Die Geschichte von Julia

Wie war der Weg von den ersten Neurodermitis-Symptomen bis zur Diagnose?

Ich hatte schon als Baby trockene, empfindliche Haut und wiederkehrende Ekzeme. Richtig manifest wurde die Neurodermitis aber in der Pubertät – als hormonelle Umstellungen, Stress und Leistungsdruck dazu kamen. Die Diagnose war einerseits eine Erleichterung, weil das Kind endlich einen Namen hatte, andererseits der Beginn eines langen Weges zwischen Hoffnung, Rückschlägen und Lernprozessen.

War dir gleich bewusst, was die Hauterkrankung für dich bedeutet?

Nein, überhaupt nicht. Ich dachte lange, es sei „nur“ Haut – etwas, das man mit der richtigen Creme schon in den Griff bekommt. Erst mit der Zeit habe ich verstanden, wie ganzheitlich Neurodermitis ist – dass sie nicht nur die Haut betrifft, sondern Körper, Psyche und Selbstwert gleichermaßen.

Wie stark war deine Neurodermitis zur allerschlimmsten Zeit?

In meiner schlimmsten Phase hatte ich großflächige Ekzeme im Gesicht, an Hals, Armen und Beinen. Die Haut war offen, brennend und spannte bei jeder Bewegung. Schlafen war kaum möglich, weil der Juckreiz so intensiv war. Es war körperlich und seelisch extrem belastend.

Was sind die Haupttrigger für deine Neurodermitis?

Definitiv Stress, Schlafmangel, emotionale Anspannung und Wetterumschwünge. Auch bestimmte Duftstoffe oder zu häufiges Duschen reizen meine Haut. Ernährung spielt bei mir weniger eine Rolle als psychische Belastung – sobald mein Nervensystem „on fire“ ist, zeigt es sich auf der Haut.

Du nimmst an einer systemischen Therapie mit einem JAK-Hemmer an der Dermatologischen Klinik der Universität Frankfurt teil. Wie ist der Status deiner Neurodermitis aktuell?

Aktuell ist meine Haut so stabil wie seit Jahren nicht mehr. Ich habe kaum Ekzeme, der Juckreiz ist deutlich reduziert und ich fühle mich wieder wohl in meiner Haut – im wahrsten Sinne des Wortes.

Was ist das Ziel dieser modernen Therapie, wie hat sie sich bis jetzt bei dir ausgewirkt und wie lange läuft sie noch?

Das Ziel ist, die überaktive Immunreaktion zu regulieren, die hinter der Neurodermitis steckt. Ich nehme die Therapie nun seit mehreren Jahren und habe schon nach wenigen Wochen deutliche Verbesserungen gespürt. Ich hoffe, sie langfristig fortsetzen zu können, um meine Hautgesundheit zu stabilisieren.

Was sind deine Hoffnungen die neue Therapie betreffend?

Ich wünsche mir, dass diese Form der Behandlung noch mehr Betroffenen zugänglich gemacht wird – ohne lange Wartezeiten oder bürokratische Hürden. Und dass sie weiterhin wirkt, ohne Nebenwirkungen, damit ich meine Energie auf das Leben richten kann, nicht auf den nächsten Schub.

Welche Therapien hast du bereits hinter dir und welche gravierenden Unterschiede konntest du feststellen?

Ich habe so ziemlich alles ausprobiert: Kortison, Calcineurinhemmer, Lichttherapie, Diäten, Cremes, Ölbäder. Der große Unterschied zur systemischen Therapie ist, dass sie nicht nur symptomatisch wirkt, sondern an der Entzündungskaskade ansetzt. Es ist das erste Mal, dass ich das Gefühl habe, die Erkrankung kontrolliert nicht mehr mich, sondern ich sie.

Gab es Phasen, in denen du emotional am Tiefpunkt warst – und was hat dir da geholfen?

Ja, viele. Vor allem dann, wenn der Juckreiz mich nachts wach hielt oder ich mich in meiner Haut einfach nicht mehr wohlfühlen konnte. Mir halfen Gespräche mit vertrauten Menschen, das Schreiben, Atemübungen und irgendwann auch die Einsicht: Ich bin nicht meine Haut. Das war ein Wendepunkt.

Wie hast du zu besonders schmerzhaften Zeiten deinen Alltag gestaltet?

Ich habe gelernt, meine Haut wie eine Freundin zu behandeln, nicht wie einen Feind. Sanfte Routinen, lauwarme Duschen, atmungsaktive Kleidung, ausreichend Schlaf und bewusste Pausen sind für mich zur Lebenshaltung geworden. Rituale wie das Eincremen bei Kerzenlicht haben mir geholfen, den Fokus auf Selbstfürsorge statt auf Ärger zu legen.

Hast du alternative Heilmethoden ausprobiert?

Ja – Meditation, Achtsamkeit, Ernährungsumstellung. Ich bin überzeugt, dass alternative Methoden alleine nicht heilen, aber unterstützen können, wenn sie achtsam und individuell eingesetzt werden. Für mich war besonders Mindfulness ein Gamechanger.

Wie hat die Neurodermitis dein Leben bis heute beeinflusst?

Sie hat mich sensibler gemacht – für mich selbst und für andere. Ich habe gelernt, Grenzen zu setzen, auf meinen Körper zu hören und mich für Gesundheitsthemen stark zu machen. Ohne die Neurodermitis wäre ich heute vermutlich nicht Psychotherapeutin.

Also hat deine Berufswahl Psychotherapeutin zu werden klar mit deiner Erkrankung zu tun?

Absolut. Ich weiß, wie es ist, sich ausgeliefert und unverstanden zu fühlen. Mein Schlüsselmoment war, als ich merkte, dass Heilung nicht nur über Medikamente, sondern über Selbstmitgefühl, Akzeptanz und psychische Balance kommt.

In welchen Bereichen kann Psychotherapie Menschen mit Autoimmunerkrankungen besonders unterstützen?

Bei der Krankheitsakzeptanz, im Umgang mit Rückschlägen, bei Scham und Selbstwert. Psychotherapie hilft, die Erkrankung zu integrieren, statt gegen sie anzukämpfen.

Welche Entwicklungen in der Medizin oder Psychotherapie geben dir Hoffnung?

Die Verbindung von Haut- und Psychosomatik, der Fokus auf Lebensqualität und die Öffnung der Medizin für mentale Faktoren. Außerdem, dass immer mehr Menschen offen über ihre Erkrankung sprechen – das verändert alles.

Welche Erfahrungen hast du mit Ärzten gemacht?

Sehr gemischt. Es gab Phasen, in denen ich mich nicht ernst genommen fühlte, aber auch Ärztinnen, die mit Empathie und Fachwissen begleitet haben.

Welchen Rat möchtest du Betroffenen mitgeben?

Seid sanft zu euch. Vergleicht euch nicht mit „gesunder Haut“. Nehmt Hilfe an – medizinisch und psychologisch. Und erinnert euch daran: Ihr seid mehr als eure Haut.

Mit welchen Vorurteilen über Psychotherapie würdest du gern aufräumen?

Dass man „krank genug“ sein muss, um Hilfe zu verdienen. Psychotherapie ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Mut. Es geht nicht darum, „repariert“ zu werden – sondern darum, sich selbst besser zu verstehen.

Du verbindest deinen Beruf auch mit der Hilfestellung von Betroffenen, etwa durch eine WhatsApp-Gruppe. Was steckt dahinter?

Gemeinsam mit anderen Betroffenen habe ich die Gruppe „Circle AD“ mitinitiiert – ein sicherer Raum zum Austausch, Teilen und Mutmachen. Wir möchten die Gruppe weiterentwickeln, offline-Events und Retreats aufbauen und Menschen vernetzen, die dasselbe durchleben. Infos dazu findet man über meinen Instagram-Kanal @juschkiii.

Wie müsste sich die Gesellschaft deiner Meinung nach verändern, um Menschen mit chronischen Hautkrankheiten mehr zu entlasten?

Mehr Aufklärung, weniger Stigmatisierung. Haut ist kein Makel, sondern ein Organ. Ich wünsche mir, dass Betroffene ohne Scham an öffentlichen Orten, in Jobs oder in Beziehungen auftreten können.

Was würdest du Betroffenen empfehlen, nicht mehr zu sich zu nehmen, um die Haut zu entspannen?

Nicht zu viel Zucker, Alkohol, stark verarbeitete Lebensmittel und vor allem: übertriebene Selbstkritik. Beides – Ernährung und Emotionen – kann das innere Feuer anfachen. Aber am Ende ist es die Balance aus allem.

Gab es Menschen, die schlecht mit deiner Erkrankung umgehen konnten?

Ja, gerade in der Jugend. Kommentare über „ansteckend“ oder „eklig“ taten weh. Heute reagiere ich mit Aufklärung – und mit Abgrenzung, wenn nötig. Ich weiß, dass Unwissen oft hinter Ablehnung steckt.

Was wünschst du dir in Bezug auf deine Neurodermitis?

Langfristige Hautruhe, weniger Trigger und mehr Sichtbarkeit für chronische Hauterkrankungen – damit Betroffene sich endlich gesehen fühlen.

Dein Schlusswort:

Neurodermitis zu haben bedeutet nicht, schwach zu sein. Es bedeutet, jeden Tag neu aufzustehen, zu pflegen, zu hoffen und zu leben – trotz allem. Das ist Stärke.

Stand 2025

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