Vom 26.09. bis 05.10.2024 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Hexal und Pfizer, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Wochen

1. Webinar

Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 26. September um 19:00 Uhr. Unter dem Motto „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Symptome, Diagnose – Was nun?“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit den Gastroenterologen Dr. med. Julian Holzhüter und Prof. Dr. med. Samuel Huber. Zusätzlich wird CED-Patientin Mila (@milaquirin) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.

Unsere Referenten:

Dr. med. Julian Holzhüter

Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg

Prof. Dr. med. Samuel Huber

Facharzt für Innere Medizin,Gastroenterologie

Was erwartet dich?

• Überblick über typische CED-Symptome: Wann ist ärztlicher Rat gefragt?
• Diagnoseprozesse bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Unterschiede und Gemeinsamkeiten
• Therapien im Vergleich: Welche Behandlungsansätze stehen zur Verfügung?
• Alltag meistern mit CED: Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität
• Selbsthilfe und psychologische Unterstützung: Wo finde ich Hilfe?

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

2. Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen direkten und persönlichen Dialog bieten wir während der CED-Wochen spannende Insta Lives (Zeiten folgen in Kürze):

27.09. um 16:00 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Diplom-Psychologe Herrn Till Niewisch

29.09. um 17:00 Uhr
Insta Live mit Tanja Renner und Kathlen Eisenmenger @happyandhealthy.coaching zum Thema Ernährung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

30.09. um 18:00 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Gastroenterologe Dr. Julian Holzhüter

01.10.um 18:00 Uhr
Insta Live mit CED Nurse Tanja Sybille Fischer @tanjasybillefischer zum Thema: Meine CED verstehen und begleiten: Tipps für den Umgang mit Ängsten und Sorgen

CED Botschafterin und Patientin Mila @milaquirin

Mila, 27, erhielt 2014 die Diagnose Colitis ulcerosa. Die ersten Symptome wie extreme Erschöpfung und Blut im Stuhl traten Jahre zuvor auf, doch die Diagnose kam erst nach mehreren Untersuchungen. Anfangs fiel es Mila schwer, die chronische Erkrankung zu akzeptieren, was zu Scham, Angststörungen und Depressionen führte. Unterstützung fand sie durch eine Psychotherapeutin, ihren Hund und den Austausch mit anderen Betroffenen.

In ihren Büchern „Bauchflüstern“ und „Die Organmalerin“ verarbeitet Mila ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Ihr Biologiestudium half ihr, ein tieferes Verständnis für ihren Körper zu entwickeln. Auf Instagram teilt sie ihre Reise, informiert über die Krankheit und ermutigt andere Betroffene. Trotz der Herausforderungen bleibt Mila optimistisch und setzt sich für mehr Aufklärung und Enttabuisierung der Krankheit ein.

Hier gehts zur Mut-Mach-Geschichte von Mila

Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.

Weitere spannende Beiträge und Downloads zu CED

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Tag des Bades 2022: Ein wichtiger Rückzugsort bei CED
CED für Kinder erklärt
Colitis ulcerosa: Der Sommer gehört dir – trotz Bowel Urgency
Kolektomie bei Colitis Ulcerosa
Wirklich dringend! 3 Tipps bei Bowel Urgency
Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Mit freundlicher Unterstützung von

Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung, wie etwa Rheuma, stellt Betroffene oft vor viele Fragen und Unsicherheiten. Gerade zu Beginn ist der Weg nicht immer leicht, doch umso wichtiger ist es, gut informiert zu sein und eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem behandelnden Rheumatologen/der behandelnden Rheumatologin aufzubauen. Claudia, die selbst vor kurzem die Diagnose Rheuma erhalten hat und ihre Erfahrungen auf unserem Instagram-Account teilt, kennt diese Herausforderungen nur zu gut. Aus eigener Erfahrung weiß sie, wie entscheidend es ist, den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden und zum Experten für die eigene Gesundheit zu werden.

Um es anderen (Neu-)Betroffenen zu erleichtern, hat Claudia unserem Rheumatologen Dr. Aries ein paar zentrale Fragen gestellt. In diesem Interview sprechen sie über die ersten Schritte nach der Diagnose, die Bedeutung einer aktiven und informierten Rolle in der Therapie und wie wichtig der vertrauensvolle Austausch zwischen Arzt*in und Patient*in ist.

Wie kann ich selbst aktiv dazu beitragen, dass meine Behandlung erfolgreich verläuft?

Sie können viel tun, um Ihre Behandlung zu unterstützen! Halten Sie sich an Ihren Therapieplan und nehmen Sie Ihre Medikamente wie verordnet ein. Achten Sie auf eine gesunde Lebensweise: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf helfen Ihrem Körper, die Therapie besser zu verarbeiten. Seien Sie offen und engagiert – je aktiver Sie an Ihrer Gesundheit arbeiten, desto erfolgreicher kann die Behandlung sein.

Welche Informationen oder Beobachtungen sollte ich Ihnen regelmäßig mitteilen, um die Therapie bestmöglich zu unterstützen?

Ihr Feedback ist für die Therapie sehr wichtig! Informieren Sie uns über Veränderungen Ihrer Symptome, neue oder ungewöhnliche Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten und alle anderen gesundheitlichen Veränderungen. Auch wenn es Ihnen gut geht, sind diese Informationen wertvoll. Das hilft uns, Ihre Therapie laufend anzupassen und zu optimieren.

Welche Fragen sollte ich mir selbst stellen, um meine Diagnose besser zu verstehen und meine Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen?

Überlegen Sie: „Was genau ist meine Diagnose und was bedeutet sie für mich?“ Fragen Sie sich auch: „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, und was sind die Vor- und Nachteile?“ und „Was kann ich selbst dazu beitragen, dass es mir besser geht?“ Diese Überlegungen helfen Ihnen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen und aktiv in die Behandlung einzubringen.

Wie kann ich Ihnen helfen, die richtige Behandlung für mich zu finden?

Die beste Behandlung zu finden, ist ein gemeinsamer Prozess. Teilen Sie uns mit, wie Sie sich fühlen, welche Nebenwirkungen Sie erleben und was Ihnen im Alltag wichtig ist. Sprechen Sie auch über Ihre persönlichen Ziele und Erwartungen an die Therapie. So können wir gemeinsam eine individuell passende Behandlung finden.

Was kann ich tun, wenn ich unsicher bin oder Fragen zur vorgeschlagenen Behandlung habe?

Ihre Unsicherheiten und Fragen sind völlig normal und wichtig! Scheuen Sie sich nicht, alles offen anzusprechen. Fragen Sie nach weiteren Erklärungen, wenn etwas unklar ist, und informieren Sie sich, um fundierte Entscheidungen zu treffen. Es ist wichtig, dass Sie sich mit Ihrem Behandlungsplan wohlfühlen.

Was kann ich zusätzlich zur Medikation machen, um meine rheumatische Erkrankung einzudämmen?

Neben der Medikation gibt es viele Möglichkeiten, Ihre Gesundheit zu unterstützen. Regelmäßige Bewegung, sei es durch leichte Gymnastik, Schwimmen oder Spazierengehen, hilft, die Gelenke beweglich zu halten. Achten Sie auch auf eine entzündungshemmende Ernährung, Stressbewältigung und ausreichend Schlaf. Jede kleine Veränderung kann eine große Wirkung haben!

Wie sinnvoll ist es, mit einer rheumatischen Erkrankung auf Reha/Kur zu gehen? Macht das auch Sinn, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und aktuell kaum Beschwerden hat?

Eine Reha oder Kur kann auch dann sinnvoll sein, wenn Sie gut eingestellt sind und wenige Beschwerden haben. Sie bietet die Möglichkeit, sich intensiv mit Ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen, Bewegung und Selbstmanagement zu erlernen und sich in einer unterstützenden Umgebung zu erholen. Es kann helfen, langfristig fit zu bleiben und Rückfälle zu vermeiden.

Wie kann ich sicherstellen, dass wir beide eine klare und offene Kommunikation haben?

Offene Kommunikation ist das A und O einer erfolgreichen Behandlung. Teilen Sie Ihre Gedanken, Sorgen und Erlebnisse offen mit und fragen Sie nach, wenn etwas unklar ist. Zögern Sie nicht, Themen erneut anzusprechen, und lassen Sie uns wissen, was Ihnen wichtig ist. So können wir gemeinsam daran arbeiten, die bestmögliche Betreuung für Sie zu gewährleisten.

Bei der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen gibt es heute eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten, die darauf abzielen, die Entzündung zu reduzieren, Schmerzen zu lindern und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Die Wahl der Therapie hängt dabei von der Art und Schwere der Erkrankung, den individuellen Bedürfnissen des Patienten und den möglichen Nebenwirkungen ab. Im Folgenden stellen wir Ihnen einige der wichtigsten Medikamente und Therapien vor, die aktuell zur Verfügung stehen.

Nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR)

NSAR wie Ibuprofen oder Naproxen werden häufig zur Linderung von Schmerzen und Entzündungen eingesetzt. Sie wirken, indem sie die Produktion von Prostaglandinen hemmen, die Entzündungen und Schmerzen im Körper fördern. NSAR sind in der Regel gut verträglich, können aber bei langfristiger Anwendung Magenprobleme verursachen.

Kortikosteroide (Kortison)

Kortikosteroide wie Prednison sind starke entzündungshemmende Medikamente, die bei akuten Schüben von rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden. Sie wirken schnell, indem sie das Immunsystem unterdrücken und so die Entzündung reduzieren. Aufgrund ihrer potenziellen Nebenwirkungen, wie Gewichtszunahme, Osteoporose und erhöhtem Infektionsrisiko, werden Kortikosteroide oft nur kurzfristig eingesetzt.

Basistherapeutika (DMARDs)

DMARDs (Disease-Modifying Antirheumatic Drugs) sind Medikamente, die das Fortschreiten rheumatischer Erkrankungen verlangsamen. Sie wirken, indem sie das Immunsystem modulieren und die Entzündungsprozesse im Körper reduzieren. Zu den klassischen DMARDs gehören:

• Methotrexat (MTX): Eines der am häufigsten verwendeten DMARDs, das die Zellteilung hemmt und dadurch das Immunsystem dämpft.
• Sulfasalazin: Wirkt entzündungshemmend und wird häufig bei rheumatoider Arthritis und Morbus Crohn eingesetzt.
• Leflunomid: Reduziert die Aktivität bestimmter Immunzellen und wird zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt.

Biologika

Biologika sind eine fortschrittliche Form der Therapie, die gezielt auf bestimmte Komponenten des Immunsystems einwirkt. Diese biotechnologisch hergestellten Medikamente sind oft als Injektionen oder Infusionen erhältlich und werden bei Patienten eingesetzt, bei denen DMARDs nicht ausreichend wirken. Hier sind die wichtigsten Therapiekonzepte bei Biologika:

TNF-Alpha-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren den Tumor-Nekrose-Faktor Alpha (TNF-α), ein Zytokin, das eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Entzündungen spielt.

Beispiele: Adalimumab, Infliximab, Etanercept, Certolizumab Pegol, Golimumab

IL-1-Inhibitoren

Diese Medikamente blockieren das Interleukin-1 (IL-1), ein weiteres proinflammatorisches Zytokin, das an entzündlichen Prozessen beteiligt ist.

Beispiel: Anakinra

IL-6-Inhibitoren

IL-6-Inhibitoren blockieren das Interleukin-6 (IL-6), ein Zytokin, das an der Entzündungsreaktion und an der Stimulierung der Akut-Phase-Reaktion beteiligt ist.

Beispiele: Tocilizumab, Sarilumab

B-Zell-Therapien

Diese Biologika richten sich gegen B-Zellen, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die an der Produktion von Antikörpern und an der Auslösung von Entzündungen beteiligt sind.

Beispiel: Rituximab (anti-CD20-Antikörper)

T-Zell-Kostimulationshemmer

Diese Medikamente verhindern die Aktivierung von T-Zellen, die eine Schlüsselrolle in der Immunantwort spielen.

Beispiel: Abatacept (CTLA-4-Ig)

IL-12/IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren die Zytokine IL-12 und IL-23, die an der Differenzierung und Aktivierung von T-Zellen beteiligt sind, insbesondere bei der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Beispiel: Ustekinumab

IL-17-Inhibitoren

Diese Therapie blockiert das Interleukin-17 (IL-17), ein Zytokin, das eine Rolle bei der Pathogenese von entzündlichen Erkrankungen wie Psoriasis und ankylosierender Spondylitis spielt.

Beispiele: Secukinumab, Ixekizumab, Brodalumab

IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika wirken spezifisch auf das Interleukin-23 (IL-23), das an der Entzündungsreaktion bei Krankheiten wie Psoriasis beteiligt ist.

Beispiele: Guselkumab, Tildrakizumab, Risankizumab

Anti-BAFF/BLyS-Therapie

Diese Medikamente zielen auf den B-Zell-aktivierenden Faktor (BAFF/BLyS), der für das Überleben und die Aktivierung von B-Zellen wichtig ist.

Beispiel: Belimumab

RANKL-Inhibitor

Dieser Inhibitor blockiert den RANK-Liganden (RANKL), der eine Rolle bei der Osteoklasten-Aktivierung und damit beim Knochenabbau spielt.

Beispiel: Denosumab

JAK-Inhibitoren

Eine neuere Klasse von Medikamenten sind die JAK-Inhibitoren (Januskinase-Inhibitoren). Diese Tabletten blockieren spezifische Enzyme, die an der Signalübertragung von Entzündungsprozessen beteiligt sind. Beispiele sind Tofacitinib, Upadacitinib, Filgotinib und Baricitinib. JAK-Inhibitoren bieten eine orale Alternative zu Biologika und sind besonders bei Patienten wirksam, die auf andere Behandlungen nicht ausreichend ansprechen.

Phosphodiesterase-4-Hemmer (PDE4-Hemmer)

Apremilast ist ein Beispiel für einen PDE4-Hemmer, der die entzündlichen Prozesse im Körper beeinflusst, indem er bestimmte Enzyme blockiert. Es wird bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis eingesetzt und bietet eine weitere orale Behandlungsoption.

Zusammenfassung

Die Therapie von rheumatischen Erkrankungen ist vielfältig und individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt. Während traditionelle Medikamente wie NSAR und Kortikosteroide häufig zur schnellen Linderung von Symptomen eingesetzt werden, bieten, DMARDs, Biologika und JAK-Inhibitoren langfristige Lösungen zur Kontrolle der Erkrankung und zur Verhinderung von Gelenkschäden. Die Wahl der richtigen Therapie erfolgt in enger Absprache mit dem behandelnden Rheumatologen, um die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten zu gewährleisten.

Liebe und Sexualität sind wesentliche Bestandteile unseres Lebens. Doch was passiert, wenn eine Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa die Intimität stört? Mario* weiß, wie sich das anfühlt: Aus einem fantastischen Date machte seine Bowel Urgency – der imperative Stuhldrang – eine Katastrophe.

Inmitten einer intimen Situation überkam Mario das plötzliche und unkontrollierbare Verlangen, die Toilette aufzusuchen. Er sprang sofort auf, doch er schaffte es nicht rechtzeitig. Vor den Augen seiner neuen Bekanntschaft kam es zum Malheur – er sah die Frau danach nie wieder.

Unsicherheit macht Vertrauen schwer

Leidet die Partnerin oder der Partner unter Bowel Urgency, können Intimität und sexuelle Beziehungen kompliziert sein. Die Angst vor einem plötzlichen Stuhldrang macht einen ungezwungenen Liebesakt nahezu unmöglich.

Dabei ist Sexualität mehr als nur ein körperlicher Akt. Sie ist Ausdruck von Zuneigung, Vertrauen und Bindung. Studien zeigen:

• Bowel Urgency kann die Intimität stören und zu Angst, Scham und Unsicherheit führen. Nicht selten ziehen sich Betroffene zurück und schränken ihre sexuellen Aktivitäten ein. [1]
• Dies kann sich auch auf die Familienplanung auswirken. So haben Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen im Durchschnitt weniger Kinder als Nicht-Erkrankte. [2]

Offene Kommunikation ist das Fundament

Bowel Urgency ist ein Thema, das oft nicht angesprochen wird, aber Teil des Lebens vieler Menschen mit Colitis ulcerosa ist. [3] Und genau deswegen ist es wichtig, über mögliche Ängste und Bedenken zu sprechen – sei es mit deiner behandelnden Ärztin bzw. deinem behandelnden Arzt und/oder deiner Partnerin bzw. deinem Partner. Oft scheuen sich selbst Fachleute, das Problem proaktiv anzusprechen, dabei ist der offene Umgang sehr wichtig.

Schlussgedanken

Bowel Urgency ist eine Herausforderung, aber sie muss nicht bedeuten, dass die Beziehung oder das Sexualleben auf der Strecke bleiben. Durch eine offene Kommunikation mit deiner Ärztin oder deinem Arzt kann die auf dich abgestimmte, passende Therapie gefunden werden.

Wenn du Fragen zu deiner Therapie mit einem Lilly-Produkt hast, melde dich gerne für den digitalen Therapiebegleiter an unter gastroplus.lilly-pharma.de.

* Name von der Redaktion geändert

[1] Travis S et al. [oral presentation] DDW; San Diego, USA/Virtual; 21-24 May 2022
[2] Leenhardt R et al. World J Gastroenterol. Sep 28, 2019; 25(36): 5423-5433
[3] Rubin D et al. [ePoster] DDW; San Diego, USA/Virtual; 21-24 May 2022: Sa1627

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Chronisch entzündliche Darmerkrankungen Welche Signale sollte man ernst nehmen und welche Möglichkeiten gibt es für mich? 

Leider sind Stuhlgang und Darmerkrankungen für viele immer noch ein Tabuthema. Es bestehen Ängste, die dem offenen Umgang mit der CED im Wege stehen. Das erschwert es Menschen mit einer CED nochmal mehr den Mut zu fassen, die Themen und Sorgen, die sie bewegen anzusprechen.

Das Krankheitsgeschehen bei CED wird heute nicht mehr als klassische Autoimmunerkrankung betrachtet, sondern als komplexe immunologische Störung in Verbindung mit einer Barriere-Erkrankung. Dabei lösen eigentlich harmlose Darmbakterien eine überschießende Immunreaktion aus, indem sie durch Schleimhautbarriere in die Darmwand eindringen.

CED ist nicht gleich CED.

Die Ausprägung der Krankheitsbilder ist individuell unterschiedlich und dabei einerseits vielgestaltig, andererseits jedoch unspezifisch. Das heißt, die Beschwerden wie Durchfall, Bauchschmerzen oder chronische Müdigkeit sind zwar typisch für CED, aber auch für zahlreiche andere Erkrankungen. Aus diesem Grund kommt es leider häufig zu einer verzögerten Diagnosestellung.

CED ist nicht nur Bauchweh.

Neben den prominenten Symptomen wie Bauchschmerzen, Durchfällen und Übelkeit treten häufig auch Begleiterscheinungen auf. Eine Entzündung im Verdauungstrakt, das ist das Hauptmerkmal von CED. Weniger bekannt ist jedoch, dass auch andere Organe beteiligt sein können. Bei etwa 25 bis 40 % der Menschen mit CED treten Beschwerden außerhalb des Darms auf, bei rund einem Viertel sind es sogar mehrere.

Ob Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, auch an Haut, Leber, Augen, Gelenken oder Knochen kann sich die Erkrankung zeigen. Diese Beschwerden können zeitgleich mit einem Schub auftreten oder auch unabhängig davon sein. Es ist wichtig im Hinterkopf zu behalten, dass Beschwerden auch außerhalb des Darms mit der CED zusammenhängen können.

Wie kann das sein? Der Krankheitsprozess, dem eine Fehlleitung des Immunsystems zugrunde liegt, wirkt sich auf den gesamten Organismus aus. Was sollte man beachten?

Bei Begleiterkrankungen ist es vor allem wichtig, dass sie frühzeitig erkannt und behandelt werden. Damit das gelingt, sollte man wissen, welche möglichen Beschwerden auf eine Begleiterkrankung hinweisen können. Falls ein Verdacht besteht, dann lieber mal direkt mit dem Gastroenterlogen hierüber sprechen. Da gilt wie immer: Lieber einmal mehr nachgefragt, als eine Verschlechterung des Allgemeinzustands riskiert.

So kann den Symptomen auf den Grund gegangen und entschieden werden, welche Maßnahmen zu ergreifen sind und ob ein ggf. ein weiterer Facharzt eingeschaltet werden sollte.

Ein Gastbeitrag von Chronisch Glücklich e.V.

Kolektomie?

Bei einer Kolektomie spricht man von der teilweisen oder vollständigen Entfernung des Dickdarms. Wird der Dickdarm inklusive des Rektums (der letzte Abschnitt vorm Anus) entfernt, handelt es sich um eine Proktokolektomie. Die Proktokolektomie ist die häufigste chirurgische Therapiemaßnahme bei Colitis Ulcerosa (CU), wenn Betroffene auf Medikamente und komplementäre Medizin nicht mehr oder nicht ausreichend ansprechen.

Kolektomie leitet sich ab von den Wörtern:
Colon dem griechischen Wort für Dickdarm
– ektome die griechische Bezeichnung für „Herausschneiden“

Gründe für eine Kolektomie

Die Erkrankung Colitis Ulcerosa (CU) und ihr Verlauf sind sehr unterschiedlich von Patient*in zu Patient*in. Die häufigsten Gründe für eine Kolektomie sind jedoch:

• Notfall-Komplikationen: Manchmal treten schwere Komplikationen im Verlauf einer CU auf, die eine Kolektomie unumgänglich machen, um Betroffene vor dem Tode zu retten. Dazu gehören zum Beispiel Darmverschlüsse mit einem Darmdurchbruch als Folge oder ein toxisches Megakolon.
• Absolutes Therapieversagen: Obwohl die meisten Patient*innen gut behandelbar sind, in Hinsicht auf ihre Colitis, gibt es jedoch hin und wieder doch Fälle, die als therapierefraktär (keine medikamentöse Therapie wirkt ausreichend) gelten. Solchen Betroffenen wird früher oder später zu einer Entfernung des Dickdarms als Therapie geraten, um die hohe Entzündungsaktivität zu stoppen und oben genannte Notfall-Komplikationen zu vermeiden.
• Der Wunsch von Betroffenen: Auch wenn es für die meisten gesunden Menschen unvorstellbar ist, dass sich ein Mensch auch nur wünschen könnte, sich freiwillig ein Organ entnehmen zu lassen, ist bei machen CU-Betroffenen die Lebensqualität so enorm eingeschränkt und der Leidensdruck so groß, dass sie freiwillig sich für die Kolektomie entscheiden. Dies ist zwar drastisch und Patient*innen sollten sehr gründlich über Risiken und Auswirkungen aufgeklärt sein, aber dennoch ein valider Grund.

Dickdarm raus und dann?

Im besten Fall wird eine Kolektomie geplant und ist keine Not-Operation. Es gibt verschiedene Möglichkeiten an künstlich geschaffenen Darmausgängen, zwischen denen die Patient*innen wählen können, wenn die sich den Dickdarm entfernen lassen möchten. Diese Entscheidung ist wieder sehr individuell abhängig vom Wunsch der Betroffenen als auch der Ausgangssituation. Die am häufigsten gewählten Optionen sind…

das Ileo-Stoma: Ein Dünndarm-Stoma ist ein künstlicher Darmausgang, bei dem nach Entfernung des Dickdarms, das Ende des Dünndarms durch die Bauchdecke gelegt wird und dort festgenäht wird. Stoma-Träger*innen erhalten dann medizinische Versorgung in Form von Stoma-Beuteln, in die der Stuhlgang dann fließen kann, sowie dort gesammelt wird. Diese Beutel werden an den Bauch geklebt und sind meist so unauffällig, dass sie unter der Kleidung nicht sichtbar sind.
Ein Stoma wird im Rahmen jeder Kolektomie angelegt. Entscheidet sich der*die Patient*in für ein dauerhaftes Stoma bleibt es bei einer Operation.

oder der J-Pouch: Ein sogenannter J-Pouch ist kurz beschrieben eine körper-innenliegende Verbindung zwischen Dünndarm und Anus inklusive eines Reservoirs für den Stuhlgang. Hierbei wird erst der Dickdarm entnommen, der Dünndarm in Form eines J gelegt und an der unteren Seite des damit gebildeten Reservoirs angeschnitten und an den Anus angenäht. Eine J-Pouch Anlage geht ebenso immer mit einer Stoma-Anlage einher und kann in zwei oder drei OPs fertiggestellt werden.

Ist eine Kolektomie die Heilung für Colitis Ulcerosa?

Im Gegensatz zur leider immer noch weit verbreiteten Meinung, eine Colitis Ulcerosa sei heilbar durch eine Kolektomie, ist dies leider nicht der Fall. Doch der Gedanke liegt nah: „Wo kein Dickdarm (Colon), da auch keine Entzündung (-itis).“ – Diese Aussage ist leicht gesagt, aber dennoch falsch.

1. Der Heilungsbegriff
   In der Medizin ist der Begriff Heilung als Wiederherstellung der Gesundheit unter Erreichen des Ausgangszustandes definiert. (restitutio ad integrum). Die Entnahme eines (gesamten) Organs kann man wohl nicht darunter verstehen.
2. Die Genetische Disposition und die Sache mit der multifaktoriellen Erkrankung
   Wie bereits im Artikel zu Colitis Ulcerosa erklärt, ist eine CU weitaus mehr als ein spontan entzündeter Blinddarm. Bei der Operation wird weder die genetische Disposition (Veranlagung) entfernt noch bestehende weitere Begleiterkrankungen oder extraintestinale Manifestationen. Diese werden durch die Entfernung des Dickdarms nicht einfach so geheilt. Dazu ist CU eine zu komplexe und eben multifaktorielle Erkrankung.
3. Pouchitis und Stoma-Komplikationen
   Weder das Stoma noch der Pouch sind risikofrei von Komplikationen nach der Kolektomie und deren Anlage. So können sich klassische Entzündungen wie bei einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung auch am Ileo-Stoma oder im Bereich des Dünndarms vor dem Stoma bilden. Beim Pouch ist das Risiko ebenso gegeben. Über die Hälfte aller Patient*innen mit J-Pouch erleben in den ersten zwölf Monaten ihre erste Pouchitis (Entzündung des Pouches). 10% aller J-Pouch Anlagen sind leider Misserfolge und werden in der Regel wieder in ein Stoma umgewandelt.

Man kann also natürlich dem Kind (Colitis Ulcerosa) einen neuen Namen geben (Ulzera der Stomamukosa / Entzündung und Ulzera peristomal / Pouchitis), dennoch fallen diese Folgeerkrankungen bzw. Komplikationen nicht aus heiterem Himmel und sind letztendlich genauso auf die genetische Disposition der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung zurückzuführen, wie die Colitis Ulcerosa an sich.

Dennoch bleibt die Kolektomie mit ca. 70 % Remissionsrate, mit Abstand die Therapieoption mit der höchsten Remissionsrate im Gegensatz zu den einzelnen Medikamenten oder komplementärer Medizin. Gleichzeitig ist sie unumkehrbar, drastisch und ebenso mit den meisten und schweren Langzeitfolgen verbunden.

How To Kolektomie?

Vermutlich am wichtigsten zu verstehen ist, dass eine Kolektomie eine Entscheidung für das Leben ist. Also nicht nur der Gedanke, an ein bestmögliches Leben mit Chronisch Entzündlicher Darmerkrankung und ohne Dickdarm, sondern auch eine echte Entscheidung dafür, wirklich und wahrhaftig Leben zu wollen. Für ein glückliches Leben, für Träume und Wünsche und Lebensziele. Denn die meisten aller Betroffenen leben gut mit der Entscheidung für die Kolektomie, auch wenn sie einem zunächst vermutlich eine Riesenangst einjagt.

Damit eine Kolektomie die besten Startbedingungen birgt, ist es vor allem wichtig sich im Vorhinein gut mit ihr auseinander zu setzen: Gespräche mit den eigenen Gastroenterolog*innen und CED-Spezialist*innen rechtzeitig zu führen, sich bei mehreren spezialisierten Chirurg*innen vorzustellen und sich am Ende die eigene beste Entscheidung zu treffen.

Und dann braucht man nur noch eine kleine Prise Glück für die oft lang ersehnte Remission.

Ein Beitrag von Jana Sophie Gottert aka @nocolon.stillrollin
Betroffene einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung
Aktivistin, Bloggerin und Speakerin für chronische Erkrankungen und*oder Behinderungen
CED-Patient*innen-Expertin

Winterzeit bedeutet auch gemütliche Stunden im Kreise der Lieben oder ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt. Aber Menschen mit Colitis ulcerosa wissen nur zu gut, dass das alles abrupt enden kann. Viele Betroffene leiden unter Bowel Urgency, dem imperativen Stuhldrang. Er lässt ihnen zum Teil nur wenige Sekunden bis Minuten, um die nächste Toilette zu finden. Wie kürzlich eine Umfrage ergab, tragen nicht wenige Menschen mit Colitis ulcerosa aus Angst regelmäßig Windeln oder Einlagen.[1]

Gleichzeitig ist die Scham oft so groß, dass nicht einmal mit der Ärztin oder dem Arzt über potenzielle oder tatsächlich erlebte „Unfälle“ gesprochen wird.[1] Damit sinken aber auch die Chancen darauf, eine passende Therapie zu finden. Dabei würde die offene Ansprache helfen! Hier kommen Tipps, wie man dieses heikle Thema in der Arztpraxis ansprechen könnte – nur Mut!

Drei Tipps für das Arztgespräch:

1. Tagebuch führen – wie geht es dir?

Schreib auf, wie es dir geht und welche Symptome du hast. Dazu kannst du auch ein Patiententagebuch nutzen. Oft liegen zwischen einem Schub bzw. einem „Unglück“ und dem nächsten Arztbesuch mehrere Wochen. So gehen keine Informationen verloren. Vielleicht ist es auch einfacher, beim nächsten Termin die Notizen vorzulesen, als frei über das Erlebte zu sprechen.

2. Dreamteam

Deine Ärztin oder dein Arzt ist deine Partnerin bzw. dein Partner bei deiner erfolgreichen Therapie. Manche Ärztinnen oder Ärzte erwarten aber, dass du selbst die für dich heiklen Themen ansprichst.[1] Versuche, die Scham außen vor zu lassen und frage alles, was für dich wichtig ist. Es gibt keine dummen Fragen! Nur gemeinsam könnt ihr eine geeignete Therapie finden, die möglichst viele Symptome lindert. Wenn es dir schwerfällt, die Erlebnisse in Worte zu fassen, kannst du dir auch Unterstützung mitbringen, zum Beispiel eine Freundin oder einen Freund.

3. Bitte um mehr Zeit beim nächsten Termin

Alle wissen, dass Ärztinnen und Ärzte oft wenig Zeit haben. Aber das heißt nicht, dass sie kein offenes Ohr für dich haben. Gerade, wenn du noch nicht weißt, wie du ein für dich heikles Thema ansprechen möchtest, bitte im Vorfeld darum, mehr Zeit im Termin einzuplanen. Dann ist klar, dass es für dich beim nächsten Arztbesuch nicht nur um eine Kontrolle geht.

Fazit: Ein stilles Leiden ist keine Option. Bowel Urgency kann die Lebensqualität massiv beeinflussen und sogar das Risiko für Depressionen erhöhen.[2] Lass es nicht so weit kommen und such das Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt. Vielleicht ist dann auch ein Weihnachtsmarktbesuch nicht mehr so unrealistisch, wie es gerade erscheinen mag.

Wenn du Fragen zu deiner Therapie mit einem Lilly-Produkt hast, melde dich gerne für den digitalen Therapiebegleiter an unter gastroplus.lilly-pharma.de.

Mit freundlicher Unterstützung von:
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Referenzen:

[1] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30(6): 939-949.
[2] Nigam GB et al. Clin Gastroenterol Hepatol 2024; 22(8): 1731-1733.e2.