Die FolgeGeschichte von Kerstin

Seit unserem letzten Gespräch 2023 ist einiges passiert bei dir und bei der Akne inversa-Selbsthilfegruppe „mullewupp“. Aber zuerst: Wie geht es deiner Haut heute? Bist du noch in Behandlung mit der lAight?

Wie geht es mir und meiner Haut? Hm, dass es uns gut geht kann ich nicht wirklich behaupten. Ich hatte in den letzten 2,5 Jahren sehr viel Stress, private Sorgen. Und da negativer Stress mein größter Trigger ist, kämpfe ich solange auch schon mit der gleichen Stelle, die immer wieder anschwillt, sich entzündet und wahnsinnig schmerzt. Hinzu kommt seit ca. einem Jahr noch eine weitere Stelle, die sich immer mal wieder „meldet, und gepflegt“ werden will.

Ich gehe weiterhin zur lAight-Behandlung. Jedoch hat das Wundzentrum, in dem ich immer in Behandlung war, Ende letzten Jahres geschlossen. Das hat leider zu einer langen Behandlungspause geführt.

Was bedeutet Selbsthilfe für dich – heute, nach all den Jahren Erfahrung? Und was motiviert dich, weiterzumachen?

Selbsthilfe bedeutet für mich, etwas selbst in die Hand zu nehmen, wenn andere „versagt“ haben. In meinen Augen hat zum Beispiel das Gesundheitssystem versagt. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für Medikamente und Operationen, aber nicht die Kosten der lAight-Therapie, die um ein Vielfaches günstiger und auch „patienten-schonender“ ist. Und hier geht es nicht um nur 4-stellige Summen pro Patient. Anträge auf den Grad der Behinderung und den Pflegegrad werden abgelehnt, da wir es ja schließlich noch alleine zur Toilette schaffen (Ironie off).

Was mich weiterhin motiviert? Ich musste kurz darüber nachdenken. Aber dann ist mir eine Situation eingefallen. Durch meinen offenen – wenn nicht sogar offensiven – Umgang mit der Erkrankung, lerne ich immer wieder Menschen in meinem persönlichen Umfeld kennen, die an Akne inversa leiden. Und manchmal – wie erst vor kurzem wieder – sind es auch Menschen, die ich schon sehr lange kenne oder die sogar zur Familie gehören, von denen ich es bisher nicht wusste.

Es braucht seine Zeit bis man offen mit einer solchen Erkrankung umgehen kann; das verstehe ich total. Aber solange es „schweigende“ Betroffene gibt, und das wird vermutlich immer so sein, werde ich mich wahrscheinlich auch weiterhin für sie einsetzen.

Ich sage immer „Ich bin eine glückliche Hurley III“. Hurley III bezeichnet übrigens die schwerste Schweregrad-Stufe der Akne inversa. Den meisten, die dieses Krankheits-Stadium erreicht haben, geht es verdammt besch…. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass es mir super geht. Auch ich habe hin und wieder sehr, sehr schmerzhafte Schübe. Diese elendige Müdigkeit durch die ständigen Entzündungen, Schmerzen und andere „Begleitprobleme“ machen auch mir sehr zu schaffen. Ich versuche aber immer, aus allem etwas Positives zu ziehen. Und davon möchte ich anderen Betroffenen etwas abgeben.

Welche Erfahrungen oder Projekte aus den letzten Jahren waren für dich besonders prägend?

Besonders geprägt hat mich persönlich die Aktualisierung der längst veralteten Leitlinien, an der ich als Patientenvertreterin mitarbeiten durfte. Während dieser Arbeit ist mir erst richtig bewusst geworden, wie lange solche Prozesse dauern. So viele Vorschriften und Regularien, die berücksichtigt werden müssen. Ich bin dadurch etwas entspannter geworden, wenn es z.B. darum geht, dass die lAight-Therapie endlich Kassenleistung wird. Auch hier gibt es zu viele Vorschriften, die einzuhalten sind und zu viele Institutionen, die da „mitmischen“. Aber so lange es immer zwei Schritte vor und einen zurück geht, ist es am Ende immer noch ein Schritt nach vorne!

Was habt ihr aus der Selbsthilfegruppe auf mullewupp.org, dem Instagram-Account @mullewupp_akneinversa und der privaten Facebook-Gruppe gelernt – über eure Arbeit, eure Mitglieder oder euch selbst?

Vorab muss ich dazu sagen, dass wir nicht ausschließlich, aber vorrangig in unserer Facebook-Gruppe aktiv sind. Um alle Portale auf dem aktuellsten Stand zu halten, fehlt es uns an Zeit oder dem entsprechenden Know-how. Auch die Website ist nicht so ganz auf aktuellstem Stand.

Unsere Arbeit ist vor allem für diejenigen wichtig, die sich nicht trauen aktiv in der Selbsthilfe-Arbeit zu sein oder es aus den verschiedensten Gründen nicht können. Akne inversa-Betroffene sind ein ganz spezielles Völkchen. Dass man uns die Erkrankung nicht ansieht ist in zweierlei Hinsicht ein Problem. Zum einen werden wir dadurch nicht ernst genommen, nicht gesehen; zum anderen kann man sich dadurch aber auch gut verstecken, was es schwierig macht, eine Selbsthilfegruppe aus der virtuellen Welt herauszuholen und in die reale Welt zu überführen.

Für Betroffene von z.B. Vitiligo oder Psoriasis scheint es einfacher zu sein, ins Gespräch zu kommen, um die Erkrankung erklären zu können. Diese Betroffenen werden von anderen wegen ihrer betroffenen Areale angesprochen und müssen sich unter Umständen erklären. Das soll auf keinen Fall bedeuten, dass diese Sichtbarkeit immer ein Vorteil ist. Dennoch würde es uns einfacher machen, Dritte aufzuklären.

Uns hingegen sieht man „nur“ unsere Schmerzen und unsere eingeschränkte Bewegung an und wir könnten uns mit Ausflüchten erklären. Im Grunde ist das ganz gut so, weil niemand JEDEM von seinem Leid berichten will. Aber das macht es sehr schwierig, die Akne inversa der Öffentlichkeit näher zu bringen. Ich will damit absolut keine der anderen genannten Erkrankungen schönreden oder verteufeln. Es ist ein sehr schmaler Grat zu sagen, ob es von Vorteil ist, dass man einem die Erkrankung direkt ansieht oder nicht.

Wir haben gelernt, etwas gelassener zu sein und uns mehr auf wichtige Dinge zu fokussieren. Rasch zu helfen, wenn jemand in Not ist oder die Gruppe nochmals nach einem Tipp fragen, wenn man selbst nicht helfen kann. Mitglieder, deren „Ratschläge“ nachweislich in die esoterische Ecke gehören, die Aggressivität und Lügen verbreiten oder sich selbst finanziell bereichern wollen, werden angemahnt, eingeschränkt oder sogar aus der Gruppe entfernt. Ja, das klingt unsympathisch. Aber besonders frisch Diagnostizierte werden durch solche Beiträge/Kommentare sonst nur noch mehr verunsichert. Und wir als Admins tragen die Verantwortung für den Frieden in der Gruppe.

Gibt es Themen, die aktuell stärker denn je im Fokus eurer Selbsthilfearbeit stehen?

Stärker denn je, eigentlich nicht. Der Fokus unserer Arbeit liegt nach wie vor auf denselben Zielen. Auch wenn man zwischendurch immer wieder ein Stückchen davon geschafft hat, liegt noch viel Arbeit vor uns.

Die Öffentlichkeitsarbeit, die Kontakte zu Medizinern und der Pharmaindustrie, zu Krankenkassen und dem G-BA, und nicht zu vergessen zur Politik und Presse stehen sehr im Fokus unserer Arbeit.

Wir wollen eine empathischere Behandlung erreichen, um nicht mehr ständig stigmatisiert zu werden. Dazu gehört auch die intensivere Einbindung der Hausärzte in die kontinuierliche Betreuung. Die Funktion der Hausärzte ist heutzutage leider nicht mehr das, was man von einem ersten und vertrauten Ansprechpartner erwartet.

Unsere Selbsthilfegruppe wird leider immer mehr zu einem reinen Diskussionsforum im Netz. Im Grunde ist das auch in Ordnung, aber das bringt uns Betroffene nicht weiter. Langfristig müssen wir außerhalb von Facebook & Co. mehr erreichen, wieder aktiver werden. Auch und besonders für die Betroffenen, die nichts mit Social Media zu tun haben.

Was hat sich seit unserem letzten Interview mit der Selbsthilfegruppe „mullewupp“ für Akne inversa bzw. Hidradenitis Suppurativa getan?

Was mich rückblickend immer noch sehr freut, ist die Aktualisierung der Leitlinien im Frühjahr 2024, welche bereits 2018 abgelaufen waren. Auch wenn solche Leitlinien nur Behandlungsempfehlungen darstellen, war es für uns Betroffene ein großer Schritt nach vorne, dass nun auch die lAight-Therapie ihren Platz in den Leitlinien gefunden hat.

Im Grunde hat sich aber an der Gruppe und unserer Philosophie nicht viel verändert: Wir versuchen weiterhin, die Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, um Vorurteile „abzubauen“. Im Hintergrund laufen auch nach wie vor immer wieder kleinere und größere Projekte, die aber leider meist sehr viel Zeit in der Planung benötigen, bevor man sie kundtun kann.

In unserem letzten Interview sagtest du, dass Akne inversa öffentlich so wenig bekannt ist, weil die meisten Betroffenen über die Krankheit nicht gern öffentlich reden. Wie schätzt du Öffentlichkeit von AI und HS jetzt ein? Hast sich was in der Wahrnehmung getan?

In der breiten Öffentlichkeit hat sich meiner Meinung nach leider nichts geändert. Nach wie vor kennt man uns – und damit meine ich die Erkrankung – da draußen nicht. Es gibt vereinzelt (teilweise sehr bedenkliche) Berichte in Gesundheitssendungen oder Apotheken-Zeitschriften, aber mehr auch nicht. Es gibt Werbespots für Salben bei Psoriasis, es gibt Models mit Vitiligo…  WIR werden jedoch nicht wahrgenommen! Den Amerikanern wird immer nachgesagt, dass sie prüde sind. Das sind sie definitiv nicht! Schaut Euch an, was für eine großartige Veranstaltung von HS Connect im Oktober auf dem Time Square in New York auf die Beine gestellt wurde.

Das war Öffentlichkeitsarbeit. Denn es ist nur Öffentlichkeitsarbeit, wenn die Öffentlichkeit es auch sieht!

Wie siehts du Social Media für deine Hilfestellung mit Betroffenen – Fluch oder Segen?

Das ist eigentlich eine schwierige Frage. Social Media bietet einen gewissen Schutz vor der Außenwelt, hinter dessen Vorhang man sich gut verstecken kann. Und das ist absolut nicht böse gemeint. Social Media erleichtert vieles in der Selbsthilfe, macht aber vieles auch wesentlich schwieriger bzw. komplizierter. Andererseits bietet Social Media eine 24/7 Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Ganze klare Antwort also auf diese Frage: Fluch UND Segen!

Wie wichtig sind für euch Netzwerke und digitale Plattformen wie NIK e.V.?

Mega-wichtig! Netzwerke können Türen öffnen. Digitale Plattformen wie z.B. der NIK e.V. sind sozusagen unsere Verbindung zur Außenwelt. Es ist extrem wichtig, Kontakte zu pflegen und auch eigene Netzwerke aufzubauen. Und auch hierbei gilt der gleiche Grundsatz wie in der Selbsthilfe, dass man sich gegenseitig unterstützt. Wie nimmst du aktuell das gesellschaftliche Klima im Hinblick auf psychische Gesundheit und Selbsthilfe wahr?

Wie nimmst du aktuell das gesellschaftliche Klima im Hinblick auf psychische Gesundheit und Selbsthilfe wahr?

Psychische Gesundheit wird mehr und mehr Thema in der Gesellschaft. Themen wie Depressionen zum Beispiel treffen auf immer mehr Verständnis. Trotzdem muss hier noch einiges getan werden.
Selbsthilfegruppen werden meiner Meinung nach oft belächelt. Menschen, die nicht betroffen sind, verstehen meist nicht, wie eine Gruppe, in der alle an derselben Erkrankung leiden, sich gegenseitig helfen und unterstützen können und sehen dies oft nur als Kaffee-Klatsch. Auch sehen sie nicht, wie viel Arbeit dahintersteckt. Aber auch manche Betroffene verstehen den Sinn der Selbsthilfe oft nicht und erwarten Wunder, wenn sie sich einer Gruppe anschließen. Viele wissen oder verstehen nicht, dass es hierbei um gegenseitige Unterstützung geht.

In welchen Bereichen würdest du in deiner gemeinnützigen Arbeit von Politik, Institutionen oder der Gesellschaft mehr unterstützt werden?

Ich wünsche mir definitiv mehr Unterstützung durch die Politik. 2023 initiierte der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (MdB) die erfolgreiche Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, bei der ich in Vertretung für mullewupp einen Vortrag halten und bei der Entstehung vom Weißbuch „Seltene Erkrankungen Bayern“ mitwirken durfte. Die SEB-Kampagne hat auch die Akne inversa-Betroffenen ins Zentrum der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt, was ein wichtiger Schritt für uns war. Eine großartige Kampagne, die aber leider örtlich begrenzt war und dadurch keinen wirklich nachhaltigen Einfluss hatte.

2023 hast du den Wunsch geäußert, dass deine Akne inversa zum Stillstand kommt. Was ist passiert, dass das nicht geklappt hat?

Die Akne inversa ist bei mir leider noch nicht in Remission gegangen. Vielleicht liegt das an der langen Pause der lAight-Behandlung, vielleicht auch nicht. Fakt ist, dass die Erkrankung eh nie verschwinden wird. Selbst wenn man schon eine lange Zeit keine Schübe hatte, kann es immer wieder zu einem akuten Schub kommen. Unsere Erkrankung schlummert immer in uns, sie ist NICHT heilbar!

Hast du weitere reguläre und alternative Therapiemethoden getestet oder kennengelernt und kannst uns von deinen Erfahrungen berichten?

Hin und wieder nehme ich „Mittelchen“, wenn ich einen akuten Schub habe. Das sind dann aber immer nur 2-3 Tage, deshalb würde ich dies nicht als Therapiemethode bezeichnen. Gängige Mittel wie Zugsalbe oder Antibiotika zeigen bei mir kaum bis keine Wirkung. Ein Meerwassersalz-Bad, eine Schmerzsalbe und/oder Schmerztablette wirken hingegen meist Wunder. Und mit Globuli habe ich ebenfalls recht gute Erfahrung gemacht; ob Placebo oder nicht, ist mir dabei völlig egal, wenn es hilft.

Hat sich etwas an deiner Hautroutine verändert? Wenn ja was und warum hast du damit begonnen?

Auf Grund der Wechseljahre benötigt meine Haut viel mehr Feuchtigkeit als früher. Grundsätzlich beeinträchtigt das meine Inversa nicht. Aber wenn ich meiner Haut nicht mehr pflegende Feuchtigkeit gönne, macht sich das schon manchmal auch ein wenig an den betroffenen Arealen bemerkbar.

Welche Rolle spielen Stress, Ernährung oder Lebensstil bei Haut und Wohlbefinden aus deiner Sicht?

Nach wie vor ist negativer Stress mein größter Trigger, gefolgt von den Hormonen. Auch in den Gruppen liest man sehr häufig, dass Stress und bei den Frauen der Zyklus einiges dazu beitragen, dass wir einen Schub bekommen.

Eine gesunde Ernährung ist für alle wichtig, insbesondere für chronisch Kranke wie uns. Wenn es Tage gibt, an denen ich einfach mal das Leben bei einem Glas Rotwein und einem guten Steak genießen möchte, tue ich das obwohl mir bewusst ist, dass sich meine Haut und meine Knochen am nächsten Tag „bemerkbar“ machen werden.

Natürlich gehe ich bei einem Verhalten, dass mir nicht guttun könnte, immer ein großes Risiko ein. Im schlimmsten Falle wäre ich die nächsten Tage außer Gefecht gesetzt.

Aber grundsätzlich immer auf Dinge – ob bestimmte Lebensmittel oder Aktivitäten – zu verzichten, die das Leben lebenswert machen, ist für mich zurzeit keine Option.

Was bedeutet für dich „sich wohlfühlen in der eigenen Haut“ ganz persönlich?

Ich beziehe diesen Satz nicht wirklich auf die Haut, sondern eher auf mein inneres Ich. So hart diese verdammte Krankheit auch ist, es ist wichtig, dass man sie akzeptiert und versucht, das Beste daraus zu machen. Das ist natürlich nicht einfach. Selbst dann nicht, wenn man gerade eine gute Phase hat. Denn trotzdem hat man täglich die Narben vor Augen oder denkt darüber nach, ob man dieses oder jenes machen oder essen kann, oder welche Kleidung ich morgens für den Fall der Fälle anziehe……

Die Akne inversa ist für uns allgegenwärtig! Aber sie ist ein Teil von uns, nicht wir ein Teil von ihr!

Gibt es Mythen oder Vorurteile über AI und HS, die dir heute noch besonders auffallen – vielleicht sogar unter Betroffenen? Welche 3 Mythen würdest du gerne ein für alle Mal aufklären?

Der größte Mythos: Akne inversa ist heilbar

Das ist schlichtweg falsch! Das zu behaupten oder sogar Mittelchen dazu anzubieten, ist reine Scharlatanerie. Die HS kann inzwischen gut behandelt werden und bis hin zur kompletten Remission kommen. Aber nicht alles, was dem einen hilft, hilft auch dem anderen. Und wenn es hilft, schlummert die HS dennoch weiterhin in uns.

Akne inversa kommt nur bei Übergewichtigen, Rauchern oder „schmutzigen“ Menschen vor

Absoluter Blödsinn! Übergewicht und Rauchen ist generell nicht gesund und auch nicht förderlich für den Krankheitsverlauf. Aber wir haben die Erkrankung nicht, weil wir zu viele Kilos auf der Waage haben oder Rauchen. Es gibt auch viele schlanke Noch-nie-Raucher, die an HS leiden. Und schmutzig? Die HS kommt von innen, nicht durch Schmutz von außen. Im weiteren Verlauf sind wir vermutlich „sauberer“ als die meisten Menschen, die nicht an einer Hauterkrankung leiden.

Akne inversa ist nur ein Hautproblem

Ist sie definitiv nicht! Die HS hat starken Einfluss auf die Psyche, die Sexualität und die Lebensqualität. Viele Betroffene leiden unter Schmerzen, Scham oder sozialem Rückzug, daher ist psychologische Unterstützung ebenso wichtig wie eine medizinische Therapie.

Was hättest du dir am Anfang deiner eigenen Erkrankung gewünscht zu wissen?

Dass ich sie z.B. durch eine bewusste, gesunde Ernährung positiv beeinflussen kann. Dinge wie gesunde Ernährung, positives Mindset etc., sind 2003 einfach noch kein Thema gewesen, bei niemandem.

Welche 3 Fehler, die von frisch Diagnostizierten am Anfang gemacht werden, würdest du unbedingt empfehlen zu vermeiden.

• Man sollte auf keinen Fall zu viel googlen. Für frisch Diagnostizierte ist es meist sehr erschreckend, was man alles im Netz lesen kann. Von den Bildern, die man dann entdeckt, ganz zu schweigen. Die Diagnose „Akne inversa“ bedeutet nicht das Ende von allem. Das Kind hat jetzt einen Namen und man kann mit diesem Kind auch gut leben. Anders, aber es kann durchaus funktionieren.
• Man sollte sich nicht sofort auf die erste Behandlung, die einem angeboten wird, einlassen. Sich gut informieren und mit anderen Betroffenen austauschen, welche Behandlungsmöglichkeiten es noch gibt.
• Man sollte sich nicht vor seinem Partner, seinen engsten Vertrauten verschließen. Ein offener Umgang ist so wichtig und wird vieles einfacher machen.

Wo ziehst du persönlich Kraft und Energie her, um als Betroffene auch noch anderen Betroffenen zur Seite zu stehen? Wie schaffst du es, wenn es mal anstrengend wird?

Das werde ich ehrlicherweise oft gefragt. Ich denke, dass ich bisher einfach Glück hatte, dass es mir trotz Hurley III recht gut geht. Ich habe eine tolle Familie, die mich zu Hause „auffängt“. Ich habe gelernt, dass man auch mal eine Pause machen muss, wenn es zu viel wird. Und mit einigen Betroffenen in der Gruppe sind Freundschaften entstanden, die ich nicht mehr missen möchte. Wenn es zwischendurch anstrengend wird, geben mir die Gespräche mit ihnen neue Kraft und wenn es sein muss, sogar einen liebevollen Tritt in den Allerwertesten, damit ich nicht aufgebe.

Selbsthilfe ist ein Geben und Nehmen! Ich bin nicht allein für das Wohlergehen der Betroffenen zuständig. Eine Selbsthilfegruppe ist dazu da, sich gegenseitig zu unterstützen.

Gibt es etwas, das du deinem „Ich von damals“ sagen würdest, als du angefangen hast, dich zu engagieren?

In meiner ersten Mut-Mach-Geschichte hatte ich schon erzählt, dass ich 2003 – kurz nach meiner Diagnose – eine Selbsthilfegruppe in Berlin ins Leben gerufen hatte, die ich kurze Zeit später leider wieder wegen „mangelndem Interesse der Betroffenen“ auflösen musste. Einige Jahre später gründete eine andere Betroffene ebenfalls eine SHG in Berlin, hatte aber das gleiche Problem und löste die Gruppe kurze Zeit später ebenfalls auf. Ohne Interessierte und bestenfalls aktive Betroffene – keine Selbsthilfegruppe!

Meinem „Ich von damals“ würde ich sagen, dass es nicht aufgeben soll, geduldig sein soll. Es kommt der Tag, an dem jemand diese Selbsthilfegruppe braucht, auch wenn es nur eine einzige Person ist. Ich glaube, vieles wäre anders und möglicherweise besser gelaufen, wenn meine oder eine andere Selbsthilfegruppe bis heute überlebt hätte. Social Media trägt dazu eine Mitschuld. Facebook & Co. machen sehr vieles einfacher, das hat uns ganz besonders die Pandemie gezeigt. Es hat aber auch viele Nachteile, weil solch wichtige Gruppen dadurch aussterben. Aber das ist der Lauf der Zeit, mit dem wir zum Teil leider mitfließen müssen.

Welche Vision hast du für mullewupp in Zukunft?

Ich wünsche mir einfach nur, dass wir noch lange aktiv sein können, um die Betroffenen zu unterstützen. Alles andere ist in dieser Mut-Mach-Geschichte zu lesen 😉

Welche Projekte möchtest du unbedingt in der nächsten Zeit umsetzen?

Umsetzen möchte ich sie natürlich alle irgendwie. Aber um was es da genau geht, möchte ich aktuell noch nicht sagen. Es gibt 2-3 Projekte, die zurzeit geplant werden. Leider gibt es oft zu viele Faktoren, von denen man ausgebremst wird. Und oft fehlt auch mir neben meinem Job die Zeit, mich mal ein paar Stunden am Stück um solche Projekte zu kümmern. Aber das ist ok so, denn gut Ding will Weile haben.

Welche Wünsche stehen für dich in den kommenden Jahren an?

Meine Kinder sind jetzt in dem Alter, in dem die Akne inversa meist ausbricht. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass sie verschont bleiben. Für mich persönlich wünsche ich mir eigentlich nur, dass sich die Erkrankung nicht weiter ausbreitet und die Schübe sich in Grenzen halten. Damit wäre ich schon sehr glücklich. Die Inversa ist nicht heilbar und wird es vermutlich auch nie werden. Wenn doch, wird meine Generation das ganz sicher leider nicht mehr erleben. 

Welche Botschaft möchtest du anderen Betroffenen oder Engagierten mitgeben?

Die Hoffnung nicht aufzugeben! Auch wenn der Weg – sowohl für die Betroffenen als auch für die Engagierten – schwer ist.

Wie ich am Anfang schon sagte: Oft sind es zwei Schritte vor und einen wieder zurück. Aber am Ende bleibt immer DER Schritt nach Vorne und das ist der Schritt, der uns voranbringt!

Stand 2025

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