Einleitung:
Name: Gesine Fechner
Alter: 45
Diagnose (welches Jahr gestellt bekommen): Pan-Uveitis auf beiden Augen (Diagnose seit Januar 1997) und juvenile rheumatische Arthritis kurz JRA (seit 1981)
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?
Bei der JRA ziemlich holprig, da es in der DDR nicht die Expertise gab und zur damaligen Zeit nicht die Möglichkeiten vorhanden waren. Deshalb wurde eine gesicherte Diagnose erst 1983 gestellt. Bei der Uveitis ging das dann recht zügig. Sie wurde unmittelbar nach der stationären Aufnahme gestellt.
Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?
Als meine Eltern die Diagnose mit der JRA von mir bekamen, war ich gerade 7 Jahre alt. Wie Kinder so sind – sie begreifen das Ausmaß dessen nicht und nehmen das einfach an. Ganz anders meine Eltern, die völlig damit überfordert waren.
Bei der Diagnose Uveitis hat es gedauert, weil ich damit anfangs nichts anfangen konnte. Es weckte allmählich den Informationsbedarf in mir, denn nur so konnte ich ganz langsam alles verstehen und somit damit umgehen lernen.
Wie hat deine Familie reagiert?
Meine Eltern sind bis heute in vielen Situationen damit überfordert und/oder sogar hilflos. Sie versuchen Verständnis aufzubringen, was nicht immer gelingt. Im Laufe der Jahre „durfte“ ich mir von der einen oder anderen Seite auch diverse „Sprüche“ anhören. Doch auch das Gegenteil ist da vertreten. Diese sind aber in der Minderheit.
Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?
Alle mussten sich auf mich einstellen. Nicht umgekehrt. Das ist immer noch gelegentlich ein Problem. Zum Beispiel, dass für Notizen auf einen Zettel möglichst mit einem Edding geschrieben werden. Es immer wieder vorkommt, dass ich über Dinge stolpere, die andere in den Weg gelegt haben und ich das dann nicht gesehen habe. Daran immer zu denken ist nicht einfach für Menschen, die nicht sehbehindert sind. Ansonsten funktioniert es inzwischen ganz gut. Doch es war für alle eine große Umstellung.
Wie bewältigst du deinen Alltag?
Normal wie jeder andere auch. Ich versuche meine Einschränkungen mit Hilfsmitteln und Tricks zu kompensieren. Außerdem haben sich andere Sinne „verschärft“ entwickelt (z. B. Gehör). Mir ist weitgehende Selbstständigkeit sehr wichtig. Ja, sogar ein Lebenselixier.
Wie geht es dir aktuell?
Mir geht es nach vielen Jahren eines Tals, dass ich durchschreiten musste, wieder gut. Sowohl meine JRA als auch meine Uveitis sind dank guter Medikamente und weiterer Therapien stabil.
Wie Therapierst Du zurzeit?
Meine Therapie besteht aus einigen Tabletten. Darunter Cortison. Hinzu kommt alle 4 Wochen eine Infusion mit einem Interleukin-Blocker (zählt zu der Gruppe der Biologika). Andere Biologika wie TNF-alpha Blocker vertrage ich leider nicht.
Was hilft dir, deine Uveitis/Arthritis gut in den Griff zu bekommen?
Zum einen Selbsthilfe. Der Austausch mit Menschen, denen es geht wie mir hilft sehr. Gute Freunde, die einen so annehmen wie man ist und davon habe ich zum Glück ein paar. Und manchmal muss man auch Klartext reden, damit man sich Respekt verschafft. Ich habe lernen müssen, dass ich mir selbst etwas Wert bin und meine Gesundheit an 1. Stelle stehen muss!
Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?
Mehr Verständnis und Toleranz von Mitmenschen. Auch völlig Fremden. Vor allem, dass Uveitis einen höheren Bekanntheitsgrad – ähnlich wie ein Schnupfen – erreicht. Ich wünsche mir auch mehr Respekt im Umgang untereinander. Egal ob gesund oder krank.
Schlusswort:
Ich lache und bin glücklich oder umgekehrt, denn wer hat gesagt, dass Menschen mit einer schweren Erkrankung/Behinderung das nicht dürfen? Mit Mitleid kann ich nichts anfangen, aber Mitgefühl ist ja deshalb nicht verboten. Für sein eigenes bisschen Glück muss man täglich aufs Neue kämpfen. Daher mein Motto: Man ist erst besiegt, wenn man sich geschlagen gibt. Auch wenn es manchmal schwerfällt: aufgeben ist für mich keine eine Option.
