Lupus erythematodes und die psychische Gesundheit
Eine Lupus-Diagnose bedeutet für viele Betroffene einen tiefen Einschnitt: Plötzlich stehen Fragen im Raum, die das gesamte Leben betreffen: Wie wird die Erkrankung verlaufen? Was kommt auf mich zu? Wie gehe ich mit dieser neuen Realität um? Nicht selten fühlen sich Menschen mit den ersten Symptomen und der Diagnose wie in einer Art Überlebensmodus. Der Schock ist groß, und die seelische Belastung, die damit einhergeht, ist ebenso real wie die körperlichen Beschwerden.
Wichtig ist: Wenn du dich in einer akuten Krise befindest, zögere bitte nicht, sofort Hilfe in Anspruch zu nehmen. Der Krisendienst ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0111 und 0800 111 0222.
Psychische Begleiterkrankungen bei Lupus
Lupus betrifft nicht nur Haut, Gelenke oder Organe, auch die Psyche ist unmittelbar mitbetroffen. Viele Betroffene entwickeln im Laufe der Zeit depressive Verstimmungen oder Depressionen, häufig ausgelöst durch die chronische Krankheitslast, Schmerzen oder das Gefühl, im Alltag eingeschränkt zu sein. Hinzu kommt die Angst: die Sorge vor Schüben, vor Ausgrenzung oder vor der Unsicherheit des Krankheitsverlaufs.
Ein weiterer belastender Faktor ist die Fatigue. Diese chronische Erschöpfung raubt nicht nur körperliche Energie, sondern drückt auch auf die Stimmung. Viele Menschen berichten außerdem vom sogenannten Lupus Brain Fog: Gedächtnislücken, Konzentrationsprobleme oder das Gefühl, als sei das Gehirn „in Watte gepackt“. Auch Schlafstörungen sind häufig, ausgelöst durch Grübelspiralen oder innere Unruhe. Mit der Zeit kann sich ein Gefühl der Isolation einstellen, besonders dann, wenn das Umfeld nicht versteht, wie man sich fühlt.
Wege im Alltag um besser zurechtzukommen
Trotz aller Belastungen gibt es Möglichkeiten, die eigene seelische Gesundheit im Blick zu behalten. Schon kleine Schritte können dabei hilfreich sein. So kann es guttun, regelmäßig in sich hineinzuhören und ein Tagebuch über Stimmung, Stresslevel und körperliche Symptome zu führen. Dieses Bewusstwerden hilft, Muster zu erkennen und Überforderung entgegenzuwirken. Ebenso wertvoll ist es, realistische Ziele zu setzen: Nicht alles muss sofort geschafft werden, und kleine Fortschritte sind wichtig genug.
Auch das soziale Umfeld spielt eine entscheidende Rolle. Freundschaften, Familie, Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen, wie wir bei NIK e.V., bieten Halt und Verständnis. Es wird immer Menschen geben, die empathisch sind, und andere, die deine Lage nicht nachvollziehen können. Wichtig ist, dir klarzumachen: Das Verhalten anderer sagt mehr über sie aus als über dich.
Hilfreich ist außerdem, das Gespräch mit dem medizinischen Fachpersonal offen und ehrlich zu führen. Die aktuelle Leitlinie zum systemischen Lupus erythematodes (SLE) betont, wie entscheidend gute Informationen und eine gemeinsame Entscheidungsfindung sind. Mit der Lupus-Checkliste kannst du dich auf diese Gespräche vorbereiten und deine eigenen Bedürfnisse besser formulieren. Am Ende geht es auch um Akzeptanz: Die Krankheit gehört zu deinem Leben – doch sie muss dich nicht völlig bestimmen.
Stress erkennen und abbauen
Ein weiterer Schlüssel liegt im Umgang mit Stress. Denn Stress kann Symptome verstärken und Schübe begünstigen. Versuche daher herauszufinden, was dich besonders belastet: Sind es äußere Faktoren wie Schmerzen oder Termine, oder innere Druckmacher wie eigene Glaubenssätze? Eine liebevolle und wohlwollende Haltung dir selbst gegenüber ist hier ein wichtiger erster Schritt.
Hilfreich sind auch gezielte Entspannungstechniken. Achtsamkeit, Meditation oder progressive Muskelentspannung können helfen, innere Ruhe wiederzufinden. Ebenso wichtig ist Bewegung: Ein Spaziergang, Yoga oder andere sanfte Aktivitäten stärken nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche. Kreativität kann ein Ventil sein: sei es durch Malen, Musizieren oder bewusstes Musikhören. Strukturiere deinen Alltag, plane regelmäßige Pausen ein und suche die Natur als Kraftquelle.
Welche Therapien helfen können
Neben diesen Schritten im Alltag gibt es medizinische und psychologische Behandlungsangebote, die unterstützend wirken können. Die Lupus-Therapie selbst zielt auf Remission, also eine möglichst vollständige Symptomfreiheit bei minimalem Medikamenteneinsatz. Daneben sind Schmerz- und Fatigue-Therapien wichtige Bausteine. Psychotherapeutische Angebote – ob Gesprächstherapie, Verhaltenstherapie oder tiefenpsychologische Ansätze – können helfen, besser mit Ängsten oder Depressionen umzugehen. Wichtig ist, dass die Chemie zwischen dir und deiner Therapeutin oder deinem Therapeuten stimmt.
Manche Menschen profitieren auch von achtsamkeitsbasierten Verfahren, von Ernährungsberatung oder von Maßnahmen zur Verbesserung der Schlafhygiene. In bestimmten Fällen kann der Einsatz von Medikamenten zur Behandlung von Depressionen oder Angststörungen sinnvoll sein. Dies sollte aber immer mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt abgestimmt werden.
Über NIK e.V. findest du Austausch, Beratung, eine erste Orientierung und Unterstützung. Auch andere digitale Angebote können hilfreich sein, zum Beipsiel: Der Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir bietet Betroffenen, Angehörigen und Interessierten wertvolle Informationen – unter anderem von der Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Christine Maria Becker.
Mit freundlicher Unterstützung von
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