Die Geschichte von Sabrina

Du hast Vitiligo, eine chronischen Hauterkrankung, die auch „Weißfleckenkrankheit“ genannt wird, weil auf der Haut von Betroffenen sich scharf abgrenzende weiße Flecken auftreten? Wie lief es bis zu deiner Diagnose?

Bis zu meinem 20. Lebensjahr hatte ich keinen einzigen Fleck, plötzlich war einer da und dann der nächste. Zuerst habe ich es für Rasiernarben gehalten. Als immer mehr dazu kam, habe ich dann doch einen Termin beim Hautarzt gemacht.

War dir und deiner Familie klar, was die Krankheit bedeutet?

Zu Beginn war da Angst -zumindest bei mir. Ich habe die Suchmaschine angeschmissen und Bilder von Betroffenen gesehen. Die haben mich sehr verunsichert. Da wurde mir ein eventuelles Ausmaß klar. Auch die Worte „unheilbar“ und „autoimmun“ haben mich verunsichert.

Wie weit fortgeschritten ist deine Vitiligo und was könnte noch kommen?

Eigentlich gibt es mittlerweile kein Körperteil mehr ohne Flecken.

Wann ist deine Vitiligo besonders schlimm? Was triggert sie besonders? Hast du Tipps und Tricks, die Haut zu entspannen?

Der Sommer macht mir zu schaffen. Sonnenbrand, Juckreiz, ständiges Eincremen mit Sonnenschutz. Auch optisch kommt die Viti dann sehr zur Geltung, weil ich generell einen eher dunklen Hautton habe. Dementsprechend falle ich sehr auf und werde vermehrt angeschaut.

Eine gute Feuchtigkeitscreme mit LSF ist mein täglicher Begleiter.

Welche Therapien hast du bereits ausprobiert?

Sämtliche Salben mit hochdosiertem Cortison, von einer Bestrahlung hat mein Hautarzt abgeraten.

Hast du schon alternative Heilmethoden ausprobiert, die dich zu deiner Therapie unterstützen sollen? Welchen positiven und negativen Erfahrungen kannst du berichten?

Darüber kann ich nichts berichten.

Bist du gerade in Behandlung?

Nein. Eine regelmäßige Kontrolle rein für die Vitiligo ist ja eh nicht vorgesehen. Davon abgesehen, habe ich jeden einzelnen Fleck fast lieb gewonnen und habe die Vitiligo vollends akzeptiert.

Viele Menschen möchten ihre weißen Flecken verstecken. Du bist Vitiligo-Model und zeigst deine Flecken öffentlich und mit voller Absicht, z.B. auf deinem Instagram-Profil @voll.mama_vitiligo. Warst du schon immer im Einklang mit deiner Haut und den Flecken oder haben deine Psyche und du Zeit gebraucht, um die Autoimmunerkrankung anzuerkennen und vielleicht sogar lieben zu lernen? Wie hast du es geschafft, dich so anzunehmen, wie du bist?

Als ich ca 11 Jahre erkrankt war, gab es ein Schlüsselerlebnis, welches mir aufgezeigt hat, dass es definitiv mehr Aufklärung geben muss. Ich habe angefangen mein Instagram-Profil dafür zu nutzen. Zu Beginn war das alles sehr befremdlich, aber nach meinem ersten professionellen Fotoshooting habe ich angefangen es in einer gewissen Weise schön zu finden. Es gibt Dinge, die lassen sich nicht ändern und das habe ich akzeptiert.

Du bist nicht nur Model, du bist auch Mehrfach-Mama! Deine letzte Geburt liegt nicht lange zurück. Herzlichen Glückwunsch erstmal zum neuen Baby! Das ist so toll! Hat eines deiner Kids auch Vitiligo oder möchte auch so schöne weiße Flecken haben wie Mama? Ist die Haut ein Thema bei euch zuhause, im Kindergarten oder der Schule? Wie geht die Öffentlichkeit generell mit dir um, wenn sie die Vitiligo an dir sehen?

Oh, vielen Dank!

Mein Sohn ist jetzt ein Schulkind und kennt mich gar nicht anders. Wir lesen Bücher über das „Anderssein“ und versuchen ihm von Anfang an beizubringen, dass man die Menschen nicht nach ihrem Aussehen be- und verurteilt. Ausserdem versuche ich ihm vorzuleben ein gesundes Selbstbewusstsein an den Tag zu legen. Zum Beispiel gehe ich ganz normal wie jede andere Mama auch mit ihm ins Schwimmbad, obwohl das völlig ausserhalb meiner Komfortzone liegt.

Andere Kinder fragen oft einfach- zumindest die meisten. Manche fragen „Iiieh, was hat die da“. Schlimmer finde ich es, wenn mein Sohn gezielt gefragt wird warum die Mama so Flecken hat wie eine Kuh.

Erwachsene gucken immer auffallend. Da habe ich mir angewöhnt einfach zurück zu schauen. Da gibt es meist zweierlei Reaktionen. Wenn der Blick von interessierter Absicht ist, dann lächeln die Leute meist und ich lächle zurück. Wenn es eher ein „glotzen“ ist, dann schauen sie beschämt weg.

Ab und zu bekommt man auch mal einen Spruch gedrückt, den die Leute zwar witzig meinen, das aber bei mir leider ganz und gar nicht so ankommt.

Kann die Vitiligo ein Problem in der Schwangerschaft oder bei der Geburt werden? Was könnte passieren? Wie hast du dich oder haben dich die Ärzte darauf vorbereitet, damit alles gut geht?

Nein, die Vitiligo stellt da kein Problem dar.

Siehst du dich als Vorbild, die Vitiligo sichtbarer zu machen und damit zu entstigmatisieren?

Vorbild würde ich jetzt nicht gerade sagen, aber ich versuche einfach mit gutem Beispiel voranzugehen und Mut zu machen. Wenn die anderen Betroffenen die netten Kommentare unter meinen Bildern lesen, macht es ihnen vielleicht klar, dass sie trotz allem wunderschön sind! Viele schreiben mir und schütten ihr Herz aus und das ehrt mich sehr.

Vitiligo geht häufiger mit anderen Autoimmunerkrankungen einher. Ist das bei dir genauso? Welche Erkrankung hast du? Was war zuerst da?

Ich habe zusätzlich noch eine Hashimoto-Thyreoiditis -eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Die Diagnose bekam ich schon mit 15. danach folgte dann  Vitiligo

Welche Erfahrungen hast du mit Ärzten in Bezug auf deine(/n) Autoimmunerkrankung(/en) gemacht?

Man bekommt immer die Standardaussage zu hören „Da kann man nichts machen“. Ich habe schon das gefühl, dass man damit allein gelassen wird.

Wie geht es dir aktuell mit der Vitiligo?

Super geht es mir damit! Natürlich habe ich auch mal einen schlechten Tag, aber der geht auch vorbei!

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Forschung, Forschung, Forschung. Ausserdem würde ich mir wünschen, dass man Betroffene, die damit hardern einfach mit ihren Ängsten nicht allein lässt.

Schlusswort:

Bitte bitte versteckt Euch nicht hinter ohne Ende Schminke! Wir sind alle nicht perfekt und unsere Fleckis sollten uns stärker machen und nicht einschüchtern. Vielleicht geben wir manchen Flecken einfach Namen,dann finden wir sie vielleicht gleich viel besser.

Stand: 2025

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