Die Folgegeschichte von Anna Lena

Bei unserem letzten Gespräch 2023 hattest du deine Psoriasis mit Ernährung, Stressmanagement und viel Eigenbeobachtung gut im Griff. Wie hat sich deine Haut seitdem entwickelt?

Es gab in der Zwischenzeit Aufs und Abs. Ich hatte einige Schübe.

Wenn du auf die letzten drei Jahre blickst, was hat sich bei deinen Schüben, deiner Haut und deinem allgemeinen Wohlbefinden am meisten verändert?

Am meisten hat sich mein Blick auf meine Haut bei meinen Schüben verändert. Klar, ich habe auch meine Phasen, in denen ich einfach nur genervt und gefrustet bin. Aber ich versuche mir überwiegend vor Augen zu führen, dass auch dieser Schub wieder enden wird und nicht zu hart mit mir ins Gericht zu gehen.

Gibt es heute Dinge, die du über deine Psoriasis weißt, die dir 2023 noch nicht klar waren?

Mir ist heute viel bewusster, dass meine Psoriasis eine Autoimmunerkrankung und nicht nur eine Hauterkrankung ist, die sich auf die verschiedensten Bereiche des Körpers auswirken kann.

Was sind im Moment deine größten Herausforderungen mit der Psoriasis? Eher die sichtbaren Stellen, der innere Druck, Rückfälle oder der ständige Blick auf mögliche Trigger?

Rückfälle finde ich am schwierigsten auszuhalten. Wenn man eigentlich nichts verändert hat und trotzdem zusehen muss, wie die Haut wieder immer schlechter wird. Überall Schuppen liegen, man sich die Stellen vor Juckreiz aufkratzt…

Du hast 2023 sehr klar beschrieben, wie stark Ernährung für dich mit deiner Haut zusammenhängt und dass sie deine wichtige Therapieform ist. Hat sich dein Blick aufs Essen im Vergleich zu regulärer medizinische Behandlung seitdem verändert oder eher verfestigt?

Ich bin der Meinung, dass jede Person ihren, für sie passenden, Weg finden muss mit der Psoriasis umzugehen. Es gibt nicht DIE eine Behandlung. Ernährung hat mir damals sehr geholfen. Heute bin ich da aber nicht mehr so streng. 

Wie gehst du heute mit dem Spannungsfeld um, einerseits diszipliniert auf deine Haut zu achten und andererseits dabei nicht ständig unter Druck zu stehen?

Ich bin da heute wesentlich gelassener. Ich schränke mich nicht mehr groß ein, versuche aber trotzdem für mich hilfreiche Dinge in meinen Alltag einzubauen. 

Gibt es Routinen, die dir heute nicht nur körperlich, sondern auch mental helfen, wenn deine Haut wieder unruhiger wird? Hast du schon ein Produkt gefunden, das du als „Gamechanger“ für deine Haut bezeichnen würdest?

Mir helfen Totes-Meersalz-Duschen oder Bäder sowie das tägliche Trinken meiner Goldenen Milch und das Einnehmen von Schwarzkümmelöl. Außerdem liebe ich die Ruhe in der Natur und gehe gerne mit meinen Kindern raus.

Die Psoriasis-Therapie hat sich in den letzten Jahren weiterentwickelt. In den aktuellen Leitlinien werden neben klassischen Therapien auch neuere Wirkstoffe berücksichtigt. Hast du das Gefühl, dass Betroffene heute besser über ihre Möglichkeiten informiert werden als früher?

Ich habe das Gefühl, dass man sich gerade online toll informieren und mit Gleichgesinnten austauschen kann. Mein letzter Termin beim Dermatologen war leider weniger hilfreich. Aber ich denke man darf nicht von einem auf viele schließen.

Du hast dich bei deiner Behandlung bisher gegen Biologika entschieden. Warum ist das für dich der richtige Weg und erlebst du, dass andere das respektieren, oder musst du diese Entscheidung oft erklären?

Mir wurde bislang nie eine Behandlung mit Biologika angeboten. Im Gegenteil: Auf Nachfrage bei meinem Dermatologen wurde mir ganz klar mitgeteilt, dass diese Art der Behandlung für mich aus seiner Sicht nicht in Frage käme. „Das sei der Ferrari unter den Medikamenten.“

Abgesehen davon passten diese Medikamente aufgrund Schwangerschaften und Stillzeiten aber bislang auch nicht in mein Leben. Viele respektieren den Weg, aber ich bekomme genauso häufig Fragen und Unverständnis gespiegelt. Das ist manchmal anstrengend und ich bin der Meinung, alle sollten ihren eigenen Weg gehen dürfen, ohne sich dafür erklären zu müssen.

Du hast mit Kortisonpräparaten eher frustrierende Erfahrungen gemacht und nimmst deshalb keine Kortisonpräparate. Was ist deine persönliche Alternative? 

Ob das jetzt eine wirkliche Alternative zu Kortisonpräparaten ist, sei mal dahingestellt. Aber mir tun Totes-Meersalz, die Goldene Milch, Schwarzkümmelöl und Sonne sehr gut.

Auf deinem Instagram-Kanal @pso_annalena klärst du unermüdlich über Psoriasis und ihre Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen auf. Mit welchen Klischees oder Missverständnissen wirst du dabei am häufigsten konfrontiert?

Die falsche Pflege sei der Grund für die Psoriasis, ist ein häufiges Klischee. Auch die Annahme, Psoriasis sei mit den richtigen Medikamenten heilbar, kann man häufig lesen. Das ist natürlich falsch, da die Psoriasis eine Autoimmunerkrankung ist.

Welche Tipps von „Hobby-Dermatologen“ kannst du nicht mehr hören? Welche Tipps haben dir tatsächlich schon mal weitergeholfen?

Oh… 😅 Die Liste an Tipps, die man von „Hobby-Dermatologen“ nicht mehr hören kann und möchte, ist lang. Gerade so Empfehlungen in Sachen Körperpflege finde ich schwierig. Von: „Gib Eigenurin auf deine Stellen.“, über: „Dusch dich seltener.“, bis: „Creme dich mehr ein.“, braucht man Psoriatikern alles nicht als Tipp zu geben. 

Was mir allerdings wirklich geholfen hat, ist der Tipp Schwarzkümmelöl mit einem hohen Thymochinonwert oral einzunehmen.

Du betonst auf @pso_annalena häufiger, dass Psoriasis-Erkrankte nicht alleine sind. Denkst du, dass Pso-Betroffene häufig das Gefühl haben, mit der Erkrankung alleine oder alleingelassen zu sein? Wie gehst du gegen dieses Gefühl an?

Ich glaube, dass sich viele Betroffene im realen Leben alleine fühlen und bekomme das auf Social Media auch anhand von Kommentaren und Nachrichten gespiegelt. 

Gegen dieses Gefühl hilft mir der Austausch mit anderen Betroffenen. Man fühlt sich mit seinen Sorgen und Gedanken verstanden.

Was ist aus heutiger Sicht für dich persönlich ein realistisches und gutes Therapieziel?

Seltenere Schübe und weniger Symptome sind für mich ein realistisches und gutes Therapieziel.

Was müsste aus deiner Sicht passieren, damit Menschen mit Psoriasis früher passende Hilfe bekommen, ohne jahrelang auf der Stelle zu treten?

Noch mehr Aufklärung über die Erkrankung ist wichtig, sowie Dermatologen, die einen mit Symptomen ernst nehmen und sich Zeit lassen auf Patienten einzugehen. 

Du hast 2023 sehr offen darüber gesprochen, wie streng Betroffene oft mit sich selbst sind. Bist du heute milder mit dir und deiner Haut als damals?

Definitiv. Ich glaube, es hat sich nochmal viel getan bei mir. Die meisten Menschen um mich herum wissen, was ich habe und das hat mir extrem geholfen entspannter mit mir und neuen Psoriasis-Stellen umzugehen. 

Wie hat sich dein Umgang mit Rückschlägen verändert, vor allem in Phasen, in denen die Haut nicht so reagiert, wie du es dir wünschst?

Ich akzeptiere Rückschläge und lasse meine Gefühle frei raus. Dazu gehört für mich nicht nur jeden Tag strahlend durchs Leben zu gehen, sondern auch abends einfach mal zu weinen, weil es gerade eben nicht so läuft, wie gewünscht. Man sollte seine Emotionen meiner Meinung nach nicht unterdrücken, sondern frei raus lassen.

Was macht Psoriasis heute eher mit dir: körperlicher Stress, emotionaler Druck oder beides gleichermaßen?

Ich würde sagen, Psoriasis macht mir eher emotionalen Druck. 

Hat sich dein Selbstbild in den letzten drei Jahren verändert? Vor allem, wenn es mit der Haut eher unangenehm ist?

Ich weiß, dass die Psoriasis nichts an mir persönlich als Mensch verändert. Ich bin schön mit und ohne Stellen (ohne vielleicht etwas schöner 😅). Aber Spaß beiseite, kein Mensch ist ohne Makel und meiner ist eben die Psoriasis.

Was hilft dir heute am meisten, positiv in die Zukunft zu schauen, wenn du merkst, dass die Psoriasis wieder aktiver wird?

Mir helfen meine gemachten Erfahrungen sehr. Ich weiß, dass nach Rückschlägen auch wieder bessere Phasen kommen. Meine Familie und Freunde helfen mir auch sehr, da ich weiß, dass ihnen der Zustand meiner Haut ganz egal ist und ich geliebt werde, so wie ich bin.

Würdest du dir wünschen, dass Ärzt*innen bei Psoriasis nicht nur auf die Haut schauen, sondern auch stärker auf Gelenke, Erschöpfung, psychische Belastung und Lebensqualität?

Ich würde mir wünschen, dass Ärzte und Ärztinnen alles betrachten. Dass sie einem Patienten überhaupt mehr als 2 Minuten bei einem Termin, auf den man ein Dreiviertel Jahr wartet, einräumen. Sich den Patienten anschauen und ihm zuhören, ihn ausreden lassen… Aus meiner Sicht sollte das die Basis im Umgang mit Patienten sein, aber ich habe leider schon viel zu oft erlebt, dass das nicht der Fall war.

Gab es Momente, in denen du dich mit deiner Psoriasis gut begleitet gefühlt hast und was genau hat diese Unterstützung ausgemacht?

Durch Ärztinnen und Ärzte habe ich mich in der Vergangenheit leider weniger gut begleitet gefühlt, aber dafür durch Familie und Freunde. Sie haben mir zu keinem Zeitpunkt das Gefühl gegeben, aufgrund der Psoriasis weniger wert zu sein.

Welche Botschaft möchtest du Menschen mitgeben, die gerade erst ihre Psoriasis-Diagnose erhalten haben und noch ganz am Anfang stehen?

Ganz wichtig finde ich, zu zeigen, dass keine Person alleine ist mit dieser Krankheit. Es gibt eine ganz tolle Community, die sehr unterstützend ist. Es kann sich erstmal wie der Weltuntergang für einen selbst anfühlen, aber es kommen auch wieder bessere Tage. 

Was wünschst du dir für die Zukunft für deine Haut, für deinen Alltag und für den Umgang mit Psoriasis in der Öffentlichkeit?

Wünschen würde ich mir, dass die Psoriasis einfach verschwindet und nie wieder kommt. 😄 Das ist aber wenig realistisch. Schön wäre es, möglichst lange schubfreie Zeiten zu haben, weshalb der Fokus im Alltag einfach weniger auf der Erkrankung liegt.

Für den Umgang mit Psoriasis in der Öffentlichkeit wünsche ich mir viel mehr Akzeptanz und Aufklärung, um viele bestehende Mythen aus den Köpfen der Menschen zu bekommen.

Stand: 2026

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