Die Geschichte von Chiara

Wow, Chiara, wenn jemand den Preis für richtig viele Erkrankungen verdient hätte, dann wärst du es wohl. Erzähl uns, was hast du neben deinem Rheuma und wie war der Weg der einzelnen Symptome bis zur Diagnosestellung? Welche Hürden gab es für dich zu überwinden?

Angefangen hat alles im Jahr 2017, als ich mir meinen Zeh verletzte. Zunächst habe ich mir nicht viel dabei gedacht. Der Zeh war blau, geschwollen und schmerzhaft, aber das ist ja nach einer Verletzung erstmal nichts Außergewöhnliches. Doch die Schwellung hielt an, über Wochen und Monate. Verschiedenste Ärzte, verschiedenste Vermutungen: Über geprellt bis hin zu einer Kapselverletzung oder gebrochen. Doch machen konnte man da nichts. Es hieß: Abwarten, das wird schon bald wieder gut werden. Es folgte die erste OP, um das entzündete Gewebe zu entfernen – ohne Erfolg. Nachdem dann irgendwann auch die Hände Schwierigkeiten bereiteten und sich beide Handgelenke deformierten, wurden die Ärzte hellhörig und es folgte die Überweisung zum Rheumatologen, wo ich dann im September 2020 die Diagnose „Juvenile idiopathische Arthritis“ bekam.

Im Jahr 2022 folgte dann nach drei weiteren OPs die Zehamputation. Der Zeh war dauerhaft entzündet, die Entzündungen zogen bereits in den Mittelfuß und alle OPs und konservativen Therapien waren nicht erfolgreich. Somit führte an der Amputation kein Weg dran vorbei.

Ebenfalls im Jahr 2022 kam eine weitere große Baustelle dazu: mein Kiefer. Die ersten Monate war es „nur“ ein lautes Knacken beim Kauen, bis meine Mundöffnung dann im Februar 2023 innerhalb von ein paar Tagen enorm abgenommen hat. Auf einmal war das Kiefergelenk schmerzhaft und blockierte. Auch das MRT zeigte ein stark geschädigtes Kiefergelenk – anfangs nur links. Der Versuch, die Mundöffnung mit Physiotherapie und unter Betäubung der Muskulatur wiederherzustellen, war nicht erfolgreich. Also führte an einer OP kein Weg dran vorbei, doch auch diese OP brachte keine Verbesserung. Schnell war klar, dass es nicht zielführend sein wird, weiter an dem Kiefergelenk zu operieren. Dafür waren die strukturellen Schäden bereits zu groß – mittlerweile nicht mehr nur links, sondern auf beiden Seiten. Und somit mussten beide Gelenke im März 2024 durch künstliche Gelenke ersetzt werden.

Während dieser OP kam es dann zu einer Fazialisparese, meine rechte Gesichtshälfte war gelähmt. Die Fazialisparese hat sich zwar mit der Zeit weitestgehend zurückgebildet, dennoch ist meine rechte Unterlippe bis heute noch gelähmt.

Und auch, wenn der Kiefer so ziemlich die größte Baustelle war, gab es 2024 nebenbei noch weitere Diagnosen. Im September ging es für mich zur Magenspiegelung, aufgrund permanenter Übelkeit, Sodbrennen und Schmerzen. Die Diagnose: chronische Gastritis, also eine chronische Magenschleimhautentzündung. Diese ist vermutlich auf die ganzen Medikamente zurückzuführen. Als sich die Beschwerden jedoch nicht mehr nur auf den Magen begrenzten, sondern auch mein Darm Probleme machte und erhöhte Entzündungswerte zeigte, folgte auch noch eine Darmspiegelung. Hier hieß es zunächst, dass mein Darm chronisch entzündet aussieht, der endgültige Befund wies dann eine mittelgradig akute Ileitis auf, die sich seitdem auch nicht vollständig in den Griff kriegen lässt.

Ziemlich zeitgleich mit der Magen- und Darmgeschichte veränderte sich dann auch meine Haut. Immer wieder hatte ich teilweise großflächige Entzündungen, Schmerzen, Juckreiz und schuppige Haut. Dementsprechend wurde mir dann Ende 2024 noch eine Psoriasis-Unterform diagnostiziert.

Wie haben du, deine Familie und Freunde deine erste Diagnose aufgenommen? Hast du verstanden, was die Diagnose bedeutet?

Nein. So richtig verstanden habe ich es nicht. Es war ein Schock. Ich wusste zunächst nicht viel über Rheuma, habe jedoch schnell gemerkt, dass diese Diagnose mein Leben ziemlich auf den Kopf stellte. Auch in meinem sozialen Umfeld wusste niemand so wirklich, was diese Diagnose für mich bedeutet. Rheuma war zwar irgendwie allen ein Begriff, man kannte es so als die „Alte-Leute-Gelenkkrankheit“, aber was wirklich dahintersteckt und dass Rheuma viel mehr als nur das ist, war am Anfang niemandem so richtig bewusst.

Neben dieser Unwissenheit und Hilflosigkeit habe ich im sozialen Umfeld aber auch „Freude“ wahrgenommen. Freude darüber, dass es eine Erklärung für die Beschwerden gab und man wusste, woher es kommt. Für mich, als damals 16-Jährige, war diese Freude schwer zu verstehen – da überwog eher der Schock.

War es für dich ab der zweiten Diagnose einfacher zu handlen oder wurde es noch schwieriger und jede Diagnose für sich war ein extra harter Hammer?

Auf der einen Seite war die erste Diagnose damals ein größerer Schock als die darauffolgenden – zumal es so der Beginn von allem war und es mich aus meiner Schulzeit und Jugend rausgerissen hat. Ich war damals aber auch noch wesentlich jünger und mein Wissen und Verständnis über die Erkrankung war bei weitem nicht so groß wie heute.

Auf der anderen Seite hatte ich das Gefühl (so doof es auch klingt), mich an weitere Diagnosen zu „gewöhnen“, weshalb der Schock mit der Zeit nicht mehr ganz so groß war. Dennoch bleiben so Fragen wie „Warum ich?“ oder „Warum das denn jetzt auch noch?“ auch bei jeder weiteren Diagnose.

Welche großen Herausforderung hast du mit der rheumatischen Arthritis im Alltag zu meistern? Was wurde schon gemacht und wo könnte es hinführen?

Ich würde sagen, die größten Herausforderungen im Alltag sind gar nicht mal unbedingt die Schmerzen – damit kann ich mittlerweile gut umgehen. Aktuell liegen die Herausforderungen eher darin, alles unter einen Hut zu kriegen. Ich bin zeitlich sehr gebunden, mit täglichen Therapien und Arztbesuchen. Da bleibt leider vieles auf der Strecke liegen. Und wenn dann doch mal etwas Zeit für schöne Dinge bleibt, dann fehlt mir oft die Kraft und ich bin zu erschöpft. Ich möchte, aber kann nicht, weil mir die Energie fehlt. Das ist wohl eine der größten Herausforderungen.

Was auch immer wieder herausfordernd ist: Der Erkrankung nicht zu viel Aufmerksamkeit zu geben. Ja, sie beeinflusst den Alltag und ist ein großer Teil des Lebens. Trotzdem ist es immer mein Ziel, mein Leben nicht zu sehr davon bestimmen zu lassen. Auch, wenn das nicht immer so einfach ist.

Körperlich betrachtet ist vor allem mein Kiefer eine große Herausforderung und Einschränkung. Meine Mundöffnung beträgt wenige Millimeter, damit einhergehend fallen mir so alltägliche Dinge wie essen und sprechen schwer.

Und auch, wenn ich bereits zwei künstliche Kiefergelenke habe, ist der Kiefer weiterhin eine große Baustelle und könnte zu einer erneuten großen OP führen. Der aktuelle Stand ist, dass die künstlichen Gelenke nochmal ausgetauscht, und zusätzlich Ober- und Unterkiefer verlagert, gebrochen und aufgedehnt werden müssen.

Auf deinem Instagram-Kanal @my.rheuma.journey kann man dein Leben seit Januar 2024 mit Rheuma und den anderen Erkrankungen nachverfolgen. In einem Post sagst du, du möchtest mit dem Kanal zeigen, dass Rheuma nicht gleich Rheuma ist. Welche Erfahrungen hast du im Alltag mit deinen Mitmenschen gemacht, dass dieser so simpel erscheinende Ansatz, nötig war, aktuell nötig ist und wahrscheinlich auch noch ziemlich lange nötig sein wird?

Dieser Ansatz „Rheuma ist nicht gleich Rheuma“ ist in vielen Hinsichten so wichtig!

Wer nicht viel Wissen über Rheuma hat, verbindet Rheuma vielleicht direkt mit dieser einen typischen Gelenkkrankheit bei alten Menschen. So, wie ich es ganz am Anfang auch getan habe. Und ja, so reagieren bis heute viele Menschen darauf, wenn ich ihnen von meinem Rheuma erzähle, weil einfach das Wissen und die Aufklärung darüber fehlt.

Wir müssen verstehen, dass Rheuma nicht gleich Rheuma ist. Und wir müssen auch verstehen, dass Rheuma nicht nur diese „Alte-Leute-Krankheit“ ist. Wir müssen in der Hinsicht aufklären, dass Rheuma sehr viele verschiedene Facetten hat und es jeden betreffen kann, beispielsweise unabhängig vom Alter.

Wir sollten nicht davon ausgehen, dass es jeder*m Betroffenen gleich geht und alle dieses typische Gelenkrheuma mit geschwollenen, geröteten und schmerzhaften Gelenken haben. Wir können Rheuma mit Rheuma NICHT vergleichen. Rheuma ist individuell. Jede*r Betroffene ist individuell. 

Und genau aus diesem Grund ist dieser Ansatz nicht nur für uns Betroffene so wichtig, sondern auch für Fachpersonal, um die richtige Behandlung für jeden individuell aufstellen zu können. Der Ansatz „Rheuma ist gleich Rheuma“ würde zu einer pauschalisierten Behandlung für alle rheumatischen Erkrankungen führen, was nicht zielführend sein wird, sondern eher kontraproduktiv.

Du bist erst 21 Jahre alt und hast Schmerzen, Krankenhausaufenthalte und Dinge erlebt, die manch alte Person niemals erfahren wird. Wie schaffst du es immer noch so bezaubernd zu lächeln und den Leuten auf @my.rheuma.journey geduldig und herzlich Autoimmunerkankungen wie Rheuma zu erklären?

Es ist mir einfach ein Anliegen und ein großes Herzensprojekt – wie ich vorher schon gesagt habe, ist diese Aufklärung und das Verbreiten von Fachwissen so so wichtig!

Und genauso ist es mir ein Anliegen, dabei meine Positivität und mein Lachen beizubehalten. Ich möchte zeigen, dass das Leben nicht vorbei ist, nur weil man einen Schicksalsschlag oder eine Diagnose bekommen hat, die einen erstmal aus dem Leben reißt.

Wenn ich eins über die letzten Jahre gelernt habe, dann ist es, mir ein starkes Mindset aufzubauen. Und damit möchte ich nicht sagen, dass die Schmerzen, OPs, Krankenhausaufenthalte, Diagnosen und Enttäuschungen nicht niederschmetternd, frustrierend und kräftezehrend sind. Aber was ich damit sagen möchte ist, dass das Leben trotzdem weitergeht. Und dass es unfassbar wichtig ist, für sich selbst einen Weg zu finden, trotz Erkrankungen und Einschränkungen das Beste aus seinem Leben zu machen und sich nicht ausschließlich über die Krankheit zu identifizieren.

Und mit diesem Mindset bin ich mittlerweile an einem Punkt, an dem ich sagen kann, dass ich der Erkrankung einiges zu verdanken habe. Vieles im Leben nehmen wir als selbstverständlich wahr, bis wir merken, dass es das überhaupt nicht ist. Und wenn wir das wirklich tiefgreifend verstehen, resultiert daraus eine ganz neue Einstellung zum Leben.

Und all das sind Gedanken und Ansätze, die ich genauso gerne weitergeben möchte wie das Fachwissen und den aufklärenden Teil meines Accounts. 

Wie sieht dein Alltag aus? Andere 21 Jährige machen Work and Travel, studieren oder machen ein Ausbildung. Hast du diese Möglichkeiten auch? Was ist dein Alternativleben?

„Alternativleben“ würde ich es jetzt nicht nennen. Ja, es erfordert Anpassungen, das habe ich auch erlebt. Aber dadurch ist es nicht weniger wert oder weniger schön.

Ich habe mich damals bewusst dagegen entschieden, nach der Schulzeit ins Ausland zu gehen, für beispielsweise Work and Travel. Mit Sicherheit wäre es irgendwie möglich gewesen, wenn ich es unbedingt gewollt hätte. Für mich war es damals keine Option, weil mir dafür meine Gesundheit zu wackelig war und ich froh war, hier medizinisch und therapeutisch gut angebunden zu sein.

Daher entschied ich mich für eine Vollzeitausbildung zur Ergotherapeutin. Das war für mich die optimale Lösung, um zum einen hier vor Ort bleiben zu können, und zum anderen trotzdem meinen Wunsch, beruflich in die soziale und gesundheitliche Richtung zu gehen, umsetzen zu können. Leider musste ich die Ausbildung nach ca. einem Jahr dann abbrechen, da die OP der künstlichen Kiefergelenke anstand und ich aufgrund der OP, der Krankenhausaufenthalte und der anschließenden Rehabilitation nicht mehr die zeitlichen Kapazitäten hatte, eine Vollzeitausbildung am Laufen zu halten.

Dennoch habe ich beruflich eine gute Möglichkeit gefunden, trotzdem meiner Leidenschaft im sozialen und gesundheitlichen Bereich nachzugehen, aber von sehr viel Flexibilität zu profitieren, was bei einer schulischen Vollzeitausbildung eben nicht der Fall ist.

Du warst in 2024 häufig im Krankenhaus, was für Körper und Geist auf Dauer schwer wegzustecken ist. Wie und wo lädst du deine Batterien wieder auf?

Die Frage stelle ich mir manchmal selbst. Wie ich immer wieder meine Kräfte aufgeladen bekomme, um weiterzumachen.

Ich glaube, das Wichtigste für mich ist, mir bewusst Zeit für Pausen einzuräumen. Zu akzeptieren, dass es Tage gibt, an denen ich nicht viel schaffe, außer mich auszuruhen und wieder Energie zu tanken.

Auf der anderen Seite spielt für mich auch Ablenkung eine große Rolle. Nicht im Sinne von: Vor den Problemen und Einschränkungen weglaufen und stur die Grenzen des Körpers ignorieren. Sondern viel mehr im Sinne von: Bewusst schöne Momente schaffen, abseits von Krankheit und Co, und sehen, dass das „normale“ Leben gar nicht so weit entfernt ist, wie es sich manchmal vielleicht anfühlt. Und man auch (angepasst an Einschränkungen und die eigenen Kapazitäten) Spaß am Leben haben kann.

Bist du gerade in Behandlung und nimmst Tabletten? Welche Erfahrungen mit Tabletten und Behandlungen hast du da schon gesammelt?

Bei mir war es lange Zeit sehr schwierig, das richtige Medikament zu finden. Mal haben Medikamente einfach keine Wirkung gezeigt. Mal waren die Nebenwirkungen stärker als die Wirkungen.

Letztendlich sind dann trotz der Medikation beide Kiefergelenke kaputtgegangen.

Seitdem bin ich medikamentös neu eingestellt und bekomme Medikamente, die diese Zerstörungsprozesse der Gelenke verlangsamen oder bestenfalls aufhalten sollen. Das scheint bisher – toi toi toi – auch ganz gut zu funktionieren, auch wenn ich dafür den Kompromiss mit der ein oder anderen Nebenwirkung eingehen muss.

Vertragen sich die Medikamente deiner unterschiedlichen Erkrankungen?

Ja. Das haben wir zum Glück immer gut aufeinander abgestimmt bekommen.

Welche alternativem Heilmethoden hast du bereits ausprobiert, die dich zu deiner Therapie unterstützen?

Was für mich aktuell am besten funktioniert ist ein gutes Mittelmaß aus Ruhe und Bewegung. Ich merke, dass mir die Bewegung nicht nur körperlich gut tut, sondern auch um den Kopf freizukriegen. In der letzten Zeit habe ich da vor allem das Radfahren entdeckt – für mich optimal für Bewegung, aber keine zu starke Belastung auf den Gelenken.

Zudem ernähre ich mich seit ein paar Jahren vegetarisch. Auch hier habe ich gesundheitlich einige positive Veränderungen wahrgenommen, vor allem was meinen Magen-Darm-Trakt betrifft. Ansonsten versuche ich auf eine möglichst antientzündliche Ernährung zu achten, was aber aufgrund meiner Kiefersituation und meiner eingeschränkten Mundöffnung gar nicht so einfach ist, weil ich (simpel ausgedrückt) einfach froh bin, überhaupt irgendwas in meinem Mund zu kriegen.

Wärme und Kälte helfen mir auch immer gut. Kälte gegen akute Schmerzen und Wärme zur (Muskel-)Entspannung.

Ansonsten lege ich viel Wert auf Achtsamkeit im Hinblick auf mein Mindset, vor allem wenn es darum geht, Gedanken zu lenken und eine positive Einstellung beizubehalten.

Welche 5 Dinge sind für dich Gamechanger, um besser mit Rheuma leben zu können?

• Wärmekissen gegen Rückenschmerzen und zur Entspannung der Muskulatur
• Ergonomischer Schreibtischstuhl zur Verhinderung von schlechter Körperhaltung und Rückenschmerzen
• Griffverdickungen für Stifte, vor allem bei langen Schreibphasen (z.B. Abitur)
• Fahrrad, um sich draußen an der frischen Luft zu bewegen und den Kopf frei zu kriegen
• Kinderzahnbürste ☺, da aufgrund meiner Kiefergelenkseinschränkungen keine normale Zahnbürste in meinen Mund passt

Wie hat sich deine Ernährung verändert, seitdem du mit Rheuma diagnostiziert wurdest?

Ich merke immer wieder, dass vor allem mein Magen-Darm-Trakt seit den Entzündungen ziemlich auf Zucker reagiert. Ein paar Tage, in denen ich mehr Zucker gegessen habe (z.B. an Geburtstagen mit Kuchen etc.), merke ich sofort mit einer Verschlechterung der Symptome.

Abgesehen davon habe ich bisher nicht beobachten können, dass mein Körper auf bestimmte Nahrungsmittel besonders stark reagiert.

Was triggert dein Rheuma oder die andere Erkrankungen sonst stark?

Die größten Trigger für mein Rheuma sind das Wetter und Überbelastung.

Abgesehen von nass-kaltem Wetter, was ich sofort in den Gelenken merke, sind es vor allem größere Temperatur- und Wetterumschwünge (egal in welche Richtung), die mir zu schaffen machen.

Überbelastung merke ich häufig erst im Nachhinein und nicht direkt in der Situation, was es für mich schwierig macht, gut einschätzen zu können, wie viel ich meinem Körper gerade zumuten kann. Meistens zeigt es sich erst so 1-2 Tage später, wenn es zu viel war.

Wie geht es dir aktuell?

Es ist ein ständiges Auf und Ab. Ein Balancieren zwischen „Dieser Kiefer macht mich fertig und ich habe keine Lust auf alles, was da nochmal auf mich zukommt“ und „Jetzt erstmal noch den Sommer genießen, Kraft tanken und glücklich sein“.

Ich versuche mich auf letzteres zu fokussieren, aber es ist nicht ganz so einfach.

Was war dein schlimmster Moment seit der Rheumadiagnose?

Wenn ich einen Moment als den „schlimmsten Moment“ betiteln müsste, dann war dieser erst vor kurzem.

Die OP, bei der ich die künstlichen Kiefergelenke bekommen habe, war ein Jahr her. Ein Jahr, indem mein Mund nur wenige Millimeter aufging. Ein Jahr, indem wir intensiv vier bis fünf Mal pro Woche an diesem Kiefer gearbeitet haben, was für mich jedes Mal mit extremen Schmerzen verbunden ist. Ein Jahr, indem wir alles versucht habe, um diesen Kiefer wieder hinzukriegen.

Und mir dann nach diesem einen Jahr gesagt wurde, dass an meinem Kiefer nochmal alles neu gemacht werden muss und nicht nur die künstlichen Gelenke nochmal mit neuen Gelenken ausgetauscht, sondern auch mein Ober- und Unterkiefer operiert, gebrochen und verlagert werden müssen.

Und das zu einem Zeitpunkt, zudem ich eigentlich gerade wieder auf einem guten Weg war, mich zurück ins „normale“ Leben zu kämpfen. Ich hatte vor, meine Ausbildung weiterzumachen, was vorher nicht mal ansatzweise denkbar war. Ich wollte wieder mit Sport anfangen. Ich war so glücklich wie kaum zuvor, wenn auch den Umständen entsprechend etwas eingetrübt. Ich wollte einfach wieder mein Leben LEBEN, anstatt zu überleben, zu kämpfen und durchzuziehen.

Und dann hat es mich komplett rausgerissen. Ich musste meine Ausbildung abbrechen, und mir wurde bewusst, dass ich quasi nochmal von vorne anfangen muss, obwohl das letzte Jahr bereits sehr sehr hart für mich war.

Was war der bester Moment seit der Diagnose Rheuma?

Der schönste Moment, den ich in Verbindung mit meiner chronischen Erkrankung bringe ist, als ich damals mein Abitur durchgezogen und bestanden habe.

Ich habe mein Abitur damals zu Coronazeiten gemacht. Meine Oberstufenzeit bestand aus Lockdowns und Homeschooling. Und neben den Phasen, wo alle im Homeschooling waren, gab es auch Zeiten, wo nur ich im Homeschooling war, während alle Mitschüler*innen in der Schule waren. Grund hierfür war eben meine Erkrankung und dass das Risiko einer eventuellen Ansteckung für mich zu groß war.

Zudem war das eine Zeit, wo ich auch noch am Fuß operiert wurde, mein Rheuma noch nicht richtig medikamentös eingestellt und dementsprechend aktiv war und ich mich nicht vollständig auf die Oberstufenzeit und das bevorstehende Abitur fokussieren konnte.

Und obwohl es mir von einigen Seiten schwergemacht wurde und man versucht hat, mir da reinzureden und mich dazu zu bringen, das Abitur einfach abzubrechen, weil ich es ja mit meinen Einschränkungen und den damaligen Umständen „eh nicht geschafft hätte“, habe ich es durchgezogen und mich nicht aufhalten lassen, weil ich wusste, dass ich es irgendwie schaffen kann. Und so war es dann letztendlich auch!

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Ich glaube mein aktuell größter Wunsch liegt darin, dass einfach mal Ruhe einkehrt und ich wieder zurück ins „normale“ Leben finde – was ist schon „normal“, aber zumindest so das, was man sich für seine Zwanziger vorstellt.

Zudem wünsche ich mir, dass es mit dem Kiefer weitergeht und wir endlich mal am Ziel ankommen und mein Kiefer wieder so gut es geht funktioniert. Ich erwarte keine 100 Prozent, aber ich erwarte zumindest eine Verbesserung und eine Mundöffnung, mit der man ohne Schmerzen und weitestgehend uneingeschränkt durch den Alltag kommt.

Und ich wünsche mir mehr Verständnis. Mehr Verständnis uns jungen Rheumatikern und generell uns chronisch Kranken gegenüber. Und das nicht nur im sozialen Umfeld, sondern auch in der Öffentlichkeit – in Bildungseinrichtungen, im Beruf, von Gesundheitspersonal und so weiter. Medical Gaslighting muss aufhören! Wir brauchen nicht noch mehr Steine, die uns in den Weg gelegt werden. Wir brauchen Verständnis, Akzeptanz, Kommunikation auf Augenhöhe, und wir wollen gesehen werden. 

Schlusswort:

Drei Impulse würde ich den NIK-Leser*innen gerne mit auf den Weg geben.

1. Reduziere dich nicht auf deine Erkrankung. Sieh sie als Teil von dir, als Wegbegleiter – aber vergiss nicht, dass das Leben dennoch lebenswert ist und du viel mehr bist als nur deine Erkrankung.
2. Alles passiert aus einem Grund. Oftmals versteht man erst im Nachhinein den Sinn dahinter. Aber es passiert nichts ohne Grund – versuch Dinge positiv zu sehen und immer daran zu denken, dass selbst die negativen Momente dir irgendetwas zeigen sollen und du auch darin etwas positives finden kannst. Sei dankbar für die kleinen Dinge im Leben!
3. Es geht immer weiter! Egal, wie kraftlos du dich gerade fühlst. Egal, wie sehr du dir denkst „Ich kann nicht mehr!“. Doch, du kannst! Denn es geht immer irgendwie weiter.
   
   Stand 2025

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