Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch

Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch: Die Lupus-Checkliste mit allen relevanten Informationen rund um die leitliniengerechte Therapie

Was sind Leitlinien?

Im April 2025 wurden die ersten deutschen Leitlinien für den systemischen Lupus erythematodes (SLE) veröffentlicht. Leitlinien werden von Expert:innen basierend auf den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen entwickelt und sind eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärzt:innen, um die bestmögliche Behandlung für ihre Patient:innen auszuwählen. Auch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. war an der Erstellung beteiligt.

Therapieziel: Remission

Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägung des Lupus können Behandlungsansätze und Therapieziele variieren. Generell ist das Ziel, die Remission zu erreichen und leitliniengetreu zu therapieren. Mit dem Stadium der Remission meint man bei Lupus Symptomfreiheit (also keine aktiven Erkrankungssymptome) bei minimalem Medikamenteneinsatz (Hydroxychloroquin, Biologika und konventionelle Immunsuppressiva. Kortison nur in geringstmöglicher Dosis). Mit einer gut eingestellten Therapie ist für Dich als Lupus-Betroffene:r daher ein weitestgehend beschwerdefreies Leben möglich, in dem deine Lebensqualität verbessert und Organschäden und Krankheitsschübe vermieden werden. Sollte die Remission (noch) nicht erreicht werden können, wird angestrebt, eine möglichst niedrige Krankheitsaktivität zu erreichen. Dabei solltest Du in Absprache mit Deiner behandelnden Ärzt:in die Zielsetzung Deiner Behandlung besprechen. So könnt Ihr Fortschritte feststellen und den Erfolg Deiner Behandlung messen.

Dein Lupus – Deine Checkliste

Um Dich dabei optimal zu unterstützen, wurde die Lupus-Checkliste (https://www.mein-a-z.de/erkrankungen/lupus#lupus-checkliste gemeinsam mit der Oberärztin des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Dr. med. Johanna Mucke, und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entwickelt. Sie gibt Dir einen Überblick über die wichtigsten Empfehlungen der Lupus-Leitlinie, insbesondere den unterschiedlichen Therapien. Außerdem soll sie Dir dabei helfen, Deine Therapieziele zu formulieren und Deine körperlichen Beschwerden sowie Alltagseinschränkungen zu verschriftlichen. So kannst Du gemeinsam mit Deiner Ärzt:in auf Deine persönlichen Erfahrungen seit dem letzten Besuch blicken und gemeinsam mit ihm/ihr die nächsten Schritte besprechen. Zudem hast Du die Möglichkeit, Dir Notizen zu Deiner aktuellen Therapie machen, sodass Du optimal auf Dein nächstes Arztgespräch vorbereitet bist.

Auf der Suche nach weiterem Austausch?

Der Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir (https://www.instagram.com/meinlupusundwir/) bietet Unterstützung für Menschen, die an SLE erkrankt sind, für deren Angehörige und Interessierte. Er stellt umfangreiche Informationsmaterialien und praktische Hilfestellungen zur Verfügung und gibt Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität. Ziel ist es, Betroffene zu empowern, ihre Erkrankung besser zu verstehen und einen aktiven Umgang damit zu entwickeln. Dabei steht der Austausch mit der Community im Vordergrund.

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5 Tipps, um Scham zu überwinden und offen mit dem Arzt über Bowel Urgency bei Morbus Crohn & Colitis ulcerosa zu sprechen.

SCHAMGEFÜHL ÜBERWINDEN! 5 TIPPS FÜRS ARZTGESPRÄCH BEI BOWEL URGENCY

Schaffe ich es noch zur nächsten Toilette oder nicht? Dieser Gedanke quält viele Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden. Der Grund: Eines der zentralen Symptome dieser beiden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist Bowel Urgency – das plötzliche und dringende Bedürfnis, den Darm zu entleeren.

Die Angst vor einem „Unfall“ ist häufig Alltagsbegleiter. Umfragen ergaben, dass mehr als jede dritte betroffene Person mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mindestens 1x pro Woche Windeln, Einlagen oder Ähnliches trägt.[1,2] Kein Wunder, dass Bowel Urgency für die Mehrheit der Betroffenen das Symptom mit den größten Auswirkungen auf ihre Lebensqualität ist.[3]

Aus Scham schweigen? No Way!

Und wenn es doch passiert ist? Wie spricht man mit seinem Arzt oder seiner Ärztin über den peinlichen Moment? Wie kann man diesen Leidensdruck in Worte fassen?

Vielleicht können dir diese 5 Tipps helfen, deine Scham zu überwinden:

  • Vorbereitung ist das A und O! Schreib auf, was du sagen möchtest – wann, wie oft und wie stark tritt der Stuhldrang auf? Was möchtest du noch über das Symptom wissen? Notiere alles vor dem Arztgespräch! Dies kann helfen, dass du dich sicherer fühlst und nichts vergisst.
  • Offen und ehrlich sein! Es fällt nicht immer leicht, über Bowel Urgency zu sprechen. Versuche dennoch, alles genau zu beschreiben und zu berichten – auch von „Unfällen“. Im Arztgespräch sitzt dir eine medizinische Fachkraft gegenüber, die solche Dinge regelmäßig von Patient:innen hört, sich damit auskennt und dir helfen will.
  • Fachbegriffe können helfen! Sind dir umgangssprachliche Ausdrücke unangenehm? Vielleicht fühlst du dich wohler mit „Stuhlgang“, „Defäkation“ oder „Bowel Urgency“?
  • Rufe dir die Einschränkungen in Erinnerung! Führe dir vor Augen, wie belastend Bowel Urgency für dein Leben ist! Denk an die letzten Aktivitäten, die du nicht wahrgenommen hast! Denk an die Scham und Angst vor „Unfällen“, die dich im Alltag begleiten!
  • Führe dir das Ziel vor Augen! Sind deine Symptome unter Kontrolle, steigt die Chance auf einen Alltag mit mehr Lebensqualität. Erinnere dich immer wieder an dieses Ziel! So kannst du es schaffen, deine Scham zu überwinden. Du bist nicht allein!

Fazit: Ein offenes Gespräch ist wichtig, denn nur durch ein umfassendes Bild deiner Erkrankung kann deine Ärztin oder dein Arzt mit dir gemeinsam die passende Therapie finden.

Einer, der diese Situation kennt, ist Dr. Stefan Schubert, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie in Berlin. Wir haben ihn gefragt: Die Scham ist oft groß – ist sie berechtigt?

Dr. Stefan Schubert ©privat

„Für uns Gastroenterologinnen und Gastroenterologen gehört das Thema Bowel Urgency – so wie alle Themen rund um die Ausscheidungen des menschlichen Körpers – zur täglichen Arbeit und sollte überhaupt kein Tabu-Thema sein. Wir wissen aber, dass viele Patientinnen und Patienten das Thema nicht freizügig und von sich aus ansprechen. Daher ist es unsere Pflicht, das zu tun und dabei möglichst auch individuelle Bedürfnisse und kulturelle Hintergründe im Umgang mit solchen Themen zu beachten. Schließlich haben wir inzwischen hoch wirksame Therapieoptionen, die hier helfen können.“

[1] Schreiber S et al. Dig Dis Sci 2024; 69: 2333–2344
[2] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30: 939–949
[3] Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis 2021; 27: 1942–1953


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Fokuswochen: CED

Vom 12.05. bis 21.05.2025 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Hexal und Alfasigma, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht. Das Webinar am 16. Mai wird zusätzlich unterstützt von den Firmen Lilly & Fresenius.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Wochen

Webinar

Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 16. Mai um 18:30 Uhr. Unter dem Thema „CED verstehen und behandeln“ mit dem Fokus „CED und Sexualität“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit Sexualmedizinerin und Psychotherapeutin Dr. med. Stephanie Kossow und Gastroenterologe und Internist Dr. med. Julian Holzhüter. Zusätzlich wird CED-Patientin Sarah (@bellygirl_lifestyle) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.

Unsere Referenten:

Dr. med. Julian Holzhüter
Dr. med. Julian Holzhüter
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg
Dr. med. Stephanie Kossow, Sexualmedizinerin & Psychotherapeutin
Dr. med. Stephanie Kossow
Sexualmedizinerin und Psychotherapeutin


Was erwartet dich?

  • Weniger Lust auf Sex – Was kann ich tun?
  • Wie spreche ich über Ängste und Unsicherheiten?
  • Wie vermeide ich Schmerzen oder Verdauungsprobleme?
  • Wie beeinflussen Medikamente meine Libido?

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!


Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen direkten und persönlichen Dialog bieten wir während der CED-Wochen spannende Insta Lives :

12.05. um 19:00 Uhr
CED: Insta Live – „Heißer Stuhl“ mit Dr. med. Julian Holzhüter


15.05. verschoben auf den 20.05. um 19:00 Uhr – „Gemeinsam stark – Unterstützung von Betroffenen für Betroffene“
CED: Insta Live – mit Nadine von Chronisch Glücklich e.V.

ABGESAGT // 20.05. um 19:00 Uhr – „Der Mensch ganzheitlich betrachtet“ – Leider wurde das Insta live aus gesundheitlichen Gründen abgesagt.
CED: Insta Live – mit Dr. med. Pauline Ramisch

CED Botschafterin und Patientin Sarah (@bellygirl_lifestyle)

Eine lächelnde Person steht im Freien vor einem Haus und hebt ihr Oberteil an, um einen Stomabeutel auf ihrem Bauch zu zeigen. Sie trägt eine Brille, ein helles Top und weiße Jeans. Der Hintergrund zeigt einen Garten mit Bäumen und einen blauen Himmel mit Wolken.

Was für Sarah mit einer plötzlich geschwollenen Lippe nach einer Geburtstagsfeier begann, wurde zur lebensverändernden Reise: Die Diagnose Morbus Crohn stellte alles auf den Kopf. Von jahrelanger Verdrängung über lebensbedrohliche Komplikationen bis hin zur OP und einem dauerhaften Stoma – Sarah hat viel durchgemacht. Doch statt sich zu verstecken, lebt sie heute bunter und selbstbewusster denn je. Auf ihrem Instagram-Blog @bellygirl_lifestyle zeigt sie, wie man auch mit chronischer Krankheit strahlen kann – mit Ehrlichkeit, Humor und ganz viel Herz.

Eine Geschichte, die Mut macht, berührt und zeigt, dass das Leben trotz (oder gerade wegen) Crohn lebenswert sein kann.

Fünf Jahre nach ihrer ersten Geschichte nimmt uns Sarah erneut mit in ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma – und zeigt, was sich alles verändern kann, wenn man mutig bleibt. Festivals, Roadtrips durch Italien, ein neuer Job im IT-Einkauf und sogar ihre eigene Hochzeit im weißen Kleid: Sarah hat sich viele Träume erfüllt und dabei nie ihren Humor verloren. Sie ist heute offener denn je, wenn es um Tabuthemen wie Verdauung, Körperbild oder Intimität geht – und inspiriert weiterhin auf @bellygirl_lifestyle mit ihrer Mischung aus Ehrlichkeit, Leichtigkeit und Lebensfreude.

Auch wenn es Herausforderungen gibt – Neurodermitis, Body-Issues oder Alltagspannen mit dem Stoma – Sarah hat immer einem Plan-B-Beutel in der Handtasche und ist der Überzeugung: Das Leben läuft nicht immer gerade – aber wer sagt denn, dass der Umweg nicht der schönere Weg ist?

Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.

Wissenswertes zu CED

 

Weitere CED-Webinare


Die CED-Fokuswochen werden unterstützt von:

Das Webinar wird zusätzlich unterstützt von:

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Dr. Howaldt: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

Nachdem unsere CED-Woche und die Veranstaltung mit Dr. med. Stefanie Howaldt und Dr. med. Julian Holzhüter ein voller Erfolg waren hat sich Frau Dr. Howaldt netterweise bereit erklärt, die vielen noch offenen Fragen hier in diesem Blogbeitrag zu beantworten.

Dr. med. Stefanie Howaldt beantwortet Fragen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen:Wie wirkt sich Behandlungsmethoden auf Autoimmunerkrankung aus?


Welche Werte und Vitamine sollten bei CED kontrolliert und wie oft?

Bei der Erstvorstellung sollte alle Vitamine mit Vitamine A, D, E, K, B12, B1, B6, Folsäure kontrolliert werden. Dann schauen wir, was fehlt und kontrollieren dann individuell. Auf jeden Fall sollte bei Morbus Crohn das Vitamin B12 kontrolliert werden.

Welche Impfungen sind als CED Patient wichtig?

Weil man nicht genau weiß, ob irgendwann eine Biologika Therapie eingeleitet wird, sollte man alle Lebendimpfungen machen: Also Masern Mumps und Röteln.

Welchen Zusammenhang gibt es zwischen Colitis Ulceros und mentaler Gesundheit?

Die meisten Schübe werden durch negativen Stress ausgelöst, daher gibt es einen großen Zusammenhang. Außerdem macht die Erkrankung auch etwas mit einem, wenn man ständig das Haus nicht verlassen kann und immer nur die nächste Toilette sucht, immer müde und schlapp ist und am sozialen Leben fast gar nicht mehr teilnehmen kann.

Kann eine Urticaria auch von einer Colitis Ulceros kommen?

Nein

Was halten Sie von Schonkosternährung im mittelschweren Schub?

Die Schonkost sorgt dafür, dass es einem etwas besser geht. Sie hat aber meiner Meinung nach nichts ursächlich mit einer besseren Abheilung der Entzündung zu tun. Die Ärzte sind sich in dem Punkt sehr uneinig…

Ich habe Morbus Crohn und leider wurde auch bei meinem Sohn vor 4 Jahren mit 10 Jahren Morbus Crohn festgestellt. Er wird seitdem mit Remicarde behandelt… Was sagen Sie denn zum Thema Vererbung? Wie hoch das das Risiko, dass später auch die Enkelkinder Morbus Crohn bekommen?

Das Risiko ist nicht sehr hoch, es ist etwas erhöht, da aber auch ganz viele Umweltfaktoren nötig sind, damit ein Morbus Crohn ausgelöst wird, wäre das überhaupt kein Grund keine Kinder zu bekommen.

Kann Colitis Ulcerosa auch mit Gelenkschmerzen zusammen hängen?

Ja, da muss man genau schauen, ob es eine extraintestinale Manifestation ist oder eine Nebenwirkung von den TNF Alphaantikörpern oder eine eigenständige Erkrankung wie z. B. rheumatoide Arthritis.

Würden sie die Medikamente für Morbus Crohn in Remission auch absetzen, wenn unzählige Pseudopolypen vorhanden sind?

Pseudopolypen bedeuten nur, dass über eine lange Zeit die Entzündung im Darm gewesen ist. Die muss man nicht behandeln, man sollte sie aber sehr engmaschig überwachen, damit man keinen echten Polypen übersieht.

Kann eine CED oder Biologika Herz-Kreislauf-Beschwerden (Herzhythmusstörung) verursachen? Kardiologie ohne Befund.

Eher nicht.

Welche Begleiterkrankung außerhalb des Dünn-/Dickdarms gibt es bei Morbus Crohn?

Es gibt die extra intestinalen (also außerhalb des Magen-Darm-Traktes) Manifestationen. Diese sind Gelenkschmerzen, Erythema nodosum, Pyoderma gangraenosum und sehr, sehr selten auch Augenentzündungen wie Uveitis oder Iritis.

Wenn man einmal den kompletten Dickdarm aufgrund einer Colitis Ulcerosa entzündet hatte, diese sich dann zurückbildet, ist es dann bei jedem Schub wieder so, dass der ganze Dickdarm entzündet ist oder kann das bei jedem Schub unterschiedlich sein?

Das kann vollständig unterschiedlich sein.

Welches Probiotika empfehlen/geben sie?

VSL#3

Welche Schmerzmittel empfehlen sie bei Colitis Ulcerosa?

Auf jeden Fall kein Diclofenac oder Ibuprofen, das kann Schübe auslösen. Am besten geht immer noch Novaminsulfon oder Paracetamol.

Darf man bei Colitis Ulcerosa überhaupt noch Antibiotika nehmen?

Ja, aber am besten in enger Absprache mit einem CED Spezialisten. Metronidazol und Ciprofloxacin und Cefuroxim geht meistens gut, Penicilline auch. Doxycyclin sollte man vermeiden.

Wie erkläre ich meinem Partner das Stoma? Gibt es Einschränkungen?

Hier würde ich empfehlen, sich mit jemandem zusammen zu setzen, der schon ein Stoma hat und bereit ist, anderen Patienten und Angehörigen darüber zu berichten.

Ich habe seit 1 Jahr unregelmäßig Blut im Stuhl, oft ist aber auch alles gut, sollte ich direkt zu einem Gastroenterologen?

Man sollte auf jeden Fall einmal eine Darmspiegelung machen, um eine exakte Diagnose zu stellen.

Können sie Kollegen über NIK empfehlen? Meine Freundin lebt in Leipzig?
Danke für das tolle Zoom-Meeting. 

Ja, in Leipzig gibt es Prof. Ingolf Schielke. Das ist ein sehr guter CED Spezialist.

Vielen Dank für diese tolle Veranstaltung bei NIK e.V. Es war sehr informativ und sympathisch. Im Laufe des Gesprächs kamen sie auf Probiotika zu sprechen. Können Sie mir dazu nähere Informationen geben?

Siehe oben. VSL#3.

Ich war bereits bei Ihrem Team wegen wiederkehrender Proktitis in Behandlung und wurde mit Mesalazin behandelt, welches eine gute Wirkung zeigt, wenn ich es dauerhaft statt bei Bedarf anwende. Gern würde ich meinen Darm zusätzlich noch probiotisch stärken. Gerade vor einiger Zeit hatte ich nämlich wieder eine länger andauernde Entzündungsphase in diesem Bereich. Weiterhin nehme ich MTX 20 mg und Cymzia bei einer bestehenden Spondyloarthritis (nicht röntgologisch) und einem SLE.
Wenn Sie noch einen Tipp für die Übelkeit hätten, wäre ich ebenfalls sehr dankbar.

Wir geben normalerweise kein MTX weil es so viele Nebenwirkungen macht. Wenn man es denn unbedingt nehmen muss, machen wir es so, dass wir Tabletten geben und die Dosis aufteilen. In ihrem Falle wären das dann 2 x 10 mg Tabletten in der Woche.

Leaky Gut Syndrom, wird es automatisch eine CED?

Nein.

Wieso wird Cortison immer so schlimm angesehen und Biologika nicht? Cortison hat z.B. als schlimmste Nebenwirkungen meiner Meinung nach Nebenniereninsuffizienz oder Osteoporose, bei Biologika stehen diverse Krebsarten in den NW – das macht tierisch Angst. Ich hätte lieber Osteoporose als Krebs, zum Beispiel.

Biologika machen kein Krebs, das steht nur in den Beipackzettel drin, damit die Firmen sich absichern. Cortison kann auch zum Tode führen, es macht hohen Blutdruck, grünen Star, der Augenoperationen nach sich zieht, die Knochen brechen schnell, dadurch können multiple Komplikationen kommen. Weiterhin ist man massiv infektgefährdet, sepsis gefährdet, die Haut reißt irgendwann ein, ich kann gar nicht so viele schlimme Nebenwirkungen aufzählen, wie Cortison macht.



Fokuswochen: CED

Vom 26.09. bis 05.10.2024 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Hexal und Pfizer, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Wochen

1. Webinar

Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 26. September um 19:00 Uhr. Unter dem Motto „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Symptome, Diagnose – Was nun?“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit den Gastroenterologen Dr. med. Julian Holzhüter und Prof. Dr. med. Samuel Huber. Zusätzlich wird CED-Patientin Mila (@milaquirin) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.

Unsere Referenten:

Dr. med. Julian Holzhüter
Dr. med. Julian Holzhüter
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg
Prof. Dr. med. Samuel Huber
Facharzt für Innere Medizin,Gastroenterologie


Was erwartet dich?

  • Überblick über typische CED-Symptome: Wann ist ärztlicher Rat gefragt?
  • Diagnoseprozesse bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Unterschiede und Gemeinsamkeiten
  • Therapien im Vergleich: Welche Behandlungsansätze stehen zur Verfügung?
  • Alltag meistern mit CED: Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität
  • Selbsthilfe und psychologische Unterstützung: Wo finde ich Hilfe?

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!



2. Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen direkten und persönlichen Dialog bieten wir während der CED-Wochen spannende Insta Lives (Zeiten folgen in Kürze):

27.09. um 16:00 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Diplom-Psychologe Herrn Till Niewisch

29.09. um 17:00 Uhr
Insta Live mit Tanja Renner und Kathlen Eisenmenger @happyandhealthy.coaching zum Thema Ernährung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

30.09. um 18:00 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Gastroenterologe Dr. Julian Holzhüter

01.10.um 18:00 Uhr
Insta Live mit CED Nurse Tanja Sybille Fischer @tanjasybillefischer zum Thema: Meine CED verstehen und begleiten: Tipps für den Umgang mit Ängsten und Sorgen


CED Botschafterin und Patientin Mila @milaquirin

Mila, 27, erhielt 2014 die Diagnose Colitis ulcerosa. Die ersten Symptome wie extreme Erschöpfung und Blut im Stuhl traten Jahre zuvor auf, doch die Diagnose kam erst nach mehreren Untersuchungen. Anfangs fiel es Mila schwer, die chronische Erkrankung zu akzeptieren, was zu Scham, Angststörungen und Depressionen führte. Unterstützung fand sie durch eine Psychotherapeutin, ihren Hund und den Austausch mit anderen Betroffenen.

In ihren Büchern „Bauchflüstern“ und „Die Organmalerin“ verarbeitet Mila ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Ihr Biologiestudium half ihr, ein tieferes Verständnis für ihren Körper zu entwickeln. Auf Instagram teilt sie ihre Reise, informiert über die Krankheit und ermutigt andere Betroffene. Trotz der Herausforderungen bleibt Mila optimistisch und setzt sich für mehr Aufklärung und Enttabuisierung der Krankheit ein.


Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.


 


Weitere spannende Beiträge und Downloads zu CED

Was ist eine CED?
Tag des Bades 2022: Ein wichtiger Rückzugsort bei CED
CED für Kinder erklärt
Colitis ulcerosa: Der Sommer gehört dir – trotz Bowel Urgency
Kolektomie bei Colitis Ulcerosa
Wirklich dringend! 3 Tipps bei Bowel Urgency
Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Mit freundlicher Unterstützung von

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Hexal Logo in dunkelblau

Colitis ulcerosa: Der Sommer gehört dir – trotz Bowel Urgency

Sonne, Meer, Strand, Erholung – all das gehört zum Sommerurlaub dazu. Aber in die Ferne zu reisen, kann mit einer Colitis ulcerosa zur Herausforderung werden. Vor allem, wenn du unter dem Symptom Bowel Urgency – dem imperativen Stuhldrang – leidest. Doch lass dich nicht entmutigen!

Hier kommen Tipps für die Reise mit Colitis ulcerosa und Bowel Urgency:

  1. Gute Planung ist das halbe Leben
    • Informiere dich im Voraus über die medizinische Versorgung an deinem Reiseziel. Zum Beispiel: wo ist das nächste Krankenhaus?
    • Sprich mit deiner Gastroenterologin oder deinem Gastroenterologen über deine Pläne – sie/er kann einschätzen, in welcher Phase deiner Erkrankung du dich befindest, welche Impfungen du eventuell benötigst und welche zusätzlichen Medikamente du einpacken solltest.
    • Vergiss nicht, dass einige Medikamente gekühlt werden müssen und nimm auch eine Reserve mit, falls sich die Rückreise verzögert.
    • Besorge Snacks für die Reise, die deinem Darm guttun.
  2. Stress reduzieren
    • Techniken zur Stressbewältigung können helfen. Integriere bereits vor der Reise Entspannungsübungen wie die tiefe Bauchatmung, Meditation oder Yoga in deinen Alltag. Bei stressigeren Phasen unterwegs, können dir einzelne Übungen das Gefühl von Ruhe und Gelassenheit zurückbringen.
    • Flüge, große Höhen und Stress können deine Symptome verschlimmern und sogar dein Schubrisiko erhöhen. [1,2] Höre auf deinen Körper und plane Pausen zum Ausruhen und Regenerieren ein.
  3. Hilfreicher Reisebegleiter
    • Der Euro-WC-Schlüssel ermöglicht den Zugang zu zahlreichen barrierefreien Toiletten in ganz Europa.
    • Mit der dazugehörigen App findest du europaweit teilnehmende Raststätten, Museen, Bahnhöfe und mehr. Weitere Infos hier unter bsk-ev.org/informieren/der-euro-wc-schluessel.
  4. Miteinander Reden ist das A und O
    • Sprich offen mit deinen Mitreisenden: Formuliere deine Bedürfnisse und erkläre, wie sie dir in einem Notfall helfen können.
    • Suche auch das Gespräch mit deiner Gastroenterologin oder deinem Gastroenterologen, wenn du aufgrund deiner Beschwerden Angst vor Reisen oder Alltagsaktivitäten hast.
    • Über deine Colitis ulcerosa zu sprechen kann schwerfallen, ein Gesprächsleitfaden (siehe unten) kann dich dabei unterstützen.

Nicht immer Sonnenschein – die Schattenseiten der Bowel Urgency

Trotz aller Vorbereitungen und Bemühungen kann die Bowel Urgency einen jederzeit überraschen. Dass es dabei manchmal schwer fallen kann, den Mut zu bewahren, zeigt die Geschichte von Oliver*. Er erlebte während eines Fluges seinen persönlichen Bowel-Urgency-Albtraum.


Lass es nicht so weit kommen und sprich mit deiner Gastroenterologin oder deinem Gastroenterologen über deine Symptome und Behandlungsoptionen. Olivers Erlebnis soll auch zeigen: du bist nicht allein. Bowel-Urgency-Unfälle können Teil des Lebens sein – aber sie definieren dich nicht.

Lade hier (https://e.lilly/3Uthd6h) den GESPRÄCHSLeitfaden herunter, der dich beim Sprechen über deine Symptome bei Colitis ulcerosa unterstützen kann. Wenn du Fragen zu deiner Therapie mit einem Lilly-Produkt hast, melde dich gerne für den digitalen Therapiebegleiter an unter gastroplus.lilly-pharma.de.

*Name von der Redaktion geändert. 

[1] Konturek et al. MMW – Fortschritte der Medizin 2020. 162(Suppl 5): 3-6
[2] Vavricka SR et al. JCC 2014; 8(3):191-199

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Bauchgefühl trifft Bettgeflüster: Bowel Urgency und Intimität

Liebe und Sexualität sind wesentliche Bestandteile unseres Lebens. Doch was passiert, wenn eine Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa die Intimität stört? Mario* weiß, wie sich das anfühlt: Aus einem fantastischen Date machte seine Bowel Urgency – der imperative Stuhldrang – eine Katastrophe.

Im Video wird seine Geschichte erzählt: Inmitten einer intimen Situation überkam Mario das plötzliche und unkontrollierbare Verlangen, die Toilette aufzusuchen. Er sprang sofort auf, doch er schaffte es nicht rechtzeitig. Vor den Augen seiner neuen Bekanntschaft kam es zum Malheur – er sah die Frau danach nie wieder.

Unsicherheit macht Vertrauen schwer

Leidet die Partnerin oder der Partner unter Bowel Urgency, können Intimität und sexuelle Beziehungen kompliziert sein. Die Angst vor einem plötzlichen Stuhldrang macht einen ungezwungenen Liebesakt nahezu unmöglich.

Dabei ist Sexualität mehr als nur ein körperlicher Akt. Sie ist Ausdruck von Zuneigung, Vertrauen und Bindung. Studien zeigen:

  • Bowel Urgency kann die Intimität stören und zu Angst, Scham und Unsicherheit führen. Nicht selten ziehen sich Betroffene zurück und schränken ihre sexuellen Aktivitäten ein. [1]
  • Dies kann sich auch auf die Familienplanung auswirken. So haben CED-Betroffene im Durchschnitt weniger Kinder als Nicht-Erkrankte. [2]

Offene Kommunikation ist das Fundament

Bowel Urgency ist ein Thema, das oft nicht angesprochen wird, aber Teil des Lebens vieler Menschen mit Colitis ulcerosa ist. [3] Und genau deswegen ist es wichtig, über mögliche Ängste und Bedenken zu sprechen – sei es mit deiner behandelnden Ärztin bzw. deinem behandelnden Arzt und/oder deiner Partnerin bzw. deinem Partner. Oft scheuen sich selbst Fachleute, das Problem proaktiv anzusprechen, dabei ist der offene Umgang sehr wichtig.

Schlussgedanken

Bowel Urgency ist eine Herausforderung, aber sie muss nicht bedeuten, dass die Beziehung oder das Sexualleben auf der Strecke bleiben. Durch eine offene Kommunikation mit deiner Ärztin oder deinem Arzt kann die auf dich abgestimmte, passende Therapie gefunden werden.

Wenn du Fragen zu deiner Therapie mit einem Lilly-Produkt hast, melde dich gerne für den digitalen Therapiebegleiter an unter gastroplus.lilly-pharma.de.

* Name von der Redaktion geändert

[1] Travis S et al. [oral presentation] DDW; San Diego, USA/Virtual; 21-24 May 2022
[2] Leenhardt R et al. World J Gastroenterol. Sep 28, 2019; 25(36): 5423-5433
[3] Rubin D et al. [ePoster] DDW; San Diego, USA/Virtual; 21-24 May 2022: Sa1627

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CED: Welche Signale sollte man ernst nehmen?

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen Welche Signale sollte man ernst nehmen und welche Möglichkeiten gibt es für mich? 

Leider sind Stuhlgang und Darmerkrankungen für viele immer noch ein Tabuthema. Es bestehen Ängste, die dem offenen Umgang mit der CED im Wege stehen. Das erschwert es Menschen mit einer CED nochmal mehr den Mut zu fassen, die Themen und Sorgen, die sie bewegen anzusprechen.

Das Krankheitsgeschehen bei CED wird heute nicht mehr als klassische Autoimmunerkrankung betrachtet, sondern als komplexe immunologische Störung in Verbindung mit einer Barriere-Erkrankung. Dabei lösen eigentlich harmlose Darmbakterien eine überschießende Immunreaktion aus, indem sie durch Schleimhautbarriere in die Darmwand eindringen.

CED ist nicht gleich CED.

Die Ausprägung der Krankheitsbilder ist individuell unterschiedlich und dabei einerseits vielgestaltig, andererseits jedoch unspezifisch. Das heißt, die Beschwerden wie Durchfall, Bauchschmerzen oder chronische Müdigkeit sind zwar typisch für CED, aber auch für zahlreiche andere Erkrankungen. Aus diesem Grund kommt es leider häufig zu einer verzögerten Diagnosestellung.

CED ist nicht nur Bauchweh.

Neben den prominenten Symptomen wie Bauchschmerzen, Durchfällen und Übelkeit treten häufig auch Begleiterscheinungen auf. Eine Entzündung im Verdauungstrakt, das ist das Hauptmerkmal von CED. Weniger bekannt ist jedoch, dass auch andere Organe beteiligt sein können. Bei etwa 25 bis 40 % der Menschen mit CED treten Beschwerden außerhalb des Darms auf, bei rund einem Viertel sind es sogar mehrere.

Ob Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, auch an Haut, Leber, Augen, Gelenken oder Knochen kann sich die Erkrankung zeigen. Diese Beschwerden können zeitgleich mit einem Schub auftreten oder auch unabhängig davon sein. Es ist wichtig im Hinterkopf zu behalten, dass Beschwerden auch außerhalb des Darms mit der CED zusammenhängen können.

Wie kann das sein? Der Krankheitsprozess, dem eine Fehlleitung des Immunsystems zugrunde liegt, wirkt sich auf den gesamten Organismus aus. Was sollte man beachten?

Bei Begleiterkrankungen ist es vor allem wichtig, dass sie frühzeitig erkannt und behandelt werden. Damit das gelingt, sollte man wissen, welche möglichen Beschwerden auf eine Begleiterkrankung hinweisen können. Falls ein Verdacht besteht, dann lieber mal direkt mit dem Gastroenterlogen hierüber sprechen. Da gilt wie immer: Lieber einmal mehr nachgefragt, als eine Verschlechterung des Allgemeinzustands riskiert.

So kann den Symptomen auf den Grund gegangen und entschieden werden, welche Maßnahmen zu ergreifen sind und ob ein ggf. ein weiterer Facharzt eingeschaltet werden sollte.

Ein Gastbeitrag von Chronisch Glücklich e.V.

Kolektomie bei Colitis Ulcerosa

Kolektomie?

Bei einer Kolektomie spricht man von der teilweisen oder vollständigen Entfernung des Dickdarms. Wird der Dickdarm inklusive des Rektums (der letzte Abschnitt vorm Anus) entfernt, handelt es sich um eine Proktokolektomie. Die Proktokolektomie ist die häufigste chirurgische Therapiemaßnahme bei Colitis Ulcerosa (CU), wenn Betroffene auf Medikamente und komplementäre Medizin nicht mehr oder nicht ausreichend ansprechen.

Kolektomie leitet sich ab von den Wörtern:
Colon dem griechischen Wort für Dickdarm
– ektome die griechische Bezeichnung für „Herausschneiden“

Gründe für eine Kolektomie

Die Erkrankung Colitis Ulcerosa (CU) und ihr Verlauf sind sehr unterschiedlich von Patient*in zu Patient*in. Die häufigsten Gründe für eine Kolektomie sind jedoch:

  • Notfall-Komplikationen: Manchmal treten schwere Komplikationen im Verlauf einer CU auf, die eine Kolektomie unumgänglich machen, um Betroffene vor dem Tode zu retten. Dazu gehören zum Beispiel Darmverschlüsse mit einem Darmdurchbruch als Folge oder ein toxisches Megakolon.
  • Absolutes Therapieversagen: Obwohl die meisten Patient*innen gut behandelbar sind, in Hinsicht auf ihre Colitis, gibt es jedoch hin und wieder doch Fälle, die als therapierefraktär (keine medikamentöse Therapie wirkt ausreichend) gelten. Solchen Betroffenen wird früher oder später zu einer Entfernung des Dickdarms als Therapie geraten, um die hohe Entzündungsaktivität zu stoppen und oben genannte Notfall-Komplikationen zu vermeiden.
  • Der Wunsch von Betroffenen: Auch wenn es für die meisten gesunden Menschen unvorstellbar ist, dass sich ein Mensch auch nur wünschen könnte, sich freiwillig ein Organ entnehmen zu lassen, ist bei machen CU-Betroffenen die Lebensqualität so enorm eingeschränkt und der Leidensdruck so groß, dass sie freiwillig sich für die Kolektomie entscheiden. Dies ist zwar drastisch und Patient*innen sollten sehr gründlich über Risiken und Auswirkungen aufgeklärt sein, aber dennoch ein valider Grund.

Dickdarm raus und dann?

Im besten Fall wird eine Kolektomie geplant und ist keine Not-Operation. Es gibt verschiedene Möglichkeiten an künstlich geschaffenen Darmausgängen, zwischen denen die Patient*innen wählen können, wenn die sich den Dickdarm entfernen lassen möchten. Diese Entscheidung ist wieder sehr individuell abhängig vom Wunsch der Betroffenen als auch der Ausgangssituation. Die am häufigsten gewählten Optionen sind…

das Ileo-Stoma: Ein Dünndarm-Stoma ist ein künstlicher Darmausgang, bei dem nach Entfernung des Dickdarms, das Ende des Dünndarms durch die Bauchdecke gelegt wird und dort festgenäht wird. Stoma-Träger*innen erhalten dann medizinische Versorgung in Form von Stoma-Beuteln, in die der Stuhlgang dann fließen kann, sowie dort gesammelt wird. Diese Beutel werden an den Bauch geklebt und sind meist so unauffällig, dass sie unter der Kleidung nicht sichtbar sind.
Ein Stoma wird im Rahmen jeder Kolektomie angelegt. Entscheidet sich der*die Patient*in für ein dauerhaftes Stoma bleibt es bei einer Operation.

oder der J-Pouch: Ein sogenannter J-Pouch ist kurz beschrieben eine körper-innenliegende Verbindung zwischen Dünndarm und Anus inklusive eines Reservoirs für den Stuhlgang. Hierbei wird erst der Dickdarm entnommen, der Dünndarm in Form eines J gelegt und an der unteren Seite des damit gebildeten Reservoirs angeschnitten und an den Anus angenäht. Eine J-Pouch Anlage geht ebenso immer mit einer Stoma-Anlage einher und kann in zwei oder drei OPs fertiggestellt werden.

Ist eine Kolektomie die Heilung für Colitis Ulcerosa?

Im Gegensatz zur leider immer noch weit verbreiteten Meinung, eine Colitis Ulcerosa sei heilbar durch eine Kolektomie, ist dies leider nicht der Fall. Doch der Gedanke liegt nah: „Wo kein Dickdarm (Colon), da auch keine Entzündung (-itis).“ – Diese Aussage ist leicht gesagt, aber dennoch falsch.

  1. Der Heilungsbegriff
    In der Medizin ist der Begriff Heilung als Wiederherstellung der Gesundheit unter Erreichen des Ausgangszustandes definiert. (restitutio ad integrum). Die Entnahme eines (gesamten) Organs kann man wohl nicht darunter verstehen.
  2. Die Genetische Disposition und die Sache mit der multifaktoriellen Erkrankung
    Wie bereits im Artikel zu Colitis Ulcerosa erklärt, ist eine CU weitaus mehr als ein spontan entzündeter Blinddarm. Bei der Operation wird weder die genetische Disposition (Veranlagung) entfernt noch bestehende weitere Begleiterkrankungen oder extraintestinale Manifestationen. Diese werden durch die Entfernung des Dickdarms nicht einfach so geheilt. Dazu ist CU eine zu komplexe und eben multifaktorielle Erkrankung.
  3. Pouchitis und Stoma-Komplikationen
    Weder das Stoma noch der Pouch sind risikofrei von Komplikationen nach der Kolektomie und deren Anlage. So können sich klassische Entzündungen wie bei einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung auch am Ileo-Stoma oder im Bereich des Dünndarms vor dem Stoma bilden. Beim Pouch ist das Risiko ebenso gegeben. Über die Hälfte aller Patient*innen mit J-Pouch erleben in den ersten zwölf Monaten ihre erste Pouchitis (Entzündung des Pouches). 10% aller J-Pouch Anlagen sind leider Misserfolge und werden in der Regel wieder in ein Stoma umgewandelt.

Man kann also natürlich dem Kind (Colitis Ulcerosa) einen neuen Namen geben (Ulzera der Stomamukosa / Entzündung und Ulzera peristomal / Pouchitis), dennoch fallen diese Folgeerkrankungen bzw. Komplikationen nicht aus heiterem Himmel und sind letztendlich genauso auf die genetische Disposition der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung zurückzuführen, wie die Colitis Ulcerosa an sich.

Dennoch bleibt die Kolektomie mit ca. 70 % Remissionsrate, mit Abstand die Therapieoption mit der höchsten Remissionsrate im Gegensatz zu den einzelnen Medikamenten oder komplementärer Medizin. Gleichzeitig ist sie unumkehrbar, drastisch und ebenso mit den meisten und schweren Langzeitfolgen verbunden.

How To Kolektomie?

Vermutlich am wichtigsten zu verstehen ist, dass eine Kolektomie eine Entscheidung für das Leben ist. Also nicht nur der Gedanke, an ein bestmögliches Leben mit Chronisch Entzündlicher Darmerkrankung und ohne Dickdarm, sondern auch eine echte Entscheidung dafür, wirklich und wahrhaftig Leben zu wollen. Für ein glückliches Leben, für Träume und Wünsche und Lebensziele. Denn die meisten aller Betroffenen leben gut mit der Entscheidung für die Kolektomie, auch wenn sie einem zunächst vermutlich eine Riesenangst einjagt.

Damit eine Kolektomie die besten Startbedingungen birgt, ist es vor allem wichtig sich im Vorhinein gut mit ihr auseinander zu setzen: Gespräche mit den eigenen Gastroenterolog*innen und CED-Spezialist*innen rechtzeitig zu führen, sich bei mehreren spezialisierten Chirurg*innen vorzustellen und sich am Ende die eigene beste Entscheidung zu treffen.

Und dann braucht man nur noch eine kleine Prise Glück für die oft lang ersehnte Remission.

Ein Beitrag von Jana Sophie Gottert aka @nocolon.stillrollin
Betroffene einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung
Aktivistin, Bloggerin und Speakerin für chronische Erkrankungen und*oder Behinderungen
CED-Patient*innen-Expertin

Wirklich dringend! 3 Tipps bei Bowel Urgency

Winterzeit bedeutet auch gemütliche Stunden im Kreise der Lieben oder ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt. Aber Menschen mit Colitis ulcerosa wissen nur zu gut, dass das alles abrupt enden kann. Viele Betroffene leiden unter Bowel Urgency, dem imperativen Stuhldrang. Er lässt ihnen zum Teil nur wenige Sekunden bis Minuten, um die nächste Toilette zu finden. Wie kürzlich eine Umfrage ergab, tragen nicht wenige Menschen mit Colitis ulcerosa aus Angst regelmäßig Windeln oder Einlagen.

Gleichzeitig ist die Scham oft so groß, dass nicht einmal mit der Ärztin oder dem Arzt über potenzielle oder tatsächlich erlebte „Unfälle“ gesprochen wird. Damit sinken aber auch die Chancen darauf, eine passende Therapie zu finden. Dabei würde die offene Ansprache helfen! Hier kommen Tipps, wie man dieses heikle Thema in der Arztpraxis ansprechen könnte – nur Mut!

Drei Tipps für das Arztgespräch:

1. Tagebuch führen – wie geht es dir?

Schreib auf, wie es dir geht und welche Symptome du hast. Dazu kannst du auch ein Patiententagebuch nutzen. Oft liegen zwischen einem Schub bzw. einem „Unglück“ und dem nächsten Arztbesuch mehrere Wochen. So gehen keine Informationen verloren. Vielleicht ist es auch einfacher, beim nächsten Termin die Notizen vorzulesen, als frei über das Erlebte zu sprechen.

2. Dreamteam

Deine Ärztin oder dein Arzt ist deine Partnerin bzw. dein Partner bei deiner erfolgreichen Therapie. Manche Ärztinnen oder Ärzte erwarten aber, dass du selbst die für dich heiklen Themen ansprichst. Versuche, die Scham außen vor zu lassen und frage alles, was für dich wichtig ist. Es gibt keine dummen Fragen! Nur gemeinsam könnt ihr eine geeignete Therapie finden, die möglichst viele Symptome lindert. Wenn es dir schwerfällt, die Erlebnisse in Worte zu fassen, kannst du dir auch Unterstützung mitbringen, zum Beispiel eine Freundin oder einen Freund.

3. Bitte um mehr Zeit beim nächsten Termin

Alle wissen, dass Ärztinnen und Ärzte oft wenig Zeit haben. Aber das heißt nicht, dass sie kein offenes Ohr für dich haben. Gerade, wenn du noch nicht weißt, wie du ein für dich heikles Thema ansprechen möchtest, bitte im Vorfeld darum, mehr Zeit im Termin einzuplanen. Dann ist klar, dass es für dich beim nächsten Arztbesuch nicht nur um eine Kontrolle geht.

Fazit: Ein stilles Leiden ist keine Option. Bowel Urgency kann die Lebensqualität massiv beeinflussen und sogar das Risiko für Depressionen erhöhen. Lass es nicht so weit kommen und such das Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt. Vielleicht ist dann auch ein Weihnachtsmarktbesuch nicht mehr so unrealistisch, wie es gerade erscheinen mag.

Wenn du Fragen zu deiner Therapie mit einem Lilly-Produkt hast, melde dich gerne für den digitalen Therapiebegleiter an unter gastroplus.lilly-pharma.de.

Mit freundlicher Unterstützung von:
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