Patient*inneninitiativen Neurodermitis
Nach der Diagnose braucht man eine Menge Kraft. Das gesamte Leben wird von einem auf den anderen Tag auf den Kopf gestellt. Man muss die Krankheit annehmen, eine geeignete Therapie finden und versuchen den Lebensmut nicht zu verlieren. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann hier einen hilfreichen Beitrag leisten.
Patient*inneninitiativen können eine sehr gute Unterstützung sein.
Hautnetz Hamburg e.V.
Das Hautnetz Hamburg ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die gute Versorgung von Menschen mit Hautkrankheiten im Großraum Hamburg engagiert. Er wurde von Dermatologen aus Kliniken und Praxen gegründet und wendet sich mit seinen Aktivitäten an die Fachwelt, betroffene Patienten und ihre Angehörigen sowie die allgemeine Öffentlichkeit. Wichtige Aktivitäten für diese Zielgruppen sind Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen sowie eine intensive Netzwerkarbeit. Hierzu führt der Verein mehrere Sektionen, darunter das Psoriasis-Netz (PsoNet Hamburg), das Neurodermitis-Netz, das Wundnetz und das Acne-Inversa-Netz Hamburg.
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tel +49 (0) 40 7410 – 55428
fax +49 (0) 40 7410 – 55348
info@hautnetz-hamburg.de
DEUTSCHER ALLERGIE- UND ASTHMABUND
Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) wurde 1897 als erster Patientenverband Deutschlands gegründet. Über 125 Jahre Bestand bedeuten 125 Jahre gelebten täglichen Dialog mit Kindern und Erwachsenen, die unter Allergien, Ernährungsproblemen, Atemwegs- oder Hauterkrankungen leiden.
Die seit Jahrzehnten große Anzahl und Vielfalt der Anfragen sowie Rückmeldungen bringen uns einen Schatz an Wissen über Therapien, Verfahren und Produkte, die helfen oder aber auch nicht.
In der DAAB-Bundeszentrale arbeitet ein wissenschaftliches Beratungsteam – aus den Bereichen Ernährung, Biologie, Chemie, dazu Asthma-, Neurodermitis- und Anaphylaxie-Trainer. Unsere Beratungsexperten arbeiten seit vielen Jahren Tag für Tag mit Menschen, die Allergien, Asthma, Neurodermitis oder Unverträglichkeiten haben. Dabei gehen wir die Probleme der Ratsuchenden interdisziplinär an, da wir in unserem Team Experten unterschiedlicher Fachrichtungen haben.
Und wir nutzen unsere Vernetzung durch die Zusammenarbeit mit europäischen Patienten- und Ärzteverbänden sowie die Mitarbeit in nationalen und internationalen Forschungsprojekten.
Für viele wichtige Themen hilft nur der Zusammenschluss in einem großen Netzwerk wie dem DAAB mit vielen Menschen, da man nur so Gehör findet in Ministerien, Krankenkassen, Medizin oder im Handel.
Heute engagieren sich viele tausende Menschen – Mitglieder, Familien, Netzwerke, Ernährungsfachkräfte, Ärzte, Hebammen, Kliniken, Selbsthilfegruppen und Verbraucherverbände – im DAAB. Der DAAB ist das Sprachrohr für 25 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit Allergien, Asthma, Neurodermitis und Urtikaria.
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Patientenstimme - Wir verschaffen Deiner Stimme Gehör!
Die Patientenstimme wurde aus tief persönlichen Gründen ins Leben gerufen. „Jede von uns 3 Gründerinnen hat entweder einen geliebten Menschen an eine schwere Krankheit verloren oder ist selbst betroffen Wir kennen die Schwierigkeiten: die fehlenden Informationen, das Gefühl, vom System im Stich gelassen zu werden, die Empathielosigkeit in Diagnosegesprächen und Erklärungen, die mehr Fragen aufwerfen, als sie beantworten.”, sagt Eva, Geschäftsführerin der Patientenstimme.
Der Wunsch nach dem Gehörtwerden und nach Verbesserung im System ist groß. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass individuelle Geschichten – so wichtig diese auch sind, um Empathie und Verständnis zu erzeugen – allein nicht ausreichen, um große Entscheidungen zu bewirken oder Budgets im Gesundheitswesen zu lockern. Um Druck im System ausüben zu können und Veränderungen herbeizuführen, werden objektive Fakten, Daten und Zahlen benötigt.
Aus diesem Grund wurde die Patientenstimme gegründet: als erstes unabhängiges Meinungsforschungsinstitut im deutschsprachigen Raum das sich ausschließlich auf Patient:innen und deren Angehörige fokussiert.
Menschen, die von chronischen, seltenen und/oder Krebs- Erkrankungen betroffen sind, erhalten dort die Möglichkeit, ihre wertvollen Erfahrungen zu teilen.
Diese werden anonym und strukturiert erfasst, ausgewertet und mit jenen Institutionen geteilt, die eine Veränderung bewirken können.
„Wir wollen für all jene da sein, die momentan keine Kraft mehr haben, die sich hilflos fühlen und für diejenigen, die noch von solchen Erfahrungen betroffen sein werden. Wir streben danach, eine bessere Situation zu schaffen, indem wir die Realität aufzeigen. Eure Erfahrungen und Meinungen können helfen und sind es wert, erfasst und an die richtigen Stellen kommuniziert zu werden. Das ist unsere Mission!“ sagt Sylvia, Mitbegründerin der Patientenstimme,
Wenn auch Du den Wunsch nach Verbesserung teilst, selbst ein Projekt verfolgst oder einfach Deine Meinung mitteilen möchtest, dann melde Dich bei der Patientenstimme an. Gemeinsam sind wir stärker und unsere Stimmen lauter!
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Patientenstimme GmbH
Hauptstraße 76/6
2372 Gießhübl, Österreich
+43 2236 45129-10