Name: Renée-Monique
Alter: 27
Diagnose: : Lupus (SLE)/ 2020
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Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?
Ich hatte zu Beginn oft Knie- und Hüftschmerzen mit Rötungen und Schwellungen. Zuerst unter Belastung und später auch in Ruhe. Dazu kamen etliche Sehnenscheidenentzündungen, die nie so richtig abgeklungen sind, trotz Gipsschiene. Ich ging vom Unfallchirurgen zum Orthopäden. Der Eine sagte, es wäre Überlastung, der Andere sagte: Arthrose. Letztendlich versuchte ich es mit Schmerzmitteln und Physio. Das half bis ich wieder Sport machte. Dieser Kreislauf zog sich über Jahre und es kamen immer mehr Symptome dazu. Ich war müde, schwitzte nachts viel und konnte ohne Schmerzmittel gar keinen Sport mehr machen.
Ich verfolgte den Laufsport sehr zielstrebig und machte Triathlon. Da konnten schon mal 10 Einheiten die Woche auf dem Plan stehen. Jeder Arzt sagte: “Sie sind zu jung für Rheuma oder zu jung für diese Schmerzen.“
Ich ging es also selbst an, nachdem ich wieder in der Notaufnahme saß und beidseits Kniegelenksergüsse hatte. Der diensthabende Arzt sagte: “Haben Sie bei diesen Problemen schon mal Rheuma abklären lassen?“ Hatte ich nicht, also telefonierte ich nonstop, war über einen Zeitraum von 9 Jahren von Arzt zu Arzt unterwegs und keiner konnte sich auf eine Form von Rheuma festlegen.
Ich kam mit mehr Glück als Verstand (durch einen Arzt und mittlerweile sehr guten Freund) an einen ausgezeichneten Hausarzt, der ungefähr alle Hebel in Bewegung setzte, um all meine Probleme abklären zu lassen. Danke an dieser Stelle! Durch Ihn stellte ich mich auch wieder in der Rheumatologie vor und kam endlich zu einer Diagnose.
Wie war es dann, als Du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei Dir ausgelöst?
Ganz ehrlich? Ich war erleichtert. Ich wusste endlich, was mir Jahre lang Probleme gemacht hat und ich wusste ab dem Zeitpunkt, dass ich eine Therapie bekommen kann und es Aussichten auf Besserung gibt.
Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?
Es hat sich viel geändert. Ich habe meine Ernährung umgestellt und versuche „antientzündlich“ zu essen, sprich nahezu pflanzlich. Ich habe gemerkt, dass Pausen keine Schande sind und arbeite noch an der Umsetzung. Ich bin Kinderkrankenschwester und Trainerin im Reitstall, da fällt es schwer, die Verantwortung abzugeben.
Meiner Familie hat diese Diagnose den Boden unter den Füßen weggezogen. Keiner wusste so recht, was er/sie damit anfangen soll und ich habe versucht viel zu erklären. Das hat es letztendlich nur noch schlimmer gemacht. Für mich hat die Diagnose „Sicherheit“ gebracht, für meine Familie aber das genaue Gegenteil.
Wie bewältigst Du deinen Alltag?
Noch habe ich keine Therapie, die gut greift. Ich habe immer noch oft Schmerzen und fühle mich nicht belastbar. Letztendlich ist es mein Sturkopf und meine Unvernunft, die dafür sorgen, dass ich wenig Pausen einlege und den Beruf ausübe, den ich tatsächlich liebe. Ich weiß nicht, ob ich ohne meine berufliche Tätigkeit immer noch so frohen Mutes wäre!
Wie geht es Dir aktuell?
Aktuell versuche ich noch den richtigen Weg zu finden und die richtige medikamentöse Therapie. Ich bin schon immer eine sehr starke Person und würde behaupten, dass mich diese Krankheit noch stärker gemacht hat.
Wie therapierst Du zurzeit?
Ich bin vierfach immunsupprimiert und spritze wöchentlich monoklonale Antikörper, dazu kommt allerdings noch mehr. Wir ziehen alle Register! Dazu nehme ich physikalische Therapie mehrmals die Woche in Anspruch.
Was hilft Dir, deine Schmerzen gut in den Griff zu bekommen?
Mir helfen in den Schüben tatsächlich Eisbäder für die Hände. Dazu hilft mir eine Akupressurmatte und ein Wellholz um muskuläre Schmerzen zu mildern! Ohne Schmerzmedikation geht es nicht, viel Schlaf und Erholungsphasen helfen auch.
Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?
Ich wünsche mir, dass die Erkrankung nur langsam fortschreitet und ich irgendwann behaupten kann, in Remission zu sein. Das ist allerdings ein Fernziel! Aktuell wünsche ich mir nur, dass eine Therapie greift. Ich würde sogar auf meine sportlichen Aktivitäten ein Leben lang verzichten, wenn nur die Therapie hilft.
Schlusswort:
Ich möchte mich bei all den Menschen bedanken, die mich auf meinem Weg begleitet haben und noch begleiten werden. Wie ich so schön sage: Lupus ist ein Haustier, dass ich gar nicht haben will. Ich hatte aber zu viel Mitleid, als das ich es in ein Tierheim hätte geben können. Also kümmere ich mich darum, gehe mit Ihm raus und pflege Ihn. Es wird sicher Vielen so gehen, dass sie diese Krankheit nicht akzeptieren können. Ich kann nur sagen: Nehmt sie an! Das ist eine Aufgabe, der ihr gewachsen seid und sie macht euch jeden Tag stärker! Bedankt euch am Ende des Tages bei eurem Haustier, denn es hat euch beigebracht, auf Euch zu achten und Prioritäten zu setzen! Für Euch!
Eure Renée