Die Geschichte von Linda

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Ich bekam im Mai 2014 von heute auf morgen an verschiedenen Stellen meines Körpers stark juckende Papeln. Diese wurden sehr schnell innerhalb weniger Tage immer mehr, sodass mein kompletter Körper – ausgenommen Gesicht und Fußsohlen – betroffen war. Diese Papeln juckten so stark, dass ich sie aufkratzen MUSSTE. Es war mir nicht möglich, dies nicht zu tun. Dieser Juckreiz ist nicht zu vergleichen mit Mückenstichen oder dergleichen; er ist viel schlimmer und auch intensiver. Ich fühle den Juckreiz auch tiefer, also nicht nur oberflächlich auf der Haut.

Ich bin daraufhin bei meinem Hausarzt vorstellig geworden, denn einen Facharzttermin/Hautarzttermin bekommt man nicht so schnell wie man ihn oft benötigt. Mein Hausarzt verschrieb mir zunächst typische Salben (Cortison). Als diese keine Besserung brachten, versuchte man es mit typischen Cortison-Tabletten, aber auch dies brachte keine Linderung. Meine blutigen offenen Stellen am Körper wurden nach und nach mehr und auch größer.

Als ich dann endlich dem ersten Hautarzt vorstellig werden konnte, war dieser tatsächlich verblüfft von meinem Hautzustand, aber er hatte auch keine direkte Diagnose für mich. Man verschrieb mir wieder neue Salben. Nach der dritten Vorstellung bei ihm und diversen Cremes und auch Antihistaminika bin ich dann zu einem anderen Hautarzt gegangen – leider war auch dieser ratlos. So ging es weiter mit insgesamt 14 niedergelassenen Hautärzten in meiner näheren Umgebung. Einer dieser Ärzte sagte mal zu mir: „Kein Wunder, dass Sie so aussehen; Sie sind fett…“. Ich verließ die Praxis und stellte mich dort nicht erneut vor. Ein weiterer Hautarzt sagte direkt bei der ersten Vorstellung zu mir, dass er mich nicht behandeln kann, denn er hätte keine Idee, was es sein könnte (das fand ich damals sehr gut und ehrlich). Zwei weitere Hautärzte diagnostizierten Scabies (Krätze). Das war ein Aufwand! Ich bekam eine Creme und musste alle Stoffe im Haushalt bei mind. 60 Grad waschen oder für mehrere Wochen in Tüten packen. Mit der Creme sollten wir (ich und mein Mann) uns abends eincremen und morgens mussten wir direkt nach dem Aufstehen duschen. Die Bettwäsche musste natürlich ebenfalls gewaschen werden. Diese Tortour haben wir ganze 6x machen müssen. Das Alles hat aber nichts gebracht. Meine Papeln wurden immer mehr.

Letztendlich hat mein Mann mich dann aus meiner Not heraus in eine Notaufnahme einer Hautklinik gefahren. Dort wurde ich bei der ersten Sichtung wie eine Kriminelle behandelt. Diagnose Scabies (Krätze) und ich wurde vor allen wartenden Menschen der Klinik verwiesen.

Mit diesen Erfahrungen stellte ich mich erneut dem Arzt meines Vertrauens vor – meinem langjährigen Hausarzt. Dieser hat „seine Kontakte“ spielen lassen und für mich einen Termin in einer Uniklinik vereinbart. Dort wurde das erste Mal das Wort Prurigo in den Mund genommen. Behandeln konnte man mich dort allerdings nicht. Mir wurde geraten eine UVB 311 Bestrahlung vornehmen zu lassen. Ich solle aber eigenständig in meiner Umgebung danach suchen. Ich fand eine Klinik in der dies stationär gemacht wurde – also kam ich mit Einweisung vom Hausarzt dort stationär in die Akuthautklinik. Ich war dort zunächst 7 Tage. Man musste mich entlassen, „da die Krankenkasse nicht länger zahlt“. Ich solle 30 Tage warten und dann wieder kommen. Dies tat ich, denn meine Haut sah schlimmer aus als je zuvor. Da zu diesem Zeitpunkt bereits klar war, dass meine Haut sich in 7 Tagen nicht heilen lässt, beantragte ich dort zusammen mit der Klinik direkt am ersten Tag eine AHB (Anschlussheilbehandlung). Letztendlich verbrachte ich 7 Wochen in dieser Klinik. Der Aufenthalt hat mir sehr geholfen. Die PUVA Bade-Behandlung – ein lichtsensibilisierender Wirkstoff mit UVA-Bestrahlung -, sowie Ölbäder und diverse Cremes. Ich habe dort auch verschiedene Medikamente in Tablettenform (Antihistaminika, sowie angstlösende und schlaffördernde Mittel) bekommen zum Testen. Es wurden in der Zeit dort insgesamt 4 Biopsien gemacht, allerdings ohne genaue Diagnose. Nach den 7 Wochen wurde ich entlassen; meine Haut sah gut aus. Ich war sehr froh darüber und dachte nun geht es aufwärts. Leider NEIN – nach genau 14 Tagen traten die Papeln am gesamten Körper erneut auf und breiteten sich doppelt so schnell aus wie zu Beginn.

Ich war verzweifelt und wurde zum Pflegefall. Ich konnte kaum allein ins Bad gehen; schlief nur stundenweise mit Kühlpads, legte mich teils nachts in die eiskalte Badewanne, war krankgeschrieben, verlor meine Arbeitsstelle. Ich nahm Hilfsmittel zum Kratzen wie eine Gabel oder eine Stahlbürste. Es war schlimm. Ich war von Kopf bis Fuß blutig.

Um meinem Mann nicht so zur Last zu fallen und in der Hoffnung, dass der Juckreiz und die Papeln besser werden, zog ich dann für einige Wochen zu meiner Mama – sie war bereits Pensionärin und hatte mehr Zeit sich um mich zu kümmern als mein berufstätiger Partner. Sie pflegte mich, versorgte meine Wunden, brachte mir die Kühlpacks und kochte für mich. Dies war aber keine dauerhafte Lösung.

Zwischenzeitlich wandte ich mich an eine „Klinik für seltene Erkrankungen“ – leider bekam ich dort eine Absage. Ich durfte mich nicht vorstellen.

Ebenso wandte ich mich an RTL – dort hatte ich einige Monate zuvor einen Bericht über eine andere Hauterkrankung gesehen und fragte dort nach Hilfe – auch hier wies man mich ab.

Ich stellte mich also erneut in der Klink vor, in der ich zuvor 7 Wochen verbrachte. Diese Klinik machte dann für mich in der Hautklinik Münster einen Termin (2015). Mit 6-monatiger Wartezeit landete ich dort in der „normalen“ Ambulanz der Hautklinik. Diese schickte mich in die Juckreizambulanz – das Kompetenzzentrum chronischer Pruritus. Als ich dort meine Geschichte erzählte und meine Haut, sowie meinen mittlerweile dicken Ordner mit Attesten und Entlassungsbriefen zeigte, wurde man dort schnell aktiv. Es wurden Biopsien entnommen. Schnell kam heraus: Der erste Verdacht der anderen Uniklinik bestätigte sich: PRURIGO simplex subacuta.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Als durch das KCP dann endlich klar war an was ich litt, ist eine riesengroße Last von mir gefallen. „Es“ hatte einen Namen und ich konnte selbst recherchieren. Mir wurde dann mehr und mehr klar, dass ich nicht Schuld an dem Problem bzw. der Krankheit war.

Ich fand weder hilfreiche Informationen im Internet über Prurigo noch andere Betroffene oder passende deutschsprachige Selbsthilfegruppen. Ich bin lediglich auf eine Gruppe auf Facebook mit 2 Mitgliedern gestoßen. Hier tat sich aber bis 2015 nichts. Ich übernahm diese Gruppe und änderte sie ein wenig ab. Es kamen im Laufe der Zeit immer weitere Betroffene in unsere Gruppe. Mittlerweile leite ich sie seit vielen Jahren allein und wir sind über 345 Mitglieder, die sich zu allen Themen rund um die Erkrankung Prurigo austauschen können. Hätte ich damals schon andere Betroffene zum Austausch gehabt, hätte mir das sehr geholfen, denn diese Ungewissheit und der ständige Juckreiz macht viel mit der Psyche. Der Austausch ist immens wichtig.

Ich bekam nach Diagnosestellung einen Termin zum stationären Aufenthalt in der Hautklinik Münster (2016), um die Therapie (Immunsuppressiva – in Tablettenform) einzuleiten. Das klappte gut und mir ging es zunehmend besser. Nach einigen Monaten stellte sich allerdings heraus, dass ich diese Tabletten nicht gut vertrage. Ich hatte etliche Nebenwirkungen. Die Ärzte im KCP stellten dann die Medikation etwas um – reduzierten diese Immunsuppressiva in Tablettenform und ich bekam ein zweites Immunsuppressivum dazu in Spritzenform, welches ich mit einer kleinen Pause im Jahr 2018 immer noch spritze. Dies ist MEIN Medikament.

Wie hat deine Familie reagiert?

Mein Partner stand immer hinter mir und hat geholfen, wo es nur ging. Wir sind seit mittlerweile fast 21 Jahre ein Paar und haben im Jahr 2023 geheiratet. Er hat sich nie für mich geschämt oder dergleichen. Er war von Anfang an da und das ist er auch heute noch! Durch die Therapie mit den Immunsuppressiva darf ich keine Kinder bekommen bzw. schwanger werden. Da mein Mann und ich aber nie den größten Kinderwunsch hegten, haben wir uns damit auch recht schnell abgefunden.

Meine Mama, mein Papa, sowie meine Schwester standen mir immer zur Seite. Meine Mama hatte sogar trotz eigener recht schwerer Erkrankung mit mir den ersten Termin in Münster wahrgenommen.

Ohne meine Familie hätte ich diese 1,5 Jahre nicht überstanden.

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Seit der Diagnose und natürlich der passenden Therapie geht es mir heute gut! „ICH LEBE WIEDER“ sag ich immer!

Ich habe 4 Monate nach Therapiebeginn wieder eine neue Arbeitsstelle gefunden und bin heute noch dort tätig.

Meine Haut ist unter der Therapie geheilt. Es zeigen sich ab und an schon Stellen mit Papeln, aber sie kommen und gehen auch wieder.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Unter der Therapie mit den Immunsuppressiva geht es mir körperlich mal so und mal so. Die ersten 2 Tage nach der Spritze merke ich, dass ich etwas schlapp bin usw., aber das nehme ich gerne in Kauf. Ich gehen nach Möglichkeit 2x die Woche baden (Meersalz oder andere Badezusätze wie Natron, die mir guttun).

Neben meiner beruflichen Tätigkeit als kaufmännischen Angestellten meistere ich meinen Haushalt mit unseren 2 Katzen und 2 Bartagamen sehr gut (denke ich). Mein Mann unterstützt weiterhin, wo er kann.

Was hilft dir, deine Hautkrankheit Prurigo gut in den Griff zu bekommen?

Jeder muss seine passende Therapie zusammen mit den Ärzten finden. Es gibt nicht dieses eine Medikament, welches allen hilft.
Prurigo kann nicht geheilt werden, es kann nur unterdrückt werden. Mittlerweile gibt es recht viele zugelassene Medikamente für Prurigo und (wie ich weiß) geht die Forschung dahingehend weiter.

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Sie muss sichtbarer und bekannter werden – gerade bei den Hautärzten. Sie sind die Fachleute. Es kann nicht sein, dass 14 HAUTärzte und 2 HAUTkliniken Prurigo nicht kannten. Dies muss sich dringend ändern.

Schlusswort:

Liebe Betroffene,

auch wenn der Leidensweg lang ist, gebt bitte nicht auf!!! Ihr werdet sicher auch eure passende Therapie finden.