Die Geschichte von Sarah

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Als die Symptome anfingen, war ich Vollzeit beschäftigt, habe nebenbei im Fitnessstudio gearbeitet und ein Fernstudium begonnen. Meine ersten Symptome waren
Müdigkeit, aber irgendwie anders als nur nicht ausgeschlafen zu sein. Zusätzlich kamen noch Schulterschmerzen hinzu, so dass ich zur Physio überwiesen wurde.Ich glaube,
nach der zweiten oder dritten Anwendung fingen plötzlich Taubheitsgefühle auf der rechten Körperhälfte an. Als diese nicht weggingen, bin ich wieder zum Orthopäden und dann
wurde ein Röntgenbild gemacht. In der Halswirbelsäule waren Entzündungsherde erkennbar und ich bekam eine Einweisung für das Krankenhaus mit dem Verdacht auf
MS. Dort wurden verschiedene Untersuchungen gemacht: ein MRT, eine Lumbalpunktion und ein EEG gemacht. Es sprach vieles für die MS, ich bin aber ohne Diagnose entlassen
worden. Erst nach den nächsten Schüben und einer weiteren Blutuntersuchung bekam ich die Diagnose schubförmige MS. Ich glaube von den Symptomen bis zur Diagnose hat
es circa ein halbes Jahr gedauert.

Erinnerst du dich an den Moment, an dem du deine MS-Diagnose erhalten hast? Wie hat er sich angefühlt?

Für mich war, glaube ich, der schlimmste Moment, als mir der Orthopäde die Einweisung mit dem Verdacht auf MS übergeben hat. Nie hätte ich damit gerechnet. Ich habe in der
Praxis sofort angefangen zu weinen. Ich habe mich ins Auto gesetzt und weiter geweint. Ich konnte es überhaupt nicht greifen. Ich fühlte mich verloren und ohnmächtig.

War dir sofort bewußt, was die Diagnose für dich und deine Leute bedeutet?

Ich kannte MS tatsächlich nur als schleichende Form in Verbindung mit Hilfsmitteln undPflegegrad und dachte, das würde auch auf mich zukommen.

Mit wem hattest du das Bedürfnis deine Diagnose zu teilen?

Durch meine verschiedenen Jobs, haben auch mehrere Leute meinen Weg mitbekommen und für mich war es ganz selbstverständlich offen darüber zu reden.

Was an oder mit der MS kostet dich seit deiner Diagnose besonders viel Kraft im Leben?

Aktuell geht es mir sehr gut und ich würde fast sagen, dass die Krankheit in den Hintergrund gerutscht ist. Anfangs hatte ich die meisten Schüben und durch die Cortison Infusionen hatte ich einige Nebenwirkungen. Ich war im Alltag sehr eingeschränkt, musste Krankenscheine nehmen und auch die verschiedenen Therapien waren mit sehr vielen Nebenwirkungen verbunden. Die Art der Anwendung war ebenfalls sehr stressig für mich.

Sport und Optimismus sind dein Leben, wie es scheint. Hat dich das die MS gelehrt?

Sport war auch vor meiner Diagnose ein großer Bestandteil. Ich war aber sehr verbissen und habe nicht gut auf mich geachtet. Durch die MS habe ich gelernt, besser auf meinen
Körper zu hören. Pause zu machen und wirklich achtsam zu sein. Ich liebe das Leben, lachen und Spaß zu haben. Durch die Multiple Sklerose ist mir noch bewusster geworden, wie wichtig es ist, immer wieder aufzustehen und etwas Positives zu finden.
 

Wie weit ist Sport ein wichtiger Motor für deinen Körper und deine Seele? Welche 3 Übungen sind für deine MS besonders hilfreich?

Sport gibt mir Energie. Ohne bin ich müde, antriebslos und ich fühle mich nicht ausgeglichen. Für meine Seele ist es ein ganz wichtiger Bestandteil. 3 Übungen? Ich würde eine Mischung aus Kraftsport, Yoga und Meditation empfehlen.

Was sind 3 weitere Tipps, die du Menschen mit MS empfehlen kannst, um geistig und körperlich fitter zu werden?

• Tipp 1) Aktiv bleiben oder werden – vor allem in der Natur, so wie es die Krankheit zulässt
• Tipp 2) Viele frische Lebensmittel essen
• Tipp 3) Persönlichkeitsentwicklung und Spiritualität. Das eigene Mindset kann enorm viel verändern.

Wie weit ist deine MS aktuell fortgeschritten?

Mit 29 habe ich die Diagnose bekommen, jetzt bin ich 39 und seit etwa 8 Jahren schubfrei. Ich habe auch keine Symptome und Einschränkungen.

Was sind deine stärksten Trigger-Punkte?

Anfangs habe ich Kälte nicht gut vertragen, da half nur warm anziehen. Seitdem ich Mama bin, waren es Erkältungen. Ich hatte mal einen Pseudoschub wegen eines starken Infekts. Durch Nahrungsergänzungsmittel und verschiedene Vitamine geht es mir besser.

Was hilft dir am besten bei Fatique?

Prinzipiell würde ich sagen, ist es wichtig, sich genug Ruhe zu gönnen, zu akzeptieren und Stress zu vermeiden.

Du bist Mama von zwei Kindern. Wie war die Schwangerschaft mit MS?

Beide Schwangerschaften sind ohne Schübe verlaufen. Die Krankheit habe ich nicht
gemerkt.

Wie sind dein Partner und du mit der Situation rund ums Kinderkriegen umgegangen?

Als mein Verlauf recht stabil war, waren mein Mann und ich uns einig, dass wir gerne eine Familie gründen möchten. Ich habe mich gut und bereit gefühlt.

Wie verlief die Absprache mit den Ärzten vor und während der Schwangerschaft und für die Geburt? Welche Ärzte waren involviert?

Ich war vor der Schwangerschaft im Austausch mit meinem damaligen behandelndem Neurologen, während der Schwangerschaft nur die Frauenärztin. Ich würde nicht sagen, dass besondere Vorkehrungen getroffen wurden.

Hast du Medikamente genommen während der Schwangerschaft?

Ich musste meine zweite Therapie vor der Schwangerschaft beenden und als feststand, dass wir eine Familie gründen möchten, habe ich mich bewusst gegen eine neue entschieden. Ich war während der Schwangerschaft ohne Medikamente.

Wie verlief die Geburt und die Zeit direkt danach? Gabe es Komplikationen wegen der MS?

Beide Geburten waren Kaiserschnitte ohne Komplikationen. War deine Stillzeit mit der Einnahme von Medikamenten vereinbar oder musstest du pausieren?
Auch für die Stillzeiten habe ich mich gegen eine neue Therapie entschieden, auch wenn es machbar gewesen wäre.

Welche Sorgen und Ängste hattest du hauptsächlich vor oder in der Schwangerschaft?

Jeder Verlauf ist individuell und da sollte jede Frau auf ihren Körper hören. Die Schwangerschaft und besonders das erste Jahr sollte man nicht unterschätzen. Schlafmangel und Stress sind ja nur einige Dinge, die Einfluss auf die Belastbarkeit haben können. Aber auch mit MS ist es machbar, Mama zu werden. Ein vertrauensvolles Umfeld kann einem etwas mehr Sicherheit geben.

Welche Momente genießt du heute mehr, als vor deiner MS-Diagnose?

Ich bin dankbarer geworden. Dankbarkeit klingt banal, aber ich mache mir immer wieder bewusst, was ich erlebt habe und das es sich (unabhängig von der Krankheit) jederzeit
ändern könnte. Das macht auch kleine Dinge zu etwas Besonderem und erfüllt mich mit etwas Positivem.

Therapierst du gerade und nimmst Medikamente? Hast du vielleicht sogar schon mehrere Therapieformen hinter dir? Was sind deine Erfahrungen?

Aktuell bin ich ohne Therapie. Vor meiner ersten Schwangerschaft habe ich 2 verschieden Medikamente zum Spritzen ausprobiert, die ich aber wegen Nebenwirkungen beenden musste. Die dritte Therapie, in Tablettenform habe ich nach der zweiten Schwangerschaft probiert, musste diese aber ebenfalls beenden.

Nutzt du alternative Therapieformen?

Ich habe schon immer sehr ungerne Medikamente genommen und mein Körper hat stark auf die Therapien reagiert. Deswegen habe ich mich gegen eine erneute entschieden. Ich achte auf viel Bewegung, Ruhephasen, frische Lebensmittel, wenig Stress und arbeite an meinem Mindset.

Wie geht es dir aktuell?

Mir geht es aktuell wirklich gut. Ich fühle mich stabil, selbstbewusst und achtsamer als je zuvor.

Welche Dinge fehlen seit deiner MS-Diagnose und welche Dinge sind seitdem in deinem Leben zu finden?

Ich würde sagen, mir fehlt nichts seit der Diagnose. Ich habe alles gehen lassen, was nicht mehr zu mir passt: Jobs, Menschen, Stress. Ich kann gut Grenzen setzen, bewusste Entscheidungen treffen und ich höre und respektiere die Signale meines Körpers. Ich habe erkannt, dass ich meine Energie nicht für sinnlose Sachen verschwenden möchte.

Welchen Tipp würdest du deinem jüngeren Ich geben, direkt nachdem du die Diagnose MS erhalten hast?

Du wirst weinen, verzweifeln und am Boden liegen. Aber dann erinnere dich an deine Stärke und steh auf. Immer wieder. Informiere dich über die verschiedenen Verlaufsformen und verdränge nichts.

Was wünscht du dir in Bezug auf MS?

Ich wünsche mir, dass die Ursachen für die Krankheit erforscht werden. Und das es in der Gesellschaft mehr Akzeptanz findet. Viele (jüngere) Menschen sind erkrankt, mit unsichtbaren Symptomen. Ich wünsche mir Verständnis, Respekt und das mehr Barrieren abgebaut werden.

Fazit

Vor 9 Jahren, hätte ich nicht damit gerechnet das Leben zu führen, dass ich jetzt lebe. Verschwende also keine Zeit mit Spekulationen, sondern leb’ dein Leben und verschiebe
die Dinge nicht auf irgendwann. „Life Begins at the end of your comfort Zone“.

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