Die Geschichte von Silke

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung von Vitiligo, der chronischen Hauterkrankung, die auch „Weißfleckenkrankheit“ genannt wird, weil auf der Haut von Betroffenen sich scharf abgrenzende weiße Flecken auftreten?

Das ging relativ schnell. Als ich die ersten größeren Flecken, im Frühling nach der ersten Sonnenstrahlen auf meinen Handrücken erkennen konnte, ging ich sofort zum Hautarzt. Dort wurde zuerst auf Hautpilz untersucht aber es war relativ schnell klar, dass es sich um Vitiligo handelt. Was mir bis zu dem Tag eigentlich nicht bekannt war.

Was ist dir durch den Kopf gegangen, als du die Diagnose erhalten hast? War dir klar, was die Krankheit bedeutet?

Natürlich habe ich mich sofort in dieses Thema eingelesen und informiert und war fix und fertig, weil ich eigentlich machtlos gegen diese Krankheit war.

Wie weit ist deine Vitiligo bei dir fortgeschritten und was könnte noch auf dich zukommen?

Keine Ahnung was noch auf mich zukommen kann. Vitligo ist sehr weit fortgeschritten, von dem her kann mich nicht mehr viel überraschen. 😉
Schlimmer wäre es, wenn ich auch noch eine andere Autoimmunerkrankung bekommen würde, die vielleicht schlimmere Nebenwirkungen hat. Zum Glück habe ich die derzeit nicht und das will auch hoffentlich so bleiben.

Wann ist deine Vitiligo besonders schlimm?

Auf jeden Fall ist die Sonneneinstrahlung ausschlaggebend. Da die Haut im Winter heller ist, weil die Sonneneinstrahlung schwächer ist, sieht man den Unterschied in der dunklen Jahreszeit nicht sooo arg. Im Frühling und Sommer wird dann der Kontrast natürlich stärker. Ich merkte die letzten Jahre schon, dass sich die Flecken von Jahr zu Jahr ein wenig verändern, vor allem an den Armen, wo eigentlich immer Sonne hinkommt.
In den letzten zwei Jahren habe ich in diesen Bereich jedoch wieder sehr viel Farbe dazugewonnen. Ich ernähre mich großteils gesund und nehme täglich natürliche Vitalstoffe und Vitamine zu mir. Vielleicht unterstützt dies ja die Pigmentbildung.

Welche Behandlung/Therapien hast du bereits ausprobiert?

Ich hab schon sehr viel ausprobiert und sehr viel Geld bei Privatärzten dafür ausgegeben, jedoch ohne wirklich großen Erfolg. Das Schlimmste war für mich eine Kortisonbehandlung – die würde ich nie wieder machen.

Bist du gerade in Behandlung?

Nein, mache ich auch nicht mehr.

Hast du schon alternative Heilmethoden ausprobiert, die dich zu deiner Therapie unterstützen sollen? Welchen positiven und negativen Erfahrungen kannst du berichten?

Vitiligo ist eine Hautkrankheit, die nur schwer zu verstecken ist. Wenn die Flecken auf der Haut präsent sind, macht das was mit der Psyche.

Wie kommst du damit klar, dass dein Haut unterschiedlich stark pigmentiert ist?

Bei mir hat sich Vitiligo sehr rasch am ganzen Körper ausgebreitet, das ging fast über Nacht. Zu Beginn habe ich natürlich alles versteckt, was ging. Die größte Herausforderung war anfangs, mit meiner kleinen Tochter ins Schwimmbad zu gehen. Aber wie schon oben erwähnt, habe ich mich damit abgefunden. Natürlich nicht immer gleich gut, aber großteils komme ich sehr gut damit klar. Zum Glück bin ich auch in einem Alter, in dem man weiß, dass es wichtigere Dinge gibt.

Welche Erfahrungen hast du mit Reaktionen deiner Mitmenschen gemacht, wenn sie deine Autoimmunerkrankung gesehen haben?

Manche meiner Freunde und Bekannten kennen mich nur so. Manche Bekannte, die mich kennen bevor ich Vitiligo hatte, fragen, was ich für eine Krankheit habe. Das ist mir auch lieber als wenn man hinterm Rücken rätselt und fragt. Natürlich spürt man auch die Blicke von Fremden, vor allem von Kindern, die natürlich schauen, weil es ungewohnt ist. Ich glaub, ich würde auch schauen. 😉

Welche Erfahrungen hast du mit Ärzten in Bezug auf deine Autoimmunerkrankung gemacht?

Auf jeden Fall Respektvoll. Mein Ausmaß war manchen Ärzten sogar rätselhaft.

Wie es scheint, gibst du der Autoimmunkrankheit unter deinem Instagram-Profil @silke.sst keinen zu großen Stellenwert.

Es wirkt als wäre Vitiligo immer bei dir, hat dich aber nicht im Griff. Ist das der Status eurer gemeinsamen Beziehung oder wünscht du dir mehr?

Auf den Punkt gebracht, ich habe eine Beziehung mit Vitiligo und wir kommen beide gut miteinander aus. 😉 Natürlich wäre mir ein Leben ohne Vitiligo lieber, aber ja, das ist mein Schicksal und das kann ich nicht ändern. Es gibt so viele wichtigere und schöne Dinge im Leben. Ich war lange genug traurig über diese Diagnose.

Merkst du einen Unterschied der Reaktionen von Menschen aus der „realen Welt“ und denjenigen, die dich online auf die Vitiligo ansprechen?

Also wirklich unfreundliche Menschen hab ich noch nicht erlebt, zumindest haben sie es mir nicht gezeigt. Ich steh dazu und will auch anderen Mut machen. Mir ist sehr wichtig, mich mit Gleichgesinnten austauschen zu können. Wenn ich ab und zu Bilder und Texte mit Vitiligo poste, kommt eigentlich viel Positives zurück.

Was ist die größte Herausforderung für dich mit Vitiligo?

Ich liebe den Sommer, aber der Sommer ist immer wieder eine leichte Herausforderung für mich. Natürlich nicht nur optisch sondern auch gesundheitlich. Bin im Sommer dann doch eingeschränkt und natürlich sofort Sonnenbrand gefährdet. Das kann bei Aktivitäten Outdoor schon oft mühsam sein.

Gibt es vielleicht sogar etwas Positives, was mit der Vitiligo zusammenhängt?

Meine Flecken sind mein Wiedererkennungswert und sind einzigartig.

Wie geht es dir aktuell mit der Vitiligo?

Sehr gut.

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Dass hoffentlich weiter geforscht und es irgendwann ein Behandlungsmöglichkeit gibt.
UND dass die Krankheit sichtbar wird, aufgeklärt wird, vor allem auch bei Kindern und Jugendlichen und von allen toleriert wird.

Schlusswort:

Ich wünsche allen mit Vitiligo viel Kraft und Mut. Zeigt euch, steht zu euch, findet eine Möglichkeit mit euch selbst in Einklang zu kommen. Sport, gesunde Ernährung, Bewegung, frische Luft, Meditation – macht alles was euch guttut und Spaß macht und lasst euch von Vitiligo nicht einschränken. Genau das, war für mich die beste Therapie.

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