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Multiple Sklerose: Die Geschichte von Nora

Mut-Mach-Geschichte von Nora - Multiple Sklerose

Name: Nora
Alter: 25
Diagnose: Multiple Sklerose 2018

 

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Im Gegensatz zu vielen anderen, war der Weg von meinen ersten Symptomen zur Diagnose relativ kurz. Nach etwa zehn Tagen Schwindel und einer Sehstörung wurde ich im Krankenhaus aufgenommen, wo ich nach Lumbalpunktion, MRT, viel Kortison und neurologischen Untersuchungen nach 5 Tagen die Diagnose erhalten habe.

Erinnerst du dich an den Moment, an dem du deine MS-Diagnose erhalten hast? Wie hat er sich angefühlt?

Nachdem ich von meinen MRT-Befunden erfahren habe, habe ich mit der Diagnose schon gerechnet, so war ich nicht sonderlich überrascht aber der Schock saß trotzdem tief. Überfordert ist das einzige Wort, das mir einfällt, um mein Gefühl damals zu beschreiben.

War dir sofort bewusst, was die Diagnose für dich und deine Familie bedeutet?

Aus heutiger Sicht: klares Nein! Die Ärzte haben es so dargestellt, als müsste ich nur eine Tablette am Tag nehmen und dann sei alles in Ordnung. Was aber auf mich zukam, darauf hätte mich niemand vorbereiten können. Auch für meine Familie war es ein großer Schock, der erst verarbeitet werden musste.

Wie weit ist deine MS bereits fortgeschritten?

Die ersten 3 Jahre etwa, war meine MS eher ruhig. Ich konnte meine Ausbildung abschließen, habe viel Sport gemacht und war sehr hoffnungsvoll was meine Zukunft angeht. Mitte 2021 hatte ich einen schweren Schub. Seitdem bin ich berufsunfähig. Fatigue, Sensibilitätsstörungen, eine Sehstörung, motorische Einschränkungen und Schmerzen sind meine treuen Begleiter, mit denen ich mich aber mittlerweile sehr gut arrangiert habe.

Auf deinem Instagram-Kanal chasingdrea_ms bezeichnet du dich selbst als „lebensfroher Lockenkopf. Was gibt dir Kraft?

Die Gewissheit, dass ich mein ‚Schicksal‘ nicht ändern kann. Wie ich aber damit umgehe ist meine Entscheidung, also mach ich das Beste daraus. Zu akzeptieren, dass die MS jetzt ein Teil von mir ist und ich mit ihr und nicht gegen sie kämpfen sollte, hat mich sehr weit gebracht. Ich war schon immer ein positiver Mensch. Leben macht einfach viel mehr Spaß, wenn man lacht – das lass ich mir von meiner MS sicher nicht nehmen.

Was war bisher das Schlimmste, was die MS mit dir gemacht hat?

Sie hat mir meinen Beruf genommen, in dem ich mich sehr wohl gefühlt habe. In meiner Energie eingeschränkt zu sein, macht mir wahrscheinlich am meisten zu schaffen – und dass nicht mein Kopf, sondern mein Körper entscheidet, wann ich Pause brauche und es nicht mehr geht. Auch nicht mehr ‚mithalten‘ zu können, mit Gleichaltrigen, ist sehr schwer.

Gab es auch Positives, dass die MS mit sich gebracht hat?

Wundervolle Freundschaften! Ein stärkeres Bewusstsein darüber, was mein Körper braucht und was ihm guttut.

Welche hilfreichen Tipps aus deinem Multiple Sklerose-Alltag kannst du unseren NIK e.V.-Leser*innen mitgeben?

Eine Blaulichtfilterbrille hilft mir, länger am Computer arbeiten zu können ohne müde zu werden. Loop Earplugs sind meine alltäglichen Begleiter. Ich reagiere sehr sensibel auf Geräusche und eine ruhigere Umgebung ermöglicht mir Teilhabe, die ich auch wirklich genießen kann. Melatonin-Spray hat mir sehr bei meinen Schlafstörungen geholfen, auch das ist aus meinem MS-Alltag nicht mehr wegzudenken. Kühlhandtücher bringen mich durch den Sommer und eine Gewichtsdecke beruhigt mich wenn Spastiken in meinem Körper brodeln.

Wie geht es dir aktuell?

Ich habe leider schon einige Medikamentenwechsel hinter mir auf die ich gerne verzichtet hätte, weil es kräftezehrend und für den Körper sehr anstrengend ist. Seit einem halben Jahr jedoch, bekomme ich eine Therapie mit der ich mich sehr wohl fühle. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, medikamentös gut eingestellt zu sein und das gibt mir ein sicheres Gefühl.

Hast du schon alternative bzw. begleitende Therapiemethoden ausprobiert?

Zusätzlich zu meinen Medikamenten gehe ich wöchentlich zur Ergo- und Psychotherapie. Das tut mir sehr gut.

Wie bekommt man so perfekte Locken hin, wie du sie hast?

Haha, vieles ausprobieren. Ich habe einige Posts über meine Lieblingsprodukte geschrieben, vielleicht findest du da Anregungen für den Start deiner Locken-Reise.

Was wünscht du dir in Bezug auf deine Multiple Sklerose?

Ich wünsche mir, dass mir mein jetziger Zustand so lange wie möglich erhalten bleibt und ich von gravierenden Verschlechterungen verschont bleibe.

Dein Schlusswort:
Tage gefüllt von Frustration und Trauer sind vollkommen normal und gehören genauso dazu wie die guten Tage. Akzeptanz kommt nicht von heute auf morgen. Es hat mich viele, viele Gespräche mit meinen Liebsten gekostet und viel Zeit ist verstrichen bis ich bereit war, offen über meine MS zu sprechen. Ich habe meinen Weg gefunden, das heißt nicht, dass es auch der Richtige für dich ist. Trau dir weiterhin zu, große Träume zu haben und hör’ niemals auf, mutig zu sein.