Lupus: Die Geschichte von Zina

Interview:

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Wenn ich rückblickend darüber nachdenke, gab es schon kleine Anzeichen im Teeniealter. Akut sah man mir die Krankheit im Gesicht an, als es bei mir mit 27 Jahren so richtig losging. Es wurden viele Tests gemacht und Vermutungen angestellt – ohne dass man wusste, was es war. Mein Alltag bestand irgendwann nur noch aus Schmerzen und ständigen Krankenhausaufenthalten.

Kannst du dich erinnern, wie es war, als du die Diagnose erfahren hast?

Meine Diagnose wurde nur durch einen Zufall erkannt. Ich konnte keine Nahrung mehr in mir behalten, ohne Blut zu erbrechen und bekam einen Termin im Krankenhaus – in der Gastroenterologie. Ich habe diese Abteilung aber nicht finden können und landete völlig fertig in der Rheumatologie. An der Rezeption kam eine Fachangestellte und meinte, es wäre besser für mich, dort zu bleiben. Ich bin dieser Frau bis heute dankbar. Sie wusste sofort, was mit mir los war.

Es wurden wieder Tests mit mir gemacht und ein paar Tage später ging es für mich in eine Fachklinik. Dort bekam ich dann meine Diagnose.
Ich war froh endlich eine Diagnose zu haben, auch wenn ich mit dem Begriff „Systematischer Lupus Erythematodes“ nichts anfangen konnte. Ich dachte damals, ich geh’ in die Klinik, bekomme ein paar Medikamente und bin wieder die Alte. Aber so war es nicht.

Es hat gedauert, bis ich realisiert habe, dass mein Leben nie wieder das gleiche sein wird und was es bedeutet, sein Leben lang krank zu sein.

Was hat sich in deinem Leben verändert, seitdem du den Lupus hast?

Der Alltag mit dem Lupus fiel mir zu Beginn sehr schwer. Plötzlich musste ich jeden Tag Medikamente nehmen, konnte nicht mehr in die Sonne, kleinste Anstrengungen waren zu viel, obwohl ich schon immer Leistungssport betrieb. Ich weinte mehr als früher, obwohl ich vorher immer ein lebensfroher Mensch war. Ständige Schübe und Krankenhausaufenthalte wurden zum Alltag, bis endlich die passende Therapie gefunden wurde.

Mehr und mehr bekam ich mein Leben zurück, bis hin zur Remission.

Was war der Grund, weshalb du dann als @lupusza auf Instagram und YouTube aktiv geworden bist?

Da es wenig zum Thema Lupus zu finden gab, entschied ich mich, damit an die Öffentlichkeit zu gehen, um zu zeigen, wie es einem trotz Diagnose gelingen kann, positiv zu sein.
Lupus ist nicht das Ende, er ist der Beginn einer Veränderung.
Ich habe gekämpft und kämpfe immer weiter für ein normales Leben. Mit Instagram und YouTube möchte ich andere Menschen motivieren, auch zu kämpfen. Deshalb lasse ich sie gerne an meinem Leben mit Sport, Ernährung und Hausmitteln teilhaben.
Ich reise gerne und laufe Marathon und möchte damit zeigen, dass das alles möglich ist mit Lupus und man keine Angst vor der Krankheit zu haben braucht, wenn man ein paar Dinge beachtet, wie das Klima oder zu welcher Jahreszeit einige Reiseziele besser geeignet sind als andere.

Wie geht es dir aktuell?

Ich bin seit 4 Jahren schub- und relativ symptomfrei. Ein paar Wehwehchen habe ich aber immer noch ab und zu. Mit der richtigen Medikation und einer antientzündlichen Ernährung ist es aber gut zu händeln.

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Ich wünsche mir eine bessere Aufklärung über Lupus, sowohl bei Ärzten als auch für die betroffenen Familien.

Schlusswort:
Angehörige reagieren nicht immer verständnisvoll, weil sie einfach nicht wissen, was Lu-pus ist. Dabei ist Verständnis und Akzeptanz das, was man von Familien, Freunde, Arbeit-geber und Fachärzten am meisten braucht.
Lupus ist nicht das Ende!