeit?

Ich bekomme alle 4 Wochen ein Medikament gespritzt, welche meine Lunge in Remission hält. Oft habe ich sehr viele Nebenwirkungen und muss dann wieder was Neues finden.

Was hilft dir, deine Erkrankungen gut in den Griff zu bekommen?  

Sport hilft mir gut, ich liebe Musik. Auch meine Arbeit tut mir gut, da ich dann meinen Kopf frei habe. Aktuell habe ich 8 Hühner. Es sind wunderbare Tiere, auch da bin ich entspannt. Sonne, Sonne, Sonne ☀️!

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung? 

Ich hoffe, dass meine Erkrankung mich nicht so ärgert und ich noch viel Zeit habe, das Leben zu genießen.

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Mein Motto: Bevor alles gut wird, es ist oft unerträglich. Halte durch. Immer weitermachen, morgen sieht es schon anders aus. Unbedingt auf den Körper hören!!