Name: Winona
Alter: 26
Diagnose Multiple Sklerose: 2017
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es einen Moment, als du im Inneren wusstest, dass du krank bist und das nicht einfach so weggehen wird?
Meine Symptome traten zum ersten Mal vermutlich 2016 auf, ziemlich genau ein Jahr vor der Diagnose. Mir war schwindelig und das über mehrere Tage hinweg – aber eine neurologische Untersuchung gab es damals nicht.
2017 kam dann der große Schock und die Diagnose war klar: Multiple Sklerose. Zunächst war es für mich nicht unbedingt das Ende der Welt und so ganz genau wusste ich auch nicht, was das für die Zukunft bedeutet. Bis dann 2018 eine ganze Reihe an schlimmen Schüben kam und ich schon den Rollstuhl in Aussicht gestellt bekam.
Das war dann der Moment, in dem ich den Ernst der Lage begriffen habe und etwas tun musste. Ich bekam dann eine Basistherapie, die ich bis heute bekomme, und die mich tatsächlich schubfrei hält.
Was ging dir durch den Kopf als du die Diagnose erfahren hast und wie hat deine Familie reagiert?
Soweit ich mich erinnern kann, war da ziemlich viel Leere und ich hatte das Gefühl unendlich weit weg von meinem Körper zu sein. Es ist echt schwer, dieses Gefühl zu beschreiben… Aber es war trotzdem ein großer Schock, vor allem auch für meine Familie, die sehr unterschiedlich reagiert hat. Die eine Seite macht sich unendliche Sorgen, die andere Seite kümmerte sich mit gesundem Realismus darum, es mir etwas leichter zu machen. Generell habe ich viel Unterstützung bekommen und bekomme sie heute, fünf Jahre später, immer noch. Freunde wandten sich hingegen von mir ab. Haben mich als unheilbar krank abgestempelt – mit mir könne man ja nichts mehr unternehmen, ohne Rücksicht nehmen zu müssen. Doch einige Wenige sind geblieben und haben mich, wie meine Familie, voll unterstützt und mir die Tränchen getrocknet.
Was hat sich in deinem Leben geändert, seitdem du weisst, dass du MS hast?
Ich denke ich bin von Grund auf etwas ruhiger geworden. Früher war ich wirklich mehr der Flummi, heute bin ich etwas gemütlicher und vor allem realistischer.
Was hat dich in der Zeit seit deiner Diagnose besonders viel Überwindung und Kraft im Leben gekostet?
Da die Diagnose kurz nach Ende meiner Berufsausbildung kam, machte ich mir in erster Linie Sorgen um meine berufliche Zukunft und darum, ob ich überhaupt Karriere machen kann. Eine Bewerbung abzuschicken war kein Problem. Das Problem taucht erst auf, als ich eingestellt wurde und ich mir Fragen gestellt habe wie: „Muss ich es dem neuen Arbeitgeber mitteilen? Wieviel muss er es wissen? Will ich, dass er es weiß?“. Die Entscheidung, es ihm zu beichten, war aber definitiv die Richtige! Er hat viel und lange mit mir gesprochen, bis wir Lösungen für alle denkbaren Szenarien erarbeitet haben. Meine berufliche Zukunft war ab da an gesichert.
Therapierst du gerade? Hast du vielleicht sogar schon mehrere Therapieformen hinter dir? Was hat dir richtig gut geholfen?
Zurzeit bekomme ich eine B-Zellen Therapie in Form einer halbjährigen Infusion. Seit dieser Therapie bin ich schubfrei – besser kann es also gar nicht laufen!
Davor musste ich mich alle 3 Tage spritzen, was mir nicht so gut bekam – was nicht zuletzt an meiner Arztnadel-Phobie lag.
Wie geht es dir aktuell?
Aktuell fühle ich mich zwar durch die anhaltende Pandemie etwas beunruhigt, aber im Allgemeinen bin ich sehr fit, ausgeglichen und führe ein Leben ohne Einschränkungen.
Was wünscht du dir in Bezug auf MS?
Mehr Verständnis und Aufklärung für und von meinen Mitmenschen. Natürlich muss ich ihnen auch Verständnis für ihr Unwissen entgegenbringen, aber sie sollten sich auch aufklären lassen. MS ist leider doch eine nicht ganz so seltene Erkrankung und sollte deswegen mehr Aufmerksamkeit bekommen.