Vom 24.02. – 07.03.2025 bieten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog Inhalte, die ein umfassendes Verständnis für die Herausforderungen von rheumatischen Erkrankungen schaffen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Alfasigma und Pfizer, deren Unterstützung die Durchführung der Rheumawochen ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der Rheumawochen

1. Digitales Patient*innenwebinar

Ein besonderes Highlight ist unser digitales Patient*innen-Webinar am 24. Februar um 19 Uhr mit dem Thema „Rheuma verstehen und behandeln“.
Hier erwarten dich spannende Einblicke und Expertengespräche mit Dr. med. Anna Holz, Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologin, Dr. med. Peer M. Aries, Rheumatologe und Immunologe, sowie der Rheuma-Patientin Claudi (@claudiraudiii), die ihre persönlichen Erfahrungen teilt.

Was erwartet dich?

• Wie erkenne ich Rheuma frühzeitig?
• Welche Behandlungmöglichkeiten gibt es für Rheuma?
• Was gibt es Neues in der Rheuma-Forschung?

Unsere Referent*innen

Dr. med. Peer M. Aries

Internist, Rheumatologe, Immunologe und Ernährungsmediziner

Dr. med. Anna Holz

Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologin

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, an dieser Veranstaltung teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

2. Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen ganz persönlichen Austausch kannst du dich auf unsere Insta Lives während der Rheumawochen freuen:

28.02. // 19 Uhr
Insta Live mit der Rheumafachassistentin Lina @rheuma.engel zum Thema „Therapietreue“

04.03. // 19 Uhr

Insta Live mit Sarah Schuh (@embracing_unknown) zum Thema „Arzt und Patient*innen Kommunikation“

05.03. // 19 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Rheumatologe Dr. Peer Aries um 19:00 Uhr: Stellt eure Fragen direkt an den Experten!

07.03. // 19 Uhr
Insta Live zum Tag der gesunden Ernährung mit Nicole Kühling, Ernährungs- und Gesundheitsberatung (@rheuma.nutrition.health)

Rheuma Botschafterin und
Patientin Claudi @claudiraudiii

Claudis Geschichte ist geprägt von Schmerzen, Unsicherheit und Herausforderungen, die mit der Diagnose Rheumatoide Arthritis einhergingen. Was als sporadische Schulterschmerzen begann, entwickelte sich 2023 zu einer immer stärkeren Belastung mit Schmerzen in verschiedenen Gelenken, ohne typische Symptome wie Schwellungen oder Rötungen. Nach monatelangem Warten und falschen Einschätzungen wurde 2024 schließlich die Diagnose gestellt.

Die Nachricht war ein Schock für Claudi und ihre Liebsten. Ohne ausreichende Aufklärung von Ärzten musste sie sich das Wissen über die Krankheit selbst aneignen. Ihr Leben hat sich seitdem grundlegend verändert: Früher war sie voller Energie in der Natur unterwegs, heute bestimmen Therapien, Arztbesuche und Anpassungen ihren Alltag. Trotzdem teilt sie offen ihre Höhen und Tiefen auf Instagram, klärt über Rheuma auf und gibt ihrer Community Halt.

Mit viel Mut hat Claudi gelernt, ihre Lebensqualität trotz der Erkrankung zu erhalten – durch Bewegung, eine antientzündliche Ernährung und den Austausch mit anderen Betroffenen. Sie wünscht sich mehr Aufklärung, psychologische Unterstützung und Verständnis für chronische Erkrankungen.

Zur Mut-Mach-Geschichte von Claudi

Mit freundlicher Unterstützung von:

Download-Möglichkeiten:

• Flyer Kinderrheuma
• Flyer „Ich beim Arzt“
• Flyer „Ich im Krankenhaus“

Laut Angaben der Berliner Charité leiden in Deutschland rund 20.000 Menschen an der Autoimmunerkrankung Lupus erythematodes oder auch „Schmetterlingsflechte“ genannt. Die Ausprägung der Krankheit reicht dabei von Gesichtsrötungen bis zu Gelenkschmerzen und hat eine Vielfalt an Symptomen. Dr. Peer M. Aries von der Rheumatologie im Struenseehaus in Hamburg erzählt uns, welche Therapieformen und Behandlungsmöglichkeiten es gibt, was Betroffene selbst tun können und was man bei Kinderwunsch beachten sollte.

Was ist Lupus erythematodes (LE)?

Der Lupus erythematodes gehört zu den Formen des Weichteilrheuma, auch genannt Kollagenosen. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die insbesondere die Haut und Schleimhäute betreffen kann. Bei der systemischen Verlaufsform kann es auch zu entzündlichen Veränderungen der Gelenke bzw. der inneren Organe (Herz, Lunge und Niere) kommen. Für die Patienten ist es wichtig zu wissen, dass nicht jeder Patient mit einem Lupus einen schweren Verlauf mit Beteiligung aller Organe haben wird. Die meisten Patienten haben eine mildere Verlaufsform.

Was ist die Ursache von LE und wie entsteht er?

Einen einzelnen Auslöser für den Lupus erythematodes gibt es – wie für viele andere Autoimmunerkrankung – tatsächlich nicht. Wir wissen heute, dass offensichtlich einige Gene zu dieser Erkrankung prädisponieren, das heißt die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass ein Patient diese Erkrankung bekommt. Diese Gene sind jedoch nicht allein entscheidend. Es gibt viele Menschen mit solchen Genen, die keine Autoimmunerkrankung bekommen. Es müssen also noch andere Faktoren hinzu kommen, wie z.B. Umweltfaktoren oder auch Infektionen. Auch dabei spielt es eine wichtige Rolle das nicht der einzelne Umweltfaktoren oder die einzelne Infektion letztendlich für die Autoimmunerkrankung entscheidend ist, es scheint in der Hinsicht aber eine Rolle zu spielen, dass es das Immunsystem durcheinanderbringt und zu einer autoaggressiven handelsweise verleitet.

Welche Formen des LE gibt es?

Wir unterscheiden grob zwischen dem auf die Haut begrenzten Lupus erythematodes und der systemischen Verlaufsform, bei dem auch außerhalb der Haut entzündliche Veränderungen auftreten können.

Welche Therapieformen und Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Bei der Therapie hat sich in den letzten Jahren und Jahrzehnten viel getan. Dabei ist es nicht nur wichtig, dass wir eine Vielzahl von Medikamenten inzwischen zur Verfügung stehen haben, sondern auch das Konzept, wann man welche Therapie einsetzt ist heutzutage von entscheidender Bedeutung. Wir richten uns dabei nach dem Verlauf der Erkrankung. Es gibt nicht eine Therapie, die allen Patienten grundsätzlich zu empfehlen ist.

Wir unterscheiden zwischen einer milden und schweren Verlaufsform und versuchen auch die individuellen Unterschiede der Patienten dabei zu berücksichtigen. Dazu gehört natürlich auch, wie es z.B. mit einem Schwangerschaftswunsch aussieht oder welche Vortherapien die Patientin bereits gehabt hat. Tatsächlich empfehlen wir sehr vielen Patienten die Einnahme von Quensyl, da gerade bei der systemischen Verlaufsform bekannt ist, dass wir mit dieser Therapie Schübe bzw. einen schweren Verlauf vermeiden können. In Anbetracht der Tatsache, dass das Risiko von Nebenwirkungen relativ gering ist, sind wir sehr großzügig mit der Empfehlung der Therapie insbesondere auch bei Patientinnen, die in näherer Zeit schwanger werden wollen.

Was können Betroffene selbst tun?

Die Frage ist natürlich besonders häufig, da viele Patienten nicht alleine abhängig sein wollen von den Medikamenten. Grob gesagt, und sicherlich nicht erstaunlich, ist eine gesunde Lebensweise für solche Autoimmunerkrankung zuträglich. Eine ausgewogene Ernährung oder auch Vermeidung von viel Stress ist von Vorteil. Zweites ist nicht immer in der Entscheidung der Patienten, und wir wollen unserer Patienten auch nicht in einen Glaskasten sperren. Letztendlich soll unsere Therapie den Patienten ermöglichen, ein ganz normales Leben zu führen. Dazu gehört eben auch mal Stress.

Auf der anderen Seite sollten die Patienten sich freizeitliche Aktivitäten suchen, die z.B. zum Stressabbau führen können. Der Schlagwort ist heutzutage Achtsamkeit, dieses kann z.B. beinhalten mehr Sport und Bewegung zu machen, oder auch sonstige Entspannungstechniken zu lernen. Bezüglich der Ernährung ist es mir wichtig, dass die wissenschaftliche Grundlage für solche Empfehlungen tatsächlich sehr begrenzt ist. Dennoch kann man all unseren Patienten empfehlen, dass die Berücksichtigung einer mediterrane Kost sicherlich von Vorteil ist. Dieses beinhaltet möglichst wenig Fleisch und Alkohol und viel Omega 3 Fettsäuren, z.B. in entsprechenden Ölen wie Walnussöl oder Leinsamenöl oder auch in Form von Fischen. Die Einnahme von Omega 3 Fettsäurenkapseln ist sicherlich auch möglich, wird aber von den meisten Rheumatologen gegenüber der grundsätzlichen Ernährungsumstellung nicht bevorzugt.

Müssen Lupus Patienten bei bestehenden Kinderwunsch etwas beachten und kann die Therapie während der Schwangerschaft weiter geführt werden?

Es ist zu empfehlen, dass das Thema mit dem Rheumatologen im Vorwege besprochen wird. Dieses ist sicherlich nicht besonders Romantisch, kann aber für eine erfolgreiche Schwangerschaft von besonderer Bedeutung sein. In diesem Gespräch geht es darum, wann ein guter Zeitpunkt für eine Schwangerschaft ist. Wir wissen z.B. das Patienten mindestens 3-6 Monate vor der Empfängnisschutz einen kontrollierten Krankheitszustand (sogenannte Remission) haben sollten, weil damit das Risiko für eine zunehmende Krankheitsaktivität während der Schwangerschaft vermieden werden kann.

Außerdem muss geschaut werden, welche Medikamente die Patienten zu dem Zeitpunkt des Kinderwunsches einnehmen. Einige Medikamente verbieten sich bei einem Schwangerschaftswunsch, andere Medikamente werden explizit empfohlen. Zudem sollten noch individuelle Risikofaktoren für eine Schwangerschaft untersucht werden, dabei sind z.B. Antikörper zu berücksichtigen, die z.B. für das Kind und die Entwicklung einer Hautveränderung von Bedeutung sein könnten, oder auch Antikörper, die etwas mit der Blutgerinnung zu tun haben.

Dr. Peer M. Aries ist Facharzt für Innere Medizin / Rheumatologie und betreibt in Hamburg eine Gemeinschaftspraxis für Rheumatologie und klinische Immunologie. Wesentlicher Bestandteil ist die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den Abteilungen für Lungen, Nieren und Bluterkrankungen sowie der Radiologie. Schwerpunkte sind Innere Medizin, Rheumatologie, Klinische Immunologie sowie Rheuma und Schwangerschaft.

Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung, wie etwa Rheuma, stellt Betroffene oft vor viele Fragen und Unsicherheiten. Gerade zu Beginn ist der Weg nicht immer leicht, doch umso wichtiger ist es, gut informiert zu sein und eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem behandelnden Rheumatologen/der behandelnden Rheumatologin aufzubauen. Claudia, die selbst vor kurzem die Diagnose Rheuma erhalten hat und ihre Erfahrungen auf unserem Instagram-Account teilt, kennt diese Herausforderungen nur zu gut. Aus eigener Erfahrung weiß sie, wie entscheidend es ist, den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden und zum Experten für die eigene Gesundheit zu werden.

Um es anderen (Neu-)Betroffenen zu erleichtern, hat Claudia unserem Rheumatologen Dr. Aries ein paar zentrale Fragen gestellt. In diesem Interview sprechen sie über die ersten Schritte nach der Diagnose, die Bedeutung einer aktiven und informierten Rolle in der Therapie und wie wichtig der vertrauensvolle Austausch zwischen Arzt*in und Patient*in ist.

Wie kann ich selbst aktiv dazu beitragen, dass meine Behandlung erfolgreich verläuft?

Sie können viel tun, um Ihre Behandlung zu unterstützen! Halten Sie sich an Ihren Therapieplan und nehmen Sie Ihre Medikamente wie verordnet ein. Achten Sie auf eine gesunde Lebensweise: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf helfen Ihrem Körper, die Therapie besser zu verarbeiten. Seien Sie offen und engagiert – je aktiver Sie an Ihrer Gesundheit arbeiten, desto erfolgreicher kann die Behandlung sein.

Welche Informationen oder Beobachtungen sollte ich Ihnen regelmäßig mitteilen, um die Therapie bestmöglich zu unterstützen?

Ihr Feedback ist für die Therapie sehr wichtig! Informieren Sie uns über Veränderungen Ihrer Symptome, neue oder ungewöhnliche Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten und alle anderen gesundheitlichen Veränderungen. Auch wenn es Ihnen gut geht, sind diese Informationen wertvoll. Das hilft uns, Ihre Therapie laufend anzupassen und zu optimieren.

Welche Fragen sollte ich mir selbst stellen, um meine Diagnose besser zu verstehen und meine Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen?

Überlegen Sie: „Was genau ist meine Diagnose und was bedeutet sie für mich?“ Fragen Sie sich auch: „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, und was sind die Vor- und Nachteile?“ und „Was kann ich selbst dazu beitragen, dass es mir besser geht?“ Diese Überlegungen helfen Ihnen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen und aktiv in die Behandlung einzubringen.

Wie kann ich Ihnen helfen, die richtige Behandlung für mich zu finden?

Die beste Behandlung zu finden, ist ein gemeinsamer Prozess. Teilen Sie uns mit, wie Sie sich fühlen, welche Nebenwirkungen Sie erleben und was Ihnen im Alltag wichtig ist. Sprechen Sie auch über Ihre persönlichen Ziele und Erwartungen an die Therapie. So können wir gemeinsam eine individuell passende Behandlung finden.

Was kann ich tun, wenn ich unsicher bin oder Fragen zur vorgeschlagenen Behandlung habe?

Ihre Unsicherheiten und Fragen sind völlig normal und wichtig! Scheuen Sie sich nicht, alles offen anzusprechen. Fragen Sie nach weiteren Erklärungen, wenn etwas unklar ist, und informieren Sie sich, um fundierte Entscheidungen zu treffen. Es ist wichtig, dass Sie sich mit Ihrem Behandlungsplan wohlfühlen.

Was kann ich zusätzlich zur Medikation machen, um meine rheumatische Erkrankung einzudämmen?

Neben der Medikation gibt es viele Möglichkeiten, Ihre Gesundheit zu unterstützen. Regelmäßige Bewegung, sei es durch leichte Gymnastik, Schwimmen oder Spazierengehen, hilft, die Gelenke beweglich zu halten. Achten Sie auch auf eine entzündungshemmende Ernährung, Stressbewältigung und ausreichend Schlaf. Jede kleine Veränderung kann eine große Wirkung haben!

Wie sinnvoll ist es, mit einer rheumatischen Erkrankung auf Reha/Kur zu gehen? Macht das auch Sinn, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und aktuell kaum Beschwerden hat?

Eine Reha oder Kur kann auch dann sinnvoll sein, wenn Sie gut eingestellt sind und wenige Beschwerden haben. Sie bietet die Möglichkeit, sich intensiv mit Ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen, Bewegung und Selbstmanagement zu erlernen und sich in einer unterstützenden Umgebung zu erholen. Es kann helfen, langfristig fit zu bleiben und Rückfälle zu vermeiden.

Wie kann ich sicherstellen, dass wir beide eine klare und offene Kommunikation haben?

Offene Kommunikation ist das A und O einer erfolgreichen Behandlung. Teilen Sie Ihre Gedanken, Sorgen und Erlebnisse offen mit und fragen Sie nach, wenn etwas unklar ist. Zögern Sie nicht, Themen erneut anzusprechen, und lassen Sie uns wissen, was Ihnen wichtig ist. So können wir gemeinsam daran arbeiten, die bestmögliche Betreuung für Sie zu gewährleisten.

Bei der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen gibt es heute eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten, die darauf abzielen, die Entzündung zu reduzieren, Schmerzen zu lindern und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Die Wahl der Therapie hängt dabei von der Art und Schwere der Erkrankung, den individuellen Bedürfnissen des Patienten und den möglichen Nebenwirkungen ab. Im Folgenden stellen wir Ihnen einige der wichtigsten Medikamente und Therapien vor, die aktuell zur Verfügung stehen.

Nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR)

NSAR wie Ibuprofen oder Naproxen werden häufig zur Linderung von Schmerzen und Entzündungen eingesetzt. Sie wirken, indem sie die Produktion von Prostaglandinen hemmen, die Entzündungen und Schmerzen im Körper fördern. NSAR sind in der Regel gut verträglich, können aber bei langfristiger Anwendung Magenprobleme verursachen.

Kortikosteroide (Kortison)

Kortikosteroide wie Prednison sind starke entzündungshemmende Medikamente, die bei akuten Schüben von rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden. Sie wirken schnell, indem sie das Immunsystem unterdrücken und so die Entzündung reduzieren. Aufgrund ihrer potenziellen Nebenwirkungen, wie Gewichtszunahme, Osteoporose und erhöhtem Infektionsrisiko, werden Kortikosteroide oft nur kurzfristig eingesetzt.

Basistherapeutika (DMARDs)

DMARDs (Disease-Modifying Antirheumatic Drugs) sind Medikamente, die das Fortschreiten rheumatischer Erkrankungen verlangsamen. Sie wirken, indem sie das Immunsystem modulieren und die Entzündungsprozesse im Körper reduzieren. Zu den klassischen DMARDs gehören:

• Methotrexat (MTX): Eines der am häufigsten verwendeten DMARDs, das die Zellteilung hemmt und dadurch das Immunsystem dämpft.
• Sulfasalazin: Wirkt entzündungshemmend und wird häufig bei rheumatoider Arthritis und Morbus Crohn eingesetzt.
• Leflunomid: Reduziert die Aktivität bestimmter Immunzellen und wird zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt.

Biologika

Biologika sind eine fortschrittliche Form der Therapie, die gezielt auf bestimmte Komponenten des Immunsystems einwirkt. Diese biotechnologisch hergestellten Medikamente sind oft als Injektionen oder Infusionen erhältlich und werden bei Patienten eingesetzt, bei denen DMARDs nicht ausreichend wirken. Hier sind die wichtigsten Therapiekonzepte bei Biologika:

TNF-Alpha-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren den Tumor-Nekrose-Faktor Alpha (TNF-α), ein Zytokin, das eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Entzündungen spielt.

Beispiele: Adalimumab, Infliximab, Etanercept, Certolizumab Pegol, Golimumab

IL-1-Inhibitoren

Diese Medikamente blockieren das Interleukin-1 (IL-1), ein weiteres proinflammatorisches Zytokin, das an entzündlichen Prozessen beteiligt ist.

Beispiel: Anakinra

IL-6-Inhibitoren

IL-6-Inhibitoren blockieren das Interleukin-6 (IL-6), ein Zytokin, das an der Entzündungsreaktion und an der Stimulierung der Akut-Phase-Reaktion beteiligt ist.

Beispiele: Tocilizumab, Sarilumab

B-Zell-Therapien

Diese Biologika richten sich gegen B-Zellen, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die an der Produktion von Antikörpern und an der Auslösung von Entzündungen beteiligt sind.

Beispiel: Rituximab (anti-CD20-Antikörper)

T-Zell-Kostimulationshemmer

Diese Medikamente verhindern die Aktivierung von T-Zellen, die eine Schlüsselrolle in der Immunantwort spielen.

Beispiel: Abatacept (CTLA-4-Ig)

IL-12/IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren die Zytokine IL-12 und IL-23, die an der Differenzierung und Aktivierung von T-Zellen beteiligt sind, insbesondere bei der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Beispiel: Ustekinumab

IL-17-Inhibitoren

Diese Therapie blockiert das Interleukin-17 (IL-17), ein Zytokin, das eine Rolle bei der Pathogenese von entzündlichen Erkrankungen wie Psoriasis und ankylosierender Spondylitis spielt.

Beispiele: Secukinumab, Ixekizumab, Brodalumab

IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika wirken spezifisch auf das Interleukin-23 (IL-23), das an der Entzündungsreaktion bei Krankheiten wie Psoriasis beteiligt ist.

Beispiele: Guselkumab, Tildrakizumab, Risankizumab

Anti-BAFF/BLyS-Therapie

Diese Medikamente zielen auf den B-Zell-aktivierenden Faktor (BAFF/BLyS), der für das Überleben und die Aktivierung von B-Zellen wichtig ist.

Beispiel: Belimumab

RANKL-Inhibitor

Dieser Inhibitor blockiert den RANK-Liganden (RANKL), der eine Rolle bei der Osteoklasten-Aktivierung und damit beim Knochenabbau spielt.

Beispiel: Denosumab

JAK-Inhibitoren

Eine neuere Klasse von Medikamenten sind die JAK-Inhibitoren (Januskinase-Inhibitoren). Diese Tabletten blockieren spezifische Enzyme, die an der Signalübertragung von Entzündungsprozessen beteiligt sind. Beispiele sind Tofacitinib, Upadacitinib, Filgotinib und Baricitinib. JAK-Inhibitoren bieten eine orale Alternative zu Biologika und sind besonders bei Patienten wirksam, die auf andere Behandlungen nicht ausreichend ansprechen.

Phosphodiesterase-4-Hemmer (PDE4-Hemmer)

Apremilast ist ein Beispiel für einen PDE4-Hemmer, der die entzündlichen Prozesse im Körper beeinflusst, indem er bestimmte Enzyme blockiert. Es wird bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis eingesetzt und bietet eine weitere orale Behandlungsoption.

Zusammenfassung

Die Therapie von rheumatischen Erkrankungen ist vielfältig und individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt. Während traditionelle Medikamente wie NSAR und Kortikosteroide häufig zur schnellen Linderung von Symptomen eingesetzt werden, bieten, DMARDs, Biologika und JAK-Inhibitoren langfristige Lösungen zur Kontrolle der Erkrankung und zur Verhinderung von Gelenkschäden. Die Wahl der richtigen Therapie erfolgt in enger Absprache mit dem behandelnden Rheumatologen, um die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten zu gewährleisten.

Rheumatische Erkrankungen betreffen Millionen von Menschen weltweit und der Weg zur Diagnose kann oft lang und beschwerlich sein. Die Anpassung an das Leben mit einer solchen chronischen Erkrankung ist ein Prozess, der Zeit, Geduld und Unterstützung erfordert. Das mag eine Herausforderung sein, aber du kannst lernen, damit umzugehen und die Erkrankung Schritt für Schritt in deinen Alltag zu integrieren. Hier sind einige Tipps, die dir auf diesem Weg helfen können.

Emotionale Akzeptanz und Selbstmitgefühl

Es ist völlig normal, eine Vielzahl von Emotionen zu durchleben, nachdem du die Diagnose erhalten hast. Wut, Trauer, Angst und sogar Erleichterung können Teil dieses Prozesses sein. Erlaube dir selbst, diese Gefühle zu erleben und auch auszudrücken. Versuche dir vorzustellen, wie du einer dir nahestehenden Person begegnen würdest, wenn diese in deiner Situation wäre. So kannst du eine mitfühlende Haltung dir selbst gegenüber einnehmen und dir Trost spenden. Der Austausch mit anderen Betroffenen, sei es in Selbsthilfegruppen oder Online-Foren, kann ebenfalls sehr hilfreich sein. Es hilft zu wissen, dass du nicht allein bist und dass andere ähnliche Herausforderungen meistern.

Verstehen und Informieren

Ein weiterer wichtiger Schritt auf dem Weg zur Akzeptanz ist, deine Erkrankung zu verstehen. Je mehr du über deine rheumatische Erkrankung weißt, desto besser kannst du damit umgehen und die Kontrolle über die Situation zurückgewinnen. Hier ist es ratsam, seriöse und vertrauensvolle Quellen zu nutzen und sich bei Bedarf von medizinischen Fachkräften oder Patientenorganisationen beraten zu lassen. Ein besseres Verständnis der Krankheit verringert die Angst vor dem Unbekannten und ermöglicht dir, informierte Entscheidungen zu treffen.

Anpassung des Lebensstils

Eine rheumatische Erkrankung erfordert oft Anpassungen und Neustrukturierungen im Alltag. Das kann die Umstellung deiner Ernährung, die Integration von regelmäßiger Bewegung oder das Erlernen von Techniken zur Schmerzbewältigung umfassen. Finde Aktivitäten, die dir Freude bereiten und gleichzeitig schonend für deine Gelenke sind, wie Schwimmen, Yoga oder Radfahren. Achte auf ausreichende Ruhepausen und lerne, auf die Signale deines Körpers zu hören. Die Akzeptanz der eigenen Grenzen und die Anpassung des Lebensrhythmus sind zentrale Schritte zur Verbesserung der Lebensqualität.

Unterstützungssysteme aufbauen

Scheue dich nicht, Unterstützung von Familie und Freunden anzunehmen. Ein starkes soziales Netz kann emotionalen Rückhalt und praktische Hilfe bieten. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann besonders wertvoll sein, da er zeigt, dass man nicht allein ist. . Auch professionelle Unterstützung durch Physiotherapeuten, Ergotherapeuten oder Psychologen kann den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gemeinsam könnt ihr Wege finden, um den Alltag besser zu bewältigen und deine Lebensqualität zu verbessern.

Neue Ziele und Perspektiven entwickeln

Die Neudefinition von Lebenszielen und -träumen ist ein wichtiger Schritt im Anpassungsprozess. Durch das Setzen neuer, realistischer Ziele kannst du ein erfülltes Leben führen, trotz der Einschränkungen. Und vergiss nicht, kleine Erfolge zu feiern und dich an das zu erinnern, was du trotz der Erkrankung erreicht hast und es weiterhin tust. Schreibe deine Fortschritte und positiven Erfahrungen auf. Dies kann besonders an schwierigen Tagen motivieren und dir Kraft geben.

Nach den eigenen Werten leben

Vieles wird neu – aber es gibt auch was, das bleibt: Deine persönlichen Werte – wie Familie, Freundschaft, beruflicher Erfolg oder kreatives Schaffen. Diese können dir als Kompass dienen, um trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen. Überlege dir, was dir wirklich wichtig ist, und finde Wege, diesen Werten in deinem Alltag (weiterhin) Geltung zu verschaffen. Wenn du deine Entscheidungen und Handlungen an deinen Werten ausrichtest, kannst du ein Gefühl von Sinn und Zufriedenheit bewahren, selbst in schwierigen Zeiten.

Selbstfürsorge, Achtsamkeit und Dankbarkeit

Nimm dir regelmäßig Zeit für dich selbst. Meditations-, Atem- oder Achtsamkeitsübungen können viel bewirken und dabei helfen, im Moment zu leben und Stress abzubauen. Ebenso hilfreich ist die Praxis der Dankbarkeit: Wenn du täglich über die Dinge nachdenkst und aufschreibst, für die du dankbar bist, lenkst du den Fokus auf positive Aspekte des Lebens. Diese Übung stärkt die Resilienz und unterstützt eine positive Grundhaltung. Eine optimistische Perspektive kann dazu beitragen, die psychische Gesundheit zu fördern und die Herausforderungen des Alltags besser zu bewältigen. Das heißt nicht, dass du alles gutheißen musst, was passiert (siehe Punkt zur emotionalen Akzeptanz weiter oben). Dennoch ist es wichtig, unangenehme Gefühle wie Trauer, Hilflosigkeit oder Ärger durch angenehme Gefühle auszugleichen, die z.B. durch positive, selbstfürsorgliche Aktivitäten oder Dankbarkeit ausgelöst werden.

Zusammenfassung

Das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung ist nicht immer einfach, aber mit einer zuversichtlichen Einstellung und den richtigen Strategien kannst du lernen, die Krankheit anzunehmen und sie in deinen Alltag zu integrieren. Hier kann neben der Akzeptanz der Aufbau von Wissen, die Anpassung des Alltags, die Nutzung von Unterstützungssystemen, das Setzen von realistischen Zielen und ein selbstfürsorglicher und mitfühlender Umgang sehr hilfreich sein. Es geht darum, die Kontrolle über dein Leben zu behalten und Wege zu finden, trotz der Herausforderungen, Freude und Erfüllung zu finden.

Lust auf mehr?

Du findest diesen Leitfaden hilfreich und willst noch mehr zu diesem Thema erfahren? Weitere konkrete Hilfestellung für entzündlich-rheumatische Erkrankungen anhand von verhaltenstherapeutischen Methoden gibt es bei www.vila-health.com. Wenn du darüber informiert werden möchtest, wann das Online-Programm zur psychologischen Unterstützung bei rheumatischen Erkrankungen per Verschreibung erhältlich ist, schreib gerne ein kurze E-Mail an: kontakt@vila-health.com

Wie entstand die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und welche Hauptziele verfolgt sie seitdem?

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft wurde 1986 durch Karin Hilmer, mit Unterstützung ihres Arztes gegründet. Die Selbsthilfe verfolgt seitdem das Ziel Betroffene dabei zu unterstützen ein möglichst normales Leben zu führen. Ein Leitsatz von Frau Hilmer, damals bei den Besuchen im WDR Medizin Magazin war auch, dass man gemeinsam weniger alleine ist. Sie wollte die zu diesem Zeitpunkt noch sehr düstere Aussicht von Betroffenen nicht akzeptieren.

Neben der Schulung und Unterstützung von Erkrankten, beraten wir auch Angehörige und medizinisches Personal. Zusätzlich fördern und fordern wir Forschung: hier hauptsächlich über die Lupus Stiftung Deutschland.

Welche spezifischen Herausforderungen bei Lupus Erythematodes und ähnlichen Erkrankungen wollte die Selbsthilfegemeinschaft von Anfang an angehen?

Lupus war und ist bis heute relativ unbekannt und führt so als erstes bei den meisten Betroffenen zu einem Gefühl von Einsamkeit und absolutem Unverständnis im Umfeld. Eine sehr große Herausforderung, die die SHG von Anfang angehen wollte, ist diese Einsamkeit zu bekämpfen und jeden Betroffenen mit „seinem“ Fachwissen auszustatten. Wir sind Experten für „unseren“ Lupus. Oder sollten es sein.

Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat die SHG im Laufe der Jahre erlebt?

Die Selbsthilfe ist schon recht bald nach ihrer Gründung in Austausch und Kontakt mit anderen Verbänden getreten. So konnte die SHG die Gründung der ELEF (European Lupus Erythematosos Federation) heute Lupus Europe, im Jahr 1989 mit anstoßen. Ebenso zählt die Selbsthilfegemeinschaft über eine ehemalige Vorsitzende zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE (2005).

Zusätzlich sind wir sehr stolz darauf, dass die Selbsthilfegemeinschaft 2001 die LuLa (Lupus Langzeit) Studie mitinitiieren konnte. Diese nun fast 25 Jahre lange Verlaufsstudie bietet der Forschung viele wichtige Informationen. Seit nun mehr 2 Jahren wird die Studie digital weitergeführt und steht allen Lupus Betroffenen offen. Die Teilnahme bietet neben dem Beitrag zur Forschung auch den Benefit, dass man einen kleinen Einblick in die eigene Situation bekommt. (Auch wenn man sich natürlich nicht mit anderen Betroffenen vergleichen kann und soll, da wir alle einzigartig sind.)

Welche aktuellen Ziele verfolgt die SHG, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Lupus?

In der heutigen, schnelllebigen Zeit setzen möchten wir auf jeden Fall auch vor Falschinformationen schützen. Wir versuchen immer die aktuellen, wichtigen Ergebnisse mit unseren Mitgliedern und allen anderen Betroffenen zu teilen. Wir bieten in vielfältigen Seminaren offline und online die Möglichkeit zum Austausch und in Vorträgen direkt von den Experten zu lernen. Oder auch direkt Fragen zu stellen. Wir setzen uns für die verbesserte Behandlung ein und arbeiten in vielfältigen Projekten an Aufklärung für medizinisches Personal und an der Stärkung von Betroffenen, damit unsere Stimmen gehört werden.

Wie setzt sich die SHG in der Gesellschaft für die Anliegen von Lupus-Betroffenen ein und wie wird sie von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?

Kontakt und Austausch mit allen relevanten politischen und med. Verbänden. Beratung bei Studien und wichtigen Projekten

Welche Rolle spielt die SHG als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?

Ehrenamtlich für andere da sein, “Schmetterlingsteam, Gruppenleiter, ehrenamtlich Neuerkrankte beraten- von Betroffene für Betroffene, Erfahrungsberichte

Wie stellt die Selbsthilfegemeinschaft Informationen zu Lupus-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?
Wir pflegen eine Homepage, Facebook und Instagram. Auf unserem YouTube Kanal veröffentlichen wir neben Veranstaltungsaufzeichnungen (noch im Aufbau) auch unseren Podcast.
Über unsere Homepage können Flyer bezogen werden.
Wir veröffentlichen zurzeit vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift mit neuesten Informationen und Berichten. Diese werden im Nachgang häufig auch auf den Sozialen Medien und der Homepage aufbereitet. Eine Sonderausgabe und ausgewählte ältere Ausgaben sind auf unserer Homepage verfügbar. Die sogenannte Wartezimmerausgabe ist für jeden kostenfrei zu beziehen. Diese und einige andere Ausgaben sind in Wartezimmern deutschlandweit verfügbar.

Als weiteren Informationskanal bieten wir unseren Newsletter an. Dieser wird derzeit noch unregelmäßig versendet.

Welche Bedeutung hat die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat?

Gesicherte Informationen und immer am Zahn der Zeit. Patientenorganisationen dürfen selbst keine medizinische Beratung durchführen. Wir bieten in Spezialfällen an, unsere medizinischen Berater zu befragen. Wir nutzten die Beratung für unsere Arbeit, um Studien zu prüfen und unsere Projekte wissenschaftlich korrekt aufzubereiten.

Wie fördert die SHG die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Lupus, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?

Die Selbsthilfe hat die Stiftung gegründet, um hier gezielter agieren zu können. Über die Arbeit der Stiftung und auch die Studien, an denen die Selbsthilfegemeinschaft beteiligt ist, wird regelmäßig in unserer Vereinszeitschrift sowie über die digitalen Kanäle berichtet.

Wie unterstützt die SHG das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?

Wir stehen in regelmäßigem Austausch mit Fachpersonal aus allen relevanten Fachgebieten, beteiligen uns (über unsere Partner) an wissenschaftlichen Kongressen und an Fachgesprächen.