Experten - NIK e.V. Netzwerk Autoimmunerkrankter

Mullewupp

Die Initiative Mullewupp ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Akne inversa (Hidradenitis suppurativa). Sie bietet Betroffenen einen sicheren Raum für Austausch und Unterstützung. Mullewupp hat sich zu einer starken Gemeinschaft entwickelt, die sich über Facebook und monatliche Treffen austauscht. Ziel ist es, die Erkrankung bekannter zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Akne inversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die oft tabuisiert wird und Betroffene stark belastet

.Mullewupp setzt sich für bessere Versorgung und Aufklärung ein, da Akne inversa-Betroffene zu den größten chronisch unterversorgten Gruppen im deutschen Gesundheitssystem gehören. Die Initiative arbeitet eng mit Organisationen wie dem Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e.V.) zusammen, um mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu schaffen .

Indikation:Acne inversa/Hidradenitis suppurativa
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
mullewupp.org
Leben mit CED

„Leben mit CED“ ist ein Magazin und Informationsportal, das sich an Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa richtet. Es bietet Wissenswertes, Neuigkeiten aus Medizin und Wissenschaft sowie spannende Themen und Erfahrungsberichte aus dem Alltag mit CED. Ziel ist es, Betroffene in allen Lebenslagen zu unterstützen und ihnen Anregungen und Tipps für ein erfülltes Leben mit CED zu geben.

Website: www.leben-mit-ced.de

Was „Leben mit CED“ bietet:

CED-Magazin: Artikel und Informationen zu verschiedenen Aspekten von CED.

Rezepte: Eine Sammlung von Rezepten, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit CED zugeschnitten sind.

Newsletter: Regelmäßige Updates und Neuigkeiten rund um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Indikation:CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patientenservice
CED-Hilfe Hamburg e.V.

CED-Hilfe Hamburg e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und deren Angehörige in Hamburg und Umgebung. Die Gruppe bietet einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Ermutigung.

Was CED-Hilfe Hamburg e.V. bietet:

Regelmäßige Treffen: Möglichkeiten zum persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.

Informationen: Informationen rund um CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.

Gemeinschaft: Unterstützung und Ermutigung durch andere Betroffene.

Events: Es werden regelmäßig verschiedenste Events geplant.

Indikation:CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
cedhilfehamburg.de
Chronisch Glücklich e.V.

Chronisch Glücklich e.V. ist ein Verein und Netzwerk, der sich für mehr Lebensqualität im Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) einsetzt. Sie begleiten Menschen mit CED auf ihrem Weg, die Erkrankung anzunehmen, einen neuen Alltag zu finden und ein glückliches Leben zu führen.

Was Chronisch Glücklich e.V. bietet:

Zugang zu Wissen: Chronisch Glücklich e.V. setzt sich dafür ein, den Zugang zu krankheitsrelevantem Wissen zu erleichtern und die Aneignung von relevantem Wissen und Methoden und Integration in den Alltag zu fördern.

Austausch und Vernetzung: Durch den Aufbau eines Netzwerkes wird der Austausch gefördert sowie neue Inspiration und Motivation gegeben, um das Leben mit einer CED anzupacken.

Vielfältige Angebote: Podcast, Blog, Informationsveranstaltungen vor Ort, ein Ratgeber-Buch „Ach du Scheiße!“ und Beiträge in Social Media.

CEDDY: Broschüre für Kinder mit CED und deren Angehörige.

Indikation:CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
chronisch-gluecklich.de
Deutsche Crohn & Colitis Vereinigung e.V. (DCCV)

Die Deutsche Crohn & Colitis Vereinigung e.V. (DCCV) ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Sie bietet Betroffenen und ihren Angehörigen umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung, um den Alltag mit CED besser zu meistern und die Lebensqualität zu verbessern.

Was die DCCV bietet:

Interessenvertretung: Engagement für die Belange von CED-Betroffenen in Politik und Gesellschaft.

Beratung: Persönliche Beratung zu allen Fragen rund um CED, z.B. zu Ernährung, Therapie, Sozialrecht und Alltag.

Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen in regionalen Selbsthilfegruppen.

Informationen: Umfassende Informationen zu CED, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung.

Veranstaltungen: Seminare, Vorträge und Workshops zu verschiedenen Themen rund um CED.

Indikation:CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
dccv.de
Deutscher Vitiligo Verein e.V.

Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Menschen mit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) einsetzt. Vitiligo ist eine Hauterkrankung, bei der im Laufe des Lebens weiße, scharf begrenzte Flecken entstehen. Der Verein bietet Informationen, Austausch und Unterstützung, um den Alltag mit Vitiligo besser zu bewältigen und das Selbstbewusstsein zu stärken.

Was der Deutsche Vitiligo Verein bietet:

Studien: Informationen und Einladungen zur Studienteilnahme.

Informationen: Aufklärung über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten.

Austausch: Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Veranstaltungen: Informationsveranstaltungen und Podcasts rund um das Thema Vitiligo.

Indikation:Vitiligo
Patienteninitiativen / Patientenservices:Patienteninitiative
vitiligo-verein.de