Experten - NIK e.V. Netzwerk Autoimmunerkrankter

Hautnetz Hamburg e.V.

Das Hautnetz Hamburg e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für eine gute Versorgung von Menschen mit Hautkrankheiten im Großraum Hamburg engagiert. Das Netzwerk bringt verschiedene Akteure im Gesundheitswesen zusammen, um die Behandlungsqualität und Patientenversorgung zu verbessern.

Was Hautnetz Hamburg bietet:

Veranstaltungen: Fachfortbildungen für Ärzte und Patientenveranstaltungen zu verschiedenen Hauterkrankungen.

Netzwerk: Förderung der Zusammenarbeit und des Austauschs zwischen Ärzten, Kliniken und anderen Institutionen.

Informationen: Aktuelle Informationen und Ressourcen für Patienten und Fachkräfte.

Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativaChronische HauterkrankungenNeurodermitis/Atopische DermatitisVitiligo
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
hautnetz-hamburg.de
Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) ist eine Patienteninitiative, die Betroffenen von Psoriasis (Schuppenflechte) eine wertvolle Plattform für Austausch und Vernetzung bietet. Der DPB engagiert sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Psoriasis-Patienten durch Information, Beratung und Interessenvertretung.

Was der DPB bietet:

Mitgliedschaft: Exklusive Vorteile und Angebote für Mitglieder.

Online-Gruppen: Austausch zu verschiedenen Aspekten der Psoriasis.

PSO Magazin: Informationen rund um die Erkrankung und Behandlungsmethoden (digital verfügbar im „PSO Kiosk“ als App und im Browser).

Regionale Ansprechpartner: Ehrenamtliche Unterstützung in Ihrer Nähe.

Veranstaltungen: Jährlicher Deutscher Psoriasis Tag mit wissenschaftlichen Informationen für Patienten und Ärzte.

Indikation:Chronische HauterkrankungenPsoriasis ArthritisSchuppenflechte/Psoriasis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
psoriasis-bund.de
Uveitis e.V. – Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen

Der Uveitis e.V. ist ein Selbsthilfe-Verein, der 2012 von Selbsthilfegruppenleitern und Ansprechpartnern gegründet wurde. Der Verein setzt sich dafür ein, Uveitis-Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, indem er fundiertes Wissen und Erfahrungen aus eigenen Krankheitsverläufen sowie dem Austausch mit anderen Betroffenen und Ärzten teilt.

Unser Ziel ist es, jedem Hilfesuchenden die bestmögliche Unterstützung zu bieten und dabei stets auf dem neuesten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu bleiben. Alle Ansprechpartner/innen im Verein sind entweder selbst betroffen oder haben enge Angehörige, die die Erkrankung kennen. Wir bieten eine wertvolle Anlaufstelle für Betroffene, um Hilfe, Rat und Unterstützung zu erhalten.

Indikation:Uveitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
uveitis-ev.de
Uveitis im Norden – Unterstützung und Aufklärung für Betroffene

Die Selbsthilfegruppe Uveitis im Norden bietet umfassende Unterstützung für Menschen mit Uveitis und deren Angehörige. Die Gruppe fördert den Austausch von Erfahrungen und bietet eine Vielzahl von Hilfestellungen, um Ängste und Unsicherheiten zu überwinden. Die Kommunikation erfolgt persönlich, telefonisch, per E-Mail und über Messenger-Dienste. Zusätzlich erhalten Betroffene Unterstützung bei Fragen zu Krankenkassen und anderen Behörden.

Ein weiterer wichtiger Bestandteil sind Veranstaltungen wie Seminare und Fachvorträge sowie Fortbildungen für Interessierte. Die Gruppe legt großen Wert auf den Austausch zwischen Ärzten und Patienten, um eine bessere Versorgung und Aufklärung zu gewährleisten.

Indikation:Uveitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
uveitis-im-norden.de
Gemeinsam bärenstark

Die Patienteninitiative setzt sich für das Thema Kinder- und Jugendrheuma ein und bietet umfassende Unterstützung. Sie organisiert regelmäßig Transitionsprechstunden, um einen reibungslosen Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie zu gewährleisten, sowie den jährlichen „Tag des rheumakranken Kindes“, um das Bewusstsein für kinderrheumatologische Erkrankungen zu schärfen. Darüber hinaus werden Schulungen für Therapeuten angeboten und Elternfragerunden organisiert, die den Austausch zwischen betroffenen Familien und Fachleuten fördern.

Die Initiative unterstützt mit Informationsmaterialien und kleinen Geschenken für Kinder bei Arztbesuchen und finanziert Sozialarbeit, die Eltern bei der Krankheitsbewältigung hilft. Zudem fördert sie wichtige klinische Forschungsprojekte, wie die Kohorte für systemische Sklerodermie und die Entwicklung von Normwerten für die Kapillaroskopie, um die Versorgung und Lebensqualität von betroffenen Kindern zu verbessern.

Indikation:KinderrheumaRheumatische Erkrankungen
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
kinderrheuma.de
Für ein aktives Leben trotz Rheuma

Das Digital Rheuma Lab bietet dir innovative Angebote, die dir helfen, deine Erkrankung besser zu verstehen, moderne Therapiemöglichkeiten zu entdecken und dich aktiv in die Rheumaforschung einzubringen. Mit digitalen Tools und einem breiten Netzwerk unterstützt es dich dabei, selbstbewusst und gut informiert mit Rheuma umzugehen.

Indikation:Axiale SpondyloarthritisEGPAKinderrheumaLupusMorbus BechterewPsoriasis ArthritisRheumatische ErkrankungenRheumatoide ArthritisSjögren SyndromSystemischer Lupus erythematodesUveitisVaskulitis
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
digitalrheumalab.de