Die Geschichte von Iris

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Die mir heutig bekannte Krankheit „HS“ breitete sich vor über 30 Jahren allmählich im Intimbereich, Leiste, Brust und Achseln aus. Es fing erst mit kleinen entzündeten „Pickelchen“ an, bis hin zu „dicken Eiterpickeln“ im Intimbereich. Erst vereinzelt, sehr schmerzhaft von Erbsen bis Walnussgroß.

Anfangs habe ich mich noch nicht mal zum Arzt getraut. Mein Gynäkologe hat die Hände über dem Kopf Zusammen geschlagen. Nach unzähligen Terminen bei den verschiedensten Hautärzten mit dem Ergebnis: „Sie sind zu fett und müssen einfach Mal abnehmen“ oder „Sie müssen sich schon richtig waschen kein Wunder, dass Sie so Pickel bekommen“ Es war ein ungebremster Schlag ins Gesicht, der mich entmutigte, ich zweifelte an mir selbst und war am Boden zerstört. Ich öffnete dann selbst die Entzündungsherde, wenn Zugsalbe nichts mehr gebracht hatte. Mein Gynäkologe wusste sich auch nicht zu helfen, öffnete mir aber unzählige Male die entzündeten Eiterherde, damit ich eine Druckentlastung bekomme und erhielt eine Antibiotikagabe. In 2012 hatte ich die Erste Not-OP. Am 9.7.2014 bin ich morgens aufgewacht und aus einem Pickelchen an der Schamlippe, ist über Nacht das Ganze auf Tennisball groß angeschwollen. Hier hatte ich innerhalb von 14 Tagen, 2 OPs. Ich kann heute nicht mehr sagen, wie oft ich operiert wurde. Damals hatte ich alles nach außen hin überspielt und in mich reingefressen vor lauter Scham. Ich recherchierte und bin auf die Hautkrankheit Acne Inversa gestoßen. Aber hier auch eine Fehlanzeige bei meinem Ärztemarathon.

2020 hatte ich Mal wieder eine Not-OP. Golfballgroßer Abszess. Nach 14 Tagen entwickelte sich auf gleicher Höhe am anderen Oberschenkel das gleiche.

Es brachte bei mir das Fass zum Überlaufen. Tagelang suchte ich nach Antworten und fand die Hauptarztpraxis Dr. Kirschner in Mainz, die genau das Krankheitsbild auf ihrer Homepage beschrieb, was auf mich zutraf. Nach dem Termin der Spezialsprechstunde bekam ich die Diagnose : Acne Inversa-Hidradenitis suppurativa

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Das „Kind“ hatte jetzt einen Namen. Was ich schon viele Jahre dachte, wurde nun bestätigt. Mich ärgerte, dass ich trotz meiner Vermutungen, Jahrelang wegen Unwissenheit von Hautärzten, mit einem schmerzhaften Leidensweg und Selbstzweifel zu kämpfen hatte.

Was jetzt, wie geht es weiter, wird es schlimmer? Wie oft habe ich Urlaub, Sauna, treffen mit Freunden, Einladungen kurzfristig absagen müssen, da ich wieder einen schmerzhaften Schub hatte, kaum laufen konnte, oder meine Kraft am Ende war.  Immer in Erklärungsnot den anderen gegenüber. Es machte mir Angst.

Wie hat deine Familie reagiert?

Mein Mann hat mich über 30 Jahre auf meinem Weg mit dieser Krankheit begleitet. In Zeiten die gut waren, aber auch in Zeiten, in denen ich am Boden zerstört war. Hier Danke ich Ihm von ganzem Herzen!

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Erst seit ca. 3 Jahren gehe ich mit der Krankheit offener um. Hier habe ich in meinem Freundeskreis sehr gute und auch verständnisvolle Personen, die schon länger wissen, was ich habe. Aber es hat auch seine Zeit gebraucht, Verständnis zu haben, wenn ich kurzfristig Treffen absagen musste.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Mein gesamtes Leben hat sich verändert. Es gab eine Zeit, da hatte ich über 30 Kilo abgenommen, dachte es würde mir vielleicht doch besser gehen. Es war aber nur Stress für mich, was die Krankheit nicht verbesserte. Im Gegenteil, die Schübe wurden heftiger.

Meine Freizeitgestaltung hat sich komplett geändert. Dinge gehen einfach nicht mehr so, wie ich es kenne. Geplante Urlaube, Konzertbesuche absagen, da ich zu große Schmerzen habe.

Als ich noch keine Diagnose hatte, habe ich es mir nicht anmerken lassen, wie schlecht es mir geht. Ich bin allzu oft über meine körperlichen und psychischen Grenzen gegangen. Familie, Freunde, Job, Pflege meiner Mutter. Alles nur überspielt und weggelächelt. Bis der Tag kam, an dem ich auf der Arbeit zusammengebrochen bin. Ich musste mir eingestehen, ich kann nicht nur funktionieren und immer 100% geben. Dies zu akzeptieren war für mich ein langer Weg.

Es ging nicht von heute auf Morgen. Ich habe mittlerweile 2 x meine Arbeitszeit reduziert da ich nach meiner Arbeit keine Kraft mehr hatte. Mein Haushalt bleibt liegen, wenn ich erschöpft bin. Ich Versuche mir auch eine Insel für Auszeit zu schaffen was mir ehrlich gesagt nicht immer gelingt. Es ist leichter gesagt, als getan.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell ist bei mir alles zu viel. Kampf mit der Krankenkasse wegen Kostenübernahme für meine LAight-Therapie. Kampf mit der DRV bzgl. Reha. Ängste meinen Job zu verlieren, da ich aktuell fast 6 Wochen in Krankenstand bin. Schlaflose Nächte, Konzentrationsprobleme, Erschöpfungszustände und Zitterattacken. Es geht bei mir sehr auf die Psyche. Das triggert meine AI, es ist ein Teufelskreis. Eine Spirale, die mich aktuell überfordert.

Wie Therapierst Du zur Zeit?

Seit der Diagnose, bin ich in Mainz bei Dr. Kirschner mit der LAight-Therapie in Behandlung. Haarentfernung durch Haarlaser. Leider als Selbstzahler, da meine Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Hier kann ich nur positives Berichten.

Ich hatte nach Beginn der Therapie keine OP mehr. Es gibt Phasen, da geht es besser, aber auch wieder schlechter. Schmerzfrei bin ich nicht, allerdings habe ich viel mehr Lebensqualität im Gegensatz zu früher. Schmerzen sind 24/7 da.

Was hilft dir, deine Acne Inversa gut in den Griff zu bekommen?

Die LAight Therapie in Verbindung mit psychologischer Betreuung. Hier habe ich wieder Momente in denen ich Licht am dunklen Horizont sehe. Aktuell ist es wieder ein harter Kampf. Eine Phase die ich nicht kontrollieren kann. Daher denke ich, das die Kombination der Psychotherapie und hautärztlicher Betreuung nur Vorteile bringt, die aktuelle Station durchzustehen.

Meersalzbäder, basische Bäder und schwimmen im Salzpool unterstützen den Heilungsprozess meiner Haut, oder sorgen dafür, dass sich ein Abszess leichter entleert.

Inseln der Auszeit schaffen, auch wenn es manchmal Überwindung kostet, da man ja so seine täglichen To-Do-Listen hat. An Hautpflegeprodukten verwende ich nur Duschgel und Lotion mit Meersalz. Ohne künstliche Zusatzstoffe, fahre ich am Besten. Auch was das Thema Kleidung betrifft, habe ich mich leider umstellen müssen. Ich trage weite Hosen, Baumwolle oder Musselin. Unterwäsche geht Richtung „Liebestöter“, absolut sexy ;-) Aber ich möchte ja keinen Modellwettbewerb auf dem Laufsteg gewinnen. Priorität ist, wohl fühlen! Zur Ernährung versuche ich soweit es geht, keine verarbeiteten Lebensmittel zu verwenden. Fertigprodukte meide ich komplett. Naturbelassene Produkte, frisch zubereitet, viel Gemüse, gute Öle und keinen raffinierten Zucker. Auf Weißmehle Versuche ich weitestgehend zu verzichten.

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Mein Wunsch an die Erkrankung ist, dass sie in den Köpfen präsent wird. Akzeptanz erhält. Ja, sie ist nicht tödlich, aber sie versucht dich zu kontrollieren, ist schmerzhaft, bestimmt dein Leben und deine Aktivitäten wie auch die Beziehung und das Leben mit einem Partner. Aktuell nicht heilbar. Ich wünsche mir die Krankheit muss ein Gesicht bekommen!

Es gibt auch heute noch Ärzte, welche die Krankheit nicht diagnostizieren, da sie AI nicht kennen. Hier fehlt die Aufklärung. Patienten müssen frühzeitig eine richtige Diagnose erhalten.

Was mir persönlich sehr am Herzen liegt, dass die Krankenkassen die Therapiekosten für die LAight endlich übernehmen, zumal diese von den Kosten einen Bruchteil von Biologika und OP-Kosten sind. Ich als Patient möchte die Therapie-Option selbst wählen und nicht vordiktiert bekommen.

Schlusswort:

In meiner aktuellen Verfassung muss ich zugeben, es kostet mich alles viel Kraft. Ja, das Leben ist kein Wunschkonzert. Eine Krankheit, egal welche, auch nicht. Ich verstecke mich nicht mehr, werde Laut. Spreche über HS und versuche aufzuklären. Auf einmal bist du nicht mehr alleine. Im Bekanntenkreis finden sich Personen, die auch AI haben. Zu mir sagte mal eine Kollegin, nachdem ich den GdB erhalten hatte: „Oh ist ja cool, ich möchte auch mehr Urlaub, Du hast es gut, Du siehst aber doch gar nicht krank aus.“ Ich konnte nur noch antworten, gerne kannst du meinen Urlaub haben, aber der ganze andere Mist, den die Krankheit mit sich bringt, darfst du direkt mitnehmen.

Ist ein All-inclusive-Paket!  

In Social Media findest du diversen Gruppen zu dem Thema Acne Inversa. Kann ich aus eigener Erfahrung empfehlen.

„HS Warrior – jeden Tag stehst du auf, kämpfst mal mehr, mal weniger, hast Schmerzen. Lass Dich nicht unterkriegen und mach das Beste daraus, auch wenn es manchmal nicht wie geplant läuft! Du bestimmt Dein Leben und nicht HS!“

Stand 2025

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