Ich bin Alina, 21 Jahre alt und leide seit meinem dritten Lebensjahr unter der Hautkrankheit Neurodermitis!
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?
Als ich mit 3 Jahren in den Kindergarten ging, fing es an. Trockene und juckende Stellen.
Vor allem in den Armbeugen, Kniekehlen und Handgelenken. Meine Eltern sind mit mir von Arzt zu Arzt gerannt.
Alles was sie bekommen haben, war Cortison oder ähnliche Salben. Geholfen hatte mir davon natürlich auf Dauer nichts.
Ich erinnere mich noch daran, wie ich mit verbundenen Armen in die Schule gehen musste. Wie selbst meine Kindheitsfreunde mich nicht mal mehr an den Händen anfassen wollten.
Soweit ich mich noch daran erinnern kann, war dies sehr schlimm für mich!
Doch es gab Hoffnung. Sobald ich aus der Pubertät kam, war meine Neurodermitis wie weggeblasen.
Ich hatte allerhöchstens vereinzelt kleine rote Stellen in den Armbeugen. Gestört haben diese mich allerdings nie.
Aufgetreten sind sie sowieso meist nur, wenn ich Citrusfrüchte, oder zu viel Zucker gegessen hatte. Also lebte ich vorerst damit.
2019 fing es dann an. Kleine rote Punkte auf meinen Händen. Mein Zeigefinger war dauerhaft trocken und mein Daumen ständig eingerissen. Was habe ich gemacht? Zu Cortison gegriffen…!
Mich weiter damit beschäftigt, habe ich mich nach wie vor nicht. Dies sollte mir ganz schnell zu Verhängnis werden.
Im Mai 2020 kam der erste heftige Schub! Nässende und entzündete Stellen um den Mund herum. Juckende, offene Stellen auf meinen beiden Handoberflächen. So schlimm, dass ich meine Hände kaum noch bewegen konnte. Ich bin sofort zu zwei Hautärzten gegangen. Beide verschrieben mir Cortison und dann wurde ich skeptisch. Es war ein auf und ab. Mal war es gut, mal wieder schlechter. Geholfen hat mir das Cortison und das Immunsuppressivum nicht. Ich wurde skeptisch und habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen.
Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?
Dass es sich um Neurodermitis an meinen Händen und in meinem Gesicht handelte, war mir klar. Doch das ich damit knapp ein Jahr zu kämpfen habe und immer noch kämpfen muss, das war mir nicht bewusst. Das nächtelange wachliegen. Der andauernde Juckreiz und die offenen Stellen. Die psychischen Zusammenbrüche.
All das hat mich sehr geprägt. Es war schlimm. Es war einfach nur der reinste Horror.
Ständig habe ich mich gefragt „Warum ich?“, „Was mache ich falsch?“, „Was stimmt mit meinem Körper nicht?“
Wie hat deine Familie reagiert?
Meine Eltern waren selbst schockiert. Haben sich selbst gefragt, wie es sein kann, dass ich solch heftige Ausschläge habe. Psychisch konnten mir meine Eltern helfen. Sie waren und sind da, wenn ich sie brauche. Sie haben selbst recherchiert um irgendwas zu finden, was mir helfen konnte.
Mein Freund, mit dem ich seit einem Jahr zusammenlebte war mit dieser Situation ziemlich überfordert. Er kannte mich nicht so. Traurig, depressiv und unglücklich. Er versuchte sein bestes. Mich mit Blumen aufzumuntern, mit mir zu reden. Er war wie meine Eltern, immer für mich da! Dafür bin ich ihnen bis heute unfassbar dankbar.
Doch heilen, konnten auch sie mich nicht. Also ging die Suche weiter.
Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?
Seither dreht sich mein Leben nur noch um eines. Gesundwerden und das auf allen Ebenen.
Psychisch, körperlich und geistig. Schritt für Schritt taste ich mich an ein gesundes Leben heran.
Damals habe ich viele Süßigkeiten gegessen. Gerne mal Pizza und Burger. Auch Alkohol hatte ich fast jedes Wochenende getrunken. Das ist alles Geschichte.
Ich möchte gesund sein. So gesund, wie ein Mensch nur sein kann.
Wandern, Meditation, gesunde Ernährung und Selbstreflektion. Das gehört nun alles zu meinem Leben.
Ich würde sagen, meine Familie ist sensibler mir gegenüber geworden. Sie achten sehr darauf, wie es mir geht und ob ich irgendwo in meinem Alltag Hilfe benötige!
Wie bewältigst du deinen Alltag?
Der liebe Alltag. Manchmal ist das gar nicht so einfach. Vor allem, wenn ich gerade mitten in einem Schub stecke und meine Haut fürchterlich aussieht. Zum Glück kommt das bisher nicht mehr so oft vor!
Oft habe ich meinen Freunden abgesagt, oder habe mich für die Arbeit krankgemeldet. Wieso? Ich konnte einfach nicht mehr. Psychisch und körperlich. Ich wollte nicht, das mich irgendwer so sieht.
Mittlerweile gehe ich öfter raus und auch wieder regelmäßig zur Arbeit. Ich schätze diese Tage viel mehr, an denen es mir gut geht! Ich weiß nämlich ganz genau, dass sich das innerhalb von ein paar Stunden ganz schnell ändern kann.
Ich rede offen über meine Krankheit und habe auch auf Instagram einen Account eröffnet. Dort spreche ich über mein Leben, wie es mir geht und tausche mich mit anderen Betroffenen aus. Das hilft mir sehr. Zu wissen, dass ich nicht alleine bin.
Wie geht es dir aktuell?
Ich würde sagen, aktuell geht es mir relativ gut! Meine Haut ist recht stabil, hat aber an manchen Tagen noch Rückfälle. Psychisch geht es mir schon wesentlich besser, wie vor ein paar Monaten.
Am Ziel bin ich noch lange nicht und befinde mich erst seit kurzem, auf dem Weg der Besserung!
Wie Therapierst Du zurzeit?
Das ist eine tolle Frage! Nachdem ich von Hautarzt zu Hautarzt gerannt bin und immer nur die Antwort: „Cortison“ bekam, fing ich an, mich selbst schlau zu machen. Ich ging in eine Hautklinik, in der das erste Mal der Darm angesprochen wurde! Ich wusste bis dato noch nicht, dass die Haut und der Darm so eine starke Verbindung haben.
Es wurde ein Hefepilz diagnostiziert. Endlich, dachte ich. Endlich eine Diagnose. Ich bekam Tabletten gegen den Pilz und auch ein Mittel um den Darm aufzubauen. Natürlich auch Cortison, um den damaligen Schub unter Kontrolle zu bringen. Ich war der festen Überzeugung, dass wenn der Hefepilz weg war, meine Haut wieder toll sein würde. Dachte ich… Leider war das nicht so!
Nachdem die Medikamentöse Behandlung gegen den Hefepilz abgeschlossen war, habe ich natürlich auch das Cortison abgesetzt. Innerhalb von 2 Tagen, kamen die Ausschläge an den Händen wieder zurück. Ich war am Boden zerstört. Ich dachte ich sei geheilt, doch war es nicht. Ich war genauso krank, wie davor.
Meine letzte Hoffnung? Die Naturheilkunde! Durch meinen Instagram-Account hatte ich eine kleine Reichweite aufgebaut und habe dadurch meine Gesundheitsberaterin kennengelernt. Auch sie litt Jahrelang unter Neurodermitis und konnte sich heilen!
Ich vertraute ihr und ließ eine Darmanalyse durchführen. Und endlich bekam ich eine Diagnose! Ich hatte Tränen in den Augen, als ich die Diagnose bekam! Nicht weil ich traurig war, dass tatsächlich etwas nicht mit mir stimmt, sondern weil ich glücklich war. Glücklich darüber, dass ich nach 7 Monaten endlich wusste, wieso ich diese Neurodermitis Schübe hatte.
Meine Diagnose: Leaky-Gut-Syndrom und Entzündungen im Darm
Meine Gesundheitsberaterin hatte mich über diese Diagnose aufgeklärt und eine Therapie für mich zusammengestellt. Ich stehe noch ganz am Anfang. Ich habe erst in diesem Jahr mit der Ernährungsumstellung und den Medikamenten begonnen.
Ich bin auf einem sehr guten Weg! So gut, das ich über mehrere Tage bereits das Cortison weglassen konnte, bzw. kann.
Ich bin sehr guter Dinge, das ich in ein paar Monaten wieder gesund sein werde!
Was hilft dir, deine Neurodermitis wieder in den Griff zu bekommen?
„Du kannst nicht im selben Umfeld genesen, indem du krank geworden bist“. Dieser Spruch passt perfekt zu meiner aktuellen Lebenssituation.
Aktuell mache ich eine mehrmonatige Darm- und Leberreinigung. Danach folgt ein Darmaufbau. Auch ernähre ich mich zu 90% Vegan. Lasse Lebensmittel wie Weizen, Soja und Zucker weg, weil ich merke, dass diese mir nicht guttun. Trinke täglich Zitronenwasser, Selleriesaft und die goldene Milch.
Ich habe mit dem Meditieren begonnen. Gehe fast täglich spazieren und versuche mir jeden Tag 3 Dinge zu sagen, für die ich Dankbar bin. Es sind die kleinen Dinge, die manchmal großes bewirken können.
Was ist dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?
Mein größter Wunsch ist es, gesund zu werden. Ich möchte nie wieder diese Schmerzen erleiden müssen.
Ich wünsche mir auch, das die Erkrankung Neurodermitis von der Schulmedizin ernst genommen wird. Das wir nicht mit einer Packung Cortison heimgeschickt werden. Das man uns zuhört und versteht, wie schlimm es ist, diese Krankheit zu haben.
Ich habe mir selbst als Lebensziel gesetzt, den Menschen zu helfen. Den Menschen, die genau so verzweifelt sind, wie ich es war. Die sich genauso alleine gefühlt haben, wie ich. Neurodermitis ist eine absolut ernstzunehmende Krankheit, die niemals unterschätzt werden sollte!
Schlusswort
Wenn du das hier liest und selbst unter Neurodermitis leidest…
Sei dir bewusst, du bist nicht alleine! Bleib stark! Irgendwann schaffen wir es alle!
„Die Schulmedizin hat mein Leben gerettet, nicht jedoch meine Gesundheit!“ – Ina Schüttke