Neurodermitis: Die Geschichte von Jacqueline

Einleitung:
Name: Jacqueline Rapiejko
Alter: 24
Diagnose: Neurodermitis, seit der Geburt

Du hast deine Neurodermitis schon seitdem du Kind bist. Manchmal verschwindet sie ja in der Pubertät, was bei nicht so war. Worunter hast du in deinen jungen Jahren wegen deiner Neurodermits besonders schlimm gelitten?

Ausgeschlossen zu werden war etwas, was mich am meisten verletzt hat. Schon im Kindergarten hatte ich durch meine Hautprobleme nicht viele Freunde, weil sich die Kinder „geekelt“ haben. Im Allgemeinen bekam ich oft viele schiefe Blicke. Durch meine ganzen Allergien und Nahrungsunverträglichkeiten konnte ich auch nicht immer in der Schule beim gemeinsamen Frühstück oder an Geburtstagen mitessen, was mich auch wiederum ausgeschlossen hat. Zucker verschlechterte meine Haut extrem, genauso wie Kuhmilch und Eier. Wenn ich dabei war, saß ich oft mit einer Karotte in der Hand dort. Ich habe mich sehr oft alleingelassen gefühlt.

Wie hast du als Kind die Therapien, deine Ärzte und den Umgang mit der Krankheit in deinem direkten Umfeld wahrgenommen?

Ich habe mich schon immer von den Dermatologen in Stich gelassen gefühlt, weil „Neurodermitis nicht heilbar“ ist. Nie hat ein Arzt zu mir gesagt: „Vielleicht solltest du dich antientzündlich ernähren“ – ich habe nur Cortisonsalben bekommen und wurde nach Hause geschickt. Neurodermitis wird so lange verharmlost, bis man in einen extremen Schub fällt. Dann sieht man die Überforderung in den Augen geschrieben. In dieser Situation kriegt man dann statt Cortionsalben Cortisontabletten. Also eine weitere Enttäuschung, weil klar ist, dass niemand einem helfen kann und Cortison defintiv nicht die Lösung für alles ist.
Das Schlimmste ist eigentlich für mich, dass man Kindern in einem so jungen Alter lieber eine „Wundercreme“ verschreibt, anstatt Hühnereier, Kuhmilch und Zucker zu verbieten. Ich meine, dass sind typische Lebensmittel, die die Haut verschlechtern können.

Wie war es für dich, als du die Diagnose erfahren hast? Wie war es für deine Eltern?

Dadurch, dass ich die Neurodermitis schon seit Geburt habe, habe ich die Diagnose nie live zu hören bekommen. So wie ich es aber von meiner Mutter gehört habe, war meine Diagnose ziemlich schnell klar: atopisches Ekzem. Wenn ich mittlerweile so nachdenke, tut mir meine Mutter extrem leid. Drei von vier Kindern hatten Neurodermitis – und alle waren am Weinen, Kratzen und Schreien. Für meine Eltern war es ein Stich ins Herz, die Kinder so leiden zu sehen. Insbesondere, weil sie auch nicht wussten, was sie machen sollten. Dazu muss man auch sagen, dass es in einer Zeit war, wo niemand über gesunde Ernährung und die Darmflora gesprochen hat.
Dennoch machten sich meine Eltern relativ früh auf den Weg zum Heilpraktiker – Menschen, die einen ganzheitlich betrachten und nicht nur die Symptome unterdrücken möchten. Durch Homöopathie, Bioresonanztherapie, Eigenbluttherapie und eine zucker- und kohlenhydratarme Ernährung wurde unsere Haut besser. Ein Candida Pilz hatte sich stark bei mir ausgeprägt, weshalb meine Haut immer schlechter wurde.
Für meine Eltern ist es bis heute nicht leicht, wenn die Haut ihrer Kinder schlechter wird, aber auch sie haben gelernt, wie man mit der Krankheit umgehen soll.

Zu welchem Zeitpunkt war deine Neurodermitis am Stärksten ausgeprägt? Wie verlief dein Leben zu dieser Zeit und hat sich das auf deine Haut niedergeschlagen?

Meinen größten Tiefpunkt hatte ich im Alter von 16-19 Jahren. Aus dem Nichts habe ich etliche Nahrungsunverträglichkeiten bekommen, meine Haut wurde immer schlechter, und ich wusste nicht mehr, was ich machen sollte. Ich habe mich dazu entschieden, in die Spezialklinik in Neukirchen zu gehen. Dies ist eine Klinik, die ich jedem weiterempfehlen würde, da sie nicht nur von der Krankenkasse bezahlt wird, sondern sich auch auf den Darm und eine gesunde Ernährung konzentriert. Während der Schulzeit hatte ich aber eine recht lange Zeit gefehlt, da der Aufenthalt drei bis vier Wochen lang ist. Außerdem wollte ich nicht mit so starken Hautproblemen in die Schule gehen, da es mir psychisch nicht möglich war. Man verfällt in eine depressive Verfassung, da der ganze Körper wehtut und juckt. Schlaflose und qualvolle Nächte, Schmerzen, Trauer und Hoffnungslosigkeit sind Wörter, die die Situation wohl am besten beschreiben.
Ich kann sagen, dass ich einen Teil meiner Jugend an meiner Krankheit verloren habe. Ich bin nicht traurig darüber, aber ich finde es verdammt schade.
Wie der Schub im Endeffekt wieder vorbei gegangen ist, weiß ich gar nicht mehr. Ich weiß nur, dass es sehr lang gedauert hat.

Wir haben die Redewendungen „das geht einem unter die Haut“ oder „das juckt mich nicht“, was auf deutliche Wechselwirkungen zwischen Haut und Psyche hindeutet. Hat oder hatte deine Neurodermitis auch psychische Auswirkungen?

Wenn ich gestresst bin, empfinde ich oft Juckreiz. Auch, wenn ich sogar symptomfrei bin. Jede Art von psychischem Stress äußert sich durch meine Haut: Ich werde fleckig (nicht nur auf die Neurodermitis bezogen). Dennoch habe ich selten starke Neurodermitis durch Stress. Wie gesagt, empfinde ich eher Juckreiz.

Wie geht es es deiner Haut aktuell?

Es ist ein Auf und Ab. Es gibt Phasen, wo ich komplett symptomfrei bin und aus dem Nichts kommt es wieder. Ich merke immer einen starken Zusammenhang mit meiner Ernährung. Wenn ich mich ungesund ernähre (viel verarbeitete Produkte, Zucker, Snacks, Kaffee, Alkohol) dann trifft es mich wieder schnell. Mein Darm ist der Hauptgrund für meine Neurodermitis. Das habe ich oft feststellen können. Aus diesem Grund nehme ich regelmäßig Probiotika und Bitterstoffe, die meiner Haut sehr guttun.
Aktuell ist mein Gesicht stärker betroffen, insbesondere meine Lidränder und der Bereich um den Mund herum. Ich benutze gerne die Sorion Creme und die Zinkmaske von Siriderma. Ich würde sagen, dass sind zwei Cremes, die ich jedem empfehlen würde. Sie helfen mir sehr bei meiner Neurodermitis.
Ich kann aber auch hier sagen: Weniger ist manchmal mehr. Ich lasse die Neurodermitis auch einfach mal in Ruhe und gehe an die frische Luft. Das ist gut für die Haut und für die Seele.

Du hast deine Neurodermits heute echt gut im Griff. Was hast du konkret geändert, um dich so wohl in deiner Haut zu fühlen, wie du es heute tust? Hast du schon alternative Medizin ausprobiert? Kannst du etwas empfehlen?

Ich bin so aufgewachsen, dass ich meine Haut und somit meine Ernährung immer im Blick haben muss. Klar gibt es Phasen im Leben, wo ich Dinge tu, ohne an meine Haut zu denken, aber ich darf hierbei nicht übertreiben. Und wenn ich es mal „übertreibe“, dann bereue ich es auch sehr oft. Ich sage dazu nur: Balance is key!
In der Klinik habe ich gelernt, dass ich nicht alleine mit dieser Krankheit bin. Der Austausch mit anderen Patient*innen war Gold wert. Des Weiteren muss man die Krankheit akzeptieren. Keiner ist perfekt und das ist auch in Ordnung. Viele die Hautprobleme haben, zeigen diese ungern in der Öffentlichkeit. Somit entsteht der Gedanke, dass man allein mit der Neurodermitis ist, obwohl es gar nicht stimmt.
Ich habe alles hinter mir: Von Coritsontabletten, Dupilumab bis zur Bioresonanztherapie, Eigenbluttherapie, Homöopathie, Spagyrik, TCM, Akupunktur und und und… Ich bin ein riesen Fan von Alternativmedizin, habe dennoch oft gemerkt, dass diese einen meist eher im Alltag gut unterstützen kann, aber einen nicht aus dem größten Schub herausholen wird. Man muss seinen Lifestyle ändern, bevor es zu spät wird.
Ich kann jedem empfehlen, seinen Stuhlgang untersuchen zu lassen. Meine Neurodermitis kam einmal von einem Canida Pilz oder auch von fehlenden Bakterien im Darm. Eine anti-entzündliche Ernährung, präbiotische Lebensmittel, viel Omega-3-Fettsäuren und viele Bitterstoffe können die Neurodermitis lindern. Egal was ihr esst: Denkt immer an euren Darm und an eure Leber.
Stress lindern und viel Zeit in der Natur sind Balsam für die Seele. Im Allgemeinen auch die richtigen Menschen an seiner Seite zu haben. Insbesondere, wenn es einem Mal schlecht geht.
Schlechte Laune zu haben, wenn die Haut blöd ausschaut, ist okay. Aber macht dies bitte niemals zum Standard! Auch wenn es hart ist, es werden immer wieder bessere Zeiten kommen!

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?
Die Zusammenarbeit von Schulmedizin mit der Alternativmedizin. Wie oft machen sich Schulmediziner über Heilpraktiker lustig, weil sie ihre Methoden nicht akzeptieren. Können wir nicht einfach an die Gesundheit des Menschen denken und alles ausprobieren, was möglich ist? Auf meine Haut bezogen konnten mir Heilpraktiker oft mehr helfen als Dermatologen, weil sie die Dinge einfach anders betrachten.
Auch hier wünsche ich mir, dass die Krankenkassen Alternativmethoden finanziell mehr unterstützen würden. Man kann nichts dafür, dass man krank ist, und muss hunderte von Euro aus eigener Tasche zahlen.

Schlusswort:
Du bist nicht allein mit dieser Krankheit. Mein Vater hat immer gesagt: „Auch wenn deine Haut rot ausschaut, kannst du trotzdem immer noch sehen, hören und laufen. Du bist gesund.“ Und da hat er auch irgendwie recht. Mein Rat für alle Betroffene ist: Probiert euch aus. Von der Schulmedizin bis zur Alternativmedizin. Sucht euren Weg, der sich auch für EUCH richtig anfühlt. Holt euch immer verschiedene Meinungen ein, aber tut das, was eurem Herzen guttut. Der Weg ist das Ziel, auch wenn er sehr holprig ist. Glaubt an euch, auch wenn es hart wird.