Die Folgegeschichte von Jana

Wir schreiben das Jahr 2024. Es ist Februar und ich schreibe meine Mut-Mach-Geschichte für den NIK e. V. Ich suche nach positiven Worten und dem Sinn des Lebens, nach Worten der Hoffnung und die Betroffene bestärken, nicht aufzugeben.

Gleichzeitig war ich gerade als Palliativ-Patientin eingestuft worden. Jeder Tag ist ein verdammter Kampf und ich plane meine Beerdigung immer wieder in meinem Kopf …

Fotografin: Sunny Schneider – Instagram @seelenherzfotografie · www.seelenherzfotografie.com

Meine Liebe zum J-Pouch blieb all die Jahre unerwidert und inzwischen war dieser nicht nur seit Jahren entzündet und medikamentös austherapiert, sondern hatte sich zusätzlich so sehr verdreht, dass mein Dünndarm kurz davorstand, jederzeit zu platzen. Mein Leben bestand lediglich aus sehr viel Kummer, Streitgesprächen mit Ärzten sowie einen Chirurgen zu finden, der mich noch nicht komplett aufgegeben hatte …

Palliativ Medizin oder Stoma?

Die Frage hing monatelang in meinem Kopf: Die Schweiz oder die Chirurgie. Leicht war das nicht, vor allem, weil alle Chirurgen, mit denen ich sprach (es waren viele), nicht mal ansatzweise versprechen konnten, dass es mir nach der Entnahme des J-Pouchs und einer Anlage des Stomas, besser gehen würde. „Dann entferne ich noch mehr Darm und dann verdreht sich der Rest auch noch?!“, sagte ein Chirurg zu mir. Es gab schlichtweg keine Prognose. Kein „Danach wird es Ihnen besser gehen!“ – Ganz im Gegenteil. Das Stoma war zwar die einzige Option, aber auch keine sonderlich aussichtsreiche. Aber was blieb mir doch anderes übrig?

Und es folgte meine „gewünschte“ Operation.

Nachdem ich gefühlt 100te Zettel unterschrieben hatte, dass ich die volle Verantwortung für diesen Eingriff übernehme und jegliche Konsequenzen, willigte mein Chirurg endlich ein. Und ich möchte nicht übertreiben, aber diese J-Pouch-Entfernung mit Anlage eines neuen Stomas, war wirklich schlimmer, als alles, was ich je zuvor schon erlebt hatte, ZUSAMMEN. Lange lag ich auf der Intensivstation. Der Genesungsprozess war hart und die Schmerzen so unbeschreiblich stark. Doch ich hatte es geschafft. Ich hatte mein Stoma und es sah erstmal alles so weit gut aus. Mein Chirurg war zufrieden, ich war es. Entsprechend eben der Umstände. Aber ich dachte: „Wenn es so bleibt, wenn es besser wird, wenn ich das auch noch schaffe, dann kann ich im Oktober endlich studieren und mein Leben richtig leben!“

Fotografin: Sunny Schneider – Instagram @seelenherzfotografie · www.seelenherzfotografie.com

Natürlich blieb es nicht dabei …

Nur wenige Monate später – im März 2024 hatte ich die „erste“ OP – befand ich mich im August 2024 wieder in der chirurgischen Notaufnahme. Mein Darm hatte sich wieder verdreht, mein Stoma nahezu vollständig in meinen Körper hineingezogen deswegen und ich hatte furchtbare Schmerzen. Ich erbrach nur noch Stuhlgang und Magensäure – ein klassischer Darmverschluss. Wieder einmal. Genau davor hatte man mich eingehend gewarnt. Ich erspare euch weitere Einzelheiten, mir fehlen auch einige Erinnerungen. Ich weiß, es folgte eine Untersuchung nach der anderen. Ein Tropf wurde vom nächsten abgelöst. Die Schmerzmittel immer stärker. Ich immer schwächer … Nach ein paar Tagen stationärem Delirium fragte man mich, ob ich jetzt zu meinem Chirurgen, in das entsprechende Krankenhaus verlegen solle? Um eine neue Operation käme man nicht drum herum. Ich willigte müde und erschöpft ein. Es folgten ein Krankentransport und schwammige Erinnerungen. Es waren bereits Tage vergangen. Ich hatte nicht gegessen, mich aber dennoch immer weiter übergeben und die Schmerzmittel dröhnten.

Mein Chirurg nahm mich liebevoll und mich besorgten Blick in Empfang. Dann spielte er gefühlt mit meinem Bauch „Hüpfburg“, als letzten Ausweg, doch vielleicht noch etwas zu mobilisieren. Nichts. Mein Darm bewegte sich seit Tagen nur noch in die falsche Richtung. Er wünschte mir eine erträgliche Nacht und hoffte sicher, dass ich mich zumindest ein wenig erholen würde. Aber es wurde nur schlimmer, von Tag zu Tag.

Am nächsten morgen steuerte er ohne Umwege mein Zimmer an, sah mich und 15 Minuten später hatte ich auch schon wieder mein OP-Leibchen an. „Sie sind die erste, auf dem OP-Plan, so wie aussehen.“, sagte er ruhig und ich sah die Verzweiflung in seinen Augen. „Ich kann Ihnen nicht versprechen.“, schob er hinterher. Zu viel Mitgefühl sprach aus ihm, als dass er es gewagt hätte, zu sagen: „Hab ich Ihnen doch gesagt!“ … Aber ja, das hatte er. Er hatte mich gewarnt. So oft. Und mein „Glück“ hatte nur wenige Monate gehalten.

Man hatte mich gewarnt.

Ich erinnere mich nicht an viel. Zu viele Schmerzmittel, die PTBS – alles ist verschwommen. Doch mein Stoma, daran erinnere ich mich! Der Darmverschluss hatte dafür gesorgt, dass der Dünndarm massiv angeschwollen war. Das alte Stoma und der Teil Dünndarm dahinter waren nicht zu retten. Also musste ein neues Stoma her und WOW! In all meinen Jahren, als CED-Patient*innen-Lotsin, hatte selbst ich sowas noch nicht gesehen. „Ja, ich weiß, es ist groß. Ein richtig großes Atompilzstoma!“, sagte mein Chirurg, als wir beide gemeinsam, dezent sprachlos, meinen Bauch begutachteten …

Ich weiß noch, wie mich meine Mutter aus dem Krankenhaus abholte, als ich endlich wieder entlassen wurde und mich nach Hause fuhr. Dort schlief ich direkt wieder ein, vollgepumpt mit Schmerzmitteln.

Heilung

Schnitte werden zu Narben und heilen. Der Körper heilt. Aber es bleibt immer etwas zurück. Heilung bedeutet den Ursprungszustand herzustellen. 2015 bekam ich die Diagnose Colitis ulcerosa und 2017 entnahm man mir den Dickdarm. 2018 dachte ich, ich wäre geheilt, mit J-Pouch. Die folgenden Jahre sowie 2024 final, bewiesen das absolute Gegenteil. Heute schreiben wir Mai 2026.

Und vielleicht fühlt es sich ein wenig nach Heilung an. Ich mag verkrüppelter, behinderter denn je sein. Aber ich habe 2024 im Oktober begonnen zu studieren. Ich habe es wieder einmal geschafft. Habe unzählige Male aufgegeben und trotzdem immer wieder den Willen gefunden, den Mut gefunden, weiterzumachen.

Das Leben mit Stoma ist nicht ganz leicht, wenn die Versorgung sich schwierig gestalten lässt. Ich lebe nämlich mit nur noch 3,8m Dünndarm und damit mit einem High-Output-Syndrom. Dazu ist, durch die vielen vorangegangen OPs die Haut nicht mehr eben um das Stoma und inzwischen zu nah am Bauchnabel.

Nein, es ist nicht leicht. Vor allem die PTBS zwickt ordentlich, während ich diese Zeilen schreibe. Doch es fühlt sich nach Heilung an. Jeder Tag, der vergeht, fühlt sich an, wie ein Jahresring, eines Baumes. Jeden Tag, bildet sich eine neue feine Linie, die immer mehr wieder einem Kreis ähnelt.

Fotografin: Sunny Schneider – Instagram @seelenherzfotografie · www.seelenherzfotografie.com

Ich habe wieder einmal bewiesen, dass ich inzwischen Leistungsschwimmerin bin.

In meiner letzten Mut-Mach-Geschichte, habe ich von meinem Traum erzählt, wie eine Art Seenotrettung für Betroffene von CED aufzubauen. Inzwischen trage ich de Titel CED-Patient*innen-Lotsin mit Stolz. Ich studiere Rehabilitationspädagogik, um Betroffenen auch aus meiner Profession heraus, besser unterstützen zu können. Und auch wenn meine kleine Nussschale ordentlich durchgeschippert wurde und ich sogar zwischenzeitlich, selbst über Board gegangen bin, habe ich es geschafft, bis zum Ufer zu schwimmen. So rau die See und so weit der Weg doch war.

Inzwischen bin ich deshalb auch Botschafterin der Selbsthilfe Stoma-Welt e. V. für CED und Stoma und vertrete den NIK e. V. als CED-Botschafterin.

Meine CED mag unheilbar sein.

Und ja, die nächsten Komplikationen stehen schon wieder im Raum. Wahrscheinlich wird es nie wirklich gut sein. Ein Happy End gibt es bei Behinderungen und chronischen Erkrankungen selten. Aber ich bin ja glücklicherweise mehr als nur das!

Ich bin Studentin, Unternehmensberaterin, Peer, Deutschlands erste und einzige CED-Patient*innen-Lotsin, Freundin, Tochter, ich. Ein Mensch, voller Zuversicht und dem unermüdlichen Wunsch nach MEHR. Mehr Unterstützung für CED-Betroffene, mehr Verständnis und Engagement für diese komplexe Erkrankung, weniger Stigmata und Tabus und so viel mehr Leichtigkeit für Betroffene.

Wer weiß, vielleicht braucht es nicht nur eine „Seenotrettung“, sondern so viel mehr? Von Schwimmkursen bis hin zur Ausbildung zum Skipper, Kapitän und Rettungsschwimmer? Vielleicht gibt es eines Tages das CED-Seepferdchen. Es wäre zumindest ein Anfang. : )

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