Name: Maline
Alter: 29
Diagnose: Selbst“Diagnose“ mit mündlicher „Bestätigung“ vom Arzt, der aber auch keine Untersuchung gemacht hat: 2013, 2022 offizielle Diagnose mit Einschätzung des Stadiums in der Klinik in Bochum
Interview
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Akne inversa-Diagnose?
Ich kann mich gut an die Zeit erinnern, als ich bemerkt habe, dass immer wieder schmerzhafte Knubbel meinen Körper zierten. Im Alter von 16 oder 17 Jahren hatte ich immer häufiger Entzündungen und behandelte diese so gut ich konnte selbst.
Irgendwann wurden die Abszesse immer hartnäckiger und schmerzhafter, woraufhin ich einen Arzt aufsuchte. Leider wurden dort immer nur die akuten Symptome behandelt und die Häufigkeit der Symptome fand trotz meiner Erzählung keinerlei Beachtung.
Der Moment, an dem ich zum ersten Mal von Acne Inversa hörte, ist sehr in meinem Kopf verankert. Ich erinnere mich an den Geburtstag meines Papas, wo meine ältere Cousine auch zu Gast war. Dort erzählte ich von meinen Schmerzen, meiner Verzweiflung und der Häufigkeit der Abszesse. Meiner Cousine war sofort klar: “Maline, du hast Acne Inversa! Das ist vererbbar und ich habe es auch.”
Ich sprach meinen Arzt auf diese Vermutung an, dieser meinte daraufhin: „Ja, das würde schon passen, kann gut sein.“
Erst im Jahr 2021 habe ich erfahren, dass in Bochum eine Hautklinik ist, die sich auch auf AI spezialisiert hat. Dort habe ich sofort einen nächstmöglichen Termin gemacht und in 2022 die erste richtige Diagnose erhalten.
Wenn du dich an den Moment der Diagnose erinnerst, wie hat er sich angefühlt?
Leider wurde ich nach meinen Äußerungen der Vermutung von den Ärzten nie wirklich aufgeklärt und habe mich sehr allein gelassen gefühlt. Durch Recherche im Internet und die Erfahrungsberichte meiner Cousine und meines Freundes Ecki habe ich mehr über die Krankheit gelernt. Im Moment der Diagnose habe ich mich erleichtert und hilflos zugleich gefühlt. Denn ich wusste und weiß immer noch nicht: Wie geht es weiter? Wird es immer schlimmer? Wann kommt der nächste Schub? Es ist einfach unberechenbar. Das Akzeptieren, dass diese Krankheit für immer über mein Leben mitbestimmen wird, fällt mir bis heute nicht leicht und sie ist leider ein täglicher Begleiter.
An welchen Körperteilen kommt es bei dir zu Entzündungen?
Leider sind die Entzündungen an allen typischen Stellen mindestens einmal aufgetreten und kommen regelmäßig wieder. Besonders schlimm betroffen sind die Achseln, meine Leiste und der Po. Mittlerweile weiß ich aber auch schon, wo die Stellen sind, die besonders kritisch sind und bei welchen eine Entzündung potenziell zu einer OP führen kann. Dies macht mich leider auch nach all den Jahren nervös und ängstlich.
Du steckst gerade mitten in einem starken Schub. Wie und wo äußert sich ein Schub bei dir?
Da die letzten Wochen für mich privat sehr stressig waren, hat sich dies sofort auf meinen Körper ausgewirkt. Nach einem Unfall habe ich zwei Tage später sofort die Auswirkung des Stresses bemerkt: Knubbel unter beiden Achseln, an der Leiste und am Po. Schlagartig hatte ich fünf Abszesse mehr am Körper und somit waren es insgesamt sechs Stück mit unterschiedlichen Schweregraden. Das führt zu großen Schmerzen und ich merke, dass ich mich aufgrund von Schmerzen zurückziehe, da es körperlich nicht anders zu ertragen ist. Leider mache ich dann auch die Erfahrung, dass einige Menschen den Schmerz nicht verstehen, da er nicht sichtbar ist.
Merkst du bereits frühzeitig, dass bald ein Schub auf dich zukommt?
Manchmal spüre ich die Knubbel, sobald sie da sind, da ich im Allgemeinen eher sensibel bin und damit eine gute Körperwahrnehmung einhergeht. Sobald ich dies bemerke, behandle ich die Abszesse mit Weidenrindentinktur. Manchmal hilft dies so gut, dass sich kein schmerzhafter Abszess bildet.
Wie wirst du während des Schubs mit Medikamenten, Cremes etc. behandelt? Wie schnell schlägt eine Behandlung in der Regel an?
Leider habe ich bislang noch immer keine richtige Hilfe erhalten. In Absprache mit meinem neuen Hausarzt erhöhe ich in der Zeit von starken Schüben meine Zinkzufuhr. Zudem achte ich sehr streng auf meine Ernährung, esse möglichst entzündungshemmende Lebensmittel und trinke sehr viel grünen Tee. Wenn ich von Abszessen betroffen bin, konsumieren ich keinen Alkohol, um die Entzündungen nicht weiter zu fördern. Die betroffenen Stellen behandle ich je nach Stadium mit Weidenrindentinktur, Voltaren Schmerzgel Forte oder Ichtolan. Mit den Jahren habe ich herausgefunden, dass dies für mich am besten funktioniert. Trotzdem würde ich mich über weitere Tipps freuen und habe auch Interesse an einer Laighttherapie. Leider ist es schwer über die Ärzte an Informationen zu kommen.
Wie lange die Abszesse dauern, kann ich leider nie genau sagen. Ein Abszess hält sich schon seit neun Monaten hartnäckig, da es aber nicht sehr schmerzhaft ist und nicht groß genug lohnt sich keine Operation. Im Schnitt sind die Abszesse allerdings nach vier bis sechs Wochen wieder verschwunden. Entweder dadurch, dass Sie aufgegangen sind, operiert werden oder durch das Zurückgehen.
Was tust du außerhalb der regulären Behandlung, um dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen – trotz des Schubs?
Wenn es mir körperlich möglich ist, gehe ich trotzdem weiterhin zum Sport und mache zur Entspannung Yoga. Zudem versuche ich mir von der Krankheit nicht zu viel Lebensqualität nehmen zu lassen, was jedoch oft eine Gradwanderung ist. Ich bin gerne viel unterwegs und probiere neue Sachen aus, streife mit meinen Freund*innen durch die Kneipen, gehe Wandern, tobe mich auf Konzerten in der Menge aus und versuche einfach die Schmerzen zu vergessen.
Ich hatte irgendwann den ersten Urlaub ohne ein Abszess und stand dort in den Bergen und dachte mir: Wow, das ist das erste Mal ein Urlaub, ohne die Behinderung meiner Bewegung oder die Angst ins Wasser zu gehen. Das war sehr befreiend und leider bislang auch der einzige Urlaub ohne Abszesse.
Welche Tipps hast du, die dich und deine AI geplagte Haut tagtäglich entspannen, also wenn du gerade keinen Schub hast?
Aktiv versuche ich immer wieder inneren Stress zu reduzieren. Dazu nutze ich Aufmerksamkeitsübungen wie den Body Scan oder das Konzentrieren auf bestimmte Sinne, wenn ich mich akut gestresst fühle.
Ich übe mich aktuell in täglicher Dankbarkeit für die positive Dinge, versuche den Fokus auf die schönen Seiten zu legen und entspannen mich mit Yoga und Meditation.
Meine Familie, Freund*innen und vor allem mein fester Freund geben mir immer die Möglichkeit, über die Belastung zu reden und in schweren Situationen Stress durch Gespräche abzulassen.
Kannst du Vorsorge betreiben, um Schübe möglichst fernzuhalten?
Die Ernährung spielt bei meiner AI-Bekämpfung eine große Rolle, da ich diese aufgrund der Erkrankung vor drei Jahren komplett umgestellt habe und eine Verbesserung der Schübe bemerkt habe. Täglich bade oder dusche ich mit Octenisan, um meine Haut zu desinfizieren.
In welchen Lebensbereichen beeinträchtig dich deine Acne Inversa am meisten?
Meine Freizeitgestaltung ist durch die AI definitiv am meisten beeinflusst, da ich dort häufig Abstriche machen muss. Durch die Angst vor Schüben, starken Schmerzen und den nicht ganz idealen Hygienebedingungen auf Festivals kann ich meiner Leidenschaft der Festivalbesuche leider nicht so nachgehen wie ich dies gerne möchte.
Im letzten Jahr war ich mit einem Abszess an der Leiste, der im Endstadium war, auf einem Konzert von meiner Jugendlieblingsband Die Ärzte. Normalerweise würde ich mich dort im Moshpit austoben, doch aufgrund der Schmerzen konnte ich nicht einmal lange in der Menge stehen und musste mich an den Rand der Halle setzen. Das war für mich wieder einmal eine schwere Situation, da ich bemerkt habe: Diese Krankheit ist immer da. Sie wirkt sich am Ende regelmäßig stark auf mein Leben und meine Entscheidungen aus, wodurch sie mir Aktivitäten verdirbt, die mir eigentlich wahnsinnig Spaß machen. Die stetige Angst vor den Entzündungen und darauffolgende Operationen sind eine starke Belastung für mich.
Auch alltägliche Unternehmungen wie Spazieren gehen oder das Treffen mit Freund*innen und Familie sind immer wieder durch die AI eingeschränkt und ich muss leider zuhause bleiben, da die Schmerzen zu groß sind. Dadurch ist häufiger auch kein Sport möglich, was sich wiederum auf die gesamte Gesundheit auswirkt. Vor allem merke ich auch, dass meine Energie durch die starken Schmerzen abnimmt und ich mich am Abend gerädert fühle.
Da ich sehr pflichtbewusst bin, gehe ich zur Arbeit bis es wirklich gar nicht mehr möglich ist- trotz meiner AI und auch während der starken Schübe. Mein Freund betont dabei häufiger, wie stark es von mir ist, trotz der Schmerzen immer weiterzumachen. Dabei sorgt er sich trotzdem oft darum, dass ich es übertreiben könnte und über meine Grenzen gehe. Aktuell versuche ich diese abzustecken und häufiger wahrzunehmen.
Die Ernährung ist bei AI wichtig. Welche Lebensmittel oder Zubereitungsformen triggern deine Acne Inversa und welche besänftigen sie?
Häufig wurde mir Fleischkonsum als Trigger von AI genannt und ich wurde von Ärzten gefragt, ob ich viel davon konsumiere, doch aus ethischen Gründen esse ich schon seitdem ich 13 Jahre alt bin kein Fleisch mehr. Zudem verzichte ich dauerhaft auf entzündungsfördernde Lebensmittel wie Weizenmehl, Zucker, Milch und Soja. Auch Alkohol trinke ich nur noch wenig und über Bier geht mein Konsum nicht mehr hinaus. Manchmal kann dies jedoch auch zu Stress führen, gerade wenn ich dadurch “mal wieder eine Extrawurst brauche” oder wir lange nach einem Restaurant suchen müssen, in dem ich auch etwas essen kann. An einigen Tagen stellt sich durch den steigen Verzicht Frust ein.
Wie stark greift die Krankheit deine Seele an? Was hilft dir, um immer wieder Mut zu fassen?
Leider ist die Acne Inversa für meine Psyche ein Teufelskreis, denn Stress löst die AI aus und die AI löst wiederum den Stress und die Angst vor Operationen aus. Zudem habe ich häufiger Angst davor, Dinge zu machen, die mir Spaß bereiten würden, da ich befürchte, sie könnten die Wahrscheinlichkeit eines Abszesses erhöhen oder aktive Abszesse verschlimmern. Gerade während der starken und sehr schmerzhaften Schübe gibt es Momente, in denen ich Gedanken habe wie “Ich kann das nicht mehr!” und wirklich wütend und verzweifelt bin. Dann wird es manchmal einfach zu viel.
Wurdest du schon wegen deiner Acne Inversa operiert?
Ich hatte sehr viele ambulante Operationen, bei denen ich ab einem gewissen Punkt nicht mehr mitzählen konnte und wollte. Bei meiner ersten großen Operation habe ich noch zuhause bei meinen Eltern gewohnt und meine Eltern standen mir sehr zur Seite. Das tägliche Ausspülen der großen Wunde hat meine Mama übernommen und mein Papa fuhr mich regelmäßig zu den Terminen, an denen ich verbunden werden musste. Die starken Schmerzen und vor allem die riesigen Wunden sind eine psychische Belastung für mich. Seitdem ich diese große, offene Wunde gesehen habe, kann ich keine Verletzungen bei anderen Personen mehr sehen.
Drei weitere große, stationäre Operationen folgten und die Angst vor weiteren Operationen ist riesig. An meine letzte große Operation kann ich mich am besten erinnern und weiß noch genau wie schlimm die Angst war: Vor der Nachsorge, den Schmerzen, der offenen Wunde und der wochenlangen Tortur des Verbindens. Zum Glück habe ich meine Eltern und meinen Freund, die mich dabei stets unterstützen. Manchmal weiß ich nicht, was ich ohne diese Hilfe machen würde.
Was wünscht du dir in Bezug auf deine Haut und die Akne?
Ich würde mir eine Schmerzreduktion der chronischen Schmerzen wünschen und dass es nicht zu einer weiteren Verschlimmerung der Krankheit kommt. Es wäre schön, wenn die Häufigkeit der Schübe sich zumindest etwas reduzieren würde.
Dein Schlusswort:
Mein Tipp wäre: Lasst euch von eurer Krankheit nicht unterkriegen, findet euren eigenen Umgang mit der Situation und teilt euch Freund*innen und Familie mit, um nicht damit allein zu sein. Nehmt euch bewusst Zeit für euch und euren Körper und Geist und tretet dem blöden Teil in den Hintern.
