Die FolgeGeschichte von Rabea

Als wir 2023 das letzt Mal miteinander gesprochen haben, stand bei dir eine weitere OP im Raum. Wie ist es seitdem weitergegangen?

Ich bin operiert worden und es war sehr schlimm für mich. Das Personal im Krankenhaus hat sich geändert und ich hatte keine richtige Bezugsperson mehr. Ich musste, bereits auf dem OP-Tisch liegend, mit den Ärzten diskutieren und das war alles andere als schön. Ich bin seitdem nicht wieder in diesem Krankenhaus gewesen und habe bisher keinen neuen Arzt gefunden.

Wenn du auf die letzten drei Jahre blickst, was hat sich bei deinen Schüben, Schmerzen und Entzündungen am meisten verändert?

Leider muss ich sagen, dass sich so ziemlich alles verändert hat. Die betroffenen Bereiche sind nun deutlich mehr geworden. Unter der Brust und auch unter den Achseln bilden sich inzwischen regelmäßig Entzündungen und ich kann meine Schübe oft am Zyklus festmachen. Aber manchmal bricht auch außer der Reihe was aus.

Wie geht es dir (und Hund Berta) heute? Seid ihr noch immer ein Dream-Team?

Ja, Berta ist immer noch meine treue Begleiterin. Sie ist inzwischen 8 Jahre alt, und man merkt langsam, dass sie älter wird.

Was belastet dich heute im Alltag am stärksten? Eher die akuten Entzündungen, die Schmerzen und die Erschöpfung oder die Narben inklusive der Unberechenbarkeit der Erkrankung?

Die Belastung entsteht durch die Unberechenbarkeit und die Schmerzen. Ich hab jeden Tag Schmerzen, kann kaum sagen, wie es ist, keine zu haben. Irgendwie ist es schon meine Normalität.

Gibt es Warnzeichen, an denen du heute frühzeitig merkst, dass ein neuer Schub beginnt?

Frühzeitig eher nicht, ich merke es erst, wenn er da ist. Neue Knoten, neue Entzündungen und stärkere Schmerzen sind die Boten.

Du hast 2023 viel über Trigger gesprochen. Kannst du heute Auslöser bei dir feststellen, die du erst in den letzten Jahren erkannt hast?

Meines Wissens nach haben sich meine Trigger nicht verändert. Aber ich esse auch meistens einfach immer dasselbe.

In unserem ersten Interview war sehr spürbar, wie sehr dich die Krankheit auch psychisch belastet. Wie geht es deiner Seele heute im Vergleich zu damals?

Ich würde sagen, es ist beim Alten geblieben, ich kann nicht sagen, ob es mir besser oder schlechter geht. Es gibt eben gute und weniger gute Tage.

Was hilft dir heute im Alltag konkret, um Schübe möglichst klein zu halten oder schneller abzufangen?

Ich habe zu 90 % nur noch zyklische Schübe, da bleibt mir nicht viel übrig, um sie klein zu halten. Ich versuche natürlich, trotzdem meine Trigger zu meiden und den Stress zu reduzieren, aber dass das nicht immer klappt, ist heute in inzwischen schon normal.

Welche Routinen oder Veränderungen in deinem Lebensstil haben sich für dich wirklich bewährt. Und was hat sich im Rückblick eher nicht als hilfreich erwiesen?

Ich bin immer noch der Meinung, dass es wichtig ist, seine Trigger zu kennen.

Antientzündliche Ernährung ist auch nie schlecht. Ich kann gar nicht sagen, was sich gar nicht als hilfreich erwiesen hat.

Du hast damals erzählt, dass du ohne dauerhafte medikamentöse Therapie gut zurechtkommst. Ist das heute noch so?

Noch habe ich weiterhin keine medikamentöse Therapie, die ich anstrebe. Aber ich bin guter Dinge hoffentlich bald wieder einen Arzt oder eine Ärztin zu finden, die sich mit Hidradenitis suppurativa oder auch Acne inversa auskennt.

Hat sich dein Blick auf Medikamente oder andere Behandlungswege in den letzten Jahren verändert?

Ich habe noch nichts ausprobiert, werde aber bald (es gibt noch keinen genauen Zeitpunkt) andere Behandlungen testen.

Du nimmst auch Supplements. Welche helfen dir besonders gut und welche haben sich als überflüssig herausgestellt?

Ich denke auch da kann ich nicht sagen was nicht hilft, ich nehme ja mehrere und habe jetzt auch nichts ausgewechselt oder gänzlich weggelassen. Was aber meiner Meinung nach nie schadet ist Curcuma.

Gab es bei dir in den letzten Jahren Gespräche über neue Therapien oder Biologika. Wenn ja, wie gehts du diesbezüglich damit um?

Biologika nicht direkt, aber ich habe mich mehr über die lAight®-Therapie informiert, eine nicht-invasive Behandlung, die bei Akne inversa und Abszessen hilft. Und wenn alles passt, starte ich bald mit dieser sanften Therapieform.

Die Behandlung von Acne inversa ist seit 2023 breiter geworden. Hast du das Gefühl, dass Betroffene heute schneller über verschiedene Optionen aufgeklärt werden als früher?

Definitiv, ich glaube allgemein ist die Aufklärung, auch online und in den sozialen Medien, mehr geworden, so dass Betroffene auch viel schneller nötige Infos bekommen.

Welche Rolle spielen Operationen heute in deinem Leben? Sind sie eher Ausnahme und allerletzte Option oder fester Bestandteil deiner Behandlung?

Ich bin seit ca. 2 Jahren nicht mehr operiert worden, was aber eher daran liegt, dass ich keinen Arzt mehr habe, dem ich vertraue.

Worauf achtest du heute bei einer Therapieentscheidung zuerst: Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Alltagstauglichkeit, OP-Vermeidung oder Lebensqualität?

Wirksamkeit ist das A und O. Und natürlich sollten mich die Nebenwirkungen nicht aus dem Verkehr ziehen, aber was hilft würde ich zumindest testen.

Wie wichtig sind für dich heute Wundversorgung und Narbenpflege? Was hilft dir hier wirklich?

Ich habe immer meine Kompressen und Fixomull sensitiv bei mir, da kann ich individuell zuschneiden, wenn ich etwas brauche. Narbenpflege ist bei mir hauptsächlich mit Öl und Aloe Vera.

Auf deinem Instagram-Account @rabeas_little_world sprichst du schonungslos offen über Acne inverse und dazugehörige Themen, die im Zusammenhang mit chronischer Erkrankung häufiger übersehen werden, zum Beispiel Existenzängste. Was müsste sich deiner Meinung nach ändern, damit chronisch kranke Menschen keine finanziellen Sorgen mit sich rumtragen müssen?

Darüber könnte ich glaub ich ein Referat halten… Das Thema ist umfangreich und absolut wichtig. Aktuell ist das Thema sehr präsent auf meinem Account und ich bekomme schonungslos mit, wie einige chronisch kranke Menschen absolut kein Einkommen mehr haben, weil Anträge ewig dauern oder einfach abgelehnt werden. Meine Community spricht häufig von der „bürokratischen Hölle“, und ich finde, das muss sich ändern. Es sollte nicht so schwierig sein, Hilfe bei Anträgen oder einfach Informationen zu bekommen, wie es in bestimmten Situationen weitergehen kann.

Du sprichst auch darüber, dass chronisch Erkrankte häufig systematisch mit ihrer Krankheit nicht ernst genommen oder sogar gegaslighted werden. Wo begegnet dir das am häufigsten und welche Veränderungen würdest du dir wünschen?

Bei unwissenden Ärzten und in der Gesellschaft, die sich nicht mit chronischen Erkrankungen auseinandersetzen muss. Was man nicht sieht, ist für viele eben einfach nicht da oder wird auf die Psyche geschoben. Das ist noch immer ein häufiges Thema, auch in den sozialen Medien.

Gibt es ein Missverständnis über Acne inversa, das dir online auch 2026 noch ständig begegnet?

Immer wieder, dass meine Acne inversa nur Pickel seien und wenn ich abnehmen würde, ginge alles weg. Das ist immer wieder Gleiche.

Du wurdest früher beschuldigt, die Krankheit zu verharmlosen. Wie gehst du heute mit solchen Vorwürfen um?

Ich habe schon lange nicht mehr solche Vorwürfe bekommen, also muss ich damit zum Glück nicht mehr umgehen.

Was würdest du der Rabea von 2023 heute gern zu den Erkrankungen sagen?

Halte weiter durch, mach weiter dein Ding, du wirst vielen Menschen helfen.

Welche Botschaft möchtest du heute Menschen mitgeben, die gerade erst die Diagnose Acne inversa erhalten haben?

Gebt nicht auf, sucht euch Ärztinnen und Ärzte, die Ahnung haben, lasst euch nicht mit dem erstbesten abspeisen. Die Erkrankung ist kompliziert, jeder Körper ist anders und was bei Person X hilft, kann bei dir auch alles schlimmer machen. Also lass dir nichts einreden und werde Expertin für deine eigene Erkrankung.

Weitere Mut-Mach-Geschichten