Liebe mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Heute am Valentinstag haben wir drei mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Betroffene nach ihren Gedanken zum Valentinstag gefragt. Denn für Menschen mit Darmerkrankungen ist die Partnersuche, eine Partnerschaft, genauso wie alles rund um Sex und Zärtlichkeit manchmal etwas schwieriger und häufig leider auch mit Scham behaftet. Lina von @about.lina, Nadine von @zwischen_pommes_und_wahnsinn , Lea und Lars von @dugehstnichtallein und Fabiola von @mamamitcroehnchen, wollen mit ihren Mut machen und inspirieren. Denn Liebe trägt alles ❤️!“

Linas Erfahrung

@about.lina

Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus!♥️Als ich im Jahr 2000 meine Diagnose bekam, habe ich mich ziemlich allein gelassen gefühlt. Damals gab es noch nicht die Möglichkeit, sich auf Instagram auszutauschen oder so tolle Vereine, wie den Chronisch Glücklich e.V., der sich für CED Patienten stark macht. Das hat mir damals sehr gefehlt. Heute merke ich einfach, wie gut mir der Austausch tut und wie sehr mich andere Betroffene an schlechten Tagen auffangen können. Es ist schön, verstanden zu werden und  zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.

Nadines Erfahrung

@zwischen_pommes_und_wahnsinn

Happy Valentine to me und meiner Krankheit.

Ich bin Nadine und habe eine chronische Darmerkrankung. Seit 13 Jahren Colitis Ulcerosa. Begleiterkrankungen rheumatische Arthritis, Fatigue und chronische perianale Fisteln.

Was mir durch diese Zeilen auffällt, ich bin zur Zeit sehr frei von Gedanken zum Valentinstag. Ein Tag wie jeder andere für mich und viele andere aber doch irgendwie etwas besonders. Be my Valentine, habe ich sehr lange nicht zu jemanden gesagt.

Partnersuche, Dating und Beziehung mit einer chronische Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Muss es aber nicht, wenn man sich dran gewöhnt hat, Tabuzonen zu brechen, Scham abzulegen. Aber wie schaff ich das?

Ich wurde relativ oft ins symbolische kalte Wasser geworfen. Ich habe mich verliebt! Dann hat man die Wahl zwischen, trau ich mich es dem Menschen zu sagen oder breche ich mir selbst das Herz. Ich habe mich für mutig sein entschieden und es von Anfang an offen kommuniziert. Ich hatte Glück und die Menschen denen ich näher kommen wollte, hatten Anfangs keine Berührungsängste mit meiner Krankheit, den Auswirkungen auf Sexualität und einer Partnerschaft. Leider nur Anfangs, denn natürlich gibt es Herausforderungen die entstehen, von denen niemand etwas ahnt, bevor sie nicht den Alltag belasten. Ja, ich geh zehnmal aufs Klo wenn wir romantisch essen gehen, ich spucke es im schlimmsten Fall wieder aus und nein, dies kann ich nicht abstellen. Ja, ich habe mal vier Wochen keine Lust auf Körperlichkeit und Sexualleben findet nicht statt, weil mir 24 Stunden Blut aus dem Po läuft, ich vor Schmerzen nicht mal aus dem Bett aufstehen kann und mein kleinstes Problem ist dann wirklich sexuelle Befriedigung. Und hey, ich trage ab und zu Windeln. Sexy! Und auch das kommuniziere ich mittlerweile offen und ohne Scham. Weil ich keine andere Chance habe. Weil durchmogeln nur eine Weile funktioniert und die Belastung durchs verheimlichen nur noch größer wird.

Heute bin ich Single. Immer glücklich bin ich damit nicht. Dennoch bin ich zufrieden und stark genug, allein zu sein. Das ist wertvoll und ein großes Geschenk. Was mir fehlt? Nähe zu einem Menschen, bei dem ich nicht immer stark sein muss. Einen Menschen, der weiß, dass ich nach 6 Monaten Kortison Einnahme keine schlanke Figur habe und ich jeden Tag mit meinem Körper kämpfe. Und ich brauche eine Person an meiner Seite, die auch stark ist, die es erträgt, dass Liebe zu mir bedeutet, dass es auch Leid und Schmerz gibt in unserer Liebe.

Ich kann deswegen allen, die mit einer Krankheit auf Partnersuche sind, oder den Wunsch nach mehr als nur Körperlichkeiten haben, nur raten, seid offen, ehrlich, seid mutig und redet darüber. Wenn der Mensch gegenüber nach diesem Gespräch noch da ist, go for ist. Alle die eh nicht bleiben dann, taugen nichts an Eurer Seite. Es macht sie nicht zu schlechteren Menschen aber eben auch nicht zu den Menschen, die an Eurer Seite durchhalten.

Und wie singt gerade eine berühmte Person in den Charts: I can by myself Flowers!

Passt auf Euch und Eurer Herz auf.

WIR SIND WUNDERBAR, WERTVOLL UND LIEBENSWERT!

Eure Nadine @zwischen_pommes_und_wahnsinn

Leas Erfahrung

Happy Valentine 💋

Manchen ist dieser Tag wichtig – manchen nicht & darum soll es heute gar nicht gehen, denn auch an diesem Tag hat jeder so seine eigenen Gedanken & Gefühle.

Heute schreiben wir einfach mal über die Liebe & dazu braucht es keinen Tag, an dem eine Rose dreimal so viel kostet wie sonst. Es geht um ein Gefühl, welches für uns alle essenziell und lebensnotwendig ist & zwar an jedem Tag.

Natürlich ist die Liebe eines Partners wundervoll, sie kann uns viel Kraft und Geborgenheit geben, genauso wie die Liebe der Eltern oder der Freunde.

Aber was für uns Betroffene ebenso wichtig geworden ist, ist hier unserer Community. Wir erfahren hier tagtäglich untereinander Unterstützung, Beistand, Verbundenheit und jetzt mal ehrlich, auch das ist ganz einfach gesagt – Liebe.

Liebe ist Verständnis, Verbundenheit, Zuneigung, Wertschätzung, Unterstützung, Wärme, Geborgenheit, Freiheit, Hoffnung. Liebe ist Vergebung – und genauso so schön wie sie ist, kann sie so unfassbar schmerzhaft sein.

Und wir wissen, dass es Menschen gibt, die leider nicht mit so viel Liebe gesegnet sind, aus ganz verschiedenen Gründen.

Deswegen ist dieser Tag heute nicht nur für die Liebenden – heute geht ganz viel Liebe an alle Menschen raus, eine große Umarmung und ein Hauch von Zauber. Und gerade die, die tagtäglich kämpfen, tapfer sind und sich mit Schmerz & Krankheit beschäftigen müssen, gerade die bekommen noch mal eine extra Portion Liebe. Ihr seid wundervoll.

Danke an euch alle, so wie ihr euch unterstützt und Wundervolles bewirkt, euch jeden Tag gegenseitig ein wenig Liebe schenkt. Wir sind ganz dankbar für so viele zauberhafte Menschen.

Lea & Lars,
DuGehstNichtAllein🤍

Fabiolas Erfahrung

@mamamitcroehnchen

Nachdem die Diagnose Morbus Crohn fiel und dann sogar ein vorübergehendes Stoma zur Debatte stand, dachte ich ok. Früher oder später wird mich mein Partner verlassen, weil er damit niemals zurecht kommen wird. Und ich schon mal gar nicht. Die Angst saß so tief und die schweren Medikamente veränderten auch mein Äußeres stark, das ich auch emotional an einen ganz tiefen Punkt ankam. Doch was war nun aus unserer einst unbeschwerten Liebe geworden? Ja sie bröckelte! Nicht etwa wegen meiner Erkrankung. Sondern wegen meiner Ängste und Unsicherheit, die ich auch auf meinen Partner übertrug! Nachdem ich mir therapeutische Hilfe suchte konnte ich diese Gefühle auffangen und versorgen und mein Partner? Der blieb! Hielt mir den Rücken frei. Kümmerte sich um die Kinder und alles andere UND liebte mich weiter! Uneingeschränkt und unverändert. Irgendwann war unsere Liebe füreinander viel größer, wertvoller und achtsamer geworden. Und sie ist seitdem nicht weniger geworden. Wir wissen jetzt ganz genau was wir haben und worauf wir vertrauen und bauen können! Vor allem in schlechten Zeiten!

Was mein Partner dazu sagt?

„Gebt euren Partnern, ob schon vorhanden oder noch fiktiv, die Chance euch zu lieben wir ihr seid! Mit allem was ihr seid und was ihr habt. Ihr würdet vermutlich überrascht werden, wenn ihr eurem Partner mehr zutraut und zugesteht als ihr es bei euch selbst würdet. Mann sollte immer die Beschwerden seines Partners ernst nehmen und geduldig sein. Vor allem sollte man die Erkrankung und alles was dazu gehört nicht kleinnreden. Sie gehört ernst genommen.“

Wir wünschen euch von ganzem Herzen, eine so stabile und ehrliche Beziehung wie wir sie uns erarbeitet haben. Ja es kostet Kraft, Geduld und Mühe, aber es lohnt sich! Lasst Liebe und vertrauen in euer Herz. Von einem Menschen, der es euch so gern schenken möchte.

Erfahrungen mit Stoma bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Wenn man unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet, kann es zeitweise nötig sein, den Darm stillzulegen und für gewisse Zeit ein protektives Stoma anzulegen. Nach Abheilung der Entzündung wird es häufig auch rückverlegt. Auch die dauerhafte Anlage eines Stomas kann nötig sein, ist aber eher selten. Vor allem kann man sagen, dass man vor einem Stoma keine Angst haben muss, auch wenn es erstmal gewöhnungsbedürftig ist. Denn es kann wirklich das Leben verändern und helfen schmerzfreier durch’s Leben zu gehen. Es bringt Lebensqualität zurück und verschafft den meisten Patienten Erleichterung. Wir haben ein paar Stoma-Patientinnen nach ihren Erfahrungen gefragt.

Linas-Erfahrungsbericht (Lina @_about.lina)

Seit ich mit meinem Stoma lebe, fühle ich mich endlich wieder frei.
Ich kann mich stundenlang draußen aufhalten, ohne nach der nächsten Toilette Ausschau halten zu müssen.
Und ich bin Dank dieser neuen Lebensqualität, die ich bekommen habe, Mama geworden. Vor dieser Zeit habe ich mich viel zu krank und kraftlos gefühlt, um überhaupt über einen Kinderwunsch nachdenken zu können. Inzwischen kann ich mir nichts Schöneres vorstellen, so anstrengend es manchmal auch sein mag.

Lilas-Erfahrungsbericht (Lila @daslilaelement)

Seit ich mein Leben mit Stoma 2016 aktiv gewählt habe, darf ich meine Remission schmerzfreier genießen. Mit meinem Stoma kam das Bewusstsein, dass ich mit meiner Geschichte etwas bewegen kann und soll.

Simones-Erfahrungsbericht (@simones_ileostoma)

Endlich wieder leben zu können, ohne ständig im Schub zu sein mit großen Schmerzen und noch viel mehr Einschränkungen. Sport zu treiben, essen zu können, wonach mir ist, zu verreisen, wohin auch immer ich möchte, auf Konzerte gehen zu können und nicht immer das WC-Zeichen im Blick zu haben. Ich fühle mich uneingeschränkt sehr gut mit meinem Stoma und erfreue mich jeden Tag, dass ich leben darf, denn mein Stoma hat mir mein Leben zurückgegeben.

Ein Stoma zu bekommen ist sicherlich eine sehr große Sache. Dabei ist entscheidend, ob man das Stoma vorübergehend oder inständig hat. Mein Tipp für alle Betroffenen: sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Meines Erachtens sehr wichtig. Ich wäre 2014 froh gewesen, wenn ich da schon auf Instagram oder ähnlichen Portalen unterwegs gewesen wäre, denn meine Fragen, die ich damals hatte, hätten hier in so einer tollen Community sicherlich im Vorfeld geklärt worden. Ärzte sind natürlich auch extrem wichtig. Ich würde mir, was ich damals nicht gemacht habe, immer zwei Meinungen einholen. Hier spielt natürliches fachliches Wissen, aber auch Empathie eine sehr große Rolle. Zeit, die man nach so einer großen OP benötigt, um sich und seinen Körper wieder richtig kennenzulernen ist auch sehr wichtig in meinen Augen. Gute 3 Monate sollte man sich schon nehmen, um die OP zu verarbeiten. Körperlich, wie auch seelisch. Nicht zu vergessen ist das positive Denken, denn das hilft bei einem Heilungsprozess sehr 🙂

Sarahs-Erfahrungsbericht (@bellygirl_lifestyle)

Seit meinem Stoma habe ich einfach mehr Lebensfreude. Ich weiß das Leben viel mehr zu schätzen und genieße es endlich spontan sein zu können. Festivals, Shoppingtage – alles kein Problem mehr. Auch Beziehungen und Liebe stellt keine Hürde mehr dar. Ich liebe mein Leben mit Stoma!

Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Wichtige Tipps und Informationen für eine sichere Reise

Eine Auslandsreise erfordert auch bei Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, eine sorgfältige Vorbereitung. Hier sind einige wichtige Aspekte zu beachten:

  • Reisezeitpunkt: Plane deine Reise während einer beschwerdefreien Phase, in der sich der Entzündungsprozess im Darm beruhigt.
  • Vorbereitungen: Erstelle eine Checkliste für die nötigen Vorbereitungen, wie Sonnenschutz, Reiseapotheke, Medikamente gegen CED (inklusive Kühltasche), Versicherungen, Kontaktdaten des Arztes und eine Toiletten-App.
  •  Impfungen: Überprüfe deine Standardimpfungen und lass sie gegebenenfalls auffrischen. Je nach Reiseziel und Jahreszeit können auch spezielle Reiseimpfungen erforderlich sein. Beachte jedoch, dass die Art der Impfung von deinem Gesundheitszustand und deinen Medikamenten abhängt.
  • Unterscheidung zwischen Lebend- und Totimpfstoffen: Bei CED-Patienten, die immunsuppressive Therapien erhalten, sollten keine Lebendimpfstoffe verabreicht werden. Totimpfstoffe können in der Regel bedenkenlos verwendet werden. Besprich das Vorgehen mit deinem Facharzt.
  • Reiseapotheke: Packe eine Reiseapotheke mit Verbandsmaterial, Medikamenten gegen Durchfall, Schmerzen und Fieber, sowie CED-Medikamenten ein. Denke auch an Sonnenschutzmittel, eine Salbe für allergische Reaktionen und Toiletten-Auflagen.
  • Mitnahme der CED-Medikamente: Lasse dir genügend Medikamente verschreiben und informiere dich, ob du ein ärztliches Attest für die Mitnahme benötigst. Gegebenenfalls sollten besondere transporttechnische Maßnahmen, wie eine kontinuierliche Kühlung, im Attest vermerkt werden.
  • Flugreisen: Entleere als Stomaträger den Beutel vor dem Flug und lagere bestimmte CED-Medikamente lieber in einer Kühltasche im Handgepäck. Bei Zeitverschiebungen kannst du die Medikamenteneinnahme anpassen, solltest jedoch bei Kortison-Präparaten die Einnahmezeit beibehalten.
  • Reiseversicherungen: Überprüfe, ob deine Krankenkasse medizinische Notfallbehandlungen im Ausland abdeckt. In einigen Ländern ist zusätzlicher Versicherungsschutz empfehlenswert, um auch freiwillige Behandlungen oder den Kauf von Medikamenten abzusichern.

Eine sorgfältige Vorbereitung und Abstimmung mit deinem Arzt helfen dabei, eine sichere und angenehme Reise mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu ermöglichen.

Magen-Darm-Tag 2022: Ein gestörtes Mikrobiom kann chronisch-entzündliche Darmerkrankungen begünstigen

Der Magen-Darm-Tag am 07.11.2022, der von der Gastro-Liga e.V. initiiert wird, ist ein wichtiger Tag, um das Bewusstsein für Magen-Darm-Erkrankungen zu schärfen, zu denen auch die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) gehören.

Tabuthema Darm? Er ist unser zweites Gehirn

Der Darm ist der wichtigste Teil des Verdauungstraktes des Menschen. An den Wänden des Darms befindet sich das sogenannte enterische Nervensystem (ENS), das mit mehr als 100 Millionen Nervenzellen ausgestattet ist. Es kommuniziert über chemische Botenstoffe mit dem Gehirn und sendet ihm Signale. Für die „Kommunikation“ zwischen Darm und Hirn ist der sogenannte Vagusnerv verantwortlich. 90 Prozent der Informationen gehen vom Darm an das Hirn, nur zehn Prozent in die umgekehrte Richtung. Im Zusammenhang mit dem enterischen Nervensystem gewinnt auch die sogenannte Mikrobiota an Bedeutung. Die Mikrobiota ist die Zusammensetzung aller Bakterien im Darm. Die Gesamtheit aller Darmbakterien wird oft mit dem komplexen Ökosystem eines Regenwaldes verglichen. Wird das Ökosystem aus dem Gleichgewicht gebracht, kommt es zu einer Störung.

Ausgeprägtes Mikrobiom sorgt für starke Immunabwehr

Eine ausgeprägte Mikrobiota mit vielen verschiedenen „guten“ nützlichen Bakterien bedeutet eine starke Immunabwehr. Eine von vielen verschiedenen Ursachen für Darmprobleme kann ein Übermaß an „schlechten“ Bakterien im Darm sein. Das führt zu einem Ungleichgewicht zwischen schädlichen und nützlichen Bakterien. Viele Menschen, insbesondere in den Industrienationen, entwickeln dieses Ungleichgewicht im Darm, weil sie stark verarbeitete, zuckerhaltige Lebensmittel konsumieren, bestimmte Medikamente zu sich nehmen oder giftigen Stoffen aus der Umwelt ausgesetzt sind. Die Auswirkungen auf die Mikrobiota sind erheblich. Die schädlichen Bakterien dominieren im Darm und schwächen das Immunsystem. Eine gute Aufklärung spielt in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle. Es geht darum, Symptome rechtzeitig wahrzunehmen und gegebenenfalls (fach-)ärztlich abklären zu lassen. Mit einer rechtzeitigen Diagnose und einer möglichst früh einsetzenden Therapie kann sehr viel mehr erreicht werden, als wenn man zu lange wartet.

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: eine bestimmte Ursache gibt es nicht

Ist die Mikrobiota im Darm gestört, kann das zu Symptomen wie chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) führen, zu denen auch Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) gehören. Bisher ist zwar keine einzelne oder bestimmte Ursache dafür bekannt, die Forschung spricht von multifaktoriellen Umständen, also einem Zusammenspiel aus mehreren Faktoren, die zum Ausbruch der Erkrankung führen. Dazu gehören genetische, infektiöse und immunologische Faktoren. Umwelt- und Ernährungseinflüsse oder psychische Belastungen wie Stress können ebenfalls eine Rolle spielen. Infolgedessen kommt es zu einer starken Entzündungsreaktion im Darm. Das Immunsystem kann nicht mehr zwischen gesunden und schädlichen Bakterien unterscheiden. Die körpereigene Immunabwehr reagiert ungewöhnlich heftig auf Bakterien in der Darmschleimhaut.

Gute Tipps für den Umgang mit der Erkrankung

Neben medikamentösen Therapien gibt es vieles, was Sie als Betroffene von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen selbst tun können, um Ihr Leben aktiv und selbstbestimmt zu gestalten. Dafür finden Sie auf MeinCare+ (www.meincareplus.de) Tipps für Stressabbau, ein erfülltes Liebesleben, Beruf und Karriere, unbeschwertes Reisen und Genussrezepte. Der „Achtung, entzündlICH“-Blog (www.meincareplus.de/ ist darüber hinaus eine Anlaufstelle und Informationsquelle für alles rund um chronisch-entzündliche Erkrankungen. Betroffene geben in Beiträgen und Podcasts tiefe Einblicke in die Themen Diagnose, Umgang, Beruf und Studium, Familie und Partnerschaft und sprechen auch über intime Themen wie Scham, Sexualität und mentale Belastung. Die Care+ App (www.meincareplus.de/de_DE/home/service/careplus-app.html) als digitaler Service rundet das Angebot ab.

#Care+

#achtungentzündlich

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Tag des Bades 2022: Ein wichtiger Rückzugsort bei CED

Heute ist der Tag des Bades.

Passend zum Anlass möchten wir das Bad in den Mittelpunkt stellen und beleuchten, welchen Wert dieses im Leben von Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) hat. Für CED-Betroffene kann das Bad unterschiedliche Bedeutungen haben: Das Badezimmer ist für sie ein wichtiger Rückzugsort, wo sie sich sicher und gut aufgehoben fühlen. Gleichzeitig kann es auch mit Scham und Schmerz besetzt sein. Wir erklären die Zusammenhänge und geben Alltagstipps.

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, die sich durch Symptome wie Durchfall, Fieber und Bauchschmerzen bemerkbar machen. Diese treten normalerweise in Schüben auf, die durch eine akute Entzündung bedingt sind. Einige Betroffene haben häufig das dringende, unerwartete Bedürfnis, sich zu erleichtern und benötigen sofortigen Zugang zu einer Toilette. Daher hat dieser Raum für viele Betroffene eine wichtige Bedeutung. Es ist ein privater Raum, in dem sie sich zurückziehen, sich um ihre Körperhygiene und um sich selbst kümmern können – im Sinne der Selbstpflege.

Die Bedeutung von Bädern, auch die ohne Toiletten, kann aber auch mit Schmerzen und Scham verbunden sein. Denn oft teilen Betroffene sich das Badezimmer mit anderen, bespielweise mit Familienangehörigen oder Mitbewohnerinnen innerhalb einer Wohnung. Daher ist es nicht zu jeder Zeit frei verfügbar. Auch unterschiedliche Nutzungs- und Hygienevorstellungen können zu einer Herausforderung werden – was unangenehm, stressig oder frustrierend sein kann. Vor allem junge Betroffene haben meist nicht den Luxus eines eigenen Bades. Wenn der Komfort eines eigenen Bades nicht gegeben ist, kann es helfen offen und ehrlich mit Angehörigen, Partnerinnen oder Mitbewohner*innen über die Erkrankung zu sprechen und Bescheid zu geben, wenn die CED aufflammt. So herrscht mehr Verständnis und alle können sich auf die Umstände einstellen.

Einfluss von Stress: So macht sich Stress bei CED bemerkbar

Es wird seit langem berichtet, dass psychischer Stress die Krankheitsaktivität bei CED und die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls erhöht. Zusammen mit Schlafmangel und Symptomen wie Schmerzen und Müdigkeit kann der häufige Toilettengang das Selbstwertgefühl und das soziale „Funktionieren“ stark beeinträchtigen. Dies gilt insbesondere für junge und neu diagnostizierte Menschen. Was kann hier helfen? Praktizierte Rituale. Ganz gleich, ob zu Hause eine entspannende Playlist angemacht, die Tageszeitung durchgeblättert, das Kreuzworträtsel gelöst oder eine Entspannungstechnik durchgeführt wird: Rituale sind repetitiv, vorhersehbar und geben unserem Gehirn das Gefühl von Kontrolle und Struktur. So lässt sich das Stresslevel nach und nach abbauen und reduzieren.

Badezimmer als Ort für die Gesundheitsvorsorge – insbesondere für CED-Betroffene

Wenn bestimmte Voraussetzungen im Bad gegeben sind, kann dies Menschen mit CED eine Erleichterung bringen. Beispielsweise gibt es moderne Toiletten mit integrierter Waschmöglichkeit. Alternativ bieten sich auch Bidets, niedrig angebrachte Sitzwaschbecken, an. Für eine schonende Reinigung und eine entspannende Wirkung sollte hier warmes Wasser verwendet werden. Auch Hygiene ist ein wichtiger Faktor: Da das Immunsystem durch die Erkrankung beeinträchtigt ist, haben es Viren, Keime und Bakterien noch leichter. Daher ist es essenziell, das Badezimmer stets sauber zu halten. Tipps: Handtücher sollten nicht mit anderen geteilt, Oberflächen regelmäßig desinfiziert, Toilettensitz immer geschlossen und das Zimmer gut durchgelüftet werden.

Das Bad hat also einen großen Stellenwert im Leben mit CED. Es ist wichtig für Betroffene, den Raum nicht nur negativ zu assoziieren. Denn dort stellen sie sich ihren Herausforderungen – es ist ein Ort, an dem Betroffene einen Teil ihrer Krankheit selbst in die Hand nehmen und sich um sich selbst kümmern. Daher sollte es eher als sicherer Rückzugsort angesehen werden. Eine gemütliche Wohlfühl-Atmosphäre kann beispielsweise durch Kerzen, Musik oder Düfte kreiert werden.

Sie möchten mehr über das Leben mit CED erfahren? Auf MeinCarePlus.de und dem Patient*innenblog „Achtung entzündlICH“ finden Sie wichtige Informationen und hilfreiche Alltagstipps.

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Welt-CED-Tag: Zeit für Ihre #klogeschichten

Anlässlich des Welt-CED-Tags, der jährlich am 19. Mai stattfindet, soll in der Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) geschaffen werden. In einer Instagram-Live-Session teilen Betroffene ihre persönlichen (#klo)Geschichten und beantworten live Fragen rund um CED. Gemeinsam soll so das oftmals noch schambehaftete Thema Toilettengang aus der Tabuzone geholt werden.

Wussten Sie, dass weltweit 10 Millionen Menschen an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) leiden?1 Allein in Deutschland sind es rund 400.000 Betroffene.2 CED gehören auch zu den häufigsten chronischen Erkrankungen unter Jugendlichen.3 Sie machen sich durch Symptome wie regelmäßigen Durchfall und Bauchschmerzen bemerkbar.4 In der Öffentlichkeit finden Betroffene oft wenig Verständnis für die Herausforderungen, mit denen sie jeden Tag ihres Lebens konfrontiert sind. Vielen fällt es schwer, über ihr Leiden und ihre Symptome zu sprechen, denn es kann unangenehm sein, persönliche Darm- oder (#klo)Geschichten offenzulegen.

Besonders am Welt-CED-Tag soll mehr Aufmerksamkeit für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen geschaffen und sensible Themen bewusst aus der Tabuzone herausgeholt und beleuchtet werden. Auf diese Weise können Betroffene die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Weil viele Mythen und Fehlinformationen über CED existieren, ist es für Erkrankte notwendig, und für gesunde Menschen hilfreich, die Fakten kennenzulernen und zu verstehen.

Digitale Vernetzung für positiveren Umgang mit CED

#klogeschichten live auf Instagram am 19. Mai

Um Betroffenen und Nicht-Betroffenen eine Bühne zu geben, geht CED-Patientin Gina (@crohniegingin) gemeinsam mit Kirsten (@achduschei_), am 19. Mai um 19:00 Uhr unter dem Hashtag #klogeschichten live und tauscht sich mit andereren Betroffenen über CED und Ihre (#klo)Geschichten aus. Gina gibt nicht nur intime Einblicke, sondern beantworten während der Live-Session auch Fragen. Weitere Informationen zur Live-Session und zur Kampagne #klogeschichten finden Sie hier: https://www.meincareplus.de/de_DE/home/welt-ced-tag-2022.html.html?

Für ein besseres Verständnis von CED ist nicht nur die digitale Vernetzung ein zentraler Punkt, sondern auch die Verfügbarkeit von Informationen. Auf meincareplus.de (http://www.meincareplus.de/) finden Betroffene jederzeit, auch unabhängig vom Welt-CED-Tag, praktische Tipps rund um das Leben mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung – auch hier stehen Themen wie Stoma und Sexualität im Fokus, die in der Öffentlichkeit eventuell immer noch tabuisiert werden. Etwas persönlicher wird es auf dem Blog „Achtung, entzündlICH“ (https://www.meincareplus.de/de_DE/home/blog/alle.html).

Mit der App „Care+“ (https://www.meincareplus.de/de_DE/home/service/careplus-app.html) steht CED-Erkrankten ein weiterer digitaler Service zur Verfügung. Die handliche Anwendung fasst alles zusammen, was Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen interessiert – inklusive Sport- und Ernährungstipps. Außerdem bietet die App die Möglichkeit, den eigenen gesundheitlichen Zustand festzuhalten und sich an die Medikamenteneinnahme oder Termine bei Gastroenterolog*innen erinnern zu lassen.

Seien Sie dabei: Am 19.Mai um 19:00 Uhr bei der #klogeschichten Live-Session – weitere Infos findet ihr zeitnah auf unserem Instagram-Kanal!

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Unser Immunsystem – Freund und Feind

Unser Immunsystem ist rund um die Uhr für uns im Einsatz. Zudem lernt es ständig neu dazu – eine Eigenschaft, die Impfungen wie z. B. gegen das Corona-Virus erst ermöglicht. Doch nicht immer funktioniert es fehlerfrei: Bei Autoimmunerkrankungen richtet es sich gegen den eigenen Körper. Um diese Erkrankungen besser zu verstehen, lohnt sich ein Blick in den Körper: Wie arbeitet die körpereigene Abwehr? Und was läuft bei einer Autoimmunerkrankung eigentlich schief?

Allzeit bereit

Das Immunsystem zählt zu den komplexesten Systemen in unserem Körper. Um uns vor Bakterien, Viren, Pilzen und Keimen zu schützen, arbeiten verschiedene Körpersysteme und Organe perfekt zusammen. Haut und Schleimhäute bilden die erste Schutzbarriere gegen krankmachende Eindringlinge. Lymphknoten und Lymphbahnen sammeln und transportieren Abwehrzellen (B-Zellen), die Antikörper bilden. Auch die Mandeln,
ebenso wie die Milz, enthalten Abwehrzellen. Das Knochenmark bildet vorrangig Vorstufen von Abwehrzellen und in der Thymusdrüse reifen T-Zellen aus


Insgesamt lassen sich drei Schutzbarrieren unterscheiden, die es Krankheitserregern schwer machen:

  1. Der erste Schutzwall besteht vor allem aus Haut, Härchen, Speichel, Tränen, Schleimhäuten und Magensäure. Mit Reflexen wie Niesen und Husten wehren wir den größten Teil der Eindringlinge schon an der Außengrenze ab.
  2. Hat doch ein Erreger den Schutzwall durchdrungen, eilt die schnelle Eingreiftruppe herbei: Die unspezifische Immunabwehr. Dazu gehören u. a. Fresszellen und Killerzellen, die alles angreifen, was fremd oder bedrohlich erscheint
  3. Kann das unspezifische Immunsystem den Erreger nicht allein vernichten, übernimmt das spezifische Immunsystem. Es bekämpft Erreger ganz gezielt und ist dadurch besonders effektiv. Diese Form der Abwehr muss jedoch erst durch Konfrontation mit verschiedenen Erregern erlernt werden, darum dauert sie etwas länger. Zum spezifischen Immunsystem gehören vor allem T-Lymphozyten, B-Lymphozyten und Antikörper.

Ein weiterer Vorteil: Nach einer spezifischen Immunreaktion bleiben sogenannte Gedächtniszellen zurück, die die Merkmale von Erregern speichern. Bei einer erneuten Infektion kann der Körper sofort die passenden Antikörper bilden und die Infektion abwehren. Auch Impfungen funktionieren nach diesem Prinzip.

Fehlgleitet: Was läuft schief bei Autoimmunerkrankungen?

Trotz intensiver Forschung ist noch nicht ausreichend geklärt, warum Autoimmunerkrankungen entstehen. Klar ist jedoch, dass dabei T-Lymphozyten eine zentrale Rolle spielen. Während der Kindheit werden sie im Thymus „geschult“ und lernen, zwischen körpereigenem und körperfremdem Gewebe zu unterscheiden. Das Ergebnis bezeichnen Mediziner als Immuntoleranz. Bei Autoimmunerkrankungen ist diese Immuntoleranz fehlerhaft. Das führt dazu, dass T-Zellen in manchen Fällen nicht zwischen Freund und Feind unterscheiden können. Irrtümlich erkennen sie körpereigene Strukturen als fremd und alarmieren B-Zellen, die dann Antikörper gegen eigene Körperstrukturen bilden. Dies kann zu anhaltenden Entzündungen und Gewebeschäden führen.

Beispiel rheumatoide Arthritis

Auch bei rheumatoider Arthritis (RA) wird das erworbene Immunsystem fälschlicherweise aktiviert. Fehlgesteuerte T-Zellen wandern in die Gelenke und greifen die Innenhaut der Gelenkkapsel (Synovialis) an. Es kommt zu einer Entzündung: Das Gelenk schwillt an, schmerzt und fühlt sich vor allem morgens steif an. Zugleich werden entzündungsfördernde Botenstoffe ausgeschüttet. Sie sorgen dafür, dass der Entzündungsprozess in Gang gehalten wird.


Eine effektive Behandlung kann verhindern, dass die Erkrankung fortschreitet und Gelenkstrukturen zerstört. Je früher und konsequenter behandelt wird, desto besser stehen die Chancen, die Gelenke gesund zu erhalten und somit ein aktives Leben ohne Einschränkungen zu führen.

Tipps für ein starkes Immunsystem

Ergänzend zur medikamentösen Therapie empfehlen Experten, das eigene Immunsystem zu stärken.

  • Mit regelmäßiger Bewegung, besonders an der frischen Luft trainieren Sie Ihren Körper und Ihr Immunsystem.
  • Bauen Sie tägliche Auszeiten in Ihren Alltag ein. Denn Ihr Immunsystem arbeitet am besten, während Sie entspannen.
  • Wappnen Sie Ihr Immunsystem, indem Sie sich gegen Infektionserkrankungen impfen lassen.

Möchten Sie mehr über das Immunsystem und Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder chronisch-entzündliche Darmerkrankungen erfahren?


Der Biogen Patientenservice bietet Ihnen auf der Website www.MeinCarePlus.de detaillierte und anschauliche Broschüren zum Thema, die Sie ganz einfach und kostenfrei downloaden oder bestellen können, wie zum Beispiel:

Meditation und Entspannung
Hygienetipps
Klassische Spargelsuppe Rezept
Bewegter Alltag: Jeder Schritt zählt

Entdecken Sie auf www.MeinCarePlus.de auch viele weitere Informationen, Services und Tipps rund um den Alltag mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen.

Dr. Howaldt: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

Nachdem unsere CED-Woche und die Veranstaltung mit Dr. med. Stefanie Howaldt und Dr. med. Julian Holzhüter ein voller Erfolg waren hat sich Frau Dr. Howaldt netterweise bereit erklärt, die vielen noch offenen Fragen hier in diesem Blogbeitrag zu beantworten.

Dr. med. Stefanie Howaldt beantwortet Fragen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen:Wie wirkt sich Behandlungsmethoden auf Autoimmunerkrankung aus?


Welche Werte und Vitamine sollten bei CED kontrolliert und wie oft?

Bei der Erstvorstellung sollte alle Vitamine mit Vitamine A, D, E, K, B12, B1, B6, Folsäure kontrolliert werden. Dann schauen wir, was fehlt und kontrollieren dann individuell. Auf jeden Fall sollte bei Morbus Crohn das Vitamin B12 kontrolliert werden.

Welche Impfungen sind als CED Patient wichtig?

Weil man nicht genau weiß, ob irgendwann eine Biologika Therapie eingeleitet wird, sollte man alle Lebendimpfungen machen: Also Masern Mumps und Röteln.

Welchen Zusammenhang gibt es zwischen Colitis Ulceros und mentaler Gesundheit?

Die meisten Schübe werden durch negativen Stress ausgelöst, daher gibt es einen großen Zusammenhang. Außerdem macht die Erkrankung auch etwas mit einem, wenn man ständig das Haus nicht verlassen kann und immer nur die nächste Toilette sucht, immer müde und schlapp ist und am sozialen Leben fast gar nicht mehr teilnehmen kann.

Kann eine Urticaria auch von einer Colitis Ulceros kommen?

Nein

Was halten Sie von Schonkosternährung im mittelschweren Schub?

Die Schonkost sorgt dafür, dass es einem etwas besser geht. Sie hat aber meiner Meinung nach nichts ursächlich mit einer besseren Abheilung der Entzündung zu tun. Die Ärzte sind sich in dem Punkt sehr uneinig…

Ich habe Morbus Crohn und leider wurde auch bei meinem Sohn vor 4 Jahren mit 10 Jahren Morbus Crohn festgestellt. Er wird seitdem mit Remicarde behandelt… Was sagen Sie denn zum Thema Vererbung? Wie hoch das das Risiko, dass später auch die Enkelkinder Morbus Crohn bekommen?

Das Risiko ist nicht sehr hoch, es ist etwas erhöht, da aber auch ganz viele Umweltfaktoren nötig sind, damit ein Morbus Crohn ausgelöst wird, wäre das überhaupt kein Grund keine Kinder zu bekommen.

Kann Colitis Ulcerosa auch mit Gelenkschmerzen zusammen hängen?

Ja, da muss man genau schauen, ob es eine extraintestinale Manifestation ist oder eine Nebenwirkung von den TNF Alphaantikörpern oder eine eigenständige Erkrankung wie z. B. rheumatoide Arthritis.

Würden sie die Medikamente für Morbus Crohn in Remission auch absetzen, wenn unzählige Pseudopolypen vorhanden sind?

Pseudopolypen bedeuten nur, dass über eine lange Zeit die Entzündung im Darm gewesen ist. Die muss man nicht behandeln, man sollte sie aber sehr engmaschig überwachen, damit man keinen echten Polypen übersieht.

Kann eine CED oder Biologika Herz-Kreislauf-Beschwerden (Herzhythmusstörung) verursachen? Kardiologie ohne Befund.

Eher nicht.

Welche Begleiterkrankung außerhalb des Dünn-/Dickdarms gibt es bei Morbus Crohn?

Es gibt die extra intestinalen (also außerhalb des Magen-Darm-Traktes) Manifestationen. Diese sind Gelenkschmerzen, Erythema nodosum, Pyoderma gangraenosum und sehr, sehr selten auch Augenentzündungen wie Uveitis oder Iritis.

Wenn man einmal den kompletten Dickdarm aufgrund einer Colitis Ulcerosa entzündet hatte, diese sich dann zurückbildet, ist es dann bei jedem Schub wieder so, dass der ganze Dickdarm entzündet ist oder kann das bei jedem Schub unterschiedlich sein?

Das kann vollständig unterschiedlich sein.

Welches Probiotika empfehlen/geben sie?

VSL#3

Welche Schmerzmittel empfehlen sie bei Colitis Ulcerosa?

Auf jeden Fall kein Diclofenac oder Ibuprofen, das kann Schübe auslösen. Am besten geht immer noch Novaminsulfon oder Paracetamol.

Darf man bei Colitis Ulcerosa überhaupt noch Antibiotika nehmen?

Ja, aber am besten in enger Absprache mit einem CED Spezialisten. Metronidazol und Ciprofloxacin und Cefuroxim geht meistens gut, Penicilline auch. Doxycyclin sollte man vermeiden.

Wie erkläre ich meinem Partner das Stoma? Gibt es Einschränkungen?

Hier würde ich empfehlen, sich mit jemandem zusammen zu setzen, der schon ein Stoma hat und bereit ist, anderen Patienten und Angehörigen darüber zu berichten.

Ich habe seit 1 Jahr unregelmäßig Blut im Stuhl, oft ist aber auch alles gut, sollte ich direkt zu einem Gastroenterologen?

Man sollte auf jeden Fall einmal eine Darmspiegelung machen, um eine exakte Diagnose zu stellen.

Können sie Kollegen über NIK empfehlen? Meine Freundin lebt in Leipzig?
Danke für das tolle Zoom-Meeting. 

Ja, in Leipzig gibt es Prof. Ingolf Schielke. Das ist ein sehr guter CED Spezialist.

Vielen Dank für diese tolle Veranstaltung bei NIK e.V. Es war sehr informativ und sympathisch. Im Laufe des Gesprächs kamen sie auf Probiotika zu sprechen. Können Sie mir dazu nähere Informationen geben?

Siehe oben. VSL#3.

Ich war bereits bei Ihrem Team wegen wiederkehrender Proktitis in Behandlung und wurde mit Mesalazin behandelt, welches eine gute Wirkung zeigt, wenn ich es dauerhaft statt bei Bedarf anwende. Gern würde ich meinen Darm zusätzlich noch probiotisch stärken. Gerade vor einiger Zeit hatte ich nämlich wieder eine länger andauernde Entzündungsphase in diesem Bereich. Weiterhin nehme ich MTX 20 mg und Cymzia bei einer bestehenden Spondyloarthritis (nicht röntgologisch) und einem SLE.
Wenn Sie noch einen Tipp für die Übelkeit hätten, wäre ich ebenfalls sehr dankbar.

Wir geben normalerweise kein MTX weil es so viele Nebenwirkungen macht. Wenn man es denn unbedingt nehmen muss, machen wir es so, dass wir Tabletten geben und die Dosis aufteilen. In ihrem Falle wären das dann 2 x 10 mg Tabletten in der Woche.

Leaky Gut Syndrom, wird es automatisch eine CED?

Nein.

Wieso wird Cortison immer so schlimm angesehen und Biologika nicht? Cortison hat z.B. als schlimmste Nebenwirkungen meiner Meinung nach Nebenniereninsuffizienz oder Osteoporose, bei Biologika stehen diverse Krebsarten in den NW – das macht tierisch Angst. Ich hätte lieber Osteoporose als Krebs, zum Beispiel.

Biologika machen kein Krebs, das steht nur in den Beipackzettel drin, damit die Firmen sich absichern. Cortison kann auch zum Tode führen, es macht hohen Blutdruck, grünen Star, der Augenoperationen nach sich zieht, die Knochen brechen schnell, dadurch können multiple Komplikationen kommen. Weiterhin ist man massiv infektgefährdet, sepsis gefährdet, die Haut reißt irgendwann ein, ich kann gar nicht so viele schlimme Nebenwirkungen aufzählen, wie Cortison macht.



Warum Impfungen so wichtig sind trotz Bowel urgency

Kaum ein Gesundheitsthema wird kontroverser diskutiert als „Impfungen“.
Fakt ist: Impfungen schützen und werden bei bestimmten Vorerkrankungen auch empfohlen.

Gerade bei einer Autoimmunerkrankung fragt man sich aber: darf ich mich impfen und wird mein Immunsystem dadurch nicht noch mehr belastet? Dr. Peer M. Aries vom Immonologikum in Hamburg gibt uns einen Überblick, welche Impfungen Standard sind, welche Auffrischungen wann erfolgen sollten und was man als Autoimmunpatient impfen darf und warum.

Warum ist Impfen wichtig?

Impfen ist der beste Schutz vor Infektionen. Gerade unsere Patienten, sowohl wegen der Erkrankungen an sich als auch durch unsere immununterdrückende Therapien sind ganz besonders gefährdet Infektionen zu bekommen. Nicht nur, dass der Verlauf länger sondern insbesondere auch schwerer sein kann, stellt dabei die besondere Herausforderung dar. Eine der wichtigsten Faktoren ist natürlich, das Kortison zu niedrig wie möglich zu behalten, um Infektionen zu vermeiden. Auch bei der Auswahl der immununterdrückenden Therapie, ist die Gefahr der Infektion zu berücksichtigen. Aber trotz dieser Punkte, die die Ärzte bei der Auswahl der Medikamente berücksichtigen, sind unsere Patient leider ganz besonders gefährdet schwer wiegende Infektion zu bekommen. Des Risiko ist häufig 1-3 mal so hoch wie bei Menschen ohne eine entsprechende Therapie. Eine nachweislich effektive Maßnahme ist die Impfung.

Welche Impfungen sollte ich als Autoimmunpatient durchführen und welche nicht?

Als wichtigste Regel ist zu beachten, dass alles geimpft werden kann, was mittels Todimpfstoff geimpft wird. Lebendimpfungen sind dagegen zumeist kontraindiziert. Lebendimpfungen bedeutet, dass sich die Infektion durch die Impfung tatsächlichem Körper verbreiten könnte, insbesondere dann, wenn man ein eingeschränktes Immunsystem hat. Im Gegensatz dazu kann der Todimpfstoff keine Infektion hervorrufen, da sich dabei nicht um einen lebenden Impfstoff handelt. Es werden also zumeist nur Teile von z.B. Bakterien geimpft, auf die das Immunsystem dann wie in einem Trainingslager reagieren soll. Zu den Tod Impfstoff gehören z.B. Tetanus Diphtherie Pertussis sowie z.B. die Impfungen wie Grippe, Pneumokokken sowie auch die neue Herpes Zoster Impfung (Shingrix). 

Warum dürfen gewisse Impfungen nicht durchgeführt werden?

Wie oben bereits genannt, besteht die Sorge bei stärkeren immununterdrückenden Therapien Lebendimpfungen zu verwenden. Insbesondere bei Hochdosiskortisontherapien, Therapeutika wie Methotrexat, Azathioprin oder den Biologika sollten Lebendimpfungen generell vermieden werden. Dagegen kann bei weniger intensiven Therapien wie z.B. geringen Kortisondosen, Hydroxychloroquin oder Mesasalazin nach individueller Nutzen Risikoabwägung und in stabilen Krankheitsphasen Lebendimpfungen wie z.B. Masern Mumps Röteln erwogen werden. Es ist jedoch immer der betreuende Arzt diesbezüglich anzusprechen.

Colitis ulcerosa – welche Therapie passt zu mir?

Für jeden Topf den passenden Deckel, für jeden Menschen mit Colitis ulcerosa (CU) die passende Therapie – du hast deine noch nicht gefunden? Gib die Suche nicht auf, denn die Medizin macht große Fortschritte. Was heutzutage möglich ist, wird aktuell auf einem Kongress in Leipzig diskutiert.

Auf der „Viszeralmedizin 2024“ – dem größten deutschen Kongress im Bereich Gastroenterologie – kommen alle zusammen, die daran arbeiten, die Behandlung der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Die Wissenschaft hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht in der Diagnostik und Therapie. Ein wichtiger Ansatz ist die personalisierte Medizin, also die Suche nach der Therapie, die für jede einzelne Person genau die richtige ist.

Hoher Bedarf an passenden Therapien

Wie eine Umfrage zeigt, ist die Lage ernst: Fast die Hälfte der Menschen mit einer mittelschweren oder schweren CU sind unzufrieden mit ihrer aktuellen Therapie.[1] Und nach aktuellem Wissensstand ist CU nicht heilbar.[2] ABER: Die Behandlungsmöglichkeiten sind heutzutage so fortgeschritten, dass auch internationale Expertengruppen eine Normalisierung der Lebensqualität als anzustrebendes Ziel erklären. Voraussetzung dafür ist eine umfassende Krankheitskontrolle, die auch die Symptomkontrolle einschließt.[3]

Zum Beispiel ist das Symptom Bowel Urgency (imperativer Stuhldrang) für Betroffene besonders belastend. Das plötzliche Bedürfnis, eine Toilette zu erreichen, kann sogar vorhanden sein, wenn du dich klinisch gesehen in Remission befindest.[4] Und trotzdem wird Bowel Urgency im Arztgespräch oft nicht angesprochen – häufig aus Scham.[5] Tipps für das Arztgespräch kannst du hier nachlesen.

Kortikosteroide: Risiken und Nutzen abwägen

Ein großer Fortschritt in der CU-Therapie ist der Einsatz von Biologika und sogenannten small molecules (auch: Januskinase(JAK)-Inhibitoren). Diese werden aber meistens erst im späteren Therapieverlauf eingesetzt. Zu Beginn der Behandlung und auch während eines akuten Schubs, verordnen Ärztinnen und Ärzte Kortikosteroide.

Doch Vorsicht: von einer Langzeittherapie mit Kortison raten Expertinnen und Experten wegen der vielen Nebenwirkungen ab.

„Meiner Einschätzung nach werden Kortikosteroide bei den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen im Langzeitverlauf leider immer noch zu intensiv und zu langfristig genutzt. Sämtliche Leitlinien nationaler und internationaler Fachgesellschaften sagen, dass systemische Steroide keine Rolle in der Langzeittherapie der Patientinnen und Patienten mit Colitis ulcerosa spielen sollten. Während oft zunächst nur an sichtbare Nebenwirkungen gedacht wird, wie Akne oder Flüssigkeitseinlagerungen, werden die teilweise völlig irreversiblen sehr oft vergessen. Eine Osteoporose mit Wirbelkörperfrakturen oder die Entwicklung eines Grauen oder Grünen Stars können Betroffene auch langfristig beeinträchtigen.[6]“

Wichtig: Nimm Kortison immer nur auf ärztliche Anweisung ein! Solltest du Bedenken wegen einer zu langen Nutzung haben, sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Offene Herausforderungen 

Trotz vielversprechender Fortschritte bleibt die Behandlung der CU eine Herausforderung. Es ist oft nicht vorhersehbar, welche Therapie individuell am besten wirkt. Für Patientinnen und Patienten, die auf herkömmliche Behandlungen nicht ansprechen, sind innovative Ansätze besonders wichtig, vor allem wenn Symptome wie Bowel Urgency trotz einer Therapie den Alltag weiter belasten.

Fazit

Der Viszeralmedizin-Kongress bietet eine ideale Plattform, um diese Themen zu diskutieren und gemeinsam an Lösungen zu arbeiten. Es bleibt spannend, denn die Zukunft hält vielversprechende Entwicklungen bereit, die das Leben mit der Erkrankung weiter verbessern könnten.

Nach dem Kongress könnt ihr euch ein kurzes Update auf dem Instagram-Account des NIK e.V. anschauen.

[1] Danese S et al. Dig Dis 2019; 37: 266-283
[2] Mavroudis G et al. Ther Adv Gastroenterol 2022; 15: 1-15
[3] Turner D et al. Gastroenterol 2021; 160: 1570-1583
[4] Fawson S et al. Dig Dis 2022; 67: 2813-2826
[5] Rubin DT et al. [ePoster] DDW; San Diego/Virtual 2022: Sa1627
[6] Khan HM et al. Clin Exp Gastroenterol 2015; 8: 293-302

Mit freundlicher Unterstützung von:
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