Vom 29.06. bis 08.07.2026 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Alfasigma, Lilly und Takeda, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Fokustage ermöglicht.
Fachärztin für Allgemeinchirurgie, Proktologin und Sexualmedizinerin.
Dr. med. Julian Holzhüter
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg
Dr. Dorothea Jasper
Internistin und Oberärztin der medizinischen Klinik im Israelitischen Krankenhaus
Dr. Philipp Arning
Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie im Israelitischen Krankenhaus
Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!
Für einen direkten und persönlichen Dialog bieten wir während der CED-Wochen ein spannendes Insta Lives an:
02.07. um 17:00 Uhr – „Q&A“ CED: Insta Live – mit Dr. Stefan Schubert, Facharzt für Innere Medizin – Schwerpunkt Gastroenterologie, Angiologie owie unserer CED-Botschafterin und -Patientin Jana Sophie. Stellt eure Fragen 30 Minuten direkt an unseren Experten!
Jana Sophie (@nocolon.stillrollin) lebt mit Colitis ulcerosa, einem Stoma und einer PTBS – und wurde zeitweise als Palliativ-Patientin eingestuft.
Sie hatte mehrere Notoperationen, ein Darmverschluss, ein „Atompilzstoma“, Intensivstation, Schmerzen, die sie kaum in Worte fassen kann – und ein Körper, der immer wieder an seine Grenzen stößt.
Und trotzdem: Im Oktober 2024 beginnt Jana Sophie zu studieren. Heute ist sie Deutschlands erste und einzige CED-Patientinnen-Lotsin und Botschafterin der Selbsthilfe Stoma-Welt.
Jana Sophies Geschichte ist ehrlich und unglaublich mutig. Sie zeigt, dass Weitermachen nicht bedeutet, keine Angst zu haben – sondern trotz allem den nächsten Schritt zu machen.
Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.
Endlich ist der lang ersehnte Termin da, aber am Ende bleibt oft das Gefühl, nicht alles gesagt zu haben. Oder genau die Dinge fallen erst später wieder ein. So geht es vielen Menschen mit chronischen Erkrankungen.
Dabei ist das Arztgespräch oft der Moment, in dem sich entscheidet, wie es weitergeht. Was zwischen den Terminen passiert, lässt sich in so kurzer Zeit nur schwer greifen und formulieren. Es sei denn, es wird bewusst mitgebracht und vorbereitet:
Was hat sich verändert?
Was belastet im Alltag wirklich?
Was hat geholfen? Und was nicht?
Wer das vorab für sich sortiert, geht anders in so ein Gespräch. Klarer, ruhiger und sicherer.
Was wirklich hilft – vor dem Termin
Symptome der letzten Wochen notieren – auch scheinbar kleine Veränderungen
Aktuelle Medikamente und Dosierungen auflisten – inkl. Nahrungsergänzungsmittel
Beschreiben, wie die Erkrankung den Alltag konkret beeinflusst
Die wichtigsten Fragen priorisieren – welche drei sind unverzichtbar?
Befunde, Laborwerte oder Berichte vorheriger Termine mitbringen
Festhalten, was man sich von dem Gespräch erhofft
NIK-Checkliste fürs Arztgespräch
Wir haben eine kostenlose Checkliste entwickelt, die Schritt für Schritt durch die Vorbereitung führt – von den aktuellen Symptomen bis zu Fragen an den Arzt oder die Ärztin.
Die eigene Erfahrung gehört mit in das Gespräch. Denn gute Entscheidungen entstehen dann, wenn beides zusammenkommt: medizinisches Wissen vom Arzt/von der Ärztin – und die Erfahrungen der Patienten aus dem Alltag, die wirklich spürbar sin
CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Was ist die Darm-Hirn-Achse?
Vielleicht hast du schon Schlagzeilen gelesen wie „Eine vorwiegend auf Fertigprodukten basierende Ernährung hat einen negativen Einfluss auf unser psychisches Wohlbefinden‟ oder „Gezielte Atemübungen haben Auswirkungen auf unsere Verdauung.“ Hinter diesen scheinbar überraschenden Aussagen steckt die Entdeckung der sogenannten Darm-Hirn-Achse. Sie beschreibt die bidirektionale (in beide Richtungen verlaufende) Kommunikation zwischen Darm und Gehirn.
Erstaunlicherweise werden die meisten Signale (ca. 90%) vom Darm an das Gehirn gesendet – und nicht umgekehrt. Wie genau diese Kommunikationswege aussehen, wird aktuell intensiv erforscht. Sicher ist jedoch, dass Nerven, unser Immunsystem, Hormone sowie unsere intestinale Mikrobiota (Darmflora) eine große Rolle spielen.
Gerade für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist dieses Wissen bedeutsam. Denn entzündliche Prozesse, Stress, Ernährung und mentale Gesundheit beeinflussen sich wechselseitig – und die Darm-Hirn-Achse bildet dabei ein wichtiges Bindeglied. Obwohl diese Achse auch bei anderen Erkrankungen wie dem Reizdarmsyndrom eine zentrale Rolle spielt, zeigt die Forschung zunehmend, dass sie auch bei CED für Symptome, Krankheitsverlauf und allgemeines Wohlbefinden relevant ist.
Damit du dir dieses komplexe Netzwerk besser vorstellen kannst, stelle dir vier Telefonleitungen vor, die den Darm und das Gehirn verbinden.
Hast du schon vom Nervus Vagus (N. vagus) gehört? Er ist einer der wichtigsten Nerven unseres Körpers, wirkt beruhigend (parasympathisch) und verbindet unser Gehirn mit vielen inneren Organen – unter anderem dem Darm.
Er schafft eine Verbindung zwischen Bewusstem und Unbewusstem: So können wir zum Beispiel durch gezielte Atemübungen, Summen oder Entspannungsübungen bewusst Einfluss auf unbewusste Prozesse wie die Verdauung nehmen. Ist das nicht faszinierend?
Der N. vagus wird auch als sozialer Vagus bezeichnet, da er emotionale Regulation, Mimik, Stimme und soziale Interaktion beeinflusst. Gleichzeitig überwacht er wie ein hochsensibles Sensorsystem die Vorgänge im Darm und übermittelt diese permanent ans Gehirn.
Bei CED ist die Regulation dieses Nervs besonders interessant, da Stress, Schmerzen und Entzündungen die Vagusfunktion beeinflussen können – und umgekehrt vagusfördernde Maßnahmen wie Atmung, Entspannung und bewusstes Essen das Nervensystem beruhigen und die Verdauung unterstützen können.
Telefonleitung: Die hormonelle Darm-Hirn-Achse
Chronischer Stress ist ein wesentlicher Einflussfaktor bei vielen gesundheitlichen Prozessen und spielt auch bei CED eine Rolle. Stress beeinflusst den Darm über das Zusammenspiel von Nerven und Hormonen – insbesondere Cortisol und Adrenalin.
Unter anhaltendem Stress passiert Folgendes:
Verminderte Verdauungsfähigkeit: Durch reduzierte Durchblutung und weniger Verdauungsenzyme.
Gestörte Darmbarriere („Leaky Gut“): Die Darmschleimhaut wird durchlässiger – entzündliche Reaktionen können begünstigt werden.
Veränderte Darmflora (Dysbiose): Stress kann die Vielfalt und Stabilität der Mikrobiota beeinträchtigen.
Bei CED-Patient*innen kann Stress dadurch Schübe begünstigen oder Symptome verstärken, da Immunsystem, Entzündungsprozesse und Mikrobiom sensibel darauf reagieren. Stressmanagement – ob durch Atemtechniken, Schlaf, Bewegung oder psychologische Unterstützung – ist daher ein zentraler Bestandteil der CED-Therapie.
Merke: Stress verändert zum einen unsere Darmflora und führt gleichzeitig zu der Ausbildung einer gestörten Barrierefunktion des Darms. Diese beiden Gegebenheiten führen zu einer chronischen Aktivierung des Immunsystems, das wiederum mit einer erhöhten Entzündungsneigung im Körper einhergeht. Gleichzeitg wissen wir, dass einige Reizdarmpatient*innen in Studien sowohl eine gestörte Barrierefunktion als auch eine erhöhte Aktivität des darmassoziierten Immunsystems aufweisen. Wie genau diese Aktivierung des Immunsystems aussieht, schauen wir uns in der nächsten Telefonleitung an.
Telefonleitung: Die immunologische Darm-Hirn-Achse
Wusstest du, dass etwa 70% unseres Immunsystems im Darm sitzt? Das sogenannte darmassoziierte Immunsystem arbeitet wie ein hochintelligenter Türsteher: Es unterscheidet ständig zwischen harmlosen und potenziell gefährlichen Stoffen.
Bei CED ist dieses System dauerhaft aktiviert, was immer wieder zu Entzündungsreaktionen führt. Gleichzeitig kann bei entzündlichen Prozessen die Darmbarriere geschwächt sein. Dann gelangen Stoffe aus dem Darm leichter in den Körper und treffen dort auf Immunzellen – was wiederum Entzündungen verstärken kann.
Die ausgeschütteten Botenstoffe (Zytokine) haben nicht nur Auswirkungen im Darm, sondern können auch das Gehirn beeinflussen. Das erklärt, warum Menschen bei Entzündungen oft Symptome wie Müdigkeit, gedrückte Stimmung oder Appetitlosigkeit erleben – ein Phänomen, das auch Sickness Behavior genannt wird.
Bei CED ist dieser Zusammenhang besonders relevant: Entzündungen im Darm können sich auf das Gehirn und emotionale Prozesse auswirken, was wiederum das Stressempfinden und die Krankheitsbewältigung beeinflusst.
Telefonleitung: Die Mikrobiota-Darm-Hirn-Achse
Billionen von Mikroorganismen (ca. 1–2 kg) leben in unserem Darm. Sie helfen uns bei Verdauung, Nährstoffaufnahme, Vitaminproduktion und beeinflussen Immunsystem und Hirnfunktion. Besonders wichtig sind kurzkettige Fettsäuren (SCFA) wie Buttersäure, die:
die Darmschleimhaut ernähren,
die Darmbarriere stärken,
das Immunsystem regulieren.
CED-Patient*innen weisen häufig Veränderungen der Darmflora (Dysbiose) auf. Diese Veränderungen beeinflussen nicht nur die Entzündung im Darm, sondern auch Stressreaktionen und emotionale Gesundheit. Umgekehrt können Ernährung, Probiotika, Bewegung und Lebensstil die Darmflora positiv beeinflussen – und damit möglicherweise auch die Darm-Hirn-Kommunikation.
Zusammenfassung:
Die Darm-Hirn-Achse zeigt eindrucksvoll, wie eng Körper und Psyche miteinander verbunden sind. Nerven, Immunsystem, Hormone und Darmflora bilden ein komplexes Netzwerk, das sich gegenseitig beeinflusst.
Für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen bedeutet das:
Entzündung beeinflusst das Gehirn
Stress beeinflusst die Entzündung
Darmflora, Ernährung und Emotionen spielen zusammen
Das Verständnis dieser Zusammenhänge kann helfen, Therapien besser zu verstehen und langfristig zu unterstützen. Die Forschung entwickelt sich rasant – und wir stehen erst am Anfang dessen, was wir über diese faszinierende Verbindung lernen können.
Ein Gastartikel von:
Ekaterina Spiess
Frau Spiess ist Ärztin für ganzheitliche Medizin, Expertin für Darmgesundheit und arbeitet aktuell in einer Hausarztpraxis. Zudem ist sie Mind-Body-Medizin-Therapeutin und Co-Autorin des Buches Scheissangst. Als Expertin für ganzheitliche Darmgesundheit verbindet sie schulmedizinisches Wissen mit einem integrativen Ansatz. Durch ihre eigene Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung kennt sie sowohl die ärztliche als auch die Patientinnenperspektive […]
CEDColitis UlcerosaMorbus Crohn
Wenn es immer eilig ist: Wie Bowel Urgency bei CED das Familienleben belasten kann
Mit den Kindern in den Park, mit dem Lieblingsmenschen spontan einen Roadtrip machen – undenkbar? Vielleicht warst auch du gerade mit der Familie beim Picknick am See und plötzlich war nur noch ein Gedanke da: „Ich! Muss! Jetzt!“
Bowel Urgency – der plötzliche Stuhldrang – ist eines der zentralen Symptome bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Es kann schwerwiegende Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben, auch auf die Familie.[1]
Denn das Problem kann schon auftauchen, bevor überhaupt etwas passiert ist: Allein die Angst vor einem „Unfall“ führt oft dazu, dass Betroffene sich einschränken und von vornherein verzichten. Aktivitäten und Treffen werden abgesagt, ungeplante Ausflüge gar nicht in Betracht gezogen.[2,3] Die Folge: Noch mehr Frust über die fehlende Spontanität im Leben.[1]
Wenn das Familienleben leidet
Kein Wunder, dass Bowel Urgency familiäre Beziehungen schwer belasten kann. Denn zupft nicht ständig das Kleinkind am Rockzipfel und will dringend was Neues erleben? Und fragt die Oma nicht, ob man nicht endlich mal wieder vorbeikommt, obwohl die Autofahrt mehrere Stunden dauert und man ständig mit einem Stau rechnen muss?
In einer Umfrage* unter Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gaben knapp 80 % der Betroffenen an, dass die plötzliche Notwendigkeit eines WC-Besuchs großen Einfluss auf ihr Familienleben habe. Rund 7 von 10 sagten, die Beziehung zu ihrem Partner oder ihrer Partnerin sowie zu anderen Mitgliedern in ihrer Familie sei beeinträchtigt. Kein Wunder, denn wenn einem nur wenige Minuten Zeit bis zur nächsten Toilette bleiben, ist Stress vorprogrammiert.[1]
Doch was kann ich tun, wenn ich was ändern will?
Zugegeben, es klingt paradox – aber gute Vorbereitung erlaubt Spontanität! Recherchiere an einem regnerischen Sonntag die schönsten Picknickplätze in deiner Umgebung, die in der Nähe eine Toilette haben. Das ist dein Ziel für den nächsten sonnigen Sonntag!
Erlaube dir kleine Abstriche: Auch wenn es schwerfällt, zeichne das Leben nicht in schwarz und weiß. Probiere erst einmal den Park ganz in der Nähe aus, bevor du dich auf einen Abenteuertrip ins Unbekannte wagst. Sicherheit an fremden Orten kann dir vielleicht auch der Euro-WC-Schlüssel geben, der europaweit WC-Anlagen öffnet. Mehr Infos gibt es dazu unter https://www.bsk-ev.org/informieren/der-euro-wc-schluessel.
Hole alle mit ins Boot! Auch Kleinkinder verstehen schon recht gut, wenn Mama oder Papa mal nicht so können wie gedacht. Und auch die Großeltern entstammen vielleicht einer Generation, in der man „über sowas“ nicht spricht, aber nur Offenheit kann Verständnis wecken!
Und besonders wichtig ist: Sprich mit deinem Arzt oder deiner Ärztin. Die Zahlen sagen es deutlich: Bowel Urgency ist eine große Belastung bei CED und sollte bei der Wahl deiner Therapie berücksichtigt werden. Aber nur, wenn dein Gastroenterologe oder deine Gastroenterologin weiß, wie es um deinen Alltag und dein Familienleben bestellt ist, kann er oder sie dir helfen und eine passende Therapie finden.
Damit dem nächsten Familienausflug nichts mehr im Wege steht!
[1] Rubin DT et al. Adv Ther 2025; 42(9):4510-4526 [2] Schreiber S et al. Dig Dis Sci 2024; 69: 2333–2344 [3] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30: 939–949
* Für die Communicating Needs and Features of IBD Experiences(CONFIDE)-Umfrage wurden 556 europäische Patientinnen und Patienten mit Colitis ulcerosa und 547 Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn befragt. Die Aussagen zu Bowel Urgency beziehen sich auf jene, die dieses Symptom schon einmal erlebt haben.
Mit freundlicher Unterstützung von: Lilly Deutschland GmbH PP-MR-DE-1680
Vom 02.11. bis 10.11.2025 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen AbbVie und Alfasigma, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Fokustage ermöglicht.
Frau Spiess ist Ärztin für ganzheitliche Medizin, Expertin für Darmgesundheit und arbeitet aktuell in einer Hausarztpraxis. Zudem ist sie Mind-Body-Medizin-Therapeutin und Co-Autorin des Buches Scheissangst. Als Expertin für ganzheitliche Darmgesundheit verbindet sie schulmedizinisches Wissen mit einem integrativen Ansatz. Durch ihre eigene Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung kennt sie sowohl die ärztliche als auch die Patientinnenperspektive […]
Dr. med. Julian Holzhüter
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg
Wie beeinflusst die Gesundheit deines Darms deine Stimmung und dein Wohlbefinden?
Welche Verbindung gibt es zwischen Darmproblemen und psychischen Beschwerden wie Angst oder Depression?
Wie wirkt sich eine gestörte Darmflora auf die geistige Gesundheit aus?
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, um das Gleichgewicht zwischen Darm und Psyche bei CED zu unterstützen?
Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!
CED Botschafterin und Patientin Julia (@bauchkrawall)
Julia (@bauchkrawall) lebt mit einer chronischen Darmerkrankung und teilt mutig ihre Erfahrungen und Herausforderungen mit der Community. Ihre ehrlichen Berichte und ihr engagierter Austausch geben vielen Betroffenen neuen Halt und zeigen: Offen über Krankheit zu sprechen, kann empowern.
Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.
Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch: Die Lupus-Checkliste mit allen relevanten Informationen rund um die leitliniengerechte Therapie
Was sind Leitlinien?
Im April 2025 wurden die ersten deutschen Leitlinien für den systemischen Lupus erythematodes (SLE) veröffentlicht. Leitlinien werden von Expert:innen basierend auf den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen entwickelt und sind eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärzt:innen, um die bestmögliche Behandlung für ihre Patient:innen auszuwählen. Auch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. war an der Erstellung beteiligt.
Therapieziel: Remission
Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägung des Lupus können Behandlungsansätze und Therapieziele variieren. Generell ist das Ziel, die Remission zu erreichen und leitliniengetreu zu therapieren. Mit dem Stadium der Remission meint man bei Lupus Symptomfreiheit (also keine aktiven Erkrankungssymptome) bei minimalem Medikamenteneinsatz (Hydroxychloroquin, Biologika und konventionelle Immunsuppressiva. Kortison nur in geringstmöglicher Dosis). Mit einer gut eingestellten Therapie ist für Dich als Lupus-Betroffene:r daher ein weitestgehend beschwerdefreies Leben möglich, in dem deine Lebensqualität verbessert und Organschäden und Krankheitsschübe vermieden werden. Sollte die Remission (noch) nicht erreicht werden können, wird angestrebt, eine möglichst niedrige Krankheitsaktivität zu erreichen. Dabei solltest Du in Absprache mit Deiner behandelnden Ärzt:in die Zielsetzung Deiner Behandlung besprechen. So könnt Ihr Fortschritte feststellen und den Erfolg Deiner Behandlung messen.
Dein Lupus – Deine Checkliste
Um Dich dabei optimal zu unterstützen, wurde die Lupus-Checkliste (https://www.mein-a-z.de/erkrankungen/lupus#lupus-checkliste gemeinsam mit der Oberärztin des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Dr. med. Johanna Mucke, und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entwickelt. Sie gibt Dir einen Überblick über die wichtigsten Empfehlungen der Lupus-Leitlinie, insbesondere den unterschiedlichen Therapien. Außerdem soll sie Dir dabei helfen, Deine Therapieziele zu formulieren und Deine körperlichen Beschwerden sowie Alltagseinschränkungen zu verschriftlichen. So kannst Du gemeinsam mit Deiner Ärzt:in auf Deine persönlichen Erfahrungen seit dem letzten Besuch blicken und gemeinsam mit ihm/ihr die nächsten Schritte besprechen. Zudem hast Du die Möglichkeit, Dir Notizen zu Deiner aktuellen Therapie machen, sodass Du optimal auf Dein nächstes Arztgespräch vorbereitet bist.
Auf der Suche nach weiterem Austausch?
Der Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir (https://www.instagram.com/meinlupusundwir/) bietet Unterstützung für Menschen, die an SLE erkrankt sind, für deren Angehörige und Interessierte. Er stellt umfangreiche Informationsmaterialien und praktische Hilfestellungen zur Verfügung und gibt Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität. Ziel ist es, Betroffene zu empowern, ihre Erkrankung besser zu verstehen und einen aktiven Umgang damit zu entwickeln. Dabei steht der Austausch mit der Community im Vordergrund.
Mit freundlicher Unterstützung von: AstraZeneca
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SCHAMGEFÜHL ÜBERWINDEN! 5 TIPPS FÜRS ARZTGESPRÄCH BEI BOWEL URGENCY
Schaffe ich es noch zur nächsten Toilette oder nicht? Dieser Gedanke quält viele Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden. Der Grund: Eines der zentralen Symptome dieser beiden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist Bowel Urgency – das plötzliche und dringende Bedürfnis, den Darm zu entleeren.
Die Angst vor einem „Unfall“ ist häufig Alltagsbegleiter. Umfragen ergaben, dass mehr als jede dritte betroffene Person mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mindestens 1x pro Woche Windeln, Einlagen oder Ähnliches trägt.[1,2] Kein Wunder, dass Bowel Urgency für die Mehrheit der Betroffenen das Symptom mit den größten Auswirkungen auf ihre Lebensqualität ist.[3]
Aus Scham schweigen? No Way!
Und wenn es doch passiert ist? Wie spricht man mit seinem Arzt oder seiner Ärztin über den peinlichen Moment? Wie kann man diesen Leidensdruck in Worte fassen?
Vielleicht können dir diese 5 Tipps helfen, deine Scham zu überwinden:
Vorbereitung ist das A und O! Schreib auf, was du sagen möchtest – wann, wie oft und wie stark tritt der Stuhldrang auf? Was möchtest du noch über das Symptom wissen? Notiere alles vor dem Arztgespräch! Dies kann helfen, dass du dich sicherer fühlst und nichts vergisst.
Offen und ehrlich sein! Es fällt nicht immer leicht, über Bowel Urgency zu sprechen. Versuche dennoch, alles genau zu beschreiben und zu berichten – auch von „Unfällen“. Im Arztgespräch sitzt dir eine medizinische Fachkraft gegenüber, die solche Dinge regelmäßig von Patient:innen hört, sich damit auskennt und dir helfen will.
Fachbegriffe können helfen! Sind dir umgangssprachliche Ausdrücke unangenehm? Vielleicht fühlst du dich wohler mit „Stuhlgang“, „Defäkation“ oder „Bowel Urgency“?
Rufe dir die Einschränkungen in Erinnerung! Führe dir vor Augen, wie belastend Bowel Urgency für dein Leben ist! Denk an die letzten Aktivitäten, die du nicht wahrgenommen hast! Denk an die Scham und Angst vor „Unfällen“, die dich im Alltag begleiten!
Führe dir das Ziel vor Augen! Sind deine Symptome unter Kontrolle, steigt die Chance auf einen Alltag mit mehr Lebensqualität. Erinnere dich immer wieder an dieses Ziel! So kannst du es schaffen, deine Scham zu überwinden. Du bist nicht allein!
Fazit: Ein offenes Gespräch ist wichtig, denn nur durch ein umfassendes Bild deiner Erkrankung kann deine Ärztin oder dein Arzt mit dir gemeinsam die passende Therapie finden.
Einer, der diese Situation kennt, ist Dr.Stefan Schubert, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie in Berlin. Wir haben ihn gefragt: Die Scham ist oft groß – ist sie berechtigt?
„Für uns Gastroenterologinnen und Gastroenterologen gehört das Thema Bowel Urgency – so wie alle Themen rund um die Ausscheidungen des menschlichen Körpers – zur täglichen Arbeit und sollte überhaupt kein Tabu-Thema sein. Wir wissen aber, dass viele Patientinnen und Patienten das Thema nicht freizügig und von sich aus ansprechen. Daher ist es unsere Pflicht, das zu tun und dabei möglichst auch individuelle Bedürfnisse und kulturelle Hintergründe im Umgang mit solchen Themen zu beachten. Schließlich haben wir inzwischen hoch wirksame Therapieoptionen, die hier helfen können.“
[1] Schreiber S et al. Dig Dis Sci 2024; 69: 2333–2344 [2] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30: 939–949 [3] Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis 2021; 27: 1942–1953
Mit freundlicher Unterstützung von: Lilly Deutschland GmbH PP-MR-DE-1356
Vom 12.05. bis 21.05.2025 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Hexal und Alfasigma, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht. Das Webinar am 16. Mai wird zusätzlich unterstützt von den Firmen Lilly & Fresenius.
Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 16. Mai um 18:30 Uhr. Unter dem Thema „CED verstehen und behandeln“ mit dem Fokus „CED und Sexualität“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit Sexualmedizinerin und Psychotherapeutin Dr. med. Stephanie Kossow und Gastroenterologe und Internist Dr. med. Julian Holzhüter. Zusätzlich wird CED-Patientin Sarah (@bellygirl_lifestyle) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.
Unsere Referenten:
Dr. med. Julian Holzhüter
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg
Wie vermeide ich Schmerzen oder Verdauungsprobleme?
Wie beeinflussen Medikamente meine Libido?
Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!
ABGESAGT //20.05. um 19:00 Uhr – „Der Mensch ganzheitlich betrachtet“ – Leider wurde das Insta live aus gesundheitlichen Gründen abgesagt. CED: Insta Live – mit Dr. med. Pauline Ramisch
Was für Sarah mit einer plötzlich geschwollenen Lippe nach einer Geburtstagsfeier begann, wurde zur lebensverändernden Reise: Die Diagnose Morbus Crohn stellte alles auf den Kopf. Von jahrelanger Verdrängung über lebensbedrohliche Komplikationen bis hin zur OP und einem dauerhaften Stoma – Sarah hat viel durchgemacht. Doch statt sich zu verstecken, lebt sie heute bunter und selbstbewusster denn je. Auf ihrem Instagram-Blog @bellygirl_lifestyle zeigt sie, wie man auch mit chronischer Krankheit strahlen kann – mit Ehrlichkeit, Humor und ganz viel Herz.
Eine Geschichte, die Mut macht, berührt und zeigt, dass das Leben trotz (oder gerade wegen) Crohn lebenswert sein kann.
Fünf Jahre nach ihrer ersten Geschichte nimmt uns Sarah erneut mit in ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma – und zeigt, was sich alles verändern kann, wenn man mutig bleibt. Festivals, Roadtrips durch Italien, ein neuer Job im IT-Einkauf und sogar ihre eigene Hochzeit im weißen Kleid: Sarah hat sich viele Träume erfüllt und dabei nie ihren Humor verloren. Sie ist heute offener denn je, wenn es um Tabuthemen wie Verdauung, Körperbild oder Intimität geht – und inspiriert weiterhin auf @bellygirl_lifestyle mit ihrer Mischung aus Ehrlichkeit, Leichtigkeit und Lebensfreude.
Auch wenn es Herausforderungen gibt – Neurodermitis, Body-Issues oder Alltagspannen mit dem Stoma – Sarah hat immer einem Plan-B-Beutel in der Handtasche und ist der Überzeugung: Das Leben läuft nicht immer gerade – aber wer sagt denn, dass der Umweg nicht der schönere Weg ist?
Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.
Liebe mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Heute am Valentinstag haben wir drei mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Betroffene nach ihren Gedanken zum Valentinstag gefragt. Denn für Menschen mit Darmerkrankungen ist die Partnersuche, eine Partnerschaft, genauso wie alles rund um Sex und Zärtlichkeit manchmal etwas schwieriger und häufig leider auch mit Scham behaftet. Lina von @about.lina, Nadine von @zwischen_pommes_und_wahnsinn , Lea und Lars von @dugehstnichtallein und Fabiola von @mamamitcroehnchen, wollen mit ihren Mut machen und inspirieren. Denn Liebe trägt alles ❤️!“
Linas Erfahrung
@about.lina
Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus!♥️Als ich im Jahr 2000 meine Diagnose bekam, habe ich mich ziemlich allein gelassen gefühlt. Damals gab es noch nicht die Möglichkeit, sich auf Instagram auszutauschen oder so tolle Vereine, wie den Chronisch Glücklich e.V., der sich für CED Patienten stark macht. Das hat mir damals sehr gefehlt. Heute merke ich einfach, wie gut mir der Austausch tut und wie sehr mich andere Betroffene an schlechten Tagen auffangen können. Es ist schön, verstanden zu werden und zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.
Nadines Erfahrung
@zwischen_pommes_und_wahnsinn
Happy Valentine to me und meiner Krankheit.
Ich bin Nadine und habe eine chronische Darmerkrankung. Seit 13 Jahren Colitis Ulcerosa. Begleiterkrankungen rheumatische Arthritis, Fatigue und chronische perianale Fisteln.
Was mir durch diese Zeilen auffällt, ich bin zur Zeit sehr frei von Gedanken zum Valentinstag. Ein Tag wie jeder andere für mich und viele andere aber doch irgendwie etwas besonders. Be my Valentine, habe ich sehr lange nicht zu jemanden gesagt.
Partnersuche, Dating und Beziehung mit einer chronische Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Muss es aber nicht, wenn man sich dran gewöhnt hat, Tabuzonen zu brechen, Scham abzulegen. Aber wie schaff ich das?
Ich wurde relativ oft ins symbolische kalte Wasser geworfen. Ich habe mich verliebt! Dann hat man die Wahl zwischen, trau ich mich es dem Menschen zu sagen oder breche ich mir selbst das Herz. Ich habe mich für mutig sein entschieden und es von Anfang an offen kommuniziert. Ich hatte Glück und die Menschen denen ich näher kommen wollte, hatten Anfangs keine Berührungsängste mit meiner Krankheit, den Auswirkungen auf Sexualität und einer Partnerschaft. Leider nur Anfangs, denn natürlich gibt es Herausforderungen die entstehen, von denen niemand etwas ahnt, bevor sie nicht den Alltag belasten. Ja, ich geh zehnmal aufs Klo wenn wir romantisch essen gehen, ich spucke es im schlimmsten Fall wieder aus und nein, dies kann ich nicht abstellen. Ja, ich habe mal vier Wochen keine Lust auf Körperlichkeit und Sexualleben findet nicht statt, weil mir 24 Stunden Blut aus dem Po läuft, ich vor Schmerzen nicht mal aus dem Bett aufstehen kann und mein kleinstes Problem ist dann wirklich sexuelle Befriedigung. Und hey, ich trage ab und zu Windeln. Sexy! Und auch das kommuniziere ich mittlerweile offen und ohne Scham. Weil ich keine andere Chance habe. Weil durchmogeln nur eine Weile funktioniert und die Belastung durchs verheimlichen nur noch größer wird.
Heute bin ich Single. Immer glücklich bin ich damit nicht. Dennoch bin ich zufrieden und stark genug, allein zu sein. Das ist wertvoll und ein großes Geschenk. Was mir fehlt? Nähe zu einem Menschen, bei dem ich nicht immer stark sein muss. Einen Menschen, der weiß, dass ich nach 6 Monaten Kortison Einnahme keine schlanke Figur habe und ich jeden Tag mit meinem Körper kämpfe. Und ich brauche eine Person an meiner Seite, die auch stark ist, die es erträgt, dass Liebe zu mir bedeutet, dass es auch Leid und Schmerz gibt in unserer Liebe.
Ich kann deswegen allen, die mit einer Krankheit auf Partnersuche sind, oder den Wunsch nach mehr als nur Körperlichkeiten haben, nur raten, seid offen, ehrlich, seid mutig und redet darüber. Wenn der Mensch gegenüber nach diesem Gespräch noch da ist, go for ist. Alle die eh nicht bleiben dann, taugen nichts an Eurer Seite. Es macht sie nicht zu schlechteren Menschen aber eben auch nicht zu den Menschen, die an Eurer Seite durchhalten.
Und wie singt gerade eine berühmte Person in den Charts: I can by myself Flowers!
Passt auf Euch und Eurer Herz auf.
WIR SIND WUNDERBAR, WERTVOLL UND LIEBENSWERT!
Eure Nadine @zwischen_pommes_und_wahnsinn
Leas Erfahrung
Happy Valentine 💋
Manchen ist dieser Tag wichtig – manchen nicht & darum soll es heute gar nicht gehen, denn auch an diesem Tag hat jeder so seine eigenen Gedanken & Gefühle.
Heute schreiben wir einfach mal über die Liebe & dazu braucht es keinen Tag, an dem eine Rose dreimal so viel kostet wie sonst. Es geht um ein Gefühl, welches für uns alle essenziell und lebensnotwendig ist & zwar an jedem Tag.
Natürlich ist die Liebe eines Partners wundervoll, sie kann uns viel Kraft und Geborgenheit geben, genauso wie die Liebe der Eltern oder der Freunde.
Aber was für uns Betroffene ebenso wichtig geworden ist, ist hier unserer Community. Wir erfahren hier tagtäglich untereinander Unterstützung, Beistand, Verbundenheit und jetzt mal ehrlich, auch das ist ganz einfach gesagt – Liebe.
Liebe ist Verständnis, Verbundenheit, Zuneigung, Wertschätzung, Unterstützung, Wärme, Geborgenheit, Freiheit, Hoffnung. Liebe ist Vergebung – und genauso so schön wie sie ist, kann sie so unfassbar schmerzhaft sein.
Und wir wissen, dass es Menschen gibt, die leider nicht mit so viel Liebe gesegnet sind, aus ganz verschiedenen Gründen.
Deswegen ist dieser Tag heute nicht nur für die Liebenden – heute geht ganz viel Liebe an alle Menschen raus, eine große Umarmung und ein Hauch von Zauber. Und gerade die, die tagtäglich kämpfen, tapfer sind und sich mit Schmerz & Krankheit beschäftigen müssen, gerade die bekommen noch mal eine extra Portion Liebe. Ihr seid wundervoll.
Danke an euch alle, so wie ihr euch unterstützt und Wundervolles bewirkt, euch jeden Tag gegenseitig ein wenig Liebe schenkt. Wir sind ganz dankbar für so viele zauberhafte Menschen.
Lea & Lars, DuGehstNichtAllein🤍
Fabiolas Erfahrung
@mamamitcroehnchen
Nachdem die Diagnose Morbus Crohn fiel und dann sogar ein vorübergehendes Stoma zur Debatte stand, dachte ich ok. Früher oder später wird mich mein Partner verlassen, weil er damit niemals zurecht kommen wird. Und ich schon mal gar nicht. Die Angst saß so tief und die schweren Medikamente veränderten auch mein Äußeres stark, das ich auch emotional an einen ganz tiefen Punkt ankam. Doch was war nun aus unserer einst unbeschwerten Liebe geworden? Ja sie bröckelte! Nicht etwa wegen meiner Erkrankung. Sondern wegen meiner Ängste und Unsicherheit, die ich auch auf meinen Partner übertrug! Nachdem ich mir therapeutische Hilfe suchte konnte ich diese Gefühle auffangen und versorgen und mein Partner? Der blieb! Hielt mir den Rücken frei. Kümmerte sich um die Kinder und alles andere UND liebte mich weiter! Uneingeschränkt und unverändert. Irgendwann war unsere Liebe füreinander viel größer, wertvoller und achtsamer geworden. Und sie ist seitdem nicht weniger geworden. Wir wissen jetzt ganz genau was wir haben und worauf wir vertrauen und bauen können! Vor allem in schlechten Zeiten!
Was mein Partner dazu sagt?
„Gebt euren Partnern, ob schon vorhanden oder noch fiktiv, die Chance euch zu lieben wir ihr seid! Mit allem was ihr seid und was ihr habt. Ihr würdet vermutlich überrascht werden, wenn ihr eurem Partner mehr zutraut und zugesteht als ihr es bei euch selbst würdet. Mann sollte immer die Beschwerden seines Partners ernst nehmen und geduldig sein. Vor allem sollte man die Erkrankung und alles was dazu gehört nicht kleinnreden. Sie gehört ernst genommen.“
Wir wünschen euch von ganzem Herzen, eine so stabile und ehrliche Beziehung wie wir sie uns erarbeitet haben. Ja es kostet Kraft, Geduld und Mühe, aber es lohnt sich! Lasst Liebe und vertrauen in euer Herz. Von einem Menschen, der es euch so gern schenken möchte.
CED
Erfahrungen mit Stoma bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
Wenn man unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet, kann es zeitweise nötig sein, den Darm stillzulegen und für gewisse Zeit ein protektives Stoma anzulegen. Nach Abheilung der Entzündung wird es häufig auch rückverlegt. Auch die dauerhafte Anlage eines Stomas kann nötig sein, ist aber eher selten. Vor allem kann man sagen, dass man vor einem Stoma keine Angst haben muss, auch wenn es erstmal gewöhnungsbedürftig ist. Denn es kann wirklich das Leben verändern und helfen schmerzfreier durch’s Leben zu gehen. Es bringt Lebensqualität zurück und verschafft den meisten Patienten Erleichterung. Wir haben ein paar Stoma-Patientinnen nach ihren Erfahrungen gefragt.
Linas-Erfahrungsbericht (Lina @_about.lina)
Seit ich mit meinem Stoma lebe, fühle ich mich endlich wieder frei. Ich kann mich stundenlang draußen aufhalten, ohne nach der nächsten Toilette Ausschau halten zu müssen. Und ich bin Dank dieser neuen Lebensqualität, die ich bekommen habe, Mama geworden. Vor dieser Zeit habe ich mich viel zu krank und kraftlos gefühlt, um überhaupt über einen Kinderwunsch nachdenken zu können. Inzwischen kann ich mir nichts Schöneres vorstellen, so anstrengend es manchmal auch sein mag.
Lilas-Erfahrungsbericht (Lila @daslilaelement)
Seit ich mein Leben mit Stoma 2016 aktiv gewählt habe, darf ich meine Remission schmerzfreier genießen. Mit meinem Stoma kam das Bewusstsein, dass ich mit meiner Geschichte etwas bewegen kann und soll.
Simones-Erfahrungsbericht (@simones_ileostoma)
Endlich wieder leben zu können, ohne ständig im Schub zu sein mit großen Schmerzen und noch viel mehr Einschränkungen. Sport zu treiben, essen zu können, wonach mir ist, zu verreisen, wohin auch immer ich möchte, auf Konzerte gehen zu können und nicht immer das WC-Zeichen im Blick zu haben. Ich fühle mich uneingeschränkt sehr gut mit meinem Stoma und erfreue mich jeden Tag, dass ich leben darf, denn mein Stoma hat mir mein Leben zurückgegeben.
Ein Stoma zu bekommen ist sicherlich eine sehr große Sache. Dabei ist entscheidend, ob man das Stoma vorübergehend oder inständig hat. Mein Tipp für alle Betroffenen: sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Meines Erachtens sehr wichtig. Ich wäre 2014 froh gewesen, wenn ich da schon auf Instagram oder ähnlichen Portalen unterwegs gewesen wäre, denn meine Fragen, die ich damals hatte, hätten hier in so einer tollen Community sicherlich im Vorfeld geklärt worden. Ärzte sind natürlich auch extrem wichtig. Ich würde mir, was ich damals nicht gemacht habe, immer zwei Meinungen einholen. Hier spielt natürliches fachliches Wissen, aber auch Empathie eine sehr große Rolle. Zeit, die man nach so einer großen OP benötigt, um sich und seinen Körper wieder richtig kennenzulernen ist auch sehr wichtig in meinen Augen. Gute 3 Monate sollte man sich schon nehmen, um die OP zu verarbeiten. Körperlich, wie auch seelisch. Nicht zu vergessen ist das positive Denken, denn das hilft bei einem Heilungsprozess sehr 🙂
Sarahs-Erfahrungsbericht (@bellygirl_lifestyle)
Seit meinem Stoma habe ich einfach mehr Lebensfreude. Ich weiß das Leben viel mehr zu schätzen und genieße es endlich spontan sein zu können. Festivals, Shoppingtage – alles kein Problem mehr. Auch Beziehungen und Liebe stellt keine Hürde mehr dar. Ich liebe mein Leben mit Stoma!
