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Schuppenflechte: Die Geschichte von Julia

Mut-Mach-Geschichte von Julia - Schuppenflechte

EINE WAHRE GESCHICHTE: DIAGNOSE SCHUPPENFLECHTE

Name: Julia Köcher-Eckebrecht
Alter: 43
Diagnose: Psoriasis, 1998

Interview:

Du bist gleich mit drei Hautkrankheiten geschlagen: Psoriasis, Couperose und Dermatitis. Welche der drei Krankheiten ist für dich am unangenehmsten und gibt dir das stärkste Gefühl des Unwohlseins?

Ganz klar die Psoriasis. Die hat sich von einer kleinen Stelle am rechten Ohr in den letzten zwanzig Jahren überall angesiedelt. An beiden Beinen, beide Unterarme, beide Ohren, Kopfhaut, Nägel. Jackpot! Meine Couperose ist glücklicherweise nur leicht, ich bin zwar immer ein bisschen gerötet, aber ich habe keine Äderchen oder richtige Flecken, wie bei der nächsten Stufe Rosazea. Meine Dermatitis nervt dagegen leider sehr. Meine Hände jucken manchmal so heftig – nicht zu kratzen ist keine Alternative und so habe ich immer wieder kleine wunde Stellen an den Händen, das ist richtig blöd und ist leider auch chronisch geworden. Mein gesamter Seelenhaushalt spielt sich bei mir leider für alle sichtbar auf der Haut ab.

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten bis zur Diagnose?

Nach dem ersten Auftreten der Psoriasis wurde ich mit einer Urea-Salbe behandelt, das hat sie fast ausgeschaltet. Erst drei Jahre später ist sie dann richtiggehend aufgeflammt, an beiden Ohren und heftig. Von da an ging es immer weiter. Ich bin zwar seit Jahren damit in ärztlicher Behandlung, aber ich bin ehrlich, geholfen hat eigentlich nichts so richtig. Ich befasse mich aber auch weniger damit. Wenn ich dann doch mal in Pso-Foren rumlese, wird mir immer Angst und Bange, dass die Pso sich bei mir auch noch in diese Richtung entwickelt. Und ich glaube, je mehr ich mich mit ihr befasse, desto mehr Raum gebe ich ihr auch in meinem Kopf.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast?

Das hat mich damals eigentlich nicht weiter gestört, mir war aber auch gar nicht bewusst, was das wirklich bedeutet und das war ja noch in der prä-Google Ära.

Jetzt bin ich davon zwar genervt, aber weiß, die Krankheit ist da und sie ist unheilbar. Ich arrangiere mich damit. Ich war nie ein besonders eitler Mensch, deshalb schaue ich zwar neidisch Frauen auf ihre makellosen Beine im Sommer, aber ändern kann ich es nun mal nicht. Ich übe mich daher lieber in Akzeptanz.

Dein Blog www.junieundich.de ist unglaublich angenehm. Man wird schon ruhiger, wenn man die erste Seite nur betrachtet. Liest man deine Artikel zu Nachhaltigkeit, Achtsamkeit und Yoga ist es, als würde man von Ruhe und Gelassenheit umarmt. Geben dir die Themen auf deinem Blog die Möglichkeit mit deiner Autoimmunerkrankung umzugehen?

Hach, leider nein. Ich liebe Yoga und Meditation und versuche mich immer wieder in Achtsamkeit, aber ich habe ein hektisches Leben, das mich voll fordert. Yoga und Meditation hilft mir, das Chaos ruhiger anzugehen. Von einem Zen-Zustand bin ich aber meilenweit entfernt. Mir hilft, zumindest kurze Meditationen und Yogasequenzen in den Alltag einzubauen. Alle Krankheiten werden von einem ruhigen Geist positiv beeinflusst und natürlich andersrum! Und wenn ich gestresst bin, juckt mich der ganze Körper. Hier hilft dann eben, achtsam zu sein und zum Beispiel mal eine Runde Pranayama einzubauen, also Atemübungen.

Aber eine durchschlagene Wirkung habe ich bezogen auf die Haut noch nicht gehabt ☺

Wurdest du schon wegen deiner Psoriasis, Couperose und Dermatitis von anderen verurteilt? Was ist passiert? Was würdest du dir wünschen, dass andere Menschen mit dir und deinen Hauterkrankungen umgehen?

Verurteilt weiß ich nicht. Aber angestarrt werde ich jeden Sommer – und es wird immer schlimmer. Klar, ich werde älter und die Haut ist sowieso nicht mehr so straff und knackig, da fällt dann die Psoriasis noch mehr ins Gewicht. Ich trage dennoch kurz! Einfach weil ich Sonne drauf lassen will und weil ich mir von blöden Blicken nichts vermiesen lassen will. Allerdings, siehe oben, schaue ich halt sehnsüchtig allen Frauen mit toller Haut hinterher. Und davon gibt es wahnsinnig viele. Die Frage ist aber, gibt es überwiegend schöne Haut oder trauen sich die Frauen mit so einer chaotischen Haut wie der meinen eben nicht, sich zu zeigen? Es wäre klasse, wenn Magazine und Filme mehr Realität abbilden würden. Und das ist eben nicht nur „Hübsches Plus Size Model mit toller Haut“, sondern eben auch Menschen mit Hauterkrankungen. Ach, und ich würde mir wünschen, dass Frauen mit toller Haut diese auch wertschätzen ☺

Gibt es Zeiten, an denen die Psoriasis, Couperose und Dermatitis zusammen oder einzeln ganz besonders schlimm sind? Was tust du dagegen?

Die Pso ist im Frühjahr und Herbst besonders aktiv, das ist klassisch für das Krankheitsbild. Ich hau ehrlich gesagt extra viel Kortison drauf. Alles andere hatte keinen Effekt bisher. Ansonsten versuche ich sie in Ruhe zu lassen und gut einzucremen. Ich habe schon zuckerfrei ausprobiert und glutenfrei – beides hat die Pso überhaupt nicht interessiert. Es soll eine Pso-Diät geben, die auch Früchte und Haferflocken etc. mit in die zu vermeidenden Lebensmittel miteinschließt und die soll eine tolle Wirkung haben. Aber da bin ich ehrlich: einfach nur nein. Ich verzichte weder auf Obst noch auf Getreide und erst recht nicht auf Schokolade.

Die Dermatitis ist chronisch geworden. Hier hilft nur viel cremen und auf keinen Fall die vielen Desinfektionsmittel zu nutzen, auch nicht bei Corona. Händewaschen reicht!

Wann sind die Zeiten besonders gut für deine Haut?

Im Sommer, wenn die Sonne drauf scheint, da ist die Pso dann fast ganz weg. Sonne ist wiederum für Couperose Gift! Da versuche ich mit hohem Sonnenschutzfaktor dagegen zu halten.

Wie geht es dir aktuell?

Ganz gut. Es ist Winter und ich muss mich nicht viel damit auseinandersetzen. Letztlich versuche ich es ja eh immer zu akzeptieren und eher noch dankbar zu sein, dass ich bisher nur einen mittelschweren Verlauf haben. Psoriasis kann sich über den gesamten Körper ausbreiten und es gehört dann mehr als Akzeptanz dazu, damit klarzukommen.

Hast du schon alternative Medizin ausprobiert? Was kannst du empfehlen oder wovon rätst du, die Finger zu lassen?

Ich habe es mit Schüssler Salzen probiert, die keinen Effekt hatten, allerdings würde ich nicht davon abraten. Denn mit den Salzen habe ich tatsächlich auch schon bessere Haare und Nägel bekommen. Auch diverse Produkte wie Schwarzkümmelöl innen wie außen habe ich probiert, aber nie einen nennenswerten Effekt erzielt. Ehrlich gesagt bin ich aber auch nicht sooo diszipliniert. Ich bin ein großer Freund von Schulmedizin gepaart mit alternativen Mitteln. Betroffene sollten das alles ruhig ausprobieren!

Was wünscht du dir in Bezug auf die Krankheit?

Sichtbarkeit! Wenn man mehr Hautkrankheiten sehen würde, würde ich auf die meine viel weniger achten. Im Grunde haben wir ja die Body Positivity Bewegung, andererseits verfremden sich immer mehr Influencer*innen auf Instagram mit immer absurderen Filtern und sind anschließend nicht mehr zufrieden mit dem Aussehen, so dass sie sich beim Plastischen Chirurg ihrem Filterbild anpassen lassen. Das ist absurd.

Schlusswort:

Fazit, Rat an Betroffene, Motto etc.

Meine Pso bestimmt mich nicht. Sie ist ein Teil von mir, aber ich bin unabhängig von ihr. Ehrlich gesagt stört mich meine Cellulite mehr als die Pso. Ich übe mich im Gedanken „Wer das nicht sehen will, soll halt woanders hinsehen“. Ich rate allen Betroffenen: zeigt euch. Wenn wir uns alle zeigen, ist es bald ein Normalzustand.