Die Geschichte von Silvi

Wann hast du gemerkt, dass irgendwas mit deiner Haut nicht stimmt und wie verlief dann dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Die Diagnose kam im August 2021, während meines Umzugs und kurz nach der zweiten Coronaimpfung, nach der ich direkt im Anschluss Corona bekam. Darauf folgte meine Endometriosediagnose im September 2025. Wie man so schön sagt: Die beiden Diagnosen kommen selten allein.

Wie hast du die Diagnose Urtikaria/Nesselsucht aufgenommen? War dir, deiner Familie und Freunden klar, was so eine Autoimmunerkrankung bedeutet?

Nein, erst einmal wusste ich nicht, was es ist. Ich dachte, es sei nur ein Ausschlag, ich hätte etwas Falsches gegessen oder es läge am Waschmittel. An eine Autoimmunerkrankung habe ich überhaupt nicht gedacht. Keiner ahnte, dass es etwas ist, das für immer bleibt.

Was war bis jetzt deine größte Herausforderung mit der Autoimmunerkrankung — körperlich, emotional und organisatorisch?

Alles, mein ganzes Leben hat sich verändert. Wenn ich mal „müde„ war, habe ich trotzdem versucht, alles zu geben, bis über die Grenze hinaus. Heute ist es ein Zustand, den ich nicht mehr ignorieren kann und ich weiß, ich muss mich ausruhen und mir und meinem Körper die Zeit geben, die er braucht. Emotional war es nicht leicht. Beim ersten Mal Erschöpfung hatte ich Angst und war durcheinander. Organisatorisch war ich nicht zu gebrauchen.

Wie zeigen sich deine Symptome heute im Gegensatz zur Zeit der Diagnose?

Heute ist es ganz anders. Was ich herausgefunden habe, ist, dass die Erkrankung durch Mastzellen bedingt ist und irgendwie auch mit der Endometriose zusammenhängt. Sie zeigen sich bei virusbedingten Infekten, bei Stress, wenn es mir nicht gut geht, und hormonell bedingt.

Wann war deine Urtikaria am schlimmsten? Und was hat dir geholfen?

Am schlimmsten war sie letztes Jahr im Dezember. Angioödeme, also plötzlich auftretende Schwellung am Oberkörper waren so dick geschwollen, dass meine Muskeln weh taten. Ich bin als Notfall in eine UCARE-Klinik gefahren, weil meine Medikamente nicht gewirkt hatten, wo sie mir eine andere Medikation gaben, die geholfen hat, bis zu einem Infekt im April.

Wie hat sich diese Zeit körperlich angefühlt und was hat sie mental mit dir gemacht?

Ich war körperlich und mental erschöpft, sodass ich mir psychologische Hilfe geholt habe.

Gab es Situationen, in denen du dich aus Scham, Angst vor Blicken oder wegen des Juckreizes eingeigelt hast und nicht mehr aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnehmen konntest?

Ich habe mich erst einmal komplett zurückgezogen und musste mit mir selbst klarkommen. Ein erneuter Ausbruch der Nesselsucht im Oktober 2025 nur wenige Tage nach meiner Endometriose-Operation hat mich fertig gemacht. Ich habe jeden Tag geweint.

Was sind deine Trigger oder gibt es auch Phasen, in denen die Urtikaria einfach so kam?

Mein Trigger sind virusbedingte Infekte, Hormone und Stress. Es gibt immer einen Grund dafür, wenn sie kommt und ich spüre das auch. Ich habe eine sehr gute Körperwahrnehmung. Ich passe meinen Alltag dann an.

Viele Hauterkrankungen sind sichtbar. Wie hat die Urtikaria dein Verhältnis zu deinem Körper und deiner Psyche verändert?

Dadurch, dass ich schnell einen Psychologen aufgesucht habe, habe ich gelernt, dass es mir egal ist, was andere denken. Natürlich hatte ich das Gefühl als würde mein Körper mich im Stich lassen, aber ich weiß auch, er kämpft gegen etwas – und das nicht ohne Grund.

Welche Behandlungen hast du schon ausprobiert und was hat dir geholfen oder auch nicht geholfen?

Ich habe im Laufe der Zeit schon vieles ausprobiert, aber die üblichen Antihistaminika haben bei meiner Nesselsucht überhaupt nicht geholfen.

Eine mögliche Erklärung dafür könnte sein, dass bei mir nicht nur die Histaminwirkung in der Haut eine Rolle gespielt hat, sondern gleichzeitig auch Beschwerden im Magen übersehen wurden – insbesondere mein Sodbrennen. Mastzellen befinden sich nämlich nicht nur in der Haut, sondern auch in der Magenschleimhaut. Dort können sie Histamin freisetzen, das die Magensäureproduktion beeinflusst.

Bei mir wurde zusätzlich ein stark erhöhter Gastrinwert von über 1000 festgestellt. Gastrin ist ein Hormon, das ebenfalls die Magensäureproduktion anregt. Deshalb könnte es sein, dass ein Teil meiner Beschwerden über einen anderen Mechanismus entstanden ist, den ein herkömmliches Antihistaminikum nicht ausreichend beeinflusst. 

Bei meinem ersten Nesselschub half nur Kortison, das ich etwa zweieinhalb Jahre genommen habe. Die Nebenwirkungen des Kortisons waren grauenvoll. Die Haut an den Beinen ist mir gerissen, das Cushing-Syndrom ist bei mir aufgetreten, und ich habe 10 Kilo zugenommen.

Beim zweiten Ausbruch bekam ich ein halbes Jahr lang eine Kombination aus einem H1- und einem H2-Antihistaminikum. Zusätzlich wurde ich mit Xolair behandelt, aber ich glaube, dass auch das nie wirklich geholfen hat.

Das H2-Antihistaminikum bekomme ich inzwischen vor allem wegen des Sodbrennens. Dieses Symptom ist für meine Krankheitsgeschichte wichtig, weil es zusammen mit dem stark erhöhten Gastrinwert auf eine zusätzliche Problematik im Magenbereich hinweist.

Seit diesem Juni hilft mir Rhapsido, was für mich die Bestätigung ist, dass es an den Mastzellen liegt, also immunologisch bedingt ist.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir deutlich besser.

Wie erklärst du anderen Menschen deine Erkrankung, ohne dich ständig rechtfertigen zu müssen?

Ich mache es auf lustige Art und Weise und sage sowas wie: „Ich bin halt behindert“. Dann lache ich und versuche, das Beste daraus zu machen, denn ich weiß die Erkrankung ist da und ich versuche, damit zu leben. Jedoch akzeptiere ich sie nicht ganz und das finde ich auch gut so, weil ich denke, dass ich dann die Ursache irgendwie herausfinden kann.

Welche Sätze möchtest du von nicht Betroffenen lieber nicht hören?

„Stell dich nicht so an!“, „Ja, ja, tu nicht so.“, „Du hast ja immer etwas.“, „Von dir höre ich nur, dass es dir nicht gut geht.“, „Du siehst gar nicht behindert aus.“, „Ist doch nur ein Ausschlag.“ oder „Ist doch nur eine Periode.“ Das sind Sätze, die ich nicht mehr hören möchte.

Hat die Urtikaria-Diagnose dein Lebensweg verändert, z.B. deinen beruflichen, schulischen oder familiären Weg?

Ja, schon. Aus Angst um die Sicherheit meines Jobs habe ich einen Grad der Behinderung beantragt und einen Grad von 70 zugesprochen bekommen. Ängste zur Familienplanung hatte ich auch irgendwie, denn ich dachte immer, ich habe Zeit mit dem Kinderkriegen. Doch jetzt steht bei mir an erster Stelle, gesund zu werden. Während andere Menschen mit 33 Jahren ihre Familie planen, kümmere ich mich um meine Gesundheit. Mir war das nicht bewusst und es macht mir etwas Angst. Aber ich glaube an meinem Körper und gebe ihm die Zeit die er braucht.

Wie beeinflusst Urtikaria deinen Alltag – morgens, nachts, bei der Arbeit, beim Sport oder unterwegs?

Wenn sie sich morgens mit Angioödemen zeigt und mir in der Nacht zuvor den Schlaf raubt, raubt sie mir meine Energie. Ich stehe dann für die Arbeit auf und bin erschöpft, egal ich geschlafen habe und nicht jede Person auf der Arbeit ist dann nett zu mir. Bei der Arbeit fehlt mir dann die Konzentration und die Leistungsfähigkeit. Beim Sport hat sie keine Auswirkungen.

Welche Mythen über Nesselsucht würdest du gerne ausräumen?

Dass die Erkrankung die Nadel im Heuhaufen ist. Das ist sie nicht! Schaut genauer hin und nehmt einen Magneten und holt euch die Nadel.

Was war dein wichtigster Aha-Moment auf deiner Patientenreise?

Nicht aufzugeben und mich nicht mit einem „Ich habe ihnen geholfen“ zufrieden zu geben. Ich glaube ich bin keine einfache Patientin.

Welche drei Dinge zu wissen, hätten dir am Anfang geholfen?

• Das es UCARE-Kliniken gibt, eine medizinische Einrichtung, die als offizielles Referenz- und Exzellenzzentrum für Urtikaria zertifiziert ist.
• Hilft ein Medikament am Anfang nicht, hilft es gar nicht.
• Es ist enorm wichtig, mit anderen Betroffenen zu reden.

Was macht dir heute Mut?

Nicht aufzugeben, die Unterstützung meiner Familie und meiner Freunde.

Schlusswort:

Gebt euch nicht auf, lasst euch nicht abwimmeln, kämpft dafür, dass all eure Symptome ernstgenommen werden. Wenn ihr nicht selbst auf euch achtet, tut es niemand. Tut das, was euch guttut, egal was andere sagen! Nehmt euch Pausen und hört auf euren Körper, reduziert euren Stress und macht Sport. Ich habe mit Sport angefangen, gehe in die Sauna und ins Schwimmbad. Und wenn mich jemand nicht sehen möchte, ist es mir egal. Sollen sie doch alle gucken!

Und man muss auch nicht alles übergenau nehmen. Ich beispielsweise ernähre mich gesünder, doch auf Pizza kann ich nicht verzichten :D

Stand: 2026

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