Die Geschichte von Caro

Von aller Welt werde ich kurz nur Caro genannt. Ich stehe mit zwei Beinen mitten im Leben und hoffe, das wird noch lange so bleiben. Ich liebe mein Leben trotz MS.

Seit 2018 blogge ich regelmäßig auf www.frauenpowertrotzms.de. Darüber hinaus bin ich Autorin des Buches . „Wir haben MS und keiner sieht es!“ – auch gut, und wenn doch, dann ist es auch kein Problem, in dem ich über die schwer erkennbaren Symptome der Multiple Sklerose erzähle. Ich stehe mit zwei Beinen mitten im Leben und hoffe, das wird noch lange so bleiben. Ich liebe mein Leben trotz MS.

Das Motto meines Blogs “Frauenpower trotz MS – Glücklich leben trotzt Multiple Sklerose“ ist nicht immer leicht zu leben, das gebe ich zu. Denn mittlerweile leide ich öfters unter depressiven Verstimmungen und Depressionen. Nach der Diagnose brauchte ich Jahre, um die Krankheit zu akzeptieren. Erst als ich bereit war, mein altes Leben loszulassen, begann meine Genesung. Deshalb gebe ich jedem den Rat: Söhnt euch mit eurer MS aus, organisiert euch neu, akzeptiert euch wie ihr jetzt seid. Seid offen für Neues und hinterfragt auch die Ansichten eurer Ärzte. Eignet euch Wissen über die Krankheit, Ernährung und Behandlungsmöglichkeiten an. Und ganz wichtig – hört auf euer Bauchgefühl! Lebt jetzt und nicht in der Vergangenheit. Es gibt gute Weg mit der MS zu leben und glücklich zu sein.

Mein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung

Erste Symptome der Multiplen Sklerose hatte ich kurz nach der Geburt meiner Tochter 1995. Sie kam schwer krank auf die Welt und ich habe sie die ersten Jahre ihres Lebens gepflegt. Die Sensibilitätsstörung und Taubheitsgefühle, die ich während dieser Jahre spürte, schob man damals auf den Stress, denn ich mit der Pflege meiner Tochter hatte. Ich war permanent müde und erschöpft, aber niemand nahm die Symptome ernst. Ständig wurde ich bei den Ärzten abgewimmelt, bis ich 1998 in die Pfalz umzog und mir ein Neurologe das erste Mal richtig zuhörte. Er war es, der zuerst den Verdacht einer Disseminata äußerste. Damals konnte ich noch nicht viel mit dieser Aussage anfangen und die Symptome wie Taubheit in den Armen und Beinen kamen immer wieder. Dann kam mein Sohn auf die Welt. Wie meine Tochter, war auch er seit der Geburt schwer krank. Und mein Mann bekam zur gleichen Zeit einen Tumor. In dieser harten Zeit konnte ich meine Symptome nur ignorieren, um für meine Familie da zu sein. Erst 2004 erhielt ich die Diagnose MS. Zum Glück so spät! Ich hätte sonst die schwere Zeit nicht durchgehalten.

Ich kann bis heute kaum in Worte fassen, was ich nach der Diagnose meiner MS empfand. Drei Ärzte teilten mir den Befund in der Klinik mit und sagten, es täte ihnen leid. Ich war leer, fassungslos, wütend, entsetzt, ängstlich, hoffnungslos, erstarrt, bewegungsunfähig. Doch ich bewegte mich. Ich war mutlos, todunglücklich, hilflos und lächelte für die anderen. Ich wollte schreien, aber mir kam kein Ton über die Lippen. Ich weinte und im nächsten Moment lachte ich. Für meine Kinder spielt ich die Starke, aber innerlich brach ich zusammen, wenn ich alleine war. Etwa so waren der Tag und die Wochen nach der Diagnose.

Als alleinerziehende Mama musste ich trotz der vielen Schübe unseren Alltag komplett neu organisieren und strukturieren. Meine Eltern versuchten tapfer zu sein und unterstützten mich in den ersten Jahren mit den Kindern, wo sie nur konnten. Auch heute sind sie noch für mich da, auch wenn sie jetzt im Alter nicht mehr so können wie sie wollten.

Meine Kinder sind jetzt erwachsen. Sie stehen zu mir und haben sich an den Verlauf der MS und die damit einhergehenden Verschlechterungen gewöhnt. Mein Sohn und ich teilen uns den Haushalt, was mir eine enorme Hilfe ist. Und alle zwei Wochen hilft mir jemand beim Putzen. Meine Tochter wohnt weiter weg, so dass sie ein wichtiger Teil für meine mentale Unterstützung ist. Wir alle sind ein gut organisiertes Team.

Seit vielen Jahren bin ich schon im sekundär chronischen Verlauf. Die Gehstrecke wird immer kürzer und es sind viele Begleitsymptome dazu gekommen. Eine Basis- oder Eskalationstherapie mache ich schon sehr lange nicht mehr. Ich achte auf meine Aktivitäten, meine Ernährung und Bewegung und vor allem umgebe ich mich – wenn es möglich ist – mit Menschen, die mir gut tun. Im Laufe meiner Erkrankung haben sich viele Freunde verabschiedeten. Dafür sind aber auch neue und ganz besondere Menschen in mein Leben getreten.

Mit der voranschreitenden MS kann ich besser umgehen, als mit den plötzlich auftretenden Schüben von damals. Hilfsmittel, wie einen Stock, einen Rollator oder Rolli habe ich positiv in meinen Alltag integriert. Sie erleichtern mein Leben und ich bleibe aktiv. Was mich ab und an behindert sind meine Depressionen und meine Blasenstörungen.

Was mir hilft, um mein Leben in den Griff zu bekommen

Kein Tag ist wie der andere. Ich strukturiere meinen Alltag, sorge für Ruhepausen und versuche meinem Hobby, das Klettern mit Handicap, regelmäßig durchzuführen. Wenn dann die Fatigue wieder richtig zuschlägt, dann ruht auch mein Haushalt. Ich habe schon lange akzeptiert, dass ich auf einem neuen Weg bin – er ist meiner, selbstbestimmt und aktiv. Ich möchte nicht mehr in mein altes Leben zurück. Medikamente nehme ich für manche Symptome und meine Ernährung habe ich so angepasst , dass sie vorrangig vegetarisch und antientzündlich ist.

Meine Wünsche in Bezug auf MS

Dass in den nächsten Jahren die Ursache der MS gefunden wird und es Medikamente auf den Markt kommen, die weniger Nebenwirkungen haben. Ein Wunschdenken. Im Bereich Ernährung und alternative Therapien sollte viel mehr geforscht und Studien durchgeführt werden. Man kann den Dämon auch sanft behandeln und die heutigen Medikamente führen doch bei einigen Betroffenen zu zusätzliche Erkrankungen, wie eine PML oder Krebs. Ein No-Go in meinen Augen.

Mein Rat an Betroffene

Mein Motto lautet „Als weiter!“ – für mich heißt das ,nach vorne zu schauen und nicht zurückzublicken. Es geht immer weiter, egal wie. Positiv zu denken, loszulassen, sich neu erfinden und auf das eigene Bauchgefühl zu hören – das und noch viel mehr wünsche ich den Lesern, allen Mitbetroffenen und ihren Familien.

Ich nahm meine Krankheit an und zwar mit allen Höhen und Tiefen. Dann änderte ich Schritt für Schritt mein Leben; befreite mich von unnötiger Last, auch von Menschen. Neue Hobbies entstanden und Beschäftigungen, wie Bücher schreiben, bloggen, klettern und fotografieren.

Wenn ich es geschafft habe – dann schaffst DU das auch!

Herzlichst

Caro

Stand 2019

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