Name: Rebekka Knoblich (besser bekannt als Bekki Knoblich 😉)
Diagnose: SLE (Systemischer Lupus erythematodes), ED November (2019) und Morbus Crohn, ED November (2022)
Alter: 38 Jahre
Instagram: @lupusstimme
Interview:
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten?
Ich gehe davon aus, dass ich meine ersten Symptome 2015 hatte. Ich hatte seltsame Schmerzen im Brustbereich und immer wieder das Gefühl, nicht so gut Luft zu bekommen, wodurch ich teilweise nachts kleinere Panik-Attacken hatte. Meine Thrombozyten waren in dieser Zeit auch über mehrere Wochen erniedrigt, aber im Nachhinein ging man davon aus, dass es an einem Antibiotikum lag, das ich einige Wochen vorher genommen hatte. Beim Kardiologen war alles in Ordnung, also verlief sich das alles wieder. Ich glaube, dass das mein erster kleiner Schub war. Spätestens 2017 ging es dann richtig los. Es fing mit Aphten im Mund an, dann bekam ich eine Sehnenscheidenentzündung am Handgelenk, die dann über eine längere Zeit zwischen den beiden Handgelenken hin- und herwechselte oder sogar teilweise zeitgleich auftrat. Dann bekam ich Entzündungen und Schwellungen ihn den Fingergelenken. Ich hatte immer häufiger Kopfschmerzen, mir war oft schwindelig, ich hatte Sehstörungen und wurde sogar plötzlich ohnmächtig. Ein bekannter Arzt empfahl mir, aus dem Bauch heraus erst mal Psychotherapie, meinte aber, ich solle vorsichtshalber auch zur Hausärztin gehen, um mir eine Überweisung für ein MRT geben zu lassen. Ich probierte erst einmal die Psychotherapie. Kurzzeitig besserte sich mein Zustand. Als er aber Ende 2018 wieder deutlich schlechter wurde, ging ich Anfang 2019 zu meiner Hausärztin mit einer langen Liste an Symptomen. Meine Thrombozyten waren wieder erniedrigt, also bekam ich eine Überweisung zum Onkologen und eine Überweisung für ein Schädel MRT. Außerdem wegen meiner Stimmprobleme als Sängerin eine Überweisung zum HNO.Der Onkologe stellte zwar fest, dass manche Blutwerte nicht ganz im Normbereich waren. Nachdem das, seiner Meinung nach, aber noch nicht bedenklich war, schickte er mich nach Hause und sagte nur, dass meine Blutwerte hin und wieder beim Hausarzt getestet werden sollten, damit man eine weitere Verschlechterung mitbekäme. Beim MRT Befund war alles in Ordnung.Die HNO-Ärztin wollte wissen, ob ich außer der Stimmprobleme weitere Symptome hätte und schickte mich dann zur Kieferorthopädin, um die Weisheitszähne entfernen zu lassen und zur Physiotherapie.All diese Maßnahmen brachten, wenn überhaupt, nur kurzfristige Besserung der Symptome.Erst als im Herbst 2019 plötzlich meine Füße und Knöchel geschwollen waren und auch dick blieben, hatte meine Hausärztin den richtigen Verdacht. In diesem Moment waren meine Nieren allerding schon stark vom Lupus angegeriffen.
Wie hast du deine Lupus-Diagnose aufgenommen? War dir, deiner Familie und deinen Freunden klar, was auf dich zukommen würde?
Bis ich die feste Diagnose durch die Nierenbiopsie hatte, wollte ich nicht glauben, dass ich so eine schlimme Erkrankung habe. Sooo schlecht ging es mir ja doch nicht. Und als ich dann die Diagnose „schwarz auf weiß“ hatte, sind meine Gefühle Achterbahn gefahren. In einem Moment hatte ich Angst, dass jetzt alles vorbei ist und der Tod unmittelbar bevorsteht und im nächsten Moment war ich froh, dass mir endlich geholfen wurde. Außerdem hatte ich die große Hoffnung, dass in wenigen Wochen alle Symptome weg sind und ich mein altes Leben ganz normal weiterführen kann. Mir war also in keiner Weise klar, was auf mich zukommen würde, ebenso wie meiner Familie. Nur mein Mann hatte ziemlich viel zum Thema Lupus gelesen und wusste wohl am besten Bescheid und machte sich dementsprechend auch viele Sorgen.
Wie weit ist die Krankheit fortgeschritten?
Nach der Diagnose ging es langsam aufwärts. Die Medikamente wirkten gut und ich habe auch alle gut vertragen. Wofür ich auch sehr dankbar bin, denn das ist nicht selbstverständlich. Ich war im ersten Jahr viel krank und hatte eine beidseitige Lungenentzündung. Ich erholte mich langsam und musste lernen, mit meinen Kräften neu zu haushalten und mir mehr Pausen zu gönnen. Auch wenn sich zwischenzeitlich meine Symptome immer mal wieder verschlechterten, waren meine Laborwerte immer in Ordnung und ich bin seit ca. 3 Jahren in Vollremission. Durch die Nierenbeteiligung habe ich eine chronische Niereninsuffizienz Stadium II.
Was waren bisher deine größten Herausforderung, die du mit Lupus hattest?
Die eine große Herausforderung war sicher die Diagnose an sich. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung, nicht zu wissen, was auf mich zukommt, wie es weitergehen wird. Der Trauerprozess und der Weg zur Akzeptanz. Die andere große Herausforderung war, dass ich einfach nicht mehr so belastbar war, wie vorher. Meine Kraft war (und ist) deutlich reduziert. Ich musste lernen, dass mein Wert nicht von meinen Leistungen abhängt und dass ich Pausen machen darf. Auch die Feststellung, dass ich durch meine Erkrankung andere besser verstehen kann und barmherziger mit mir und anderen bin, hat mir geholfen, die Krankheit zu akzeptieren und in gewisser Hinsicht sogar dankbar zu sein, dass ich durch die Erkrankung einiges lernen durfte. Außerdem haben mir mein Glaube, meine Familie und meine Freunde sehr geholfen, diese Herausforderungen zu meistern.
Wovor fürchtest du dich am meisten, wenn du an deinen Lupus?
Ich habe Angst, dass meine Nieren weiteren Schaden nehmen und sie irgendwann ihren Dienst aufgeben. Oder, dass andere lebenswichtige Organe nachhaltig beschädigt werden.
Auf deinem Blog lupusstimme.de und deinem gleichnamigen Instagram-Kanal @lupusstimme setzt du dich mit dem Lupus offen auseinander. Außerdem gibst du anderen Menschen die Möglichkeit, sich selbst vorzustellen für einen Erfahrungsaustausch und mehr Sichtbarkeit der Autoimmunerkrankung. Ähnlich wie wir bei NIK e.V., so dass wir wohl Schwestern im Geiste sind 😊 Welcher Auslöser war es bei dir, der dich bewogen hat, den Blog und Insta zu starten und mit deiner Autoimmerkrankung online zu gehen?
Ich war vor meiner Diagnose und vor allem vor Sommer 2018 viel mit meinen Bands unterwegs. Meine Singstimme war das Ausdrucksmittel meiner Wahl und Leidenschaft, mit der ich versucht habe, Hoffnung und Liebe zu vermitteln. Nachdem ich 2020 realiserte, dass ich zumindest zeitnah nicht so mit meinen Bands unterwegs sein können werde, habe ich bemerkt, dass irgendetwas in mir ist, was raus will. Eine Stimme der Hoffnung. Nachdem meine Singstimme mich weiterhin im Stich ließ und lässt, entstand in mir die Idee, meine Schreibstimme und meine Krankheit zu nutzen, um die wenig schönen Umstände zu nutzen, um anderen vielleicht zu helfen, sich nicht ganz so allein mit dieser Diagnose zu fühlen. Durch die Idee des Podcasts LupUS – gemeinsam stark in Zusammenarbeit mit Podstars und gsk, wurde die Idee hinter „lupusstimme“ sogar noch perfektioniert. 😊
Neben deinem Lupus wurde bei dir auch noch Morbus Crohn diagnostiziert. Wie verlief die Diagnosefindung hier?
Ich hatte schon seit meiner Jugend immer wieder seltsame Bauchschmerzen. Irgendwie dachte ich, dass das wahrscheinlich „normal“ wäre. Als ich 2019 die Lupus-Diagnose bekam, erzählte ich den Ärzten auch von den Bauschmerzen. Ich dachte, dass die vielleicht auch mit dem Lupus in Zusammenhang standen. Ich bekam zwei Magenspiegelungen, wobei der Magen immer in Ordnung war. Während ich das Kortison einnahm, hatte ich kaum Probleme. Erst ca. 12 Monate, nachdem ich das Kortison absetzen konnte, bekam ich wieder heftige Krämpfe. Schließlich wurde auch eine Darmspiegelung gemacht und der Morbus Crohn diagnostiziert. Nachdem ich irgendwie damit gerechnet hatte, dass mit meinem Darm etwas nicht in Ordnung ist, war die Diagnose kein großer Schock für mich. Herausfordernder ist die Tatsache, dass eine Stelle in meinem Darm schon so vernarbt ist, dass die Ärzte davon ausgehen, dass das irgendwann operiert werden muss. Mit der richtigen Therapie kann man das aber noch hinauszögern. Hier scheint die Suche nach der richtigen Therapie aber etwas schwieriger zu sein, als beim Lupus. Die erste Therapie hat schon mal nicht gewirkt. Der zweite Versuch wurde vor ein paar Wochen gestartet.
Sind die Behandlungen von Lupus und Morbus Crohn kompatibel?
Es gibt tatsächlich Medikamente, die sowohl bei Morbus Crohn, als auch bei Lupus eingesetzt werden. Das liegt ganz einfach daran, dass beide Erkrankungen Autoimmunerkrankungen sind und diese immer mit Immunsuppressiva behandelt werden. Es gibt allerdings auch Medikamente, die sich gar nicht vertragen, was dann schwierig wird, wenn man bei der einen Erkrankung eine Therapie gefunden hat, die wirkt und die man gut verträgt, und bei der anderen Erkrankung aber ein Therapiewechsel ansteht. Hier sind gute Zusammenarbeit und kompetente Ärzte und Ärztinnen gefragt.
Wurdest du schon wegen des Morbus Crohn operiert?
Nein, noch nicht. Und das würde ich auch gern vermeiden, wenn möglich.
Welche Tipps kannst du den NIK-Leser*innen geben, um den Alltag mit Lupus besser zu überstehen?
Gönnt euch Pausen und versucht euren Körper kennenzulernen, um besser abschätzen zu können, wie viel Kraft euch was in welchem Moment kostet. Bereitet eure Arzttermine gut vor und steht für euch ein. Perfekt wäre es, eine Ärztin oder einen Arzt zu haben, denen ihr vertraut und von denen ihr wisst, dass sie euch ernst nehmen. Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus. Da gibt’s oft extrem gute Insider-Tipps.Versucht euren gesunden Ernährungs- und Lebensstil zu finden, der euch gut tut. In eurem Tempo.Nehmt eure Medikamente – haltet euch an den Therapieplan. 😉 Übrigens: Ich schreibe das nicht, weil ich das alles schon perfekt umgesetzt hätte. Ich arbeite da noch viel an mir und den Umständen und muss mir das selbst auch immer wieder in Erinnerung rufen.
Welche Tipps kannst du den NIK-Leser*innen geben, um den Alltag mit Morbus Crohn zu überstehen?
Siehe oben. 😉 Und in meinem letzten Schub hat mir die Moro’sche Karottensuppe und ein pflanzliches Medikament mit Myrrhe sehr gut geholfen. Ich hatte den Tipp von einer Freundin und geb‘ ihn gerne weiter. Vielleicht hilft er auch anderen.
Was passt bei den beiden Autoimmunkrankheiten gar nicht zusammen und sollte, deiner Erfahrung nach, dringend vermieden werden?
Da fällt mir gerade nichts ein.
Hilft dir dein Glaube, die Krankheiten anzunehmen? Wofür bist du dankbar, trotz des Lupus und der CED oder vielleicht sogar wegen der beiden Diagnosen?
Ja, mein Glaube hilft mir sehr, mit den Erkrankungen klarzukommen. Auch in Zeiten, in denen es mir sehr schlecht ging, hatte ich den Satz in meinem Kopf und in meinem Herzen, dass ich nie tiefer fallen kann, als in Gottes Hand. Selbst wenn ich sterben sollte, wusste ich, dass Gott an meiner Seite ist. Weiter oben habe ich schon erwähnt, dass ich durch die Erkrankung gnädiger geworden bin. Mir selbst gegenüber, aber auch anderen gegenüber. Ich habe gelernt, besser auf meinen Körper zu achten und ihn nicht zu ignorieren. Mein Körper braucht Pausen. Und es ist auch ok, wenn er mehr Pausen benötigt, als andere. Ich musste lernen, dass wir nicht „human doings“ sondern „human beings“ sind. Ich bin wertvoll und liebenswert, weil ich BIN und nicht, weil ich irgendetwas leiste. Für diese Erkenntnisse bin ich sehr dankbar. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich seit der Diagnose, bzw. seitdem ich das irgendwie akzeptiert habe, weniger Angst und mehr inneren Frieden haben.
Hat die systemische Lupus erythematodes-Diagnose deinen Lebensweg und deinen Glauben verändert?
Die Diagnose hat sowohl meine Lebensgestaltung, als auch meinen Glauben verändert. Ich musste mich ganz neu mit dem Thema Leid auseinandersetzen. Wie kann Gott Leid zulassen, wenn er mich doch liebt? Ich habe dazu einen Artikel auf meinen Blog. Ich finde es auf jeden Fall wichtig, Gott diese Fragen und Anklagen ganz offen und ehrlich „an den Kopf zu knallen“. Das hat mir geholfen. Ich hab meine Wut an Gott ausgelassen und hab mich im Nachhinein (meistens) getragen gefühlt. Dass Jesus so gelitten hat, hat mir das Gefühl vermittelt, dass Gott weiß, wie es mir geht, dass es mein Leiden nachvollziehen kann und mit mir leidet.Auch wenn ich nicht weiß, ob der Lupus direkt mit meinen Singstimm-Problemen zu tun hat, oder nur indirekt – er hat mir auf jeden Fall irgendwie meine große Leidenschaft geraubt. Das ist bis heute der Punkt, mit dem ich am meisten hadere. Ich hab also meine berufliche Laufbahn als Sängerin aufgeben müssen. Auch meinen Nebenjob an der Rezeption in einem Friseursalon habe ich wegen Corona und dem Infektionsrisiko aufgegeben. Mittlerweile ist mein Nebenjob bei einer kleinen nachhaltigen Textilmanufaktur, in der ich für den Social Media Content zuständig bin. Ich bin selbstständig als Kursleiterin und biete Smartphone-Kurse für Seniorinnen und Senioren an. Meine zweite Selbstständigkeit ist der Podcast und mein Blog, also meine Arbeit als Lupus-Aufklärerin. 😊 Meine Arbeit und mein Leben hat sich also komplett verändert. Und beispielsweise die Arbeit als Podcasterin ist ein riesiges Geschenk für mich.
Wie geht es dir aktuell?
Im Moment habe ich leider (mal wieder) eine Phase, in der es mir nicht gut geht. Ich habe starke Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen – allerdings ohne Schwellungen, Kopfschmerzen und bin oft extrem erschöpft. So stark erschöpft, dass ich manchmal das Gefühl habe, nicht die Kraft zu haben, aufzustehen. Beim Einkaufen hätte ich am liebsten einen Rollator, um mich zwischendurch setzen zu können… Das Problem in diesen Phasen ist, dass keines der Symptome sichtbar ist und auch die Laborwerte in Ordnung sind. Also sind die Ärzte und Ärztinnen überfordert und niemand weiß, wie man mir helfen kann. Manchmal fragt ich mich selbst, ob ich mir das alles nur einbilde. Diese Zeiten fordern mich immer sehr heraus, besonders in Bezug auf meine Bewegungsroutine… und ich habe zu kämpfen, meine Arbeit und Termine zu schaffen.Im Herbst ging es mir ähnlich und es wurde besser, nachdem ich das damalige Medikament gegen den Morbus Crohn absetzen konnte. Mal sehen, was jetzt auf mich zukommt.
Therapierst du gerade?
Ich nehme gerade nur noch Quensyl als Erhaltungstherapie gegen den Lupus. Alle anderen Medikamente konnte ich absetzen. Gegen den Morbus Crohn hatte ich zuletzt Azathiopron genommen, woraufhin ich aber einige Symptome bekam, die ich vor meiner Lupus-Diagnose hatte. Erst nachdem ich Azathiopron ein paar Wochen abgesetzt hatte, ging es mir wieder besser.Wegen dem Morbus Crohn habe ich vor wenigen Wochen angefangen MTX zu spritzen. Ich bin mir nicht sicher, ob meine Symptome eventuell vom MTX kommen. MMF (Cellcept) und alle Medikamente, die ich wegen der Lupus nephritis nehmen musste, habe ich gut vertragen. Von daher ist meinen Einstellung Medikamenten gegenüber erstmal positiv. Sie haben mir das Leben gerettet. 😊 Mit Ärzten und Ärztinnen habe ich gute und schlechte Erfahrungen. Grundsätzlich bin ich mit meinen Hauptärzten (Nephrologe und Gastroenterologe) sehr zufrieden und gerade meinen Nephrologen schätze ich enorm. Trotzdem habe ich manchmal das Gefühl, alleine gelassen zu werden, gerade wenn die Laborwerte in Ordnung sind. Dann sind Ärzte oft mit ihrem Latein am Ende (was man ihnen ja auch nicht vorwerfen kann – es sind auch nur Menschen) und schicken einen unverrichteter Dinge, aber mit starken Symptomen und Schmerzen, wieder nach Hause. So etwas vermittelt mir das Gefühl von Hilflosigkeit und kann mich fast zur Verzweiflung bringen. Das letzte Mal hatte es dann etwas geholfen, als ich meine Situation per eMail eindrücklich geschildert und erwähnt hatte, dass ich so nicht mehr arbeiten kann.
Hast du schon alternative Heilmethoden ausprobiert, die dich zu deiner Therapie unterstützen? Über welche positiven und negativen Erfahrungen kannst du berichten?
Ja, ich habe einiges ausprobiert, was ich mir halbwegs leisten konnte. Nahrungsergänzungsmittel (NEM), Ernährungsberaterin, Ostheopathie…Ich kann grundsätzlich empfehlen, Dinge auszuprobieren und zu sehen, was gut tut und was nicht. Das ist nämlich sehr individuell. Von der Ernährung, über die Nahrungsergänzungsmittel, über verschiedene Arten von Sport und Bewegung, bis hin zu Heilprakterinnen und Heilpraktikern.Ich habe der Erfahrung gemacht, dass selten dasselbe zwei Personen gleich gut hilft. Mir hilft auf jeden Fall eine gesunde, gute und ausgewogene Ernährung und Bewegung, die mich nicht überanstrengt.Zur Zeit mache ich eine Darm-Aufbaukur, für die ich eine Stuhluntersuchung machen lassen habe. Die NEMs und Probiotika sind jetzt speziell auf meine Darmbakterien ausgerichtet. Also, die, von denen ich zu wenige habe, werden gefüttert, bzw. zugeführt, und die, von denen ich zu viele habe, müssen „fasten“. Ich bin mal gespannt, was es bewirkt.
Was motiviert dich am meisten, wenn es dir durch deine Automminunkrankheiten schlecht geht?
Ich versuche Dinge zu tun, die mich ablenken und mir guttun, sofern das geht. Zum Beispiel lesen, ein Bad nehmen, einen Film schauen, einen Spaziergang machen…Und dann versuche ich, mir in Erinnerung zu behalten, dass es wieder besser werden wird und versuche mir vorzustellen, dass ich dann vielleicht hoffentlich wieder Kraft und Motivation habe, zum Beispiel einen Artikel für meinen Blog zu schreiben oder mich mit Freunden zu treffen.
Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?
Ich wünsche mir, dass Remission bei mir auch heißt, dass ich nicht so viel Fatigue und so oft Schmerzen habe und dass wir ein wirksames Medikament in Bezug auf den Morbus Crohn finden, das ich gut vertrage.
Schlusswort:
Mein Motto ist: Sei barmherzig mit dir und mit anderen. Gönne deinem Körper Ruhe und Pausen. Behandle andere so, wie du selbst behandelt werden möchtest. Das ist mein Ziel, auf das ich zuarbeite.