Die Geschichte von Franzi

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Psoriasis-Diagnose? Gab es besondere Schwierigkeiten?

Wie der Weg so richtig verlief, kann ich gar nicht sagen, denn meine Diagnose Schuppenflechte habe ich schon etwa ab dem zweiten Lebensjahr bekommen. Angefangen hatte es als Baby mit „Milchschorf“ auf dem Kopf. Meine Mama hat wirklich alles daran gesetzt, mich zu behandeln. Irgendwann wurde es immer schlimmer – mit richtig dicken Borken. Bis zu meiner Einschulung trug ich sehr kurze Haare, und meine Mutter hat mir regelmäßig Teersalbe auf den Kopf geschmiert und mit einem Kamm die dicken Schuppen-Borken vom Kopf gekratzt. Zudem wurde ich mit einem UV-Kamm behandelt. Vom Kopf war dann auch schnell mein restlicher Körper befallen. Von der Haarspitze bis zum kleinen Zeh.

Wie war dein Diagnosemoment? War dir oder deiner Familie bewusst, was die Diagnose bedeutet?

Ich denke meiner Mutter war schon bewusst, was diese Diagnose bedeutet. Mein Opa hatte schon Schuppenflechte und meine Mutter selbst starke Neurodermitis in den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen. Mir wurde erst bewusst, was die Schuppenflechte für mich bedeutet, als ich eingeschult wurde. Die anderen Kinder haben das nicht verstanden und haben sich vor mir geekelt. „Ihh, die hat Krätze“, war zum Beispiel etwas, dass ich sehr häufig gehört habe. Leider blieb es auch nicht nur bei verbalen Attacken.

Wenn du der „jüngeren Version von dir“ kurz nach der Diagnose einen Ratschlag geben könntest – welcher wäre das?

Ich würde sagen „Bleib stark! Du bist ein tolles Mädchen. Es wird besser.“

Wie schlimm war die Psoriasis in der schlimmsten Zeit?

In der schlimmsten Zeit hatte ich dicke Schuppen auf dem Kopf und starke Schmerzen, wenn diese „runtergeholt“ wurden. Es gab auch Phasen, in denen ich mich am ganzen Körper blutig gekratzt habe. Dicke Plaques hatten sich gebildet und die Haut hat sehr geschuppt. Zu dieser Zeit habe ich nie dunkle Sachen getragen, weil ich mich für meine Schuppen geschämt habe.

Wie geht es deiner Haut und deiner Psoriasis heute? Was sind die größten Unterschiede zu der Zeit als es richtig schlimm war?

Heute habe ich Pso zwar am ganzen Körper, aber sie juckt nur selten. Das ist glaube ich auch der größte Unterschied zu der Zeit, als es richtig schlimm war. Auch die Schübe sind weniger geworden. Ich würde sagen, dass ich seit gut 10-15 Jahren besser mit meiner Schuppenflechte zurechtkomme. Ich habe erkannt, dass Feuchtigkeitspflege für mich das A&O ist. Vermutlich habe ich als Kind und Jugendliche da nicht so drauf geachtet.

Was ist für dich das Herausforderndste an der Pso?

Die viele Pflege – und mir im Arbeitsalltag Zeit dafür zu nehmen – ist wohl mit das Herausforderndste. Was mich aber auch jedes Mal wieder aufs Neue wirklich fordert, sind die Schübe, die manchmal völlig unvermittelt kommen: die großen roten Flecken, die brennen, spannen und jucken. Und natürlich muss ich da auch erwähnen, dass die Ernährung aufwendig ist. Denn eigentlich weiß ich, was mir nicht guttut und worauf ich achten sollte. Mich daran zu halten, fordert mich aber schon ziemlich heraus. Ich bin da nicht ganz so genau, leider. Wein oder auch Süßigkeiten setzen meiner Haut zu. Gerade jetzt zur Winterzeit fällt mir das schwer. Denn sonst habe ich eigentlich nie Süßes im Haus…

Wie hat die Psoriasis deinen Alltag beeinflusst?

Ich gehe zum Beispiel nicht gerne in Freibäder oder kann nicht „normal“ schwimmen gehen, um beispielsweise rückenschonenden Sport zu treiben. Meine Haut verträgt Chlorwasser überhaupt nicht. Sie trocknet total aus. Deswegen versuche ich sowas zu meiden. Wenn ich baden gehe, dann suche ich immer Thermalbäder oder Solebäder. In meiner Partnerschaft oder auch bei der Arbeit habe ich mich bisher von meiner Schuppenflechte noch nie einengen lassen.

Was sind deine stärksten Trigger und was tust du vorbeugend für deine Haut, wenn du sie mal nicht umgehen kannst oder willst?

Alkohol, Süßigkeiten und Stress, das sind wohl die Top-Triggerpunkte, die ich selbst in der Hand habe. Außerdem reagiert meine Haut ziemlich auf den Winter. Der extreme Temperaturunterschied und die Heizungsluft setzen meiner Haut immer wieder zu. Dazu kommt dann auch noch die fehlende Sonne.

Was ich vorbeugend mache, fing schon in meiner Kindheit an. Schon vom Gefühl her habe ich beispielsweise Milchprodukte gemieden oder Süßes. Deswegen habe ich eigentlich nie Süßigkeiten oder Knabberzeug zu Hause. Wenn ich Essen zubereite oder irgendwo essen gehe, dann ist es mir immer sehr wichtig, frische Lebensmittel auf dem Tisch zu haben – besonders Gemüse. Außerdem versuche ich, auf Schweinefleisch zu verzichten und Rindfleisch in geringen Mengen zu essen. Kurzum, ich versuche, antientzündliche Ernährung in meinem Alltag zu integrieren. Aber ich beschneide mich nicht gänzlich. Ansonsten gehört für mich ein- bis zweimal die Woche ein Salzbad dazu. Das scheint meiner Haut sehr gut zu tun.

Was sind deine nächsten Ziele für deine Haut und wie willst du sie erreichen?

Ich würde es gerne schaffen, dass meine Erholung nach dem Sommerurlaub länger hält – wenn die Haut so schön abgeheilt ist. Ich möchte versuchen, weitere Triggerpunkte und Auslöser zu vermeiden.

Was ist deine Pso-Routine?

Zu meiner Routine gehört auf jeden Fall mindestens ein- bis zweimal die Woche in die Badewanne zu steigen mit Totem-Meer-Badesalz. Danach creme ich mich mehrfach ein. Pflege nimmt einen sehr großen Anteil ein. Ich habe immer Creme im Rucksack. Dabei versuche ich Cremes zu nutzen, die möglichst wenige und im besten Fall natürliche Inhaltsstoffe haben.

Wie wichtig sind für dich Familie und Freunde, wenn man unter einer Autoimmunerkrankung wie Psoriasis leidet?

Ich denke, Freunde und Familie sind immer wichtig, egal, ob man an einer Autoimmunerkrankung leidet oder nicht. Dennoch ist es, glaube ich, für uns wichtig, dass da Menschen sind, die uns nehmen, wie wir sind. Denn manchmal lernen wir das nicht. Wer als Kind schon früh mit Ablehnung zu tun hat, baut vielleicht ein geringeres Selbstwertgefühl auf. Da ist es besonders schön und wichtig, wenn die Familie hinter dir steht und dir den Rücken stärkt oder dir Freunde sagen, dass sich dich mögen.

Auf deinem Instagram-Account @zwillingskirsche sieht man wie unglaublich gern du reist. Was ist das Besondere am Reisen für dich und was sind deine drei wichtigsten Tipps für Psoriasiserkrankte auf Reisen?

Ich bin von Natur aus ein sehr neugieriger Mensch und ich habe große Lust neue Dinge zu entdecken – ob neue Leute, eine neue Sprache oder Essen, das ich noch nie gegessen habe – alles lohnt sich zu erkunden. Ich bin meiner Mama sehr dankbar dafür, dass sie mich als Kind auf meine ersten Reisen ans Mittelmeer mitgenommen hat. Das hat sie für mich gemacht, weil meine Haut dort abgeheilt ist. Und auch heute ziehen mich meine Reisen meistens dahin, wo auch Salzwasser ist. Gibt es eigentlich eine Kur ans Mittelmeer? *zwinker*

Und zu meinen Tipps als Psoriatikerin: Sonnenschutz ist das A&O, viel trinken (unsere Haut trocknet noch schneller aus) und sich auch mal Ruhepausen gönnen, damit der Cortisol-Spiegel wieder sinkt.

Und du bist eine Sportskanone. In wie weit hilft Sport und regelmäßiges Training der Pso-Haut?

Sport ist definitiv mein Ausgleich nach einem langen Arbeitstag. Außerdem muss ich mich einfach immer bewegen, weil ich sonst unruhig werde. Über mein halbes Leben tanze ich daher schon in Tanzgruppen. Außerdem mache ich jeden Morgen Dehnübungen und Kraftübungen, um ein bisschen besser in den Tag zu starten. Sport kann Stress reduzieren, die Durchblutung verbessern oder auch den Stoffwechsel anregen, alles Vorteile für mich als Psoriatikerin.

Die Psyche leidet häufig sehr unter Autoimmunerkrankungen, vor allem, wenn sie so offensichtlich für die Mitmenschen sind wie eine Hauterkrankung. Gab es Zeiten, in denen du dich verkrochen hast oder bist du schon immer so offen mit der Pso umgegangen, wie du es heute tust?

Nein, es gab definitiv andere Zeiten. Ich war zehn Jahre lang auf einer Gesamtschule. Man kann sagen, dass ich von der 1. bis zur 10. Klasse ziemlich darunter gelitten habe. Ich wurde heftig gemobbt. Ich habe mich geschämt für meine Haut. Ich dachte auch, dass es für mich schwer wird, einen Partner zu finden, weil sich doch alle davor ekeln. Dann hatte ich meinen ersten Freund mit 15 und ihn hat meine Hautkrankheit überhaupt nicht gestört. Da machte es plötzlich klick. Ich habe mit dem Tanzen angefangen und als ich im Sommer dann nicht mehr mit langen Sachen zur Schule gegangen bin und meine Haut auch mal ein bisschen Luft bekommen hat, ist sie sogar viel besser geworden. Ab da habe ich mich so gezeigt, wie ich bin.

Wie hat die Erkrankung dein Selbstbewusstsein verändert?

Ich glaube, die Erkrankung und die daraus resultierenden Mobbing-Erfahrungen in meiner Schulzeit haben mich sehr unsicher werden lassen. Und auch wenn ich mich heute offen zeige, lebensfroh und hier und da auch etwas frech bin, so ist eine gewisse Selbstunsicherheit immer noch vorhanden. Es ist ein langer Prozess zur Selbstliebe.

Was hat dir am meisten geholfen, die Krankheit in dein Leben zu integrieren?

Ich denke die Erkenntnis, dass andere (erwachsene) Menschen sich gar nicht so viel aus meiner Haut machen, hat mir sehr viel Mut gegeben. Wenn mein erster Freund nicht so locker gewesen wäre, hätte ich vielleicht nie meine langen Sachen ausgezogen. Das klingt jetzt falsch, aber ich hoffe, man versteht ,was ich meine.

Welche 3 Tipps kannst du anderen Erkrankten mitgeben, die Psoriasisbeschwerden deutlich erleichtern können?

Hier würde ich zurückgehen auf meine Psoriasis-Routine:

• Salzbäder in der Wanne oder Salzpeeling in der Dusche
• eincremen mit feuchtigkeitsspendender Lotion (im besten Fall immer welche dabei haben)
• und möglichst viel Gemüse essen

Welche Medikamente nimmst du gerade?

Keine. Nur ganz, ganz selten Cortisonsalbe an schlimmen Stellen.

Was für Erfahrungen hast du mit Therapien, Medikamenten und Ärzt*innen gemacht?

Gute Erfahrungen habe ich beispielsweise mit der Lichttherapie in meiner aktuellen Hautarztpraxis gemacht. Dabei wurde ich in so eine Lösung eingelegt und danach in die UV-Bestrahlung gestellt. Leider hat das Ergebnis nicht wirklich lange gehalten, aber das Ergebnis an sich war gut.

Eine schlechte Erfahrung habe ich aber leider auch machen müssen. Ich hatte 2012 mal einen extremen Schub und ich musste in eine Notfallsprechstunde in der Hautarztpraxis. Dort wurde mir sofort Ciclosporin aufgeschrieben. Ich sollte das einen Monat lang nehmen und danach langsam absetzen, um zu schauen, ob meine Haut wieder schlimmer wird. Meine Haut wurde wieder schlimmer, aber ich habe dem Arzt gesagt, dass ich das Medikament nicht mehr nehmen möchte. Daraufhin hat er mich aus der Praxis geschmissen und gesagt, dass er mich dann nicht weiter behandelt.

Hast du alternative bzw. begleitende Therapiemethoden ausprobiert und wie sind deine Erfahrungen?

Eine alternative Therapiemethode ist ja auf jeden Fall mein geliebtes Totes-Meer-Badesalz oder auch die UV-Therapie beim Hautarzt. Mit beiden haben ich gute Erfahrungen gemacht.

Wie informierst du dich über neue Therapien oder Forschungsergebnisse?

Um ehrlich zu sein, informiere ich mich gerade aktiv eher weniger, da ich momentan gut zurechtkomme. Allerdings tausche ich mich in den sozialen Netzwerken mit anderen Psoriasispatientinnen und -patienten aus oder höre einfach zu, was sie so berichten. Manchmal sind da neue Tipps dabei. Erst vor kurzem habe ich zum Beispiel dadurch erfahren, dass es UV-Geräte für zu Hause gibt, die von der Krankenkasse bezuschusst werden.

Welche Rolle spielt für dich der Austausch in Selbsthilfegruppen oder Online-Communities?

Diese Frage habe ich jetzt oben auch schon etwas mit aufgegriffen. Ich finde es sehr schön mit anderen Menschen zu sprechen, die ähnliche Probleme haben. Ich finde es spannend zu erfahren, wie sie damit umgehen oder welche Tipps sie haben. Es ist auch schön zu merken, dass man nicht alleine ist. Das gibt auch mentale Kraft.

Welche Rolle spielt Schlaf und Stressmanagement für dich?

Ehrlich gesagt, sollte es eine größere Rolle spielen. Weil ich weiß, dass mir mehr Schlaf und weniger Stress definitiv gut tun würden. Ich arbeite daran.

Hast du einen Wunsch in Bezug auf deine Erkrankung?

Wenn ich mir etwas wünschen könnte, dann wäre es tatsächlich eine Schuppenflechte-Kur am Mittelmeer. Ist das überhaupt möglich mit Unterstützung der Kasse? Es steht fest auf meiner Liste, das einmal mit meinem Arzt zu besprechen.

Dein Schlusswort

“You are beautiful, no matter what they say” – diese Zeilen stammen aus einem Song von Christina Aguilera. Als junges Mädchen habe ich diesen Song rauf und runter gehört und immer wieder gesungen, vielleicht, um es mir selbst zu sagen. Jetzt möchte ich es euch sagen: „Ihr seid wunderschön, so wie ihr seid, egal, was die anderen sagen“.

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