Name: Sarah
Alter: 33
Diagnose: Sjögren Syndrom, Diagnose (Januar 2022), reaktive Arthritis (Juli 2023)
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Rheuma-Diagnose Sjögren-Syndrom? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten?
Die ersten Symptome begannen Ende 2020 mit Nachtschweiß, Übelkeit und Abgeschlagenheit. Im Rückblick betrachtet eigentlich auch mit trockenen Augen und Nasennebenhöhlenentzündungen, aber die habe ich damals nicht in Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung gebracht. Außerdem ist mir aufgefallen, dass ich beim Joggen — ich war früher sehr viel und lange joggen — abgeschlagen und aus der Puste war, so als wäre ich dauerhaft erkältet. Ich bin dann zu meiner Hausärztin gegangen, der Auftakt einer unfassbar langen Odyssee, da man weder im Blut noch bei diversen Untersuchungen etwas finden konnte.
Dieses Gesuche nach einer Diagnose war für mich persönlich sehr belastend, weil ich intuitiv gespürt habe, dass mit mir etwas nicht stimmt und dass ich mir das nicht nur einbilde, wie es mir im Laufe der Zeit häufiger suggeriert wurde. Im Juli 2021 lag ich sogar in einer Rheumaklinik, und auch dort konnte keine Diagnose gestellt werden.
Dort fiel vermehrt die Aussage, die Symptome könnten auch psychosomatisch bedingt sein. Das war der Moment, in dem ich mit mir selbst den Deal gemacht habe, dass ich selbst herausfinden werde, was mir fehlt. Wenn mir die Ärzte nicht helfen können, helfe ich mir selbst.
Im Januar 2022 wechselte ich zu meiner neuen Hausärztin, die mich von Anfang an ernst nahm, und wir haben noch mal intensiv recherchiert. Im Mai 2022 landete ich dann noch mal in der Rheumatologie im Universitätsklinikum.
Das Gespräch mit der dortigen Rheumatologin war der absolute Tiefpunkt. Aussagen wie „Sie wissen ja, dass wir bereits alles an Diagnostik durch haben und dass das sehr für etwas Psychosomatisches spricht“ und „ob es im Urlaub besser wird“ oder „dass wir noch mal Blutwerte nehmen können, aber da sowieso nichts rauskommt“ haben mich wirklich zur absoluten Verzweiflung gebracht. Ich bin aus der Ambulanz raus und habe erst mal eine Stunde so entsetzlich geweint, weil ich mich nie in meinem Leben so hilflos gefühlt habe.
Der Tiefpunkt war aber auch ein Wendepunkt, denn die Ärztin hat mir entscheidende Fragen gestellt, wie beispielsweise, ob ich häufig Nasennebenhöhlenentzündungen habe oder trockene Augen. Ich habe jeden Tag stundenlang recherchiert. Außerdem war bei der Blutuntersuchung ein Wert nicht in Ordnung, der mit dem Sjögren-Syndrom in Zusammenhang gebracht wird. Mit diesen Erkenntnissen habe ich mir dann einen Termin bei einem Augenarzt und einer HNO-Ärztin gemacht, die beide trockene Schleimhäute nachweisen konnten. Damit bin ich dann noch mal zu meiner Hausärztin und meinte, sie solle mich bitte auf Sjögren testen. Meine HNO-Ärztin und meine Hausärztin standen beide hinter mir, und nach einer Lippenbiopsie, die auch den Verdacht erhärtete, kam ich über Vitamin B zu meinem heutigen Rheumatologen, der dann die endgültige Diagnose stellen konnte. Normalerweise dauert die Diagnosestellung viele Jahre, teilweise sogar Jahrzehnte; bei mir waren es „nur“ zwei Jahre, weil ich selbst in die Verantwortung gegangen bin.
Wie war es für dich und deine Angehörigen, als du die Diagnose erfahren hast? War euch klar, was das für die Zukunft bedeutet?
Für mich persönlich, und ich denke auch für meine Familie, war vor allem der Weg bis zur Diagnose sehr hart, weil ich extrem unter der Ungewissheit, der Hilflosigkeit und der Diskrepanz zwischen dem Gefühl „da stimmt etwas nicht“ und „die Ärzte wissen nicht, was es ist, und sagen sogar teilweise, dass es psychosomatisch ist“ gelitten habe.
Zum Glück hatte ich bis auf eigentlich nur eine Ausnahme immer Menschen um mich herum, die wussten, dass ich mit meiner Einschätzung, dass da etwas nicht in Ordnung ist, recht habe. Daran wurde auch nie gezweifelt, was mir sehr den Rücken gestärkt hat.
Die Diagnose war für meine Familie und insbesondere für mich eher eine große Erleichterung, weil es mir gezeigt hat, dass ich mich auf mich und mein Körpergefühl verlassen kann. Meine langjährige Beziehung hat die Zeit bis zur Diagnosefindung leider nicht überstanden, weil es für uns beide zu belastend war. Manchmal glaube ich auch, für Angehörige ist es fast noch schlimmer als für einen selbst.
Ich bin Realistin und ich weiß, dass Rheuma viele Gesichter haben kann, deshalb würde es mich jetzt auch nicht schocken, wenn irgendwann herauskommt, dass da doch möglicherweise noch eine andere Erkrankung dahintersteckt, die das Sjögren-Syndrom auslöst. Dieses kann nämlich primär auftreten, also als eigenständige Erkrankung, oder sekundär, und die Primärursache ist dann eine andere Erkrankung, beispielsweise Lupus. Aber Aufmerksamkeit folgt der Energie, und ich möchte nicht in düsteren Szenarien an meine Zukunft denken, denn es kann auch ganz anders kommen, und dann hätte ich meine Energie damit verschwendet, irgendwelche hypothetischen Horrorszenarien durchzuspielen, von denen ich gar nicht weiß, ob sie eintreten.
Welche Auswirkungen hat das Sjögren-Syndrom bei dir im Speziellen?
Ich habe das Glück, dass mein Sjögren-Syndrom gerade ziemlich gnädig ist. Am deutlichsten merke ich die Symptome in der zweiten Zyklushälfte, meistens durch Nachtschweiß, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit, Übelkeit und trockene Augen.
Wie weit fortgeschritten und wie aggressiv ist dein Sjögren-Syndrom? Was ist dein Ist-Zustand und was könnte in den nächsten Jahren noch auf dich zukommen? Hast du das Gefühl, es gibt für dich gute Therapiemöglichkeiten?
Mein Sjögren-Syndrom ist, da ich es recht früh diagnostiziert habe, noch am Anfang und bisher auch nicht so aggressiv. Wie gesagt, ich denke nicht darüber nach, was auf mich zukommen könnte, da es ja sein kann, dass Medikamente gefunden werden, die die Erkrankung heilen können oder dass es einfach zum Stillstand kommt oder am Ende doch eine andere Erkrankung dahintersteckt — und dann sieht die Sachlage wieder ganz anders aus. Von den klassischen schulmedizinischen Medikamenten bin ich bisher eher nicht so überzeugt; ich habe acht Wochen lang Quensyl genommen und hatte richtig doll Ausschläge, deshalb bin ich die ganze Zeit eigentlich in Absprache mit meinem Rheumatologen ohne Medikamente ausgekommen.
Aktuell sind die Ärzte bei dir auf dem Weg zu einer zweiten Diagnose — wahrscheinlich handelt es sich um reaktive Arthritis. Wie äußert sich diese Krankheit bei dir?
Die Geschichte ist noch komplizierter. Ich habe über Nacht unfassbar dicke Gelenke bekommen und hatte Schmerzen, dass ich wirklich dachte, ich halte es nicht aus. Es wurde dann so schlimm, dass ich in die Notaufnahme gebracht wurde, weil der Verdacht bestand, dass ich mir Bakterien eingefangen habe — insgesamt lag ich fast acht Wochen in drei Krankenhäusern.
Ich habe offensichtlich ein Faible für seltene Krankheiten (es wäre dann die dritte, aber Nummer eins konnte erfolgreich operiert werden), es passen einige Sachen nicht — nämlich, dass ich auf alle Rheumamedikamente, u.a. Cortison und MTX, gar nicht reagiere und es darunter sogar schlechter wird.
Witzigerweise ist bei dieser Erkrankung mein Gefühl genau konträr zu meinem Weg zur Diagnose des Sjögren-Syndroms. Damals hatte ich recht schnell im Gefühl, dass ich Rheuma haben könnte, obwohl viele Ärzte gesagt haben, da sei nichts. Aktuell sagt mein Gefühl, dass da irgendetwas möglicherweise etwas anderes dahintersteckt, was die Ärzte aber nicht kennen, da ich mich auch eine Woche, bevor die Entzündungen losgingen, ganz doll im Meer am Fuß geschnitten hatte und diese Stelle bis heute entzündet ist … aber da man keine Erreger in den Kulturen nachweisen kann, gehen die Ärzte davon aus, dass es Rheuma ist — obwohl ich völlig atypisch reagiere für eine reaktive Arthritis.
Aktuell äußert sich die Erkrankung „nur“ in Gelenkentzündungen, in den Händen, den Knien und im Fuß. Kurzfristig kann man damit leben, langfristig, meint der Arzt, würden die Gelenke kaputtgehen, wenn es so bleibt. Ich bin da aber eher gechillt, weil mir auch hier Horrorszenarien überhaupt nicht helfen, konstruktive Lösungen zu finden.
Wie hast du konkret gemerkt, dass da noch eine weitere Krankheit in dir schlummert?
Zunächst hat es sich angefühlt wie eine allergische Reaktion, und dann ging es ziemlich schnell: Erst wurde eine Hand rot und dick, dann die zweite, dann das Knie und dann der Fuß.
Welche der beiden Autoimmunkrankheiten verlangt dir mehr ab?
Also, die Erkrankungen bzw. die Symptome sind einschränkend, aber am meisten verlangt mir tatsächlich die Tatsache ab, dass man immer wieder selbst in die Verantwortung gehen muss, um mit der Diagnostik weiterzukommen. Das finde ich fast noch schlimmer.
Rein symptomatisch verlangt mir diese Erkrankung mehr ab, weil ich beispielsweise mit meinen Händen nicht mehr lange tippen kann. Ich muss zum Beispiel auch bei diesem Text immer wieder Pausen machen. Ja, ich weiß, es gibt die Möglichkeit, über Spracherkennung zu arbeiten, aber das würde ja auch bedeuten, dass ich den Status quo akzeptiere. 😉
Wie sieht dein Tag mit dem Sjögren-Syndrom und der möglichen reaktiven Arthritis aus? Wann machen es dir die Autoimmunkrankheiten besonders schwer?
Also, ich würde sagen, von außen sieht mein Tag erst mal nicht so viel anders aus als der von Menschen ohne Erkrankung. Ich versuche, meinen Symptomen so wenig Aufmerksamkeit wie möglich und so viel wie nötig zu geben – weil ich auch hier glaube, Energie folgt der Aufmerksamkeit.
Mein erster Tipp: Nehmt eure Symptome ernst, aber lasst sie nicht komplett euer Leben lenken.
Was sich verändert hat, ist, dass ich öfter mal mit Erschöpfung zu kämpfen habe bzw. mich morgens nach dem Aufstehen so fühle, als hätte ich den Kater des Jahrhunderts, obwohl ich um 9 Uhr im Bett war und Tee getrunken habe.
Die Symptome sind meistens direkt vor der Periode am schlimmsten, gerade beim Sjögren, das habe ich über die Zeit selbst herausgefunden. Der zweite Tipp: Beobachtet euch selbst und findet heraus, wann die Symptome schlimmer oder weniger schlimm sind. Wenn es dann gut geht, legt eure Aktivitäten vielleicht eher um diese Zeiten herum.
Ansonsten bin ich aktuell leider noch krankgeschrieben – seit mittlerweile sieben Monaten, weil meine Hände noch so stark entzündet sind. Anfangs war das für mich ziemlich hart, weil ich meinen Job wirklich gerne mache. Aber wir haben jetzt entschieden, langsam mit der Wiedereingliederung zu starten. Das ist ein schmaler Grad, weil ich immer noch weit weg vom Normalzustand bin, aber ich habe auch einfach keine Lust, mich den ganzen Tag nur mit Krankheit zu beschäftigen. Deshalb teste ich mich gerade ran.
Was mir hilft, ist, ganz offen mit der Situation umzugehen, sowohl bei meinen Kollegen und Kolleginnen als auch bei Kunden. Die Reaktionen sind überwältigend, und ich würde es immer wieder so tun, weil ich dadurch nicht noch die Herausforderung habe, mich irgendwie verhalten zu müssen.
Welche Therapien hast du schon ausprobiert oder machst du eventuell gerade eine? Was hat dir bis jetzt geholfen und was nicht?
Ich habe Cortison in allen Varianten und Dosen ausprobiert – intravenös, oral und direkt ins Gelenk gespritzt. Außerdem habe ich MTX und Adalimumab sowie diverse Antibiotika, darunter Clarithromycin und Rifampicin, genommen. Am besten geholfen haben mir tatsächlich die Antibiotika bzw. einfach gar nichts zu nehmen.
Für das Sjögren-Syndrom habe ich Quensyl genommen.
Hast du bereits alternative Therapien ausprobiert?
Wie bereits erwähnt, bin ich aktuell ziemlich frustriert von der Schulmedizin, weil es sehr viel um Symptombehandlung und weniger um Ursachenforschung geht. Ich glaube, Autoimmunerkrankungen haben multikausale Gründe, und deshalb reicht es meiner Meinung nach nicht aus, sich einfach irgendwelche Medikamente einzuwerfen.
Ich habe schon immer sehr gesund gegessen und habe tatsächlich eher angefangen, wieder mehr intuitiv zu essen. Dazu gehört auch mal ein Franzbrötchen oder Kuchen, wenn ich merke, dass ich das gerade brauche. Das kommt aber eher selten vor.
Für mich ist ein ganz wichtiger Aspekt die Achtsamkeit, vor allem im Umgang mit mir selbst. Ich mache regelmäßig Klangschalenmeditationen und meditiere auch regelmäßig zu Hause. Außerdem taste ich mich gerade an Yoga heran. Nächste Woche habe ich auch einen Termin bei einem Heilpraktiker, um auch noch mal auf der Ecke der Entzündungen zu gucken, und überlege gerade, auch noch Richtung chinesische Medizin zu gehen.
Auf deinem Insta-Account @embracing_unknown schreibst du „Rheuma als Game-Changer für die innere Einstellung“. Hat das Rheuma dich und deine innere Einstellung verändert, dich vielleicht sogar stärker gemacht?
100 Prozent! Ich glaube fest daran, dass alles, was uns im Leben passiert, einen Sinn hat und wir daran lernen und uns weiterentwickeln, wenn wir wirklich hinschauen und es umsetzen. Ich habe durch meine Erkrankungen einen anderen Zugang zu mir selbst gefunden, meinen eigenen Selbstwert kennengelernt und – vielleicht klingt das jetzt pathetisch – mich irgendwie selbst als meine eigene Freundin entdeckt, weil ich verstanden habe, zu was ich eigentlich im Stande bin.
Außerdem habe ich meine Einstellung zum Leben im Allgemeinen verändert. Ich denke viel mehr in der Erfüllung statt im Mangel und denke viel mehr im Hier und Jetzt und traue mich vielleicht auch mehr, „All in“ zu gehen. Zum Beispiel hätte ich früher niemals meine Krankheitsgeschichte öffentlich gemacht, sondern gezweifelt, was andere denken könnten. Heute denke ich: „Doch, ich möchte, dass Autoimmunerkrankungen ihren Platz in der Gesellschaft bekommen, also habe ich auch die Verantwortung, ihnen diesen Platz zu schaffen.“
Wie geht es dir aktuell?
Kommt darauf an, worauf die Frage bezogen ist. Also die Entzündungen sind ja leider immer noch da, deshalb gibt es schon Tage, an denen ich mich super hilflos fühle. Aber dann führe ich einen inneren Dialog mit mir selbst und frage mich, was dazu führen würde, mich wirksamer zu fühlen, und dann habe ich eigentlich recht schnell wieder eine Idee, wie ich weitermachen will.
Wie schaffst du es, dich jeden Tag neu zu motivieren?
Mich motiviert total, dass ich meine Träume versuche, in die Tat umzusetzen. Ich bin zum Beispiel gerade dabei, mir einen T6 zu kaufen und dann mehrere Monate nach Portugal zu gehen. Das plane ich immer mal wieder, wenn mir danach ist.
Oder ich überlege gerade, mich vielleicht perspektivisch noch zu meinem Job als Coach für Menschen mit Autoimmunerkrankungen selbstständig zu machen, weil ich selbst erlebt habe, wie hilflos und einsam man sich fühlen kann. Auf solchen Dingen denke ich nach. Außerdem schaue ich immer auf die Dinge, die gehen, und male mir mein Zielbild aus, was ich konkret mache, wenn die Entzündungen weg sind, z.B. direkt ein Surfcamp buchen. 😊
Was wünschst du dir in Bezug auf das Sjögren-Syndrom und die mögliche reaktive Arthritis?
Meiner Meinung nach gibt es noch viel zu wenig Forschung, gerade beim Sjögren-Syndrom. Ich würde mir wünschen, dass es eine stärkere Zusammenarbeit zwischen Forschung, Medizin und den Betroffenen gibt, denn ich denke, da liegt einfach sehr viel Wissen und Erfahrung mit der Erkrankung. Außerdem würde ich mir wünschen, dass Beschwerden von Patienten ernster genommen werden, denn meiner Meinung nach hat es fast immer einen Grund, wenn Patienten ein Gefühl haben. Oder um die Worte einer meiner Ärztinnen zu zitieren: „Meistens stellen wir nach einigen Monaten dann doch fest, dass die Intuition des Patienten richtig war.“ Wenn man darauf hören würde, wären wir, glaube ich, schon ein paar Schritte weiter. Ich glaube, darin liegt der Schlüssel: Die Kommunikation auf Augenhöhe und das Sparring mit dem Betroffenen.
Außerdem würde ich mir dringend wünschen, dass Mediziner aufhören, zu stark in Schubladen und Wahrscheinlichkeiten zu denken, denn das funktioniert gerade bei selteneren und schwer zu diagnostizierenden Erkrankungen einfach nicht. Ich habe in meiner „Krankenhauskarriere“ genau einmal gehört, dass ein Arzt gesagt hat, er wisse nicht, was ich habe. Genau das stärkt das Vertrauen. Ich erwarte nicht, dass ein Arzt alles weiß, aber ich erwarte, dass er artikuliert, wenn er etwas nicht weiß, und nicht einfach Krankheiten nach Schema F behandelt, wenn sie objektiv nicht in ein Schema passen.
Schlusswort:
„Sarah, willst du nicht warten, bis deine Entzündungen weg sind, bevor du dir den Bus kaufst?“ Meine Antwort war: Nein, ich kaufe diesen Bus nicht trotz der Entzündungen, sondern genau deswegen. Euer Leben ist lebenswert auch mit einer chronischen Erkrankung, denn ihr seid viel mehr als das. Deshalb versteckt euch nicht dahinter, sondern nehmt sie an. Hört dabei immer auf eure Intuition und euer Gefühl. Es wird euch auch am Ende zum Ziel bringen, davon bin ich überzeugt.“
