Colitis Ulcerosa: DIE GESCHICHTE VON MARA Maeke
Name: MARA
Alter: 27
Diagnose: Colitis Ulcerosa, seit 2016
Interview:
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?
Allererste Symptome traten bei mir Anfang 2016 auf. Ich war grad im 5. Semester meines Bachelorstudiums und steckte mitten in der Klausurenphase, als ich das erste Mal Blut in meinem Stuhlgang entdeckte. Ich ging daraufhin direkt zum Hausarzt, der mich zu einem Proktologen überwies. Der Proktologe stellte eine Entzündung fest, wollte dies aber unbedingt von einem Gastroenterologen mit einer Darmspiegelung abklären lassen. Auf diesen Facharzttermin musste ich etwa 4 Monate warten. In der Zwischenzeit wurde der Blutabgang immer mehr.
Weil es mir sehr Angst machte, ging ich sogar in die Notaufnahme. Nach Blick auf meine Werte wurde ich allerdings mit den Worten „So schlimm kann es ja gar nicht sein.“, nach Hause gesendet. Noch vor meinem Vorbereitungstermin zur Darmspiegelung ging es mir so schlecht, dass mein Hausarzt mich schließlich ins Krankenhaus einwies. Dort wimmelte man mich dann erneut mit Blick auf meine Blutwerte ab. Schließlich könnte es mir so schlecht gar nicht gehen. Nach langem Betteln haben sie dann dort am nächsten Tag eine kleine Spiegelung meines Enddarms durchgeführt, die eine schwere Entzündung zeigte. Und da war sie, meine Diagnose: Colitis ulcerosa.
Wie hast du die Diagnose chronisch entzündliche Darmerkrankung aufgenommen?
Die Erkrankung liegt tatsächlich bei mir in der Familie und so war mir recht schnell klar, wie meine Zukunft aussehen könnte. Ich habe zu Beginn der Erkrankung besonders Angst vor dem Kortison gehabt, Angst zuzunehmen und nicht mehr „Ich“ zu sein. Dennoch bin ich davon ausgegangen, dass ich das Medikament nur für ein paar Wochen nehmen müsste und dann könnte ich zurück in meinen Alltag gehen, mein Studium beenden, im Sommer wie geplant verreisen. Am Ende fesselte mich die Erkrankung mehrere Monate an ein Krankenhausbett, dabei verlor ich fast mein Leben. Weitere Monate konnte ich das Haus kaum verlassen, geschweige denn an so etwas wie einem Alltag teilhaben. Für mich fühlte sich die Diagnose vor allem im ersten Jahr oft wie das Ende meines Lebens, meiner Pläne und Träume an.
Wie sind die Reaktionen, wenn Menschen erfahren, dass du eine CED und einen künstlichen Darmausgang hast?
Ich bin immer sehr offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Zum Glück habe ich selbst kaum negative Erfahrungen mit dem offenen Umgang erlebt. Ich freue mich immer, wenn Menschen mich und die Erkrankung ernst nehmen und verstehen, dass ich in gewisser Weise Einschränkungen in meinem Leben habe. So muss ich zum Beispiel öfter auf die Toilette gehen oder vertrage nicht jedes Essen. Bisher wurde hier sogar meistens besonders auf mich Rücksicht genommen, ohne mir das Gefühl zu geben, dass ich „zur Last“ falle.
Allerdings musste ich auch in meinem früheren Freundeskreis oder Dating erleben, dass es einige Menschen gibt, die mit der Erkrankung nur schwer umgehen konnten und auch Probleme damit hatten, wenn ich nicht wie früher mit ins Café, die Cocktailbar oder zum Feiern gehen konnte. Ich bin mehrfach auf Unverständnis gestoßen. Hierdurch habe ich im Laufe der Zeit einige Freunde und Menschen aus den Augen verloren. Aber am Ende habe ich mir immer gesagt: Die Menschen, die mich nicht so nehmen wie ich bin, die möchte ich nicht in meinem Herzen tragen. Ich bin wertvoll, wie ich bin, ob mit oder ohne Erkrankung.
Was ich leider auch vermehrt negativ erleben musste und muss, sind unpassende Kommentare auf öffentlichen Toiletten, wenn es mal länger bei mir dauert. So musste ich schon hören: „Ih, da kackt jemand.“, als ich eine Toilette im Club besucht habe. Es wurde schon laut an die Toilettentür gehämmert mit den Worten: „Mach mal schneller.“ Und auch erhalte ich oft unfreundliche Blicke oder Unverständnis, wenn ich eine Behindertentoilette aufsuche. Die negativen Reaktionen kommen also häufig von unwissenden Personen.
Was den künstlichen Darmausgang betrifft, hast du dich für die Kock Pouch Variante entschieden. Kannst du uns erklären, was dabei der Vorteil für dich ist?
Nach der Anlage meines künstlichen Dünndarmausgangs (Ileostoma) wurde mir ein neues Leben geschenkt. Leider musste ich im Anschluss aufgrund von Darmverschlüssen mehrfach notoperiert werden. Dabei verlor ich immer wieder kürzere Teile meines Dünndarms. Meine Chirurgen machten mir damals klar, dass man mir so etwas wie einen ileoanalaen Pouch so nicht anlegen würde, da mein Dünndarm nur unter starkem Zug bis zum After gelegt werden könnte. Am Ende blieb mir damit nur das Leben mit meinem künstlichen Dünndarmausgang für immer. Mit der Zeit hatte ich dann immer stärkere Probleme mit unterlaufenden Stomabeuteln, die wir nicht lösen konnten. Teilweise musste ich am Tag bis zu fünf-mal meinen Beutel wechseln.
Für mich war es langfristig keine Option mit der ständigen Angst zu leben, wann der Beutel das nächste Mal unterläuft. Im Kino? Beim Spaziergang? Nachts im Bett? Und dann habe ich mich entschieden es mit dem Kock Pouch zu versuchen. Der Kock Pouch ist ein inliegendes Reservoir, das aus dem Dünndarm geformt wird und mit einem Ventil verschlossen ist, das Stuhlgang und Luft daran hindert einfach aus dem Bauch herauszulaufen, wie es bei einem üblichen künstlichen Darmausgang der Fall ist. Seit der OP trage ich also keinen Stomabeutel mehr, muss keine Angst mehr haben, dass mir Stuhlgang einfach aus dem Bauch läuft und kann mein Leben wieder freier leben.
Du zeigst dich auf deinem Instagram Account @mara.maeke einerseits als toughe wunderschöne Frau, andererseits schwach im Krankenbett. Auch dein Stoma ist kein Tabuthema. Genauso gibt’s du auf deinem Blog marasadventures.wordpress.com/ tiefe Einblicke in dein Leben mit CED. Was hat dich bewogen, deine Krankheitsgeschichte öffentlich zu machen?
Für mich war Instagram zu Beginn vielmehr so etwas wie ein Tagebuch. Ich habe oft Nachfragen meiner Freunde bekommen, wie es mir geht und da ich kaum die Energie hatte allen zu antworten, habe ich kleine Updates auf Instagram geteilt. Angefangen von Therapien mit Medikamenten, über meine Gefühle bis hin zu OPs und schließlich auch Einblicken aus meinem normalen Leben. Über die Jahre kamen immer mehr Follower*innen dazu und ich hatte die Möglichkeit mehr in der Öffentlichkeit aufzutreten. Für mich ist dieses Auftreten irgendwie zu einem Teil meines Lebens geworden. Ich teile meinen Weg, nicht um Mitleid zu erregen, sondern um Mut zu machen und zu zeigen, dass andere nicht allein sind. Ich versuche sehr, mich nicht von dieser Öffentlichkeit verändern zu lassen. Ich zeige mich nach wie vor wie ich bin, natürlich. Mein Ziel ist es nicht, das perfekte Instagram-Leben vorzugaukeln, vielmehr möchte ich zeigen: Ihr seid gut, so wie ihr seid. Ihr seid wertvoll, so wie ihr seid. Lebt und genießt eure ganz persönliche eigene Geschichte.
Auf Instagram verbinde ich mich vor allem mit Kanälen, die ähnlich wie ich mit einer Erkrankung leben. Dadurch erlebe ich einen sehr offenen Umgang. Es gibt kein Tabuthema. Wir können alles ansprechen und wissen, dass jemand auf der anderen Seite ist, der versteht. In der realen Welt ist vielen Menschen hingegen oft gar nicht bewusst, was das Leben mit einer chronischen Erkrankung bedeutet. In der realen Welt spreche ich persönlich weniger über die Erkrankung, da es für die meisten sehr schwer greifbar ist.
Was ist bis jetzt deine größte Herausforderung mit CED gewesen? Hast du vielleicht ein paar Tipps, wie man diese meistern kann?
Für mich ist bisher wahrscheinlich die größte Herausforderung die psychische Belastung. In jungen Jahren fühlte sich die Diagnose einer chronischen Erkrankung an, als würde mir der Boden unter den Füßen weggerissen werden. Ich hatte kein Sozialleben mehr und war lange an meine Wohnung, Arztpraxen oder Krankenhäuser gebunden. Über zwei Jahre testete ich jedes verfügbare Medikament, hatte die Hoffnung, dass es bald endlich besser werden würde, nur um dann enttäuscht zu werden, wenn das nächste Medikament wieder nicht wirkte. Zwei Jahre lang versuchte ich einen künstlichen Darmausgang abzuwenden aus Angst, einen Beutel an meinem Bauch tragen zu müssen. Ich stellte mir immer und immer wieder die Frage: Was würden andere dann über mich denken?
Während des Studiums fiel ich immer weiter zurück und sah all meine Freunde ihr Leben leben, abseits von Erkrankungen und all den Dingen, die meinen Alltag bestimmten. Und ich war wirklich neidisch auf das Leben, das mir genommen wurde.
Mit psychischen Belastungen durch die Erkrankung oder auch andere Lebensumstände umzugehen, ist nie leicht. Wir können nicht einfach einen Schalter drücken, um Gefühle und Gedanken an- oder auszuschalten. Ich habe mich irgendwann entschieden eine Psychotherapie zu beginnen, die mir sehr geholfen hat. Eine Therapie zu beginnen, ist kein Zeichen von Schwäche, im Gegenteil. Du bist bereit über deine Gefühle und Gedanken zu sprechen und an und mit dir zu arbeiten und das ist wirklich oft harte Arbeit.
Aber ich weiß auch, dass dieser Schritt sich nicht für alle richtig anfühlt. Was ich mir immer wieder gesagt habe: Ich habe mir die Erkrankung nicht ausgesucht, ich habe nichts getan, um diese Erkrankung zu verdienen. Wir werden die Frage: Warum ich? Wahrscheinlich nie beantworten können. Aber wir müssen darauf auch keine Antwort kennen.
Bis heute versuche ich, mich an meinen persönlichen Glücksmomenten festzuhalten. Das sind kleine Momente in meinem Leben, die sich wie pures Glück anfühlen: Ein Spaziergang im Park, meine Füße im Strandsand, ein Videocall mit meiner besten Freundin. Und am Ende schaue ich zurück und sehe was ich schon alles durchgestanden habe. Und in diesem Moment darf ich mir das Lächeln erlauben und mir selbst eingestehen, wie gut ich das alles gemacht habe. Ich darf stolz auf mich selbst sein.
Wie geht es dir aktuell?
Ich habe aktuell gute und schwierigere Tage. Eine chronische Erkrankung geht nicht einfach weg, sie begleitet dich ein Leben lang. Für mich bedeutet das, dass ich Tage erlebe, an denen ich mich fühle als könnte ich Bäume ausreißen. Andere Tage fühlt es sich an als würde ich durch einen Sumpf bei Nebel waten. Jeder Schritt fühlt sich anstrengend an, ich nehme kaum wahr, was um mich herum passiert. Dieses Auf und Ab ist aber zu meinem neuen „Normal“ geworden und ich habe mich daran gewöhnt. Das alles macht mein Leben nicht weniger lebenswert. Im Gegenteil, ich habe gelernt, meine kleinen Glücksmomente festzuhalten und als Licht für die dunkleren Tage zu nutzen. Ich lebe noch und kann auch dank meines künstlichen Darmausgangs mein Leben wieder leben. Auf gewisse Weise bin ich also chronisch glücklich.
Therapierst du gerade?
Derzeit benötige ich keine Medikamente für meine Erkrankung mehr. Nach Entfernung meines Dickdarms nahm die Entzündungsaktivität stark ab. Ich habe jedoch in den zwei Jahren vor der Dickdarmentfernung viele Medikamente von Immunsuppressiva bis hin zu den letzten zu der Zeit verfügbaren Biologika nehmen müssen. Leider hat keines der Medikamente bei mir angeschlagen.
Hast du Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden?
Ich selbst würde hier gar nicht von alternativen Heilmethoden sprechen, sondern von zusätzlichen oder unterstützenden Heilmethoden. Während meines schweren Krankheitsverlaufs von 2016 bis 2018 habe ich vieles ausprobiert, von Yoga über pflanzliche Mittel bis hin zu einer Ernährungsumstellung. Alles hat in Abstimmung mit meinen behandelnden Ärzten stattgefunden. Auch heute versuche ich mich weiterhin entzündungshemmend zu ernähren und mache viel Yoga, um mich und meinen Körper bestmöglich zu unterstützen.
Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?
Ich würde mir wünschen, dass wir das Thema Darm aus der Tabuschublade ziehen und offener darüber kommunizieren. Wir sollten nicht das Gefühl haben, uns verstecken zu müssen, wenn wir sagen: „Sorry, ich kann heute nicht. Ich habe Durchfall.“ Wir sollten kein Schamgefühl haben, wenn wir Darmprobleme haben. Wir sollten keine Angst vor einem künstlichen Darmausgang haben müssen, weil wir das Gefühl haben, andere würden uns für eklig halten.
Dazu müssen wir offener über unsichtbare Erkrankungen und Behinderungen sprechen, um mehr Verständnis zu erhalten. Nur, weil jemand meine Behinderung nicht sieht, bedeutet es nicht, dass sie nicht trotzdem da ist.
Schlusswort:
Jeden Stein, der dir in den Weg gelegt wird, wirst du überwinden. Mal mit einem kleinen Stolpern, mal mit Anlauf, mal vielleicht erst nach einer kleinen Verschnaufpause und mal vielleicht nur mit einem Umweg. Glaub an dich selbst. Du bist stärker, als du denkst. Du wirst jedes Hindernis überwinden, das dir in den Weg gelegt wird. Und wenn du jemals anfangen solltest, den Halt zu verlieren, glaub mir, es ist in Ordnung, die Hand zu nehmen, die sich dir entgegenstreckt, um dir zu helfen.
