Die Geschichte von Sarah-Liv

Nimm uns mit auf deinen Vitiligo-Weg: Wie hast du die ersten Veränderungen an deiner Haut wahrgenommen, was passierte danach und wie kam es schließlich zur Diagnose? Hätte etwas auf diesem Weg besser oder anders laufen können?

Die ersten Flecken kamen bei mir mit circa 4 Jahren. Aufgrund meines Alters zu dieser Zeit habe ich daran nicht wirklich eine Erinnerung. Anfangs hat man sich nicht sehr viel dabei gedacht, da die Flecken noch sehr klein waren. Mit der Zeit kamen jedoch immer mehr Flecken dazu, unter anderem auch im Gesicht. So ging meine Mama mit mir zum Dermatologen und die Diagnose Vitiligo wurde gestellt.

Zu der Zeit der Diagnose ist erstmal nicht viel passiert – außer der Aussage des Arztes: „Da kann man nichts machen, das ist nicht heilbar.“

Aufgrund meines Alters konnte ich das zu dieser Zeit nicht wirklich einordnen. Das kam erst später in der Pubertät, als die Flecken insbesondere im Gesicht, aber auch am Körper immer sichtbarer wurden.

Wie hat sich die Vitiligo seit ihren ersten Anzeichen bei dir entwickelt, und wie zeigt sie sich heute?

Es fing damals an meinen Händen, Ellenbogen und Kniegelenken an. Es gab immer mal wieder „Schübe“, in denen mehr Flecken kamen und bestehende Flecken größer wurden, unter anderem um die Augen und den Mund herum.

Mittlerweile würde ich sagen, dass etwa 70–75 Prozent meiner Haut betroffen sind. Zum Beispiel sind mein Gesicht und beide Hände mittlerweile komplett weiß.

Auf deinem Instagram-Account @sarahlivw wirkt es, als würdest du dich sehr wohl mit deiner Haut fühlen. Wie hat sich dein Verhältnis zu deiner Vitiligo im Laufe der Zeit verändert? Gab es Phasen, in denen du dich damit weniger wohlgefühlt oder stärker darunter gelitten hast?

Es war tatsächlich eine lange Reise mit vielen Höhen und Tiefen. Besonders in der Pubertät begann ich, mich für meine Flecken zu schämen. Mir fiel immer häufiger auf, wie andere Menschen mich ansahen und auf meine Haut reagierten. Hinzu kam, dass meine Vitiligo in der Schule als Angriffsfläche für Mobbing genutzt wurde.

Irgendwann ging es so weit, dass ich anfing, mich immer mehr zu verstecken. Ich vermied Schwimmbäder, trug im Sommer möglichst bedeckende Kleidung und versuchte, die Flecken mit Make-up oder Selbstbräuner zu kaschieren. Bis etwa zu meinem 29. Lebensjahr hatte ich große Schwierigkeiten, Vitiligo zu akzeptieren und das nötige Selbstvertrauen aufzubauen, um darüberzustehen.

Dann kam jedoch ein Punkt in meinem Leben, an dem ich bemerkte, wie sehr mich meine negativen Gedanken und mein eigenes Verhalten belasteten. Ich geriet immer tiefer in eine Spirale aus Unsicherheit und schlechten Gefühlen. Irgendwann wurde mir klar: So möchte ich nicht weitermachen.

Mir wurde bewusst, dass ich die Situation nicht verändern kann. Die Flecken gehören zu mir und werden immer ein Teil von mir sein. Also fragte ich mich: Wenn ich meine Haut nicht ändern kann, kann ich vielleicht meine Einstellung dazu ändern. Genau dort begann meine Reise zu mehr Selbstakzeptanz.

Heute komme ich gut mit meiner Haut klar. Ich habe festgestellt, dass die negativen Gefühle immer mehr in den Hintergrund rücken, je offener ich mit meiner Vitiligo umgehe und je mehr ich zu ihr stehe. Natürlich gibt es auch heute noch einzelne Tage, besonders im Sommer, an denen ich denke: „Es wäre schön, wenn auch mein Gesicht braun werden würde.“ Oder Tage, an denen ich meine Flecken einfach nicht schön finde.

Und das ist völlig in Ordnung. Ich traue mich zwar noch nicht, komplett ohne Make-up im Gesicht durch den Alltag zu gehen, aber auch das akzeptiere ich. Manche Menschen haben einen „Bad Hair Day“ – ich habe manchmal einen „Bad Skin Day“. Der Unterschied ist: Heute lasse ich mich davon nicht mehr definieren. ☺

Gab es einen bestimmten Moment oder mehrere Erfahrungen, die deinen Blick auf deine Vitiligo verändert haben?

Da gab/gibt es so einige. Seit dem Zeitpunkt, an dem ich mich entschieden habe, nicht nur für mich das Thema zu akzeptieren, sondern auch damit an die Öffentlichkeit zu gehen, um vielleicht auch noch anderen Mut zu machen, durfte ich so tolle Begegnungen, Gespräche und Momente erfahren.

Aber ein Schlüsselmoment für mich war der Tag, an dem ich für mich entschied, dass ich ab sofort keine Lust mehr habe, die Flecken auf meinen Händen mit Selbstbräuner abzudecken. Ich wusch den Selbstbräuner ab und bereitete mich richtig stark mental darauf vor, was nun mein Umfeld zu mir sagen würde, wenn es meine weißen, fleckigen Hände sieht.

Also fuhr ich am nächsten Tag mit großer Sorge vor eventuellen Fragen oder Reaktionen ins Büro. Ich wartete und wartete und es passierte einfach überhaupt nichts. Keinem ist es aufgefallen. Ich war schon fast enttäuscht ☺

Aber das hat mir vor allem eines aufgezeigt: Oftmals war ich es selbst, die gedacht hat, es sieht so schlimm aus. Ja, man sieht die Flecken, ja, vielleicht wird auch mal neugierig geschaut. Aber eigentlich haben die Leute in meinem Umfeld überhaupt kein Problem damit.

Ich selbst habe es zu einem Problem gemacht.

Gerade in den letzten Jahren haben mir sogar des Öfteren fremde Menschen gesagt, dass sie meine Haut total schön, außergewöhnlich und spannend finden. Darüber musste ich anfangs schon etwas schmunzeln, aber gleichzeitig tat es auch gut, so etwas zu hören.

Welche Situationen, Faktoren oder Lebensphasen triggern deine Vitiligo besonders oder lösen bei dir Sorgen wegen neuer Schübe aus?

Stress ist mein Feind. Mein Alltag kann manchmal sehr herausfordernd sein, das sehe ich dann gerne mal ein paar Wochen später direkt auf der Haut. Auch kleinere Verletzungen waren schon mal die Ursache. Aber Stress, schlechte Ernährung und wenig Schlaf sind meist keine gute Kombi.

Seit meiner nun dritten Autoimmunerkrankung beziehungsweise Diagnose – dieses Jahr kam Morbus Bechterew zum Hashimoto dazu – merke ich es umso mehr. Meine Haut hat eher etwas verzögert reagiert, aber das Rheuma meldet sich direkt, wenn ich zu sehr über meine Grenzen gehe.

Auch der Umgang mit der Sonne hat sich mit der Zeit stark verändert. Heute kann ich ohne Sonnenschutz nicht wirklich aus dem Haus, da ich nach nur kurzer Zeit einen starken Sonnenbrand bekomme.

Welche Behandlungen und Umgangsweisen hast du bisher ausprobiert, und welche Erfahrungen hast du damit gemacht? Was hat dir geholfen, was eher nicht?

Ich habe mich mit verschiedenen Möglichkeiten beschäftigt, Vitiligo zu behandeln oder die sichtbaren Veränderungen im Alltag besser zu handhaben. Dabei habe ich gemerkt, dass es nicht die eine Lösung gibt, die für alle funktioniert. Was bei einer Person hilft, muss bei einer anderen nicht unbedingt die gleiche Wirkung haben.

Für mich war es wichtig, mich gut zu informieren und herauszufinden, womit ich mich persönlich wohl fühle. Neben den medizinischen Möglichkeiten spielt für mich auch der kosmetische Umgang eine Rolle – zum Beispiel, wenn ich meine Haut an bestimmten Tagen oder in bestimmten Situationen lieber abdecken möchte.

Ich war vor ein paar Jahren unter anderem in einer Hautklinik, um mich beraten zu lassen. Ich war neugierig, ob sich die Behandlungsmöglichkeiten im Laufe der Zeit verändert oder weiterentwickelt haben. Nach dem Termin ging ich jedoch relativ ernüchtert wieder nach Hause.

Mir wurde vorgeschlagen, dass ich mich drei- bis viermal pro Woche einer Bestrahlung unterziehen müsste und, wenn überhaupt, erst nach vielen Monaten erste Ergebnisse sichtbar werden könnten. Zudem wurde mir erklärt, dass es aufgrund des inzwischen weit fortgeschrittenen Verlaufs bei mir keine besonders gute Chance auf eine großflächige Repigmentierung gibt.

In welchen Bereichen deines Lebens spielt die Vitiligo eine Rolle? Gibt es etwas, worauf du wegen der Vitiligo verzichten musst oder anders angehst?

Vitiligo begleitet mich natürlich im Alltag, aber nicht jeden Tag und auch nicht in allen Situationen gleich stark. Besonders auffällig wird sie für mich manchmal in Situationen, in denen viel Haut zu sehen ist, zum Beispiel im Sommer, am Strand oder im Schwimmbad.

Manchmal überlege ich mir vorher, was ich anziehe oder ob ich meine Haut zeigen möchte. Früher habe ich darüber wahrscheinlich viel mehr nachgedacht als heute. Mittlerweile versuche ich, mich von meiner Vitiligo möglichst wenig einschränken zu lassen.

In meinem sozialen Umfeld spielt vor allem die Reaktion anderer Menschen eine Rolle. Wenn ich merke, dass jemand auf meine Haut schaut, denke ich manchmal automatisch darüber nach, was die Person wohl denken könnte. Gleichzeitig habe ich gelernt, dass ich nicht jede Reaktion kontrollieren kann – und das auch gar nicht muss.

Besonders in Erinnerung geblieben ist mir eine Situation mit einem etwa zwölfjährigen Mädchen. Nachdem sie meine Flecken gesehen hatte, erzählte sie mir, dass ihr Papa ebenfalls Vitiligo habe. Sie sagte, sie sei froh, ein Mädchen zu sein, weil sie dachte, dass sie die Vitiligo nicht bekommen könne, wenn ihr Papa und nicht ihre Mama davon betroffen sei. Gleichzeitig sagte sie, dass sie es ganz schlimm fände, wenn sie selbst Vitiligo hätte.

Diese Aussage hat mich zum Nachdenken gebracht. Ich habe mich gefragt, woher diese Unsicherheit oder Angst bei ihr kommt. Vielleicht hat sie erlebt, dass ihr Vater selbst Schwierigkeiten damit hat, mit seiner Vitiligo umzugehen. Vielleicht hat sie aber auch durch andere Erfahrungen oder durch ihr Umfeld gelernt, dass sichtbare Hautveränderungen etwas sind, vor dem man Angst haben muss.

Aber meistens habe ich erlebt, dass Kinder sehr unkompliziert damit umgehen. Sie schauen zunächst vielleicht etwas verwundert und fragen, was ich dort habe. Wenn ich ihnen kurz erkläre, was Vitiligo ist, ist es für sie meist nicht weiter relevant und spielt danach keine große Rolle mehr.

Wie hat Vitiligo dein Selbstbild, dein Körpergefühl und deinen Umgang mit deinem eigenen Aussehen beeinflusst?

Am Anfang hat Vitiligo meinen Blick auf meinen eigenen Körper sehr verändert. Ich habe meine Haut viel genauer betrachtet und plötzlich Dinge wahrgenommen, über die ich vorher nie nachgedacht hatte. Die weißen Flecken standen für mich zeitweise sehr im Vordergrund.

Mit der Zeit hat sich mein Blick darauf verändert. Ich habe verstanden, dass mein Körper nicht perfekt oder gleichmäßig aussehen muss, um schön zu sein. Und ich habe gelernt, dass mein Aussehen nicht meinen Wert bestimmt.

Heute gibt es immer noch Momente, in denen ich mich mit meiner Haut unwohl fühle. Aber ich versuche, mich deshalb nicht mehr abzuwerten. Für mich bedeutet Selbstakzeptanz nicht, dass ich meine Vitiligo jeden Tag schön finden muss. Es bedeutet vielmehr, dass ich mich mit ihr nicht weniger wertvoll fühle.

Welche Rolle spielen soziale Medien für deinen Umgang mit Vitiligo, z.B. als Unterstützung, Inspiration oder manchmal auch als Belastung?

Soziale Medien können bei Vitiligo beides sein – eine große Unterstützung, aber manchmal auch eine Belastung.
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Auf der positiven Seite finde ich es unglaublich hilfreich, andere Menschen mit Vitiligo zu sehen. Wenn man sich vorher vielleicht alleine oder anders gefühlt hat, merkt man plötzlich: Es gibt viele Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen. Das kann unglaublich stärken.

Besonders inspirierend finde ich Menschen, die ihre Vitiligo ganz selbstverständlich zeigen. Sie vermitteln das Gefühl, dass man sich nicht verstecken muss und dass Schönheit ganz unterschiedlich aussehen kann.

Gleichzeitig darf man nicht vergessen, dass soziale Medien oft eine sehr perfekte und bearbeitete Welt zeigen. Auch bei Menschen mit Vitiligo sieht man meistens die schönsten Bilder und besonderen Momente. Dadurch kann man sich manchmal unbewusst vergleichen und wieder das Gefühl bekommen, nicht „gut genug“ auszusehen.

Für mich ist deshalb wichtig, soziale Medien bewusst zu nutzen: Sie können verbinden, Mut machen und aufklären, aber sie sollten nicht darüber entscheiden, wie ich meinen eigenen Körper sehen soll.

Wie reagieren andere Menschen auf deine weißen Flecken, und welche Begegnungen sind dir besonders im Gedächtnis geblieben?

Die Reaktionen sind sehr unterschiedlich. Manche Menschen schauen neugierig oder fragen direkt, was mit meiner Haut passiert ist. Andere wissen gar nicht, was Vitiligo ist, und reagieren deshalb manchmal unsicher oder verwundert.

Ich hatte zum Beispiel einmal eine Situation an einer Haltestelle im Sommer. Ein Mädchen fragte seine Mutter, was mit meiner Haut sei. Die Mutter schaute mich nur kurz an und sagte dann zu ihrer Tochter: „Schau da nicht so hin, die Frau hat sich ganz schlimm auf der Haut verbrannt.“

Ich selbst war zu diesem Zeitpunkt noch relativ jung und konnte mit den Flecken noch nicht selbstbewusst umgehen. In diesem Moment wollte ich einfach nur im Erdboden versinken. Heute würde ich wahrscheinlich anders damit umgehen. Ich hätte die Situation vielleicht einfach aufgeklärt und dem Mädchen erklärt, was Vitiligo tatsächlich ist.

Ich denke dabei oft an Sommersprossen. Wenn jemand Sommersprossen hat, wissen die meisten Menschen sofort, was das ist. Niemand schaut deshalb komisch oder fragt sich, ob etwas nicht stimmt. Bei Vitiligo ist es leider anders, weil viele Menschen die weißen Flecken nicht kennen und deshalb zunächst hinschauen oder sich fragen, was dahintersteckt.

Besonders schön finde ich Begegnungen, bei denen jemand einfach offen und respektvoll damit umgeht. Wenn Menschen fragen, ohne zu bewerten, habe ich überhaupt kein Problem damit, über Vitiligo zu sprechen.

Ich wünsche mir, dass wir irgendwann genauso selbstverständlich mit Vitiligo umgehen wie mit Sommersprossen. Dass weiße Flecken auf der Haut nicht sofort als etwas Ungewöhnliches oder Negatives wahrgenommen werden, sondern einfach als eine weitere Form von Haut. Man muss nicht alles kennen, aber man kann lernen, Unterschiede nicht sofort zu beurteilen.

Was möchtest du Menschen am liebsten sagen, die gerade erst die Diagnose Vitiligo bekommen haben?

Ich würde ihnen vor allem sagen: Gib dir Zeit. Eine solche Diagnose kann im ersten Moment verunsichern, traurig oder sogar wütend machen. Das ist völlig verständlich. Aber Vitiligo nimmt dir nicht deine Schönheit und schon gar nicht deinen Wert als Mensch.

Am Anfang habe ich vielleicht auch gedacht, dass sich durch die sichtbaren Veränderungen alles verändern wird. Mit der Zeit habe ich gelernt, meine Haut nicht mehr nur als etwas zu sehen, das „anders“ geworden ist, sondern als einen Teil von mir. Man muss nicht von heute auf morgen lernen, die Erkrankung zu akzeptieren. Es ist ein Prozess – und jeder Mensch geht ihn in seinem eigenen Tempo.

Und ganz wichtig: Du bist nicht allein. Es gibt andere Menschen, die genau wissen, wie es sich anfühlt, plötzlich mit Blicken, Fragen oder Unsicherheiten umgehen zu müssen.

Wie hast du die Begegnungen mit Ärztinnen und Ärzten erlebt, von der Diagnose bis zur weiteren Behandlung und Begleitung? Was hast du dir dabei gewünscht oder wünschst du dir noch heute?

Die Zeit rund nach der Diagnose und als ich das Bewusstsein hatte, war für mich nicht nur medizinisch, sondern auch emotional eine Herausforderung. Ich hätte mir gewünscht, dass nicht nur die Haut betrachtet wird, sondern auch der Mensch dahinter. Gerade bei einer sichtbaren Erkrankung spielt die psychische Belastung eine große Rolle. Es geht nicht nur darum, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, sondern auch darum, wie man mit den Veränderungen im Alltag, mit den Blicken anderer Menschen und mit der eigenen Unsicherheit umgeht.

Ich hätte mir mehr Zeit für Gespräche, verständlichere Informationen und eine umfassendere Begleitung gewünscht. Auch heute wünsche ich mir, dass Betroffene stärker einbezogen werden und gemeinsam mit den Ärztinnen und Ärzten Entscheidungen über die Behandlung treffen können.

Für mich bedeutet gute medizinische Begleitung deshalb nicht nur: „Welche Therapie können wir machen?“, sondern auch: „Wie geht es dir damit?“

Was wünschst du dir für dich selbst in Bezug auf die Krankheit, und was wünschst du dir im Umgang der Gesellschaft, der Medizin oder der Medien mit Vitiligo?

Für mich selbst wünsche ich mir vor allem, dass Vitiligo immer weniger Raum in meinem Denken einnimmt. Ich möchte meine Haut anschauen können, ohne darüber nachzudenken, wie sie auf andere wirkt.

Von der Gesellschaft wünsche ich mir mehr Offenheit und weniger vorschnelle Bewertungen. Menschen mit Vitiligo sollten nicht das Gefühl bekommen, sich für ihr Aussehen rechtfertigen oder verstecken zu müssen.

Von der Medizin wünsche ich mir mehr ganzheitliche Betreuung und ein Bewusstsein dafür, dass Vitiligo nicht nur eine äußerliche Veränderung ist.

Und von den Medien wünsche ich mir eine realistischere Darstellung. Menschen mit Vitiligo sollten nicht nur dann gezeigt werden, wenn es um „besondere Schönheit“ oder eine inspirierende Geschichte geht. Wir sind einfach Menschen mit unterschiedlichen Hautbildern, Persönlichkeiten und Lebensgeschichten.

Was willst du anderen Betroffenen mitgeben?

Du bist mehr als deine Haut.

Es ist okay, wenn du Tage hast, an denen du deine Vitiligo nicht akzeptieren kannst. Es ist okay, wenn du dich manchmal verstecken möchtest oder traurig bist. Aber versuche, dich selbst deshalb nicht abzuwerten.

Deine Haut definiert nicht, wer du bist. Und du musst niemandem beweisen, dass du selbstbewusst genug mit deiner Erkrankung umgehst.

Nimm dir die Zeit, die du brauchst, such dir Menschen, die dich verstehen, und sprich über das, was dich belastet. Du musst diesen Weg nicht alleine gehen.

Was hättest du über Vitiligo gerne früher gewusst?

Ich hätte gerne früher gewusst, dass Vitiligo nicht einfach nur eine „Hautveränderung“ ist, sondern einen auch emotional sehr beschäftigen kann. Gerade am Anfang konnte ich vieles nicht richtig einordnen und habe mich gefragt, warum gerade ich betroffen bin und wie sich die Erkrankung entwickeln wird.

Ich hätte auch gerne früher gewusst, dass Vitiligo bei jedem Menschen unterschiedlich verlaufen kann und dass man nicht unbedingt vorhersagen kann, wie sich die weißen Hautstellen weiterentwickeln.

Vor allem hätte ich gerne früher verstanden, dass ich mich für meine Haut nicht schämen muss. Die Blicke und Fragen anderer Menschen können manchmal schwieriger sein als die Erkrankung selbst.

Und eines würde ich meinem jüngeren Ich auf jeden Fall mitgeben: Vergiss den Sonnenschutz nicht – auch dann nicht, wenn die Sonne auf den ersten Blick gar nicht so stark scheint. Man merkt es schnell, wenn man es unterschätzt. Gerade als Teenager möchte man natürlich dazugehören und nicht auf Dinge verzichten, die die Freunde machen. Wenn sich alle bei 35 Grad mit Sonnenöl in die Sonne legen, um braun zu werden, würde ich heute sagen: Bleib lieber im Schatten und benutze Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor, zum Beispiel LSF 50.

Hätte ich das früher schon so gesehen, hätte ich mir wahrscheinlich einige Sonnenbrände und Brandblasen ersparen können. ☺

Was hast du durch deine Erkrankung gelernt?

Durch Vitiligo habe ich gelernt, geduldiger mit mir selbst zu sein und meinen Körper nicht nur nach seinem Aussehen zu beurteilen.

Ich habe gelernt, dass Selbstakzeptanz nicht bedeutet, dass man seine Erkrankung jeden Tag lieben muss. Es gibt gute und schlechte Tage, und beides darf sein. Mit der Zeit habe ich verstanden, dass meine Haut nur ein Teil von mir ist und nicht bestimmt, wer ich als Mensch bin.

Außerdem habe ich gelernt, viel bewusster auf meine eigenen Bedürfnisse zu achten und mir Unterstützung zu suchen, wenn mich etwas belastet. Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, Menschen um sich zu haben, bei denen man sich nicht erklären oder verstecken muss.

Vitiligo hat mir letztendlich gezeigt, dass Schönheit nicht davon abhängt, ob unsere Haut einem bestimmten Ideal entspricht. Anders auszusehen bedeutet nicht, weniger schön, weniger wertvoll oder weniger selbstbewusst sein zu müssen.

Und ich habe gelernt, nicht jeden Blick sofort negativ zu bewerten. Wenn jemand mich anschaut, denke ich heute manchmal: Vielleicht fragt sich die Person auch einfach nur, wo ich beispielsweise meine Schuhe gekauft habe. 😊

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