Die Geschichte von Larissa

Welche Form von Rheuma hast du und wie verlief dein Weg von den ersten Rheuma-Symptomen bis zur Diagnosestellung? 

Morbus Bechterew heißt meine Form des Rheumas und es hat ganze acht Jahre bis zur Diagnosestellung gedauert. Meine Beschwerden fingen mit unteren Rückenschmerzen an und es wurden zuerst Bandscheibenvorfälle diagnostiziert. Aber auch nach zwei Reha-Aufenthalten und diversen Behandlungen blieb der Schmerz, fühlte sich sogar noch intensiver an, so dass ich weitersuchen wollte, was mit mir sein könnte. 

Leider wurde ich auf meinem Weg zur Diagnose oft abgelehnt. Floskeln wie „ich wäre noch so jung und hätte nichts“, „ich müsste abnehmen“ oder „ich solle das Leben etwas positiver sehen“ blieben mir leider nicht erspart. Selbst als mein Hausarzt nach Jahren den Blut- und Genwert HLA-B27 für Morbus Bechterew bestimmt hat, der dann auch positiv war, wies mich die Rheumatologin in meiner Stadt mit der Information ab, dass „jede*r Zweite den Wert habe, er aber nicht automatisch für Rheuma spreche und ich wieder gehen solle“. 

Zwischendurch hatte ich selbst schon Zweifel. Bilde ich es mir doch ein? Sollte ich nicht einfach mein Leben noch gesünder gestalten und dann würden die Schmerzen doch von allein aufhören? Ich habe eine Ernährungsberatung in Anspruch genommen, wo wir hier nochmals nach meinem Beschwerdebild geschaut haben. Dort wurde mir wieder Hoffnung und Mut gemacht, dass ich auf meine Symptome hören soll und Rheuma auch aktiv sein kann, wenn es nicht offensichtlich ist. 

Nach dieser Beratung habe ich nochmal allen Mut zusammengenommen und mich bei einer anderen Rheumapraxis einschreiben lassen, die dann auch den Bechterew bei mir diagnostizierte. Es folgte eine Biologika-Therapie, die mir bis heute sehr hilft. 

Welche konservativen Therapien hast du bereits hinter dir und was hat dir geholfen, was eher nicht? 

Ich habe so vieles versucht: Mit NSAR, Biologika und Muskelrelaxantien wurde es besser. Gute Ergebnisse hatte ich auch mit der Bewegungstherapie. Die Physiotherapie hat ebenfalls geholfen, genauso wie Wärme, zumindest ein bisschen. Die PRT (periradikuläre Schmerztherapie) an der Nervenwurzel und auch die Reha gaben mir kurzzeitig Hoffnung, aber die Erleichterung hielt nicht lange an. 

Nutzt du alternative Therapieformen? 

Ich habe viel ausprobiert, was mir irgendwie helfen könnte. Akupunktur und Osteopathie, in der Hoffnung, dass sich Blockaden lösen. Yoga und Pilates, um beweglicher zu werden und meinen Körper sanft zu stärken. Ich habe Arnikasalben aufgetragen, meine Ernährung entzündungshemmend umgestellt und regelmäßig Bewegungstherapie gemacht. 

Dazu kamen Meditation und progressive Muskelentspannung, um etwas mehr Ruhe zu finden. Ich war bereit, neue Wege zu gehen und konsequent dranzubleiben, um nichts unversucht zu lassen. 

Welche Hürden hat dir das Rheuma ganz am Anfang gemacht, was jetzt besser geworden ist? Wie hast du diese Hürden in den Griff bekommen? 

Meine primären Hürden sind schlaflose Nächte, starke Erschöpfung, jeden Tag intensive Schmerzen. 

Durch die Therapie der Biologika, tägliche Bewegung und gesunde Ernährung konnte ich meine Beschwerden verbessern. Beschwerdefrei bin ich leider nicht. Dennoch hat sich meine Lebensqualität seit Diagnosestellung deutlich verbessert, so dass ich wieder mehr Freude empfinde und ich auch wieder mehr am Leben teilhaben kann. 

Welche Ängste das Rheuma betreffend hattest du anfangs? Was davon hat sich bestätigt, was nicht? Welche sind geblieben? 

Ich habe Ängste vor der unheilbaren Erkrankung und frage mich „Kann ich mit der Diagnose ein relativ normales und schmerzfreies Leben führen?“ oder „Was bedeutet die Diagnose für meinen Körper?“ 

Viele Ängste und Unsicherheiten sind nach zwei Jahren nach wie vor da. Allerdings habe ich mich mit der Erkrankung gut befasst und weiß, was passieren kann und wie ich hier entgegenwirken kann. 

Chronische Erkrankungen und Diagnosen sind nicht leicht für die Seele zu verkraften. Was hilft dir, dich in der Welt mit Rheuma zurechtzufinden und nicht durchzudrehen? 

Was mich mental stabil hält, ist vor allem, dass ich mir Unterstützung hole und offen kommuniziere, z.B. bei der Psychotherapie oder indem ich mit meiner Familie und meinen Freunden offen austausche. Auch Stressmanagement, Lesen, Yoga und Meditation helfen mir, zur Ruhe zu kommen. Und in meinem Gedankentagebuch kann ich alles loswerden, was sich anstaut. 

Welche generellen Anpassungen an deinen früheren Lebensstil vor dem Rheuma gibt es heute? 

Seit der Diagnose hat sich mein Leben nahezu komplett verändert. Ich habe meinen Job gewechselt und plane heute viel mehr und bewusster: meine Medikamente, meine Termine, meine Energie.

Gesundheit, Bewegung und Stressmanagement haben einen ganz anderen Stellenwert im Leben bekommen. Ich achte darauf, mir Pausen zu nehmen und meine Grenzen ernst zu nehmen und bin achtsamer mit mir selbst unterwegs. 

Leicht fällt mir all das nicht, aber ich weiß, dass das der Weg für mich ist, um hier weiter an meiner Beschwerdefreiheit zu arbeiten. 

Wie sieht ein ganz normaler Tag mit Morbus Bechterew bei dir aus – an einem guten und an einem schlechten Tag? 

Wie sieht ein guter Tag für dich aus?

An guten Tagen wache ich mit nur leichtem Druck und Steifheit in den Gelenken sowie im unteren Rücken auf und starte in den Tag. Ich frühstücke morgens, dehne mich oder mache Übungen und arbeite entweder zu Hause ein paar Dinge am Laptop ab oder fahre zu uns in den Store. Da ich in unserem Familienunternehmen, einem Schreibwaren- und Conceptstore arbeite, habe ich hier etwas mehr Freiheiten, meine Aufgaben und meinen Tag zu gestalten, gerade auch im Hinblick auf meine Gesundheit. Manchmal gehe ich vorher noch spazieren oder mache nochmal Sport, andernfalls verlege ich es auf den Feierabend. Ob ein Tag für mich gut ist, hängt vor allem davon ab, wie hoch mein Stress- und mein Schmerzlevel sind. Meine Aufgaben und meinen Job habe ich schließlich jeden Tag. An manchen Tagen fällt es mir leichter, gelassener zu sein und an manchen Tagen dreht sich alles um meine Erkrankung. Dennoch ähneln sich meine Tage sehr, da sich vieles um meine Gesundheit dreht und mein Körperempfinden auch täglich darüber entscheidet, was ich schaffe und was nicht. Ich achte bewusst auf Ernährung, Stress, Pausen und Bewegung. 

Und wie sieht ein schlechter Tag für dich aus?

Ein schlechter Tag startet bereits mit intensiven Schmerzen, die sich tagsüber noch verstärken oder einfach bleiben. Ein schlechter Tag fühlt sich wie ein dauernder Kampf an: Ich hoffe, dass es mir besser geht, während um mich herum alles weiterläuft und ich nicht einfach stehen bleiben kann. Wenn es mir besonders schlecht geht, kreist sich eigentlich alles nur darum, dass ich versuche meine Schmerzen durch Übungen und durch Bewegung zu reduzieren. Gerade in solchen Momenten versuche ich, wohlwollend mit mir selbst zu sein. Das ist jedoch oft das Schwierigste: mich nicht zusätzlich zu verkrampfen und darauf zu vertrauen, dass die Tiefphase wieder vorübergeht. 

Wie geht es dir heute? Wie hat sich dein Morbus Bechterew seit der Diagnose entwickelt? 

Anfänglich hat die Therapie etwas Zeit gebraucht, um mir eine Linderung der Symptome zu verschaffen. Zwischenzeitlich ging es mir deutlich besser, so dass ich eine deutliche Besserung spüren konnte. Leider ist es aber noch so, dass ich nicht symptomfrei bin und nach wie vor versuche, einen Weg mit der Erkrankung zu finden. 

Die Situation hat sich durch die Diagnose mit anschließender Therapie deutlich gebessert, denn anfänglich konnte ich keine einzige Nacht schlafen und habe sehr viele Schmerzmittel nehmen müssen, die irgendwann leider auch keine Wirkung mehr gezeigt haben, außer weitere Nebenwirkungen. 

Heute, zwei Jahre nach der Diagnose versuche ich die Erkrankung nach wie vor zu akzeptieren, habe meine berufliche Situation durch einen Jobwechsel angepasst, ernähre mich gesünder und bewusster und versuche mein Stresslevel so gut es geht zu minimieren. Ich möchte nicht mehr gegen meinen Körper kämpfen, sondern mit ihm diesen Weg gemeinsam gehen. 

Welche sind heute deine größten Hürden? Hast du ein paar Tipps, um diese Probleme zu entspannen? 

Meine größten Hürden sind nach wie vor die fehlende Energie und die Akzeptanz. Oftmals setzt mein Perfektionismus zu viel voraus, womit ich mich oft selbst stresse, was wiederum oft zu mehr Kraftlosigkeit führt. 

Zusätzlich fällt es mir schwer, dass ich deutlich weniger Energie habe als beispielsweise meine Familie und Freunde. Was mir hilft sind weniger Termine im Außen, auch mal etwas abzusagen oder Tage und Wochen in meinem Kalender nur für mich und meinen Alltag zu blocken. Der Sonntag ist mein Tag für mich, an dem ich meistens keine Termine oder Verabredungen annehme, um Mich hier auf die neue Woche vorzubereiten und einfach mal Auf Pause zu drücken. 

Ich habe erkannt, dass es wichtig ist, meine Energie und auch mein Nervensystem zu schützen. Es gelingt mir nicht immer so gut, wie ich mir das wünschen würde, aber die Therapieansätze wie regelmäßige Bewegung und Meditationen, Yoga etc. fest in meinen Alltag einzuplanen, haben hier schon gut geholfen. 

Was machst du, um dich und dein Rheuma im Gleichgewicht zu halten? 

Ich würde mir wünschen, dass ich an diesem Punkt schon bin, um zu sagen, dass mein Rheuma und ich im Gleichgewicht sind. Denn das sind wir leider noch nicht wirklich. 

Woran ich das merke? Während einer Reha beispielsweise geht es mir deutlich besser. Doch einige Monate nach meiner Rückkehr in den Alltag werden die Symptome wieder stärker, da mir dort die Energie und die unterstützenden Strukturen fehlen, die ich in der Reha hatte. 

Dennoch versuche ich irgendwann dorthin zu kommen. Mit Entspannungsverfahren, einer antientzündlichen Ernährung, regelmäßiger Bewegung. Und vielleicht ist in diesem Moment auch erstmal der Weg das Ziel, um hier weiter zu lernen und zu wachsen, so dass ich hoffentlich irgendwann sagen kann, dass ich mit meiner Erkrankung im Gleichgewicht bin. 

Wie wirkt sich dein Rheuma auf deinen Beruf/deine Karriereplanung aus? 

Meine Erkrankung hatte sich sehr stark auf meine Karriereplanung ausgewirkt. 

Meine Vorstellung war, in meinem erlernten Beruf Vollzeit tätig zu bleiben. Doch mit der Zeit musste ich erkennen, dass ich ihn weder in Vollzeit noch in Teilzeit ausüben kann. Deshalb entschied ich mich, meinen Beruf zu wechseln und in unser Familienunternehmen im Einzelhandel einzusteigen, obwohl zu diesem Zeitpunkt noch ungewisse war, ob die Biologika-Therapie erfolgreich werden wird, die ich nach der Diagnose vor mir hatte. 

Heute bin ich sehr glücklich darüber, dass ich vor zwei Jahren so mutig war und diese Entscheidung ins Ungewisse getroffen habe. Es war auf keinen Fall eine leichte Entscheidung, aber ich würde mich wieder so entscheiden. 

Wie hat sich dein Körperbild durch die Erkrankung verändert und wie gehst du damit um? 

Ich hatte schon immer stark mit meinem Körperbild zu kämpfen und durch die Diagnose wurde es nicht gerade einfacher. Tatsächlich hat die Erkrankung mir hier aber einen neuen Fokus geschenkt. Denn mein Ziel ist es nicht mehr, einem Idealbild hinterherzulaufen, sondern mein Ziel ist es, sich wohl und gesund zu fühlen. 

Natürlich kommen auch hier immer mal wieder Zweifel auf, denn mit der Biologika- Therapie kamen bspw. auch Wassereinlagerungen hinzu. Aber ich versuche mich hier selbst zu unterstützen und auch in diesen Situationen nicht gegen mich selbst anzukämpfen, sondern die Akzeptanz zu stärken. 

Für mich ist Gesundheit ein viel größeres Geschenk, als oberflächliche Schönheit und ich bin dankbar dafür, dass ich dies durch die Erkrankung erkennen durfte. 

Inwieweit hat das Rheuma dich als Person verändert? 

Die rheumatische Erkrankung hat meinen Lebensstil sehr stark verändert, allerdings nicht mich als Person. 

Ja, ich agiere anders. Ich weiß mittlerweile viel besser, was ich möchte und was ich akzeptieren kann und was nicht. Ja, meine Freizeitgestaltung und meine Ansichten zum Leben haben sich deutlich geändert. Und ja, es gibt auch viel mehr traurige und erschöpfende Moment in meinem Leben als zuvor ohne die Symptome. 

Im Kern bin ich jedoch immer noch dieselbe – nur mit einem deutlich stärkeren Fokus auf meine Wünsche und Ziele als vor dem Rheuma. 

Du sprichst auf deinem Instagram-Account @larrrige ganz offen über dein Rheuma. Welche Rolle spielt Social Media für dich? 

Social Media war schon immer ein großer Teil meines Lebens und eigentlich habe ich auch schon immer ein paar Einblicke aus meinem Leben, vor allem auf Instagram geteilt. Schöne Urlaubsmomente, ein toller Restaurantbesuch, Outfitinspirationen & Co. Ungefähr so, wie viele das damals gemacht haben. 

Und dann kam die Erkrankung. Plötzlich war ich nicht mehr nur die 20-Jährige, die die tollen Momente auf Instagram zeigt, sondern auch Einblicke in meine erste Rehabilitationsmaßnahme, die ersten langen Krankschreibungen, die ersten Krankenhausaufenthalte. 

Rückblickend denke ich, dass mein erster Impuls vor allem ein Ventil für meine Trauer und meine Hilflosigkeit war. Denn plötzlich drehte sich mein Leben nicht mehr um Partys, Ausflüge und schöne Urlaube, sondern um diverse Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte und den Wunschgedanken, endlich wieder gesund zu sein. 

Aus der Unsicherheit heraus und dem Bedürfnis, mich nicht mehr allein mit der Erkrankung zu fühlen, wuchs der Entschluss, sie auf Social Media offener und präsenter anzusprechen. Mein Wunsch war und ist es, mit meinen Erfahrungen sichtbar zu sein und zu helfen – auch mit meiner Hilflosigkeit. Ich konnte mir einfach nicht vorstellen, dass ich damit allein bin. Es musste doch viele weitere Betroffene geben, die mit einer chronischen, noch nicht diagnostizierten Erkrankung Ähnliches erleben wie ich. 

Und deshalb habe mir gesagt: Wenn ich auch nur einem Menschen, dem es ähnlich schlecht geht, mit meinen Einblicken Mut machen kann, dann lohnt sich diese Reise und auch das Teilen auf Social Media. Mehr als jedes Unverständnis, dem ich begegnet bin.

Ich teile ganz offen meine tiefen Momente, meine Ängste der Biologika-Therapie gegenüber und meine Gedanken zu der Erkrankung, den Mut, den es kostet, sich für eine Therapie zu entscheiden, aber auch die positiven Erlebnisse mit einer Erkrankung, wie meine Freude, wenn ich etwas, was ich lange körperlich nicht mehr geschafft habe und das wieder erreiche und mein ,,immer wieder aufstehen‘‘ und dass es so viele schöne Momente und Erlebnisse auch mit einer Erkrankung gibt. 

Der erste Impuls war ein Ventil der Hilflosigkeit und den Wunsch, sich nicht mehr allein zu fühlen. Mittlerweile ist es ein unglaublich wertvoller Austausch, nicht nur ich teile meine Erfahrungen, sondern auch meine Community schenkt mir Tag für Tag 

Einblicke und mutige Geschichten und traut sich dank mir etwas, was sie lange für unmöglich gehalten haben. Und genau das macht es so besonders und wertvoll. <3 

Was können Angehörige und Freunde konkret tun, damit du dich unterstützt fühlst? 

Ich glaube das Wichtigste für mich, ist die Offenheit und Akzeptanz mir gegenüber. 

Ich wollte nie bemitleidet werden, weil ich eine Erkrankung habe, sondern immer noch genau so ein Teil von allem sein, wie vor der Diagnose. 

Dadurch, dass ich für mich sehr früh mit der Erkrankung gelernt habe, dass meine klare Kommunikation das Wichtigste ist und nur so meine Family & Friends mich auch verstehen können, habe ich hier den Fokus daraufgesetzt. Ich musste lernen, auch mal abzusagen und darauf hoffen, dass hier kein Missverständnis aufkommt. 

Und natürlich musste ich auch das Missverständnis erfahren und durfte hier meine Schlüsse daraus ziehen, dass eine Erkrankung Verluste und gleichzeitig auch Gewinne mit sich bringen kann. Heute kann ich stolz sagen, dass diejenigen, die geblieben sind, die Personen sind, mit denen ich alles durchstehen werde. Meine Familie und Freunde haben mir unglaublich viel Halt und Kraft gegeben, wofür ich sehr dankbar bin. 

Welche drei Dinge hättest du früher gerne über Morbus Bechterew gewusst? 

.. dass die Erkrankung, vor allem im jungen Alter, oft diagnostiziert wird und nicht immer direkt ersichtlich ist 

.. dass MB viel mehr als eine rheumatische Erkrankung der Wirbelsäule ist und mein Alltag, mein Stresslevel und die Überlastung meines Nervensystems hier eine große Rolle spielen 

.. dass die Tiefphasen (für mich) gerade in den Wintermonaten sehr stark ausgeprägt sind, sobald aber der Sommer und das warme Wetter wieder kontinuierlich da sind, es auch mit meinen Schmerzen besser wird 

Was hat dich am meisten an deinem Morbus Bechterew überrascht? 

.. dass man die Verkrümmungen/Verknöcherungen nicht unbedingt direkt sehen muss (MRT) 

.. dass hier die Bewegung meines Körpers so essenziell für das Fortschreiten meiner Erkrankung ist 

.. dass, die Erkrankung, gerade auch bei Diagnosestellung (für mich) doch so komplex war und ich auch hier wieder mit Ablehnung konfrontiert wurde 

.. dass es doch viele jüngere Patienten gibt, die diese Erkrankung haben 

Welche Ziele oder Träume verfolgst du ganz bewusst weiter, obwohl (oder gerade, weil) du Morbus Bechterew hast? 

Ein Leben voller Gelassenheit ist meine große Wunschvorstellung. Manchmal vielleicht auch etwas zu naiv, aber ich möchte mit den Herausforderungen besser umgehen können. Ich möchte nicht müde werden, daran zu arbeiten. 

Und vor allem möchte ich mein Leben weiter auf Social Media teilen, noch mehr betroffenen Personen Einblicke zeigen, und vor allem die positiven Momente hervorheben. 

Wovor hast du in Bezug auf deine Zukunft am meisten Respekt – und was macht dir trotz allem Hoffnung? 

Ich habe so viel Respekt vor verschiedenen Dingen in der Zukunft. 

Ich glaube, was ich mir vor allem wünsche ist Leichtigkeit und einen Weg, möglichst symptomfrei meine Zukunft zu erleben, was automatisch auch viele Ängste und Zweifel hervorruft. Ich habe Respekt davor, eine eigene Familie zu gründen und ob ich dieser mit der Erkrankung gewachsen sein kann. Und ich habe Respekt davor, wie sich meine Erkrankung entwickeln wird. 

Was mir allerdings sehr viel Hoffnung und Mut macht, ist der Austausch. Auf eurer Plattform, auf meinem Account, in Rehakliniken & Co. Zu sehen, dass auch andere Personen vor denselben Herausforderungen standen, wie ich es tue und mir so viel Positives berichten. Die Hoffnung und die positiven Erfahrungen der Betroffenen, das macht mir Mut. 

Wenn du in 10 Jahren auf dein heutiges Ich zurückblickst: Was hoffst du, über dich sagen zu können? 

,,All die Ängste und Sorgen, die du dir gemacht hast, sind nicht eingetroffen. Ja, es gab schwere Phasen, wie zuvor auch. Aber du hast einen Weg gefunden, mit diesen Herausforderungen besser zurecht zu kommen. Und all die Kraft und den Mut, den du aufgebracht hast, haben sich gelohnt. Denn du bist mit deiner Diagnose nicht nur gewachsen, sondern auch glücklich.‘‘ 

Was wünschst du dir in Bezug auf die Krankheit? 

Noch mehr Verständnis und Akzeptanz im Außen, noch mehr Aufklärung von Ärzten, gerade bei der Diagnosestellung und noch mehr Angebote, gerade für Morbus Bechterew Erkrankte. 

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