Die Geschichte von Basti

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung von Vitiligo?

Ich entdeckte irgendwann Flecken im Genitalbereich und einen kleinen Fleck auf der Wade und bin einfach von einer Pigmentstörung ausgegangen, die mich nicht weiter gekümmert hat. Die Diagnose war reiner Zufall. Ich war wegen etwas anderem beim Arzt, und der meinte dann: „Ah, Sie haben Vitiligo. Gehen Sie mal zum Hautarzt.“ Der Hautarzt bestätigte die Diagnose und verschrieb mir sofort eine Salbe, die ich eine Weile nahm. Aber es fühlte sich nicht gut an, und ich ließ sie wieder weg.

Was ist dir durch den Kopf gegangen, als du die Diagnose erhalten hast? War dir bewusst, was die Krankheit bedeutet?

Ich habe natürlich gegoogelt und heftige Bilder gesehen. Damals gab es ja auch noch keine schönen Modellfotos, und ich war schon etwas erschrocken. Aber ich bin ein positiver Mensch und das Leben ging einfach weiter.

Wie sieht die Vitiligo heute bei dir aus und welche Körperstellen sind vor allem betroffen? Wie lief die Verbreitung der Flecken bei dir ab?

Anfangs blieb es bei den Flecken der Erstdia­gnose, doch dann fing es an, sich an Armen und Schienbeinen zu vergrößern. Dann kam das Gesicht – und gleichzeitig die Qual mit dem Sonnenbrand. Meine Flecken verbrennen unfassbar schnell, und als „Draußenmensch“ beeinflusste das meinen Alltag besonders. Ich hatte viel Kummer und Sorgen, und dadurch wuchsen die Flecken; es entstanden immer neue. Ich war auch häufig krank, weil mein Immunsystem einfach nicht gut war, und ich habe viel Antibiotika genommen, was, glaube ich, auch einiges damit zu tun hatte. Irgendwann hatte ich einen Schub, und es wurden immer mehr Flecken – besonders am Nacken, am Kopf, im Gesicht sowie an den Händen, Armen, Schienbeinen und Füßen. Mittlerweile ist Vitiligo einfach überall.

Welche Reaktionen aus deinem Umfeld sind dir besonders im Gedächtnis geblieben – positiv oder negativ?

Ich habe überwiegend positive Erfahrungen gemacht. Ich bin ein selbstbewusster und extrovertierter Typ. Ich schaue nicht jeden Tag detailliert in den Spiegel, sondern mache mein Ding. Die meisten Menschen finden die Flecken cool oder sie sehen sie überhaupt nicht, obwohl es natürlich viele komische Blicke gibt, sodass ich mich manchmal beobachtet fühle.
Dennoch: Jahrelang bin ich nicht ins Freibad gegangen – wegen des Sonnenbrandes und wegen der Blicke. Ich habe mich unwohl in meiner Haut gefühlt und irgendwie komisch. Und obwohl mich die Flecken eigentlich nicht stören, kostete es mich trotzdem Überwindung, mit ihnen in die Öffentlichkeit zu gehen.

Als Erzieher fragen mich die Kinder immer mal wieder nach den Flecken, und ich erkläre ihnen dann, dass es eine Krankheit ist, sie aber nicht wehtut und ich gut damit zurechtkomme. Außerdem sage ich ihnen, dass nicht jeder so aussieht und dass etwas Besonderes sein kann – und das ist ganz wundervoll. Und dann gab es Sprüche wie: „Wie bei einer Kuh“, auf die ich zwar humorvoll antworten konnte, die aber dennoch ihre Spuren hinterließen.

Was verschlimmert dein Vitiligo?

Sonne, Stress, Kummer und Sorgen. Bis auf die Sonne geht es wohl fast jedem Menschen so.

Auf deinem Instagram-Account @viti_sebo nennst du dich „Fleckman“. Ist dein Körper für dich ein Kunstwerk?

Ich kann mich nicht genau erinnern, wie es dazu kam, aber im Grunde genommen ging es um Superhelden und darum, dass ich – wenn ich ein Superheld wäre – „Fleckman“ wäre. Und ein Flecki-Comic wäre doch auch eine schöne Idee, findet ihr nicht? Als Kunstwerk würde ich es nicht bezeichnen, aber ich mag gute Fotos. Die liebe Jette Rossol hat mich mal bei Instagram angeschrieben, weil sie für ihre Bachelorarbeit im Medienbereich Menschen mit besonderer Haut gesucht hat. Durch dieses Projekt sind nicht nur sehr schöne Fotos entstanden, sondern auch weitere tolle Projekte, bei denen ich mitwirken durfte.
Schöne Fotos von meiner Vitiligo kann ich gut sehen und sogar genießen, während Zufallsfotos mich manchmal schockieren. Ich sehe meinen Hinterkopf und meinen Nacken normalerweise nicht im Spiegel. Deshalb habe ich mich teilweise richtig doll erschrocken, wie weit und groß die Flecken dort schon sind.

Wie wirkt sich die Vitiligo auf dein Selbstbild und dein Selbstbewusstsein aus? Fühlst du dich gut in deiner Haut?

Grundsätzlich geht es mir gut damit, und ich habe die Vitiligo immer mehr akzeptiert. Heute kann ich auch in die Sauna gehen oder ins Freibad – und das, obwohl es mehr Flecken sind als früher. Ich bin heute einfach entspannter damit. Man muss immer an seinem Selbstwert arbeiten. Ich habe viel Kummer und Sorgen aufgearbeitet und erkannt, wer ich bin.

Gab es einen bestimmten Moment, in dem du beschlossen hast, Vitiligo nicht mehr zu verstecken?

Die positive Resonanz in den sozialen Medien und die daraus entstandenen Projekte taten mir gut und haben mich gestärkt. Ich kann mich selbst gut sehen; das ist das Wichtigste.

Hat Vitiligo deine persönliche Wahrnehmung von Schönheit verändert?

Sie hat mich noch toleranter gemacht. Dadurch habe ich viele Hautkrankheiten kennengelernt. Die Schönheit liegt nicht in der Perfektion, sondern in der Vielfalt.

Was denkst du, welche Rolle spielen die sozialen Medien für die Wahrnehmung von Vitiligo?

Das hat massiv geholfen, Vitiligo stärker publik zu machen. Die Leute kennen und erkennen die Erkrankung und haben weniger Berührungsängste – auch weil es mittlerweile so viele Kampagnen und Berichte über Vitiligo gibt. Das ist einfach großartig, finde ich, aber es braucht noch mehr Aufklärung!

Ist die Sonne dein Endgegner im Umgang mit der Krankheit oder gibt es noch andere Herausforderungen?

Ja, die Sonne ist mein Endgegner. Ich kann sie nicht besiegen. Ich kann und muss mich schützen. Ich arbeite fast nur im Freien und bin leidenschaftlicher Angler. Ich trage Hüte und Halstücher, beim Angeln sogar lange UV-Kleidung und Handschuhe. Es geht, aber es schränkt mich ein. Ich kann nicht am Strand in der Sonne sitzen. Baden am See mit meiner Familie bedeutet Strandmuschel und T-Shirt. Bin ich zu lange im Wasser, bedeutet das Sonnenbrand für mich. Meine lieben Kolleginnen und Kollegen erinnern mich an Schatten und daran, dass ich meinen Hut aufsetzen muss. Eigentlich habe ich etwa sechs Monate im Jahr leichte bis schwere Sonnenbrände. Was mir hilft, ist Aloe-Vera-Gel, das für viel Feuchtigkeit sorgt und angenehm kühlt.

Wie schaffst du es, deine Vitiligo bei Sonne im Zaum zu halten? Verrate uns deine Sommer-Haut-Routine.

Die Vitiligo im Zaum zu halten, geht gar nicht. Sonnenschutz durch Kleidung hilft – und sonst mache ich einfach. Meine Haut repigmentiert auch unfassbar viel, das heißt, sie bekommt immer wieder Farbe. Besonders im Gesicht ist das so. Meine Haut ist häufig der Sonne und der UV-Strahlung ausgesetzt, und somit entstehen immer wieder neue dunkle Flecken. Teilweise bin ich im Gesicht sehr braun, obwohl dort schon fast alles weiß ist. Leider bleiben die dunklen Flecken nicht und verblassen im Winter wieder. Was da medizinisch genau passiert, weiß ich gar nicht.

Hast du das Gefühl, dass sich deine Hautstruktur seit der Vitiligo verändert hat?

Es gibt Stellen, an denen es nach Sonnenbränden sehr juckt und anschließend neue Flecken entstehen.

Hast du deine Haut früher anders gepflegt als heute?

Heute achte ich mehr auf meine Hautgesundheit. Ich versuche, möglichst wenig „Chemie“ an meine Haut zu lassen. Sonnencreme benutze ich fast nie, denn ich habe Hunderte ausprobiert, und keine ist wirklich angenehm. Ich müsste mich ja sechs Monate im Jahr eincremen – das fühlt sich für mich nicht richtig an. Sie verkleistert die Poren, und ich schwitze mehr. Daher trage ich lieber Hüte und Tücher.

Vitiligo tritt gern mit anderen Autoimmunerkrankungen auf. Hast du noch eine andere Autoimmunerkrankung?

Ich habe Asthma. Ob es da einen Zusammenhang gibt – keine Ahnung.

Welche Therapien hast du bereits hinter dir?

Ich habe am Anfang Protopic als Salbe benutzt, aber abgebrochen. Es fühlte sich nicht gut an. Lichttherapie wurde erwähnt, habe ich aber nicht weiterverfolgt. Ich habe mich auch nicht wirklich gekümmert. Die meisten Ärzte meinten zu mir eh nur: „Da kann man nicht viel machen“ oder „Halten Sie sich einfach von der Sonne fern.“ Ich mache schon lange mein eigenes Ding.

Weißt du, welche Behandlungsmethoden aktuell am wirksamsten sind?

Diverse Lichttherapien und Salben sind mir bekannt. Die neueren sind wohl eher bei kleinflächiger Vitiligo hilfreich. Naturheilverfahren sind sehr interessant, aber auch die habe ich bis jetzt nicht weiter verfolgt. Ganz aktuell habe ich von Heilpilz-Therapien gelesen und wollte da mal tiefer recherchieren.
Eigentlich kümmere ich mich schon ganz gut um mich, indem ich einen gesunden Lebensstil pflege. Dazu gehören für mich psychische Gesundheit, Sport, Ernährung, ein positives Umfeld – und sehr wichtig ist: ganz viel lachen!

Bist du gerade in Behandlung?

Nein.

Wie geht es dir aktuell mit der Vitiligo?

Jetzt kommt der Winter, und der Kontrast und die Sonnenbrände hören auf. Dann fällt es kaum auf.

Schränkt dich deine Vitiligo im Alltag, Beruf oder Privatleben irgendwie ein?

Ich muss immer den Schatten suchen. Ich vermisse es, mich in der Sonne zu baden. Hin und wieder mache ich es trotzdem und bereue es natürlich. Ich hatte schon so schlimme Sonnenbrände mit fetten Bläschen und so. Das war definitiv sehr unangenehm.

Was wünschst du dir in Bezug auf die Krankheit?

Ursachenforschung und mentale Unterstützung. Ich komme ja gut zurecht, aber viele Menschen brauchen Angebote und Unterstützung. Mittlerweile gehört es zu mir. Ohne wäre doch irgendwie komisch.

Schlusswort

Erkenne deinen Wert, und du findest zu dir. Dann kannst du das Leben genießen und alle Prüfungen meistern.

Stand 2025

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