Vom 24.02. – 07.03.2025 bieten wir auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog Inhalte, die ein umfassendes Verständnis für die Herausforderungen von rheumatischen Erkrankungen schaffen. Unser herzlicher Dank gilt den Firmen Abbvie, Alfasigma und Pfizer, deren Unterstützung die Durchführung der Rheumawochen ermöglicht.

Unsere Veranstaltungen während der Rheumawochen

1. Digitales Patient*innenwebinar

Ein besonderes Highlight ist unser digitales Patient*innen-Webinar am 24. Februar um 19 Uhr mit dem Thema „Rheuma verstehen und behandeln“.
Hier erwarten dich spannende Einblicke und Expertengespräche mit Dr. med. Anna Holz, Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologin, Dr. med. Peer M. Aries, Rheumatologe und Immunologe, sowie der Rheuma-Patientin Claudi (@claudiraudiii), die ihre persönlichen Erfahrungen teilt.

Was erwartet dich?

• Wie erkenne ich Rheuma frühzeitig?
• Welche Behandlungmöglichkeiten gibt es für Rheuma?
• Was gibt es Neues in der Rheuma-Forschung?

Unsere Referent*innen

Dr. med. Peer M. Aries

Internist, Rheumatologe, Immunologe und Ernährungsmediziner

Dr. med. Anna Holz

Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologin

Expertenrat und Erfahrungsaustausch: Stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wir laden dich und deine Angehörigen herzlich ein, an dieser Veranstaltung teilzunehmen und deine Fragen direkt an unsere Experten zu richten. Nutze diese Gelegenheit, um mehr über deine Erkrankung zu erfahren und wertvolle Tipps für deinen Alltag zu erhalten!

2. Insta Lives für einen intensiven Austausch

Für einen ganz persönlichen Austausch kannst du dich auf unsere Insta Lives während der Rheumawochen freuen:

28.02. // 19 Uhr
Insta Live mit der Rheumafachassistentin Lina @rheuma.engel zum Thema „Therapietreue“

04.03. // 19 Uhr

Insta Live mit Sarah Schuh (@embracing_unknown) zum Thema „Arzt und Patient*innen Kommunikation“

05.03. // 19 Uhr
Insta Live „Heißer Stuhl“ mit Rheumatologe Dr. Peer Aries um 19:00 Uhr: Stellt eure Fragen direkt an den Experten!

07.03. // 19 Uhr
Insta Live zum Tag der gesunden Ernährung mit Nicole Kühling, Ernährungs- und Gesundheitsberatung (@rheuma.nutrition.health)

Rheuma Botschafterin und
Patientin Claudi @claudiraudiii

Claudis Geschichte ist geprägt von Schmerzen, Unsicherheit und Herausforderungen, die mit der Diagnose Rheumatoide Arthritis einhergingen. Was als sporadische Schulterschmerzen begann, entwickelte sich 2023 zu einer immer stärkeren Belastung mit Schmerzen in verschiedenen Gelenken, ohne typische Symptome wie Schwellungen oder Rötungen. Nach monatelangem Warten und falschen Einschätzungen wurde 2024 schließlich die Diagnose gestellt.

Die Nachricht war ein Schock für Claudi und ihre Liebsten. Ohne ausreichende Aufklärung von Ärzten musste sie sich das Wissen über die Krankheit selbst aneignen. Ihr Leben hat sich seitdem grundlegend verändert: Früher war sie voller Energie in der Natur unterwegs, heute bestimmen Therapien, Arztbesuche und Anpassungen ihren Alltag. Trotzdem teilt sie offen ihre Höhen und Tiefen auf Instagram, klärt über Rheuma auf und gibt ihrer Community Halt.

Mit viel Mut hat Claudi gelernt, ihre Lebensqualität trotz der Erkrankung zu erhalten – durch Bewegung, eine antientzündliche Ernährung und den Austausch mit anderen Betroffenen. Sie wünscht sich mehr Aufklärung, psychologische Unterstützung und Verständnis für chronische Erkrankungen.

Zur Mut-Mach-Geschichte von Claudi

Mit freundlicher Unterstützung von:

Download-Möglichkeiten:

• Flyer Kinderrheuma
• Flyer „Ich beim Arzt“
• Flyer „Ich im Krankenhaus“

Ernährungsberaterin Nicole Kühling

Ernährungsberaterin Nicole Kühling (@nicole.rheuma.nutrition.health) berät seit vielen Jahren Menschen in Gesundheitsfragen. Das Thema Ernährung ist ihr eine Herzensangelegenheit, denn bei ihrer Tochter wurde schon sehr früh Kinderrheuma diagnostiziert. Dadurch spezialisierte Nicole sich auf antientzündliche Ernährung mit dem Fokus auf Rheuma. Wir haben sie gefragt, wie man Kinder gesunde, im besten Fall antientzündliche Ernährung, schmackhaft machen kann und was Eltern als Vorbilder tun können.

Wie mache ich meinem Kind verständlich, dass es sich gesund ernähren sollte?

Das ist eine Frage, die mich auch am Anfang extrem gestresst und beschäftigt hat. Denn ich wollte es als Ernährungsexpertin natürlich besonders gut und richtig machen. Aber mir wurde sehr schnell bewusst, dass man bei Kindern mit Druck, Verboten, oder mit einer Überbewertung von guten oder schlechten Nahrungsmitteln, das gesamte Verhältnis zum Essen im Allgemeinen nachhaltig sehr stören kann.

Ich finde es aber trotzdem wichtig, gerade bei Kindern mit Grunderkrankungen, auf eine gesunde und vor allem ausgewogene Ernährung zu achten. Zum einen, um den Körper zu unterstützen, mit der schweren Arbeit besser zurechtzukommen und zum anderen um Folgeerkrankungen vorzubeugen. Denn das Risiko für andere Krankheiten kann je nach Verlauf durchaus erhöht sein. Und wie wir alle bereits wissen, sind die meisten Zivilisationskrankheiten ohnehin ernährungsbedingt.

Wie starte ich eine Ernährungsumstellung?

Als Erstes ist es sinnvoll, die Ernährung in der Familie gemeinsam anzuschauen und auch gemeinsam umzustellen. Gerade bei Kindern ist es wichtig, eine gesunde Ernährung vorzuleben. Kleine Kinder lernen durch Nachahmen der Eltern. Ebenso sollte es selbstverständlich sein, dass nicht der eine seine Schokofrühstücksflocken oder den Marmeladentoast isst, während der andere ungesüßte Haferflocken oder andere weniger attraktive Alternativen vorgesetzt bekommt. Vielmehr sollten gesunde Lebensmittel für die ganze Familie selbstverständlich sein.

Je nachdem wie die Ernährung vorher war, würde ich damit beginnen, gewohnte Lebensmittel langsam durch gesündere Alternativen zu ersetzen. Zum Beispiel eine normale Marmelade gegen eine selbstgemachte austauschen, Müslis selber mischen und einfach zu jeder Mahlzeit eine Gemüsebeilage dazu zu nehmen. Sehr einfach ist es auch, erstmal gesündere Fette in die Ernährung zu etablieren, ohne an den Mahlzeiten selbst, etwas verändern zu müssen.

Welche Ernährung ist empfehlenswert?

Rheuma ist eine entzündliche Krankheit mit einer überschießenden Immunreaktion. Deswegen gilt grundsätzlich die Empfehlung, sich entzündungshemmend zu ernähren, Trigger aus der Nahrung herauszufinden, die das Immunsystem überreizen und kritische Nährstoffe im Blick zu haben.

Es gibt, meiner Meinung nach, keine spezielle Ernährungsform, die grundsätzlich für alle empfehlenswert ist. Es sind zu viele individuelle Faktoren zu beachten, die nach meiner Erfahrung unterschiedlicher nicht sein können. Zudem zeigen sich bei Kindern oftmals gar nicht unbedingt Reaktionen auf bestimmte Lebensmittel – wie es bei Erwachsenen der Fall ist. Alleine schon deswegen rate ich von allgemeinen Ratschlägen ab und würde immer die Nährstoffaufnahme und nicht einzelne Lebensmittel im Fokus haben. Denn das ist oft bei Kindern schon Herausforderung genug.

Deswegen ist meine Empfehlung sich ein gutes Grundwissen über die Ernährung, vor allem die anti-entzündliche Ernährung und die Besonderheiten bei Autoimmunerkrankungen anzueignen, um so eigene, individuelle Entscheidungen zu treffen zu können. Die wichtigsten Punkte sind aber eine gute Versorgung mit Proteinen, da Entzündung immer auch Proteine raubt, eine Ernährung mit guten Fetten, da ein gutes Fettsäureverhältnis im Körper die Entzündungen regulieren kann, sowie sekundäre Pflanzenstoffe und Vitamine, da sie auf natürliche Weise helfen können, Entzündungen zu lindern. Ganz besonders wichtig ist hier auch eine gesunde Darmflora, die wir über die Ernährung formen und beeinflussen. In den letzten Jahren wurde immer deutlicher, welchen Einfluss der Darm auf die Entstehung und den Verlauf von Autoimmunerkrankungen hat.

Welche Lebensmittel lösen einen Schub aus?

Welche Lebensmittel problematisch sein können, ist sehr individuell und nicht nur vom Lebensmittel selbst, sondern oft auch von der Qualität des Lebensmittels, der Darmgesundheit oder einer eventuellen Allergie oder Unverträglichkeit abhängig.

Allerdings gibt es ein paar Lebensmittel bzw. Lebensmittelgruppen, die oft Reaktionen begünstigen können.

Diese sind: Lektine, vor allem das Gluten aus Weizen.

Das sind Stoffe in pflanzlichen Lebensmitteln wie Getreide oder Hülsenfrüchten, die die Pflanze vor Fressfeinden schützt. Gesunde Menschen mit einer intakten Darmflora haben keine Probleme mit diesen Stoffen. Allerdings können sie bei Autoimmunerkrankungen Probleme bereiten.

Ein Übermaß an Arachidonsäure, eine Omega-6-Fettsäure, die wir vor allem in fetten tierischen Lebensmitteln vorfinden. Hier gilt, dass es nicht das Lebensmittel an sich ist, sondern ein ungünstiges Verhältnis der Fettsäuren Omega-3 und Omega-6 die Entzündungsbereitschaft im Körper erhöht. Haltung und Qualität des Lebensmittels spielen hier aber ebenso eine große Rolle.

Zucker bzw. Probleme mit Blutzuckerspitzen. Isolierter Zucker und ständige Blutzuckerspitzen sind entzündungsfördernd und können darüber hinaus das gesamte Hormonsystem stören.

Nachtschattengewächse wie Kartoffeln oder Tomaten schützen sich ebenfalls durch bestimmte Stoffe vor Fressfeinden. Wie bereits erwähnt, kann dies Reaktionen des Immunsystems begünstigen.

Kuhmilch und daraus hergestellte Produkte. Das Casein der Milch, vor allem einer bestimmten Rasse, die bei uns in den meisten industriell verarbeiteten Produkten zu finden ist, macht bei vielen Menschen mit Autoimmunerkrankungen Probleme, da es im Darm Entzündungen fördert. Aber wie bereits bei den anderen tierischen Lebensmitteln erwähnt, kommt es hier auf die Qualität, die Herkunft und die Verarbeitung an.

Wie man bereits erkennen kann: Lässt man einfach einige oder sogar alle Lebensmittelgruppen weg, wird die Lebensmittelauswahl enorm eingeschränkt. Dies hat nicht nur gravierende Mängel zur Folge, sondern ist alles andere als gesund oder lebenswert. Deshalb ist es umso wichtiger, sich mit den Grundzügen einer bedarfsdeckenden Ernährung zu beschäftigen und individuelle Trigger in der Ernährung zu ermitteln.

Gerade bei Kindern wäre es unverantwortlich, ganze Lebensmittelgruppen zu streichen, ohne ersichtlichen oder triftigen Grund. Bestehen allerdings tatsächliche Unverträglichkeiten, gilt es gesunde und schmackhafte Alternativen zu finden und diese in den Alltag einzubauen. Der größte Fehler, den ich immer wieder sehe, ist sich nicht mit Nährstoffen zu beschäftigen und eliminierte Lebensmittel nicht durch geeignete Quellen zu ersetzen oder kritische Nährstoffe im Blick zu haben.

Als Beispiel: Wer sich vegan ernähren möchte, sollte sich auf jeden Fall mit Proteinquellen beschäftigen und bestimmte Vitamine wie B12 und weitere im Blick haben. Im Fall von Vitamin B12 wäre sogar eine Substituierung nötig, da man über eine rein vegane Ernährung diesen Nährstoff nicht aufnehmen kann.

Wie mache ich meinem Kind die antientzündliche Ernährung schmackhaft?

Jüngere Kinder haben noch kein Verständnis für die Aussage, dass ein Lebensmittel gesund oder ungesund ist. Sie verlassen sich in der Regel auf ihr Körpergefühl und teilen Lebensmittel einfach in schmackhaft oder ungenießbar ein. Den Begriff „gesund“ können sie gar nicht greifen. Deswegen bringen Bemühungen, dem Kind Ernährungswissen beizubringen, ziemlich wenig.

Als unsere Tochter kleiner war und sie schon verstanden hat, dass sie eine Erkrankung hat, die ihre Gelenke kaputt macht, habe ich ihr versucht, mit Bildern zu erklären, was das Lebensmittel in ihrem Körper macht. So habe ich ihr erklärt, dass ganz viel Zucker in ihrem Körper ihre Gelenke anknabbert. So wie bei den Zähnen Karius und Baktus. Und dass z.B. der Brokkoli die kleinen Zuckermonster einfangen kann und ins Gefängnis schmeißt. Das hilft, damit sie damit aufhören und sie bald wieder mit ihren Freundinnen herumspringen kann. Ebenso habe ich ihr erklärt, dass unser Bärenkraftsaft (in dem bringe ich oft Proteine oder Grünzeug unter) ihren Muskeln hilft zu wachsen, damit sie bald noch höher springen kann. Mit diesen Bildern, fällt es gar nicht schwer den Saft schmackhaft zu machen. Älteren Kindern und Jugendlichen kann man durchaus auch die tatsächliche Wirkung von Ernährung erklären. Ab einem gewissen Alter spüren sie oft selber, die Verbesserung oder Verschlechterung durch bestimmte Lebensmittel. Grundsätzlich gilt, eine gesunde Ernährung im Familienalltag Routine werden zu lassen. Geschmäcker verändern und entwickeln sich. Gemeinsames Aussuchen von neuen Rezepten mit anschließendem Einkaufen und Kochen, fördert die Neugierde auf neue Lebensmittel. Wichtig ist, das Essen nicht zu einer weiteren Belastung werden zu lassen. Ich finde, Kinder und Jugendliche mit Rheuma haben schon genug zu tragen und sollten sich nicht auch noch in anderen Bereichen bevormundet fühlen müssen.

Was isst mein Kind besonders gerne?

Ich bin ehrlich! Wie alle Kinder isst sie gerne süß. Das mache ich mir aber zunutze, in dem ich versuche, gesündere Süßigkeiten aus Obst und Nüssen herzustellen. Vor allem Smoothies kommen sehr gut an. Hier gelingt es mir auch Gemüse und Salat unterzubringen oder andere Sachen zu verstecken. Grundsätzlich geht aber immer Rohkost in allen Formen und Farben. Was auch spannend ist. Wir haben herausgefunden, dass es oftmals nicht die Lebensmittel an sich sind, die nicht gemocht werden. Sondern die Art und Weise, wie sie zubereitet sind. Rohes Gemüse geht besser als gekocht. Einzelne Komponenten besser als gemischt, wie zum Beispiel ein Auflauf. Auch das ist ein Tipp. Einfach mal neue Lebensmittel einzeln anbieten.

Ich denke, wer das Thema Ernährung in die ganzheitliche Behandlung mit einbringen möchte, sollte sich auf jeden Fall gut beraten lassen, um nicht in Fallen zu tappen, die man leicht vermeiden kann. Dann kann eine Ernährungsumstellung wirklich leicht gelingen.

Zur Mut-Mach-Geschichte von Nicole und ihrer Tochter.

Was ist Rheuma?

Rheuma ist eine Erkrankung, die vor allem die Gelenke, Muskeln, Sehnen und manchmal auch die Haut betrifft. Es kann verschiedene Beschwerden verursachen, wie Schmerzen in den Beinen oder Händen, Entzündungen der Haut oder Augenbrennen. Manchmal kann Rheuma dazu führen, dass man sich schlapp fühlt und Dinge, die sonst Spaß machen, schwerer fallen. Aber natürlich gibt es auch viele gute Tage, an denen man sich wohlfühlt und Spaß haben kann.

Wie zeigt sich Rheuma?

Rheuma kann sich auf verschiedene Arten zeigen, und deshalb nennt man es manchmal die „Krankheit mit den 100 Gesichtern“. Es kann gut behandelt werden, aber es gibt gute und schlechte Tage. An guten Tagen kann man fast alles wie andere Kinder machen, aber an schlechten Tagen kann es schwieriger sein. In Deutschland haben viele Menschen Rheuma, etwa 1,5 Millionen. Darunter sind auch etwa 13.000 Kinder mit Rheuma. Bei den meisten Kindern geht es nach einiger Zeit wieder weg, aber manchmal bleibt Rheuma ein Begleiter für das ganze Leben.

Was bedeutet „schubweise“?

Rheuma kommt in Schüben, das heißt, es gibt Zeiten, in denen es schlimmer ist, und Zeiten, in denen es besser ist. Die Behandlung ist wichtig, um die guten Tage zu vermehren und die schlechten Tage zu erleichtern.

Wie entsteht Rheuma?

Normalerweise schützen spezielle „Gesundheitspolizisten“ in unserem Körper vor Krankheiten. Manchmal aber machen sie Fehler und greifen unser eigenes Gewebe an, was zu Entzündungen und Schmerzen führt.
Rheuma kann gut behandelt werden Ärzte können verschiedene Medikamente verschreiben, um Schmerzen zu lindern und das Immunsystem zu beruhigen. Die Einnahme dieser Medikamente ist wichtig, selbst wenn es einem gut geht. Wenn jemand in einer Familie Rheuma hat, betrifft das die ganze Familie. Es kann manchmal hektisch sein, Termine einzuhalten und den Alltag zu bewältigen, aber als Familie könnt ihr gemeinsam durch Herausforderungen gehen und euch unterstützen.

Was Euch gut tut:

* Gesundes Essen: Gemüse kann Entzündungen lindern.
* Bewegung: Sie hilft, beweglich zu bleiben.
* Offen sein: Spreche darüber, wenn es dir nicht gut geht.
* Treffe andere, die auch Rheuma haben, denn zusammen seid ihr stärker.

Quelle: MeinCarePlus Patient*innenservice

Tanja war im Auftrag von gsk beim DGRH (Deutscher Rheumatologen Kongress) in Leipzig und hat den dort anwesenden Rheumatolog*innen die Bedürfnisse von EGPA-Betroffenen präsentiert. Wir nehmen nun EGPA mit in den Fokus und wollen auf diese seltene rheumatologische Erkrankung aufmerksam machen.

Nach vermutlich vielen, vielen Arztbesuchen mit Umwegen und Fehldiagnosen aufgrund von unterschiedlichsten Symptomen haben Sie nun endlich eine Diagnose und ihre Krankheit hat einen Namen: EGPA – Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis oder, früher verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Jetzt ist es besonders wichtig, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit den behandelnden Ärzten zu treffen – Vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leb

Denn eine seltene Erkrankung, wie die EGPA, bringt auch viele Herausforderungen mit sich, sowohl für die Patient*innen als auch für ihre Angehörigen. So müssen die Betroffenen häufig aufwendig versorgt und bei spezialisierten Rheumatologen und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Das Leben der Betroffenen wird durch die Erkrankung auf vielfältige Weisen beeinflusst.

Die EGPA ist eine seltene Erkrankung, die aufgrund ihrer Seltenheit oft übersehen oder falsch diagnostiziert wird. Dies führt zu einer verzögerten Diagnose und einem Mangel an angemessener medizinischer Betreuung. Die Diagnose bringt eine Flut von Emotionen und Fragen mit sich, und die Bedürfnisse der Patient*innen nach der Diagnose sind vielfältig.

Information und Aufklärung:

Nach der EGPA-Diagnose benötigen die Patient*innen dringend Informationen über die Erkrankung, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Sie haben häufig einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich, da Informationen fehlen, ihre Symptome nicht ernst genommen wurden und eine Verschlechterung des Zustands nicht verhindert werden konnte. Durch aufklärende Beiträge, z.B. hier bei NIK e.V. kann die Zeit bis zur richtigen Diagnose verkürzt werden.

Unterstützung und Verständnis:

Die EGPA kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen. Nach der Diagnose benötigen Patient*innen Unterstützung von ihren Angehörigen, Freunden und medizinischen Fachkräften, um die physischen und emotionalen Belastungen zu bewältigen. Auf www.lebenmitegpa.de bekommen Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Krankheit. Hier gibt es viele Informationen, um die Erkrankung besser zu verstehen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt*innen wichtige Therapieentscheidungen treffen zu können. Denn die Patient*innen müssen ernst genommen und einbezogen werden. Das Verständnis der Umgebung ist von entscheidender Bedeutung.

Austausch mit Betroffenen:

Der Austausch mit anderen Menschen, die ebenfalls von der EGPA betroffen sind, kann eine wichtige Quelle des Trostes und der Unterstützung sein. In Selbsthilfegruppen oder Patienteninitiativen, wie NIK e.V. oder Vaskulitis e.V., auf Social Media (z.B. auf Facebook und Instagram bei @lebenmitegpa.de) und Online-Foren können Betroffene Erfahrungen teilen und sich gegenseitig ermutigen.

Die Schwierigkeit, Informationen zur EGPA zu finden:

Die Herausforderung, verlässliche Informationen über die EGPA zu finden, ist real. Da die Erkrankung so selten ist, gibt es oft begrenzte wissenschaftliche Literatur und für Betroffene kaum verständliche und nützliche Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Hier sind einige Tipps, wie Sie trotzdem Informationen finden können:

• Spezialisierte Ärzte: Suchen Sie, z.B. über den Ärztefinder auf www.lebenmitegpa.de, nach Ärzten und Kliniken, die sich auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf die EGPA spezialisiert haben. Diese Experten haben oft Zugang zu den neuesten Informationen und Behandlungsoptionen.
• Online-Communities: Online-Foren und soziale Netzwerke bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Informationen zu sammeln. Beachten Sie jedoch, dass nicht alle Informationen in diesen Gruppen wissenschaftlich fundiert sind.
• Medizinische Bibliotheken und Forschungsdatenbanken: Suchen Sie in medizinischen Bibliotheken und wissenschaftlichen Forschungsdatenbanken nach aktuellen Studien und Artikeln zur EGPA.
• Webseiten für Betroffene und Angehörige wie lebenmitegpa.de oder NIK e.V., können wertvolle Ressourcen und Unterstützung bieten.

Mut schöpfe und Unterstützung finden:

Die EGPA ist zweifellos eine herausfordernde Erkrankung, aber es gibt Hoffnung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und wertvolle Einblicke bieten. Die Suche nach den richtigen Experten, der richtigen Therapie und die aktive Auseinandersetzung mit der eigenen Gesundheit sind entscheidend.
Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind, und dass es Möglichkeiten gibt, Informationen und Unterstützung zu finden. Mit der richtigen medizinischen Betreuung, Selbstfürsorge und dem Rückhalt von Angehörigen und Gleichgesinnten können Sie Wege finden, um mit der EGPA zu leben und ein erfülltes Leben zu führen.

BiogenBewegungswoche: Mit „Rheuma? Move Ma!“ mehr Aufmerksamkeit für entzündlich-rheumatische Erkrankungen schaffen

Der diesjährige Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober zielt nicht nur darauf ab, auf entzündlich-rheumatische Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er steht auch ganz im Zeichen eines besonderen Mottos: „Rheuma? Move Ma!“ – so heißt die Kampagne von Biogen, die in den Fokus rückt, wie essenziell sportliche Bewegung für Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen ist.

In Deutschland sind circa 1,5 Millionen Erwachsene von einer entzündlich-rheumatischen Erkrankungen betroffen. Entzündlich-rheumatische Erkrankungen sind keine Frage des Alters.

Aufgrund der starken körperlichen Einschränkungen wurde früher empfohlen, dass sich Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen „schonen“ sollen. Doch das ist inzwischen längst vom Tisch. Im Gegenteil: Es ist nicht genug zu betonen, wie sehr Bewegung hilft, die Beweglichkeit aufrecht zu erhalten und das Wohlbefinden zu steigern.

Denn regelmäßige Bewegung stärkt Kraft und Ausdauer und kann zu vielen positiven Entwicklungen beitragen, darunter zum Beispiel der Morgensteifigkeit entgegenwirken, Beschwerden lindern und sogar Entzündungen hemmen.

Ein der Erkrankung angepasstes Bewegungsprogramm, das Spaß bringt – egal ob in einer Gruppe oder allein, setzt zudem Glückshormone frei, was zu einem positiveren Mindset führen kann. Eine wichtige Ergänzung jeder medikamentösen Therapie.
Um noch mehr Aufmerksamkeit für dieses wichtige Thema zu erzielen und Betroffene sowie Freunde, Angehörige und alle Interessierten zu aktivieren, wurde eine passende Challenge mit dem Motto „Rheuma? Move Ma!“ ins Leben gerufen:Unter dem Hashtag #BiogenBewegungswoche findet diese vom 05. – 12.10.22 statt. Das Tolle daran – Jeder kann dabei sein, Betroffene wie Nicht-Betroffene und auch körperlich eingeschränkte Menschen.

Du willst teilnehmen und dich bewegen? Dann melde dich in der App „fitrockr“ an und tritt der #BiogenBewegungswoche-Challenge bei https://www.meincareplus.de/de_DE/home/welt-rheuma-tag-2022.html

Wie das geht?

Lade dir kostenfrei die Fitrockr App runter. Lege dir einen Account in der Fitrockr App an oder logge dich in deinen bereits bestehenden Account ein und trete der „Rheuma? Move ma!“-Challenge bei.
Verbinde deinen eigenen Fitness Tracker oder dein Handy mit der App und messe deinen Erfolg. Fitrockr schafft es durch einen speziellen Algorithmus auch Sportarten oder Bewegungen zu tracken, die nicht durch z.B. Schritte messbar sind, wie Rudern, Crossfit oder Rollstuhl. Für diese Auswertung werden Daten wie Alter, Gewicht, Größe und Geschlecht in Zusammenhang mit dem tatsächlichen Kalorienverbrauch während der eigentlichen Aktivität gesetzt.
Sammle durch deine Bewegungen so viel Punkte wie du kannst.

Der Vorteil: Die „fitrockr“-App ist kompatibel mit praktisch allen gängigen Fitness-Devices und Smartwatches von Fitbit, Garmin, Polar, Misfit, Withings, Google Fit App und Apple Health.

Es gibt dabei zudem keine Einschränkung in der Bewegungsform – nicht nur Joggen kann gemessen werden, sondern wirklich alle Bewegungsmuster. Dafür sorgt ein spezieller Algorithmus in der App. Dieser kann Sportarten erkennen, die nicht durch Schritte messbar sind, wie bespielweise Rudern, Schwimmen oder Crossfit. Alle Teilnehmer*innen können sich so gemeinsam herausfordern und zu mehr Aufmerksamkeit für Rheuma beitragen.

Mach auch Du bei der #BiogenBewegungswoche mit, schaffe Aufmerksamkeit für entzündlich-rheumatische Erkrankungen und tritt der Aktion unter folgendem Link bei: https://www.meincareplus.de/de_DE/home/welt-rheuma-tag-2022.html

JETZT BEWEGEN!

Auf dem MeinCare+ Patient*innenservice findest du alle wichtigen Infos zu der

BiogenBewegungswoche sowie viele hilfreiche Tipps zu Ernährung, Reisen, Beruf und Karriere, aber auch Informationen zum Thema Sport und Bewegung.

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Wir freuen uns sehr, Herrn Dr. Ahmadi als neuen Partner unseres Netzwerkes begrüßen zu dürfen. Herr Dr. Ahmadi ist Facharzt für Rheumatologie, Innere Medizin, Klinische Immunologie und Gastroenterologie und Ärztlicher Direktor und Gründer des Medizinicums Hamburg.

Er ist außerdem gemeinsam mit Ernährungs-Doc Dr. med Jörn Klasen Autor des großartigen Patientenratgebers „Gemeinsam gegen Rheuma“.

Herr Dr. Ahmadi, vielen Dank, dass Sie für NIK.e.V. für ein Interview zur Verfügung stehen Lassen Sie uns direkt mit der ersten Frage einsteigen:

Gibt es DAS typische Anzeichen für eine Rheumatische Erkrankung?

Am Anfang der Erkrankung gibt es leider keine spezifischen Hinweise auf eine rheumatologische Erkrankung. In der Regel geht z.B. die Rheumatoide Arthritis mit allgemeiner Müdigkeit, Abgeschlagenheit und beginnender Gelenkschmerzen los. Im Verlauf kommen dann die Morgensteifigkeit und Schwellung der Gelenke hinzu.

Warum ist es so wichtig, schnellstmöglich zu einem Rheumatologen zu gehen? Und auch zu therapieren?

Bei den meisten rheumatologischen Erkrankungen treten die meisten bleibenden Schäden in der frühen Phase der Erkrankung auf. Z.B. bei der Rheumatoiden Arthritis ist die erste Phase der Erkrankung nach Beginn der Beschwerden sehr entscheidend für den Erhalt der Gelenkstruktur. Genau in der Phase können die Gelenke am meisten geschädigt und nachhaltig zerstört werden. Bei den anderen entzündlich rheumatischen Systemerkrankungen können in der frühen Phase auch Organbeteiligungen zustande kommen, sodass hier die Expertise des Rheumatologen absolut erforderlich ist. Eine rechtzeitige Diagnosestellung und die Einleitung der adäquaten Therapie ist daher absolut erforderlich und verbessert enorm die Prognose der Erkrankung.

Was passiert, wenn ich meine Schübe ignoriere?

Wenn die Schübe und Symptome der rheumatologischen Erkrankungen ignoriert werden, kann es leider möglicherweise zur Schädigung der Gelenke und Organfunktionen führen. Jeder unkontrollierte und unbehandelte Schub hinterlässt bleibende Schäden und kann zur weiteren Komplikationen wie die Manifestation an den neuen Organen führen.

Herr Dr. Ahmadi, was war Ihre Motivation einen Patientenratgeber für Rheumapatienten zu schreiben?

Ich habe bereits in meiner Funktion als Chefarzt der rheumatologischen Abteilung im Krankenhaus Altona damit begonnen, eine Reihe an Patientenveranstaltungen zu organisieren unter dem Begriff „Der informierte Patient als Partner“. Das Ziel sollte sein, dass die Patienten über ihre Erkrankung ausreichend informiert werden, damit sie die Notwendigkeit der frühen Diagnosestellung und Therapieeinleitung besser nachvollziehen können. Nun habe ich auch die Möglichkeit gehabt, meine Ideen und die 20jähige Erfahrung als Rheumatolge für die Patienten gemeinsam mit meinem Kollegen Dr. Klasen in einem Buch zusammenzufassen.
In dem Buch „Gemeinsam gegen Rheuma“ habe ich zunächst laienverständliche die wichtigsten entzündlich rheumatischen Systemerkrankungen beschrieben. Welche Symptome weisen auf welche Erkrankung hin. Wie diagnostiziert man die rheumatologischen Krankheiten und wie sieht es mit der modernen Therapie aus. Was passiert, wenn die Diagnosen nicht rechtzeitig gestellt werden und worauf die Patienten „selber“ achten müssen. Das Buch sollte den Patienten und den Angehörigen zeigen, wie man mit „Rheuma“ leben kann. Was kann der Patient selbst tun. Hier haben wir einen großen Wert auf die richtige antientzündliche Ernährung mit praktischen Rezepten, physikalische Maßnahmen, Stärkung der Psyche und die Notwendigkeit der Selbsthilfegruppe gelegt.

Meine Hauptmotivation war meinen Rheumapatienten einen Ratgeber an die Hand zu geben, damit sie trotz der Diagnose „Rheuma“ ein normales Leben führen und besser auf sich aufpassen zu können.

Wie können betroffene Leser Ihre Rheumaerkrankung positiv beeinflussen?

Wenn der Patient über seine eigene Erkrankung gut informiert ist, kann auf die frühen Symptome der Erkrankung oder auch Nebenwirkungen der Medikation achten und als Partner dem Rheumatologen zur Seite stehen. Das ist meines Erachtens die beste Arzt-Patienten-Beziehung. So kann der Patient am besten zu seiner Genesung und Verbesserung der Prognose seiner Krankheit beitragen. Ein informierter Patient, der sich gut ernährt, ausreichend bewegt, an seiner Psyche arbeitet und eine bessere Lebensqualität genießt. Das sollte das Ergebnis sein!

Wie machen Sie Ihren Patienten Mut?

Die Aufklärung ist dafür die beste Grundlage. Wir sind heutzutage imstande alle rheumatologischen Erkrankungen im Frühstadium zu diagnostizieren und durch die moderne Therapie auch so zu behandeln, dass die Krankheit komplett zur Ruhe kommt und der Patient ein normales Leben führen kann. Das macht den meisten Patienten Mut. Ich zeige auch meinen Patienten Bilder, wie zum Beispiel die Händer der Patienten mit einer Rheumatoiden Arthritis nach 10 Jahren unter der modernen Therapie aussehen. Völlig normal aussehende Hände und Gelenke ohne jegliche sichtbare Veränderung. Bei der rechtzeitigen Diagnosestellung und der adäquaten Therapie gehören die deformierten Hände und Füße der Vergangenheit an. Das macht mich auch sehr glücklich!

In Ihrem MEDIZINICUM gibt es mehrere Facharztrichtungen – Wie arbeiten Sie zusammen?

Bei der Gründung vom MEDIZINICUM war mein Ziel eine Institution zu schaffen, in der insbesondere rheumatologischen Patienten ganzheitlich versorgt werden können. Wir wissen, dass entzündlich rheumatische Systemerkrankungen die enge Zusammenarbeit vieler Fachbereiche erforderlich machen. Genau das haben wir im MEDIZINICUM aufgestellt. Alle Fachbereiche, die für die Versorgung der komplexen entzündlich rheumatischen Systemerkrankungen notwendig sind, wurden mit erfahrenen Fachärztinnen und Fachärzte etabliert. Wir arbeiten alle zusammen und der Patient steht im Mittelpunkt. Wir haben regelmäßige interdisziplinäre Konferenzen, bei denen die komplexen Fälle vorgestellt und besprochen werden. Hier kommen alle erforderlichen Fachärzte zusammen. Wir haben zusätzlich einmal im Monat eine interdisziplinäre Rheumakonferenz, bei der wir gemeinsam die wissenschaftlichen Studien analysieren. Erfahrene Kollegen halten uns durch Vorträge auf den aktuellen Stand der Wissenschaft. Wir bilden uns ständig fort und informieren andere Fachbereiche, damit die Rheumapatienten rechtzeitig entdeckt und zu Rheumatologen weitergeleitet werden. Wir engagieren uns in der Weiterbildung der jüngeren Rheumatologinnen und Rheumatologen.

Wie bereite ich mich im Idealfall auf meinen Ersttermin bei Ihnen vor?

Bei dem ersten Termin ist es wichtig, dass der Rheumatologe die ganze Vorgeschichte der Patienten mit sämtlichen Befunden erfahren kann. Daher ist es sinnvoll, alle Arztbriefe, Laborwerte und Röntgenuntersuchungen mitzubringen. Eine Zusammenfassung der Vorgeschichte wäre sehr hilfreich.

Sehen ist für die meisten von uns selbstverständlich. Es ist ein komplexes Zusammenspiel von Augen und Gehirn und in vielen Facetten möglich. Wir können dadurch nicht nur scharf sehen, sondern auch Farben, Helligkeitsunterschiede, Kontraste und Nuancen im Gesichtsfeld wahrnehmen. Sehen ist in vielen Facetten möglich und ein guter Blick setzt gesunde Augen voraus. Doch das Glück haben nicht alle Menschen: Weltweit leiden circa 1,3 Milliarden Menschen an einer Sehbehinderung oder sind blind. Darauf macht der Welttag des Sehens, am 13. Oktober aufmerksam. Unter dem diesjährigen Motto „Alles im Blick?! Die vielen Facetten des guten Sehens“ für den Bereich der Augenheilkunde wird jedoch nicht nur an diesem Tag, sondern auch innerhalb der gesamten Woche des Sehens vom 08. – 15. Oktober 2022 die Bedeutung von gesundem Sehvermögen in den Fokus gestellt, Maßnahmen zur Verbesserung von effizienten Therapieoptionen vorangetrieben und Aufmerksamkeit auf Augenerkrankungen wie Uveitis gelenkt.

Uveitis: Vorsorge ist ein wichtiges Instrument

Aufklärung gehört deswegen zu einer der wichtigsten Präventionsmaßnahmen. Um zum Beispiel eine Bindehautentzündung von einer Uveitis zu unterscheiden, sollte man frühzeitig eine gesicherte ärztliche Diagnose einholen.
Uveitis ist der Oberbegriff für verschiedene entzündliche Erkrankungen des Auges, wovon in Deutschland etwa 400.000 Menschen betroffen sind. Wird eine Uveitis rechtzeitig erkannt, lassen sich schwere Verläufe und schwerwiegende Folgen meist verhindern. Man schätzt, dass rund 40 % der Fälle auf eine systemische Immunerkrankung zurückzuführen sind.[1] Dazu gehören chronisch-entzündliche Erkrankungen wie etwa Rheuma. In 30 % der Fälle tritt die Uveitis jedoch ohne erkennbare Ursache auf (idiopathische Uveitis).

Symptome sind vielfältig und mitunter nicht eindeutig

Nicht nur das Sehen selbst hat viele Facetten – auch die Uveitis zeigt sich in unterschiedlichster Form. Je nachdem, wo die Uveitis lokalisiert ist, machen sich unterschiedliche Symptome bemerkbar. Bei der vorderen Uveitis können diese plötzlich aber auch schleichend beginnen. Schmerzen, Lichtempfindlichkeit, Rötung und vermehrte Tränenflüssigkeit sind typische Anzeichen. Eine rechtzeitige Diagnose kann verhindern, dass die Regenbogenhaut mit dem vorderen Teil der Linse oder Hornhaut verklebt und sich die Linse dadurch verziehen kann. In manchen Fällen sind Symptome für eine Entzündung schwer wahrzunehmen, weil Betroffene zunächst beschwerdefrei bleiben. Das ist bei der mittleren Uveitis der Fall, die häufig einen chronischen Verlauf nimmt. Erste Anzeichen sind verschwommenes, von Schlieren durchzogenes Sehen, das auch mit einer verminderten Sehschärfe einhergeht. Aus der hinteren Uveitis, die sich durch Schatten, Punkte oder Flecken im Blickfeld bemerkbar macht, können unbehandelt grüner Star (Glaukom), grauer Star (Katarakt) oder auch Entzündungen des Glaskörpers entstehen.

Gute Therapieoptionen mit Biosimilars

Mit einer frühzeitigen Diagnose und einer sofortigen Behandlung lässt sich eine Uveitis sehr gut in den Griff bekommen. Darum ist nicht genug zu betonen, wie wichtig es ist, sich schon bei den ersten Symptomen rechtzeitig in einer augenärztlichen Praxis fachärztlichen Rat einzuholen und offen darüber zu kommunizieren…

Was können wir selbst tun, um unsere Augen zu stärken und die Sehkraft zu schützen?

Als Voraussetzung für eine bessere Qualität in der augenmedizinischen Versorgung weltweit haben die Mitgliedstaaten der World Health 2021 den Beschluss gefasst, die Hauptursachen der Fehlsichtigkeit bis zum Jahr 2030 anzugehen. Eine effektive Brillenanpassung soll um 40 % gesteigert werden, Katarakt-Operationen um 30 %.

Patient*innen insbesondere in den Industrienationen, die an einer Uveitis erkrankt sind, können selbst einiges tun, um den Heilungsprozess zu unterstützen. Zunächst sollten sie auf ihre Ernährung achten und auf Lebensmittel verzichten, die Entzündungen fördern. Dazu gehören vor allem Zucker und Weißmehlprodukte. Auch Alkohol sollte in Maßen getrunken werden. Sportliche Bewegung ist ebenfalls wichtig, da sie den Körper stärkt, die Abwehrkräfte mobilisiert und zum Stressabbau beiträgt.

Weitere Informationen zum Leben mit einer Uveitis und Tipps beispielsweise zu einer gesunden Partnerschaft oder Nah- und Fernreisen mit einer chronisch-entzündlichen Augenerkrankung finden Sie auf dem Patient*innenservice Mein Care+ (www.meincareplus.de) und in der passenden Broschüre.

#Care+

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EIN INTERVIEW MIT Dr. Guido Schäfer und Nicolas Koslowski zum Thema HIV und Autoimmunerkrankungen

Wie oft steht der HIV-Virus mit einer rheumatischen Erkrankung in Verbindung? Hat man als HIV Betroffener ein größeres Risiko an Rheuma zu erkranken?

Zunächst ist festzustellen, dass es zu dieser Frage insgesamt nicht viele Daten und wissenschaftliche Auswertungen gibt. Nach den vorliegenden Erhebungen scheint das Risiko einer rheumatologischen, entzündlichen Systemerkrankung ähnlich zu sein, wie in der Allgemeinbevölkerung.

Insgesamt kommen die ‚typischen‘ rheumatologischen Erkrankungen wie die rheumatoide Arthritis in westlichen/ europäischen Ländern bei HIV positiven Menschen selten vor, was aber auch daran liegt, dass diese Erkrankungen eher bei Frauen als bei Männern vorkommen, hingegen die HIV-Infektion in westlichen Ländern öfter bei Männern zu finden ist. Zudem besteht offenbar ein Zusammenhang mit dem Immunsystem und der Höhe der CD4 Zellen

Welche Auswirkungen hat das Virus auf das Immunsytem?

Die HIV-Infektion hat einen direkten Einfluss auf das Immunsystem, führt ohne Behandlung zu dem bekannten „erworbenen Immundefektsyndrom“, d.h. AIDS. Typisch ist dabei ein Abfallen von Immunzellen die beim Menschen Krankheiten abwehren. Bei HIV sind vor allem die CD4-Zellen (eine Unterart der sogenannten T-Lymphozyten) betroffen, die in der Routine bei allen Patienten regelmäßig gemessen werden.

Eines der Therapieziele der antiviralen Therapie ist eine Stabilisierung bzw. eine Verbesserung dieser Zellen. Bezüglich rheumatologischer Erkrankungen ist bekannt, dass verschiedene autoimmune bzw. rheumatologische/ entzündliche Erkrankungen deutlich von einer T- und B-Lymphozytenantwort abhängig sind.

So reduziert sich die Aktivität einiger entzündlicher Erkrankungen deutlich, wenn die CD4-Zellen (z.B. im Rahmen einer unbehandelten HIV-Infektion) abfallen. Andersherum können sich diese Erkrankungen erstmanifestieren oder wieder aktiv werden, wenn die CD4-Zellen im Rahmen der Behandlung der HIV-Infektion wieder ansteigen. Gut belegt ist dies insbesondere für die rheumatoide Arthritis, die Sarkoidose und den systemischen Lupus Erythematodes.

Was kann ich in meinen Alltag beitragen zur Verbesserung meiner Lebensqualität (z. B. Ernährung, Bewegung etc.)?

Im Vordergrund der Versorgung chronisch kranker Menschen steht immer eine Einstellung und Reduktion der sogenannten „kardiovaskulären Risikofaktoren“ (Herz-Kreislauf-Risikofaktoren). Sowohl bezüglich HIV positiver Menschen, als auch bezüglich rheumatologisch Erkrankter, gibt es viele Empfehlungen für deren Reduktion.

Im Vordergrund stehen bekannte Risikofaktoren. Gut belegt ist ‚Rauchen‘ als Risikofaktor, ferner erhöhter Blutdruck, Diabetes, Adipositas und Bewegungsmangel. Diesbezüglich sollte im Therapieplan ein Schwerpunkt auf sogenannte „Lifestyle“ Faktoren gelegt werden und auf ausreichende Bewegung, bzw. Sport, und auf gesunde Ernährung geachtet werden. Hierbei gelten die übliche Empfehlungen z. B. zu den Blutdruck-Zielen, die erreicht werden sollten oder den Blutfetten.

Wichtig ist hierbei auch, dass nach Möglichkeit nur über kurze Zeit und in möglichst niedriger Dosis Kortison gegeben wird, da dieses oft deutliche Effekte auf Blutdruck, Blutfette und Knochendichte haben kann. Eine Messung des Vitamin D-Spiegels und ggf. eine ärztlich gesteuerte Substitution kann sinnvoll sein. Bezüglich der Ernährung gibt es keine wissenschaftlich gut belegten Besonderheiten, die sich von anderen chronisch kranken Menschen unterscheiden.

Sicher kann eine purinarme, also eiweißarme Kost, zur Reduktion der Harnsäure, sinnvoll sein. Eine erhöhte Harnsäure (Hyperurikämie) kann z.B. zu Gichtanfällen und Nierenschäden führen und stellt auch bei HIV Patienten eine rheumatologische Erkrankung dar, die nicht selten anzutreffen ist. Meist wird die Harnsäure beim Arzt kontrolliert und ein Ernährungsplan kann an die gemessenen Werte angepasst werden.

An welche Facharzt Gruppe wende ich mich?

Die Besonderheit bei HIV-positiven Patienten mit einer rheumatologischen Erkrankung besteht darin, dass mindestens 2 Fachdisziplinen notwendig sind, um eine adäquate Behandlung zu gewährleisten. Bei einer typischen rheumatologischen Systemerkrankung sollte ein internistischer Rheumatologe aufgesucht werden, der sich, im Vergleich zu den orthopädischen Rheumatologen, besser mit den verschiedenen Immunsuppressiva auskennt.

Je nach Art der Autoimmunerkrankung, z.B. einer reinen Schuppenflechte oder einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, muss auch eine andere Fachdisziplin (z.B. Dermatologie bzw. Gastroenterologie) konsultiert werden. Der wesentliche Ansprechpartner wird zudem der HIV-Spezialist sein, der oft auch einen internistischen Fokus für die Patienten hat und sich auch mit anderen Infektionen und Infektionsrisiken gut auskennt.

Ganz entscheidend aber ist die interdisziplinäre Betreuung der Patienten, das heißt eine gute Absprache der beteiligten Disziplinen. Oft wird zudem auch ein Hausarzt involviert sein. Hier gibt es kein Patentrezept und jeder Fall wird individuell zu entscheiden sein.

Ist eine HIV Therapie mit einer Rheumatherapie kompatibel? (Antwort Nicolas Koslowski, Centro Apotheke)

Ich würde mir wünschen, dass diese Frage leichter zu beantworten wäre. Um die Schwierigkeit zu erklären, eine kurze Vereinfachung: Bei Rheumatischen- und Autoimmunantworten versuchen wir durch Therapien das Immunsystem des Körpers zu unterdrücken oder zu kontrollieren. Es ist in gewisser Weise unser Gegenspieler.

Bei HIV Patienten ist die Situation anders herum. Die Krankheit schädigt das Abwehrsystem des Menschen und macht die Patienten anfällig für andere Krankheiten. Zentrales Ziel der antiretroviralen Therapie bei HIV Patienten ist also der Schutz und die Stärkung des Immunsystems. Diese Prinzipien stehen sich gegenüber. Wie Herr Dr. Schäfer bereits angedeutet hat, kann dies zu Problemen führen. Patienten, die durch eine erfolgreiche Therapie ihr Immunsystem stärken konnten, zeigen in manchen Fällen, neue oder wieder aufgeflammte, rheumatische Symptome. Dies muss stets beobachtet und balanciert werden.

Soll ein HIV Patient im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung mit immunschwächenden Medikamenten behandelt werden, kann man ihn vorab durch Impfungen schützen. Diese Impfungen wirken deutlich besser, wenn sie vor der immunsupprimierenden Therapie durchgeführt werden.

Neben diesen allgemeinen Punkten sind auch konkrete Interaktionen relevant. Die Frage ob sich ein Medikament A mit einem Medikament B oder einem Nahrungsergänzungsmittel verträgt, ist ein zentraler Bestandteil der pharmazeutischen Arbeit. Bei der Kombination von HIV und Rheuma/ Autoimmunerkrankungen, gibt es leider nicht sehr viele handfeste Daten. Dies liegt daran, dass beide Krankheit nicht häufig genug in Kombination miteinander vorkommen. Das heißt, dass sich die Kombination der Arzneimittel am besten in jedem Einzelfall angeguckt werden sollte.

Hierzu empfehlen wir Patienten sicherzustellen, dass ihre Ärzte alle notwendigen Informationen erhalten. Gleichzeitig bieten wir unseren Patienten an ihre Medikationen in Medikationsplänen zu sammeln und regelmäßig zu prüfen. In sogenannten Medikationsanalysen können wir uns anschauen ob Medikamente, Selbstmedikationen wie Kopfschmerztabletten oder Vitamintabletten, zusammenpassen.

Haben wir die Informationen einmal zusammengetragen, können wir auch neue Nebenwirkungen besser zuordnen und gemeinsam mit den Patienten Lösungen suchen. Je weniger standardisierte Informationen vorliegen, desto wichtiger ist es, dass Patienten mit spezialisierten Ärzten und Apotheken sprechen und zusammenarbeiten.

Wie Sie sehen, gibt es keine einfache Antwort auf diese Frage. Mit der richtigen Behandlung und Betreuung können die Patienten jedoch darauf vertrauen, dass die Medikationen individuell abgestimmt werden.

Dr. Guido Schäfer (37) ist Infektiologe, Rheumatologe und Internist am renommierten Ambulanzzentrum des Universitätskrankenhauses Eppendorf (UKE). Seine Ausbildung absolvierte er u.a. in der Rheumatologie des Klinikums Bad Bramstedt. Er forscht intensiv an der Schnittstelle zwischen Rheuma Erkrankungen und HIV. Zu diesem Thema hielt er im September 2019 einen Vortrag am ifi-Institut für interdisziplinäre Medizin in Hamburg.

Nicolas Koslowski (27) ist Pharmazeut in der Centro Apothekengruppe in Hamburg. Von den drei Centro Apotheken haben zwei ihre Schwerpunkte in der Versorgung von HIV, PrEP und Autoimmunerkrankungen (Spitalerstrasse und Jakobikirchhof). Zu den einzelnen Fachgebieten stehen den Patienten spezialisierte Apotheker zur Verfügung.

www.centro-apotheke.de

Über 30.000 Kinder leben in Deutschland, die an der Autoimmunkrankheit Rheuma leiden. Eine Krankheit, die das körpereigene Gewebe angreift. Es ist ein Irrglaube, dass dieses Leiden nur bei älteren Menschen auftritt. Im Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie werden junge Patienten von führenden Ärzten wie Dr. Ivan Foeldvari und seinem Team betreut. Wir möchten die Arbeit und Therapieoptionen heute vorstellen.

Von Dr. Ivan Foeldvari:

Die Kinder- und Jugendrheumatologie umfasst ein weites Spektrum an entzündlichen und nicht-entzündlichen Erkrankungen des Muskel- und Gelenkapparates, Kollagenosen sowie autoinflammatorische Erkrankungen. Fatal ist, dass Ärzte die Autoimmunkrankheit auch deshalb oftmals nicht bei jungen Patienten erkennen, weil sie Rheuma nur älteren Patienten zuschreiben. Dabei ist eine frühzeitige Behandlung der ausschlaggebende Faktor für ein beschwerdefreies Leben. Bei der häufigsten Erkrankung der chronischen kindlichen Gelenksentzündung fällt „nur Bewegungsfaulheit oder Kaufaulheit“ auf, und keine Schmerzen. Auch bei den Blutergebnissen zeigen 95% der Patienten keinen positiven Rheumafaktor auf. In dem Zentrum werden über 5000 Kinder jährlich behandelt. Das Ziel ist, dass die jungen Patienten und die oftmals verunsicherten Eltern eine Rückkehr in ein normales Leben finden können.

Grundsatz der Versorgung ist, dass Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen die bestmögliche Versorgung nach dem aktuellsten wissenschaftlichen Kenntnisstand in einem multidisziplinären Team erhalten. Im Rahmen dieser Versorgung bietet das Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie effiziente und effektive Therapieoptionen. Dazu gehört unter anderem, dass die jungen Patienten lernen, mit der Krankheit umzugehen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Auch verschiedene Dinge über die Krankheit zu lernen und mit den Schmerzen besser umzugehen, ist wesentlicher Bestandteil des Angebots von Dr. Foeldvari und seinem Team. Eine Transitionssprechstunde wird in Kooperation mit Frau Dr. Stefanie Tatsis, internistische Rheumatologin, angeboten, die den jugendlichen Patienten ab dem 18. Lebensjahr einen fließenden Übergang in die Erwachsenen-Rheumatologische Versorgung bieten soll. In der gesamten Versorgung wird das Versorgungsnetzwerk eingebunden. Es finden auch Schulungsabende für Eltern und Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte in Kooperation mit der Hamburger Elterninitiative Rheumakranken Kinder e.V. statt.

Das Behandlungskonzept umfasst dabei neben allen Aspekten der ambulanten Betreuung der Kinder- und Jugendrheumatologie auch die stationäre Behandlung in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrankenhaus Wilhelmstift und bei besonderen Fragestellungen auch mit anderen stationären Versorgungseinheiten. Im Rahmen der ambulanten Betreuung werden medikamentöse Therapiepläne und Pläne für die Rehabilitation erstellt und im Laufe der kontinuierlichen Betreuung angepasst. So besteht auch eine enge Zusammenarbeit mit einer spezialisierten krankengymnastischen und ergotherapeutischen Praxis, die auch ambulante Übungspläne für die Patienten erstellt.

Auch wenn bereits Kinder und Jugendliche rheumatische Erkrankungen bekommen, kann man heute die Erkrankung mit einer effektiven fachgerechten Behandlung „zum Schlafen bringen“ und erreichen, dass die Kinder und Jugendlichen die meiste Zeit keine Einschränkung der Lebensqualität haben. Wenn man es schafft, eine wirksame Therapie im „therapeutischen Fenster“ zu beginnen, d.h. so früh wie möglich, solange noch keine dauerhaften Schäden aufgetreten sind, dann sind, nach aktuellem Kenntnisstand, die besten Therapieerfolge zu erzielen. Häufig verhindert die Angst vor Nebenwirkungen der Medikation und die Unterschätzung der „Nebenwirkung der Erkrankung“ zu einem verspäteten Einsatz der wirksamen Krankheitskontrolle. Es ist sehr wichtig, diese Ängste offen anzusprechen, um den Patienten eine wirksame Therapie anbieten zu können. Man möchte und kann heute, bei rechtzeitigem Einsatz der wirksamen Therapie, verhindern, dass man den Patienten die Erkrankung ansehen kann.

Unterstützt wird die Arbeit des Zentrums durch die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V.. Die Elterninitiative ist Anlauf- und Kontaktstelle für rheumakranke Kinder und Jugendliche und deren Eltern und Freunde. Wer mehr über die Arbeit der Elterninitiative erfahren möchte, kann dies unter www.kinderrheuma.de tun.

Dr. Ivan Foeldvari

Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Kompetenz-Zentrum für Sklerodermie und Uveitis im Kindes- und Jugendalter
Lehrbereich des Asklepios Campus der Semmelweis-Universität, Budapest

An der Schön Klinik Hamburg Eilbek
Dehnhaide 120
22081 Hamburg
Tel: 040 2092 3697
Fax: 040 2092 3693

www.kinderrheumatologie.de
www.sklerodermie.org
www.uveitis-kindesalter.de