Die Geschichte von Luisa

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose?

Meine ersten Symptome hatte ich in der 10. Klasse. Ich war gerade dabei, meinen Abschluss zu beenden, hatte starke Durchfälle und war immer sehr blass und kraftlos. Nach kurzer Zeit hatte ich einen Termin beim Internisten und dort wurde eine Darmspiegelung veranlasst inkl. Probeentnahme. Einige Wochen nach der Untersuchung war klar, ich habe Morbus Crohn.

Wie hast du das Diagnosemoment wahrgenommen?

Mit der Diagnose war ich anfangs völlig überfordert und habe noch nicht begreifen können, was das für mich und mein Umfeld bedeuten wird. Ich war zu der Zeit neu auf einer anderen Schule, um meine Fachhochschulreife zu erwerben. Die Symptome, die mich im Alltag begleitet haben, waren mir sehr unangenehm.

Wie stark ist die Krankheit bei dir bereits fortgeschritten?

Mittlerweile hatte ich schon einige Operationen u.a. am Enddarm und auch am Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm. Ebenso habe ich verschiedene Medikamente gegen den Crohn bereits eingenommen.

2023 stand dann meine bisher größte OP an: Die Kolektomie (Entfernung des Dickdarms). Mein Gewicht ging nach der OP stetig nach unten und ich war zeitweise am Boden der Mangelernährung. Für eine gewisse Zeit habe ich parenterale Ernährung über einen Katheter bekommen, was mir auch geholfen hat.

Welche „regulären“ Morbus Crohn-Symptome hast du und welche weiteren Begleiterscheinungen sind dazu noch bei dir zu finden?

Meine Symptome sind zum Beispiel: Bauchschmerzen/-krämpfe, Durchfälle, Gelenkschmerzen und -entzündungen plus gelegentliche Erschöpfung. Meine Begleiterscheinungen im Verlauf sind vielfältig und reichen von Osteoporose, Mangelernährung, Gewichtsverlust und Nährstoffmangel bis hin zu Fisteln, Ödemen an den Knöcheln und Hautproblemen.

Bist du gerade in einer Phase des Schubes oder bist du gerade beschwerdefrei?

Aktuell bin ich erfreulicherweise größtenteils beschwerdefrei.

Gibt es bestimmte Auslöser für deine Schübe?

Häufig ist Stress ein Auslöser für einen Schub. Aber auch eine Kombination aus vielen verschiedenen Komponenten kann es sein, z.B. Ernährung oder körperliche Anstrengung.

Was sind deine drei Tipps, um den Körper möglichst entspannt zu halten?

• Tipp 1: Spazieren gehen im Grünen
• Tipp 2: Bewegung wie Yoga, Gymnastik oder Schwimmen
• Tipp 3: Malen beispielsweise „Malen nach Zahlen“ oder Mandalas

Was sind deine drei Tipps, um die Seele zu entspannen, damit dich Ängste oder Depressionen nicht überkommen?

• Tipp 1: Austausch mit Gleichgesinnten, zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe
• Tipp 2: Regengeräusche beruhigen mich
• Tipp 3: Geräusche von Klangschalen wirken sehr entspannend

Was sind deine größten Herausforderungen im Umgang mit Morbus Crohn?

Die Ernährung, soziale Auswirkungen, Einschränkungen der Lebensqualität, psychische Belastungen und das Gesundheitsmanagement (z. B. Arztbesuche, Befunde einholen, Überweisungen organisieren) in Einklang zu bringen. Manchmal fühlt es sich an, als hätte ich einem 24/7-Job.

Welche Tipps hast du, um im Alltag mit Morbus Crohn gut zu überstehen?

Die Balance zu halten: Einerseits die Symptome des Körpers ernst zu nehmen und andererseits nicht den ganzen Tag mit der Erkrankung beschäftigen zu sein.

Manchmal tut es auch einfach gut zu lachen und das Leben nicht zu ernst zu nehmen. 😃

Bist du Stomaträgerin? Kannst du uns erklären, welche Ängste du anfangs hattest und wie es in der Realität verlaufen ist?

Ja, seit 2023 habe ich ein Ileostoma. Am Anfang hatte ich Ängste wegen meines Körperbildes und seinen Veränderungen, sowie den körperlichen Einschränkungen. Es hat einige Zeit gebraucht, dass ich mich wieder akzeptieren konnte. Ca. zwei Monate nach der OP habe ich gemerkt, dass ich deutlich weniger Bauchschmerzen/-krämpfe hatte.

Welche Veränderungen hat Morbus Crohn in deinem Leben bewirkt – beruflich, privat oder emotional?

Beruflich darf ich nur noch reduziert arbeiten, weil meine Erkrankung auch meinen beruflichen Alltag irgendwann fest im Griff hatte. Im Privaten musste ich mich entschleunigen und bewusster Aktivitäten planen. Meine Gefühlswelt hat sich dahingehend verändert, dass die Angst vor einem weiteren Schub häufig eine Rolle spielt.

Hat sich dein Mindset durch den Crohn verändert?

Mittlerweile bin ich offener mit meinen Einschränkungen und den Umgang mit Morbus Crohn geworden. Seit meiner Stoma-OP merke ich, dass es guttut, offen darüber zu sprechen und das ich nicht alleine bin.

Hast du die Unterstützung, die du benötigst oder wünscht du dir mehr – gesellschaftlich, medizinisch und/oder privat?

Ich fühle mich gut unterstützt.

Was wünschst du dir im Umgang mit Morbus Crohn von Ärzten, der Politik oder Gesellschaft?

Ich wünsche mir, dass es in Zukunft mehr Nachwuchs in der Gastroenterologie und der hausärztlichen Versorgung gibt. Die Fallzahlen für CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen) steigen an und die Praxen mit guten Fachärzten sind sehr voll.

Ebenso hoffe ich, dass die Forschung für CED-Patienten immer weiter voranschreitet und weitere Medikamente auf den Markt kommen.

Wie sieht ein typischer Tag mit Morbus Crohn aus? In welchen Punkten ist er anders als davor ohne die Autoimmunerkrankung?

Ein typischer Tag mit Morbus Crohn sieht meistens so aus: Ich habe häufige Toilettengänge über den Tag verteilt, mittags benötige ich meistens eine Ruhepause auf meinem Sofa und am Nachmittag versuche ich einen Spaziergang/Sport zu machen. Seit meiner Erkrankung muss ich meinen Alltag definitiv mehr planen (Toilettengänge, Beutelwechsel, Medikamenteneinnahme, Arztbesuche etc.).

Musstest du Hobbys oder Tätigkeiten anpassen oder aufgeben? Was machst du stattdessen?

Ein paar Tätigkeiten musste ich nach meiner Stoma-OP anpassen z.B. darf ich nicht mehr so schwer heben, oder schwere Gegenstände umstellen. Das heißt bei größeren Aktionen benötige ich jetzt immer Hilfe! 😃

Wie fühlst du dich aktuell?

Aktuell geht es mir gut, natürlich gibt es auch mal gute und schlechte Tage.

Nimmst du gerade Medikamente? Welche Therapien und Medikamente hast du schon ausprobiert und was hat dir besonders gut und was gar nicht geholfen?

Aktuell nehme ich Yuflyma als Pen. Ich habe schon einige Medikamente und Therapien eingenommen u.a. Azathioprin, Infliximab, Entyvio, Stelara etc.

Über 10 Jahre hat mir Infliximab gut geholfen. Kortison habe ich nicht gut vertragen und hatte bei der Anwendung starke Nebenwirkung, wie Gewichtszunahme, Mondgesicht etc.)

Hast du ergänzende Heilmethoden ausprobiert? Wie sind deine Erfahrungen?

Ich hatte ein paar Sitzungen bei einer Heilpraktikerin und habe z.B. Kurkuma und Weihrauch eingenommen. Beides hat längerfristig aber keine großen Veränderungen im Darm gezeigt. Kurkuma nutze ich nach wie vor noch gerne zum Kochen.

Hast du einen Wunsch in Bezug auf deine Erkrankung?

Ich wünsche mir, dass meine Lebensqualität weiterhin gut bleibt und ich in Zukunft mehr zur Ruhe kommen kann. Die letzten Jahre haben mich sehr geprägt.

Dein Schlusswort:

Ich hätte mir früher nie vorstellen können, wie sehr eine chronische Erkrankung das Leben verändert. Aber ich habe gelernt, mich nicht von ihr bestimmen zu lassen. Ich bin nicht, die mit Morbus Crohn – ich bin jemand, der trotz allem seinen Weg geht.

Und darauf bin ich stolz, dankbar und voller Hoffnung für alles, was noch kommt. Bleibt mutig und stark!

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