Die Geschichte von Miriam

Du hast quälende juckende Haut. Welche chronische Erkrankung steckt dahinter und wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Da ich seit meiner späten Jugend mit Juckreiz und Hautproblemen zu kämpfen habe und sämtliche Ärzte oder Naturheilpraktiker keine Lösung fanden, bin ich 2011 für zwei Wochen stationär in eine Allergie- und Hautklinik geschickt worden. Dort wurde neben einer Wärmeurtikaria (der Körper reagiert bei mir allergieähnlich auf Hitze, starkes Schwitzen oder auch starke Temperaturschwankungen, wie z. B. nach einem Spaziergang in der Kälte und dann dem Betreten eines warmen Raumes) und Hashimoto auch mittels einer Biopsie Prurigo nodularis festgestellt.

Es war immer wieder unglaublich, was ich von Ärzten zu hören bekommen habe. Zwei der unglaublichsten Erlebnisse gebe ich gerne wieder: Ein homöopathisch arbeitender Arzt, bei dem ich wegen der Haut um Hilfe bat, sah mein Übergewicht, guckte mich nur einmal von oben bis unten an, zog die Augenbrauen hoch und sagte: „Vielleicht sollten Sie sich mal richtig und gesund ernähren, dann hätte sich vieles von allein erledigt.“

Ein anderer Fall war bei einem Hautarzt. Durch meine Ekzeme auch im Dekolleté habe ich immer ein Tuch oder einen Schal angezogen, um die Stellen zu verdecken, allerdings darauf geachtet, dass es Baumwolle ist. Als ich dem Arzt mein Anliegen vortrug, nahm er mit zwei Fingern mein sauberes und ordentliches Tuch in die Hand, hielt es hoch und meinte: „Wenn ich solche Lappen anziehen würde, hätte ich auch Ausschlag“. Anschließend empfahl er mir ebenfalls, richtig zu essen.

Kanntest du Prurigo nodularis vor deiner Erkrankung und hast gleich verstanden, was die Diagnose für dich und dein Umfeld bedeutet?

Nein, ich hatte nie davon gehört, war aber froh, dass ich endlich einen Namen für das hatte, was mich seit vielen Jahren so belastete. Ich hatte Hoffnung, dass es dann endlich eine Lösung gäbe, aber da war mir noch nicht bewusst, dass es noch weitere 14 Jahre dauern und es sich bis dahin immer mehr verschlimmern würde, bis endlich eine hoffnungsvolle Behandlung stattfindet.

Aber viel Aufklärung und Information gab es leider nicht. Eigentlich gar keine. Somit hatte es zwar einen Namen, aber wie ich damit umgehe oder es behandle, blieb aus, denn nichts half.

Wie beeinflusst Prurigo nodularis deinen Alltag, sowohl körperlich als auch emotional?

Mittlerweile komme ich etwas besser damit klar. Was aber meiner jahrelangen Therapie zuzuschreiben ist. Ich habe jahrelang versucht, es zu verstecken, weil ich mich selber vor mir geekelt habe. Also habe ich immer langärmlige Oberteile angezogen und noch ein Tuch oder einen Schal verwendet, damit es keiner sieht. Den Sommer habe ich immer gehasst. Denn das „Verstecken“, gepaart mit meiner Wärmeurtikaria, war die reinste Folter und glich einem Hamsterrad. Denn natürlich wurde mir warm und ich begann zu schwitzen, was dann zusätzlich die Urtikaria auslöste und den Juckreiz enorm verschlimmerte. Und mit dem Jucken verschlechterten sich infolgedessen auch die Ekzeme und Knoten.

Es fällt mir schwer, nicht an den Knoten zu manipulieren. Ich weiß, dass es dadurch schlimmer wird und es länger dauert. Und dennoch versuchte ich, sie „loszuwerden“. Oder ich erwische mich immer wieder selber dabei, wie ich versuche, mich mit der Manipulation abzulenken oder eine unangenehme Aufgabe hinauszuzögern. Aber ich kann es wahrscheinlich mit Rauchen oder Alkoholsucht vergleichen. Ich weiß, dass es mir schadet, kann es aber nicht lassen.

Als die Krankheit immer schlimmer wurde, habe ich viele Sachen versucht zu meiden: Das Schwimmbad zum Beispiel war der reinste Horror. Manchmal, wenn man es nicht vermeiden konnte, Haut zu zeigen, dann war ich so angespannt, dass ich davon Rückenschmerzen bekommen habe.

Seit etwa 14 Jahren leide ich an Depressionen, und ich merke immer wieder, dass, wenn ich mich mit manchen Themen auseinandersetze – alleine oder mit Hilfe einer Therapeutin –, ich automatisch anfange zu jucken, da der Juckreiz in solchen mentalen Stresssituationen immer präsenter ist.

Welche Symptome sind für dich die belastendsten? Und wie schaffst du es, sie zu lindern?

Die sichtbaren!! Den schlimmen Juckreiz habe ich mittlerweile mit täglichen Antihistaminika sowie einer guten täglichen Hautpflege in den Griff bekommen. Aber die sichtbaren Symptome kann ich einfach nicht ausblenden. Selbst hier beim Schreiben am PC habe ich sie vor Augen, da sich die Knoten seit circa zwei Jahren bis zu meinen Händen ausgebreitet haben. Aber auch, wenn ich sie nicht direkt sehe und sie bedeckt sind, bin ich mir ihrer ständig bewusst. Ebenso den Blicken der anderen Menschen, wenn ich in der Öffentlichkeit bin.

Wirklich lindern kann ich das nicht. Ich musste lernen, „drüber zu stehen“. Und die Knoten selber behandele ich mit einer cortisonhaltigen Salbe, was das Einzige ist, das lokal etwas hilft und sie schneller abheilen lässt, zumindest die meisten. Denn so ein Knoten ist nicht wie ein Pickel, der nach wenigen Tagen wieder verschwindet. Früher dauerte es viele Wochen, bis sie abheilten.

Hast du ein paar Tipps, um mit dem Juckreiz und den Hautveränderungen besser umzugehen?

Eincremen und/oder Antihistaminika, das hilft zumindest gegen den Juckreiz bzw. als Prophylaxe. Was die sichtbaren Knoten angeht, kann man die zulässigen Medikamente versuchen und lernen, damit klar zu kommen. Mehr dazu weiter unten.

Chronisch Erkrankungen sind für die Seele nur schwer zu verkraften. Auch die Krankheit anzunehmen, ist oft ein langer Prozess, der manchmal nicht zum Ende kommt. Wer oder was hat dir besonders geholfen, mit der Diagnose umzugehen? Und hast du es geschafft, Prurigo für dich zu akzeptieren oder seid ihr beide immer noch dabei, euch besser kennenzulernen?

Hm, schwer. Mit der Diagnose konnte ich anfangs nichts anfangen und hatte auch keinen Ansprechpartner. Das Problem war und ist noch immer, dass die Krankheit kaum jemand kennt, weil sie so selten ist. Im Grunde genommen musste ich mir selbst helfen, beziehungsweise habe ich jahrelang Therapie hinter mir, hauptsächlich wegen Depressionen und der Hautkrankheit. Die Therapie hat mir zumindest geholfen, dass ich seit einiger Zeit sagen kann: „Ich kann es nicht ändern, sie gehört zu mir und ich bin so“ und mich auch nicht mehr unter einem Berg von Kleidung verstecke. Aber ich glaube, zu sagen: „Es ist mir egal, es macht mir nichts aus“, das wird wohl nie passieren.

Was triggert deine Prurigo nodularis, so dass sich die Symptome verschlimmern?

Wenn es um Trigger geht, dann definitiv psychischer Stress sowie unangenehme Aufgaben oder Momente oder Überforderung. Wirklich viel tun, kann ich dabei nicht, außer es mir immer wieder bewusst zu machen und sehr auf mich und meine Psyche zu achten.

Welche Therapien und Behandlungsmethoden hast du bereits hinter dir?

Puh, das ist schon so eine lange Zeit, das kriege ich gar nicht mehr alles beisammen. Aber auf jeden Fall sämtliche Salben, Cremes, Medikamente, Lichttherapie, medizinische Bäder. Geholfen hat nichts außer eine 5-wöchige psychische Reha, denn durch die enorme Stressreduzierung und den Fokus auf den eigenen Körper und die Seele sind die Trigger sehr reduziert worden und meine Haut wurde zeitweise etwas besser. Das hat mir gezeigt, dass eine massive Stressreduzierung und eine Art „Runterfahren des Körpers“ zu einem erträglichen Erfolg führen können.

Aber erst der Anschluss an die Ambulanz in der Hautklinik in Münster im Frühjahr 2025 hat mir wirklich geholfen, mit mehr Zuversicht und Hoffnung durch eine geeignete Therapie (Immunsuppressiva durch Injektionen sowie einen passenden Pflegeplan) an die Sache heranzugehen.

Hast du alternative Heilmethoden ausprobiert? Wie sind deine Erfahrungen?

Magnetresonanztherapie, die aber nichts gebracht hat. Und mein unangenehmer Besuch beim Homöpathen, den ich oben schon beschrieben habe.

Seit Kurzem ist das Medikament Nemolizumab in Europa zum Einsatz gegen Prurigo nodularis zugelassen. Hast du bereits Erfahrung mit dem Medikament gemacht?

Ich hatte ein Jahr lang Dupilumab bekommen. Da es aber nicht die zu erwartete Wirkung hatte, bin ich aktuell in der Umstellung und habe gerade heute (10.03.2026) meine erste Dosis Nemolizumab bekommen. Es bleibt also abzuwarten und erneut zu hoffen.

Was für Erfahrungen hast du generell mit Medikamenten und Ärzt*innen gemacht? Hast du das Gefühl, dass an Prurigo genug geforscht wird und dir ausreichend Medikamente zur Verfügung stehen?

Es war eigentlich eine Katastrophe. Fehler und Ursachen wurden häufig bei mir gesucht, sei es mein Übergewicht (definitiv auf dem 1. Platz) oder die Wahl meiner Kleidung, wie bei den Baumwollschals und -tüchern, die ich zum Verstecken meiner Haut getragen habe. Einige Aussagen waren für mich einfach nur erniedrigend und demütigend.

Einmal wurde ich zu einer Psychiaterin geschickt, die mir helfen sollte, damit umzugehen, die Selbstmanipulation zu regulieren. Ihre einzige Aussage bestand darin, dass ich einen Monat lang – Achtung, Zitat: „die Finger von meiner Haut lassen solle“ –, damit festgestellt werden könne, ob die Ursache bei mir liege. Ich antwortete, dass ich nicht gekommen wäre, wenn ich das könnte und bin dann nicht mehr hingegangen.

Die Krankheit ist definitiv noch viel zu unbekannt, die wenigsten Ärzte wissen davon. Ich habe schon so viele Ärzte konsultiert wegen verschiedener Dinge, u.a. auch wegen Operationen am Rücken und den Hüften. Als ich für die OPs genau untersucht wurde, hat nahezu jede Ärztin oder Schwester gefragt, was das auf meiner Haut sei. Und bisher kannte es keiner, außer den Dermatologen.

Daher war für mich die Entdeckung der Ambulanz in Münster ein wahrer Segen, wo ich mich auch ohne zu überlegen bereit erklärt habe, an den Studien teilzunehmen. Denn nur so kann Prurigo erforscht werden und es Hilfe geben.

Was würdest du dir von medizinischer und gesellschaftlicher Seite wünschen, um das Leben mit Prurigo leichter für dich zu machen?

Definitiv mehr Aufklärung, vor allem bei den Ärzten und Ärztinnen. Aber auch in der Bevölkerung. Das ist auch der Grund, warum ich diesem Interview sofort zugestimmt habe, auch wenn es mir mental sehr viel abverlangt und ich tatsächlich Wochen daran saß.

Was die Gesellschaft an sich angeht, so hat sich, glaube ich, ein Problem durch soziale Medien oder visuelle Medien an sich verschärft: Das Zeigen von makellosen Schönheitsidealen. Durch Filme oder Werbung sind viele Menschen auf diese neuen Ideale geprägt oder versuchen sie nachzuahmen. Makellose Zähne und Haut gehören da ganz oben auf die Liste der Dinge, die uns überall von Werbeplakaten, Leinwänden oder Prospekten und Katalogen entgegenlächeln. Mittlerweile sind immerhin Plus-Size-Models zu sehen, aber Hautprobleme oder aber auch natürliche Zeichen des Alterns gibt es kaum. Das ist nach wie vor scheinbar ein absolutes No-Go. Ich würde mir besonders in der Film- und Werbeindustrie viel mehr authentische und natürlichere Menschen wünschen, bei denen nicht jeder Makel überschminkt wird. Ebenso bestimmte Filter in Foto-Apps oder Social Media, die aus dem eigentlichen Menschen eine gefakte Kopie machen. Ich persönlich bin kein Freund davon, aber das geht hier zu weit.

Betroffene Prurigo-Stellen sind in der Regel gerötet, schuppig, verkrustet oder sogar vernarbt, wenn der Juckreiz so groß ist, dass Betroffene viel kratzen. Das sind Merkmale an deiner Haut, die Fremde an dir sehen und die irritieren sein können. Wie gehst du mit Menschen um, die möglicherweise für dich unangemessen auf deine Hautstellen reagieren?

Wenn sie nur gucken und nicht fragen, dann ist das ihr Problem, dann mache ich nichts – außer, dass es mir leider doch immer wieder einen Stich versetzt. Aber sollte es irgendwie offensichtlicher sein oder ich gar angesprochen werden, dann hilft nur der offene Dialog und Aufklärung. Ich hatte tatsächlich mal die Überlegung, mir ein T-Shirt zu machen, auf dem drauf steht ‚Nein, es sind keine Mückenstiche und es ist auch nicht die Krätze!‘, aber das wäre vielleicht doch eher provokant meinerseits ;)

Kleine Anekdote: Auf einem Parkplatz beobachtete mich ein Kind längere Zeit, während die Mutter den Kofferraum einräumte. Es kam irgendwann zu mir und sagte: „Hast du aber viele Mückenstiche!“ Ich antwortete, dass es keine Mückenstiche wären, sondern eine Krankheit. Und dass ich Glück habe, denn Mückenstiche wären dann ja gemein, die würden mich ja ständig jucken … (Dass sie das dennoch tun, habe ich dezent verschwiegen.) Das Kind kicherte zustimmend und verschwand wieder. Tatsächlich fand ich das irgendwie ganz süß und manchmal würde ich mir wünschen, dass mehr Menschen so sind wie Kinder, anstatt abwertende Blicke zuzuwerfen und sich ihr eigenes Urteil zu bilden …

Denkst du, die Erkrankung hat dich als Person verändert?

Ich lebe schon fast mein halbes Leben mit der Krankheit, von daher kann ich schlecht von Veränderung sprechen. Aber ja, es verändert meine Person. Nach vielen Jahren Therapie werde ich langsam die Person, die ich eigentlich bin. Aber das war nicht immer so und auch heute bin ich noch nicht völlig da, wo ich eigentlich sein will. Diese Krankheit ist so offensichtlich für alle und alles andere als schön anzusehen. Die Leute sehen Mückenstiche oder gar die Krätze.

In meiner Vorstellung sehen sie auch eine undisziplinierte Frau mit Übergewicht und aufgekratzten Wunden vom häufigem Kratzen. Diese Vorstellungen in meinem Kopf sowie die ständigen Blicke auf meine Haut hemmen mich leider noch ziemlich oft. Unbeschwert ins Schwimmbad, der regelmäßige Besuch im Fitnessstudio, das luftige Sommerkleid oder generell kurze Kleidung, all das geht nicht ohne ein Gedankenkarussell und Scham. Es gibt auch Momente, in denen ich Dinge absage oder einfach nicht zusage, wenn die Haut mal wieder besonders schlimm ist oder ich weiß, dass ich ein T-Shirt oder einen Badeanzug tragen müsste. Mittlerweile nicht mehr so oft wie früher, aber dennoch nähren diese Momente die Depressionen in nicht gerade geringem Ausmaß.

Im Fitnessstudio muss ich immer aufpassen, dass ich nicht zu sehr schwitze, da dann die Wärmeurtikaria ausgelöst wird, was wiederum die Prurigo triggert. Das wiederum erschwert auch das Abnehmen und somit hängen viele Dinge zusammen, die mich als Person beeinflussen. Besonders, wenn ich neuen Menschen begegnete, fällt es mir schwer. Freunde oder Familie sind da eine Art Safe Space, bei denen ich mir keine Gedanken machen muss. Aber sobald neue oder fremde Menschen dabei sind, sitzt diese Krankheit wie ein Teufelchen auf meiner Schulter und flüstert mir ständig zu.

Eine Qual sind auch Fotos oder Videos. Eigentlich bin ich gerne vor der Kamera und würde es definitiv öfter machen, wie beispielsweise weitere Komparsenrollen beim Film, aber die Haut lässt mich mehr als zweifeln und macht mich auch nicht gerade als Komparsin geeignet.

Ja, ich wäre in vielen Dingen freier und weniger gehemmt, würde mich mehr trauen und mehr zeigen wollen und mehr der eigentliche positive Mensch sein, der ich eigentlich bin. Ich wünsche mir so sehr ein Tattoo, welches aktuell aber noch nicht machbar ist, wegen den vielen Knoten. Aber sobald die Krankheit es zulässt, wird es kommen. Welches Motiv es sein wird, verrate ich bei der letzten Frage ;)

Wie geht es dir heute? Wie hat sich deine Prurigo seit der Diagnose entwickelt?

Einerseits geht es mir besser, was meiner jahrelangen Psychotherapie zu verdanken ist, die mir hilft, mich langsam so zu akzeptieren wie ich bin und die Krankheit als einen Teil von mir zu sehen. Andererseits hat mein vorheriges Medikament nicht die erhoffte Wirkung gezeigt, denn nach einem Jahr hat sich nicht allzu viel getan, wenn man die Vorher-Nachher-Fotos in der Klinik vergleicht. Daher wurde jetzt auf Nemolizumab umgestellt.

Im Verlauf seit der Diagnose bis heute ist die Prurigo deutlich schlimmer geworden und vor allem hat sie sich mehr ausgebreitet. Innerhalb der letzten Jahre sind die Knoten auf die Hand übergegangen oder haben sich am Dekolleté verschlechtert. Beides Areale, die man, besonders als Frau, nicht unbedingt betroffen haben möchte, da sie so präsent sind. Diese Tatsache belastet mich insgesamt am meisten.

Wie siehst du deine Zukunft in Bezug auf die Prurigo?

Ich kann es tatsächlich nicht sagen momentan. Meine Hoffnung war groß, mit der Ambulanz in Münster und dem Medikament Dupilumab, das gute Erfolgsaussichten versprach. Aber nachdem es anfangs gut aussah, ist es in den letzten Wochen bis Monaten stagniert oder schlimmer geworden. Meine Hoffnung hat somit einen ziemlichen Dämpfer bekommen, da es – Stand jetzt – nur noch Nemolizumab als zugelassenes Medikament auf dem Markt gibt, an das sich jetzt meine letzten Hoffnungen klammern.

Welchen Ratschlag würdest du Menschen geben, die gerade frisch mit Prurigo diagnostiziert wurden?

Intensive Hautpflege sowie eine Therapie beginnen, falls noch nicht passiert.

Richtig gute Hautpflege ist einfach unerlässlich und hilft sehr viel, ebenso die Einnahme von Antihistaminika, die den Juckreiz ebenso im Zaum halten. Therapie finde ich persönlich ebenso eine wichtige Sache. Es ist bekannt, dass Depressionen eine häufige Begleiterscheinung von Prurigo sind. Und auch, dass Stress den Juckreiz triggern kann. Somit ist Therapie einfach eine wahnsinnig gute Hilfe, sei es zur Unterstützung oder Prophylaxe.

Und das Wichtigste: Akzeptieren, dass die Krankheit Teil von einem ist sowie sich klar zu machen, dass es eine Autoimmunkrankheit ist und man nichts dafür kann. Ebenso das Umfeld aufklären und sich niemals unterkriegen lassen!

Und nicht zu vergessen: An Studien teilnehmen, wenn sich die Möglichkeit ergibt. Nur so kann die Krankheit besser erforscht werden und anderen, aber auch einem selbst, geholfen werden.

Was wünschst du dir in Bezug auf die Krankheit?

MEHR BEKANNTHEIT! Je bekannter Prurigo und auch andere seltene Krankheiten sind, desto mehr werden sie erforscht und desto mehr Hilfen gibt es. Und vor allem gibt es mehr Akzeptanz und weniger fragende, bohrende Blicke und die unausgesprochene Frage der anderen: Ist das ansteckend?

Und daraus resultiert der eigentliche Wunsch: Endlich eine Therapie, die die Krankheit unsichtbar macht.

Schlusswort:

Sich selbst akzeptieren und sich ein Umfeld schaffen, das sich positiv auf die Psyche auswirkt. Und mein Lebensmotto, das ich auf mein T-Shirt gedruckt habe und das auch mein erstes Tattoo sein wird, dann allerdings auf Gälisch ;-)

NEVER GIVE UP!

Stand: 2026

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