Sissy – Erfahrungen mit dem Mollii Suit

Was ist der Mollii Suit und wie hilft er

Bei vielen Autoimmunerkrankungen sind die Gründe bisher unbekannt. So auch bei Multipler Sklerose, der Krankheit der tausend Gesichter. Man hat die unterschiedlichsten Beschwerden und probiert als Betroffener alles Mögliche aus, was die Linderung von einem der Symptome verspricht. Auch ich habe sehr viel herumexperimentiert. Mit mal kleinerem oder mal gar keinem Erfolg.

Bis ich dann von einem Anzug gelesen habe. Er sah aus wie ein Taucheranzug, und im Grunde sendet er elektrische Impulse an die antagonistischen Muskeln, so dass sich der spastische Muskel entspannen kann. Sofort machte ich einen Termin aus, um Mollii, den Neuromodulationsanzug, zu testen. Ich habe mir keine großen Hoffnungen gemacht, da ich ja schon so einiges mit bestenfalls mäßigem Erfolg ausprobiert hatte.
Im Sanitätshaus musste ich ein paar Tests machen, und dann half man mir in den Anzug, was definitiv leichter ausgesehen hatte, als es dann mit diversen Spastiken war, aber ich hatte ja vier helfende Hände. Nach der Stimulation mit Mollii habe ich die Tests nochmals durchgeführt.vDie Ergebnisse waren verblüffend. Nicht nur, dass meine Ergebnisse ca. 50 Prozent besser geworden sind, ich war auch nicht so angestrengt wie nach dem ersten Durchlauf der Tests.

Ich bekam dann den Anzug für einen Monat daheim gestellt, aber als ich das heiß ersehnte Paket mit Mollii in den Händen hielt, stellte sich gleich die Frage, wie ich denn da jetzt allein reinkommen würde mit den ganzen Streckspastiken. Kurzerhand lud ich mich zu meinen Eltern ein, und meine Mama half mir beim Anziehen des Anzugs. Nach einer Stunde ziehen, zerren und fluchen war es dann so weit. Ich hatte es geschafft und den Anzug an. Das wiederholten wir dann fast täglich. Mir fiel sehr schnell auf, dass verschiedene Bewegungen wieder möglich wurden, und schon nach ein paar Tagen saß ich mit Tränen in den Augen am Bett, weil ich meine Strümpfe wieder selbst anziehen konnte. Einfach so. Ich konnte auch wieder Schnürschuhe anziehen und Sitzpositionen ohne am Boden zu landen wechseln.

In der zweiten Woche nahm die Beweglichkeit weiterhin zu. Ich konnte wieder vernünftig mit Messer und Gabel essen und mir sogar mit der rechten Hand einschenken. Im Bett konnte ich mich wieder drehen und wenden, was vorher gar nicht mehr möglich gewesen ist. Auch vom Boden konnte ich wieder ohne Probleme selbstständig aufstehen.

In der dritten Woche konnte ich mich selbstständig aufrichten und sogar ein paar Schritte ohne Stöcke gehen. Das Rollen im Rollstuhl war nicht mehr so anstrengend für mich, und der nervtötende Tremor hatte im linken Bein vollkommen aufgehört.

In der vierten Woche putzte ich im Stehen meine Zähne und konnte im Allgemeinen länger stehen, ohne mich festzuhalten. Ich zog Jeans an, und der Tremor im rechten Bein war auch fast weg.  Inzwischen gelang es mir, den Mollii in maximal 20 Minuten selbst anzuziehen.

Nachbarn und Freunde sprachen mich sogar darauf an, dass ich mich ja gar nicht mehr wie ein Strichmännchen bewegen würde (okay, sie haben es charmanter ausgedrückt).

Mollii hat nicht nur physisch sehr viel bewirkt, sondern auch psychisch. Weil ich nicht mehr dauernd mit dem Boden gekuschelt habe und so viele Kleinigkeiten wieder alleine schaffen konnte… mal sehen, was noch alles möglich wird. Ich bin jedenfalls zuversichtlich.

360° Patienten-Services von Biogen

360° Patienten-Services von Biogen: Rund um die Uhr erreichbar für Betroffene von Multipler Sklerose und deren Angehörige

Mit den 360° Services möchte Biogen allen Betroffenen von Multipler Sklerose (MS) und deren Angehörigen einen emotionalen Anker bieten, z.B. für die Bewältigung der Diagnosestellung oder auch ein offenes Ohr bei sehr persönlichen Themen wie Sexualität und Familienplanung.

Individuelle Impulse rund um die Uhr: Das MS Service-Center nimmt sich Zeit, bietet individuelle Impulse und empathische Begleitung bei der Diagnosestellung und im weiteren Leben mit MS, vermittelt Kraft, Empowerment und Selbstvertrauen: ob bei sensiblen und emotionalen Aspekten oder bei Themen wie Ernährung, Entspannung, Sport und Familie.

Rundum wohlfühlen: Das kostenlose MS-Begleitprogramm ist auf jede Patientin und jeden Patienten individuell zugeschnitten mit persönlichen und digitalen Unterstützungsangeboten, abgestimmt auf die speziellen Anforderungen der verordneten Biogen-Therapie: Wiederholung der ärztlichen Empfehlungen für den Umgang mit der Biogen-Therapie und deren Anwendung, Entwicklung von Strategien zum Leben mit MS mit dem Ziel, das Selbstmanagement, Wohlbefinden und die Lebensqualität zu fördern (Themen wie Motivation, Ernährung, Stressbewältigung, Entspannung, Sozialrecht, Beruf, soziales Umfeld) oder individuelle, vertiefende Informationen – immer entsprechend dem Wunsch der Patient*innen

Orientierung rund um das Leben mit MS: Auf dem MS-Portal mein.ms-life.de kann das Wissen zur MS erweitert werden. Jetzt mit auch mit dem ErnährungsManager für einen rundum gesunden Lifestyle.

Rundum organisiert: Die App Cleo unterstützt im Alltag mit hilfreichen Dokumentations- und Erinnerungsfunktionen und personalisierbaren Wohlfühl- und Trainingsprogrammen.

Rundum informiert:  Die Infomaterialien enthalten verständliche Informationen für den Alltag mit MS und unterschiedliche Lebenssituationen wie z.B. bei Kinderwunsch sowie gezielte Aufklärung rund um das verordnete Biogen-Medikament.

MS-Betroffene, die die 360° Services bereits genutzt haben, sagen Folgendes:

  • „Vielen Dank für das Gespräch. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich mit meinem MS Coach spreche. Es macht mir Mut, auch schwierige Aufgaben anzugehen und motiviert mich, neue Perspektiven einzunehmen.“
  • „Die Gespräche mit dem MS Service Center fühlen sich an, als würde ich mit einer Freundin sprechen, die ich schon lange kenne.“
  • „Ich bin total begeistert von der ausführlichen Auskunft und dem Service. Mir wurden meine Fragen zur MS und zu meiner Therapie sehr gut erklärt und ich fühle mich jetzt viel sicherer.“

Mehr zu den 360° Services erfahren Betroffene und Angehörige unter https://mein.ms-life.de/service sowie im MS Service-Center unter der Telefonnummer Tel: 0800 030 77 30.

Persönliches Coaching für MS-Betroffene

360° Patienten-Services von Biogen: Persönliches Coaching für MS-Betroffene

Mit den 360° Services möchte Biogen allen Betroffenen von Multipler Sklerose (MS) und deren Angehörigen einen emotionalen Anker bieten, z.B. für die Bewältigung der Diagnosestellung oder auch ein offenes Ohr bei sehr persönlichen Themen wie Sexualität und Familienplanung.

Das MS Service-Center nimmt sich individuell Zeit für jeden Einzelnen– und zwar rund um die Uhr, bietet neue Impulse und empathische Begleitung, egal ob am Anfang oder im weiteren Leben mit MS, vermittelt Kraft, Empowerment und Selbstvertrauen.

Bei Interesse an einem persönlichen Coaching steht die erfolgreiche Bewältigung der MS-Erkrankung und eine positive Gestaltung des Alltags im Vordergrund. Zusammen mit dem persönlichen MS-Coach entwickelt der Patient/die Patientin individuelle Strategien, die darauf einzahlen, die Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Je nach Thema werden passende Unterstützungsangebote (z.B. zu Ernährung, Stressbewältigung, Entspannung, Sozialrecht, Beruf, Umgang mit dem sozialen Umfeld) zusammengestellt.

Die Rolle des persönlichen MS-Coaches ist als objektive -außerhalb der Familie und Freundeskreis – aber fachkundige Vertrauensperson zur Seite zu stehen, mit der auch sensible oder persönliche Themen besprochen werden können.

Ein Coachingfall aus der Praxis:

Ein Patient wechselt aufgrund anhaltender Krankheitsaktivität die MS-Therapie. Als Schubauslöser vermutet der Coaching-Teilnehmer anhaltenden Stress im persönlichen Umfeld. Im gemeinsamen Coaching werden Strategien für die Vermeidung von Stress entwickelt. Um Ängste vor einem erneuten Schub zu nehmen, werden Ideen zusammengetragen, wie das jetzige Leben so gestaltet werden kann, sodass ein Gefühl der Krankheitskontrolle entsteht.

Das sagen Patient*innen, die die 360° Services genutzt haben:

  • „Vielen Dank für das Gespräch. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich mit meinem MS-Coach spreche. Es macht mir Mut, auch schwierige Aufgaben anzugehen und motiviert mich, neue Perspektiven einzunehmen.“
  • „Vielen Dank für das lange und intensive Gespräch. Genau das habe ich gebraucht und ihr konntet mir viele Unsicherheiten nehmen. Das hat so noch niemand geschafft!“
  • „Die Gespräche fühlen sich an, als würde ich mit einer Freundin sprechen, die ich schon lange kenne.“

Mehr zu den 360° Services erfahren Betroffene und Angehörige unter https://mein.ms-life.de/service sowie im MS Service-Center unter der Telefonnummer Tel: 0800 030 77 30.htigen medizinischen Betreuung, Selbstfürsorge und dem Rückhalt von Angehörigen und Gleichgesinnten können Sie Wege finden, um mit der EGPA zu leben und ein erfülltes Leben zu führen.

Die App CLEO – ein Alltagshelfer für MS Patienten!

Die App CLEO

Wer den Alltag mit MS meistern muss kann sich über diese App freuen.

Die App CLEO funktioniert wie eine Art MS Coach. Dir werden alle möglichen Fragen zu deiner Krankheit beantwortet. Dir werden individuell angepasste Sportprogramme angeboten und Du kannst ein Tagebuch führen, dass Dir dann Deine Angaben über Deine Gesundheit visualisiert.

Das ist toll, weil Du diese Infos auch mit Deinen Ärzten teilen kannst und Deine Behandlung individueller gestaltet werden kann. Außerdem erhältst Du aktuelle Infos und Tipps rund um MS. Es ist wichtig, dass die Infos, die Ihr bekommt Hand und Fuß haben. Deshalb sind die MS-Coaches im Chat echte Menschen und keine Roboter.

Ein Patient mit einer Neudiagnose benötigt andere Informationen als jemand, der bereits seit 20 Jahren mit MS lebt. Diese App erspart so manchem die Grübelei und Sorgen, die einen MS Patienten im Alltag bewegen. Den Arztbesuch ersetzt sie sicherlich nicht, aber diese App ist eine echte Hilfe im Alltag.

Einfach mal ausprobieren: https://www.cleo-app.de/.

Blasenschwäche bei MS

Ein wirklich unangenehmes Thema, über das man nicht gerne spricht und bei dem sich viele schämen. Auch ein Gespräch mit dem Neurologen darüber wird lange vermieden. Die meisten überwinden sich erst dann, wenn es kaum noch auszuhalten ist und die Lebensqualität enorm leidet.

Blasenschwäche betrifft ca. 15% der Multiple Sklerose Patient:innen bereits mit den Erstsymptomen. Im Laufe der Erkrankung steigt diese Zahl sogar auf 75% an, wobei Frauen häufiger betroffen sind als Männer.
Es gibt verschiedene Arten der Blasenstörung, welche durch geschädigte Nervenzellen auftreten kann. Patienten können den Harndrang nicht mehr richtig kontrollieren. Auch die Funktion und Entleerung vom Darm kann beeinträchtigt sein.

Blasenentzündungen und MS

Blasenstörungen sowie eine erschwerte oder unvollständige Entleerung der Blase sind mit einem erhöhten Risiko für Harnwegsinfekte verbunden. Sie verursachen Brennen und Schmerzen beim Wasserlassen. Durch eine Verkrampfung der Blasenmuskulatur kommt es zudem zu Schmerzen im Unterbauch.

Der nächtliche Harndrang und damit verbunden der häufige Gang zur Toilette wirken sich auf das Schlafverhalten aus. Einschlaf- und Durchschlafstörungen sind keine Seltenheit. Werden die Blasenentzündungen nicht behandelt, können sie sich negativ auf andere Begleiterscheinungen der MS auswirken, wie Spastiken oder die Fatigue. Die Symptome können sich mit der Zeit verändern, meist kommt es nach einem Schub zu einer Verschlimmerung der Inkontinenz oder Blasenentleerungsstörung. Wiederkehrende Harnwegsinfekte gelten als mögliche Auslöser für eine Verschlechterung der Erkrankung.
Medizinisch werden drei verschiedene Formen der Blasenstörungen erfasst. Diese sind abhängig von der Lage der Läsionen und den geschädigten Bereichen.

  • hyperaktive Blase
    Es kommt zu einer Überaktivität der Blasenmuskulatur und beginnt bereits bei kleinen Urinmengen sich zusammenzuziehen. Es kommt zu starkem Harndrang, obwohl die Blase noch nicht gefüllt ist. Der Druck ist so stark, dass es zu einem ungewollten Wasserlassen kommt.
  • komplexgestörte Blase
    Ist das Zusammenspiel der Muskeln für Blasenentleerung und Blasenverschluss gestört, spricht man von einer komplexgestörten Blase. Häufig verbleibt Restharn in der Blase, was das Risiko für Harnwegsinfekte erhöhen kann.
  • inaktive Blase
    Durch eine Schwäche, oder auch Lähmung des Schließmuskels kommt es zu einer Inkontinenz.

Eine frühzeitige Behandlung kann helfen

Solltest du bei dir Probleme mit der Blase feststellen, solltest du dich deinem Arzt oder Neurologen anvertrauen. Eine sorgfältige Diagnostik mit Hilfe von Ultraschalluntersuchungen, Blasendruckmessung und Elektromyogramm, um weitere Maßnahmen einleiten zu können. In jedem Fall sollte die Blasenfunktionsstörung behandelt werden, um Entzündungen der Blase zu vermeiden und eine Infektion der Nieren zu vermeiden.

Die häufigsten Therapieformen sind:

  • Medikamente
  • Physiotherapie
  • Blasentrainingsprogramme
  • Selbstkatheterisierung

Blasenstörungen und Inkontinenz sind für Betroffene sehr belastend. Oft ziehen sie sich zurück, schämen sich und gehen kaum noch länger aus dem Haus, aus Angst einen „Unfall“ zu haben. Der Verlust an Lebensqualität und -freude ist enorm und kann eine Depression nach sich ziehen. Wenn du betroffen bist, solltest du dich in jedem Fall deinem Neurologen anvertrauen.

Nützliche Alltagstipps können dabei helfen die Blasenschwäche zu verbessern

Wir haben euch ein paar Tipps bei Blasenstörungen zusammengefasst:

  • Die tägliche Trinkmenge sollte mindestens 2 Liter betragen, die regelmäßig und auf den Tag verteilt zu sich genommen werden sollen. Dabei solltet ihr hauptsächlich stilles Wasser oder ungesüßte Tees zu euch nehmen. Bei sportlicher Betätigung ist diese Menge natürlich zu erhöhen.
  • 2 Esslöffel Kürbiskerne täglich. Die kleinen grünen Helfer liefern wertvolles Kalium, Kalzium und Magnesium, welche für eine einwandfreie Zusammenarbeit von Nerven und Muskeln sorgen. Die in den Kernen enthaltenen Pflanzenhormone hemmen den Harndrang zusätzlich. Auch die B-Vitamine stärken das Nervensystem, welches die Blasenfunktion steuert. Vitamin B liefern auch Sonnenblumenkerne und Walnüsse.
  • Für die Stärkung der Blasenwand kannst du Karotten, Aprikosen, Endiviensalat, Paprika oder Spinat zu dir nehmen, denn das Betacarotin unterstützt dich dabei.
  • Nicht unterdrücken! Wichtig ist, dass du deinen Harndrang nicht unterdrückst, denn das kann deine Nieren und auch die Harnröhre schädigen und zu Entzündungen führen. Harnwegsinfekte können wiederum Spastiken oder andere MS-Symptome verstärken.
  • Übungen zur Stärkung des Beckenbodens – Ja liebe Männer, das geht auch bei euch! Wir haben euch 2 Videos zum Beckenbodentraining rausgesucht, bei denen ihr euch etwas Inspiration holen könnt.
  • Übungsvideo Beckenbodengymnastik für Frauen
  • Übungsvideo Beckenbodengymnastik für Männer
  • Achte auf deine Ernährung. Auch bei Blasenschwäche gibt es einige Dinge, auf die du achten solltest. Verschiedene Lebensmittel wirken harntreibend. Diese solltest du nur in Maßen genießen: Spargel, Salatgurke, Rotkohl, Fenchel, Zwiebel, Möhren, Avocado, Tomate, Wassermelone, Grapefruit, Orange, Limette und Süßkirschen.

Blasenschwäche ist nichts wofür du dich schämen musst

Ja, Blasenschwäche ist ein Tabuthema in der Gesellschaft – aber wir sollten es in unserer Community nicht dazu machen, denn es betrifft so viele von uns und jeder hat vielleicht ein paar Tipps, um besser damit umzugehen oder Unfällen vorzubeugen.

Linktipp: Einen ausführlichen Erfahrungsbericht von unserer Ernährungsspezialistin Julia, findet ihr auf Ihrem Blog Fitness • Food & MS. Die liebe Heike von Multiple Arts hat auch einen tollen Beitrag zu Inkontinenz bei MS geschrieben. Außerdem hat Samira von chronisch fabelhaft ihre Tipps gegen Blasenentzündungen aufgeschrieben. Klick dich gerne einmal rein.

Das Uhthoff Phänomen der MS-Patienten

Die meisten MS Patienten kennen das Uhthoff-Phänomen. Wenn die Körpertemperatur durch Sport, Fieber oder heißes Wetter ansteigt, kann es vorübergehend zu Verschlechterung der MS-Symptome kommen. Beispielsweise können Fatigue, Sehstörungen und Spastik zunehmen. Wichtig zu wissen ist, dass durch die Hitze ein Pseudoschub ausgelöst werden kann und die damit verbundene Verschlechterung der Symptome nur vorübergehend ist. Wenn die Körpertemperatur sinkt, gehen auch die Symptome zurück. Die Pseudoschübe verunsichern oft Neubetroffene. Es gibt viele Möglichkeiten um die Uhthoff-Symptomatik zu lindern Kühlkleidung kann sehr hilfreich sein, um die Körpertemperatur zu senken. Es gibt unter anderem Kühlwesten, Kühl T-Shirts oder Manschetten für die Handgelenke, neuerdings auch ein Kühlmundschutz. Die Kühlkleidung bleibt je nach Marke und Qualität bis zu 20 Std kühl, natürlich auch abhängig von der Außentemperatur. Kühlkleidung wird leider nicht von der Krankenkasse übernommen bzw. bezuschusst. Manchmal übernimmt die Rentenversicherung die Kosten, wenn zuvor ein Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt wurde. Es gibt auch Stiftungen, bei denen man einen Zuschuss beantragen kann. Einige MS-Stammtische/-Selbsthilfegruppen machen Sammelbestellungen.

Weitere Möglichkeiten dem Uhthoff Phänomen selbst entgegenzuwirken, sind kalte Getränke und ein kaltes Hand-/Fußbad nehmen. Zudem sollte man die Mittagshitze meiden und sich in kühle, klimatisierte Räume zurückziehen.

Wichtig: Wenn ihr unsicher seid, ob es vielleicht nicht doch ein Schub sein könnte, sprecht unbedingt mit eurem Neurologen.

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Weitere Informationen

Interview Dr. Knop: Multiple Sklerose

Ich freue mich riesig, Herrn Dr. Knop als neuen Partner unseres Netzwerkes begrüßen zu dürfen.

Herr Dr. Knop ist Neurologe in der Hamburger Praxis „Neurologie am Neuen Wall“, eine der wohl schönsten Praxen der Stadt mit einem tollen Blick über unsere hanseatische Innenstadt.

In Hamburg studiert, hat er über ein paar Schlenker von Bad Pyrmont über die Schweiz und England den Weg wieder in unsere schöne Stadt zurückgefunden.

Seine Fachgebiet umfasst die Neuroimmunologie, Multiple Sklerose, Immunneuropathien, Myasthenia gravis und Myositis.

Nicht unerwähnt sollten ich lassen, dass unter seiner Leitung das Muskellabor, in der Fachsprache Neuromuskuläres Zentrum, im AK St. Georg aufgebaut wurde.

Herr Dr. Knop, schön, dass Sie NIK e.V. mit Antworten zur Seite stehen. Lassen Sie uns direkt mit der ersten Frage einsteigen: Gibt es das typische Anzeichen für eine MS?

Typische MS Symptome sind sensible Störungen, Koordinationsstörungen, Gangstörungen oder eine auch eine einseitige Sehstörung. Letztlich sind diese Beschwerden aber nicht spezifisch für eine MS und können bei einer Vielzahl von neurologischen und nicht neurologischen Erkrankungen auftreten. Viele MS Patienten klagen darüber hinaus über rasche Erschöpfbarkeit und Blasenentleerungsstörungen. Charakteristisch ist auch, dass sich Symptome nicht so plötzlich wie bei einem Schlaganfall, sondern meist über ein bis sieben Tage zunehmend entwickeln und teils auch von alleine wieder abklingen können. Nach Diagnosestellung lassen sich so teilweise erste Symptome schon lange zurück liegend erfragen.

Hat der Hausarzt Möglichkeiten zur Diagnose?

Bei Verdacht auf eine MS Diagnose kann vom Hausarzt, so wie von jedem Facharzt ein MRT veranlasst werden. Damit allein kann die Diagnose zwar nicht bestätigt werden, aber eine wichtige und frühe Weichenstellung erfolgen – und vor allem findet eine Abgrenzung von anderen Hirnerkrankungen, zum Beispiel Schlaganfall statt.

Warum ist es so wichtig, schnellstmöglich zu einem Neurologen zu gehen? Und auch zu therapieren?

Der Neurologe ist der Facharzt, der die MS Diagnose in der Regel absichert und bestätigt und er entscheidet zusammen mit dem Patienten ob, ab wann und wie eine verlaufsmodifizierende Immuntherapie erfolgen soll oder muss. Ferner kann es notwendig sein, eine schnelle Schubtherapie, meist mit hochdosiertem Methylprednisolon intravenös einzuleiten. Vor allem passiert das bei sehr ausgeprägten Schüben, beispielsweise bei einer schweren Sehnervenentzündung (Opticusneuritis) mit Blindheit oder einer Halbseitenlähmung oder auch Querschnitts-Rückenmarksentzündung (transverse Myelitis).

Was passiert, wenn ich meine Schübe ignoriere?

Ein Großteil der Schübe bildet sich von allein nach einiger Zeit wieder zurück, teilweise komplett, teilweise auch nur unvollständig. Wir wissen heute, dass der Langzeitverlauf der MS durch die Schubtherapie mit Kortison nicht beeinflusst wird. Allerdings können sich Schübe schneller zurückbilden und es steigt die Chance einen Schub ohne oder mit nur geringen Beschwerden zu überstehen

Hatten Sie schon Covid 19 MS Patienten? Wenn ja, was können Sie uns zum Verlauf sagen?

Ja, zwei jüngere Patientinnen, die die Infektion glücklicherweise ohne gravierende Symptome oder Nachwirkungen überstanden haben. Insgesamt stellt die MS an sich bei jüngeren Betroffenen ohne andere Begleiterkrankungen kein erhöhtes Risiko dar für einen schwereren COVID19 Verlauf. Die Situation kann sich aber ändern, bei bestimmten (aber nicht allen) Immuntherapien, bei langem MS Verlauf mit stärkerer körperlicher Beeinträchtigung, fortgeschrittenem Lebensalter und Begleiterkrankungen, so wie Übergewicht, Diabetes mellitus, Herz-Kreislauferkrankungen.

Gibt es etwas, um die MS positiv zu beeinflussen?

Es gibt einen wissenschaftlichen Konsens, die MS heute früh immuntherapeutisch zu behandeln, häufig schon mit dem ersten Ereignis. Das Ansprechen auf diese Therapien bei kurzem Verlauf und jungem Diagnosealter ist sehr viel besser, als wenn erst in höherem Lebensalter und längerem Krankheitsverlauf behandelt wird. Die meisten MS Patienten haben eine entzündlich-dominierte, schubförmige Verlaufsform, deren Beeinflussung auch auf die nächsten 10-20 Jahre nach Diagnosestellung maßgeblich durch diese frühe Therapie erfolgt.

Neben einer spezifischen MS Therapie sind auch Lebensstil modifizierende Faktoren wichtig. Erwiesen ist der positive Effekt auf neurologische Erkrankungen im Allgemeinen durch regelmäßige Bewegung und Sport, erholsamen – und regenerierenden Schlaf, eine ausgewogene, abwechslungsreiche und nicht so zuckerlastige Ernährung, sowie Nikotinkarenz.

Wir suchen alle nach dem einen Satz. Haben Sie ein Rezept um Ihren Patienten Mut zu machen?

MS ist die häufigste neurologische Autoimmunerkrankung, es gibt ca. 240.000 Betroffene in Deutschland und Sie sind nicht allein!

Das Wissen um die Erkrankung und deren Therapie ist in den letzten 20 Jahren dramatisch gewachsen und wir können einem Großteil der Betroffenen inzwischen ermöglichen, trotz MS ein vielfach normales, in jedem Fall erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen.

MS und Familienplanung – Tipps aus dem MS Service-Center von Biogen

Die Gründung einer Familie ist ein großer Schritt – für jeden! Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose können sich jedoch noch ein paar zusätzliche Fragen stellen. Doch zunächst einmal: Multiple Sklerose ist kein Hindernis für einen Kinderwunsch. Die Erkrankung beeinträchtigt weder die Fruchtbarkeit von Frauen noch die Zeugungsfähigkeit von Männern.Schwangerschaft und Geburt verlaufen bei MS-Patientinnen in der Regel normal.2,3 Die MS wird nicht direkt von der Mutter oder dem Vater an das Kind vererbt und sollte deinem Kinderwunsch nicht im Weg stehen. Doch auch wenn die MS keine Erbkrankheit ist, gibt es ein kleines erbliches Risiko, daran zu erkranken.4

Das MS Service-Center von Biogen erhält viele Nachrichten und Anrufe von MS-Betroffenen, die sich mit dem Thema Kinderwunsch beschäftigen.

Die MS-Coaches aus dem MS Service-Center haben folgende 3 Tipps für dich bei Kinderwunsch:

  1. Schwangerschaft planen: Besprich deinen Kinderwunsch rechtzeitig mit deinem Neurologen/deiner Neurologin. Besonders für Frauen ist es wichtig, dass die MS vor Eintritt der Schwangerschaft stabil ist.3
  2. Medikamentenmanagement: Einige Medikamente müssen bereits Monate vor einer Schwangerschaft abgesetzt werden, andere erst währenddessen. Auch Männer sollten sich vor einer geplanten Zeugung mit ihrem Arzt/ihrer Ärztin abstimmen.
  3. Netzwerk aufbauen: Sorge rechtzeitig für Unterstützung durch professionelle Betreuungskräfte, Freunde und Verwandte, die dir bei Bedarf mit Kinderbetreuung oder Einkäufen helfen können.

Mehr Informationen gewünscht?

Das MS Service-Center steht dir zur Seite und hilft dir bei allen Fragen zu deinen persönlichen Erwartungen und Zukunftsplänen. Die Kontaktdaten findest du hier: https://mein.ms-life.de/service/service-team – ein Angebot der 360° Patienten-Services von Biogen.

1 Dobson R et al. UK consensus on pregnancy in multiple sclerosis: ‘Association of British Neurologists’ guidelines. Pract Neurol. 2019; 19(2): 106–114
2 Krysko K et al. Family planning considerations in people with multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2022; 22(4): 350-366
3 Heesen C & Schiffmann I. Leitlinie Multiple Sklerose für Patientinnen und Patienten. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) e.V.; AWMF-Register-Nr. 030–050; 2022
4 https://medlineplus.gov/genetics/condition/multiple-sclerosis/#inheritance aufgerufen am 31.07.2024

Mit freundlicher Unterstützung von:
Biogen – 246696

Reisen mit MS – Tipps aus dem MS Service-Center von Biogen

Ferne Länder erkunden und Land und Leben kennenlernen. Das ist der Wunsch, den wohl einige Reisende haben. Doch auch mit einer MS-Erkrankung musst du darauf nicht verzichten! Mit der richtigen Vorbereitung und einer sorgfältigen Reiseplanung kannst du deinen Traum, fremde Kulturen zu erleben, uneingeschränkt verwirklichen. So steht spannenden Entdeckungsreisen nichts im Wege.

3 Tipps aus dem MS Service-Center für die Reisevorbereitung

1. Impfschutz überprüfen, wenn dich die Reiselust packt

Gehst du gedanklich noch eine Liste mit deinen liebsten Reisezielen durch oder weißt du schon, wohin du als nächstes aufbrichst? Das Reiseland ist entscheidend, wenn neben den für alle Personen empfohlenen Standardimpfungen weitere Impfungen erforderlich sind. Diese Impfungen zählen zu den sogenannten Indikationsimpfungen, die für bestimmte Risikogruppen oder – wie in deinem Fall – aufgrund von Reisen notwendig werden können.

Zusätzlich findest du auf den Internetseiten des Auswärtigen Amtes Reise- und Sicherheitshinweise für die einzelnen Länder und unter dem Punkt „Gesundheit“ auch Informationen zum Impfschutz.

2. Richtige Zeitplanung für deinen passenden Impfschutz

Damit du noch genügend Zeit hast, alle notwendigen Impfungen vor deiner Reise vornehmen zu lassen, solltest du dich frühzeitig vor deinem Reiseantritt ärztlich beraten lassen und einen „Impffahrplan“ erstellen lassen. Auch kann es notwendig sein, dass bestimmte MS-Medikamente bei der Planung der Impfungen berücksichtigt werden müssen, da sie den Impferfolg behindern könnten.

3. Unterlagen einpacken

Wenn du vereisen möchtest, solltest du daran denken, alle Unterlagen zu deinen Medikamenten mitzunehmen. Eine Medikamentenbestätigung von deinem Arzt/ deiner Ärztin hilft, mögliche Missverständnisse an Grenzkontrollen zu vermeiden. So stellst du sicher, dass du jederzeit gut versorgt bist.

Eine Vorlage für die Mitnahme von Medikamenten auf Reisen findest du z. B. hier: [externer Link: Formular-Aerztliches-Attest_Texteingabe_yqscjq.pdf (cloudinary.com)]

Weitere Informationen erhälst du auch im insta live „Sommer, Sonne, Reisezeit – mein Leben mit MS“ [externer Link: Biogen – Für mich | Patientenportal (biogen-fuer-mich.de)]. MS-Patientin Nele von Horsten und Neurologe Dr. Marc Pawlitzki tauschen sich dazu aus, wie man sich mit Multipler Sklerose auf die Sommerzeit vorbereiten kann. Dazu gehört z. B. der Umgang mit Hitze oder Tipps zur Vorbereitung auf die nächste Reise.

Wie kann das MS Service-Center bei der Reisevorbereitung unterstützen?

Mit all deinen Fragen rund um die Reiseplanung mit MS kannst du dich bei unserem MS Expertenteam melden. Die Kontaktdaten findest du hier: https://mein.ms-life.de/service/service-team  – ein Angebot der 360° Patienten-Services von Biogen.

Mit freundlicher Unterstützung von:
Biogen – 245011

Fokuswoche: Multiple Sklerose im März 2024

Vom 02. – 11.03.2024 bieten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog Inhalte, die ein umfassendes Verständnis für die Herausforderungen von Multiple Sklerose schaffen.


Die Auftaktveranstaltung: Multiple Sklerose im Fokus

Am 05.03.24 findet die Auftaktveranstaltung unserer Fokuswoche MS statt. Das Thema der Zoom-Veranstaltung ist: „Multiple Sklerose – Symptome? Diagnose, was nun?“ mit dem Facharzt für Neurologie Dr. med. Karl Christian Knop, dem Facharzt für Neurologie Dr. med. Klaus Gehring, sowie der MS-Patientin Sissy (@mysparkles.de)


Veranstaltungsübersicht während der MS-Fokuswoche

  • 05.03.2024 // 19.00 Uhr – Zoom-Auftaktveranstaltung mit dem Facharzt für Neurologie Dr. med. Karl Christian Knop, dem Facharzt für Neurologie Dr. med. Klaus Gehring sowie der Multiple Sklerose-Patientin Sissy (@mysparkles.de)
  • 06.03.2024 // 18.00 Uhr –  Insta Live // Neudiagnose vs Altdiagnose mit den MS-Patientinnen Sissy (@mysparkles.de) und Anne Katharina (@annekatharinakappes)
  • 07.03.2024 // 19.30 Uhr – Insta Live // „Heißer Stuhl“ mit Dr. med. Klaus Gehring
  • 10.03.2024 // 16.00 Uhr – Insta Live – Pflegegrad mit MS-Patientin Sissy (@mysparkles.de)

Fokus auf Aufklärung und ganzheitliche Betrachtung

Während der Fokuswoche konzentrieren wir uns intensiv auf die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose. Unser Ziel ist es, nicht nur Symptome zu beleuchten, sondern auch Therapieansätze und den Umgang mit der Erkrankung zu besprechen. Die Woche wird eine Mischung aus informativen Beiträgen und interaktiven Live-Events bieten.


Unsere Referenten:

Dr. med. Karl Christian Knop
Facharzt für Neurologie
Dr. med. Klaus Gehring
Facharzt für Neurologie


Was erwartet dich?

  • Wie sind die Symptome von MS?
  • Aufklärung über den Weg der Krankheit bis zur Diagnose
  • Ganzheitliche Betrachtung: Hausarzt, Facharzt, Ernährung, BewegungUmgang mit der Diagnose
  • Wie erkläre ich meinem Kind was MS ist? Informationen über den Pflegegrad bei Patient*innen mit MS

Die Fokuswoche MS verspricht nicht nur informative Inhalte, sondern auch interaktive Einblicke in die Welt von MS.
Seid dabei, lernt, stellt Fragen und unterstützt jene, die am Anfang ihres Weges mit dieser Erkrankung stehen.


Multiple Sklerose Botschafterin und -Patientin Sissy

Sissy wurde mit 19 Jahren mit MS diagnostiziert und musste sich vielen Herausforderungen stellen. Sie hat gelernt, mit den Einschränkungen zu leben, sich auf das Positive zu fokussieren und das Leben trotz MS zu genießen. Durch regelmäßiges Training, gesunde Ernährung und Meditation bleibt sie aktiv. Der Rollstuhl half ihr, mehr am Leben teilzunehmen, auch wenn der Umstieg schwer war. Sie betont, dass es wichtig ist, auf den Körper zu hören, Geduld zu entwickeln und das emotionale Wohlbefinden zu pflegen. Sissy bleibt optimistisch, trotz der Krankheit und sieht ihre Erfahrungen als Weg zu mehr Selbstakzeptanz.


 


Weitere Mut-Mach-Geschichten

  • Mut-Mach-Geschichte von Alexandra - Multiple Sklerose

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