Vom 24.02. – 07.03.2025 bieten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog Inhalte, die ein umfassendes Verständnis für die Herausforderungen von rheumatischen Erkrankungen schaffen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Alfasigma und Pfizer, deren Unterstützung die Durchführung der Rheumawochen ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der Rheumawochen

1. Digitales Patient*innenwebinar

Ein besonderes Highlight ist unser digitales Patient*innen-Webinar am 24. Februar um 19 Uhr mit dem Thema „Rheuma verstehen und behandeln“.
Hier erwarten dich spannende Einblicke und Expertengespräche mit Dr. med. Anna Holz, Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologin, Dr. med. Peer M. Aries, Rheumatologe und Immunologe, sowie der Rheuma-Patientin Claudi (@claudiraudiii), die ihre persönlichen Erfahrungen teilt.

Was erwartet dich?

• Wie erkenne ich Rheuma frühzeitig?
• Welche Behandlungmöglichkeiten gibt es für Rheuma?
• Was gibt es Neues in der Rheuma-Forschung?

Unsere Referent*innen

Dr. med. Peer M. Aries

Internist, Rheumatologe, Immunologe und Ernährungsmediziner

Dr. med. Anna Holz

Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologin

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, an dieser Veranstaltung teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

2. Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen ganz persönlichen Austausch kannst du dich auf unsere Insta Lives während der Rheumawochen freuen:

28.02. // 19 Uhr
Insta Live mit der Rheumafachassistentin Lina @rheuma.engel zum Thema „Therapietreue“

04.03. // 19 Uhr

Insta Live mit Sarah Schuh (@embracing_unknown) zum Thema „Arzt und Patient*innen Kommunikation“

05.03. // 19 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Rheumatologe Dr. Peer Aries um 19:00 Uhr: Stellt eure Fragen direkt an den Experten!

07.03. // 19 Uhr
Insta Live zum Tag der gesunden Ernährung mit Nicole Kühling, Ernährungs- und Gesundheitsberatung (@rheuma.nutrition.health)

Rheuma Botschafterin und
Patientin Claudi @claudiraudiii

Claudis Geschichte ist geprägt von Schmerzen, Unsicherheit und Herausforderungen, die mit der Diagnose Rheumatoide Arthritis einhergingen. Was als sporadische Schulterschmerzen begann, entwickelte sich 2023 zu einer immer stärkeren Belastung mit Schmerzen in verschiedenen Gelenken, ohne typische Symptome wie Schwellungen oder Rötungen. Nach monatelangem Warten und falschen Einschätzungen wurde 2024 schließlich die Diagnose gestellt.

Die Nachricht war ein Schock für Claudi und ihre Liebsten. Ohne ausreichende Aufklärung von Ärzten musste sie sich das Wissen über die Krankheit selbst aneignen. Ihr Leben hat sich seitdem grundlegend verändert: Früher war sie voller Energie in der Natur unterwegs, heute bestimmen Therapien, Arztbesuche und Anpassungen ihren Alltag. Trotzdem teilt sie offen ihre Höhen und Tiefen auf Instagram, klärt über Rheuma auf und gibt ihrer Community Halt.

Mit viel Mut hat Claudi gelernt, ihre Lebensqualität trotz der Erkrankung zu erhalten – durch Bewegung, eine antientzündliche Ernährung und den Austausch mit anderen Betroffenen. Sie wünscht sich mehr Aufklärung, psychologische Unterstützung und Verständnis für chronische Erkrankungen.

Zur Mut-Mach-Geschichte von Claudi

Mit freundlicher Unterstützung von:

Download-Möglichkeiten:

• Flyer Kinderrheuma
• Flyer „Ich beim Arzt“
• Flyer „Ich im Krankenhaus“

Tanja war im Auftrag von gsk beim DGRH (Deutscher Rheumatologen Kongress) in Leipzig und hat den dort anwesenden Rheumatolog*innen die Bedürfnisse von EGPA-Betroffenen präsentiert. Wir nehmen nun EGPA mit in den Fokus und wollen auf diese seltene rheumatologische Erkrankung aufmerksam machen.

Nach vermutlich vielen, vielen Arztbesuchen mit Umwegen und Fehldiagnosen aufgrund von unterschiedlichsten Symptomen haben Sie nun endlich eine Diagnose und ihre Krankheit hat einen Namen: EGPA – Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis oder, früher verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Jetzt ist es besonders wichtig, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit den behandelnden Ärzten zu treffen – Vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leb

Denn eine seltene Erkrankung, wie die EGPA, bringt auch viele Herausforderungen mit sich, sowohl für die Patient*innen als auch für ihre Angehörigen. So müssen die Betroffenen häufig aufwendig versorgt und bei spezialisierten Rheumatologen und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Das Leben der Betroffenen wird durch die Erkrankung auf vielfältige Weisen beeinflusst.

Die EGPA ist eine seltene Erkrankung, die aufgrund ihrer Seltenheit oft übersehen oder falsch diagnostiziert wird. Dies führt zu einer verzögerten Diagnose und einem Mangel an angemessener medizinischer Betreuung. Die Diagnose bringt eine Flut von Emotionen und Fragen mit sich, und die Bedürfnisse der Patient*innen nach der Diagnose sind vielfältig.

Information und Aufklärung:

Nach der EGPA-Diagnose benötigen die Patient*innen dringend Informationen über die Erkrankung, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Sie haben häufig einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich, da Informationen fehlen, ihre Symptome nicht ernst genommen wurden und eine Verschlechterung des Zustands nicht verhindert werden konnte. Durch aufklärende Beiträge, z.B. hier bei NIK e.V. kann die Zeit bis zur richtigen Diagnose verkürzt werden.

Unterstützung und Verständnis:

Die EGPA kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen. Nach der Diagnose benötigen Patient*innen Unterstützung von ihren Angehörigen, Freunden und medizinischen Fachkräften, um die physischen und emotionalen Belastungen zu bewältigen. Auf www.lebenmitegpa.de bekommen Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Krankheit. Hier gibt es viele Informationen, um die Erkrankung besser zu verstehen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt*innen wichtige Therapieentscheidungen treffen zu können. Denn die Patient*innen müssen ernst genommen und einbezogen werden. Das Verständnis der Umgebung ist von entscheidender Bedeutung.

Austausch mit Betroffenen:

Der Austausch mit anderen Menschen, die ebenfalls von der EGPA betroffen sind, kann eine wichtige Quelle des Trostes und der Unterstützung sein. In Selbsthilfegruppen oder Patienteninitiativen, wie NIK e.V. oder Vaskulitis e.V., auf Social Media (z.B. auf Facebook und Instagram bei @lebenmitegpa.de) und Online-Foren können Betroffene Erfahrungen teilen und sich gegenseitig ermutigen.

Die Schwierigkeit, Informationen zur EGPA zu finden:

Die Herausforderung, verlässliche Informationen über die EGPA zu finden, ist real. Da die Erkrankung so selten ist, gibt es oft begrenzte wissenschaftliche Literatur und für Betroffene kaum verständliche und nützliche Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Hier sind einige Tipps, wie Sie trotzdem Informationen finden können:

• Spezialisierte Ärzte: Suchen Sie, z.B. über den Ärztefinder auf www.lebenmitegpa.de, nach Ärzten und Kliniken, die sich auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf die EGPA spezialisiert haben. Diese Experten haben oft Zugang zu den neuesten Informationen und Behandlungsoptionen.
• Online-Communities: Online-Foren und soziale Netzwerke bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Informationen zu sammeln. Beachten Sie jedoch, dass nicht alle Informationen in diesen Gruppen wissenschaftlich fundiert sind.
• Medizinische Bibliotheken und Forschungsdatenbanken: Suchen Sie in medizinischen Bibliotheken und wissenschaftlichen Forschungsdatenbanken nach aktuellen Studien und Artikeln zur EGPA.
• Webseiten für Betroffene und Angehörige wie lebenmitegpa.de oder NIK e.V., können wertvolle Ressourcen und Unterstützung bieten.

Mut schöpfe und Unterstützung finden:

Die EGPA ist zweifellos eine herausfordernde Erkrankung, aber es gibt Hoffnung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und wertvolle Einblicke bieten. Die Suche nach den richtigen Experten, der richtigen Therapie und die aktive Auseinandersetzung mit der eigenen Gesundheit sind entscheidend.
Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind, und dass es Möglichkeiten gibt, Informationen und Unterstützung zu finden. Mit der richtigen medizinischen Betreuung, Selbstfürsorge und dem Rückhalt von Angehörigen und Gleichgesinnten können Sie Wege finden, um mit der EGPA zu leben und ein erfülltes Leben zu führen.

Die Temperaturen werden wärmer und für viele beginnt nun die Reisezeit. Für Rheumapatienten gibt es dabei allerdings einige Vorbereitungen zu treffen. Welche das sind erzählt uns Dr. Peer M. Aries.

Jetzt fängt die Reisezeit an: gibt es etwas, worauf man achten muss?

Es ist ein gutes Zeichen, wenn unsere Patienten reiselustig sind. Deshalb unterstützen unsere Patienten sehr gerne dabei. Einiges sollte aber tatsächlich vorher gut geplant sein. Fernreisen oder Abenteuer reisen sollten sicherlich vorher mit dem Arzt abgesprochen werden, da hierbei möglicherweise besondere Impfungen notwendig sind. Zudem ist zu planen, wie die Medikation während der Reise fortgesetzt werden soll. Viele der Medikamente können auf die Reise mitgenommen werden, einige wenige Medikamente müssen gegebenenfalls umgestellt werden. Es gibt z.B. die Möglichkeit bei einigen biologischen Therapien, die Therapie von Spritze auf Infusion umzustellen, damit der Patient in den kommenden 4 Wochen seine biologische Therapie nicht in Spritzenform mit auf der Reise mitnehmen muss. Dieses betrifft aber leider nicht alle biologische Therapieformen. Nicht zuletzt ist natürlich zu planen, was passiert wenn während der Reise ein Schub des Rheumas auftritt. Auch dieses sollte im Rahmen des nächsten Gespräches beim Rheumatologen diskutiert werden. 

Gibt es Reiseziele die problematisch sind? Wenn ja, warum? Sind spezielle Impfungen nötig und welche Impfungen darf man nicht bekommen?

Ich hatte das Thema eben oben bereits angesprochen. Ja, in der Tat gibt es einige Einschränkungen. Z.B. Reiseländer, bei denen eine Gelbfieberimpfung notwendig ist könnten schwierig sein. Unter der laufenden immunsuppressiven Therapie sind Lebend-Impfungen leider nicht erlaubt, sodass z.B. die Gelbfieberimpfung nicht möglich ist. Es ist häufig die Frage, ob die immunsuppressive Therapie für diese Gelbfieberimpfung unterbrochen werden sollte, da es aber eine Vorlaufzeit von 6 Monaten benötigt, die die immunsuppressive Therapie zuvor beendet worden ist, ist es für unsere Patienten meistens nicht realistisch eine Gelbfieberimpfung zu bekommen. Insofern sollten Reiseziele gesucht werden, bei denen das Risiko für Gelbfiebererkrankung nicht erhöht ist. Patienten die bereits einmalig in ihrem Leben Gelbfieber geimpft worden sind, benötigen keine Auffrischimpfung und können solche Reiseländer jedoch besuchen.

Was muss ich beim Transport meiner Medikamente beachten?

Zum einen ist zu raten, dass alle Medikamente z.B. mit in das Flugzeug genommen und nicht im Gepäck aufgegeben werden sollten. Das Risiko das Gepäckstücke verloren gehen ist leider zu hoch, sodass auch die Medikamente dann nicht mehr zur Verfügung stehen. Des Weiteren gibt es bei dem biologischen Therapien das große Thema der kontinuierlichen Kühlkette. Die Medikamente sollten z.B. in einem Kühlaggregat transportiert und am Urlaubsort sowie Zuhause im Kühlschrank deponiert werden. Dieses kann unter Umständen sehr schwierig sein, wobei meine Patienten diesbezüglich sehr einfallsreich bereits gewesen sind. Hierbei lohnt es sich sicherlich auch die Spezialapotheke anzusprechen, da einige der biologischen Medikamente durchaus auch ohne eine Kühlung für eine bestimmte Anzahl von Tagen transportiert werden können. Es ist jedoch darauf zu achten, dass diese Medikamente dann am Urlaubsort nicht wieder in dem Kühlschrank deponiert werden dürfen sondern bei Raumtemperatur liegen bleiben müssen. Welche Medikamente das betrifft und wie die Lagerung dann erfolgen sollte, können die rheumatologischen Praxen oder die Spezialpotheken Ihnen sagen.

Wenn ich als Rheumapatient eine Flugreise plane, muss ich etwas zusätzlich beachten (Stützstrümpfe etc.)?

Spezielle Empfehlung für alle Rheumapatienten die sich auf eine Flugreise begeben gibt es nicht. Es kommt auf die tatsächliche Erkrankung an, ob das Risiko z.B. für eine Thrombose während einer Flugreise erhöht ist. Diese sollte mit dem Rheumatologen vor abgesprochen werden. In der Tat kann es gegebenenfalls sinnvoll sein Stützstrümpfe oder sogar auch eine Blutverdünnung an dem Reisetag einzunehmen. Eine allgemeine Empfehlung hierfür kann jedoch nicht ausgesprochen werden, da die individuellen Besonderheiten bei den Patienten jeweils berücksichtigt werden müssen.

Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung, wie etwa Rheuma, stellt Betroffene oft vor viele Fragen und Unsicherheiten. Gerade zu Beginn ist der Weg nicht immer leicht, doch umso wichtiger ist es, gut informiert zu sein und eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem behandelnden Rheumatologen/der behandelnden Rheumatologin aufzubauen. Claudia, die selbst vor kurzem die Diagnose Rheuma erhalten hat und ihre Erfahrungen auf unserem Instagram-Account teilt, kennt diese Herausforderungen nur zu gut. Aus eigener Erfahrung weiß sie, wie entscheidend es ist, den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden und zum Experten für die eigene Gesundheit zu werden.

Um es anderen (Neu-)Betroffenen zu erleichtern, hat Claudia unserem Rheumatologen Dr. Aries ein paar zentrale Fragen gestellt. In diesem Interview sprechen sie über die ersten Schritte nach der Diagnose, die Bedeutung einer aktiven und informierten Rolle in der Therapie und wie wichtig der vertrauensvolle Austausch zwischen Arzt*in und Patient*in ist.

Wie kann ich selbst aktiv dazu beitragen, dass meine Behandlung erfolgreich verläuft?

Sie können viel tun, um Ihre Behandlung zu unterstützen! Halten Sie sich an Ihren Therapieplan und nehmen Sie Ihre Medikamente wie verordnet ein. Achten Sie auf eine gesunde Lebensweise: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf helfen Ihrem Körper, die Therapie besser zu verarbeiten. Seien Sie offen und engagiert – je aktiver Sie an Ihrer Gesundheit arbeiten, desto erfolgreicher kann die Behandlung sein.

Welche Informationen oder Beobachtungen sollte ich Ihnen regelmäßig mitteilen, um die Therapie bestmöglich zu unterstützen?

Ihr Feedback ist für die Therapie sehr wichtig! Informieren Sie uns über Veränderungen Ihrer Symptome, neue oder ungewöhnliche Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten und alle anderen gesundheitlichen Veränderungen. Auch wenn es Ihnen gut geht, sind diese Informationen wertvoll. Das hilft uns, Ihre Therapie laufend anzupassen und zu optimieren.

Welche Fragen sollte ich mir selbst stellen, um meine Diagnose besser zu verstehen und meine Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen?

Überlegen Sie: „Was genau ist meine Diagnose und was bedeutet sie für mich?“ Fragen Sie sich auch: „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, und was sind die Vor- und Nachteile?“ und „Was kann ich selbst dazu beitragen, dass es mir besser geht?“ Diese Überlegungen helfen Ihnen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen und aktiv in die Behandlung einzubringen.

Wie kann ich Ihnen helfen, die richtige Behandlung für mich zu finden?

Die beste Behandlung zu finden, ist ein gemeinsamer Prozess. Teilen Sie uns mit, wie Sie sich fühlen, welche Nebenwirkungen Sie erleben und was Ihnen im Alltag wichtig ist. Sprechen Sie auch über Ihre persönlichen Ziele und Erwartungen an die Therapie. So können wir gemeinsam eine individuell passende Behandlung finden.

Was kann ich tun, wenn ich unsicher bin oder Fragen zur vorgeschlagenen Behandlung habe?

Ihre Unsicherheiten und Fragen sind völlig normal und wichtig! Scheuen Sie sich nicht, alles offen anzusprechen. Fragen Sie nach weiteren Erklärungen, wenn etwas unklar ist, und informieren Sie sich, um fundierte Entscheidungen zu treffen. Es ist wichtig, dass Sie sich mit Ihrem Behandlungsplan wohlfühlen.

Was kann ich zusätzlich zur Medikation machen, um meine rheumatische Erkrankung einzudämmen?

Neben der Medikation gibt es viele Möglichkeiten, Ihre Gesundheit zu unterstützen. Regelmäßige Bewegung, sei es durch leichte Gymnastik, Schwimmen oder Spazierengehen, hilft, die Gelenke beweglich zu halten. Achten Sie auch auf eine entzündungshemmende Ernährung, Stressbewältigung und ausreichend Schlaf. Jede kleine Veränderung kann eine große Wirkung haben!

Wie sinnvoll ist es, mit einer rheumatischen Erkrankung auf Reha/Kur zu gehen? Macht das auch Sinn, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und aktuell kaum Beschwerden hat?

Eine Reha oder Kur kann auch dann sinnvoll sein, wenn Sie gut eingestellt sind und wenige Beschwerden haben. Sie bietet die Möglichkeit, sich intensiv mit Ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen, Bewegung und Selbstmanagement zu erlernen und sich in einer unterstützenden Umgebung zu erholen. Es kann helfen, langfristig fit zu bleiben und Rückfälle zu vermeiden.

Wie kann ich sicherstellen, dass wir beide eine klare und offene Kommunikation haben?

Offene Kommunikation ist das A und O einer erfolgreichen Behandlung. Teilen Sie Ihre Gedanken, Sorgen und Erlebnisse offen mit und fragen Sie nach, wenn etwas unklar ist. Zögern Sie nicht, Themen erneut anzusprechen, und lassen Sie uns wissen, was Ihnen wichtig ist. So können wir gemeinsam daran arbeiten, die bestmögliche Betreuung für Sie zu gewährleisten.

Bei der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen gibt es heute eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten, die darauf abzielen, die Entzündung zu reduzieren, Schmerzen zu lindern und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Die Wahl der Therapie hängt dabei von der Art und Schwere der Erkrankung, den individuellen Bedürfnissen des Patienten und den möglichen Nebenwirkungen ab. Im Folgenden stellen wir Ihnen einige der wichtigsten Medikamente und Therapien vor, die aktuell zur Verfügung stehen.

Nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR)

NSAR wie Ibuprofen oder Naproxen werden häufig zur Linderung von Schmerzen und Entzündungen eingesetzt. Sie wirken, indem sie die Produktion von Prostaglandinen hemmen, die Entzündungen und Schmerzen im Körper fördern. NSAR sind in der Regel gut verträglich, können aber bei langfristiger Anwendung Magenprobleme verursachen.

Kortikosteroide (Kortison)

Kortikosteroide wie Prednison sind starke entzündungshemmende Medikamente, die bei akuten Schüben von rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden. Sie wirken schnell, indem sie das Immunsystem unterdrücken und so die Entzündung reduzieren. Aufgrund ihrer potenziellen Nebenwirkungen, wie Gewichtszunahme, Osteoporose und erhöhtem Infektionsrisiko, werden Kortikosteroide oft nur kurzfristig eingesetzt.

Basistherapeutika (DMARDs)

DMARDs (Disease-Modifying Antirheumatic Drugs) sind Medikamente, die das Fortschreiten rheumatischer Erkrankungen verlangsamen. Sie wirken, indem sie das Immunsystem modulieren und die Entzündungsprozesse im Körper reduzieren. Zu den klassischen DMARDs gehören:

• Methotrexat (MTX): Eines der am häufigsten verwendeten DMARDs, das die Zellteilung hemmt und dadurch das Immunsystem dämpft.
• Sulfasalazin: Wirkt entzündungshemmend und wird häufig bei rheumatoider Arthritis und Morbus Crohn eingesetzt.
• Leflunomid: Reduziert die Aktivität bestimmter Immunzellen und wird zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt.

Biologika

Biologika sind eine fortschrittliche Form der Therapie, die gezielt auf bestimmte Komponenten des Immunsystems einwirkt. Diese biotechnologisch hergestellten Medikamente sind oft als Injektionen oder Infusionen erhältlich und werden bei Patienten eingesetzt, bei denen DMARDs nicht ausreichend wirken. Hier sind die wichtigsten Therapiekonzepte bei Biologika:

TNF-Alpha-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren den Tumor-Nekrose-Faktor Alpha (TNF-α), ein Zytokin, das eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Entzündungen spielt.

Beispiele: Adalimumab, Infliximab, Etanercept, Certolizumab Pegol, Golimumab

IL-1-Inhibitoren

Diese Medikamente blockieren das Interleukin-1 (IL-1), ein weiteres proinflammatorisches Zytokin, das an entzündlichen Prozessen beteiligt ist.

Beispiel: Anakinra

IL-6-Inhibitoren

IL-6-Inhibitoren blockieren das Interleukin-6 (IL-6), ein Zytokin, das an der Entzündungsreaktion und an der Stimulierung der Akut-Phase-Reaktion beteiligt ist.

Beispiele: Tocilizumab, Sarilumab

B-Zell-Therapien

Diese Biologika richten sich gegen B-Zellen, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die an der Produktion von Antikörpern und an der Auslösung von Entzündungen beteiligt sind.

Beispiel: Rituximab (anti-CD20-Antikörper)

T-Zell-Kostimulationshemmer

Diese Medikamente verhindern die Aktivierung von T-Zellen, die eine Schlüsselrolle in der Immunantwort spielen.

Beispiel: Abatacept (CTLA-4-Ig)

IL-12/IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren die Zytokine IL-12 und IL-23, die an der Differenzierung und Aktivierung von T-Zellen beteiligt sind, insbesondere bei der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Beispiel: Ustekinumab

IL-17-Inhibitoren

Diese Therapie blockiert das Interleukin-17 (IL-17), ein Zytokin, das eine Rolle bei der Pathogenese von entzündlichen Erkrankungen wie Psoriasis und ankylosierender Spondylitis spielt.

Beispiele: Secukinumab, Ixekizumab, Brodalumab

IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika wirken spezifisch auf das Interleukin-23 (IL-23), das an der Entzündungsreaktion bei Krankheiten wie Psoriasis beteiligt ist.

Beispiele: Guselkumab, Tildrakizumab, Risankizumab

Anti-BAFF/BLyS-Therapie

Diese Medikamente zielen auf den B-Zell-aktivierenden Faktor (BAFF/BLyS), der für das Überleben und die Aktivierung von B-Zellen wichtig ist.

Beispiel: Belimumab

RANKL-Inhibitor

Dieser Inhibitor blockiert den RANK-Liganden (RANKL), der eine Rolle bei der Osteoklasten-Aktivierung und damit beim Knochenabbau spielt.

Beispiel: Denosumab

JAK-Inhibitoren

Eine neuere Klasse von Medikamenten sind die JAK-Inhibitoren (Januskinase-Inhibitoren). Diese Tabletten blockieren spezifische Enzyme, die an der Signalübertragung von Entzündungsprozessen beteiligt sind. Beispiele sind Tofacitinib, Upadacitinib, Filgotinib und Baricitinib. JAK-Inhibitoren bieten eine orale Alternative zu Biologika und sind besonders bei Patienten wirksam, die auf andere Behandlungen nicht ausreichend ansprechen.

Phosphodiesterase-4-Hemmer (PDE4-Hemmer)

Apremilast ist ein Beispiel für einen PDE4-Hemmer, der die entzündlichen Prozesse im Körper beeinflusst, indem er bestimmte Enzyme blockiert. Es wird bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis eingesetzt und bietet eine weitere orale Behandlungsoption.

Zusammenfassung

Die Therapie von rheumatischen Erkrankungen ist vielfältig und individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt. Während traditionelle Medikamente wie NSAR und Kortikosteroide häufig zur schnellen Linderung von Symptomen eingesetzt werden, bieten, DMARDs, Biologika und JAK-Inhibitoren langfristige Lösungen zur Kontrolle der Erkrankung und zur Verhinderung von Gelenkschäden. Die Wahl der richtigen Therapie erfolgt in enger Absprache mit dem behandelnden Rheumatologen, um die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten zu gewährleisten.

Rheumatische Erkrankungen betreffen Millionen von Menschen weltweit und der Weg zur Diagnose kann oft lang und beschwerlich sein. Die Anpassung an das Leben mit einer solchen chronischen Erkrankung ist ein Prozess, der Zeit, Geduld und Unterstützung erfordert. Das mag eine Herausforderung sein, aber du kannst lernen, damit umzugehen und die Erkrankung Schritt für Schritt in deinen Alltag zu integrieren. Hier sind einige Tipps, die dir auf diesem Weg helfen können.

Emotionale Akzeptanz und Selbstmitgefühl

Es ist völlig normal, eine Vielzahl von Emotionen zu durchleben, nachdem du die Diagnose erhalten hast. Wut, Trauer, Angst und sogar Erleichterung können Teil dieses Prozesses sein. Erlaube dir selbst, diese Gefühle zu erleben und auch auszudrücken. Versuche dir vorzustellen, wie du einer dir nahestehenden Person begegnen würdest, wenn diese in deiner Situation wäre. So kannst du eine mitfühlende Haltung dir selbst gegenüber einnehmen und dir Trost spenden. Der Austausch mit anderen Betroffenen, sei es in Selbsthilfegruppen oder Online-Foren, kann ebenfalls sehr hilfreich sein. Es hilft zu wissen, dass du nicht allein bist und dass andere ähnliche Herausforderungen meistern.

Verstehen und Informieren

Ein weiterer wichtiger Schritt auf dem Weg zur Akzeptanz ist, deine Erkrankung zu verstehen. Je mehr du über deine rheumatische Erkrankung weißt, desto besser kannst du damit umgehen und die Kontrolle über die Situation zurückgewinnen. Hier ist es ratsam, seriöse und vertrauensvolle Quellen zu nutzen und sich bei Bedarf von medizinischen Fachkräften oder Patientenorganisationen beraten zu lassen. Ein besseres Verständnis der Krankheit verringert die Angst vor dem Unbekannten und ermöglicht dir, informierte Entscheidungen zu treffen.

Anpassung des Lebensstils

Eine rheumatische Erkrankung erfordert oft Anpassungen und Neustrukturierungen im Alltag. Das kann die Umstellung deiner Ernährung, die Integration von regelmäßiger Bewegung oder das Erlernen von Techniken zur Schmerzbewältigung umfassen. Finde Aktivitäten, die dir Freude bereiten und gleichzeitig schonend für deine Gelenke sind, wie Schwimmen, Yoga oder Radfahren. Achte auf ausreichende Ruhepausen und lerne, auf die Signale deines Körpers zu hören. Die Akzeptanz der eigenen Grenzen und die Anpassung des Lebensrhythmus sind zentrale Schritte zur Verbesserung der Lebensqualität.

Unterstützungssysteme aufbauen

Scheue dich nicht, Unterstützung von Familie und Freunden anzunehmen. Ein starkes soziales Netz kann emotionalen Rückhalt und praktische Hilfe bieten. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann besonders wertvoll sein, da er zeigt, dass man nicht allein ist. . Auch professionelle Unterstützung durch Physiotherapeuten, Ergotherapeuten oder Psychologen kann den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gemeinsam könnt ihr Wege finden, um den Alltag besser zu bewältigen und deine Lebensqualität zu verbessern.

Neue Ziele und Perspektiven entwickeln

Die Neudefinition von Lebenszielen und -träumen ist ein wichtiger Schritt im Anpassungsprozess. Durch das Setzen neuer, realistischer Ziele kannst du ein erfülltes Leben führen, trotz der Einschränkungen. Und vergiss nicht, kleine Erfolge zu feiern und dich an das zu erinnern, was du trotz der Erkrankung erreicht hast und es weiterhin tust. Schreibe deine Fortschritte und positiven Erfahrungen auf. Dies kann besonders an schwierigen Tagen motivieren und dir Kraft geben.

Nach den eigenen Werten leben

Vieles wird neu – aber es gibt auch was, das bleibt: Deine persönlichen Werte – wie Familie, Freundschaft, beruflicher Erfolg oder kreatives Schaffen. Diese können dir als Kompass dienen, um trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen. Überlege dir, was dir wirklich wichtig ist, und finde Wege, diesen Werten in deinem Alltag (weiterhin) Geltung zu verschaffen. Wenn du deine Entscheidungen und Handlungen an deinen Werten ausrichtest, kannst du ein Gefühl von Sinn und Zufriedenheit bewahren, selbst in schwierigen Zeiten.

Selbstfürsorge, Achtsamkeit und Dankbarkeit

Nimm dir regelmäßig Zeit für dich selbst. Meditations-, Atem- oder Achtsamkeitsübungen können viel bewirken und dabei helfen, im Moment zu leben und Stress abzubauen. Ebenso hilfreich ist die Praxis der Dankbarkeit: Wenn du täglich über die Dinge nachdenkst und aufschreibst, für die du dankbar bist, lenkst du den Fokus auf positive Aspekte des Lebens. Diese Übung stärkt die Resilienz und unterstützt eine positive Grundhaltung. Eine optimistische Perspektive kann dazu beitragen, die psychische Gesundheit zu fördern und die Herausforderungen des Alltags besser zu bewältigen. Das heißt nicht, dass du alles gutheißen musst, was passiert (siehe Punkt zur emotionalen Akzeptanz weiter oben). Dennoch ist es wichtig, unangenehme Gefühle wie Trauer, Hilflosigkeit oder Ärger durch angenehme Gefühle auszugleichen, die z.B. durch positive, selbstfürsorgliche Aktivitäten oder Dankbarkeit ausgelöst werden.

Zusammenfassung

Das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung ist nicht immer einfach, aber mit einer zuversichtlichen Einstellung und den richtigen Strategien kannst du lernen, die Krankheit anzunehmen und sie in deinen Alltag zu integrieren. Hier kann neben der Akzeptanz der Aufbau von Wissen, die Anpassung des Alltags, die Nutzung von Unterstützungssystemen, das Setzen von realistischen Zielen und ein selbstfürsorglicher und mitfühlender Umgang sehr hilfreich sein. Es geht darum, die Kontrolle über dein Leben zu behalten und Wege zu finden, trotz der Herausforderungen, Freude und Erfüllung zu finden.

Lust auf mehr?

Du findest diesen Leitfaden hilfreich und willst noch mehr zu diesem Thema erfahren? Weitere konkrete Hilfestellung für entzündlich-rheumatische Erkrankungen anhand von verhaltenstherapeutischen Methoden gibt es bei www.vila-health.com. Wenn du darüber informiert werden möchtest, wann das Online-Programm zur psychologischen Unterstützung bei rheumatischen Erkrankungen per Verschreibung erhältlich ist, schreib gerne ein kurze E-Mail an: kontakt@vila-health.com