Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch: Die Lupus-Checkliste mit allen relevanten Informationen rund um die leitliniengerechte Therapie
Was sind Leitlinien?
Im April 2025 wurden die ersten deutschen Leitlinien für den systemischen Lupus erythematodes (SLE) veröffentlicht. Leitlinien werden von Expert:innen basierend auf den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen entwickelt und sind eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärzt:innen, um die bestmögliche Behandlung für ihre Patient:innen auszuwählen. Auch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. war an der Erstellung beteiligt.
Therapieziel: Remission
Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägung des Lupus können Behandlungsansätze und Therapieziele variieren. Generell ist das Ziel, die Remission zu erreichen und leitliniengetreu zu therapieren. Mit dem Stadium der Remission meint man bei Lupus Symptomfreiheit (also keine aktiven Erkrankungssymptome) bei minimalem Medikamenteneinsatz (Hydroxychloroquin, Biologika und konventionelle Immunsuppressiva. Kortison nur in geringstmöglicher Dosis). Mit einer gut eingestellten Therapie ist für Dich als Lupus-Betroffene:r daher ein weitestgehend beschwerdefreies Leben möglich, in dem deine Lebensqualität verbessert und Organschäden und Krankheitsschübe vermieden werden. Sollte die Remission (noch) nicht erreicht werden können, wird angestrebt, eine möglichst niedrige Krankheitsaktivität zu erreichen. Dabei solltest Du in Absprache mit Deiner behandelnden Ärzt:in die Zielsetzung Deiner Behandlung besprechen. So könnt Ihr Fortschritte feststellen und den Erfolg Deiner Behandlung messen.
Dein Lupus – Deine Checkliste
Um Dich dabei optimal zu unterstützen, wurde die Lupus-Checkliste (https://www.mein-a-z.de/erkrankungen/lupus#lupus-checkliste gemeinsam mit der Oberärztin des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Dr. med. Johanna Mucke, und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entwickelt. Sie gibt Dir einen Überblick über die wichtigsten Empfehlungen der Lupus-Leitlinie, insbesondere den unterschiedlichen Therapien. Außerdem soll sie Dir dabei helfen, Deine Therapieziele zu formulieren und Deine körperlichen Beschwerden sowie Alltagseinschränkungen zu verschriftlichen. So kannst Du gemeinsam mit Deiner Ärzt:in auf Deine persönlichen Erfahrungen seit dem letzten Besuch blicken und gemeinsam mit ihm/ihr die nächsten Schritte besprechen. Zudem hast Du die Möglichkeit, Dir Notizen zu Deiner aktuellen Therapie machen, sodass Du optimal auf Dein nächstes Arztgespräch vorbereitet bist.
Auf der Suche nach weiterem Austausch?
Der Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir (https://www.instagram.com/meinlupusundwir/) bietet Unterstützung für Menschen, die an SLE erkrankt sind, für deren Angehörige und Interessierte. Er stellt umfangreiche Informationsmaterialien und praktische Hilfestellungen zur Verfügung und gibt Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität. Ziel ist es, Betroffene zu empowern, ihre Erkrankung besser zu verstehen und einen aktiven Umgang damit zu entwickeln. Dabei steht der Austausch mit der Community im Vordergrund.
Mit freundlicher Unterstützung von: AstraZeneca
CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
SCHAMGEFÜHL ÜBERWINDEN! 5 TIPPS FÜRS ARZTGESPRÄCH BEI BOWEL URGENCY
Schaffe ich es noch zur nächsten Toilette oder nicht? Dieser Gedanke quält viele Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden. Der Grund: Eines der zentralen Symptome dieser beiden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist Bowel Urgency – das plötzliche und dringende Bedürfnis, den Darm zu entleeren.
Die Angst vor einem „Unfall“ ist häufig Alltagsbegleiter. Umfragen ergaben, dass mehr als jede dritte betroffene Person mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mindestens 1x pro Woche Windeln, Einlagen oder Ähnliches trägt.[1,2] Kein Wunder, dass Bowel Urgency für die Mehrheit der Betroffenen das Symptom mit den größten Auswirkungen auf ihre Lebensqualität ist.[3]
Aus Scham schweigen? No Way!
Und wenn es doch passiert ist? Wie spricht man mit seinem Arzt oder seiner Ärztin über den peinlichen Moment? Wie kann man diesen Leidensdruck in Worte fassen?
Vielleicht können dir diese 5 Tipps helfen, deine Scham zu überwinden:
Vorbereitung ist das A und O! Schreib auf, was du sagen möchtest – wann, wie oft und wie stark tritt der Stuhldrang auf? Was möchtest du noch über das Symptom wissen? Notiere alles vor dem Arztgespräch! Dies kann helfen, dass du dich sicherer fühlst und nichts vergisst.
Offen und ehrlich sein! Es fällt nicht immer leicht, über Bowel Urgency zu sprechen. Versuche dennoch, alles genau zu beschreiben und zu berichten – auch von „Unfällen“. Im Arztgespräch sitzt dir eine medizinische Fachkraft gegenüber, die solche Dinge regelmäßig von Patient:innen hört, sich damit auskennt und dir helfen will.
Fachbegriffe können helfen! Sind dir umgangssprachliche Ausdrücke unangenehm? Vielleicht fühlst du dich wohler mit „Stuhlgang“, „Defäkation“ oder „Bowel Urgency“?
Rufe dir die Einschränkungen in Erinnerung! Führe dir vor Augen, wie belastend Bowel Urgency für dein Leben ist! Denk an die letzten Aktivitäten, die du nicht wahrgenommen hast! Denk an die Scham und Angst vor „Unfällen“, die dich im Alltag begleiten!
Führe dir das Ziel vor Augen! Sind deine Symptome unter Kontrolle, steigt die Chance auf einen Alltag mit mehr Lebensqualität. Erinnere dich immer wieder an dieses Ziel! So kannst du es schaffen, deine Scham zu überwinden. Du bist nicht allein!
Fazit: Ein offenes Gespräch ist wichtig, denn nur durch ein umfassendes Bild deiner Erkrankung kann deine Ärztin oder dein Arzt mit dir gemeinsam die passende Therapie finden.
Einer, der diese Situation kennt, ist Dr.Stefan Schubert, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie in Berlin. Wir haben ihn gefragt: Die Scham ist oft groß – ist sie berechtigt?
„Für uns Gastroenterologinnen und Gastroenterologen gehört das Thema Bowel Urgency – so wie alle Themen rund um die Ausscheidungen des menschlichen Körpers – zur täglichen Arbeit und sollte überhaupt kein Tabu-Thema sein. Wir wissen aber, dass viele Patientinnen und Patienten das Thema nicht freizügig und von sich aus ansprechen. Daher ist es unsere Pflicht, das zu tun und dabei möglichst auch individuelle Bedürfnisse und kulturelle Hintergründe im Umgang mit solchen Themen zu beachten. Schließlich haben wir inzwischen hoch wirksame Therapieoptionen, die hier helfen können.“
[1] Schreiber S et al. Dig Dis Sci 2024; 69: 2333–2344 [2] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30: 939–949 [3] Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis 2021; 27: 1942–1953
Mit freundlicher Unterstützung von: Lilly Deutschland GmbH PP-MR-DE-1356
Vom 12.05. bis 21.05.2025 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Hexal und Alfasigma, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht. Das Webinar am 16. Mai wird zusätzlich unterstützt von den Firmen Lilly & Fresenius.
Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 16. Mai um 18:30 Uhr. Unter dem Thema „CED verstehen und behandeln“ mit dem Fokus „CED und Sexualität“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit Sexualmedizinerin und Psychotherapeutin Dr. med. Stephanie Kossow und Gastroenterologe und Internist Dr. med. Julian Holzhüter. Zusätzlich wird CED-Patientin Sarah (@bellygirl_lifestyle) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.
Unsere Referenten:
Dr. med. Julian Holzhüter
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg
Wie vermeide ich Schmerzen oder Verdauungsprobleme?
Wie beeinflussen Medikamente meine Libido?
Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!
ABGESAGT //20.05. um 19:00 Uhr – „Der Mensch ganzheitlich betrachtet“ – Leider wurde das Insta live aus gesundheitlichen Gründen abgesagt. CED: Insta Live – mit Dr. med. Pauline Ramisch
Was für Sarah mit einer plötzlich geschwollenen Lippe nach einer Geburtstagsfeier begann, wurde zur lebensverändernden Reise: Die Diagnose Morbus Crohn stellte alles auf den Kopf. Von jahrelanger Verdrängung über lebensbedrohliche Komplikationen bis hin zur OP und einem dauerhaften Stoma – Sarah hat viel durchgemacht. Doch statt sich zu verstecken, lebt sie heute bunter und selbstbewusster denn je. Auf ihrem Instagram-Blog @bellygirl_lifestyle zeigt sie, wie man auch mit chronischer Krankheit strahlen kann – mit Ehrlichkeit, Humor und ganz viel Herz.
Eine Geschichte, die Mut macht, berührt und zeigt, dass das Leben trotz (oder gerade wegen) Crohn lebenswert sein kann.
Fünf Jahre nach ihrer ersten Geschichte nimmt uns Sarah erneut mit in ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma – und zeigt, was sich alles verändern kann, wenn man mutig bleibt. Festivals, Roadtrips durch Italien, ein neuer Job im IT-Einkauf und sogar ihre eigene Hochzeit im weißen Kleid: Sarah hat sich viele Träume erfüllt und dabei nie ihren Humor verloren. Sie ist heute offener denn je, wenn es um Tabuthemen wie Verdauung, Körperbild oder Intimität geht – und inspiriert weiterhin auf @bellygirl_lifestyle mit ihrer Mischung aus Ehrlichkeit, Leichtigkeit und Lebensfreude.
Auch wenn es Herausforderungen gibt – Neurodermitis, Body-Issues oder Alltagspannen mit dem Stoma – Sarah hat immer einem Plan-B-Beutel in der Handtasche und ist der Überzeugung: Das Leben läuft nicht immer gerade – aber wer sagt denn, dass der Umweg nicht der schönere Weg ist?
Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.
Liebe mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Heute am Valentinstag haben wir drei mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Betroffene nach ihren Gedanken zum Valentinstag gefragt. Denn für Menschen mit Darmerkrankungen ist die Partnersuche, eine Partnerschaft, genauso wie alles rund um Sex und Zärtlichkeit manchmal etwas schwieriger und häufig leider auch mit Scham behaftet. Lina von @about.lina, Nadine von @zwischen_pommes_und_wahnsinn , Lea und Lars von @dugehstnichtallein und Fabiola von @mamamitcroehnchen, wollen mit ihren Mut machen und inspirieren. Denn Liebe trägt alles ❤️!“
Linas Erfahrung
@about.lina
Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus!♥️Als ich im Jahr 2000 meine Diagnose bekam, habe ich mich ziemlich allein gelassen gefühlt. Damals gab es noch nicht die Möglichkeit, sich auf Instagram auszutauschen oder so tolle Vereine, wie den Chronisch Glücklich e.V., der sich für CED Patienten stark macht. Das hat mir damals sehr gefehlt. Heute merke ich einfach, wie gut mir der Austausch tut und wie sehr mich andere Betroffene an schlechten Tagen auffangen können. Es ist schön, verstanden zu werden und zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.
Nadines Erfahrung
@zwischen_pommes_und_wahnsinn
Happy Valentine to me und meiner Krankheit.
Ich bin Nadine und habe eine chronische Darmerkrankung. Seit 13 Jahren Colitis Ulcerosa. Begleiterkrankungen rheumatische Arthritis, Fatigue und chronische perianale Fisteln.
Was mir durch diese Zeilen auffällt, ich bin zur Zeit sehr frei von Gedanken zum Valentinstag. Ein Tag wie jeder andere für mich und viele andere aber doch irgendwie etwas besonders. Be my Valentine, habe ich sehr lange nicht zu jemanden gesagt.
Partnersuche, Dating und Beziehung mit einer chronische Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Muss es aber nicht, wenn man sich dran gewöhnt hat, Tabuzonen zu brechen, Scham abzulegen. Aber wie schaff ich das?
Ich wurde relativ oft ins symbolische kalte Wasser geworfen. Ich habe mich verliebt! Dann hat man die Wahl zwischen, trau ich mich es dem Menschen zu sagen oder breche ich mir selbst das Herz. Ich habe mich für mutig sein entschieden und es von Anfang an offen kommuniziert. Ich hatte Glück und die Menschen denen ich näher kommen wollte, hatten Anfangs keine Berührungsängste mit meiner Krankheit, den Auswirkungen auf Sexualität und einer Partnerschaft. Leider nur Anfangs, denn natürlich gibt es Herausforderungen die entstehen, von denen niemand etwas ahnt, bevor sie nicht den Alltag belasten. Ja, ich geh zehnmal aufs Klo wenn wir romantisch essen gehen, ich spucke es im schlimmsten Fall wieder aus und nein, dies kann ich nicht abstellen. Ja, ich habe mal vier Wochen keine Lust auf Körperlichkeit und Sexualleben findet nicht statt, weil mir 24 Stunden Blut aus dem Po läuft, ich vor Schmerzen nicht mal aus dem Bett aufstehen kann und mein kleinstes Problem ist dann wirklich sexuelle Befriedigung. Und hey, ich trage ab und zu Windeln. Sexy! Und auch das kommuniziere ich mittlerweile offen und ohne Scham. Weil ich keine andere Chance habe. Weil durchmogeln nur eine Weile funktioniert und die Belastung durchs verheimlichen nur noch größer wird.
Heute bin ich Single. Immer glücklich bin ich damit nicht. Dennoch bin ich zufrieden und stark genug, allein zu sein. Das ist wertvoll und ein großes Geschenk. Was mir fehlt? Nähe zu einem Menschen, bei dem ich nicht immer stark sein muss. Einen Menschen, der weiß, dass ich nach 6 Monaten Kortison Einnahme keine schlanke Figur habe und ich jeden Tag mit meinem Körper kämpfe. Und ich brauche eine Person an meiner Seite, die auch stark ist, die es erträgt, dass Liebe zu mir bedeutet, dass es auch Leid und Schmerz gibt in unserer Liebe.
Ich kann deswegen allen, die mit einer Krankheit auf Partnersuche sind, oder den Wunsch nach mehr als nur Körperlichkeiten haben, nur raten, seid offen, ehrlich, seid mutig und redet darüber. Wenn der Mensch gegenüber nach diesem Gespräch noch da ist, go for ist. Alle die eh nicht bleiben dann, taugen nichts an Eurer Seite. Es macht sie nicht zu schlechteren Menschen aber eben auch nicht zu den Menschen, die an Eurer Seite durchhalten.
Und wie singt gerade eine berühmte Person in den Charts: I can by myself Flowers!
Passt auf Euch und Eurer Herz auf.
WIR SIND WUNDERBAR, WERTVOLL UND LIEBENSWERT!
Eure Nadine @zwischen_pommes_und_wahnsinn
Leas Erfahrung
Happy Valentine 💋
Manchen ist dieser Tag wichtig – manchen nicht & darum soll es heute gar nicht gehen, denn auch an diesem Tag hat jeder so seine eigenen Gedanken & Gefühle.
Heute schreiben wir einfach mal über die Liebe & dazu braucht es keinen Tag, an dem eine Rose dreimal so viel kostet wie sonst. Es geht um ein Gefühl, welches für uns alle essenziell und lebensnotwendig ist & zwar an jedem Tag.
Natürlich ist die Liebe eines Partners wundervoll, sie kann uns viel Kraft und Geborgenheit geben, genauso wie die Liebe der Eltern oder der Freunde.
Aber was für uns Betroffene ebenso wichtig geworden ist, ist hier unserer Community. Wir erfahren hier tagtäglich untereinander Unterstützung, Beistand, Verbundenheit und jetzt mal ehrlich, auch das ist ganz einfach gesagt – Liebe.
Liebe ist Verständnis, Verbundenheit, Zuneigung, Wertschätzung, Unterstützung, Wärme, Geborgenheit, Freiheit, Hoffnung. Liebe ist Vergebung – und genauso so schön wie sie ist, kann sie so unfassbar schmerzhaft sein.
Und wir wissen, dass es Menschen gibt, die leider nicht mit so viel Liebe gesegnet sind, aus ganz verschiedenen Gründen.
Deswegen ist dieser Tag heute nicht nur für die Liebenden – heute geht ganz viel Liebe an alle Menschen raus, eine große Umarmung und ein Hauch von Zauber. Und gerade die, die tagtäglich kämpfen, tapfer sind und sich mit Schmerz & Krankheit beschäftigen müssen, gerade die bekommen noch mal eine extra Portion Liebe. Ihr seid wundervoll.
Danke an euch alle, so wie ihr euch unterstützt und Wundervolles bewirkt, euch jeden Tag gegenseitig ein wenig Liebe schenkt. Wir sind ganz dankbar für so viele zauberhafte Menschen.
Lea & Lars, DuGehstNichtAllein🤍
Fabiolas Erfahrung
@mamamitcroehnchen
Nachdem die Diagnose Morbus Crohn fiel und dann sogar ein vorübergehendes Stoma zur Debatte stand, dachte ich ok. Früher oder später wird mich mein Partner verlassen, weil er damit niemals zurecht kommen wird. Und ich schon mal gar nicht. Die Angst saß so tief und die schweren Medikamente veränderten auch mein Äußeres stark, das ich auch emotional an einen ganz tiefen Punkt ankam. Doch was war nun aus unserer einst unbeschwerten Liebe geworden? Ja sie bröckelte! Nicht etwa wegen meiner Erkrankung. Sondern wegen meiner Ängste und Unsicherheit, die ich auch auf meinen Partner übertrug! Nachdem ich mir therapeutische Hilfe suchte konnte ich diese Gefühle auffangen und versorgen und mein Partner? Der blieb! Hielt mir den Rücken frei. Kümmerte sich um die Kinder und alles andere UND liebte mich weiter! Uneingeschränkt und unverändert. Irgendwann war unsere Liebe füreinander viel größer, wertvoller und achtsamer geworden. Und sie ist seitdem nicht weniger geworden. Wir wissen jetzt ganz genau was wir haben und worauf wir vertrauen und bauen können! Vor allem in schlechten Zeiten!
Was mein Partner dazu sagt?
„Gebt euren Partnern, ob schon vorhanden oder noch fiktiv, die Chance euch zu lieben wir ihr seid! Mit allem was ihr seid und was ihr habt. Ihr würdet vermutlich überrascht werden, wenn ihr eurem Partner mehr zutraut und zugesteht als ihr es bei euch selbst würdet. Mann sollte immer die Beschwerden seines Partners ernst nehmen und geduldig sein. Vor allem sollte man die Erkrankung und alles was dazu gehört nicht kleinnreden. Sie gehört ernst genommen.“
Wir wünschen euch von ganzem Herzen, eine so stabile und ehrliche Beziehung wie wir sie uns erarbeitet haben. Ja es kostet Kraft, Geduld und Mühe, aber es lohnt sich! Lasst Liebe und vertrauen in euer Herz. Von einem Menschen, der es euch so gern schenken möchte.
CED
Erfahrungen mit Stoma bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
Wenn man unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet, kann es zeitweise nötig sein, den Darm stillzulegen und für gewisse Zeit ein protektives Stoma anzulegen. Nach Abheilung der Entzündung wird es häufig auch rückverlegt. Auch die dauerhafte Anlage eines Stomas kann nötig sein, ist aber eher selten. Vor allem kann man sagen, dass man vor einem Stoma keine Angst haben muss, auch wenn es erstmal gewöhnungsbedürftig ist. Denn es kann wirklich das Leben verändern und helfen schmerzfreier durch’s Leben zu gehen. Es bringt Lebensqualität zurück und verschafft den meisten Patienten Erleichterung. Wir haben ein paar Stoma-Patientinnen nach ihren Erfahrungen gefragt.
Linas-Erfahrungsbericht (Lina @_about.lina)
Seit ich mit meinem Stoma lebe, fühle ich mich endlich wieder frei. Ich kann mich stundenlang draußen aufhalten, ohne nach der nächsten Toilette Ausschau halten zu müssen. Und ich bin Dank dieser neuen Lebensqualität, die ich bekommen habe, Mama geworden. Vor dieser Zeit habe ich mich viel zu krank und kraftlos gefühlt, um überhaupt über einen Kinderwunsch nachdenken zu können. Inzwischen kann ich mir nichts Schöneres vorstellen, so anstrengend es manchmal auch sein mag.
Lilas-Erfahrungsbericht (Lila @daslilaelement)
Seit ich mein Leben mit Stoma 2016 aktiv gewählt habe, darf ich meine Remission schmerzfreier genießen. Mit meinem Stoma kam das Bewusstsein, dass ich mit meiner Geschichte etwas bewegen kann und soll.
Simones-Erfahrungsbericht (@simones_ileostoma)
Endlich wieder leben zu können, ohne ständig im Schub zu sein mit großen Schmerzen und noch viel mehr Einschränkungen. Sport zu treiben, essen zu können, wonach mir ist, zu verreisen, wohin auch immer ich möchte, auf Konzerte gehen zu können und nicht immer das WC-Zeichen im Blick zu haben. Ich fühle mich uneingeschränkt sehr gut mit meinem Stoma und erfreue mich jeden Tag, dass ich leben darf, denn mein Stoma hat mir mein Leben zurückgegeben.
Ein Stoma zu bekommen ist sicherlich eine sehr große Sache. Dabei ist entscheidend, ob man das Stoma vorübergehend oder inständig hat. Mein Tipp für alle Betroffenen: sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Meines Erachtens sehr wichtig. Ich wäre 2014 froh gewesen, wenn ich da schon auf Instagram oder ähnlichen Portalen unterwegs gewesen wäre, denn meine Fragen, die ich damals hatte, hätten hier in so einer tollen Community sicherlich im Vorfeld geklärt worden. Ärzte sind natürlich auch extrem wichtig. Ich würde mir, was ich damals nicht gemacht habe, immer zwei Meinungen einholen. Hier spielt natürliches fachliches Wissen, aber auch Empathie eine sehr große Rolle. Zeit, die man nach so einer großen OP benötigt, um sich und seinen Körper wieder richtig kennenzulernen ist auch sehr wichtig in meinen Augen. Gute 3 Monate sollte man sich schon nehmen, um die OP zu verarbeiten. Körperlich, wie auch seelisch. Nicht zu vergessen ist das positive Denken, denn das hilft bei einem Heilungsprozess sehr 🙂
Sarahs-Erfahrungsbericht (@bellygirl_lifestyle)
Seit meinem Stoma habe ich einfach mehr Lebensfreude. Ich weiß das Leben viel mehr zu schätzen und genieße es endlich spontan sein zu können. Festivals, Shoppingtage – alles kein Problem mehr. Auch Beziehungen und Liebe stellt keine Hürde mehr dar. Ich liebe mein Leben mit Stoma!
CED
Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Wichtige Tipps und Informationen für eine sichere Reise
Eine Auslandsreise erfordert auch bei Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, eine sorgfältige Vorbereitung. Hier sind einige wichtige Aspekte zu beachten:
Reisezeitpunkt: Plane deine Reise während einer beschwerdefreien Phase, in der sich der Entzündungsprozess im Darm beruhigt.
Vorbereitungen: Erstelle eine Checkliste für die nötigen Vorbereitungen, wie Sonnenschutz, Reiseapotheke, Medikamente gegen CED (inklusive Kühltasche), Versicherungen, Kontaktdaten des Arztes und eine Toiletten-App.
Impfungen: Überprüfe deine Standardimpfungen und lass sie gegebenenfalls auffrischen. Je nach Reiseziel und Jahreszeit können auch spezielle Reiseimpfungen erforderlich sein. Beachte jedoch, dass die Art der Impfung von deinem Gesundheitszustand und deinen Medikamenten abhängt.
Unterscheidung zwischen Lebend- und Totimpfstoffen: Bei CED-Patienten, die immunsuppressive Therapien erhalten, sollten keine Lebendimpfstoffe verabreicht werden. Totimpfstoffe können in der Regel bedenkenlos verwendet werden. Besprich das Vorgehen mit deinem Facharzt.
Reiseapotheke: Packe eine Reiseapotheke mit Verbandsmaterial, Medikamenten gegen Durchfall, Schmerzen und Fieber, sowie CED-Medikamenten ein. Denke auch an Sonnenschutzmittel, eine Salbe für allergische Reaktionen und Toiletten-Auflagen.
Mitnahme der CED-Medikamente: Lasse dir genügend Medikamente verschreiben und informiere dich, ob du ein ärztliches Attest für die Mitnahme benötigst. Gegebenenfalls sollten besondere transporttechnische Maßnahmen, wie eine kontinuierliche Kühlung, im Attest vermerkt werden.
Flugreisen: Entleere als Stomaträger den Beutel vor dem Flug und lagere bestimmte CED-Medikamente lieber in einer Kühltasche im Handgepäck. Bei Zeitverschiebungen kannst du die Medikamenteneinnahme anpassen, solltest jedoch bei Kortison-Präparaten die Einnahmezeit beibehalten.
Reiseversicherungen: Überprüfe, ob deine Krankenkasse medizinische Notfallbehandlungen im Ausland abdeckt. In einigen Ländern ist zusätzlicher Versicherungsschutz empfehlenswert, um auch freiwillige Behandlungen oder den Kauf von Medikamenten abzusichern.
Eine sorgfältige Vorbereitung und Abstimmung mit deinem Arzt helfen dabei, eine sichere und angenehme Reise mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu ermöglichen.
CED
Magen-Darm-Tag 2022: Ein gestörtes Mikrobiom kann chronisch-entzündliche Darmerkrankungen begünstigen
Der Magen-Darm-Tag am 07.11.2022, der von der Gastro-Liga e.V. initiiert wird, ist ein wichtiger Tag, um das Bewusstsein für Magen-Darm-Erkrankungen zu schärfen, zu denen auch die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) gehören.
Tabuthema Darm? Er ist unser zweites Gehirn
Der Darm ist der wichtigste Teil des Verdauungstraktes des Menschen. An den Wänden des Darms befindet sich das sogenannte enterische Nervensystem (ENS), das mit mehr als 100 Millionen Nervenzellen ausgestattet ist. Es kommuniziert über chemische Botenstoffe mit dem Gehirn und sendet ihm Signale. Für die „Kommunikation“ zwischen Darm und Hirn ist der sogenannte Vagusnerv verantwortlich. 90 Prozent der Informationen gehen vom Darm an das Hirn, nur zehn Prozent in die umgekehrte Richtung. Im Zusammenhang mit dem enterischen Nervensystem gewinnt auch die sogenannte Mikrobiota an Bedeutung. Die Mikrobiota ist die Zusammensetzung aller Bakterien im Darm. Die Gesamtheit aller Darmbakterien wird oft mit dem komplexen Ökosystem eines Regenwaldes verglichen. Wird das Ökosystem aus dem Gleichgewicht gebracht, kommt es zu einer Störung.
Ausgeprägtes Mikrobiom sorgt für starke Immunabwehr
Eine ausgeprägte Mikrobiota mit vielen verschiedenen „guten“ nützlichen Bakterien bedeutet eine starke Immunabwehr. Eine von vielen verschiedenen Ursachen für Darmprobleme kann ein Übermaß an „schlechten“ Bakterien im Darm sein. Das führt zu einem Ungleichgewicht zwischen schädlichen und nützlichen Bakterien. Viele Menschen, insbesondere in den Industrienationen, entwickeln dieses Ungleichgewicht im Darm, weil sie stark verarbeitete, zuckerhaltige Lebensmittel konsumieren, bestimmte Medikamente zu sich nehmen oder giftigen Stoffen aus der Umwelt ausgesetzt sind. Die Auswirkungen auf die Mikrobiota sind erheblich. Die schädlichen Bakterien dominieren im Darm und schwächen das Immunsystem. Eine gute Aufklärung spielt in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle. Es geht darum, Symptome rechtzeitig wahrzunehmen und gegebenenfalls (fach-)ärztlich abklären zu lassen. Mit einer rechtzeitigen Diagnose und einer möglichst früh einsetzenden Therapie kann sehr viel mehr erreicht werden, als wenn man zu lange wartet.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: eine bestimmte Ursache gibt es nicht
Ist die Mikrobiota im Darm gestört, kann das zu Symptomen wie chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) führen, zu denen auch Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) gehören. Bisher ist zwar keine einzelne oder bestimmte Ursache dafür bekannt, die Forschung spricht von multifaktoriellen Umständen, also einem Zusammenspiel aus mehreren Faktoren, die zum Ausbruch der Erkrankung führen. Dazu gehören genetische, infektiöse und immunologische Faktoren. Umwelt- und Ernährungseinflüsse oder psychische Belastungen wie Stress können ebenfalls eine Rolle spielen. Infolgedessen kommt es zu einer starken Entzündungsreaktion im Darm. Das Immunsystem kann nicht mehr zwischen gesunden und schädlichen Bakterien unterscheiden. Die körpereigene Immunabwehr reagiert ungewöhnlich heftig auf Bakterien in der Darmschleimhaut.
Gute Tipps für den Umgang mit der Erkrankung
Neben medikamentösen Therapien gibt es vieles, was Sie als Betroffene von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen selbst tun können, um Ihr Leben aktiv und selbstbestimmt zu gestalten. Dafür finden Sie auf MeinCare+ (www.meincareplus.de) Tipps für Stressabbau, ein erfülltes Liebesleben, Beruf und Karriere, unbeschwertes Reisen und Genussrezepte. Der „Achtung, entzündlICH“-Blog (www.meincareplus.de/ ist darüber hinaus eine Anlaufstelle und Informationsquelle für alles rund um chronisch-entzündliche Erkrankungen. Betroffene geben in Beiträgen und Podcasts tiefe Einblicke in die Themen Diagnose, Umgang, Beruf und Studium, Familie und Partnerschaft und sprechen auch über intime Themen wie Scham, Sexualität und mentale Belastung. Die Care+ App (www.meincareplus.de/de_DE/home/service/careplus-app.html) als digitaler Service rundet das Angebot ab.
#Care+
#achtungentzündlich
Biogen- 184511
CED
Tag des Bades 2022: Ein wichtiger Rückzugsort bei CED
Heute ist der Tag des Bades.
Passend zum Anlass möchten wir das Bad in den Mittelpunkt stellen und beleuchten, welchen Wert dieses im Leben von Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) hat. Für CED-Betroffene kann das Bad unterschiedliche Bedeutungen haben: Das Badezimmer ist für sie ein wichtiger Rückzugsort, wo sie sich sicher und gut aufgehoben fühlen. Gleichzeitig kann es auch mit Scham und Schmerz besetzt sein. Wir erklären die Zusammenhänge und geben Alltagstipps.
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, die sich durch Symptome wie Durchfall, Fieber und Bauchschmerzen bemerkbar machen. Diese treten normalerweise in Schüben auf, die durch eine akute Entzündung bedingt sind. Einige Betroffene haben häufig das dringende, unerwartete Bedürfnis, sich zu erleichtern und benötigen sofortigen Zugang zu einer Toilette. Daher hat dieser Raum für viele Betroffene eine wichtige Bedeutung. Es ist ein privater Raum, in dem sie sich zurückziehen, sich um ihre Körperhygiene und um sich selbst kümmern können – im Sinne der Selbstpflege.
Die Bedeutung von Bädern, auch die ohne Toiletten, kann aber auch mit Schmerzen und Scham verbunden sein. Denn oft teilen Betroffene sich das Badezimmer mit anderen, bespielweise mit Familienangehörigen oder Mitbewohnerinnen innerhalb einer Wohnung. Daher ist es nicht zu jeder Zeit frei verfügbar. Auch unterschiedliche Nutzungs- und Hygienevorstellungen können zu einer Herausforderung werden – was unangenehm, stressig oder frustrierend sein kann. Vor allem junge Betroffene haben meist nicht den Luxus eines eigenen Bades. Wenn der Komfort eines eigenen Bades nicht gegeben ist, kann es helfen offen und ehrlich mit Angehörigen, Partnerinnen oder Mitbewohner*innen über die Erkrankung zu sprechen und Bescheid zu geben, wenn die CED aufflammt. So herrscht mehr Verständnis und alle können sich auf die Umstände einstellen.
Einfluss von Stress: So macht sich Stress bei CED bemerkbar
Es wird seit langem berichtet, dass psychischer Stress die Krankheitsaktivität bei CED und die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls erhöht. Zusammen mit Schlafmangel und Symptomen wie Schmerzen und Müdigkeit kann der häufige Toilettengang das Selbstwertgefühl und das soziale „Funktionieren“ stark beeinträchtigen. Dies gilt insbesondere für junge und neu diagnostizierte Menschen. Was kann hier helfen? Praktizierte Rituale. Ganz gleich, ob zu Hause eine entspannende Playlist angemacht, die Tageszeitung durchgeblättert, das Kreuzworträtsel gelöst oder eine Entspannungstechnik durchgeführt wird: Rituale sind repetitiv, vorhersehbar und geben unserem Gehirn das Gefühl von Kontrolle und Struktur. So lässt sich das Stresslevel nach und nach abbauen und reduzieren.
Badezimmer als Ort für die Gesundheitsvorsorge – insbesondere für CED-Betroffene
Wenn bestimmte Voraussetzungen im Bad gegeben sind, kann dies Menschen mit CED eine Erleichterung bringen. Beispielsweise gibt es moderne Toiletten mit integrierter Waschmöglichkeit. Alternativ bieten sich auch Bidets, niedrig angebrachte Sitzwaschbecken, an. Für eine schonende Reinigung und eine entspannende Wirkung sollte hier warmes Wasser verwendet werden. Auch Hygiene ist ein wichtiger Faktor: Da das Immunsystem durch die Erkrankung beeinträchtigt ist, haben es Viren, Keime und Bakterien noch leichter. Daher ist es essenziell, das Badezimmer stets sauber zu halten. Tipps: Handtücher sollten nicht mit anderen geteilt, Oberflächen regelmäßig desinfiziert, Toilettensitz immer geschlossen und das Zimmer gut durchgelüftet werden.
Das Bad hat also einen großen Stellenwert im Leben mit CED. Es ist wichtig für Betroffene, den Raum nicht nur negativ zu assoziieren. Denn dort stellen sie sich ihren Herausforderungen – es ist ein Ort, an dem Betroffene einen Teil ihrer Krankheit selbst in die Hand nehmen und sich um sich selbst kümmern. Daher sollte es eher als sicherer Rückzugsort angesehen werden. Eine gemütliche Wohlfühl-Atmosphäre kann beispielsweise durch Kerzen, Musik oder Düfte kreiert werden.
Sie möchten mehr über das Leben mit CED erfahren? Auf MeinCarePlus.de und dem Patient*innenblog „Achtung entzündlICH“ finden Sie wichtige Informationen und hilfreiche Alltagstipps.
Biogen-177386 07.2022
CED
Welt-CED-Tag: Zeit für Ihre #klogeschichten
Anlässlich des Welt-CED-Tags, der jährlich am 19. Mai stattfindet, soll in der Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) geschaffen werden. In einer Instagram-Live-Session teilen Betroffene ihre persönlichen (#klo)Geschichten und beantworten live Fragen rund um CED. Gemeinsam soll so das oftmals noch schambehaftete Thema Toilettengang aus der Tabuzone geholt werden.
Wussten Sie, dass weltweit 10 Millionen Menschen an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) leiden?1 Allein in Deutschland sind es rund 400.000 Betroffene.2 CED gehören auch zu den häufigsten chronischen Erkrankungen unter Jugendlichen.3 Sie machen sich durch Symptome wie regelmäßigen Durchfall und Bauchschmerzen bemerkbar.4 In der Öffentlichkeit finden Betroffene oft wenig Verständnis für die Herausforderungen, mit denen sie jeden Tag ihres Lebens konfrontiert sind. Vielen fällt es schwer, über ihr Leiden und ihre Symptome zu sprechen, denn es kann unangenehm sein, persönliche Darm- oder (#klo)Geschichten offenzulegen.
Besonders am Welt-CED-Tag soll mehr Aufmerksamkeit für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen geschaffen und sensible Themen bewusst aus der Tabuzone herausgeholt und beleuchtet werden. Auf diese Weise können Betroffene die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Weil viele Mythen und Fehlinformationen über CED existieren, ist es für Erkrankte notwendig, und für gesunde Menschen hilfreich, die Fakten kennenzulernen und zu verstehen.
Digitale Vernetzung für positiveren Umgang mit CED
#klogeschichten live auf Instagram am 19. Mai
Um Betroffenen und Nicht-Betroffenen eine Bühne zu geben, geht CED-Patientin Gina (@crohniegingin) gemeinsam mit Kirsten (@achduschei_), am 19. Mai um 19:00 Uhr unter dem Hashtag #klogeschichten live und tauscht sich mit andereren Betroffenen über CED und Ihre (#klo)Geschichten aus. Gina gibt nicht nur intime Einblicke, sondern beantworten während der Live-Session auch Fragen. Weitere Informationen zur Live-Session und zur Kampagne #klogeschichten finden Sie hier: https://www.meincareplus.de/de_DE/home/welt-ced-tag-2022.html.html?
Für ein besseres Verständnis von CED ist nicht nur die digitale Vernetzung ein zentraler Punkt, sondern auch die Verfügbarkeit von Informationen. Auf meincareplus.de (http://www.meincareplus.de/) finden Betroffene jederzeit, auch unabhängig vom Welt-CED-Tag, praktische Tipps rund um das Leben mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung – auch hier stehen Themen wie Stoma und Sexualität im Fokus, die in der Öffentlichkeit eventuell immer noch tabuisiert werden. Etwas persönlicher wird es auf dem Blog „Achtung, entzündlICH“ (https://www.meincareplus.de/de_DE/home/blog/alle.html).
Mit der App „Care+“ (https://www.meincareplus.de/de_DE/home/service/careplus-app.html) steht CED-Erkrankten ein weiterer digitaler Service zur Verfügung. Die handliche Anwendung fasst alles zusammen, was Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen interessiert – inklusive Sport- und Ernährungstipps. Außerdem bietet die App die Möglichkeit, den eigenen gesundheitlichen Zustand festzuhalten und sich an die Medikamenteneinnahme oder Termine bei Gastroenterolog*innen erinnern zu lassen.
Seien Sie dabei: Am 19.Mai um 19:00 Uhr bei der #klogeschichten Live-Session – weitere Infos findet ihr zeitnah auf unserem Instagram-Kanal!
Biogen- 166620 05.2022
CEDRheumatische Erkrankungen
Unser Immunsystem – Freund und Feind
Unser Immunsystem ist rund um die Uhr für uns im Einsatz. Zudem lernt es ständig neu dazu – eine Eigenschaft, die Impfungen wie z. B. gegen das Corona-Virus erst ermöglicht. Doch nicht immer funktioniert es fehlerfrei: Bei Autoimmunerkrankungen richtet es sich gegen den eigenen Körper. Um diese Erkrankungen besser zu verstehen, lohnt sich ein Blick in den Körper: Wie arbeitet die körpereigene Abwehr? Und was läuft bei einer Autoimmunerkrankung eigentlich schief?
Allzeit bereit
Das Immunsystem zählt zu den komplexesten Systemen in unserem Körper. Um uns vor Bakterien, Viren, Pilzen und Keimen zu schützen, arbeiten verschiedene Körpersysteme und Organe perfekt zusammen. Haut und Schleimhäute bilden die erste Schutzbarriere gegen krankmachende Eindringlinge. Lymphknoten und Lymphbahnen sammeln und transportieren Abwehrzellen (B-Zellen), die Antikörper bilden. Auch die Mandeln, ebenso wie die Milz, enthalten Abwehrzellen. Das Knochenmark bildet vorrangig Vorstufen von Abwehrzellen und in der Thymusdrüse reifen T-Zellen aus
Insgesamt lassen sich drei Schutzbarrieren unterscheiden, die es Krankheitserregern schwer machen:
Der erste Schutzwall besteht vor allem aus Haut, Härchen, Speichel, Tränen, Schleimhäuten und Magensäure. Mit Reflexen wie Niesen und Husten wehren wir den größten Teil der Eindringlinge schon an der Außengrenze ab.
Hat doch ein Erreger den Schutzwall durchdrungen, eilt die schnelle Eingreiftruppe herbei: Die unspezifische Immunabwehr. Dazu gehören u. a. Fresszellen und Killerzellen, die alles angreifen, was fremd oder bedrohlich erscheint
Kann das unspezifische Immunsystem den Erreger nicht allein vernichten, übernimmt das spezifische Immunsystem. Es bekämpft Erreger ganz gezielt und ist dadurch besonders effektiv. Diese Form der Abwehr muss jedoch erst durch Konfrontation mit verschiedenen Erregern erlernt werden, darum dauert sie etwas länger. Zum spezifischen Immunsystem gehören vor allem T-Lymphozyten, B-Lymphozyten und Antikörper.
Ein weiterer Vorteil: Nach einer spezifischen Immunreaktion bleiben sogenannte Gedächtniszellen zurück, die die Merkmale von Erregern speichern. Bei einer erneuten Infektion kann der Körper sofort die passenden Antikörper bilden und die Infektion abwehren. Auch Impfungen funktionieren nach diesem Prinzip.
Fehlgleitet: Was läuft schief bei Autoimmunerkrankungen?
Trotz intensiver Forschung ist noch nicht ausreichend geklärt, warum Autoimmunerkrankungen entstehen. Klar ist jedoch, dass dabei T-Lymphozyten eine zentrale Rolle spielen. Während der Kindheit werden sie im Thymus „geschult“ und lernen, zwischen körpereigenem und körperfremdem Gewebe zu unterscheiden. Das Ergebnis bezeichnen Mediziner als Immuntoleranz. Bei Autoimmunerkrankungen ist diese Immuntoleranz fehlerhaft. Das führt dazu, dass T-Zellen in manchen Fällen nicht zwischen Freund und Feind unterscheiden können. Irrtümlich erkennen sie körpereigene Strukturen als fremd und alarmieren B-Zellen, die dann Antikörper gegen eigene Körperstrukturen bilden. Dies kann zu anhaltenden Entzündungen und Gewebeschäden führen.
Beispiel rheumatoide Arthritis
Auch bei rheumatoider Arthritis (RA) wird das erworbene Immunsystem fälschlicherweise aktiviert. Fehlgesteuerte T-Zellen wandern in die Gelenke und greifen die Innenhaut der Gelenkkapsel (Synovialis) an. Es kommt zu einer Entzündung: Das Gelenk schwillt an, schmerzt und fühlt sich vor allem morgens steif an. Zugleich werden entzündungsfördernde Botenstoffe ausgeschüttet. Sie sorgen dafür, dass der Entzündungsprozess in Gang gehalten wird.
Eine effektive Behandlung kann verhindern, dass die Erkrankung fortschreitet und Gelenkstrukturen zerstört. Je früher und konsequenter behandelt wird, desto besser stehen die Chancen, die Gelenke gesund zu erhalten und somit ein aktives Leben ohne Einschränkungen zu führen.
Tipps für ein starkes Immunsystem
Ergänzend zur medikamentösen Therapie empfehlen Experten, das eigene Immunsystem zu stärken.
Mit regelmäßiger Bewegung, besonders an der frischen Luft trainieren Sie Ihren Körper und Ihr Immunsystem.
Bauen Sie tägliche Auszeiten in Ihren Alltag ein. Denn Ihr Immunsystem arbeitet am besten, während Sie entspannen.
Wappnen Sie Ihr Immunsystem, indem Sie sich gegen Infektionserkrankungen impfen lassen.
Möchten Sie mehr über das Immunsystem und Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder chronisch-entzündliche Darmerkrankungen erfahren?
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