Die Geschichte von Mina Camira

Kannst du dich daran erinnern, wann du zum ersten Mal gemerkt hast, dass mit deiner Haut etwas nicht stimmt? Und wie war dann der Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose?

Als Baby hatte ich mit Milchschorf zu kämpfen, was oft als Frühzeichen für spätere Neurodermitis gilt. Ich kann mich nicht konkret an den ersten Moment erinnern, als es mit meiner Neurodermitis anfing; es war eher ein schleichender Prozess. Das Jucken war am deutlichsten, da merkte ich, dass das bei meinen Mitmenschen nicht so ist. Ich war immer ein selbstbewusstes, aufgewecktes Kind, bis wir umziehen mussten – weit weg.

Somit musste ich mit 9 Jahren die Grundschule wechseln, von der 3. in die 4. Klasse. Das war für mich eine traumatische Erfahrung, da ich dort keinen Anschluss gefunden habe und Mobbing ausgesetzt war. Ich wollte nicht mehr in die Schule gehen, habe mich zurückgezogen und entwickelte Neurodermitis und Asthma. Zuerst wurde mein Schmerz nicht ernst genommen und erst, als es nicht mehr auszuhalten war und mir wortwörtlich die Luft zum Atmen fehlte, gingen wir zum Arzt. Dort bekam ich dann meine Diagnosen: atopische Dermatitis und Asthma bronchiale.

Was hast du empfunden, als du schließlich wusstest, dass es Neurodermitis ist?

Ich habe damals nicht wirklich verstanden, was diese Diagnose bedeutet und welche Auswirkungen diese chronische Krankheit auf mein weiteres Leben haben wird. Mir wurde das auch tatsächlich nicht wirklich erklärt. Es gab niemanden, der mir da die Hand gereicht und mir gezeigt hat, was ich jetzt genau tun soll mit der Information. Ja, ich habe mich sehr alleine und überfordert gefühlt.

Wie sah eine richtig schlimme Phase für dich konkret aus?

Wenn ich über die schlimmsten Phasen mit meiner chronischen Erkrankung nachdenke, merke ich direkt, dass ich einen Kloß im Hals bekomme. Diese Erfahrungen haben mich als Menschen auch sehr verändert und ihre Spuren hinterlassen. Ich kann gar nicht aufzählen, wie viele schlimme Phasen ich hatte. So oft gab es Momente, wo ich dachte, jetzt kann es nicht mehr schlimmer werden, aber doch. Es wurde schlimmer.

Man spricht bei Neurodermitis über Schübe. Bei mir ist die Krankheit aber so stark ausgeprägt, dass es konstant flächendeckend eine Belastung wurde. In den akuten Phasen waren bis zu 90 Prozent meines Körpers betroffen.

Mein Leben unterteile ich in meinem Kopf in Blöcke, nach meinem Hautzustand. Die Zeit, als ich in einer toxischen Beziehung war und mein ganzer Körper ständig übersät von blutigen Kratzwunden war. Die Zeit, bevor ich zum ersten Mal für einen Monat in eine Hautklinik gegangen bin, weil ich keine Lebensqualität mehr hatte. Ich konnte nicht mehr rausgehen, nicht mehr schlafen und mich nicht mehr bewegen vor Schmerzen.

Die Zeit nach der Klinik, wo ich ein Jahr meine Neurodermitis ganz okay im Griff hatte, es aber plötzlich bergab ging. Die Zeit, als ich in die Notaufnahme kam, weil meine Haut am ganzen Körper feuerrot war und ich dann wochenlang stationär behandelt wurde.

Und dann am 01. April 2025, als ich zum ersten Mal die Dupixent-Spritze genommen habe und ich nach Monaten endlich das Gefühl hatte, wieder aufatmen zu können.

Wie viel Lebensqualität diese Krankheit einem nehmen kann, wird oft unterschätzt. „Das ist doch nur ein bisschen trockene Haut.“ Nein, ist es nicht. Die körperlichen Schmerzen und vor allem die mentalen Schmerzen, die man aushalten muss, kann man sich als Nicht-Betroffene kaum vorstellen.

Ich richte mein Leben nach meiner Haut. Wenn meine Haut schlecht ist, kann es sein, dass ich alltägliche Dinge nicht mehr tun kann. Ich konnte mein Bett nicht mehr verlassen. Ich konnte kaum schlafen, weil der Juckreiz so stark war und wenn ich irgendwann eingeschlafen bin, habe ich mich im Schlaf gekratzt, bis es blutete.

Verbände und Handschuhe helfen nur bedingt. Morgens von Schmerzen aufwachen und sich selbst dafür zu hassen, wie sehr man während des Schlafens gekratzt hat. Direkt zu weinen, weil jede kleine Bewegung wehtut. Meine Schwestern haben mich geduscht, eingecremt, für mich gekocht, sich um mich gekümmert. Allein hätte ich das nicht geschafft. Man ist auf Hilfe angewiesen und es ist so, so wichtig, sich bei dieser chronischen Krankheit auch Hilfe zu holen.

Sport konnte ich vergessen, weil jede Bewegung wehtat und auch jeder Schweißtropfen wie Feuer brannte.

Ich schlafe nur in 100 Prozent Seidenpyjamas, weil alle anderen Stoffe meine Haut reizen. Wenn ich rausgehen konnte, habe ich versucht, meine Haut unter der Kleidung zu verstecken, was es nur schlimmer macht, weil die Haut nicht atmen kann. Ich musste Treffen mit Freund*innen absagen, konnte am sozialen Leben nicht mehr teilnehmen.

Diese Krankheit kann einen komplett isolieren. Gerade auch in romantischen Beziehungen und beim Dating konnte ich mich nicht frei entfalten. Körperkontakt war nicht möglich, weil jede Berührung zu Schmerzen geführt hat. Mein Körper hatte Sehnsucht danach, aber stand sich selber im Weg.

Ich habe bis heute große Angst vorm Duschen.

In schlimmen Phasen konnte ich gar nicht duschen oder, wenn überhaupt, nur die Haare waschen und den Körper leicht mit einem nassen Tuch abtupfen. Duschen konnte wie der Weg durch ein Feuer sein. Währenddessen brennt das Wasser auf der entzündeten, verletzten Haut und nach der Dusche spannt sie, sodass man sich schnell eincremen muss. Aber dadurch fängt es wieder an zu jucken, weshalb ich mir wieder neue Wunden zugefügt habe. Und so war das ein Teufelskreis.

Welche Momente und welcher Verzicht  ist für Außenstehende wahrscheinlich am schwersten zu verstehen?

Wegen meiner Neurodermitis muss ich auf sehr viel verzichten und immer achtsam sein. Wenn es meiner Haut gut geht, habe ich ein wenig mehr Freiheiten, aber generell musste ich lernen, meinen Lebensstil nach meiner Haut auszurichten. Bedeutet: kein Alkohol, generell nichts Ungesundes konsumieren, immer frisch kochen, bei akuten Entzündungen keinen anspruchsvollen Sport wegen des brennenden Schweißes, kein Schminken, keine Süßigkeiten, kein Zucker, kein Kuscheln, kein Körperkontakt, Tiere meiden. Ich kann nicht normal irgendwo etwas essen, sondern muss immer erst checken, was da drin ist. Seit der Spritze kann ich einiges davon auch mal machen. Dennoch muss ich vorsichtig sein, weil vieles einen neuen Schub fördern kann.

Welche Trigger hast du bei dir festgestellt?

Der einmonatige Aufenthalt in der Hautklinik war für mich sehr wertvoll. Dort wurde endlich mal alles durchgecheckt: Stuhlprobe, Urinprobe, Blutwerte, Allergietests, Entspannungsübungen, Therapie, Ernährungsumstellung. Davor habe ich irgendwie versucht, selbst herauszufinden, was meine Trigger sein könnten. Doch auch mit ordentlichem Dokumentieren des Hautzustandes blieb es oft ein Rätsel, was diesmal der Auslöser für den Schub war.

Der Körper und die Gesundheit werden in der Hautklinik Neukirchen Haus Rötz ganzheitlich betrachtet. Dort lernt man seine persönlichen Trigger kennen und wie man seinen Lebensstil anpasst. Endlich habe ich erfahren, dass ich eine Sojaallergie habe, als Veganerin sehr frustrierend. Außerdem habe ich eine Hunde- und Katzenhaarallergie. Ich war, bis ich mit 18 Jahren ausgezogen bin, immer umgeben von Haustieren. Wir hatten lange versteckten Schimmel in der Wohnung, weshalb ich eine Schimmelpilzallergie entwickelt habe. Hinzu kommt, dass ich eine Gräserallergie habe, Früh- und Spätblüher. Der frustrierendste Trigger, da ich ihm nicht aus dem Weg gehen kann, weil überall Natur ist. Und ich liebe die Natur. Es ist ein schlimmes Gefühl, wenn dir etwas, was du liebst, nicht guttut, sondern sogar Schaden anrichtet. Genauso mit den Tierhaarallergien.

Der Trigger, der für mich am meisten die Augen geöffnet hat, als ich ihn in der Klinik erfahren habe, ist meine Hefeallergie. In Restaurants ist Hefe fast nie gekennzeichnet, auch nicht auf der Allergietabelle, da diese Allergie extrem wenige Menschen betrifft. Jedoch kommt Hefe in Lebensmitteln extrem oft vor. Brot, Pizza, Backwaren, Burger, Sojaprodukte, Bier, Wein, Snacks, vegane Ersatzprodukte, Chips, Fertiggerichte. Essen gehen ist für mich keine schöne Aktivität, sondern eher eine Folter. Es zeigt mir, was ich alles nicht darf.

Dementsprechend war ich früher ständig meinen Triggern ausgesetzt. Natürlich konnte meine Haut nie aufatmen. Wie bereits erwähnt, kann ich nicht jedem Trigger immer aus dem Weg gehen, deshalb muss ich eben einen sehr gesunden Lebensstil führen und die Dupixent-Spritze nehmen.

Welche Behandlungen hast du bisher ausprobiert? Und was hat dir geholfen – und was vielleicht überhaupt nicht?

Cortison verschlimmert bei mir meinen Zustand. Deshalb vermeide ich Steroide konsequent. Ich war schon bei verschiedenen Heilpraktikern mit verschiedenen Ansätzen, was mich auf jeden Fall auf meinem Heilungsweg weitergebracht hat, aber letztendlich nicht wirklich geholfen hat.

Gerade verwende ich die Biologika-Therapie mit dem Wirkstoff Dupilumab. Das ist die erste Maßnahme, die meine Lebensqualität radikal verbessert hat. Parallel bin ich in Psychotherapie, was mir sehr hilft.

Welche Erfahrungen hast du mit Ärzt:innen bis jetzt gemacht?

Meine Erfahrungen mit Ärzt:innen waren leider überwiegend negativ. Ich fühle mich bei den meisten Ärzt:innen nicht ernst genommen, nur wie eine von vielen und nicht wie ein Individuum, das eine eigene Leidensgeschichte hat. Das ist natürlich auch dem System geschuldet. Es fehlt an Geld, Zeit und Aufklärung, um jedem und jeder Patientin die gerechte Aufmerksamkeit zu geben.

Dennoch habe ich auch einzelne bereichernde Erfahrungen machen dürfen. Die Krankenschwestern in der Klinik zum Beispiel waren so liebevoll und haben mich als Menschen mit eigener Geschichte empfangen. Und meine Hautärztin, bei der ich seit einem Jahr hier in Köln bin, hat mir gezeigt, wie es eigentlich immer laufen sollte. Sie hört mir zu, hält Blickkontakt, schaut sich meine Haut an und geht auf meine Ängste ein.

Hast du dich wegen deiner Haut schon einmal geschämt? Und wie gehst du damit um, wenn andere Menschen deine Haut anstarren oder ungefragt kommentieren?

Scham ist ein großes Thema bei der Neurodermitis, worüber immer noch viel zu wenig gesprochen wird. Gerade als Kind hört man oft Sätze wie: „Ist das ansteckend? Bloß nicht berühren!“ oder „Was hast du denn da gemacht? Sieht ja schlimm aus!“ etc. Als ich noch klein war, konnte ich gar nichts dagegen sagen und wollte einfach im Boden verschwinden.

Jetzt mit 23 Jahren trifft mich das immer noch, wenn ich doof angemacht werde wegen meiner Haut. Die Scham wird einen, denke ich, da auch nie zu 100 Prozent verlassen. Aber ich gehe anders damit um. Ich sage der Person, was das auslöst, dass es unsensibel ist, das Aussehen von anderen Menschen zu kommentieren. Je nach Kapazität erkläre ich, dass es eben eine chronische Krankheit ist, nichts mit wenig Hygiene oder so zu tun hat.

Ich arbeite auch daran, meine Entzündungen nicht mehr zu verstecken. Es gibt Tage, an denen ich stolz meine roten Flecken zeige, an anderen Tagen vermeide ich es, rauszugehen.

Ja, bis heute trage ich die Scham mit mir. Auch wenn ich weiß, dass Neurodermitis kein Grund ist, sich zu schämen. Wir sind auch mit unserer Hauterkrankung wunderschön und dürfen sichtbar sein, müssen es sogar. Unsere Gesellschaft ist leider immer noch nicht darauf sensibilisiert und es ist ein Prozess. Und auch, wenn ich mit Selbstbewusstsein vorangehe, die Scham darüber ablegen möchte, darf auch ich Tage haben, an denen ich mich nicht danach fühle, mich dem auszusetzen.

Welche Auswirkungen hatte die Neurodermitis auf dein Selbstbild und dein Verhältnis zu deinem Körper? Hat sich dein Blick auf deine Haut und deinen Körper und euer Verhältnis im Laufe der Jahre verändert?

Seit ich die Dupixent-Spritze nehme, habe ich das Gefühl, das erste Mal zu leben. Es klingt dramatisch, aber genauso fühle ich mich. Wenn ich Bilder sehe von der Zeit VOR der Spritze, fühle ich den Schmerz. Es war ein Dauerzustand von Anspannung, Schmerzen aushalten und einfach irgendwie die Zeit durchstehen. Es gab viele Tage, wo ich mich nicht im Spiegel angucken konnte, weil ich gehasst habe, was ich da sehe.

Durch die Dupixent-Spritze kann ich endlich aufatmen. Wortwörtlich. Mein Körper ist nicht mehr so geschwollen, rot, angespannt. Ich fühle mich wohl in meinem Körper, ich mag endlich, was ich im Spiegel sehe. Auch mit der Spritze habe ich vereinzelt Stellen mit Neurodermitis und ich muss natürlich trotzdem auf meine Trigger achten. Aber dieser immense Unterschied zu früher ist unbeschreiblich. Ich kann mir jetzt zum Teil vorstellen, wie es für Menschen ohne diese Krankheit sein muss. Wie es ist, einen Alltag zu leben, ohne Dauerschmerzen ausgesetzt zu sein. Ich weiß gar nicht, wie ich so viele Jahre vorher ausgehalten habe. Wahrscheinlich nur, weil ich einfach nicht wusste, wie es sein KANN. Ohne Schmerzen. Für mich war das früher Alltag, normal, so ist es eben.

Ich habe dadurch auch gelernt, sanft zu mir zu sein, wenn ich Dinge nicht schaffe, die andere in ihrem Alltag meistern. Unser Körper ist die ganze Zeit am Arbeiten und das ist anstrengend. Es ist in unserem System nicht fair, dass wir als chronisch kranke Menschen gleich funktionieren MÜSSEN wie Menschen, die gesund sind.

Was hat dir in dieser Zeit geholfen? Hast du z. B. Unterstützung gesucht – etwa durch Therapie, Gespräche mit Angehörigen oder den Austausch mit anderen Betroffenen?

Was mir am meisten geholfen hat, war, darüber zu SPRECHEN. Erstmal mit meinen Schwestern, meinen Freund:innen und heute bin ich auch in Therapie, wo wir viel über meine chronische Krankheit reden. Wir reden darüber, was das mit einem macht.

Neurodermitis kann so einen großen Einfluss auf das komplette Leben, die Psyche und das Selbstbild haben. Es ist so, so wichtig, mit anderen Menschen darüber zu sprechen, ob mit Freund:innen, Familie oder durch professionelle Hilfe. Sobald man Dinge ausspricht, verlieren sie an Macht. Mir hilft es so sehr, meine Ängste und Schmerzen zu artikulieren. Du bist keine Belastung, teile dein Leid mit, du musst das nicht alleine tragen.

In der Hautklinik habe ich das erste Mal persönlichen Kontakt zu anderen Betroffenen gehabt, die diese Hauterkrankung auch so stark oder stärker ausgeprägt haben. Das hat mir unglaublich geholfen, mich weniger alleine zu fühlen und zu lernen, sanfter zu mir zu sein. Oft verurteile ich mich und will mir einreden, dass es doch nicht so schlimm sei, aber mit anderen Betroffenen zu sprechen und zu merken, dass ich die gar nicht verurteile, hat mir gezeigt, dass ich auch liebevoller mit mir selber umgehen darf. Ich würde niemals jemandem das Leid absprechen, aber mir selber schon? Unser Schmerz ist real.

Neurodermitis hängt mit verschiedenen Faktoren zusammen, genetischen, biologischen, aber auch psychischen. Bei mir merke ich, dass viel Mentales mit meiner Hauterkrankung ausgedrückt wird. Je nachdem, wie es mir psychisch geht, so geht es auch meiner Haut. Deswegen hat mir der Klinikaufenthalt in Neukirchen Haus Rötz auch so geholfen, weil dort der Körper ganzheitlich betrachtet wird.

Wie hat die Neurodermitis dein Privat- und Berufsleben beeinflusst?

Meine Neurodermitis beeinflusst jeden Teil meines Lebens. Ich kann einige Berufe nicht ausführen, da ich aufpassen muss, dass meine Haut so wenig Triggern wie möglich ausgesetzt ist.

Meine große Leidenschaft ist die Filmbranche. Leider ist der Berufsweg voller Trigger. Unvorhersehbar, immer unterschiedliche Orte, an denen man dreht (unvorhersehbare Trigger: Staub, Natur, Gräser etc.) und der Haupttrigger: Stress.

Stress kann man so gut wie nie komplett vermeiden, aber gerade an einem Filmset zu arbeiten, bringt einen oft an seine Grenzen. Auch Menschen ohne chronische Krankheiten klagen über den Workload an Filmsets. Ich musste 2023 auch eine Pause machen, weil mein Körper mich dazu gezwungen hat.

Meine Neurodermitis ist der Spiegel meiner Seele. Ich musste das erst mal akzeptieren und seitdem hilft mir das auch. Mein Körper will mir oft etwas damit sagen, wenn er wieder einen Schub hat, aber leider weiß ich nie genau, was den Körper jetzt getriggert hat, weil es eine Mischung aus verschiedenen Faktoren ist. Dennoch kann ich nur empfehlen, bewusster zu leben und sich in Achtsamkeit zu üben.

Bevor ich die Spritzentherapie begonnen habe, konnte ich kein funktionierendes Liebesleben führen, da allein Körperkontakt zu schmerzhaft war. Mit Dupixent sind Körperkontakt und Kuscheln teilweise ohne Schmerzen möglich. Jedoch bedeutet meine chronische Krankheit nicht nur für mich viel Arbeit, sondern auch für die Partnerperson. Ich habe das Glück, meine perfekte Partnerin gefunden zu haben, die sich täglich damit auseinandersetzt, ihren Lebensstil anpasst und mir eine emotionale Sicherheit gibt.

Wie haben Menschen in deinem Umfeld auf die Erkrankung reagiert? Gab es jemanden, der besonders gut – oder besonders verletzend – mit deiner Erkrankung umgegangen ist?

Meine Schwestern kümmern sich immer um mich. Sie hören mir zu und wollen immer neu dazulernen, wie sie mir helfen können. Ich bin so dankbar, auf ihre Unterstützung immer zählen zu können. Sie passen ihren Lebensstil mit an, bedeutet: Wir wohnen und kochen immer zusammen komplett ohne Trigger-Essen. Generell wird nur das eingekauft, was auch ich vertrage. Sie wollen, dass ich mich nicht ausgeschlossen und anders als die anderen fühle.

Gerade beim Thema Verzicht lassen meine Schwestern mich oft fühlen, als hätte ich gar keine Einschränkungen. In akuten Phasen cremen sie mich ein, kochen für mich, halten das Kühlpack, übernehmen für mich To-dos, die ich nicht schaffe, nehmen mir den Stress, erinnern mich daran, dass ich mehr bin als meine Hautkrankheit.

Was ist der größte Irrtum, den Menschen über Neurodermitis haben?

„Neurodermitis ist doch nur ein bisschen trockene Haut. Das ist doch nicht so einschränkend.“

Menschen unterschätzen oft die Auswirkungen von Neurodermitis. Es gibt einige Menschen, die haben nur leicht Neurodermitis, wo ein wenig Eincremen hilft. Aber diese Krankheit ist so individuell und kann einem die komplette Lebensqualität nehmen. Unsere Haut ist das größte Organ, also kann man sich ja vorstellen, wenn sie flächendeckend entzündet und wund ist, welche Schmerzen das auslöst. Die körperlichen Schmerzen, aber auch die mentalen Probleme, die mit dieser Krankheit einhergehen, werden oft kleingeredet. Außerdem ist das eine chronisch-entzündliche Systemerkrankung, sie zeigt sich primär auf der Haut, jedoch geht es um eine tiefliegende Fehlregulation des Immunsystems.

Deshalb brauchen wir mehr Aufklärung und Sichtbarkeit über das Thema, um die Gesellschaft für solche chronischen Krankheiten und deren sehr individuelle Ausprägungen zu sensibilisieren.

Was sehen Menschen nicht, wenn sie nur deine Haut betrachten?

Wenn Menschen nur meine Haut betrachten, sehen sie nicht die ganze Arbeit und das ganze Leid, was darin steckt. „Creme dich doch mehr ein!“ „Hast du XY schon ausprobiert?“ Man sieht nicht, wie lange und intensiv ich mich damit schon auseinandergesetzt habe. Man sieht nicht, dass ich morgens eine Stunde vor Schmerzen geweint, meine Haut mit Kühlpacks gekühlt und mit verschiedenen Cremes eingecremt habe. Wie zeitintensiv atopische Dermatitis sein kann. Und was am meisten übersehen wird, sind die inneren Kämpfe.

Was wünschst du dir für dein Leben mit Neurodermitis in den nächsten Jahren?

Seit April 2025 nehme ich die Dupixent-Spritze und habe endlich meine Lebensqualität wieder. Es gibt immer noch Schübe, aber längst nicht mehr so einschränkend und ausgeprägt wie vor der Biologika-Therapie. Ich wünsche mir weitere Heilung, weil, auch wenn ich mit der Spritze meine Neurodermitis mehr im Griff habe, der Heilungsweg noch weit ist. Ich möchte weiter lernen, auf meinen Körper zu hören, ihn bewusst wahrzunehmen und ihn wie einen Tempel zu behandeln. Durch die Therapie wünsche ich mir, meinen Seelenkonflikt zu heilen und immer mehr zu mir zu finden und somit schmerzfreier zu leben.

Ich möchte die chronische Angst, dass es plötzlich wieder so schlimm wie vor zwei Jahren werden kann, loslassen und Stabilität und Vertrauen aufbauen.

Außerdem wünsche ich mir, dass das Thema chronische Krankheiten mehr in der Gesellschaft thematisiert wird und wir als Gemeinschaft darauf sensibilisiert werden.

Dein Schlusswort:

Du bist auch mit Neurodermitis wunderschön. Du hast nichts falsch gemacht, dass du diesen Schmerz verdienst. Du darfst sichtbar sein und musst dich nicht verstecken. Sei sanft zu dir, du machst das sehr, sehr gut!

Stand 2026

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