Die Geschichte von Karolina

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten?

Es fing bei mir ganz klassisch am linken Auge mit einer Nervenentzündung an. Damals war ich in der 10 Klasse. Das wurde dann mit Cortison behandelt und der Augenarzt meinte, wir müssten abwarten. Zwei Jahre später war es dann das rechte Auge, wieder mit einer Sehnervenentzündung. Ich wurde dank Bekanntschaften in das Bundeswehrkrankenhaus eingeliefert, wo die Diagnosestellung dann ganz schnell kam.

Wie hast du deine MS Diagnose aufgenommen? Du bist Krankenschwester, hast du deshalb verstanden, was die Diagnose für dich und die Menschen um dich herum bedeutet?

Als ich meine Diagnose bekommen habe, war ich noch keine Krankenschwester. Den Entschluss, diesen Beruf zu erlernen, fasste ich erst danach. Ich bin ehrlich, ich hatte damals noch nie etwas von der MS gehört und ich musste alles über Google erfahren, was keine gute Entscheidung war. Ich habe meiner Mama alles auf Polnisch übersetzt und an ihrem Gesichtsausdruck merkte ich sofort, dass es etwas Ernstes war. Meine Mama ist gefühlt um 20 Jahre gealtert, meine ganze Familie war am Boden zerstört und ich bin erst mal in ein dunkles Loch gefallen. Mein damaliger Freund hat mich verlassen und seine größte Sorge war, ob es ansteckend ist.

Wie weit ist deine MS aktuell fortgeschritten?

Na ja, die MS wird ja gerne mit einem Eisberg verglichen. Ich merke sie im Alltag, ich merke diese Müdigkeit, ich merke diese Kraftlosigkeit, immer wieder kribbeln meine Beine und Hände und dann noch diese anderen unsichtbaren Symptome wie zum Beispiel die Blasenschwäche. Die MS steht nicht still, die Symptome stehen nicht still, und je nach Tagesform muss ich mich anpassen oder umplanen.

Welche Zeit war bisher die Zeit, in der dich deine Multiple Sklerose am meisten beeinträchtigt hat?

Besonders schwer waren die Zeiten nach meiner Diagnose und als ich die Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin gemacht habe. Nach der Diagnose hatte ich einen Arzt, der mir zum Beispiel von Kindern abgeraten hat. Ich bin Einzelkind, und mein größter Wunsch war immer, Kinder zu haben. Diese Information hat mich damals zerstört und deswegen habe ich mich für die Pflege entschieden. Ich dachte mir, wenn ich das Leben nicht leben kann, das ich mir wünsche, dann kann ich wenigstens anderen Menschen helfen. Durch eigene Recherche und viele weitere Meinungen anderer Ärzt*innen ist es dann doch Gott sei Dank anders gekommen.

Sehr einschneidend war die Zeit nach der Geburt meiner Tochter 2016. Damals hatte ich den stärksten und schlimmsten Schub. Ich hatte vom Bauchnabel abwärts kein Gespür mehr, hatte Gummibeine und mein linker Arm war betroffen. Ich bin erst ins Krankenhaus, als ich mein schreiendes Baby nicht mehr aus dem Bett heben konnte. Ich hatte Angst, dass ich durch die Cortisoninfusion abstillen müsste. Meine Tochter war damals drei Monate alt. Ich habe dann tatsächlich abgestillt, denn ich lag 14 Tage lang mit meinem Baby im Krankenhaus. Ich habe es körperlich und psychisch nicht anders geschafft.

Welche Herausforderungen bringt die MS im Alltag für dich? Was sind deine Tipps um mit diesen Herausforderungen besser klarzukommen ?

Der ganze Alltagstrubel ist immer eine Herausforderung für meinen Körper: Meine Blasenschwäche ist immer eine immense Herausforderung, meine Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen kommen immer dann, wenn man nicht danach fragt und auf längeren Strecken streiken manchmal meine Beine.

Hier meine Tipps:

• Ein wichtiger Punkt ist „Nein“ zu sagen und auch Hilfe anzufordern.
• Der zweite wichtige Punkt ist, zu versuchen, den Alltag zu strukturieren und – Achtung wichtig! – Pausen einzuplanen.
• Ein ebenfalls wichtiger Punkt für mich, ist es mit den Kindern offen zu kommunizieren und auch zuzugeben, dass man nicht mehr kann.
• Der nächste Punkt passt vielleicht nicht für alle, aber bei mir ist es, sich auszupowern. Ich habe mein Indoor Rad und wenn ich am nächsten Tag wirklich funktionieren muss, muss ich mich am Tag davor auspowern. Vielleicht ist es nur meine Psyche, das weiß ich nicht genau, aber mein Körper braucht das.

Wie hat sich dein Leben durch die Multiple Sklerose verändert – im Vergleich zu dem, wie du es dir eigentlich vorgestellt hast?

Das ist schwer zu sagen. Ich war damals Anfang 20 und habe nie an eine chronische Krankheit gedacht. Mein größter Wunsch war es, eine eigene Familie zu haben. Im Endeffekt habe ich sie jetzt. Es war eine harte Zeit mit sehr vielen Steine auf dem Weg, aber ich habe es gemeistert und bin daran gewachsen.

Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass Gott schon seinen Plan für mich gemacht hat. Ich bin einfach nur dankbar für die Tage, an denen ich funktioniere und dankbar für meine wundervollen drei Kinder und dass ich das alles irgendwie doch schaffe.

Als MS-Mama von drei Kindern gab und gibt es doch sicherlich viele Herausforderungen. Erzähl mal, was sie ganz genau sind, beispielsweise in der Schwangerschaft oder der Geburt. Wie läuft das ab?

Als ich mit meiner Tochter schwanger war, habe ich damals Medikamente gespritzt. Ich war damals 25 und eigentlich noch nicht bereit für ein Kind, aber Gottes Pläne waren anders. Die erste Herausforderung ist es, gute Ärzte zu finden. Jemanden, der einem zuhört und die Bedürfnisse der Betroffenen ernst nimmt. Ich hatte einen super Frauenarzt, der mich wirklich durch alle drei Geburten begleitet hat.

Aber auch eigene Recherche und Eigeninitiative sind sehr wichtig. Mir wurde Angst gemacht und gesagt, dass ich nach dem ersten Kind direkt im Rollstuhl enden würde oder dass ich einen Kaiserschnitt bräuchte oder ich nicht stillen könnte. Alles davon ist nicht eingetroffen. Ja, ich hatte meinen stärksten und schlimmsten Schub nach der Geburt meiner Tochter, aber das lag vor allem am Stress, den ich mir selber gemacht habe.

Eine weitere Herausforderung ist, auf seine eigenen Instinkte zu hören. Jede Person hat Ratschläge parat, will helfen, kennt jemanden der MS hat und erzählt Geschichten – einfach nur weghören!

Auf deinem Blog schreibst du, dass das Problem bei Multiple Sklerose häufig ist, dass sie die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern ist. Was macht MS, deiner Meinung nach, besonders steinig für die Betroffenen? Und was denkst du, wie könnte eine Problemlösung aussehen?

In erster Linie, glaube ich, ist das Problem das Schubladendenken der Menschen. Denn meine Müdigkeit fühlt sich nicht so an wie bei jemand anderem und mein Kribbeln muss sich nicht genauso anfühlen wie bei anderen. Deswegen ist es die Krankheit der tausend Gesichter.

Eine Möglichkeit das Problem anzugehen, wäre es, nicht so zu stigmatisieren und auch nicht, die Menschen in Schubladen zu stecken! Und: Ärzte sollten sich mit ihren Patienten mehr Zeit für tiefgründige Gespräche nehmen.

Interessanterweise musste ich mir als Auszubildende in der Krankenpflege oft anhören, dass MS-Patienten sehr schwierig sind. Dazu kann ich nur sagen: Nein! Wir sind nicht schwierig, wir wissen bloß, was wir wollen und damit kommen viele Menschen nicht zurecht.

Welche unsichtbaren Symptome hast du? Wie gehst du mit ihnen in der Öffentlichkeit um?

Ich bin an dem Punkt angekommen, dass es mir egal ist, was die Öffentlichkeit denkt. Früher war das natürlich auch nicht so der Fall, es war ein langer Prozess, in dem ich lernen musste meine Symptome zu akzeptieren. Ich musste verstehen, dass ich dafür nichts kann und dass ich mich dafür auch nicht rechtfertigen muss.

Ein unsichtbares Symptom ist die Fatigue. Als die Kinder damals klein waren, sind sie an solchen Tagen nicht in die Kindertagesstätte gegangen. Außerdem habe ich anstatt zu kochen bei McDonald’s bestellt. Ich habe nicht aufgeräumt, mich nicht geschminkt und habe einfach nur gewartet, bis mein Mann nach Hause kam. Heutzutage sind die Kinder selbstständiger, sodass es einfacher ist. Dadurch schaffe noch das Nötigste zu machen, gönne mir aber viel Ruhe.

Ein weiteres unsichtbares Symptom sind meine Gummibeine und das Kribbeln. Ich achte sehr auf Ruhe zwischendurch, oder setze mich auf Bänke. Ich tue so, als ob ich auf den Bus warte. Im schlimmsten Fall rufe ich jemanden an, der mich abholt oder ein Taxi.

Das schlimmste unsichtbare Symptom, mit dem ich sehr lange zu kämpfen hatte und das ich mir irgendwie nicht eingestehen wollte, war die Blasenschwäche. Es hat über fünf Jahre gedauert, bis ich den WC Euroschlüssel beantragt habe – aus Scham! Es hat lange gedauert, bis ich darüber offen gesprochen und mir Hilfe geholt habe. Meine Kinder waren schon so trainiert, sage ich mal, dass sie schon selber Ausschau gehalten haben, wo ich Pipi machen kann.

Was hast du über dich gelernt, seitdem bei dir MS diagnostiziert wurde?

Dass ich eine Kämpferin bin und Menschen Mut machen kann, ist eine wichtige Sache, die ich über mich gelernt habe. Und dass ich keine Angst haben muss, Tabuthemen anzusprechen und ich meine Meinung weiterhin immer offen aussprechen kann. Außerdem, habe ich gelernt, Grenzen zu setzen und das Leben so anzunehmen, wie es kommt, und versuche, das Beste draus zu machen.

Was sind deine härtesten Triggerpunkte für deine MS?

Der persönliche Stress, den ich mir selber mache ist mein stärkster Trigger. So hat die MS auch bei mir angefangen. Meine stärksten Schübe hatte ich bei meiner MSA Prüfung (Mittlere Reife), dem Abitur, meiner Hochzeit und der Geburt. Was mich aber auch richtig stresst, ist, wenn meine Kinder krank sind und ich ihnen nicht helfen kann.

Welches MS Tabuthema möchtest du unbedingt mal aufklären?

Alle! Wir leben im 21. Jahrhundert und es sollte einfach keine Tabuthemen mehr geben! Egal, ob es um Blasenschwäche, Darmprobleme oder Sexualität geht! Es sind alles Symptome, die von einer Krankheit ausgehen, für die wir nichts können. Solche Dinge totzuschweigen macht es nur schlimmer!

Viele Betroffene denken, sie seien alleine, aber das stimmt nicht. Es gibt so viele Menschen, die ähnliche Symptome haben und jeden Tag leiden. Das darf einfach nicht mehr sein.

Was ist das Problem mit der Spontanität und MS?

Es kommt auf die Symptome an und auf die Tagesform der Betroffenen. Spontanität und MS beißen sich, weil immer sehr Planung vorausgehen muss: bei der Blasenschwäche, ob es zum Beispiel genug Toiletten in der Umgebung gibt; bei der Fatigue, ob man überhaupt aus dem Bett kommt. Außerdem hängt immer viel vom Wetter ab und von der Umgebung und dem aktuellen Gesundheitszustand.

Wie geht es dir aktuell? Bist du in Behandlung, nimmst du Medikamente, und wie zufrieden bist du früher wie heute mit deiner Therapie und deinen Ärzt*innen? Wurdest du immer ernst genommen und gut informiert?

Ich merke meine MS im Alltag immer mehr. Seit 2022 bin ich im Coimbra Protokoll, einer Behandlungsmethode, bei der ich sehr hochdosiertes Vitamin D bekomme. Leider wird diese Therapieform für die MS von vielen Ärzt*innen belächelt und nicht ernst genommen.

Ich wurde nicht immer von den Ärzt*innen ernst genommen. Deshalb bin ich zurzeit auch auf der Suche nach einem guten Neurologen. Mein letzter Neuro meinte, mit drei Kindern hätte er auch Fatigue und nach drei spontanen Geburten wäre es normal, eine Blasenschwäche zu haben – und Brain Fog entstehe durch zu wenig Trinken.

Ich muss mich selber informieren, habe auch immer sehr viel recherchiert und bin deutschlandweit zu den verschiedensten Ärzten gefahren, um gute Resultate zu erzielen.

Welche Rolle spielen Bewegung und Sport in deinem Leben? Gibt es bestimmte Übungen und Routine, die dir besonders gut tun und die du uns erläutern kannst?

Sport spielt eine sehr große Rolle bei mir. Ich bin der Meinung, dass es um das Ganzheitliche geht. Also nicht nur die Medikamente, nicht nur die Bewegung, nicht nur die Ernährung, sondern auch die Psyche. Alles muss zusammen gedacht werden.

Sport tut mir gut. Früher bin ich joggen gegangen, aber durch das Gleichgewichtsproblem bin ich auf das Indoor Fahrrad umgestiegen. Ich muss mich auspowern, um am nächsten Tag gut zu funktionieren. An guten Tagen gehe ich marschieren. Das Auspowern gibt mir das Gefühl zu leben. Ich brauche das auch für meine Psyche.

Hast du bereits begleitende Therapien gemacht, die deine regulären Behandlungen unterstützen sollen? Was lief gut, was eher nicht?

Ja, habe ich und ich muss sagen, kontraproduktiv war gar nichts davon, denn ich konnte immer eine Lektion draus ziehen. Alleine schon zu merken, dass einem etwas nicht liegt, ist wichtig. Ich kann zum Beispiel nichts mit Entspannung und Yoga anfangen :) Das macht mich nicht entspannt, sondern eher aggressiv. Außerdem habe ich TCM, Traditionelle Chinesische Medizin und die linolsäurearme Diät ausprobiert, war bei der Physio und bei Heilpraktikern und habe meine Ernährung umgestellt. Aus all den Sachen habe mir einen Mix gemacht, der mir guttut. Ich habe die wichtigsten Sachen aus den begleiteten Therapien herausgepickt und für mich irgendwie eine eigene Therapie zusammengestellt.

Wie wichtig ist der Austausch mit anderen Betroffenen?

Sehr wichtig! Denn durch diese Gespräche merke ich, dass ich nicht alleine bin. Man erkennt Parallelen und kann sich manchmal gegenseitig Mut machen. Ich finde es schön, dass  zu anderen Betroffenen Freundschaften entstehen, denn betroffene Menschen können am besten nachvollziehen, was wir chronisch Kranke durchmachen. Wir müssen uns nicht erklären, wir müssen uns keine Ausreden ausdenken, sondern können einfach sagen: Ey die Fatigue kickt zurzeit, ich kann heute nicht. Man wird einfach verstanden, ohne dass man um Verständnis bitten muss.

Du bist auf Facebook unter @momof3_withms und auf Instagram unter @chronisch_krass zu finden und klärst in entzückenden Videos und Fotos locker flockig über das nicht immer so lockere Leben als MSlerin auf. Warum hast du dich entschieden, mit deiner MS in die Öffentlichkeit zu gehen?

Es war kein leichter Schritt, denn nach der Diagnose habe ich mich geschämt, krank zu sein. Mit den Jahren habe ich gelernt, diese Krankheit anzunehmen und mich nicht mehr für sie zu schämen. Wieso? Weil keine Person etwas dafür kann, dass sie krank ist! Und genau deswegen bin ich in die Öffentlichkeit gegangen. Ich finde, niemand sollte sich dafür schämen, krank zu sein und je mehr Leute darüber sprechen, desto normaler wird es.

Es ist nicht einfach, aber gemeinsam ist man weniger allein.

Was hättest du dir zu Beginn deiner Erkrankung gewünscht, zu wissen?

Oh, ganz vieles! Damals war der Hype um die MS noch nicht so groß. Es gab keine Foren, es gab keine Mutmach-Seiten oder -Geschichten, es gab keine Orte, an denen man aufgefangen wurde. Zwar wurde ich überladen mit Broschüren, aber mit denen konnte ich nichts anfangen. Meine Vision von der Zukunft war ein Rollstuhl oder Bettlägerigkeit. Ich wurde in eine Selbsthilfegruppe gesteckt, wo alle sehr viel älter waren als ich und die MS viel fortgeschrittener war. Das hat mir nicht geholfen, sondern eher erschreckt.

Aus heutiger Sicht betrachtet, hätte ich mir mehr Empathie von den Ärzt*innen gewünscht. Und ich hätte mir gewünscht, in der heutigen Zeit zu leben, in der es tolle Profile und Seiten auf Instagram und anderen Social Media Kanälen gibt, die mir und anderen Betroffenen Mut machen und die offen über Probleme sprechen. Damals hatte ich nur Google – und oh nein, das war keine gute Idee.

Was wünschst du dir in Bezug auf deine Krankheit?

Dass ich weiterhin mit ihr wachsen kann und ich niemals meinen Lebensmut und meine Fröhlichkeit verliere. Dass ich immer kämpfen werde und die Krankheit nur sehr langsam voranschreitet, sodass ich für meine Kinder die beste Version von mir selbst bin und bleibe.

Schlusswort:

Ich weiß, es ist nicht einfach. Ich weiß, die Herausforderungen werden nicht weniger, aber ich weiß auch, dass man das Leben so leben muss, wie man nur kann. Unsere Tage sind auf dieser Welt gezählt, ich möchte sie so gut wie möglich verbringen. Ich möchte Mut machen, Trost schenken und wenn ich kann, auch helfen. Ich möchte für meine Kinder da sein. Solange ich lebe.

Stand 2026

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