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Interview – NIK e.V. – Marius Grosser

1. Wie entstand der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) und welche Hauptziele verfolgt er seitdem?

Der Deutsche Psoriasis Bund wurde im April 1973 gegründet – letztes Jahr haben wir also unser 50-jähriges Jubiläum gefeiert. Als unser Verein ins Leben gerufen wurde, gab es nur sehr begrenztes Wissen zu den Erkrankungen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis und zu den Therapiemöglichkeiten, von denen es auch nicht viele gab. Deshalb war es das erklärte Ziel der Gründungsväter und
-mütter, das spärlich vorhandene Wissen über diese Erkrankungen wenigstens an alle Akteure weiterzugeben – und das waren Ärzt:innen und Patient:innen gleichermaßen.

Der Gründungsvorstand bestand seinerzeit aus einem bunten Haufen von Mediziner:innen und Betroffenen. Der Initiator war ein Dermatologie-Professor aus Hamburg. Er hieß Bernward Rohde und war selbst an Psoriasis erkrankt. Durch ihn war der Deutsche Psoriasis Bund von Anfang an eng mit Wissenschaftler:innen verbunden – und gemeinsam mit diesen verfolgte Professor Rohde dann auch das zweite große Ziel: die Förderung der Forschung im Bereich der Psoriasis. Im Laufe der ersten Jahre schärfte sich dann das Profil des Vereins als Selbsthilfeorganisation, was sich nicht zuletzt auch in der Gründung regionaler Selbsthilfegruppen niederschlug, in denen sich die Erkrankten über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung austauschten und sich gegenseitig Halt und Unterstützung gaben.
Diese drei Hauptziele – Wissensgenerierung und -vermittlung, Austausch und Unterstützung der Betroffenen untereinander sowie Förderung der Forschung – verfolgt der DPB auch heute noch.

2. Warum wurde der DPB gegründet, und welche spezifischen Herausforderungen bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis wollte der Verein von Anfang an angehen?

Wie gesagt, es gab nur wenig Wissen über die Erkrankungen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Und es gab kaum Behandlungsmöglichkeiten. Damals wurden Teer oder Dithranol „geschmiert“, was unangenehm roch, Kleidung und Bettlaken verschmutzte und doch nur sehr mäßig half. Später kam dann noch äußerlich anwendbares Kortison hinzu. Aber das war es dann auch schon.
Der Deutsche Psoriasis Bund musste einige Hürden überwinden: Er musste Mediziner:innen überzeugen, sich überhaupt mit dem Thema Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis zu beschäftigen, und sie dafür sensibilisieren, dass die Erkrankung keine Lappalie, kein kosmetisches Problemchen, sondern eine ernstzunehmende chronische Entzündungserkrankung ist. Sowohl die Behandlung der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis als auch die Forschung zu Ursachen und Therapiemöglichkeiten hatten damals keinen großen Stellenwert in der medizinischen Wissenschaft.

3. Welche bedeutenden Entwicklungen oder Erfolge hat der DPB im Laufe der Jahre erlebt?

Zu den großen Erfolgen, die der Deutsche Psoriasis Bund im Laufe der Jahre erzielen konnte, gehört sicherlich die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Fumarsäureester-Therapie. Das war im Jahr 1994. In den 1990er Jahren kamen mit Methotrexat und Acitretin die ersten innerlich wirkenden Psoriasis-Therapien auf den Markt. Fumarsäureester hatte dagegen einen langen und beschwerlichen Weg hinter sich, bis es endlich Einzug in die Versorgung in Deutschland hielt: von den ersten Eigenexperimenten des Chemikers Dr. Walter Schweckendiek in den 1950er Jahren, über die vielen Vorträge des praktizierenden Arztes und damaligen DPB-Vorsitzenden Dr. Günther N. Schäfer vor Ärzt:innen und Patient:innen, bis hin zur Zulassung der ersten Fumarat-Tablette.

Auch setzte sich der Deutsche Psoriasis Bund erfolgreich dafür ein, dass die Balneo-Phototherapie Kassenleistung wurde und dass Kombinationspräparate mit Calcipotriol und Kortison nicht wieder aus der Liste der Kassenleistungen gestrichen wurden. Zudem haben wir erfolgreich dafür gekämpft, dass die Nagelpsoriasis bei der Feststellung des Grades der Behinderung berücksichtigt wird.
Ein großer Erfolg im Kampf gegen Stigmatisierung und Diskriminierung war die Änderung der Musterbadeordnung für öffentliche Badeanstalten. Bis zum Jahr 2005 wurde Menschen mit Psoriasis der Zutritt zu öffentlichen Schwimmbädern nur allzu häufig verwehrt; die entsprechende Formulierung in der damaligen Musterbadeordnung lud zu dieser ungerechtfertigten Ausgrenzung nahezu ein. Der DPB hat dafür gesorgt, dass die Formulierung in der Musterbadeordnung in „meldepflichtige übertragbare Krankheiten“ geändert wurde. Das klingt erstmal ziemlich unspektakulär, macht für die Menschen mit Psoriasis und anderen nicht-ansteckenden chronischen Hauterkrankungen aber einen enormen Unterschied. Allerdings muss die Musterbadeordnung nicht übernommen werden, sondern sie dient den Badbetreibern lediglich als Vorlage. Und so gibt es leider immer noch genügend öffentliche Schwimmbäder, die diskriminierende Badeordnungen verwenden – entweder, weil sie seit bald zwei Jahrzehnten nicht mitbekommen haben, dass sich die Musterbadeordnung geändert hat, oder, weil sie einfach selbst diskriminierende Formulierungen, wie „anstoßerregende“ oder „ekelerregende“ Krankheiten, in ihre Badeordnungen hineingeschrieben haben. Man müsste gegen jedes einzelne Bad, ggf. auch rechtlich, vorgehen. Dafür reichen unsere Kapazitäten leider nicht aus. Aber wir versuchen, weiterhin für das Problem zu sensibilisieren.

Einen weiteren Erfolg konnten wir im Jahr 2014 auf internationaler Ebene verzeichnen, gemeinsam mit vielen weiteren Psoriasis-Selbsthilfeorganisationen aus anderen Ländern und im Schulterschluss mit zahlreichen Mediziner:innen und Wissenschaftler:innen. Auf unser gemeinsames Bemühen hin nahm die Weltgesundheitsorganisation WHO die Psoriasis in die Liste der schwerwiegenden nicht-ansteckenden Erkrankungen auf, die besondere nationale Unterstützung erfordern – das war die Resolution WHA67.9. Es hat dann noch einige Kraftanstrengungen von uns und anderen Akteuren auf nationaler Ebene gebraucht, bis auch unsere Bundesregierung dem Appell der WHO endlich gefolgt ist und unter anderem ein Forschungsprojekt zur Entstigmatisierung bei sichtbaren chronischen Hauterkrankungen – das ECHT-Projekt – finanziert hat, an dem wir uns natürlich auch beteiligt haben.

Auf therapeutischer Ebene konnten wir in den vergangenen 20 Jahren eine Revolution erleben: Damals kam das erste Biologikum zur Behandlung der Psoriasis auf den Markt. Damit haben sich die Behandlungsoptionen gravierend verbessert. Der Deutsche Psoriasis Bund hat diese Entwicklung selbstverständlich aktiv begleitet, zum Beispiel indem wir Betroffene in Studien vermittelt und auch für die Erstattungsfähigkeit dieser Therapien gekämpft haben.

4. Welche aktuellen Ziele verfolgt der DPB, insbesondere in Bezug auf die Unterstützung von Menschen mit Schuppenflechte?

Ein maßgebliches Stichwort hier ist Aufklärung. Wir wollen die Betroffenen über ihre Erkrankung und die verfügbaren Therapieoptionen aufklären, sie gewissermaßen zu „Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung“ machen. Denn nur so können sie als mündige Patient:innen gemeinsam auf Augenhöhe mit ihren behandelnden Ärzt:innen die für sie individuell passenden Therapieentscheidungen treffen – und zur Not auch die ihnen zustehenden leitliniengerechten Therapien einfordern.
Denn, um etwas konkreter zu werden, unsere aktuellen Ziele und Anstrengungen haben – leider – immer noch zum großen Teil mit den Biologika-Therapien zu tun. Trotz Empfehlungen in den entsprechenden Leitlinien, trotz Erstattungsfähigkeit und Verfügbarkeit kommen diese, wie auch andere moderne Therapien, längst nicht bei allen Erkrankten an. Es gibt ein starkes Nord-Süd-Gefälle bei der Verschreibungshäufigkeit von Biologika und anderen kostenintensiveren Therapien; in den südlich gelegenen Bundesländern werden diese Therapien signifikant seltener verordnet als im Norden. Unser Kampf für eine flächendeckende leitliniengerechte Therapie ist langwierig und zäh – und noch lange nicht vorbei.

Auch der Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung ist so ein Dauerbrenner. Nach wie vor werden an Psoriasis erkrankte Menschen nur allzu häufig mit abfälligen Blicken und abschätzigen Äußerungen überzogen, ihnen wird das Händeschütteln verweigert und die Straßenseite gewechselt, Mitreisende in Bus und Bahn setzen sich weg und ihnen wird der Zutritt zu Schwimmbädern und Fitnessstudios verwehrt – um nur ein paar Beispiele zu nennen. Deshalb sind wir an zahlreichen entsprechenden Projekten und Initiativen beteiligt oder unterstützen sie zumindest. Hervorheben möchte ich an dieser Stelle, neben dem bereits erwähnten ECHT-Projekt, die Kampagne „Bitte berühren“ unter der Federführung des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen.

5. Wie setzt sich der DPB in der Gesellschaft für die Anliegen von Psoriasis-Betroffenen ein und wie wird er von politischen Gremien und medizinischen Verbänden wahrgenommen?

Nehmen wir die Kampagne „Bitte berühren“ als Beispiel: Diese Kampagne zielt nicht nur darauf ab, den Betroffenen Informationen an die Hand zu geben und die Ärzteschaft für eine leitliniengerechte Versorgung zu sensibilisieren, sondern sie will auch die Öffentlichkeit aufklären, Awareness schaffen und Stigmatisierung in der Gesellschaft abbauen. Das sind Ziele, für die der Deutsche Psoriasis Bund seit seiner Gründung eintritt und für die er in den letzten fünf Jahrzehnten eine Vielzahl an unterschiedlichen Aktivitäten – mal mehr, mal weniger erfolgreich – entfaltet hat. Im Rahmen der Kampagne haben sich nun, geeint durch ebendiese Ziele, mehrere Akteure – der Berufsverband der Deutschen Dermatologen, die Deutsche Dermatologische Gesellschaft, das Psoriasis-Ärzt:innen-Netzwerk PsoNet, der Deutsche Psoriasis Bund sowie auch einige pharmazeutische Unternehmen als Sponsoren – zusammengeschlossen und bündeln ihre Ressourcen. Gemeinsam an einem Strang zu ziehen und Synergien zu nutzen, erscheint uns von zentraler Bedeutung, um diese Ziele erreichen zu können.

Aber auch über diese Kampagne hinaus stehen wir natürlich in engem Austausch mit den medizinischen Verbänden und fühlen uns von diesen durchaus auch wahr- und ernstgenommen. Beispielsweise organisieren wir in ähnlicher Konstellation wie bei „Bitte berühren“ bereits seit vielen Jahren auch immer eine gemeinsame Kampagne zum Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober, die für recht viel Aufmerksamkeit sorgt. Trotz Bündelung von Ressourcen und Nutzung von Synergien erreichen wir aber leider nie so viele Menschen wie wir wollen und müssten – wir haben schlichtweg nicht die finanziellen Mittel, um Bushaltestellen zu plakatieren und Werbung vor der Tagesschau zu schalten.
Einige unserer Mitglieder sind auch ehrenamtlich als Patientenvertreter:innen im Gemeinsamen Bundesausschuss, kurz: G-BA, aktiv. Das ist – vereinfacht gesagt – das Gremium, das darüber entscheidet, welche medizinischen Leistungen die gesetzlich Krankenversicherten erhalten, und welche nicht. Seit dem Jahr 2004 haben Vertreter:innen von Betroffenenorganisationen das Recht, im G-BA angehört zu werden und in den Verfahren mitzuberaten. Ein echtes Stimmrecht wie die Vertreter:innen der Krankenkassen und der Ärzteschaft haben die Patientenvertreter:innen dort allerdings nicht. Dennoch hat die Patientenvertretung hier schon viel Positives erreichen und auch einiges Negatives verhindern können. Die Arbeit im G-BA kostet zwar eine Menge Zeit und Nerven, ist aber auf jeden Fall sehr wichtig. Denn hier entscheidet sich ganz konkret, auf welche medizinischen Leistungen die gesetzlich Versicherten überhaupt einen Anspruch haben, also welche Leistungen die gesetzlichen Krankenkassen erstatten bzw. übernehmen. Dass die Patient:innen hier eingebunden werden, ist – blickt man in andere Länder – keinesfalls selbstverständlich. Umso wichtiger erscheint es uns, dass solche Beteiligungsrechte auch wahrgenommen und mit Leben gefüllt werden.

Ansonsten führen wir als Deutscher Psoriasis Bund natürlich auch Gespräche mit Politiker:innen, zum Beispiel mit Bundestagsabgeordneten und insbesondere auch mit dem Patientenbeauftragten und dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung.

6. Welche Rolle spielt der DPB als Selbsthilfeorganisation, und wie unterstützen sich die Mitglieder untereinander?

Der klassische Kern der Selbsthilfe war und ist der Austausch der Betroffenen untereinander, also die Arbeit in den Selbsthilfegruppen. Das ist nach wie vor ein wichtiges Element bei uns. Wer es nicht selbst erlebt hat, kann es in der Regel nicht so richtig nachvollziehen: Es ist unglaublich hilfreich, sich mit anderen Betroffenen über die eigenen, negativen wie positiven Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und einander in schwierigen Situationen aufzufangen. Der Austausch unter Betroffenen ist immer ein qualitativ anderer als im Familien- und Freundeskreis – und davon profitieren die meisten Erkrankten enorm.

Wir haben beim Deutschen Psoriasis Bund die klassischen regionalen Selbsthilfegruppen, die sich vor Ort treffen. Wir haben aber auch Gruppen, die sich zu bestimmten Themen online treffen und sich virtuell per Video-Konferenz und Chat austauschen. Der Vorteil von Online-Gruppen ist natürlich, dass hier Menschen zusammenfinden können, die aufgrund der räumlichen Entfernung sonst nicht oder nur sehr selten zusammenkommen könnten. Derzeit gibt es bei uns Online-Gruppen zu den Themen „Eltern von erkrankten Kindern“, „Generalisierte Pustulöse Psoriasis (GPP)“ und „Psoriasis an Händen und Füßen (Palmoplantare Psoriasis)“. Es sind aber weitere Online-Gruppen in Planung.
Dazu möchte ich unbedingt noch betonen: Diesen Austausch in den Gruppen machen nicht wir aus der Geschäftsstelle oder der Vorstand, sondern den machen die Mitglieder untereinander – seit mehr als 50 Jahren. Auf dieses ehrenamtliche Engagement unserer Gruppenleitungen sind wir sehr stolz. Der Deutsche Psoriasis Bund als gemeinnütziger Verein stellt hier im Grunde nur den institutionellen Rahmen zur Verfügung. Und wir schulen unsere ehrenamtlich Aktiven regelmäßig sowohl zu medizinischen Inhalten als auch zu sogenannten Soft Skills, wie etwa Kommunikation und Gesprächsführung. Damit werden unsere Gruppenleitungen und unsere Kontaktpersonen, die in ihrer jeweiligen Region andere Betroffene telefonisch beraten, zum Beispiel auch in die Lage versetzt, mit belastenden Situationen gut umgehen zu können. Unser Anspruch ist, da niemanden allein zu lassen.

7. Wie stellt der DPB Informationen zu Psoriasis-Themen bereit, und können auch Nicht-Mitglieder davon profitieren?

Die Informationsvermittlung läuft ganz maßgeblich über unsere alle zwei Monate erscheinende Vereinszeitschrift „PSO Magazin“ und über unsere Broschüren und Veranstaltungen – in Präsenz und virtuell. Alle unsere Druckerzeugnisse sind auch digital über unsere App „PSO Kiosk“, verfügbar als Android-, iOS- und Browser-App, abrufbar. Das ist ziemlich praktisch, denn da gibt es eine Archiv-Suchfunktion, so dass man alle Artikel zu einem bestimmten Thema aufgelistet bekommt. Unsere Mitglieder erhalten alle Publikationen, gedruckt und digital, kostenfrei – für die Teilnahme an Workshops und Seminaren ist meist ein überschaubarer Eigenanteil im unteren bis mittleren zweistelligen Bereich zu entrichten.

All diese Angebote sind auch für Nicht-Mitglieder zugänglich, jedoch müssen sie in der Regel einen moderaten Betrag dafür entrichten – bei Workshops und Seminaren liegt der Eigenanteil dann auch höher als für unsere Mitglieder. Informationen auf unserer Homepage, unserem YouTube-Kanal und auf unseren Auftritten bei Facebook und Instagram sind natürlich öffentlich und somit kostenfrei. Auch die Treffen unserer Selbsthilfegruppen stehen Nicht-Mitgliedern kostenfrei offen und unsere ehrenamtlichen Kontaktpersonen – es sind mehr als 100 – beraten Nicht-Mitglieder kostenfrei. Zudem kann bei uns in der Geschäftsstelle ein kostenfreies Info-Paket angefordert werden, das grundlegende Informationen zur Erkrankung und auch ein Exemplar des PSO Magazins enthält. Auch für unseren kostenfreien Newsletter können Nicht-Mitglieder sich auf unserer Homepage anmelden und erhalten so Einblick in unsere Aktivitäten. Im Übrigen sind auch immer ein paar Vorschauseiten im PSO Kiosk freigeschaltet. Man kann sich also vorher einen Eindruck verschaffen und muss bei uns nicht „die Katze im Sack kaufen“. Und nicht zu vergessen: Mit unserem „Deutschen Psoriasis Tag“ bieten wir jährlich auch eine große, kostenfreie wissenschaftliche Informationsveranstaltung für Patient:innen und Ärzt:innen an – mit Livestream und Aufzeichnung für diejenigen, die nicht vor Ort teilnehmen können oder wollen.

Grundsätzlich gilt: Jede und jeder kann sich an den Deutschen Psoriasis Bund wenden und bekommt im Rahmen unserer Möglichkeiten Hilfe – wir lassen niemanden im Regen stehen. Allerdings ist das Angebot für unsere Mitglieder weitreichender und kostenfrei bzw. -günstiger. Für unsere Mitglieder bieten wir zudem medizinische Beratung durch Expert:innen unseres Wissenschaftlichen Beirates und sozialrechtliche Beratung durch eine Anwaltskanzlei – beides ganz individuell und kostenfrei – an. Diese beiden Angebote sind ausschließlich unseren Mitgliedern vorbehalten.

In diesem Zusammenhang möchte ich einmal hervorheben, dass Nicht-Mitglieder nur von unserer Arbeit profitieren können, weil unsere Mitglieder so solidarisch sind und dies mit ihren Mitgliedsbeiträgen mitfinanzieren. Und auch unser politisches und gesellschaftliches Engagement zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und der allgemeinen Lebensbedingungen der Erkrankten kommt letztlich allen Betroffenen zugute. All das gäbe es nicht ohne die Solidarität unserer Mitglieder, die unsere Arbeit insgesamt für wertvoll erachten und die uns auch dann noch weiterhin mit ihrer Mitgliedschaft unterstützen und die Treue halten, wenn sie persönlich gar keinen konkreten Hilfe- und Informationsbedarf mehr haben. Wir werden nicht selten mit einer gewissen Anspruchshaltung konfrontiert, die mich glauben lässt, dass dieser doch eigentlich recht offensichtliche Sachverhalt nicht allen bewusst ist.

8. Welche Bedeutung haben die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat und die kostenlose Rechtsberatung für DPB-Mitglieder?

Diese beiden Beratungsangebote sind für unsere Mitglieder eine ganz wichtige individuelle Hilfe. Die medizinische Beratung ist im Grunde wie eine Zweitmeinung. Betroffene können sich beispielsweise absichern, ob die von ihren behandelnden Ärzt:innen vorgeschlagenen Therapien der richtige Weg sind, oder erfragen, welche weiteren Therapiemöglichkeiten für sie noch infrage kommen. Mitunter sind die Antworten aber auch für die behandelnden Ärzt:innen eine wichtige Hilfestellung. Denn die Mitglieder unseres Wissenschaftlichen Beirates sind ausgewiesene Expert:innen aus Forschung und Praxis, von denen die niedergelassenen Kolleg:innen ab und an durchaus noch etwas lernen können.

Die sozialrechtliche Beratung liefert in der Regel eine handfeste Einschätzung, ob sich im konkreten Fall ein Widerspruch oder eine Klage lohnt – etwa bei abgelehnten Reha-Anträgen oder bei der Einstufung des Grades der Behinderung. Wohlgemerkt handelt es sich hier „nur“ um eine rechtliche Beratung, nicht um eine rechtliche bzw. anwaltliche Vertretung. Diese Beratung erfolgt durch eine neutrale Instanz, die keinerlei Vorteile daraus zieht, wenn aussichtslose oder wenig erfolgversprechende rechtliche Schritte eingeleitet werden. Nicht selten erübrigt sich nach der sozialrechtlichen Beratung auch der Gang zur Anwältin oder zum Anwalt, weil man in der Beratung bereits konkrete Formulierungshilfen für Anträge und Widersprüche wie auch Informationen und Hilfestellungen hinsichtlich möglicher nächster Schritte erhält.
Anfragen und Antworten, die von allgemeinerem Interesse sein könnten, weil sie viele Erkrankte betreffen, veröffentlichen wir in anonymisierter Form im PSO Magazin, damit auch alle anderen Betroffenen davon profitieren können.

9. Wie fördert der DPB die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis, und wie werden die Ergebnisse an Mitglieder weitergegeben?

Wir fördern die Forschung auf zwei Wegen. Zum einen unterstützen wir Forschungsprojekte, indem wir unsere Expertise als Selbsthilfeorganisation beisteuern oder unter unseren Mitgliedern und weiteren Betroffenen zur Beteiligung aufrufen. Natürlich prüfen wir vorher sehr sorgfältig, ob es sich um sinnvolle Projekte handelt, von denen die Psoriasis-Patient:innen auch wirklich profitieren können.
Zum anderen loben wir jährlich eine Forschungsförderung aus. Damit sollen vorrangig junge aufstrebende Wissenschaftler:innen unterstützt werden, die im Bereich der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis forschen. Wir vergeben die Forschungsförderung in der Regel für Projekte, von denen wir glauben, dass Betroffene davon direkt profitieren – und die ohne unsere Unterstützung vielleicht gar nicht zustande kämen, weil sie „unlukrativ“ erscheinen, also kein Ergebnis erwarten lassen, mit dem sich Geld verdienen lässt.
Über die geförderten Forschungsprojekte, ihre Zwischen- und Endergebnisse berichten wir regelmäßig im PSO Magazin. Außerdem stellen die geförderten Wissenschaftler:innen ihre Projekte und die Ergebnisse im Rahmen unseres jährlichen Deutschen Psoriasis Tages vor.

10. Wie unterstützt der DPB das gemeinsame Engagement von Ärzten und Patienten sowie die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsinstitutionen?

Indem wir die Betroffenen zu Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung machen, versetzen wir sie in die Lage, mit ihren behandelnden Ärzt:innen auf Augenhöhe sprechen zu können. Mündige Patient:innen erzielen bessere Behandlungsergebnisse und sind zufriedener. Das ist auf jeden Fall auch im Interesse der behandelnden Ärzt:innen – sollte es zumindest sein. Wir geben auch Informationen und Hilfestellungen zur Vorbereitung und Durchführung des Gesprächs mit der Ärztin oder dem Arzt.

Auf der anderen Seite sensibilisieren wir die Ärzt:innen für die Problemlagen, Bedürfnisse und spezifischen Sichtweisen der Patient:innen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Dies geschieht nicht nur im Rahmen unserer Kooperationen mit den medizinischen Verbänden, sondern insbesondere auch bei unseren Workshops und Seminaren. Und mit dem Deutschen Psoriasis Tag bieten wir sogar eine wissenschaftliche Informationsveranstaltung an, bei der sich Patient:innen und Ärzt:innen gemeinsam fortbilden und untereinander austauschen – die Mediziner:innen erhalten für ihre Teilnahme entsprechende Fortbildungspunkte.
Darüber hinaus engagieren wir uns derzeit beispielsweise auch in einem Projekt, das darauf abzielt, Stigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen in körpernahen Dienstleistungsberufen – zum Beispiel bei Physiotherapeut:innen, Friseur:innen und Kosmetiker:innen – abzubauen.

Zu den Kontaktdaten der Patient*inneninitiative