Multiple Sklerose: Die Geschichte von Lea

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Der Weg war etwas holprig. Ich war damals 13 Jahre alt, als ich plötzlich Sehstörungen bekam. Als erstes wurde ein Gerstenkorn diagnostiziert und ich bekam eine Salbe. Als plötzlich auf meinem rechten Auge das Sehen wie durch eine Milchglasscheibe war, wurde es auf die Augensalbe geschoben. Das war ein Donnerstag. Am darauffolgenden Montag ging ich ganz normal zur Schule, bis ich plötzlich rechts nichts mehr sehen konnte und starke Schmerzen hatte. Ich ging direkt zum Augenarzt, aber zu einem anderen und dieser überwies mich sofort als Notfall in deren große Hauptstelle. Dort wurden einige Tests gemacht und auf einmal hieß es: „KLINIK“. Es war schon recht spät als wir dort angekommen sind, dennoch wurden noch Tests gemacht (MRT, Augenuntersuchungen, etc.). Am nächsten Morgen gab es schon Kortison. Fast zwei Wochen war ich in der Klinik, bis das Augenlicht wieder etwas zurückkam und eine Diagnose gestellt werden konnte. Da hatte ich auch schon viele Untersuchungen und Ärzte durch. Diese wurde aber noch nicht 100 Prozent bestätigt, da noch kein zweiter Schub innerhalb von zwei Jahren vorlag. Die Bestätigung kam aber fast genau ein Jahr später bei Schub Nummer 2.

Erinnerst du dich an den Moment, an dem du deine Diagnose erhalten hast? Wie hat er sich angefühlt?

Ja noch ganz genau. Es war eine Mischung aus Angst und Erleichterung, die in mich schoss. Ich wusste endlich, was ich habe, aber das hörte sich erstmal furchtbar schlimm an. Die Ärztin erzählte mir ganz viel über MS und danach war Chaos in meinem Kopf. Ich hatte viele Fragen, Sorgen und Gedanken, auch in Richtung Zukunft. Mir war ziemlich klar, dass dies eine Veränderung mit sich bringen wird und die MS mein stetiger Begleiter wird. Ein Leben lang. Und ja, heute muss ich Medikamente nehmen, lernen auf meinen Körper zu hören und habe ständig Arztbesuche und MRTs, etc…

Wie weit ist deine Krankheit bereits fortgeschritten und was erwarten die Ärzte für dich? 

Meine Erkrankung ist noch nicht sehr weit fortgeschritten. Ich habe lediglich eine Sehstörung und ein paar Probleme mit der Konzentration, der Aufmerksamkeit und dem Gedächtnis. Nicht zu vergessen, das Uthoff-Phänomen. Manchmal nervig, aber schlimmer geht immer. Die Ärzte erwarten, dass ich noch lange gut leben kann und nicht im Rollstuhl landen werde. Auch meine aktuelle Symptomatik soll sich die nächsten Jahre nicht verschlechtern, sondern vielleicht wieder bessern.

Macht es dir Angst, wenn du in die Zukunft blickst?

Jein. Mir macht die Ungewissheit Angst, dass ich nicht weiß, was kommt und wann es kommt. Ich möchte gerne noch alle meine Ziele erreichen und dann wäre ich bestimmt entspannter bei dem Thema. Mir geben Freunde, Familie und Partner viel Halt und Mut. Außerdem weiß bzw. glaube ich, dass ich ohne die MS heute nicht da stände, wo ich gerade stehe. Ich glaube, Vieles hätte ich nicht so erreicht und geschafft und ich wäre auch nicht die, die ich heute bin. Aber mein Umfeld motiviert mich sehr.

Welche Tricks und Kniffe hast du im Laufe deiner Erkrankung herausgefunden, die dir das Leben mit MS erleichtern?

Auf meinen Körper zu hören ist ganz wichtig, Stress vermeiden und den Körper so gut es geht zu kühlen, gerade bei starker Hitze. Auch ganz wichtig: Liebe/r Leser/in, denk nicht jeden Tag an die MS, sondern an dich als Mensch. Höre auf deinen Körper und entspanne dich so gut es geht. Mache das, was dir guttut und gehe auch nur soweit, wie es dir gut dabei geht. Egal ob privat in der Freizeit oder im Job. Wenn du Probleme mit Hitze hast, gibt es gute Kühlhandtücher, Westen und Decken.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir ganz gut. Ich kriege ein Medikament, welches ich gut vertrage und es hilft. Gelegentlich kommen ein paar Stimmungstiefpunkte, wenn die Symptomatik mal wieder nervt, aber auch das geht vorüber.

Welche Erfahrungen hast du bereits mit deiner/n Therapie/n gemacht?

Ich habe aktuell das vierte Medikament und nur eines war wirklich schrecklich. Bei einem hatte ich leichte Nebenwirkungen und bei zweien hatte ich keine Nebenwirkungen. Abgesetzt wurde entweder wegen Unverträglichkeit oder Wirkungslosigkeit.

Hast du schon alternative bzw. begleitende Therapiemethoden ausprobiert, die dich bei deinen regulären Behandlungen unterstützen konnten oder war bisher alles vergeblich?

Ich habe meine Ernährung umgestellt/angepasst und bin seit dem schubfrei. Zudem beginne ich jetzt mit Physiotherapie.

Was wünscht du dir in Bezug auf deine MS?

Dass sie mich noch lange schubfrei lässt und sich mit neuen Symptomen, sowie mit Verschlechterung aktueller Symptome Zeit lässt.

Dein Schlusswort:

MS hat 1000 Gesichter. Wie bei uns Menschen ist jedes anders und doch hat manch einer einen Zwilling. Wichtig ist, sich nicht verunsichern zu lassen und sein Leben zu leben und zu genießen. Auch wenn es erstmal eine Veränderung ist, kann trotzdem alles gut werden. Angst und auch sonstige Gefühle sind völlig normal und dürfen da sein.