Die Geschichte von Juliane

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose des chronischen Hautekzems? Gab es Schwierigkeiten auf dem Weg? Hat was gut geholfen, hat was doll gehindert?

Die ersten Symptome traten bereits im Kindesalter auf, und früh wurde die Diagnose Neurodermitis gestellt. Über viele Jahre kam es immer wieder zu starken Schüben, besonders bei Hitze oder Druck, häufig rund um die Augen und Lippen. Die ärztlichen Empfehlungen wiederholten sich jedoch ständig: „Neurodermitis – behandeln mit Cortison.“ Mit der Zeit wurde das zunehmend frustrierend.

Insgesamt suchte ich drei verschiedene Ärztinnen und Ärzte auf, da sich niemand wirklich intensiv mit meinen Beschwerden auseinandersetzte. Der Weg zur richtigen Diagnose – einem chronischen Hautekzem – war lang und sehr belastend. Erst 2017 erhielt ich schließlich beim dritten Arzt eine klare Diagnose.

In dieser Zeit nahm ich auch an einer Neurodermitis-Schulung teil, deren Inhalte sich im Nachhinein sehr gut auf mein Handekzem übertragen ließen. Rückblickend war der Weg zwar steinig, doch das Einholen weiterer Meinungen und der Wechsel der Ärztinnen und Ärzte haben sich eindeutig gelohnt.

Wie geht es dir aktuell und wie hat sich dein Handekzem seit der Diagnose verändert?


Mir geht es aktuell super, kaum Schübe, da ich alle Triggerpunkte geändert habe. Ich achte viel mehr auf mich. Aber viel Laufen (Wandern, Schwitzen, Hausarbeit – merke ich schnell, dass die Hände und Füße jucken)

Welche persönlichen Trigger (z. B. Feuchtarbeit, Kälte/Hitze, Stress, Reizstoffe) hast du erkannt – und wie vermeidest oder entschärfst du sie im Alltag?


Innerlicher Stress auf Arbeit z.B.: Ich geh sofort raus an die frische Luft und versuche mich zu beruhigen (eine Art Mantra sage ich mir auf) für den ersten Stressabbau und abends versuche ich mir was zu gönnen (Akkupressurmatte/Heiße Schokolade und ein Buch).
 Ich vermeide auch Hektik und schlecht gelaunte Menschen, dies zieht einen runter und ich merke, das ich mich sofort kratzen muss. 
Feuchtarbeit: Ich putze nur noch max. 1 Stunde und nur mit Baumwollhandschuhen und Nylonhandschuhen, danach viiiiiel cremen. 
Bei Kälte Baumwoll-Handschuhe und viel cremen. Keine Wolle!
 Hitze im Sommer schwierig, aber machbar – immer Hände/Füße abtrocknen nach Meerbad und sofort eincremen.
 Im Sommer nur noch Sandalen mit Socken oder falls mal Flipflops, dann unter die Riemchen Vaseline schmieren.


Welche Körperstellen sind derzeit am stärksten betroffen und wie sieht ein typischer Schub bei dir aus (Anzeichen, Tempo, Dauer)?


Grad im Moment geht es mir sehr gut. 
Theoretisch habe ich es nur an den Handinnenflächen, diese sind gerötet.
 Bei einem Schub juckt es stark und es kommen Bläschen oder rissige Stellen.
 Innerhalb einer Woche, wenn ich nicht reagiere, kommt es zu blutenden und nässenden Stellen. Ich habe es aber so weit im Griff, dass es nach 2 Wochen wieder weg ist.


Was ist deine Akut-Strategie bei aufziehenden Schüben (Inhalt deiner „Akut-Box“) und welche Basispflege hilft dir zwischen den Schüben – saisonal angepasst?


Ein Must-Have in jeder Handtasche – Balea Med Handcreme oder eine Silbercreme.
Daheim, wenn es juckt, sofort ein Kühlpad drauf und UM die betroffenen Stellen streicheln. Das lenkt vom eigentlichen Jucken ab. 
Im Sommer schlafe ich oft mit Baumwohlhandschuhen, damit ich mich nicht aufkratze
Wenn das nicht hilft, mache ich ein Ionophorese-Bad, das habe ich am Ende verschrieben bekommen vom Arzt – dies brauch ich im Sommer öfter.

Welche Therapien/Produkte hast du ausprobiert (medizinisch & ergänzend) – was hat gewirkt, was nicht, gab es Nebenwirkungen oder No-Gos (z. B. Duftstoffe, Nickel, Latex)?


Ich habe an einer Neurodermitis Schulung teilgenommen, die über 8 Samstage ging.
 Das war das aller Beste, weil man sich so mit anderen austauschen konnte und neue Ideen ausprobieren konnte.
 Basenbäder / PUVA Bäder waren auch sehr hilfreich.
 Da habe ich festgestellt, dass Duftstoffe ein Problem sind.
ich benutze nur noch Produkte ohne Duftstoffe, sei es Cremes, Waschmittel, Spülmittel.
 Bei den Produkten schaue ich drauf, dass überall das DAAB Logo drauf ist. Das hat mir am meisten geholfen und es ist auch sehr kostengünstig. Nie wieder teure Apotheken-Cremes!!!
 Und ich gehe regelmäßig in die Therme – Salzwasser tut unserer Haut so viel Gutes!
 Zinksalben haben mir leider gar nichts gebracht, nur anfangs für die ersten zwei Wochen, danach leider nicht mehr.
NO-GO an Füßen: Badelatschen, FlipFlops, es reibt alles zu sehr. Nur noch geschlossene Schuhe oder Sandalen, aber leider mit Socken.

Wie würdest du dein chronisches Hautekzem in eigenen Worten beschreiben?


Haut ist dauerhaft gereizt, trocken, rissig und superempfindlich. Sie juckt stark, entzündet sich leicht und ist schmerzhaft.


In welchen Phasen deines Lebens ist dein chronisches Hautekzem besonders hartnäckig, kratzend und schmerzhaft?


Die schlimmste Phase meines chronischen Hautekzems erlebte ich, als ich in die Firma meines Vaters eingestiegen bin (2016). Die Zusammenarbeit mit meinem Vater und meinem Bruder war extrem belastend – ständiger Druck, herrischer Umgangston und das Gefühl, nie etwas richtig zu machen. Diese familiäre Stresssituation hat mein Hautekzem massiv verschlimmert, bis ich schließlich zwei Wochen im Krankenhaus lag (2018). Erst da wurde mir klar, wie stark der emotionale Druck meine Erkrankung beeinflusst. Obwohl ich noch Jahre brauchte, um zu kündigen, war dieser Schritt entscheidend. Seitdem geht es mir deutlich besser. Siehe InstaPost vom 31.1.2021



Welche Trigger hast du bei dir festgestellt?


Innerlicher Druck, alles perfekt machen zu wollen, es allen recht zu machen, von allen gemocht zu werden und Hektik! Geht gar nicht.



Gibt es Produkte, Inhaltsstoffe oder Materialien, die du konsequent meidest, weil du merkst, dass sie deiner Haut nicht guttun? (z. B. Duftstoffe, Nickel, Latex, Reinigungsmittel)


Keine Wolle, Keine Reinigungsmittel auf nackte Haut. Nur Nylonhandschuhe!
 Alle meine Produkte haben das DAAB Logo.


Welche Strategien gegen den Juck-Stress nutzt du? (So wie Achtsamkeit, Rituale, Sport?) 


Ich streichle meine Haut und sage es ist ok, dass du juckst, mache Atemübungen.
ich mache sehr viel Me-Time, gehe zum Frisör, lass meine Augenbrauen machen, in die Therme. Viele sagen, ich bin ein verwöhntes Mädchen, und ich tue ja nix, außer shoppen und wellnessen, aber eigentlich achte ich nur auf mich, ich tue das, was mir guttut, damit meine Haut nicht explodiert. Wenn ich diese Sachen mache, bin ich glücklich, dann ist auch meine Haut glücklich.



Chronische Erkrankungen sind für Körper und Seele nicht einfach auszuhalten. Deine Haut pflegst du regelmäßig. Wie tust du regelmäßig, um deine Psyche zu entspannen?


Ich lege mich oft auf die Akkupressur-Matte. Ich mache viele Atemübungen – vor allem wenn es stressig wird.
Ich gehe regelmäßig tanzen, um den Kopf freizubekommen.


Hast du eine Therapeutin oder nutzt Anlaufstellen, Selbsthilfe- oder Patient*innenorganisationen? 


Leider nein – kaum auffindbar in Kleinstädten

Was hat dir in schwierigen Phasen am meisten Halt gegeben?


Verständnis von Freunden und Familie


Begegnen dir manchmal Blicke oder kommen Kommentare in der Öffentlichkeit oder bei der Arbeit zu deinem Ekzem? Wie gehst du damit um?


Leider ständig in der akuten Phase. Ich habe mich lange versteckt in der Wohnung.
Irgendwann wollte ich aber wieder raus und Leben, also bin ich mit Baumwollhandschuhen raus und habe einfach mein Ding gemacht. Ich wurde oft ausgelacht oder bekam doofe Kommentare. Leider konnte ich nie souverän antworten.
 Daheim habe ich viel geweint, aber ich hatte einen tollen Partner, der mich unterstützt hat.


Welche Fragen stellen dir die Menschen am häufigsten zu deinem Handekzem?


Ob das ansteckend ist und woher das kommt. Wenn ich sage, es kommt von Stress sagen die immer, welchen Stress, du hast keinen Stress!!! Das nervt und dann fangen Sie an Tipps zu geben.


Welche drei verbreiteten Missverständnisse über Handekzeme würdest du gern entkräften?


Es ist nicht ansteckend! Cortison löst jedes Problem! Man sieht ja nichts, also ist es gerade nicht schlimm

Wie gehst du mit Juck-Stress und seelischer Belastung um, welche Unterstützung (privat/beruflich/medizinisch/Selbsthilfe) hilft dir – und was wünschst du dir?


Ganz wichtig, Zuhörer finden, die KEIN Mitleid haben. Alles von der Seele reden zu können, ohne ständig Kritik oder Tipps zu bekommen hilft sehr.
Ich habe für mich festgestellt, dass mir das viel hilft.
 Qi Gong oder Klangschalen Sessions hilft auch sehr, aber das ist alles sehr teuer, daher habe ich aufgehört.
 Ich wünschte mir mehr solche Angebote, auf ärztliche Verordnung – auch Thermenbesuche – 1h in der Woche reicht hier.

Hast du einen Wunsch in Bezug auf deine Erkrankung?


Mein Wunsch ist, dass Menschen Hand- und Fußekzeme nicht als etwas Ekliges wahrnehmen, sondern als das, was sie sind: eine chronische, nicht ansteckende Hauterkrankung. Sie sollte sichtbarer werden – damit Betroffene nicht das Gefühl haben, sich verstecken zu müssen.

Dein Schlusswort:


Geht liebevoller mit euch und eurer Haut um. Sie trägt euch ein Leben lang, auch wenn sie manchmal herausfordert. Habt Geduld mit Eurer Haut – es wird besser!!!

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