Die Geschichte von Stefanie

Welche Form von Rheuma hast du und wie verlief dein Weg von den ersten Rheuma-Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten?

Rheumatoide Arthritis und (neu diagnostiziert) Spondyloarthritis. Erste deutliche Rheumasymptome traten im Winter 2010 auf mit knapp 20 Jahren. Seitdem ich 17 war, habe ich immer nur vereinzelt diffuse Beschwerden bemerkt und mir nichts dabei gedacht. Zunehmend hatte ich geschwollene Fingergelenke, Morgensteifigkeit, war kraftlos, müde und abgeschlagen und hatte Schmerzen und immer wieder Infekte. Neu hinzugekommen sind jetzt auch starke Rückenschmerzen mit Bewegungseinschränkungen und Schmerzen in den Sehnen.

Ich arbeitete damals bei einem Orthopäden, der natürlich auch sah, dass es mir nicht gut ging. Er nahm Blut ab, einige Werte sprachen für eine rheumatische Erkrankung. Mit dem Verdacht ging ich zum Hausarzt, dieser veranlasste ein Röntgen- sowie eine umfassende MRT-Diagnostik und auch eine Skelettsintigraphie in der Nuklearmedizin.

Ich erhielt zunächst NSAR und eine Überweisung zum Rheumatologen, dieses ganze Procedere dauerte eine Weile, sodass ich 2013 den ersten Facharzttermin beim Rheumatologen erhielt.

Du bist Medizinische Fachangestellte. Hast du durch deine Nähe und dein medizinisches Wissen gleich verstanden, was die Diagnose für dich bedeutet?

Jein. Von den Fakten her ja, nicht aber, was es für emotionale und psychische Auswirkungen hat.

Wie haben du, deine Verwandten und Freunde deine Diagnose Rheuma aufgenommen?

Zuerst habe ich resigniert. Die Diagnose lag vor, ok, aber ich akzeptierte sie nicht und ignorierte sie – bis zum nächsten Schub. Im Verlauf habe ich eine richtige Basistherapie benötigt.

Freunde nahmen es besser auf als Verwandte. In meinem Umfeld gibt es sogar Freund*innen mit chronischen Erkrankungen wie Morbus Bechterew oder auch Morbus Crohn. Mit denen ist das dann nochmal eine ganz andere, verständnisvollere Umgangsweise als eh schon normal, wenn ich z.B. mal ein Treffen absage oder wir uns länger wegen der Gesundheit nicht sehen oder ich nur eingeschränkt an Freizeitaktivitäten teilnehmen kann. Das hilft sehr, sich nicht immer erklären zu müssen, Man leidet ja eh schon.

Verwandte konnten es nicht so gut einordnen, hatten weniger Verständnis für die Diagnose und deren Auswirkungen.

Welche Anfangshürden sind dir noch in Erinnerung, nachdem du frisch mit Rheuma diagnostiziert wurdest? Wie hast du diese Hürden genommen?

Ich musste zügig lernen, dass ich die Bereiche in meinem Leben besser priorisieren muss: On top meine Gesundheit und dann alles andere. Das war nicht einfach und ist es manchmal bis heute nicht. Ich war andauernd krank, eine Tonsillitis (Mandelentzündung) jagte die nächsten und zwischendurch ein Schub. Ich musste lernen eine bessere Balance zu finden, sodass ich statt 40 Stunden in der Praxis dann eine 30 Stunden-Stelle im Krankenhaus annahm.

Das war sehr gut ”auszuhalten” gesundheitlich, psychisch und finanziell. Mit geregelten Arbeitszeiten hatte ich genügend Zeit und Kraft für Physiotherapie, Fitnessstudio, Arbeit, Freizeit, Haushalt usw.

Chronisch Erkrankungen und Diagnosen sind nicht leicht für die Seele zu verkraften. Was hat dir geholfen, mit der Diagnose umzugehen?

Mein Partner, jetzt Ehemann, an meiner Seite seit 2009, hat mir sehr geholfen. Auch das Verständnis der Freunde, die wöchentliche Wassergymnastik zusammen mit anderen Erkrankten über die Rheumaliga MV und Aufenthalte in der Rheumatagesklinik inkl. Psychotherapeutischer Gespräche und regelmäßige Reha-Maßnahmen.

Aber auch meinen Optimismus hat geholfen. Ich war und bin jung, aber das Rheuma wurde dennoch, meiner Auffassung nach, eher zeitig erkannt. Es gibt heutzutage gute Therapien und Möglichkeiten sowie Fortschritte in der Medizin.

Mit Rheuma geht fast alles – manchmal vielleicht ein bisschen anders oder mit Hilfe, die man dann auch annehmen sollte.

Wie geht es dir heute? Wie hat sich dein Rheuma seit der Diagnose entwickelt?

Im Grunde immer ein auf und ab. Die besten Phasen waren die beiden Schwangerschaften und Stillzeiten (jeweils um 18 Monate). In der Zeit habe ich nur wenig bis keine Schübe gehabt und benötigte so gut wie keine Medikamente. Aber dauerschwanger geht ja leider nicht 😉. Und jetzt sowieso nicht mehr, wir haben uns für eine Sectio mit Sterilisation entschieden, sodass ich mich jetzt auf die Rheumaerkrankung und deren Therapie konzentrieren kann.

Aktuell ist eine deutlich schlechtere Phase. Seit einem Virusinfekt im Februar 2025 bin ich arbeitsunfähig erkrankt, habe andauernde neurologische und zeitweise dazu rheumatische Beschwerden. Das frustriert mich sehr. Es lässt mich nicht zur Ruhe kommen, da ich nicht weiß, wie es weitergeht — beruflich und finanziell. Es wird schon einen Weg geben, da bin ich mir sicher.

Welche sind heute deine größten Hürden? Hast du eine paar Tipps, um diese Probleme zu entspannen?

Alle Lebensbereiche unter einen Hut zu bekommen und dabei noch gesund zu bleiben bzw. zu werden, fordert mich heraus. Es hilft mir, mein Zeit- und Stressmanagement zu optimieren und z.B. nicht so viele To Do’s an einem Tag zu erledigen, Termine besser aufzuteilen. Man muss mit den Kräften besser haushalten, d.h. nicht schon morgens die ganze Power verbrauchen, sofern vorhanden.

Ernährungsfehler sollten reduziert werden, also mehr frisch (vor-)kochen und arachidonsäurearm essen natürlich. Ich habe über die Jahre bemerkt, dass ich echt extrem auf Alkohol und Zigaretten reagiere. Deshalb: so gut wie keinen Alkohol und Zigaretten! Auch hilfreich: Weizen- und Zuckerkonsum auf das Minimum beschränken.

Was für die Seele auch schön ist: Mehr Me-Time für Sport und Erholung oder auch Schwestern- und Freund*innen-Trips.

Was machst du, um dich und dein Rheuma im Gleichgewicht zu halten?

Ich struggle da ja bis heute noch manchmal. Durch meine Ausbildung, aber auch Patientenschulungen, weiß ich eigentlich, was ich machen sollte und was nicht. Aber das ist nicht immer für alle Patienten das gleiche „Rezept“, weil es manchmal nicht so einfach in den Alltag mit Job, Kids, Haus, Mann zu integrieren ist. Und manchmal möchte ich einfach nur leben, wie andere junge Frauen in meinem Alter auch.

Klar ist: Man sollte körperliche und kognitive Überforderung zu reduzieren. Ich versuche rheumagerechte Bewegungen und Tätigkeiten auszuüben. Ich gehe Schwimmen, nutze einmal täglich für 60 Minuten mein Walking Pad, am Wochenende fahre ich mal Rad mit der Familie, oder tanze gerne zusammen mit den Kids im Wohnzimmer. Ich baue mehr Pausen in meinen Alltag ein. Es fällt mir schwer, aber ich merke, dass es hilft, nicht nur meine To Do’s am Tag straight abzuarbeiten.

Oder fahre mal an die Ostsee oder in die Feldberger Seenlandschaft, das gibt irgendwie Kraft, auch wenn es nur mal ein paar Stunden sind.

Langsame, nicht extrem kraftvolle Bewegungsübungen, aber auch Ergotherapie helfen mir.

Ich benutze tatsächlich eine kühle Rapsbox oder hole „meine“ (Therapie-)Knete aus dem Schrank, während unsere Töchter ihre nutzen. Das ist richtig gut für mich! Und wenn es gar nicht anders geht, na klar, dann müssen eben auch mal Schmerztabletten/-tropfen her. Dafür sind sie ja da.

Du bist liebende Mama süßer Töchter, wie man auf deinem Instagram Account @steff_mit_rheuma sehen kann. Welche Vorsorge hast du als Rheumatikerin betrieben, als du die tolle Neuigkeit der Schwangerschaft erfahren hast?

Wir haben zwei Mädchen, mittlerweile drei und fünf Jahre alt. Ich bin extrem dankbar dafür, dass es sie gibt! Sie sind gesund, gut entwickelt, lebensfroh und interessiert. Es war vor den Schwangerschaften, mittendrin und danach meine stetige Angst, Kinder zu bekommen, die eine Behinderung oder Erkrankung haben könnten, nur weil ich so „egoistisch“ war und mal Mutter werden wollte trotz bekannter Vorerkrankung.

Aber auch die Angst, während dieser Phase ein Fortschreiten des Rheumas in Kauf zu nehmen, war da. Mein Horror sind bis heute deformierte Finger- und Zehengelenke. Doch alles ist alles komplett gut ausgegangen.

Ein Teil war sicher Glück oder die guten Gene meines Mannes, aber ein großer Teil auch „Vorplanung“.

Die nahezu komplikationslosen Schwangerschaften waren rückblickend ein bisschen spät, denn ich wurde erst mit 30 Jahren das erste Mal Mutter. Zuvor gab es viele Absprachen mit dem Rheumatologen, ich habe aufgehört zu rauchen, ich musste meine Medikamente absetzen, umstellen und auf gute Laborergebnisse und einen entzündungsfreien Zeitraum warten. Eine spontane Schwangerschaft hatten wir bis dato immer vermieden.

Wir haben beim Gynäkologen ein paar Tests in Anspruch genommen, um ein paar Erkrankungen weitestgehend ausschließen zu können. Ich war alle vier Wochen beim Ultraschall und auch zur Feinsonographie musste ich sehr engmaschig und beim Rheumatologen wiederum zur Blutentnahme.

Hat sich etwas in deinen Rheuma-Abläufen geändert, seitdem die Kleinen da sind? Wie anders sieht dein Leben als Rheuma-Mama zu Müttern aus, die kein Rheuma haben?

Ja, mein Bewegungsalltag ist anders, mehr Bewegung als ohne Kids. Aber auch weniger Zeit für mich, für Therapien, für Pausen — vor allem dann, wenn ich sie nötig habe und nicht dann, wenn es die Zeit zulässt.

Ich hatte solche Angst, unsere Babies nicht gut versorgen zu können aufgrund des Rheumas, besonders wegen den Finger- und Rückenbeschwerden. Knöpfe und Schnürsenkel sind mein Endgegner bis heute! Kleine fipslige Dinge sind eine Herausforderung, Nähen klappt z.B. gar nicht, genauso wie einige Spiele oder z.B. Bügelperlen nicht geht. Ich habe eine Weile eine Babytrage genutzt, was mir besser half, als das Baby nur so auf dem Arm zu halten.

Jetzt werden die Mädchen immer selbstständiger und die Große wäscht sich alleine und zieht sich komplett alleine an, was mich natürlich einerseits freut.

Wie siehst du dich als Rheumapatientin medizinisch versorgt? Hast du das Gefühl, eine Auswahl kompetenter Ärzte um dich zu haben, die dich ernst nehmen? Gibt es ausreichend Rheuma-Medikamente, um dich gut einzustellen — auch in Ausnahmesituationen, z.B. in der Schwangerschaft und der Stillzeit oder wenn du geimpft werden musst?

Die medizinische Versorgung könnte besser sein. Kompetente Ärzte in der Umgebung: jein. Es gibt sie, aber deutlich zu wenig hier in Mecklenburg-Vorpommern.

Ich muss zugeben, ich habe von einem ambulanten Rheumatologen jetzt in eine Rheumazentrum weiter weg gewechselt. Das ist immer ein Tagesausflug, aber definitiv lohnend. Es gibt mehr Diagnostik, mehr Möglichkeiten und gleich vier Ärzte, die einen Ernst nehmen.

Aktuell habe ich keine richtige Basistherapie, denn die besprechen wir erst zum Augustanfang. Nach dem völligen Crash im Februar galt es erstmal, die neurologische Erkrankung zu inspizieren. Die Palette der Therapien ist riesig geworden. Ich denke es ist für alle Situationen genügend vorhanden.

Welche generellen Anpassungen an deinen früheren Lebensstil vor dem Rheuma gibt es heute?

Ich habe mit dem Rauchen aufgehört, trinke so gut wie keinen Alkohol, optimiere meine Ernährung stetig. Mein Mann hilft mir in akuten Phasen sehr, und ja auch mal „pflegerisch“ beim Anziehen oder Haare kämmen, wenn ich es nicht hinbekomme. Er übernimmt trotz seines 3-Schicht-Systems auch im Haushalt viel, gerade damit ich zur Therapie kann oder wenn ich mit Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen habe.

Wir sind ein gutes Team. Wenn wir verreisen, dann so, dass wir alle Komfort genießen. Keiner muss einkaufen oder kochen, das gönnen wir uns und machen Ausflüge, die mich nicht überfordern.

Was den Arbeitsplatz angeht, muss ich erstmal schauen, was da jetzt auf mich zu kommt. Es ist wohl ratsamer, wegen des Rheumas und der neurologischen Diagnose zusammen eine andere Tätigkeit zu suchen. Ich bin im OP tätig — mein absoluter Traum!!! Ich lieb es einfach: Krankenhaus, Medizin, Blut und Desinfektionsmittel 😉 Ein Tätigkeitswechsel wird bei mir sicher mit Tränen verbunden sein.

Ich habe auf der Arbeit riesige ergonomische Kugelschreiber. Die klaut keiner, sage ich euch! Zuhause benutze ich einen Duschhocker, habe Öffnungshilfen für Dosen, Gläser und Flaschen.

In wie weit hat das Rheuma dich als Person verändert?

Ich bin etwas feinfühliger geworden, genieße öfter die kleinen Dinge im Alltag.

Welche Therapien hast du bereits hinter dir?

Verschiedenste medikamentöse Therapieformen von Tabletten über Spritzen, habe ich gehabt. Auf die Nebenwirkungen hätte ich gerne verzichtete. Eine brachte mich sogar in die Notaufnahme.

Ergotherapie und Physiotherapie tun mir gut und helfen, aber nur, wenn ich das immer fortlaufend durchführe. Richtig gut ist Funktionstraining als Warmwassergymnastik.

Welchen Ratschlag würdest du Menschen geben, die gerade frisch mit Rheuma diagnostiziert wurden?

Das Leben mit Rheuma ist nicht vorbei! Lernt es zu akzeptieren, zu therapieren und so zu bewältigen.

Was würdest du Rheuma-Mamas raten oder Frauen mit Rheuma, die Mama werden möchten?

Unbedingt mit dem Rheumatologen und Gynäkologen im engen Austausch stehen, vorher gut planen. Das Wunder Schwangerschaft genießen. Und als Rheuma-Mama mehr acht auf sich geben. Nur wenn es dir gut geht, kannst du eine gute Mutter sein!

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Einen länger andauernden Stillstand.

Schlusswort:

Wer rastet der rostet, so ist es auch beim Rheuma. Die Krankheit erinnert einen immer wieder dran, dass Bewegung im Rahmen der vorhanden Funktionen besser ist als nur rumzusitzen. Und dennoch genug Pausen einzuhalten, um den Moment zu genießen – möglicherweise kannst du es im nächsten gar nicht mehr tun.

Stand 2025

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