Vom 29.06. bis 08.07.2026 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Alfasigma und Takeda, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Fokustage ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Fokustage

Webinare

• 29.06. um 19:00 Uhr – „Gastroenterologie trifft Proktologie: Versorgung von Patient:innen mit CED“ mit Dr. Julian Holzhüter, Dr. Caterina Schulte-Eversum, Proktologin und Sexualmedizinerin und unserer CED-Patientin- und Botschafterin Jana.

• 06.07. um 19:00 Uhr – „CED verstehen: Was hinter der Erkrankung steckt – und was heute hilft“ mit Dr. Dorothea Jasper, Internistin und Oberärztin der medizinischen Klinik im Israelitischen Krankenhaus, Dr. med. Philipp Arning, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie sowie unserer CED-Patientin- und Botschafterin Jana.

Unsere Referent:innen:

Dr. Caterina Schulte-Eversum

Fachärztin für Allgemeinchirurgie, Proktologin und Sexualmedizinerin.

Dr. med. Julian Holzhüter

Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg

Dr. Dorothea Jasper

Internistin und Oberärztin der medizinischen Klinik im Israelitischen Krankenhaus

Dr. Philipp Arning

Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

CED Botschafterin und Patientin Jana

Jana (@nocolon.stillrollin) lebt mit Colitis ulcerosa, einem Stoma und einer PTBS – und wurde zeitweise als Palliativ-Patientin eingestuft.

Sie hatte mehrere Notoperationen, ein Darmverschluss, ein „Atompilzstoma“, Intensivstation, Schmerzen, die sie kaum in Worte fassen kann – und ein Körper, der immer wieder an seine Grenzen stößt.

Und trotzdem: Im Oktober 2024 beginnt Jana zu studieren. Heute ist sie Deutschlands erste und einzige CED-Patientinnen-Lotsin und Botschafterin der Selbsthilfe Stoma-Welt.

Janas Geschichte ist ehrlich und unglaublich mutig. Sie zeigt, dass Weitermachen nicht bedeutet, keine Angst zu haben – sondern trotz allem den nächsten Schritt zu machen.

Mut-Mach-Geschichte von Jana

Folgegeschichte von Jana

Wissenswertes zu CED

Vielleicht hast du schon Schlagzeilen gelesen wie „Eine vorwiegend auf Fertigprodukten basierende Ernährung hat einen negativen Einfluss auf unser psychisches Wohlbefinden‟ oder „Gezielte Atemübungen haben Auswirkungen auf unsere Verdauung.“ Hinter diesen scheinbar überraschenden Aussagen steckt die Entdeckung der sogenannten Darm-Hirn-Achse. Sie beschreibt die bidirektionale (in beide Richtungen verlaufende) Kommunikation zwischen Darm und Gehirn.

Erstaunlicherweise werden die meisten Signale (ca. 90%) vom Darm an das Gehirn gesendet – und nicht umgekehrt. Wie genau diese Kommunikationswege aussehen, wird aktuell intensiv erforscht. Sicher ist jedoch, dass Nerven, unser Immunsystem, Hormone sowie unsere intestinale Mikrobiota (Darmflora) eine große Rolle spielen.

Gerade für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist dieses Wissen bedeutsam. Denn entzündliche Prozesse, Stress, Ernährung und mentale Gesundheit beeinflussen sich wechselseitig – und die Darm-Hirn-Achse bildet dabei ein wichtiges Bindeglied. Obwohl diese Achse auch bei anderen Erkrankungen wie dem Reizdarmsyndrom eine zentrale Rolle spielt, zeigt die Forschung zunehmend, dass sie auch bei CED für Symptome, Krankheitsverlauf und allgemeines Wohlbefinden relevant ist.

Damit du dir dieses komplexe Netzwerk besser vorstellen kannst, stelle dir vier Telefonleitungen vor, die den Darm und das Gehirn verbinden.

Telefonleitung: Die nervliche Darm-Hirn-Achse

Hast du schon vom Nervus Vagus (N. vagus) gehört? Er ist einer der wichtigsten Nerven unseres Körpers, wirkt beruhigend (parasympathisch) und verbindet unser Gehirn mit vielen inneren Organen – unter anderem dem Darm.

Er schafft eine Verbindung zwischen Bewusstem und Unbewusstem: So können wir zum Beispiel durch gezielte Atemübungen, Summen oder Entspannungsübungen bewusst Einfluss auf unbewusste Prozesse wie die Verdauung nehmen. Ist das nicht faszinierend?

Der N. vagus wird auch als sozialer Vagus bezeichnet, da er emotionale Regulation, Mimik, Stimme und soziale Interaktion beeinflusst. Gleichzeitig überwacht er wie ein hochsensibles Sensorsystem die Vorgänge im Darm und übermittelt diese permanent ans Gehirn.

Bei CED ist die Regulation dieses Nervs besonders interessant, da Stress, Schmerzen und Entzündungen die Vagusfunktion beeinflussen können – und umgekehrt vagusfördernde Maßnahmen wie Atmung, Entspannung und bewusstes Essen das Nervensystem beruhigen und die Verdauung unterstützen können.

Telefonleitung: Die hormonelle Darm-Hirn-Achse

Chronischer Stress ist ein wesentlicher Einflussfaktor bei vielen gesundheitlichen Prozessen und spielt auch bei CED eine Rolle. Stress beeinflusst den Darm über das Zusammenspiel von Nerven und Hormonen – insbesondere Cortisol und Adrenalin.

Unter anhaltendem Stress passiert Folgendes:

1. Verminderte Verdauungsfähigkeit: Durch reduzierte Durchblutung und weniger Verdauungsenzyme.
2. Gestörte Darmbarriere („Leaky Gut“): Die Darmschleimhaut wird durchlässiger – entzündliche Reaktionen können begünstigt werden.
3. Veränderte Darmflora (Dysbiose): Stress kann die Vielfalt und Stabilität der Mikrobiota beeinträchtigen.

Bei CED-Patient*innen kann Stress dadurch Schübe begünstigen oder Symptome verstärken, da Immunsystem, Entzündungsprozesse und Mikrobiom sensibel darauf reagieren. Stressmanagement – ob durch Atemtechniken, Schlaf, Bewegung oder psychologische Unterstützung – ist daher ein zentraler Bestandteil der CED-Therapie.

Merke:
Stress verändert zum einen unsere Darmflora und führt gleichzeitig zu der Ausbildung einer gestörten Barrierefunktion des Darms. Diese beiden Gegebenheiten führen zu einer chronischen Aktivierung des Immunsystems, das wiederum mit einer erhöhten Entzündungsneigung im Körper einhergeht. Gleichzeitg wissen wir, dass einige Reizdarmpatient*innen in Studien sowohl eine gestörte Barrierefunktion als auch eine erhöhte Aktivität des darmassoziierten Immunsystems aufweisen. Wie genau diese Aktivierung des Immunsystems aussieht, schauen wir uns in der nächsten Telefonleitung an.

Telefonleitung: Die immunologische Darm-Hirn-Achse

Wusstest du, dass etwa 70% unseres Immunsystems im Darm sitzt? Das sogenannte darmassoziierte Immunsystem arbeitet wie ein hochintelligenter Türsteher: Es unterscheidet ständig zwischen harmlosen und potenziell gefährlichen Stoffen.

Bei CED ist dieses System dauerhaft aktiviert, was immer wieder zu Entzündungsreaktionen führt. Gleichzeitig kann bei entzündlichen Prozessen die Darmbarriere geschwächt sein. Dann gelangen Stoffe aus dem Darm leichter in den Körper und treffen dort auf Immunzellen – was wiederum Entzündungen verstärken kann.

Die ausgeschütteten Botenstoffe (Zytokine) haben nicht nur Auswirkungen im Darm, sondern können auch das Gehirn beeinflussen. Das erklärt, warum Menschen bei Entzündungen oft Symptome wie Müdigkeit, gedrückte Stimmung oder Appetitlosigkeit erleben – ein Phänomen, das auch Sickness Behavior genannt wird.

Bei CED ist dieser Zusammenhang besonders relevant: Entzündungen im Darm können sich auf das Gehirn und emotionale Prozesse auswirken, was wiederum das Stressempfinden und die Krankheitsbewältigung beeinflusst.

Telefonleitung: Die Mikrobiota-Darm-Hirn-Achse

Billionen von Mikroorganismen (ca. 1–2 kg) leben in unserem Darm. Sie helfen uns bei Verdauung, Nährstoffaufnahme, Vitaminproduktion und beeinflussen Immunsystem und Hirnfunktion. Besonders wichtig sind kurzkettige Fettsäuren (SCFA) wie Buttersäure, die:

1. die Darmschleimhaut ernähren,
2. die Darmbarriere stärken,
3. das Immunsystem regulieren.

CED-Patient*innen weisen häufig Veränderungen der Darmflora (Dysbiose) auf. Diese Veränderungen beeinflussen nicht nur die Entzündung im Darm, sondern auch Stressreaktionen und emotionale Gesundheit. Umgekehrt können Ernährung, Probiotika, Bewegung und Lebensstil die Darmflora positiv beeinflussen – und damit möglicherweise auch die Darm-Hirn-Kommunikation.

Mit den Kindern in den Park, mit dem Lieblingsmenschen spontan einen Roadtrip machen – undenkbar? Vielleicht warst auch du gerade mit der Familie beim Picknick am See und plötzlich war nur noch ein Gedanke da: „Ich! Muss! Jetzt!“

Bowel Urgency – der plötzliche Stuhldrang – ist eines der zentralen Symptome bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Es kann schwerwiegende Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben, auch auf die Familie.[1]

Denn das Problem kann schon auftauchen, bevor überhaupt etwas passiert ist: Allein die Angst vor einem „Unfall“ führt oft dazu, dass Betroffene sich einschränken und von vornherein verzichten. Aktivitäten und Treffen werden abgesagt, ungeplante Ausflüge gar nicht in Betracht gezogen.[2,3] Die Folge: Noch mehr Frust über die fehlende Spontanität im Leben.[1]

Wenn das Familienleben leidet

Kein Wunder, dass Bowel Urgency familiäre Beziehungen schwer belasten kann. Denn zupft nicht ständig das Kleinkind am Rockzipfel und will dringend was Neues erleben? Und fragt die Oma nicht, ob man nicht endlich mal wieder vorbeikommt, obwohl die Autofahrt mehrere Stunden dauert und man ständig mit einem Stau rechnen muss?

In einer Umfrage* unter Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gaben knapp 80 % der Betroffenen an, dass die plötzliche Notwendigkeit eines WC-Besuchs großen Einfluss auf ihr Familienleben habe. Rund 7 von 10 sagten, die Beziehung zu ihrem Partner oder ihrer Partnerin sowie zu anderen Mitgliedern in ihrer Familie sei beeinträchtigt. Kein Wunder, denn wenn einem nur wenige Minuten Zeit bis zur nächsten Toilette bleiben, ist Stress vorprogrammiert.[1]

Doch was kann ich tun, wenn ich was ändern will?

• Zugegeben, es klingt paradox – aber gute Vorbereitung erlaubt Spontanität! Recherchiere an einem regnerischen Sonntag die schönsten Picknickplätze in deiner Umgebung, die in der Nähe eine Toilette haben. Das ist dein Ziel für den nächsten sonnigen Sonntag!
• Erlaube dir kleine Abstriche: Auch wenn es schwerfällt, zeichne das Leben nicht in schwarz und weiß. Probiere erst einmal den Park ganz in der Nähe aus, bevor du dich auf einen Abenteuertrip ins Unbekannte wagst. Sicherheit an fremden Orten kann dir vielleicht auch der Euro-WC-Schlüssel geben, der europaweit WC-Anlagen öffnet. Mehr Infos gibt es dazu unter https://www.bsk-ev.org/informieren/der-euro-wc-schluessel.
• Hole alle mit ins Boot! Auch Kleinkinder verstehen schon recht gut, wenn Mama oder Papa mal nicht so können wie gedacht. Und auch die Großeltern entstammen vielleicht einer Generation, in der man „über sowas“ nicht spricht, aber nur Offenheit kann Verständnis wecken!

Und besonders wichtig ist: Sprich mit deinem Arzt oder deiner Ärztin. Die Zahlen sagen es deutlich: Bowel Urgency ist eine große Belastung bei CED und sollte bei der Wahl deiner Therapie berücksichtigt werden. Aber nur, wenn dein Gastroenterologe oder deine Gastroenterologin weiß, wie es um deinen Alltag und dein Familienleben bestellt ist, kann er oder sie dir helfen und eine passende Therapie finden.

Damit dem nächsten Familienausflug nichts mehr im Wege steht!

[1] Rubin DT et al. Adv Ther 2025; 42(9):4510-4526
[2] Schreiber S et al. Dig Dis Sci 2024; 69: 2333–2344
[3] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30: 939–949

* Für die Communicating Needs and Features of IBD Experiences(CONFIDE)-Umfrage wurden 556 europäische Patientinnen und Patienten mit Colitis ulcerosa und 547 Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn befragt. Die Aussagen zu Bowel Urgency beziehen sich auf jene, die dieses Symptom schon einmal erlebt haben.

Mit freundlicher Unterstützung von:
Lilly Deutschland GmbH
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Vom 02.11. bis 10.11.2025 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen AbbVie und Alfasigma, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Fokustage ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Fokustage

Webinar

Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 03. November um 18:30 Uhr. Unter dem Thema „CED verstehen und behandeln: Darm und Psyche – Alles zur Darm-Hirn-Achse“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit Ekaterina Spiess, Ärztin für ganzheitliche Medizin, Expertin für Darmgesundheit und Dr. med. Julian Holzhüter, Gastroenterologe. Zusätzlich wird CED-Patientin Julia (@bauchkrawall) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.

Unsere Referent*innen:

Ekaterina Spiess

Frau Spiess ist Ärztin für ganzheitliche Medizin, Expertin für Darmgesundheit und arbeitet aktuell in einer Hausarztpraxis. Zudem ist sie Mind-Body-Medizin-Therapeutin und Co-Autorin des Buches Scheissangst. Als Expertin für ganzheitliche Darmgesundheit verbindet sie schulmedizinisches Wissen mit einem integrativen Ansatz. Durch ihre eigene Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung kennt sie sowohl die ärztliche als auch die Patientinnenperspektive […]

Dr. med. Julian Holzhüter

Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg

Was erwartet dich?

• Wie beeinflusst die Gesundheit deines Darms deine Stimmung und dein Wohlbefinden?
• Welche Verbindung gibt es zwischen Darmproblemen und psychischen Beschwerden wie Angst oder Depression?
• Wie wirkt sich eine gestörte Darmflora auf die geistige Gesundheit aus?
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, um das Gleichgewicht zwischen Darm und Psyche bei CED zu unterstützen?

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

CED Botschafterin und Patientin Julia (@bauchkrawall)

Julia (@bauchkrawall) lebt mit einer chronischen Darmerkrankung und teilt mutig ihre Erfahrungen und Herausforderungen mit der Community. Ihre ehrlichen Berichte und ihr engagierter Austausch geben vielen Betroffenen neuen Halt und zeigen: Offen über Krankheit zu sprechen, kann empowern.

Mut-Mach-Geschichte von Julia

Wissenswertes zu CED

Optimal vorbereitet auf den nächsten Arzt-Besuch: Die Lupus-Checkliste mit allen relevanten Informationen rund um die leitliniengerechte Therapie

Was sind Leitlinien?

Im April 2025 wurden die ersten deutschen Leitlinien für den systemischen Lupus erythematodes (SLE) veröffentlicht. Leitlinien werden von Expert:innen basierend auf den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen entwickelt und sind eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärzt:innen, um die bestmögliche Behandlung für ihre Patient:innen auszuwählen. Auch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. war an der Erstellung beteiligt.

Therapieziel: Remission

Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägung des Lupus können Behandlungsansätze und Therapieziele variieren. Generell ist das Ziel, die Remission zu erreichen und leitliniengetreu zu therapieren. Mit dem Stadium der Remission meint man bei Lupus Symptomfreiheit (also keine aktiven Erkrankungssymptome) bei minimalem Medikamenteneinsatz (Hydroxychloroquin, Biologika und konventionelle Immunsuppressiva. Kortison nur in geringstmöglicher Dosis). Mit einer gut eingestellten Therapie ist für Dich als Lupus-Betroffene:r daher ein weitestgehend beschwerdefreies Leben möglich, in dem deine Lebensqualität verbessert und Organschäden und Krankheitsschübe vermieden werden. Sollte die Remission (noch) nicht erreicht werden können, wird angestrebt, eine möglichst niedrige Krankheitsaktivität zu erreichen. Dabei solltest Du in Absprache mit Deiner behandelnden Ärzt:in die Zielsetzung Deiner Behandlung besprechen. So könnt Ihr Fortschritte feststellen und den Erfolg Deiner Behandlung messen.

Dein Lupus – Deine Checkliste

Um Dich dabei optimal zu unterstützen, wurde die Lupus-Checkliste (https://www.mein-a-z.de/erkrankungen/lupus#lupus-checkliste gemeinsam mit der Oberärztin des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Dr. med. Johanna Mucke, und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entwickelt. Sie gibt Dir einen Überblick über die wichtigsten Empfehlungen der Lupus-Leitlinie, insbesondere den unterschiedlichen Therapien. Außerdem soll sie Dir dabei helfen, Deine Therapieziele zu formulieren und Deine körperlichen Beschwerden sowie Alltagseinschränkungen zu verschriftlichen. So kannst Du gemeinsam mit Deiner Ärzt:in auf Deine persönlichen Erfahrungen seit dem letzten Besuch blicken und gemeinsam mit ihm/ihr die nächsten Schritte besprechen. Zudem hast Du die Möglichkeit, Dir Notizen zu Deiner aktuellen Therapie machen, sodass Du optimal auf Dein nächstes Arztgespräch vorbereitet bist.

Auf der Suche nach weiterem Austausch?

Der Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir (https://www.instagram.com/meinlupusundwir/) bietet Unterstützung für Menschen, die an SLE erkrankt sind, für deren Angehörige und Interessierte. Er stellt umfangreiche Informationsmaterialien und praktische Hilfestellungen zur Verfügung und gibt Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität. Ziel ist es, Betroffene zu empowern, ihre Erkrankung besser zu verstehen und einen aktiven Umgang damit zu entwickeln. Dabei steht der Austausch mit der Community im Vordergrund.

Mit freundlicher Unterstützung von:
AstraZeneca

Schaffe ich es noch zur nächsten Toilette oder nicht? Dieser Gedanke quält viele Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden. Der Grund: Eines der zentralen Symptome dieser beiden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist Bowel Urgency – das plötzliche und dringende Bedürfnis, den Darm zu entleeren.

Die Angst vor einem „Unfall“ ist häufig Alltagsbegleiter. Umfragen ergaben, dass mehr als jede dritte betroffene Person mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mindestens 1x pro Woche Windeln, Einlagen oder Ähnliches trägt.[1,2] Kein Wunder, dass Bowel Urgency für die Mehrheit der Betroffenen das Symptom mit den größten Auswirkungen auf ihre Lebensqualität ist.[3]

Aus Scham schweigen? No Way!

Und wenn es doch passiert ist? Wie spricht man mit seinem Arzt oder seiner Ärztin über den peinlichen Moment? Wie kann man diesen Leidensdruck in Worte fassen?

Vielleicht können dir diese 5 Tipps helfen, deine Scham zu überwinden:

• Vorbereitung ist das A und O! Schreib auf, was du sagen möchtest – wann, wie oft und wie stark tritt der Stuhldrang auf? Was möchtest du noch über das Symptom wissen? Notiere alles vor dem Arztgespräch! Dies kann helfen, dass du dich sicherer fühlst und nichts vergisst.
• Offen und ehrlich sein! Es fällt nicht immer leicht, über Bowel Urgency zu sprechen. Versuche dennoch, alles genau zu beschreiben und zu berichten – auch von „Unfällen“. Im Arztgespräch sitzt dir eine medizinische Fachkraft gegenüber, die solche Dinge regelmäßig von Patient:innen hört, sich damit auskennt und dir helfen will.
• Fachbegriffe können helfen! Sind dir umgangssprachliche Ausdrücke unangenehm? Vielleicht fühlst du dich wohler mit „Stuhlgang“, „Defäkation“ oder „Bowel Urgency“?
• Rufe dir die Einschränkungen in Erinnerung! Führe dir vor Augen, wie belastend Bowel Urgency für dein Leben ist! Denk an die letzten Aktivitäten, die du nicht wahrgenommen hast! Denk an die Scham und Angst vor „Unfällen“, die dich im Alltag begleiten!
• Führe dir das Ziel vor Augen! Sind deine Symptome unter Kontrolle, steigt die Chance auf einen Alltag mit mehr Lebensqualität. Erinnere dich immer wieder an dieses Ziel! So kannst du es schaffen, deine Scham zu überwinden. Du bist nicht allein!

Fazit: Ein offenes Gespräch ist wichtig, denn nur durch ein umfassendes Bild deiner Erkrankung kann deine Ärztin oder dein Arzt mit dir gemeinsam die passende Therapie finden.

Einer, der diese Situation kennt, ist Dr. Stefan Schubert, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie in Berlin. Wir haben ihn gefragt: Die Scham ist oft groß – ist sie berechtigt?

[1] Schreiber S et al. Dig Dis Sci 2024; 69: 2333–2344
[2] Travis S et al. Inflamm Bowel Dis 2024; 30: 939–949
[3] Rubin DT et al. Inflamm Bowel Dis 2021; 27: 1942–1953

Mit freundlicher Unterstützung von:
Lilly Deutschland GmbH
PP-MR-DE-1356

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Vom 12.05. bis 21.05.2025 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Hexal und Alfasigma, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht. Das Webinar am 16. Mai wird zusätzlich unterstützt von den Firmen Lilly & Fresenius.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Wochen

Webinar

Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 16. Mai um 18:30 Uhr. Unter dem Thema „CED verstehen und behandeln“ mit dem Fokus „CED und Sexualität“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit Sexualmedizinerin und Psychotherapeutin Dr. med. Stephanie Kossow und Gastroenterologe und Internist Dr. med. Julian Holzhüter. Zusätzlich wird CED-Patientin Sarah (@bellygirl_lifestyle) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.

Unsere Referenten:

Dr. med. Julian Holzhüter

Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg

Dr. med. Stephanie Kossow

Sexualmedizinerin und Psychotherapeutin

Was erwartet dich?

• Weniger Lust auf Sex – Was kann ich tun?
• Wie spreche ich über Ängste und Unsicherheiten?
• Wie vermeide ich Schmerzen oder Verdauungsprobleme?
• Wie beeinflussen Medikamente meine Libido?

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

CED Botschafterin und Patientin Sarah (@bellygirl_lifestyle)

Was für Sarah mit einer plötzlich geschwollenen Lippe nach einer Geburtstagsfeier begann, wurde zur lebensverändernden Reise: Die Diagnose Morbus Crohn stellte alles auf den Kopf. Von jahrelanger Verdrängung über lebensbedrohliche Komplikationen bis hin zur OP und einem dauerhaften Stoma – Sarah hat viel durchgemacht. Doch statt sich zu verstecken, lebt sie heute bunter und selbstbewusster denn je. Auf ihrem Instagram-Blog @bellygirl_lifestyle zeigt sie, wie man auch mit chronischer Krankheit strahlen kann – mit Ehrlichkeit, Humor und ganz viel Herz.

Eine Geschichte, die Mut macht, berührt und zeigt, dass das Leben trotz (oder gerade wegen) Crohn lebenswert sein kann.

Hier gehts zur Mut-Mach-Geschichte von Sarah von 2020

Fünf Jahre nach ihrer ersten Geschichte nimmt uns Sarah erneut mit in ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma – und zeigt, was sich alles verändern kann, wenn man mutig bleibt. Festivals, Roadtrips durch Italien, ein neuer Job im IT-Einkauf und sogar ihre eigene Hochzeit im weißen Kleid: Sarah hat sich viele Träume erfüllt und dabei nie ihren Humor verloren. Sie ist heute offener denn je, wenn es um Tabuthemen wie Verdauung, Körperbild oder Intimität geht – und inspiriert weiterhin auf @bellygirl_lifestyle mit ihrer Mischung aus Ehrlichkeit, Leichtigkeit und Lebensfreude.

Auch wenn es Herausforderungen gibt – Neurodermitis, Body-Issues oder Alltagspannen mit dem Stoma – Sarah hat immer einem Plan-B-Beutel in der Handtasche und ist der Überzeugung: Das Leben läuft nicht immer gerade – aber wer sagt denn, dass der Umweg nicht der schönere Weg ist?

Hier gehts zur Folgegeschichte von Sarah von 2025

Wissenswertes zu CED

Das Webinar wird zusätzlich unterstützt von:

Vom 26.09. bis 05.10.2024 richten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog den Blick auf die besonderen Herausforderungen, die mit Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einhergehen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Hexal und Pfizer, deren Unterstützung die Durchführung der CED-Wochen ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der CED-Wochen

1. Webinar

Den Auftakt der CED-Fokuswochen bildet unser Webinar am 26. September um 19:00 Uhr. Unter dem Motto „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Symptome, Diagnose – Was nun?“ bieten wir tiefgehende Einblicke und interessante Diskussionen mit den Gastroenterologen Dr. med. Julian Holzhüter und Prof. Dr. med. Samuel Huber. Zusätzlich wird CED-Patientin Mila (@milaquirin) ihre persönlichen Erfahrungen teilen.

Unsere Referenten:

Dr. med. Julian Holzhüter

Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie in Hamburg

Prof. Dr. med. Samuel Huber

Facharzt für Innere Medizin,Gastroenterologie

Was erwartet dich?

• Überblick über typische CED-Symptome: Wann ist ärztlicher Rat gefragt?
• Diagnoseprozesse bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Unterschiede und Gemeinsamkeiten
• Therapien im Vergleich: Welche Behandlungsansätze stehen zur Verfügung?
• Alltag meistern mit CED: Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität
• Selbsthilfe und psychologische Unterstützung: Wo finde ich Hilfe?

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.

Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, am Webinar teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

2. Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen direkten und persönlichen Dialog bieten wir während der CED-Wochen spannende Insta Lives (Zeiten folgen in Kürze):

27.09. um 16:00 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Diplom-Psychologe Herrn Till Niewisch

29.09. um 17:00 Uhr
Insta Live mit Tanja Renner und Kathlen Eisenmenger @happyandhealthy.coaching zum Thema Ernährung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

30.09. um 18:00 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Gastroenterologe Dr. Julian Holzhüter

01.10.um 18:00 Uhr
Insta Live mit CED Nurse Tanja Sybille Fischer @tanjasybillefischer zum Thema: Meine CED verstehen und begleiten: Tipps für den Umgang mit Ängsten und Sorgen

CED Botschafterin und Patientin Mila @milaquirin

Mila, 27, erhielt 2014 die Diagnose Colitis ulcerosa. Die ersten Symptome wie extreme Erschöpfung und Blut im Stuhl traten Jahre zuvor auf, doch die Diagnose kam erst nach mehreren Untersuchungen. Anfangs fiel es Mila schwer, die chronische Erkrankung zu akzeptieren, was zu Scham, Angststörungen und Depressionen führte. Unterstützung fand sie durch eine Psychotherapeutin, ihren Hund und den Austausch mit anderen Betroffenen.

In ihren Büchern „Bauchflüstern“ und „Die Organmalerin“ verarbeitet Mila ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Ihr Biologiestudium half ihr, ein tieferes Verständnis für ihren Körper zu entwickeln. Auf Instagram teilt sie ihre Reise, informiert über die Krankheit und ermutigt andere Betroffene. Trotz der Herausforderungen bleibt Mila optimistisch und setzt sich für mehr Aufklärung und Enttabuisierung der Krankheit ein.

Hier gehts zur Mut-Mach-Geschichte von Mila

Auch NIK e.V. Gründerin Tanja Renner leidet unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, der Colitis ulcerosa. Ihre Sicht auf die Krankheit hat sich im Laufe der Jahre gewandelt. Sie hat erkannt, wie wichtig es ist, sich zu öffnen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu suchen. Durch ihre Offenheit kann sie nun selbst anderen helfen und zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen beitragen. Trotz neuer Herausforderungen, wie der Diagnose Colitis ulcerosa, bleibt sie positiv und engagiert sich weiterhin stark im Netzwerk Autoimmunerkrankter. Ihr Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen und die Gemeinschaft zu stärken.

Weitere spannende Beiträge und Downloads zu CED

Was ist eine CED?
Tag des Bades 2022: Ein wichtiger Rückzugsort bei CED
CED für Kinder erklärt
Colitis ulcerosa: Der Sommer gehört dir – trotz Bowel Urgency
Kolektomie bei Colitis Ulcerosa
Wirklich dringend! 3 Tipps bei Bowel Urgency
Reisen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Mit freundlicher Unterstützung von

Liebe und Sexualität sind wesentliche Bestandteile unseres Lebens. Doch was passiert, wenn eine Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa die Intimität stört? Mario* weiß, wie sich das anfühlt: Aus einem fantastischen Date machte seine Bowel Urgency – der imperative Stuhldrang – eine Katastrophe.

Inmitten einer intimen Situation überkam Mario das plötzliche und unkontrollierbare Verlangen, die Toilette aufzusuchen. Er sprang sofort auf, doch er schaffte es nicht rechtzeitig. Vor den Augen seiner neuen Bekanntschaft kam es zum Malheur – er sah die Frau danach nie wieder.

Unsicherheit macht Vertrauen schwer

Leidet die Partnerin oder der Partner unter Bowel Urgency, können Intimität und sexuelle Beziehungen kompliziert sein. Die Angst vor einem plötzlichen Stuhldrang macht einen ungezwungenen Liebesakt nahezu unmöglich.

Dabei ist Sexualität mehr als nur ein körperlicher Akt. Sie ist Ausdruck von Zuneigung, Vertrauen und Bindung. Studien zeigen:

• Bowel Urgency kann die Intimität stören und zu Angst, Scham und Unsicherheit führen. Nicht selten ziehen sich Betroffene zurück und schränken ihre sexuellen Aktivitäten ein. [1]
• Dies kann sich auch auf die Familienplanung auswirken. So haben Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen im Durchschnitt weniger Kinder als Nicht-Erkrankte. [2]

Offene Kommunikation ist das Fundament

Bowel Urgency ist ein Thema, das oft nicht angesprochen wird, aber Teil des Lebens vieler Menschen mit Colitis ulcerosa ist. [3] Und genau deswegen ist es wichtig, über mögliche Ängste und Bedenken zu sprechen – sei es mit deiner behandelnden Ärztin bzw. deinem behandelnden Arzt und/oder deiner Partnerin bzw. deinem Partner. Oft scheuen sich selbst Fachleute, das Problem proaktiv anzusprechen, dabei ist der offene Umgang sehr wichtig.

Schlussgedanken

Bowel Urgency ist eine Herausforderung, aber sie muss nicht bedeuten, dass die Beziehung oder das Sexualleben auf der Strecke bleiben. Durch eine offene Kommunikation mit deiner Ärztin oder deinem Arzt kann die auf dich abgestimmte, passende Therapie gefunden werden.

Wenn du Fragen zu deiner Therapie mit einem Lilly-Produkt hast, melde dich gerne für den digitalen Therapiebegleiter an unter gastroplus.lilly-pharma.de.

* Name von der Redaktion geändert

[1] Travis S et al. [oral presentation] DDW; San Diego, USA/Virtual; 21-24 May 2022
[2] Leenhardt R et al. World J Gastroenterol. Sep 28, 2019; 25(36): 5423-5433
[3] Rubin D et al. [ePoster] DDW; San Diego, USA/Virtual; 21-24 May 2022: Sa1627

Mit freundlicher Unterstützung von:
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