Die Geschichte von Lisa

Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass mit deinem Körper was anders ist?

Das erste Mal gemerkt habe ich es, als mein Knie angeschwollen ist. Davor hatte ich, soweit ich mich erinnern kann, keinerlei Schmerzen im Knie.

Welche Beschwerden hattest du als Kind, und wie hast du sie damals beschrieben? Und haben Erwachsene deine Schmerzen sofort ernst genommen?

Meine Beschwerden als Kind waren vor allem dicke Kniegelenke, die oft auch heiß waren. Ich bin von ganz allein in eine Schonhaltung gegangen – vermutlich wegen der Schmerzen. Das weiß ich heute nicht mehr genau. Meinen Eltern ist es beim Laufen aufgefallen, dass ich irgendwie komisch und anders laufe.

Meine Schmerzen wurden zum Glück ernst genommen, sowohl von meinen Eltern als auch von meinen Ärzten.

Wie verlief dein Weg von den ersten Rheuma-Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten?

Ich bin früher Longboard gefahren und bin einmal hingefallen. Eine Woche später bekam ich einen Virusinfekt und musste ins Krankenhaus – niemand wusste genau, was es war. Nach etwa einer Woche ging der Infekt wieder weg, aber die Knieschmerzen blieben.

Meine Eltern hatten wegen des Virus mit dem Arzt telefoniert, und mein Kinderarzt fragte dabei nach, ob die Schwellung im Knie inzwischen weg sei. War sie nicht. Er hat sofort geschaltet, gesagt, wir sollen unbedingt vorbeikommen, und hatte direkt den Verdacht auf Rheuma. Ich kam dann ins Krankenhaus und wurde von dort direkt zum Kinderrheumatologen überwiesen. Innerhalb von rund drei Monaten war die Diagnosestellung abgeschlossen. Einen Umweg gab es noch über einen Orthopäden, der eine Kniescheibenreizung vermutete – das hat sich aber nicht bestätigt.

Die Besonderheit war, dass der Rheumatologe beim Abtasten im Krankenhaus am Kiefer angefangen hat. Das hat meine Eltern sehr gewundert, weil ich ja keine offensichtlichen Kieferschmerzen hatte und immer nur von den dicken Knien die Rede war. Beim Abtasten stellte sich dann heraus, dass ich auch starke Entzündungen im Kiefergelenk hatte.

Wie wurde dir als Kind erklärt, was Rheuma ist? Und hast du dann auch verstanden, was die Diagnose bedeutet?

Es wurde mir damals bestimmt erklärt, aber ich habe es überhaupt nicht verstanden – und ich wollte es, glaube ich, auch gar nicht so richtig verstehen. Wirklich intensiv mit Rheuma beschäftigt habe ich mich erst mit ungefähr 20, 21 Jahren. Davor habe ich es ein Stück weit verdrängt, weil ich schon immer das Mindset hatte, dass mich diese Erkrankung nicht mein ganzes Leben lang begleiten wird und ich irgendwann in Remission komme.

Wie hat das Rheuma deinen Alltag in der Schule, im Sportverein, bei der Ausbildung, der Berufswahl oder aber auch bei Beziehungen oder gar der Familienplanung beeinflusst?

Ich hatte oft Befreiungen vom Sportunterricht, aber ansonsten war ich eigentlich nie benachteiligt – weder in der Ausbildung noch bei der Berufswahl. Dazu muss man allerdings sagen, dass ich während der Pubertät in Remission war und sich die Erkrankung damals verwachsen hat. In dieser Zeit habe ich überhaupt nicht mehr an Rheuma gedacht.

Was hat dir als Kind oder Jugendliche mit Rheuma Hoffnung, Selbstvertrauen oder ein Gefühl von Normalität gegeben?

Meine Eltern waren extrem starke Bezugspersonen – und sind es bis heute. Sie haben mich sehr gut durch die Erkrankung begleitet und waren immer für mich da. Das hat mir enorm viel Selbstvertrauen gegeben. Und vor allem hat mir Hoffnung gegeben, dass die Ärzte gesagt haben, dass sich das in der Pubertät verwachsen kann.

Ich bin damals ziemlich spät in die Pubertät gekommen, erst mit 16, 17 Jahren; meine Periode habe ich zum Beispiel erst mit 17,5 Jahren bekommen. Woran genau das lag, weiß ich nicht – vermutlich an den starken Medikamenten, die ich schon so früh bekommen habe.

Was haben deine Eltern oder andere Bezugspersonen in Bezug auf Rheuma besonders gut gemacht? Und was war zwar gut gemeint, hat aber nicht geholfen?

Meine Eltern haben immer offen mit mir gesprochen. Es gab durchgehend eine offene Kommunikation und sie haben mich immer gefragt, was ich brauche und was mir guttut, und sich auch selbst viel mit Ernährung und Medikamenten beschäftigt.

Gut gemeint, aber für mich nicht hilfreich war Folgendes: Meine Eltern haben mir im Krankenhaus immer Chefarztbehandlung und ein Einzelzimmer ermöglicht. Dadurch habe ich mich oft sehr allein gefühlt. Ich war meistens vier Tage im Krankenhaus und meine Eltern konnten mich nur tagsüber besuchen – im Einzelzimmer war ich dann viel allein und hatte Angst. Ich habe später auch mit Angststörungen zu kämpfen gehabt. Meinen Eltern wollte ich dieses Gefühl aber nie preisgeben, weil ich wusste, dass sie es nur gut meinen.

Welche Entscheidungen rund ums Rheuma sollten Kinder – ihrem Alter entsprechend – selbst mitbestimmen dürfen?

Das finde ich extrem schwierig zu beurteilen, ich kann da nur für mich sprechen. Ich würde sagen: das Kind immer versuchen mit einzubeziehen, außer, wenn es wirklich um Medikamente geht. Und Dinge einfach mal ausprobieren und nach ein paar Monaten schauen, wie man damit zurechtkommt.

Wie hast du Arztbesuche, Untersuchungen und Behandlungen als Kind erlebt? Und was können Ärztinnen und Ärzte, deiner Meinung nach, tun, damit Kinder sich mit der Diagnose Rheuma sicher und ernst genommen fühlen?

Arztbesuche und Untersuchungen waren immer sehr nervig und ich hatte oft Angst davor, weil es teilweise auch weh tat – zum Beispiel, wenn die Beweglichkeit getestet wurde. Ansonsten hatte ich aber immer ein gutes Gefühl.

Was man zusätzlich zur Therapie ergänzen sollte, ist psychologische Beratung. Ich hatte später in meiner Jugend und auch im Erwachsenenalter zeitweise mit Angststörungen zu kämpfen und habe das mit meinem Therapeuten aufgearbeitet. Dabei kam heraus, dass das ursprünglich – neben anderen Faktoren – auch vom Rheuma im Kindesalter kommen kann. Gerade bei Kindern, die die Erkrankung oft verdrängen oder noch nicht richtig greifen können, sollte die mentale Gesundheit von Anfang an berücksichtigt und professionelle Hilfe direkt angeboten werden.

Welche Fragen sollten Eltern bei Arztterminen stellen?

Fragen, an die man im ersten Moment oft nicht denkt:

• „Werden auch Gelenke untersucht, über die mein Kind gar nicht klagt, zum Beispiel das Kiefergelenk?“
  • Das Kiefergelenk wird leicht übersehen, weil Kinder dort selten Schmerzen melden. Bei mir wurde die Entzündung nur zufällig beim Abtasten entdeckt.
• „Was genau ist unser Therapieziel, woran messen wir es und ab wann wechseln wir die Therapie, wenn sie nicht wirkt?“
  • Also eine konkrete Zeitspanne statt „schauen wir mal“.
• „Welche psychologische Begleitung gibt es hier und woran merken wir, ob unser Kind sie braucht?“
• „Was bedeutet die Therapie für Alltag und Schule?“
  • Impfungen unter immunsuppressiver Therapie, Schulsport und Nachteilsausgleich, Reisen und der Umgang mit Infekten.

Was verstehen Außenstehende über Rheuma bei Kindern häufig falsch?

Ich glaube, grundsätzlich verstehen viele Menschen – egal in welchem Alter – nicht genau, was Rheuma überhaupt ist. Bei Kindern wird zusätzlich sehr oft das Alter infrage gestellt. Dann heißt es: „Oh, du bist doch noch viel zu jung, um Rheuma zu haben.“ Viele denken eben, das sei eine Erkrankung, die nur ältere Menschen betrifft.

Wie war der Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie?

Da habe ich leider eher schlechte Erfahrungen gemacht. Meine Kinderrheumatologen waren toll und sehr fürsorglich, dort habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt.

An meinem 18. Geburtstag hatte ich dann einen Termin in der Erwachsenenrheumatologie, weil ich wieder stark geschwollene Knie hatte. Dort wurde ich direkt ohne Narkose punktiert – im Kindesalter wird man dafür unter Vollnarkose gesetzt. Das sind sehr unangenehme Schmerzen. Außerdem fehlt in der Erwachsenenrheumatologie teilweise die Zeit für ausführliche Kontrollen und Untersuchungen, weshalb ich mich dort oft „abgefrühstückt“ fühle.

Sind dir im Leben schon oft Menschen mit Vorurteilen begegnet?

Tatsächlich nicht, beziehungsweise ich beachte so etwas gar nicht. Man muss auch dazusagen, dass Rheuma in meinem Fall eine unsichtbare Erkrankung ist und man mir das von außen nicht ansieht.

Welche großen Herausforderungen hattest du als Kind mit Rheuma im Alltag zu meistern und welche sind es heute? Hast du aus deiner Erfahrung heraus ein paar Tipps?

Im Kindesalter war es vor allem die Angst vor den Schmerzen und vor dem Alleinsein im Krankenhaus. Zum Glück hatte ich nie das Problem, mich in meiner Freundesgruppe benachteiligt zu fühlen. Meine Freunde haben mich schon im Grundschulalter im Krankenhaus besucht.

Heute sind es eher die kleineren Symptome: Ich bin oft müde und werde sehr schnell von Stress getriggert – und Stress kann bei mir Rheumaschübe auslösen. Das im Erwachsenenalltag mit einem Vollzeitjob zu handeln, ist aktuell meine größte Herausforderung.

Wie hat Rheuma dich als Person geprägt und verändert?

Ich glaube, ich bin mir meiner selbst deutlich bewusster geworden und setze Grenzen viel schneller als „gesunde“ Personen. Außerdem würde ich sagen, dass ich für mein Alter deutlich reifer bin, weil ich schon früh ganz andere Probleme in meinem Leben hatte und damit umgehen musste.

Was war dein persönlicher Gamechanger, dass du dem Rheuma nicht die Kontrolle über deinen Körper überlassen wolltest, sondern aktiv gegen das Rheuma vorgegangen bist? Wie hast du das gemacht?

Mit 20, 21 Jahren war ich an einem Punkt, an dem meine Schmerzen und meine Rheumaschübe trotz starker Medikamente einfach nicht mehr weggegangen sind. An diesen Punkt wollte ich nie wieder zurück. Aus diesem Schmerz heraus habe ich meine Ernährung auf antientzündlich umgestellt und meinen Lifestyle verändert: kein Alkohol mehr, keine High-Intensity-Workouts, sondern eher Pilates und Stretching – und ich habe mich sehr viel mit meiner mentalen Gesundheit auseinandergesetzt. Das waren meine persönlich krassesten Hebel, um die Entzündungen in meinem Körper zu reduzieren.

Auf deinem Instagram-Account @rheumaandme sieht man, dass die antientzündliche Ernährung ein Teil deiner Rheumatherapie ist. Was sind die fünf Produkte, auf die du nicht verzichten kannst und warum?

• Wildheidelbeeren – sie enthalten extrem viele Antioxidantien und wirken stark entzündungshemmend.
• Kurkuma und Ingwer – beide sind sehr entzündungshemmend; ich mache mir daraus gerne frische Säfte.
• Eier – ich esse täglich ein bis zwei.
• Lachs – damit kann man so viel machen und er schmeckt einfach immer gut.
• Greens bzw. viel Gemüse wie Spinat und Sellerie – damit koche ich sehr viel.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir mit meinem Rheuma sehr gut. Ich habe keine aktiven Schübe – und auch mental bin ich an einem Punkt, an dem es mir wirklich sehr gut geht.

Nimmst du Medikamente oder hast du früher welche genommen? Was sind deine Erfahrungen diesbezüglich?

Als Kind haben meine Eltern mir die Medikamente immer gegeben und waren dabei, wenn ich sie nehmen musste.

Gestartet bin ich mit MTX, dazu habe ich sehr viel Ibuprofen genommen. MTX habe ich leider nicht vertragen. Ich hatte starke Übelkeit, obwohl ich es schon immer abends vor dem Schlafengehen genommen habe. Danach habe ich Biologika bekommen, damit komme ich sehr gut zurecht. Aktuell nehme ich noch Biologika, bin aber gerade dabei, sie auszuschleichen.

Hast du alternative Heilmethoden ausprobiert, die deine reguläre Therapie unterstützen? Welche Erfahrungen hast du gemacht?

Ich liebe zum Beispiel das novafon, damit kann man eine Vibrationstherapie machen – das hilft mir extrem bei den Schmerzen. Dazu kommen die antientzündliche Ernährung und mehr Schlaf. Außerdem supplementiere ich einige Nährstoffe, um meinen Körper zusätzlich zu unterstützen.

Im Kindesalter habe ich Physiotherapie und Ergotherapie verschrieben bekommen. Das hat gutgetan, hat aber die Ursache der Symptome nicht wirklich bekämpft.

Was wünschst du dir in Bezug auf die Krankheit?

Mehr Bewusstsein dafür, dass man ernst genommen wird – gerade als junge Frau bei Ärztinnen und Ärzten. Und dass Diagnosen schneller gestellt werden, um die Folgen von Rheuma bestmöglich zu reduzieren.

Schlusswort:

Mein Motto ist: Positive Gedanken geben dir auch ein positives Leben. Negative Gedanken werden dir kein glückliches Leben geben. So vieles spielt sich im Kopf ab und das darf man nicht unterschätzen.

Stand 2026

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