Sjögren-Syndrom: Die Geschichte von Ira

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Da die Symptome beim Sjögren Syndrom generell sehr unspezifisch sind, hat es eine ganze Weile gedauert, bis ein richtiges Krankheitsbild gesehen wurde. Angefangen hat alles mit einer unerklärlichen Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Muskelschmerzen bzw. extremen Muskelkater nach Sport und irgendwie habe ich mich nie 100% fit gefühlt. Mein Kopf war ständig im Nebel versunken, die Welt wirkte weit weg und ich habe mich so von Tag zu Tag gekämpft. Das Ganze mit einem kleinen Baby, dann Kleinkind. Irgendwann bekam ich schlimmen Schwindel, die Schmerzen wurden unerträglich. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt, niemand fand was. Die Antwort war fast immer: Sie sind Mutter. Sie sind gestresst, weil Sie ein kleines Kind haben. Das ist, weil Sie mal schwanger waren. Oder mein persönliches Highlight: Ihnen ist nicht schwindelig, das bilden Sie sich nur ein.

Erst als auf einem MRT Scan Läsionen im Gehirn sichtbar wurden und daraufhin eine Lumbalpunktion gemacht wurde, schaute eine Neurologin genauer hin, da mein Vater zwar nicht an aber mit MS verstarb.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Ganz ehrlich? Ich war erstmal sehr erleichtert, dass ich kein MS habe und dass ich endlich eine Diagnose hatte. Denn eine Diagnose hat für mich bedeutet: Du bist nicht verrückt! Du hast dir das alles nicht eingebildet! Danach kam aber ein ziemliches Loch, in das ich gefallen bin. Ich brauchte z.B. eine ganze Weile um für mich zu sortieren, was diese Krankheit jetzt in Bezug auf mein Selbstbild bedeutet.

Wie hat deine Familie reagiert?

Mein Freund hat sich gleich über antientzündliche Ernährung schlau gemacht.

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Es klingt vielleicht paradox, aber mein Leben hat sich seitdem sehr ins Positive verändert. Ich achte einfach mehr auf mich, bin optimistischer geworden und das gibt mir ganz viel Kraft! Ich habe meine Ernährung umgestellt, was mir unheimlich gutgetan hat. Alleine, dass ich z.B. kein Gluten mehr esse und weniger Zucker, hat dazu geführt, dass ich mein Wohlfühlgewicht erreicht habe – ohne es zu merken. Ich achte generell mehr auf mich, mache regelmäßiger Sport und nehme mir mehr Zeit, wenn ich an manchen Tagen keine Kraft mehr hab. Dafür habe ich scheinbar erst einen triftigen Grund gebraucht.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Eine Autoimmunerkrankung zu haben, kann mit einem Kleinkind und einem stressigen Job im sozialen Bereich eine unheimliche Herausforderung sein. Ich versuche, mich auf die Dinge zu konzentrieren, die gut laufen und die mich glücklich machen – und immer wieder kleine Pausen in den Alltag zu integrieren. Manchmal reicht das aber auch nicht aus. Dann habe ich keine Kraft für gar nichts mehr. Ich musste erst lernen zu akzeptieren, dass ich nicht immer weiter machen kann. Aber zum Glück habe ich das nun verstanden.

Wie geht es dir aktuell?

Aktuell geht es mir ganz gut. Die Medikation, die ich bekomme, scheint gut anzuschlagen. Es gibt zwar immer mal wieder Tage, an denen ich Symptome wie Muskelschmerzen, Trockenheit oder einen Anfall von Fatigue spüre, aber die Schübe sind momentan generell sanfter im Verlauf. Ich hoffe, das bleibt so.

Wie Therapierst Du zurzeit?

Ich nehme seit 3 Monaten ein Malariamittel in niedriger Dosis, was oft in der Therapie vom Sjögren Syndrom eingesetzt wird (Wirkstoff: Hydroxychloroquin).

Zudem unterstütze ich meinen Körper mit verschiedenen Nahrungsergänzungsmitteln wie Omega 3 oder Curcuma, beides wirkt entzündungshemmend. Auch Präbiotika nehme ich ein.

Was hilft dir, dein Sjögren-Syndrom gut in den Griff zu bekommen?

Mut zu haben Medikamente zu nehmen, war für mich die richtige Entscheidung.

Ich hatte es zuerst nur mit der Ernährungsumstellung versucht, weil man grad bei Instagram so viele positive Geschichten darüber liest. Ich kam aber dennoch an einen Punkt, an dem ich gesagt habe, so kann und will ich nicht mehr weiter machen.

Die Kombination aus Medikament + Ernährungsumstellung + Selbstfürsorge + Austausch ist für mich momentan der richtige Weg. Deshalb habe ich meinen Instagram Account auch gegründet und Autoimmunebalanceclub genannt. Der Austausch dort tut mir wirklich gut, um einen positiven Umgang mit der Diagnose zu haben. Das hätte ich nie gedacht!

Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Ich wünsche mir, dass es langfristig zu einem milden Verlauf von Sjögren kommt und dass ich es weiterhin schaffe, genug Energie und Lebensfreude in mir zu haben. Alleine für meine Tochter!

Schlusswort:
Ich wünsche mir, dass Frauen und speziell junge Mütter weniger Diskriminierung beim Arzt erfahren müssen. Alles immer auf die Schwangerschaft oder den Stress mit den Kindern zu schieben und deshalb die Symptome nicht ernst zu nehmen, halte ich für sehr fahrlässig.